Die Geschichte um Kunibert

Unseren Blog gibt es seit Januar diesen Jahres, inzwischen sind einige Leser dazugekommen. Teilweise werde ich gebeten, doch noch einmal zu erzählen, wie Kunibert zu uns gekommen ist, was er mit Uns als Familie macht und wie es nun weiter gehen wird. Diesem Wunsch möchte ich gerne nachgehen und erzähle Euch nochmal von uns.. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Frage nach unserer Geschichte noch häufiger gestellt wird, daher fixiere ich diesen Post, somit bleibt er vorerst an erster Stelle stehen, also nicht wundern.

Alles begann im Juni 2012, unser Held hatte bereits seit Monaten Rückenschmerzen, die nun immer stärker wurden. Während ich in der 25. Woche schwanger gewesen bin, konnte unser Held teilweise vor Schmerzen nicht mehr laufen. Viele Arztbesuche sind vergangen, der Verdacht eines Bandscheibenvorfalls stand im Raum. Die Auswertung der MRT Untersuchung stand noch aus.

am 16.6.2012, einen Tag bevor Deutschland während der EM gegen Dänemark spielen sollte, wurden die Schmerzen des Helden so stark, dass ich einen Rettungswagen rufen musste.

Der Held wurde in die Klinik gebracht. Ich bin mit unserer damals vier jährigen Tochter und meinem Babybauch zuhause geblieben. Um 2 Uhr Nachts schrieb mir der Held, dass er nun ein Zimmer auf der „Krebsstation hat“, woanders wäre sicher kein Bett mehr frei.

Am nächsten Tag bat uns der Arzt zu einem Gespräch, ich sollte unbedingt anwesend sein. Mir wurde flau im Bauch. Die MRT Bilder wurden angefordert und ausgewertet. Die ersten Blutergebnisse waren da. Der Arzt sagt Worte wie Multiples Myelom, Form von Blutkrebs, nicht heilbar, Lebenserwartung, ungünstige Prognose und Stammzellentransplantation. An mir rauschten diese Worte nur vorbei. Unser Held konnte dem Gespräch ebenfalls kaum folgen, da er aufgrund von Morphin kaum Herr seiner Sinne gewesen ist.

Vier Chemozyklen folgten. Wir erklärten unserer Tochter, dass Papas Blut krank ist, er Medizin braucht, die ihn oft müde machen wird. Wir tauften das Myelom Krabbe Kunibert, so war es für uns alle leichter darüber zu reden. Unser Held rasierte sich vor den Augen unserer Tochter die Haare ab, weil er es nun so schöner finde.

Im September wurde unser Sohn geboren. Die Geburt haben wir via Kaiserschnitt geplant um sicher zu stellen, dass unser Held bei der Geburt dabei sein kann.IMG1130

Wenige Tage später wurde der Held erneut stationär aufgenommen. Er  hat eine Hochdosischemotherapie erhalten um ihm folgend seine zuvor entnommenen, eigenen Stammzellen zurückzuführen.

Krabbe Kunibert wurde müde, verschwand aber nicht.

Im Dezember 2016  erwacht Kunibert aus seinem Schlaf, er ist mächtiger und genau so angsteinflößend wie zuvor. Unser Held hat ein Golfballgroßes Gebilde am Brustbein und ein etwas kleineres am Schädel.

Noch vor Weihnachten startete der erste Chemotherapiezyklus, drei weitere folgten. Kunibert ist wieder da, unser Leben ändert sich. Behandlungspläne, finanzielle Veränderungen, Gespräche mit den Kindern geben uns im Moment den Weg vor, den wir gehen werden.

Wir werden uns nicht in die Knie zwingen lassen, nicht von Kunibert. Er ist ein Teil von unserem Leben, aber nicht der Größte.

Im Moment befindet sich unser Held in der Klinik und erhält erneut eine autologe Stammzellentransplantation. Dies bedeutet, dass ihm nach einer Hochdosischemotherapie erneut seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommt. Der Papaheld wird Ostern nicht bei uns sein können, ob er es zum Geburtstag der Einhornbändigerin schafft ist ungewiss.IMG-20170330-WA0000

Im Juni/Juli diesen Jahres erhält der Papaheld erneut eine Hochdosischemotherapie und soll danach allogen transplantiert werden. Dafür benötigt er Spenderstammzellen. Bisher fehlt uns der passende Spender.

Wir aktzeptieren die Diagnose, aber nicht die Prognose. Wir wissen, dass unsere Zeit zusammen als Familie kürzer sein wird, als die manch Anderer. Trotzdem wollen wir leben und nicht nur auf das unvermeitliche warten. Wir wollen nocheinmal in den Urlaub fahren, zu viert. Die Kinder sollen sich nicht nur an Krankenhäuser und Papas Abwesenheit erinnern müssen. Wir wünschen uns eine unbeschwerte Kindheit für Sie. Wir wollen heiraten, zusammen die Einschulung des Batman erleben und den ersten Freund der Einhornbändigerin mit hochgehobenen Augenbrauen begrüßen.

Wir wollen leben, wir wollen erleben und fühlen, dass wir zusammengehören.  Wir wollen hoffen, dass die Forschung in den nächsten Jahren vorran kommt und uns das Wunder mitbringt, eine Möglichkeit das Multiple Myelom zu heilen oder dauerhaft einzudämmen.

Für All das brauchen wir nichts anderes als Zeit. Zeit ist das, was wir uns sehnlichst wünschen. Nur ein Stammzellenspender kann uns diese Zeit ermöglichen. P1100258

Wir wissen nicht, wieviel Zeit und durch eine Stammzellenspende geschenkt werden kann. Etwa 40% der Patienten, überleben nach einer geglückten allogenen Stammzellentransplantation 10 Jahre nach Diagnosestellung, einige auch länger. Unser Held ist jung, stark und abgesehen von Krabbe Kunibert noch nie Krank gewesen. Ich bin mir sicher, dass wir nach einer erfolgreichen Transplantation mehr als diese Zehn Jahre Gesamtüberlebenszeit hätten, ich wünsche es mir.

Uns würde ein Stammzellensuperheld nicht den Papa dauerhaft erhalten können. Aber vielen anderen Patienten können Stammzellen von einem Spender das Leben retten. Etwa 20% der Patienten warten vergeblich.

Unser Held soll nicht vergeblich warten müssen. Er hat immer Anderen geholfen, nun braucht er unsere Hilfe. Daher planen wir Ende April eine Registrierungsaktion in Zusammenarbeit mit der DKMS. Eine Typisierung kostet 40 Euro. Wir benötigen ganz viel Aufmerksamkeit und vor allem Sponsoren. Die besten Stammzellen helfen nicht, wenn sie nicht registriert werden können.

Wir brauchen unseren Helden, denn wir haben noch lange nicht alles geschafft, was wir tun wollen. Er durchlebt im Moment viele Strapazen und bleibt trotzdem immer tapfer. Er jammert nicht, wir tun das auch nicht. Wir hoffen.

Der Held und ich haben einen Deal beschlossen, er vernichtet durch die Hochdosischemotherapien zu viele Kunibertzellen wie möglich und ich besorg ihm Neue.

Ich bitte Euch, Helft uns dabei!  Ohne Papa geht es NichtP1020576

 

 

 

Überraschungseffekt

Es gibt sie immer wieder, Momente, die mich fast schweben lassen. Meistens sind es Momente, die ich so nicht vorausgesehen habe.

Am Wochenende und auch Heute hatte ich gleich mehrere davon.

Am Freitag war unser Held auf seinem zweiten Junggesellenabschied, ja richtig gelesen…sein Zweiter. Ehre wem Ehre gebührt. Mein Junggesellinnenabschied war am Samstag dran. Aufgrund der Organisation um die Kinder wusste ich zumindest den Tag und kurz vorher auch ein Zeitfenster. Was aber geschehen wird…ich hatte keine Ahnung.

Am Nachmittag standen 6 Mädels in blauen Superman- T-Shirts vor der Tür. Eine weitere Begleitung ist leider kurzfristig krank geworden und konnte nicht mitkommen.

Mein „Teamshirt“ war weiß.

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Plötzlich bog eine ewig lange Limo um die Ecke…der kleine Batman war ganz neidisch und möchte nun auch mal mit einem langen Auto fahren. Es gab verschiedene Stops an gut besuchten Orten, z.B das Brandenburger Tor. Alle Menschen dort starrten jedes Mal auf das Auto, in der Hofnung irgendwer wichtiges steigt nun gleich aus.

Selbstverständlich durfte ich jede Menge nützliche Dinge an unsere Mitmenschen verkaufen. Es waren tatsächlich Dinge darunter, die ich selbst gern behalten hätte, Einhornkram, Holzbretter mit Batman… (danke dann die liebe Kollegin, sie hat die nämlich selbst gemacht) Zum Abschluss waren wir alle noch in einer Bar. Das Ende gipfelte in einer epischen Taxifahrt.

Auch wenn der Anfang etwas zögerlich gewesen ist, es war großartig. Tausend Dank liebste Mädels.

Heute war mein letzter Arbeitstag. Ab Morgen habe ich Urlaub. Am Donnerstag geht es zum Standesamt, am Samstag zur freien Trauung und zur Feier.

Einen Antrag gab es übrigens vorher nicht. Wir haben irgendwan, irgendwie beschlossen, dass wir nun endlich heiraten sollten. Wir hatten bereits viel zu lang gewartet und wussten nicht wie lang wir noch die Gelegenheit dazu haben. Immerhin soll unser Held schon bald wieder in die KLinik, wie es dann weitergeht ist noch ungewiss.

Der Held weiß von meiner Schwäche für kitschige You Tube Videos, in denen der Antrag in Form eines Flashmops zu „Marry Me“ von Bruno Mars zelebriert wird. Im Ernst, ich mag sowas.

Heute war ich nach einem 8 Stunden Arbeitsalltag noch mit einer Freundin verabredet um ein letztes Mal das Kleid in der Schneiderei anzupassen. Nachdem wir den Laden erfolgreich verlassen hatten, hat uns ihr Mann abgeholt und wollte auf dem weg nach Hause einen kleinen Zwischenstop einlegen.

Während ich davon ausging, dass er nur etwas in einem Laden nachsehen wollte, gingen D. und Ich zu „Balsac“. Das ist das Cafe in dem Simon und ich unser erstes Date hatten. Denn zufälliger Weise hielt das Auto an dieser Stelle.

Ich bestellte also meinen Mocca Frappucino, D. einen Eiskaffee. Auf dem Tresen stand eine kleine Tafel auf der „Rockt den Tag“ und ich dachte noch, was das für ein schöner Zufall ist.  Ich überlegte kurz die Tafel zu fotografieren, um es später unserem Helden zu zeigen. Im Hintergrund hörte ich dann leise das mir bekannte „Marry You“ Lied, dachte mir aber nichts weiter dabei. Statdessen erzählte ich D. von meiner Schwäche für die besagten You tube Videos. Sie nickte.

Die nette Barista stellte meinen Becher auf den Tresen und sagte „einen Frappucino für Ines“. Ich überlegte wann ich ihr meinen Namen gesagt hatte, bzw. seid wann der Laden das überhaupt mit den Namen macht. D. entfernte sich drei Schritte von mir und ich hatte keine Ahnung warum eigentlich.

Ich griff nach meinem Becher und erst dann sah ich, dass er irgendwie anders aussieht als gewöhnlich.IMG_20170620_204235

Okay…die Bariste richtete ihr Handy auf mich und von hinten tippte es auf meine Schulter. Mein Held stand da, kniete nieder und versuchte einige Worte zu stammeln. IMG_20170620_204351

Ich war völlig überfordert, Simon war noch überforderter und wahnsinnig aufgeregt. Aber es war total schön. IMG_20170620_204437

D. machte zuvor, noch bei der Schneiderei ein Foto von mir, schickte es Simon und er zeigte es den Leuten im Café. So wusste die Barista wie ich aussehe und welche Klamotten ich trage,

Ich habe in keiner Sekunde mit soetwas gerechnet. Dieser ganze Schnick Schnack ist so gar nicht Simon und trotzdem hat er sich so etwas einfallen lassen. Ein wenig sprachlos machte mich das schon und glaubt mir, so häufig passiert das nicht.

Die beschriebene Tafel war natürlich auch von ihm.

Jetzt können wir doch noch sagen, dass wir verlob sind, zwei Tage vor dem Standesamt.IMG_20170620_184042 (2).jpg

Liebster Held, Danke für diesen wundervollen Moment heute, Du rockst! Danke an D. und M., unglaublich, dass ihr habt euch nichts anmerken lassen.

Ich bin dankbar für Momente, die mir Flügel verleihen. Sie lassen andere Dinge kurz in den Hintergrund rücken, geben Kraft und bleiben unvergessen.

Der fünfte Jahrestag mit Krabbe Kunibert

Hallo Kunibert,

heute vor 5 Jahren haben wir von Dir erfahren. Unser Held und ich kannten uns 3,5 Jahre, wohnten noch nicht zusammen und lebten zusammen mit der 4 jährigen Einhornbändigerin in den Tag hinein.

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Dann bist Du gekommen, vollkommen unerwartet und erbarmungslos. Unser Held hatte seid einigen Monaten starke Schmerzen im Rücken, an diesem Abend waren Sie so stark, dass ich einen Rettungswagen gerufen habe. Nachts, um kurz nach drei schrieb mir Simon eine kurze Nachricht auf mein Handy. Er hätte nun ein Bett, auf der onkologischen Station, woanders wäre sicher kein Platz mehr.

Nur wenige Stunden später haben wir mit dem Arzt in einem Raum gesessen. Simon war von dem Morphium mehr abwesend, als dass er dem Gespräch folgen konnte.

Der Arzt erzählte uns von Dir, der Krabbe namens Multiples Myelom. Du bist nicht heilbar, wirst nie verschwinden, aber es ist möglich Dich zum schlafen zu bringen. 4 Chemozyklen und eine Hochdosischemotherapie mit anschließender Rückführung der eigenen Stammzellen schickten Dich in den Winterschlaf. Es gab Tage, an denen der Held weder wusste wer ich noch wer Er ist. Simon war zwar wach, aber nicht anwesend. Nach dem ersten Chemozyklus fragte er mich, ob er Krebs hat. Wie sollte ich ihm erklären, dass es Dich Kunibert gibt. Wie sollte ich ihm erzählen, dass die Worte nicht heilbar und stark verkürzte Lebenserwartung gefallen sind?

Während der Behandlungen wurde der kleine Batman geboren, die erste Zeit verbrachten die Einhornbändigerin, der Babybatman, Ich und dein bester Freund die Wochenbettdeoression allein zu Hause.img1220

Du olle Krabbe…Du hast unsere Welt damals zum stehen gebracht. Ich bin ein Mensch, der sich nicht gern Problemen stellt. Ich bin Jemand, dem Sicherheit sehr wichtig ist. Eigentlich bin ich eher introvertiert, bleibe gern für mich und verstecke mich lieber, als das ich mich zeige. Ich bin kein Wolf, eher der Typ Hase. Ich flüchte, wenn es zu gefährlich wird.

Ich bin nicht gegangen. Ich habe mein ganzes Leben an Dich angepasst, mein Tempo, meine Freizeit, meine Träume und Wünsche. Kunibert; Du bist eingeschlafen und dennoch habe ich mir gesagt, dass ich das kein zweites Mal schaffen werde.IMG_3770

Erwacht bist Du im Herbst 2016. Du bist größer geworden, der Schlaf hat Dich stark gemacht und Du hast deine Freunde mitgebracht, die sich im Kopf und am Brustbein unseres Helden angeammelt haben. Erfahren haben wir von Dir erst im Dezember 2016. Der kleine Batman wurde einen Tag zuvor an den Mandeln operiert und verbrachte seine Zeit noch eisessend im Krankenhaus.

Unser Held verzweifelte  nicht, er war kampfbereit und stellte sich Dir. Schnell war klar, dass die Chemozyklen und eine weitere Hochdosischemotherapie diesmal nicht ausreichen werden.

Um mich nicht wieder selbst zu verlieren trat ich ebenfalls einen Schritt nach vorn und zeigte Dir meinen Mittelfinger. Ich flüchte nicht, ich will gar nicht, dennoch… Angst machst Du mir.

Ich passe mein Leben Dir erneut an, in den nächsten Monaten wird das sicher noch zunehmen.

Krabbe Kunibert, ich hasse Dich für viele Gedanken die ich habe. Ich hasse Dich dafür, dass Du mir ein Stück Sicherheit geraubt hast. Ich hasse Dich dafür, dass du unseren Heldenkindern irgendwann eventuell den Vater nimmst.

Ich habe in unseren Einladungen alle Gäste darum gebeten Dir an unserem Hochzeitstag nicht mehr Raum als nötig zu geben.

Aber weißt Du Kunibert, ich muss mich selbst immer wieder an diesen Satz erinnern. ich fürchte mich davor, Dich an diesem Tag immer vor Augen zu haben.

Du raubst mir den Schlaf, weil ich mich immer öfter frage was nach der Hochzeit sein wird. Finden wir einen passenden Stammzellspender um Dich erneut in den Winterschlaf zu schicken? Was erwartet uns danach? Was passiert, wenn wir diesen Spender nicht finden?IMG-20170408-WA0015

Ich bin so erschöpft und Müde.

Ich habe das Gefühl, dass es nie ausreichen wird, egal wie sehr ich mich bemühe, es reicht einfach nicht. Auch ich nehme den Kampf mit Dir auf, immer wieder. Es geht mir gut, wirklich. Aber ich habe Angst.

Du olle Krabbe Kunibert, wir leben seit fünf Jahren mit Dir. Wir schaffen es, nicht nur zu überleben. Wir können lachen, uns über Kassenzettel im Regal/ rum liegende Sachen streiten, Ausflüge machen und heiraten.

Und trotzdem gibt es Momente an denen Du mich lähmst.

Seid fünf Jahren bist Du da. Du hast unser Leben auf den Kopf gestellt. Du Sorgst aber auch dafür, dass wir eine andere Sich auf die Dinge entwickelt haben. Zum Teil entschleunigst Du uns, Dinge die früher eine hohe Priorität hatten, erscheinen uns nun weiniger wichtig.

Kunibert, die Jahre mit Dir haben mich nicht nur gefühlt wahnsinnig altern lassen, sie haben mich verändert.IMG_20170611_111224

Ich dachte früher meine Grenzen zu kennen. Heute weiß ich, dass ich mich geirrt habe. Meine Grenzen sind deutlich weiter weg, erreicht habe ich sie bisher noch nicht. Ich war wegen Dir Kunibert, öfter in der Öffentlichkeit als es mir lieb war. Und ich muss Dir sagen, es ist okay. Ich weiß, das mein Verlangen nach Flucht so gering geworden ist, dass ich nicht gehen werde.

Und ich weiß auch, dass mein persönliches empfinden nur von mir abhängig ist. Nicht von Simon, nicht von Dir und sonst irgendwen. Ich habe gelernt Verantwortung mich und meine psychische Gesundheit zu tragen. Wie es mir geht, hängt von mir und meiner Sicht auf die Dinge ab. Ich kann auch Dich nicht dafür verantwortlich machen.

Und trotzdem bitte ich Dich, verkriech Dich hin und wieder, verschwinde öfter aus meinen Gedanken.

Ich werde nicht flüchten, denn Du hast mich nicht gefangen. Aber eine kleine Auszeit, eine Erholungspause wäre großartig.

Ich habe mir vor Fünf Jahren geschworen, dass ich mir diesen Zustand, diese ständige Angst, diese Selbstaufgabe nicht nochmal zumuten werde.

Krabbe Kunibert, ich denke dass ich auf einem gutem Weg bin. Du zwingst mich dazu, mein Leben Dir anzupassen. Ich muss mich nach Dir richten. Aber weißt Du… ich muss mich nicht aufgeben um das möglich zu machen. Ich muss einfach nur Kompromisse finden. Kompromisse sind für Jeden schwierig, aber es geschehen Dinge, die keiner vorraussehen kann. So auch bei uns. Ich plane um, denke anders und behalte das vor Augen, was wirklich wichtig ist.

Wichtig sind die Kinder, unser Held und das was wir haben. Das drum herum ist austauschbar bzw. wandelbar. Diese Gedanken lassen mich durchhalten, dieses Bewusstsein ist stärker als die Angst vor Dir.P1110182 (2)

Lieber Kunibert, ich hasse Dich, aber du schaffst es nicht mich mit meinem Leben hadern zu lassen. Ich bin dankbar für jede Minute, die wir haben. Wir sind privilegiert, denn Andere haben nicht das Glück noch viele Minuten zusammen zu haben. Ich liebe, ich lebe, ich habe Angst aber verzweifle nicht an Dir.

Und dennoch hoffe ich noch viele Jahrestage mit Dir erleben zu können. Denn solange Du da bist, ist es unser Held auch. Der Rest ist zweitrangig.

Kunibert, Du wirst uns nicht vertreiben! Du wirst uns nicht in die Knie zwingen! Wir machen alles was möglich ist um DICH vertreiben zu können.

Kunibert Du bist „krass“, aber ich muss Dir sagen; wir sind „krasser“

Und ganz vielleicht verschafft uns eine geglückte Stammzelltransplantation genug Zeit um weiter auf die Forschung zu hoffen; zu hoffen dass ein Wunder geschieht und ein Verfahren entwickelt wird welches Dich dauerhaft schlafen schickt oder sogar vertreibt.

Wer weiß schon was uns Morgen bringt?

 

Unser Wochenende namens „Kunibert Du kannst uns mal!“

Seid ihr verheiratet? Falls ja, wie lange war Eure Vorbereitungszeit? Falls nein, plant genug Zeit ein und fangt an zu sparen.

Gewöhnlich planen die meisten Paare ihre Hochzeit etwa 1 Jahr lang.

Wir rocken unsere Planung in insgesamt 7 Wochen. Wir haben allerdings das große Glück jede Menge Unterstützung zu bekommen. Es ist hin und wieder schon fast etwas unheimlich.

Unsere Hochzeitsfeier wird wahrhaftig heldenhaft. Am Wochenende haben wir recht viel Zeit mit Vorbereitungen verbracht.

Am Freitag sind meine langersehnten Schuhe gekommen. Ich habe mich gegen typische Brautschuhe entschieden. Zum Einen laufe ich auf hohen Schuhen wie ein Storch und darf die aufgrund meiner miserablen Kniesituation sowieso nicht anziehen. Zum Anderen sollte die Schuhe zu unserm Motto „Heldenhochzeit“ passen. Bestellt und gestaltet habe ich sie bei „notlikeyou“ Dort könnt ihr eure Chucks individuell gestallten. Diese Schuhe sind wirklich einzigartig und zumindest ich liebe Sie!

 

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Am Samstag ist der kleine Batman auf einen Kindergeburtstag gegangen. Die Einhornbändigerin war noch mit der Oma am Gardasee unterwegs. 18953516_854316988055600_7728235794513355315_oUnsere Heldentochter war eine Woche mit der Mama von Papa 1 im Urlaub. Zu viert ist das im Moment nicht möglich, umso mehr freut es mich, dass das große Mädchen diese Möglichkeiten nutzen kann.

Simon und ich verbrachten den Nachmittag mit basteln, mit Vorbereitungen fürs basteln…Platzkarten, Gastgeschenke, Pom Poms…

Am Sonntagvormittag war der kleine Batman erneut unterwegs. Diesmal bei seinem besten Kitafreund. Unser Held und ich nutzen die Chance und sind (kinderfrei!!) noch einmal zu unserer Location gefahren, um dort einige Details und Unklarheiten zu besprechen.IMG_20170611_110908

Da die Managerin nicht sofort Zeit hatte mussten wir noch etwas in der Nachbarlocation warten. Ich kann Euch sagen, warten hat sich noch nie so gut und entspannt angefühlt. Wir wussten bis gestern nicht ob unser Budget für ein Catering ausreicht, aber es scheint zu passen.

Am Nachmittag wurden wir von 6 großen und vier kleinen Händen beim vorbereten unterstützt. Die Idee, die Gastgeschenke selbst zu machen bereute ich zwischenzeitlich, finde das Ergebnis aber eigentlich ganz nett.

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Und dann waren da noch die Pom Poms…. Ich habe es die Tage zuvor nicht geschafft auch nur einen hinzubekommen, der wenigstens annähernd rund gewesen ist. keinen Einzigen. Doch zum Glück nahte die Rettung gestern. D. , Du hast mich gerettet!

Alle Dinger wurden rund, sogar die Einhornbändierin, die zwischenzeitlich nach Hause gekommen ist schaffte es. Ich? Mir gelang es bis zum Schluss nicht.IMG_20170611_194950

Zwischendurch gab es immer wieder sonnige Momente in denen wir das tol le Sommerwetter genießen konnten. Es war so herrlich gestern.

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Am Abend sind wir zufrieden ins Bett gefallen.

Wir hoffen bis Ende der Woche fertig zu sein, ich bin gespannt.

Unsere Hochzeit wird zum Teil sehr experimental, teilweise sehr klassisch, sehr improvisiert aber auch gut durch geplant.

Gestern Abend hat sich unser Held sein Outfit noch einmal angezogen und sich nun zu 100% für das letzte Teil entschieden. Heute liegt es bereits in der Schneiderei zum ändern. Ich kenne die Klamotten unseres Helden, er aber hat keine Ahnung was ich tragen werde.

Zum Standesamt gehen wir zwar nicht in Alltagsklamotten aber auch nicht zu sehr aufgehübscht. wenige Tage später, zu unserer Feier und der freien Trauung sieht das schon ganz anders aus.

kurzer Exkurs…Da wir gerade dabei sind, liebe Gäste…bitte antwortet auf meine Mail, damit wir eine finale Anzahl und alle Nahmen haben. Danke Euch.

Unsere Eheversprechen für die freie Trauung schreiben wir im Übrigen selbst…ich tue mich da im Moment noch etwas schwer mit.

In mir wächst die Aufregung. Aufregung vor diesem Tag, Aufregung vor der Zeit danach und Aufregung vor den Dingen, die noch kommen mögen.

Dieser Tag soll unvergessen bleiben, Wir wollen Erinnerungen schaffen, die uns Niemand mehr nehmen kann unabhängig von dem, was in der Zukunft geschehen mag. Denn es gibt noch soviel mehr als die hier…img-20121027-wa0007

Liebe Helferlein vom Wochenende, Danke dass ihr so tapfer durchgehalten habt. Danke dass ihr so nervenstark gewesen seid und uns damit gerettet habt. Ihr seid großartig. Tausend Dank

Gleiches gilt auch für alle andren Helfer, die im Hintergrund agieren.  Liebe Freunde und Familie, danke dass es Euch gibt!20150403_101223

Abschied auf Zeit

Krabbe Kunibert verändert unser Leben, die Diagnose sorgt dafür dass wir einige Verluste ertragen müssen. Wir wünschen uns nichts mehr als Normalität, die uns auf Dauer nur von einer Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann.

Dazu sei gesagt…wir hoffen sehr darauf das passende Match, den richtigen Spender zu finden. Allerdings geht das bangen und das andere Leben dann erst richtig los.

Sind die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gewonnen worden vergehen etwa zwei weitere Wochen bevor Simon in die Klinik geht. Die ersten Tage wird er mit vielen Untersuchungen verbringen, er muss fit sein, darf keine Infekte, kariöse Zähne oder Entzündungszeichen haben.

Passt alles bekommt er die Hochdosischemotherapie, vermutlich drei Tage lang. Darauf folgt Tag 0, die Stammzelltransplantation. Durch die Hochdosischemotherapie wird er bereits geschwächt sein, sein Magen wird grummeln, evtl. kommen Schmerzen dazu. Das Zelltief, also der Zustand in dem sein Blutbildendes System du damit das Immunsystem auf Null gefahren sein wird tritt etwa an Tag 4-9ein. Nach diesem Eingriff wird erwartet, dass Simon ca. 6-12 Wochen stationär verweilen wird. Es kommt ein wenig auf die Rehabilitation des Immunsystems an und auch darauf wie gut die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen.IMG-20170325-WA0006

Fast immer kommt es zu Abstoßungsreaktionen, die sich durch Schleimhautentzündungen in Mund, Darm und Magen äußern. Immunsuppressiva sollen diesen Vorgang mindern damit es nicht zu lebensbedrohlichen Wechselwirkungen kommt.

Es gibt eine elend lange Liste an möglichen Komplikationen und Risiken, wir denken und hoffen dass alles gut gehen wird.

Dann kommt das Leben danach zu Hause. Ich kann im Moment nicht sagen, wovor ich mehr Respekt habe…vor der Zeit in der Klinik oder vor der Zeit direkt danach zu Hause.

Es gibt eine lange Liste von Dingen, die beachtet werden müssen, da Simon noch einige Zeit nach der Transplantation Medikamente gegen eine Abstoßungsreaktion einnehmen muss. Diese Medikamente halten das Immunsystem dauerhaft niedrigschwellig.

Für unseren Alltag bedeutet das: viele Dinge dürfen aufgrund der Keimbelastung nicht mehr gegessen werden, dauerputzen, keine Topfpflanzen im Haus, keine Gartenarbeit, keine längeren Wege, keine öffentlichen Verkehrsmittel, keine Menschen und die Hunde müssen für ca. 4-6 Monate ausziehen.IMG_20160801_125154.jpg

Das alles mag sich lächerlich anhören, wenn es doch um das Leben unseres Helden geht. Aber ihr Lieben, mir macht das Angst. Ich arbeite 40 Stunden, bringe den Batman in die Kita, mache beide Kinder morgens fertig, Abends werde ich putzen, evtl. Essen vorkochen, den Rasen mähen und Termine mit den Kindern wahrnehmen.

Ich möchte ich jammern…aber ich habe Angst. Der kleine Batman kennt ein Leben ohne Hund 1, Apple Jack nicht. Toffee, die Bulldogge ist sein bester Freund geworden. Die Einhornbändigerin kann sich ebenfalls kaum noch an ein Leben ohne Hunde erinnern. Sie übt oft mit ihnen lustige Tricks ein und ist immer ganz stolz wenn es klappt.P1100835IMG_20130516_201846.jpg

 

Während des letzten Krankenhausaufenthaltes war ich der Notfallkontakt, wäre irgendetwas passiert, hätte mich die Klinik angerufen. Ich habe mein Handy Nachts neben mein Kopfkissen gelegt damit ich es nicht überhören kann. Ich war durchgehend wie im Halbschlaf.

Gibt es Transplantierte unter Euch? Oder Angehörige? Wie seid ihr mit der Angst und dem Leben danach umgegangen?

Heute haben wir uns vermehrt mit der Unterbringung der Hunde beschäftigt und zack…da ist sie wieder, die Angst. Unser Held war bereits häufiger in der Klinik, den Alltag mit zwei Kindern, zwei Hunden und einem Helden in der Klinik kenne ich bereits. Aber dieses Mal ist es alles etwas anders, schauriger irgendwie.

Ich hoffe darauf, dass es uns auch in dieser Zeit gelingt, den Gedanken an unser Ziel, die Normalität nicht zu verlieren. Ich hoffe, dass wir physisch und psychisch gestärkt aus dieser Situation hinausgehen. Ich hoffe, dass unsere Kinder so tapfer bleiben wie sie sind und nicht zu sehr an dem Leben danach nagen müssen.

Schlussendlich wissen wir aber auch, dass diese Zeit ein Ende haben wird. Dass es besser werden wird und die Normalität Stück für Stück zurückkommen wird.

So viel Respekt wir auch vor den kommenden Monaten haben, die Angst vor der Zeit ohne einen geeigneten Spender ist größer.

Ohne Papa geht es nicht P1100707

 

Alleinerziehend – Off Topic

Ich bin ein bekennender Facebooknutzer, seit meinem Blog noch intensiver als zuvor. Ich sehe in meiner Timeline oft lustige Bilder von Tieren, rührende Geschichten von Menschen und wirklich unterhaltsame Mitteilungen von Freunden.

Aber ich sehe noch viel öfter Beiträge, die mich wütend machen, Beiträge die Vorurteile bedienen und mental einschränken. Beispiele dafür gibt es viele.

Besonders verstörend finde ich zwei Dinge.

  1. Dürfen Jungs rosa tragen? Hilfe mein 3jähriger Sohn möchte ein Kleid tragen…

Meine Güte, lasst die Kinder, Kinder sein. Wir waren gestern auf einem Grillabend, der kleine Batman trug mit stolz sein neues Shirt. (Für ihn gekauft, er hat es sich gewünscht, nicht von seiner Schwester), Pink-weiß geringelt, mit einem goldenem Paillettenstern auf der Front. Ich habe weder Angst ihn damit zu verweichlichen noch dass er homosexuell wird. letzteres würde er mit oder ohne den goldenen Stern werden oder eben auch nicht und ich frage mich ernsthaft warum ich davor Angst haben sollte. Wir leben im Jahr 2017…warum wird darüber überhaupt noch diskutiert? Wie auch immer. Es sind Kinder, die erst lernen was gesellschaftlich vorgegeben wird. Solange sie das nicht wissen, tun und tragen sie das, worauf sie lust haben.P1090592.JPG

2.  ich sehe oft vermeintlich lustige Bilder oder Parodien über Alleinerziehende oder lese angeblich interessant Sätze wie: „Meine Mutter ist noch altmodisch, ihr Mann ist zugleich mein biologischer Vater“ oder auch „Früher hatte die Durchschnittsfamilie vier Kinder, heute hat das Durchschnittskind vier Eltern“. Dazu reihen sich Kommentare, die in mir eine Übelkeit hochkommen lassen, die unvorstellbar ist…(5 Kinder, drei Väter, das geht mal gar nicht, früher war alles besser, die armen Kinder….)

Ganz ehrlich…warum wird dieses Thema so breitgetreten und so belustigt kommentiert?  Früher war die Scheidungsrate geringer, das stimmt. Aber ich frage mich, ob es nun daran gelegen hat dass sich die Menschen mehr geliebt haben, mehr um einander gekämpft haben oder es vielleicht doch andere Gründe hatte.

Eine Scheidung war lange Zeit nicht selbstverständlich. Liebe kann vergänglich sein, Ehen und Beziehungen können auch erst nach vielen Jahrzehnten zerbrechen. Ein häufiger Satz ist auch „Nur wegen der Kinder erhalte ich keine Beziehung aufrecht“ Früher war das aber oft so…IMG323.jpg

Kinder aus Trennungsfamilien sind nicht automatisch „geschädigt“, sofern alle betreffenden Personen erwachsen handeln. Warum sollte ich mit einem Mann/einer Frau zusammenbleiben, der/die fremdgegangen ist, sich nicht um die belange der Familie kümmert, mich körperlich oder psychisch misshandelt? Warum sollte ich mir so egal sein, dass ich mit der Gleichgültigkeit meines Gegenübers leben möchte?

Ich bin dankbar in einer Zeit zu leben, in der ich die Wahl habe. Kommen wir zurück zu der Mutter mit den 5 Kindern und drei Vätern. Könnt ihr Euch vorstellen wie anstrengend fünf Kinder sind? Anstatt sie zu belächeln, sollten wir sie bewundern. Wir wissen nicht ob ihr erster Partner eventuell verstorben ist. Der zweite Mann und Sie haben vielleicht durch viel Stress nur noch gestritten, sie haben sich auseinandergelebt und es ist ein Fehltritt passiert. Mit dem dritten Mann ist sie noch zusammen, sie wünschten sich ein gemeinsames KInd.

So what? Jeder ist für sein Leben selbst verantwortlich, lasst sie einfach leben auch wenn es nicht in Eure gesellschaftlichen Vorstellungen passt.

Jeder Papa, jede Mama dieser Welt, die ihre Kinder lieben, sie gut behandeln und sich mmer schützend vor sie stellen haben unseren Respekt verdient. Vollkommen unabhängig davon, ob sie mit als Vorzeigefamilie leben, als Patchworkfamilie, alleinerziehend sind oder gar minderjährig.

Wir sind eine Patchworkfamilie. Ich hatte das Glück nicht lange alleinerziehend zu sein, aber ich weiß wie es sich anfühlt. Auch haben wir das große Glück, dass der Papa 1 der Einhornbändigerin ein toller Papa ist. Ab und zu verschließe ich meine Augen, aber im Grunde klappt alles super. Glaubt mir, dass war nicht von Anfang an so. Aber jetzt ist die Einhornbändigerin stolz darauf, zwei Papas zu haben. Sie hat keine Folgen davon getragen, noch habe ich mir damals die Entscheidung einer Trennung leicht gemacht.dscf3340

Durch die vielen Krankenhausaufenthalte unseres Helden wurde ich immer mal wieder daran erinnert. Aber das Gefühl des Alleinerziehenden war es nicht.

Wenn Simon in der Klinik ist, bin ich allein zuhause mit den Kids, den Hunden. Ich arbeite Vollzeit und versuche das Haus am einstürzen zu hindern. Aber ich bin nicht alleinerziehend. Ich weiß, bzw. glaube ich fest daran dass unser Held zurückkommen wird. Ich weiß/ich glaube fest daran, dass dieser Zustand nur Situationsbedingt ist. Habe ich Ängste, Sorgen und Probleme bezüglich der Kinder kann ich mit ihm sprechen, wenn auch nur am Telefon. Ich weiß, dass ich nicht allein bin. Ich weiß, dass nicht nur mein Gehalt für eine bezahlte Miete und einen vollen Kühlschrank sorgen muss. Ich weiß, dass unsere Kinder den Kontakt zu ihrem „Momo- Papa“ nicht verlieren, sondern dass er seiner Aufgabe als Elternteil wieder nachkommen wird, so bald er kann.

Ich bin nicht alleinerziehend, ich war es auch seit Kunibert nie.

An alle allein erziehenden Papas und Mamas da draußen, die ihre Kinder mit genauso viel Liebe großziehen, die die ihre Kinder immer gut behandeln, sie abends mit einem Lied ins Bett bringen…Ihr leistet einen Wahnsinns Job! Ihr habt meinen allergrößten Respekt! Ich hoffe ihr bekommt die Anerkennung, die ihr verdient. Mir ist egal wieviele Kinder ihr habt und wieviele Mütter und Väter es dazu gibt. Ich denke, dass sich die Meisten von Euch dies nicht ausgesucht haben. Wir kennen eure Geschichte nicht und dennoch urteilen wir so schnell über Euch.

Im Namen Vieler…überlest seltsame Kommentare, denn ihr wisst es besser.

Liebe Alleinerziehende, die ihr Euch immer um Eure Kinder bemüht. Ich bewundere Euch und ziehe meinen Hut. Danke, dass ihr so tapfer seid.

 

 

 

Irgendwie Alles Update

Die Tage scheinen nahezu davon zu rennen, die Wochen verfliegen und jeder Moment scheint uns mit etwas Neuem zu überraschen.

Die viele Sonne tut vor allem unserem Helden gut, ich kann richtig zusehen wie es jeden Tag etwas bergauf geht. Inzwischen hat er den Kitabring- und Holdienst vom Batman übernommen.  Aufgrund der finanziellen Situation gehe ich ab Morgen wieder 40 Stunden in der Woche arbeiten. Wie das alles genau funktionieren wird, wenn Simon zur hoffentlich bald stattfindenden Stammzelltransplantation erneut in die Klinik gehen wird…ich bin mir noch unsicher. Die Betreuung der Kinder ist dann gewährleistet, über den Rest mache ich mir Gedanken, wenn es soweit ist. Anders aber ist es auf Dauer für uns nicht tragbar.

Simon ist noch schneller erschöpft als früher. Die Haare fangen wieder an zu wachsen und seinen Bart musste er auch das erste Mal rasieren. Die Blutwerte stimmen bis dato auch. Er ist nicht der „typische“ Blutkrebspatient, den ihr Euch vielleicht vorstellt. Der Plan war, dass er sich in der Zeit zwischen den Hochdosischemotherapien (erste war im März, die nächste hoffentlich im Juli vor der Stammzelltransplantazion) erholen kann um mit genug Kraft und Kondition in die Stammzelltransplantation zu gehen. Bisher läuft alles nach Plan, würde nun aber keine weitere Behandlung mit neuen Stammzellen geschehen, so würde sich sein Zustand auch ganz bald wieder verschlechtern.P1110065

Daher läuft der Spendensuchlauf der Stammzellspenderdatein nach wie vor weiter. Da wir bisher nichts gehört haben rief unser Held heute in der Klinik an. Es ist wie befürchtet, noch ist kein Spender bestätigt worden. Es soll aber potentielle Spender geben, die im Spendensuchlauf gelistet wurden. Diese wurden bereits vor einigen Wochen angeschrieben. Bisher gibt es diesbezüglich aber noch keine Rückmeldung. Das kann einiges bedeuten; entweder sind die Spender nicht erreichbar, noch nicht durch den arztcheck durch oder überlegen noch ob sie der Spende zustimmen.

Ergo…wir wissen nach wie vor nichts. Wir haben keine Ahnung ob und was in den nächsten Wochen und Monaten auf uns zukommen wird.

Ich möchte nocheinmal betonen, unserem Helden geht es den Umständen entsprechend gut. Er erholt sich von der letzten Hochdosischemo um Kraft für die nächste zu sammeln. Ohne eine Stammzelltransplantation würde Simon in den nächsten Monaten in die Erhaltungstherapie gehen. Das bedeutet Dauertablettenchemo. Diese Behandlung verschafft uns deutlich weniger Zeit und würde viel zu schnell in einer palliativen Behandlung (nur noch symptomatisch z.B starke Schmerzmittel, Knochenbruch-Vermeidung…) enden. Kunibert würde dann immer weiter wachsen und gedeihen können bis er siegen wird. Daher ist Plan B, die alternative Behandlung eigentlich keine Alternative. Zumindest nicht dann wenn wir von Lebenszeit und nicht Überlebenszeit reden wollen. Auch die Einschulung vom Batman, stehend steht dann in den Sternen.

Würde unser Held keine der beiden Behandlungsmethoden wahrnehmen, würde Krabbe Kunibert schon innerhalb der nächsten Monate so groß wachsen, dass er nicht mehr zu kontrollieren wäre.

Ihr versteht mich oder. Auch wenn es nicht immer so wirkt, wir brauchen Euch. Wir brauchen einen Stammzellspender. Wir wissen dass Kunibert nie verschwinden wird, aber das „neue Blut“  kann uns wertvolle Zeit schenken; die schmerzfrei, behandlungsarm, schön und lebenswert ist.

Der Anruf war frustrierend. Ich hatte die Hoffnung, dass das Krankenhaus einfach nur vergessen hatte uns Bescheid zu sagen. Ich hoffte sie sage uns, es gibt ihn den Spender. Er wird bald vorbereitet und im Juli geht es los.

Aber auch wenn ich an die Transplantation denke, die ich mir sehnlichst herbei wünsche, bekomme ich manchmal Bauchschmerzen. Das Risiko der Behandlung, das Leben danach wird ersteinmal ein anderes sein, was wird alles geschehen, wie organisiere ich , wie verkraften es die Kinder…P1110054

Wir wissen was wir wieder haben wollen. Abends ins Bett gehen ohne vor dem Morgen Angst zu haben, Zeit zusammen, Zufriedenheit. Wir werden dankbarer sein, für das was wir haben. Wir leben schon jetzt bewusster als je zuvor , daran soll sich in unserem Leben „danach“ auch nichts ändern.

Zuhause haben wir uns alle wieder zurechtgefunden. Nachdem die Pfote von Hund 1 nach vier langen Wochen nun fast wieder in Ordnung ist, Hund 2 sich ebenfalls vom kränkeln erholt hatte kehrte kurz Ruhe ein.

In der Nacht von Montag auf Dienstag besuchte uns ein alter Bekannter…Die Einhornbändigerin wurde von einem unschönen Magen-Darm-Virus heimgesucht. Inzwischen ist wieder alles gut, Niemand weiteres hat sich angesteckt und Mrs. Dauerwackelzahn ließ sich sogar zu ein paar Fotos überreden. Heute hat sie schon wieder ihren Koffer gepackt. Morgen Abend darf das große Kind erneut mit der Oma in den Urlaub. Diesmal zum Gardasee. Die Einhornbändigerin freut sich schon sehr darauf und ich gönne es ihr von Herzen.

Der kleine Batman freut sich auch, die große Schwester hat ihm erlaubt, dass er mit ihrem Playmobilhaus spielen darf.P1110038

Am meisten freuen wir uns im Moment über das schöne Wetter, die Sonne hilft uns am Morgen beim aufstehen und am Tag beim glücklich sein. Wir sind viel draußen und genießen jeden Augenblick, auch die in den wir genervt auf etwas sind. „Genervt sein“ hat so etwas normales irgendwie.

Vorhin haben unser Held und ich erneut festgestellt, dass wir in 3 Wochen bereits verheiratet sind. Das ist schön und wirklich sehr skurril zu gleich. Am Dienstag hatten wir ein Date mit unserer Hochzeitsfotografin. Sie ist so toll und passt perfekt zu uns.

Wir haben das unbeschreibliche Glück, dass wir diesen Tag erleben dürfen. Wir haben das Glück, dass es binnen von dann 7 Wochen möglich gewesen ist eine Hochzeitsfeier zu organisieren. Wir sind endlos dankbar, für die Unterstützung, die wir auf Grund dessen erhalten. Es werden Dinge möglich, die vor kurzem noch utopisch waren.P1110079 (2)

Im übrigen finde ich es übrigens erschreckend, dass ich auf Fotos müder und erschöpfter wirke als unser Held. warum ist das so. Wenn ich die Bilder von mir vergleiche; jetzt und vor 6 Monaten…gruselig. Das Wort Augenringe und seltsame Gesichtskonturen beschreiben es nur im Ansatz. Was ist da bloß passiert? Habt ihr geheimtips für eine „frischere“ Optik?

Zusammengefasst…Wir fahren Achterbahn, manchmal geht es ganz schnell den Berg hinauf, damit es danach noch viel rasanter wieder hinab geht. Aber sobald der Looping kommt, kommt das Bauchkribbeln zurück und die nächste Strecke aufwärts. Jede Achterbahnfahrt hat einmal ein Ende und unser Ausstieg wird ganz oben sein, ganz bestimmt.P1110182 (2)

 

 

Die im Schatten sieht man nicht

Wir leben in einer Gesellschaft voller Normen und Werte. Normen sagen uns den „Standart“, sie erzählen uns von den Dingen und unseren Taten, wie sie zu sein haben.

Sie reduzieren daher Komplexität im sozialen Miteinander, engen aber die Verhaltensmöglichkeiten auch ein.

Ein Kind lernt die jeweils in der Gesellschaft geltenden sozialen Normen während der Erziehung durch die Eltern , später auch durch Freunde und in der Schule. Von einem Erwachsenen wird erwartet, dass er die meisten Normen kennt und beachtet, so dass er in der Öffentlichkeit nicht unangenehm auffällt.

Normen sind wie Gesetze, nur nicht fest niedergeschrieben. Allerdings werden wichtige Normen, wie zum Beispiel der Respekt vor fremden Eigentum oder auch dem Respekt der körperlichen Unversehrtheit Anderer auch als Gesetz geschrieben und bei Nichteinhaltung unter Strafe gestellt.

Das Nichteinhalten von Normen und Werten wird nicht juristisch verfolgt, aber doch  irgendwie bestraft. Ein Mann der Kleider trägt passt nicht, also wird er gemieden. Ein Kind welches weder Bitte noch Danke sagt, wird genauso komisch angesehen, wie ein Erwachsener, der im Restaurant sitzt und sich sein Essen laut schmatzend schmecken lässt.

Normen zeigen auch Angehörigen von Krebspatienten auf, wie sie sich zu verhalten haben. Der Patient steht, zurecht mit seiner lebensbedrohlichen Erkrankung im Vordergrund. Studien aber zeigen, dass die Seele von Angehörigen auf eine sehr ähnliche Weise leidet. Angehörige von schwer kranken Patienten leben ebenfalls in einem Ausnahmezustand, sie erleben jede Menge innere Konflikte, fühlen Trauer, Wut und fühlen sich am Ende schuldig für diese Gefühle.

Die Angst am Ende die Person zu sein, die übrig bleibt koppelt sich mit absoluter Überforderung. Angehörige wollen helfen und tun dies meist länger, als es ihre Energie Akkus eigentlich zulassen.20130502_165327

In meinen Selbsthilfetreffs habe ich Angehörige kennengelernt, die Depressionen und Angststörungen entwickelt haben. Viele Angehörige haben erzählt, dass sie unregelmäßig essen und unter Schlafstörungen leiden. Und sie erzählten, dass dies alles irrelevante Dinge gewesen sind, denn stark sein mussten sie trotzdem.

Die Gesellschaft scheint es oft als selbstverständlich zu sehen, dass sich Angehörige um die Patienten kümmern. Das Augenmerk liegt beim Patienten und die Gesundheit der Menschen drum herum wird häufig übersehen.

Krebs bringt oft eine veränderte Rollen und Aufgabenverteilung mit, an die sich alle erst gewöhnen müssen. Diese Veränderungen führen oft zu Konflikten.

Viele Angehörige vernachlässigen sich selbst. Die Tatsache, dass die Erkrankung die Angehörigen quasi „Co-Krank“ macht wird häufig nicht gesehen. Die Angehörigen bleiben lange im Dunkeln, es dauert häufig etwas bis sie ihre Bedürfnisse, ihren Groll und ihre Wut äußern. Das sind Dinge, über die nicht gesprochen wird. Es sind Dinge, die nicht den Normen entsprechen.

Unsere Normen sagen, dass wir uns um die Alten und auch um die Kranken kümmern müssen. Aber keine Norm sagt, wie wir dieses „Kümmern“ aushalten können. Keine Norm verrät uns, dass sich Angehörige oft weit zurückstellen und selbst fast aufgeben. Die Normen sagen uns aber, dass wir stark sein müssen. Stark für den Patienten, stark für die eventuellen Kinder, stark für die Bedürfnisse der Anderen.

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Ich bin eine Angehörige und fühle mich oft mehr als Krankenschwester, als Babysitter und Haushaltshilfe. Ich schlafe seit dem unser Held in die Klinik gegangen ist auf dem Sofa. In unserem Bett kann ich nicht einschlafen. Depressionen habe ich nicht, Angst hingegen jede Menge. Ich vermisse mein altes Leben, würde trotzdem im Moment mit Niemandem tauschen wollen. Auch ich habe „Was wäre wenn“- Momente.

Wenn ich nach meinen Bedürfnissen gefragt werde, fällt es mir schwer zu antworten. Mein Wunsch ist innere Gelassenheit.

Ich denke, dass ich das tue was in meiner Macht stehe und trotzdem denke ich oft, dass es nicht ausreicht.

Ich vergesse mich nicht, ich fühle mich und versuche darauf zu hören. Ich hadere und bereue nicht, aber ich verzweifel manchmal.

Aber lachen geht trotzdem. Manchmal sogar mehr als in gesunden Zeiten. Wir lernen unser Leben anders zu leben, wir sind aufmerksamer und dankbarer.

Liebe Angehörige, ihr seit nicht allein. Ich liebe, lache und trotzdem bin ich hin und wieder wütend. Meistens auf mich selbst. Mich ärgert es, dass ich mehr Krankenschwester als Frau bin. Mich macht es wütend, dass ich viele Dinge nicht mehr so machen kann wie früher. Ich bin müde, weil ich nicht schlafen kann.

Aber im Grunde kann dafür Niemand was, außer mir selbst. Liebe Angehörige, es stimmt, ihr werdet häufig nicht gesehen. Aber ihr könnt Euch selbst sehen, ihr könnt auf Euch achten und dafür Sorge tragen, dass es Euch, soweit es möglich ist gut geht. Redet auch über verbotene Dinge, redet über Eure Wut und zieht Grenzen. Grenzen für Euch, den Patienten und allen Anderen da draußen. Ihr wisst, dass ihr müde seid. Egal was die Anderen sagen, oder eben nicht sagen…ihr dürft müde sein, ihr dürft jammern und ihr dürft eigene Bedürfnisse haben.

Ich habe in meinem Umfeld eine Person, der ich von meinen „Problemen“ erzählen kann, ohne dass ich mir komisch dabei vorkomme denn dort werden sie gehört. Ich habe Angst, angst vor dem Allein sein, ich habe Angst mich zu verlieren und Angst davor dem allen nicht gerecht zu werden.

Sucht Euch Jemanden, der Euch zuhört. Damit meine ich EUCH…Ihr sollt erzählen dürfen, was in Euch vorgeht ohne dabei ein schlechtes Gewissen haben zu müssen.

Liebe Patienten, lieber Leser dieser Seite. Ich habe die Vermutung, dass ich mit diesem Post nicht nur auf Verständnis stoße. Mir ist bewusst, dass meine Dinge ein Jammern auf hohem Niveau sind. Und ich weiß auch, dass unser Held bedeutend wichtigere Probleme hat.

Trotzdem weiß ich, dass es viele Angehörige gibt, wie mich. Wir wollen keine Lobeshymnen oder Danksagungen. Ich liebe unseren Helden, ich mache dass alles, nicht weil ich mich verpflichtet fühle sondern nur weil ich es möchte. Niemand hält oder zwingt mich. Ich bin freiwillig und gerne hier. Ich freue mich auf unsere Hochzeit und das dazugehörige Versprechen. Dennoch fühle ich mich hin und wieder einsam und ungesehen, vor allem aber weiß ich, dass es nicht nur mir so geht.

Nicht nur die Patienten brauchen die berüchtigte starke Schulter, die Angehörigen vermissen sie auch hin und wieder.

Liebe Angehörige, egal wie ihr die Situation meistert, ihr seid Helden. Ihr macht das ganz großartig. Ihr seid überfordert, erschöpft und ängstlich…das dürft ihr auch. kümmert Euch um Euch, seht das was ihr habt, nicht das was ihr zu haben wollen glaubt.

Krebs ist ein A++hole, aber wir rocken das alle gemeinsam, okay?forest-1818690_1920.jpg

 

 

Es war einmal…

Es war einmal ein mächtiger König. Er lebte in einem weit entfernten Königreich namens Sommerwald. Dieses Königreich war riesengroß und doch begrenzt.

Im Norden grenzte das höhste Gebirge aller Zeiten. Die Gipfel der Berge schienen die Wolken zu berühren. Die Schneeschicht glitzerte in der Sonne und wirkte wie Puderzucker.

Im Süden grenzte ein wunderschönes, Türkis farbiges Meer. Es war so klar, dass es immer möglich gewesen ist den Grund zu sehen. Der Strand schien unendlich lang, der Sand war perfekt um Sandburgen zu bauen.

Im Osten zeigte sich ein dichter aber dennoch lichtdurchfluteter Wald. Die Bäume waren riesengroß und boten vielen Vögeln ein Zuhause. Auf dem Waldboden wachsen lila farbige Blumen, die ihren Duft im ganzen Königreich Versprühen.

Über die großen Wiesen im Westen des Königreiches galoppieren große Einhornherden. Sie leben friedlich miteinander waren aber den Menschen gegenüber eher zurückhaltend. In der Luft fliegen tausende Schmetterlinge, wenn es dunkel wird treffen sich hier die Glühwürmchen und Fledermäuse.

Der König war ein freundlicher Mann, er wollte für sein Volk immer das Beste. Er besuchte oft die Einhornwiese um dort nach magischen Kräutern zu suchen. Daraus stellte er Medizin für kranke Bewohner seines Königreiches her. Er suchte im Wald nach Ästen um daraus Pfeile zu schnitzen.

Er schmiedete die besten Schwerter um sein Königreich vor den großen Drachen zu beschützen. Denn hin und wieder wurde das Königreich von ihnen aufgesucht. Jedes Mal vernichteten sie ein Teil des Königreiches, sie verbreiteten Angst und Schrecken.sword-1750449_1920.jpg

Die Bewohner wusste, dass sie sich auf ihren König verlassen konnten und sorgten sich in friedlichen Zeiten kaum. Jeder ging seinem eigenem Tagewerk nach, versorgte sich selbst und seine Familie. Das Königreich war so groß. dass sich nicht alle unter einander kannten. Es kümmerte sie nicht, wenn es einem anderen Menschen nicht gut geht, wenn dieser am anderen Ende des Königreiches lebte. Der Zusammenhalt herschte innerhalb der Familien, aber weiter leider nicht.

Der König konnte dem kaum entgegen wirken. Er kümmerte sich um viele Dinge selbst, er wollte sein Volk immer beschützen und behüten. Niemand sollte ihnen etwas anhaben können. Tag und Nach überlegte er, wie er es noch besser machen könnte. Über sich selbst, dachte er hingegen nur selbst nach. Hatte er ein Problem, so ging er diesem lieber aus dem Weg oder saß es aus. Eigene Probleme, Gedanken zu sich selbst oder gar Hilfe von Anderen annehmen? Das mochte der König überhaupt nicht.

Der König sicherte alle Häuser seines Königreiches mit einem Drachenwarnsystem. Jeder Bewohner wurde so rechtzeitig vor einem Drachenangriff gewarnt und konnte flüchten.

In seinem Schloss hat er dies jedoch vergessen. So kam es. dass der König eines Morgens durch einen lauten Knall erwachte. 5 Drachen hatten sein Schloss angegriffen, das Dach zerstört und alles Gold mitgenommen. Durch einen runtergefallenden Ziegelstein vom Dach, hat sich der König am Rücken verletzt und war nicht in der Lage sich zu wehren oder zu flüchten.dragon-1976596_1920.jpg

Niemand hatte in dieser Nacht etwas von dem Drachenangriff mitbekommen. Der König lag auf dem Boden, im Schlafgemach seines Schlosses. Am Morgen, als die ersten Bewohner aus ihren Betten gestiegen sind und auf den Schlosshügel gesehen haben, sahen sie das Unglück.

Viele Untertanen liefen zum Schloss um nach zusehen, wie es um den König steht. Sie halfen ihm beim aufstehen, bauten eine Tragen und schafften ihn in ein Wohnhaus. Der König wehrte sich und wollte allein laufen, aber es funktionierte nicht.

Die Bewohner wussten, dass ihr König wichtige Medizin brauchte, aber Niemand war sich sicher, wie diese hergestellt wird. Alle Bewohner von Sommerwald setzen sich zusammen, zum aller ersten Mal. Sie berieten sich, welche magischen Kräuter sie bräuchten um ihren König zu helfen.

Noch am gleichen Tag zogen die Ersten los um Kräuter zu sammeln. Andere liefen in den Wald um Material zum Wiederaufbau des Schlosses zu holen. Wieder Andere sind in die Schmiede gegangen, haben sich gegenseitig erklärt, wie es möglich wäre das beste Schwert des Königreiches zu schmieden. Denn der nächste Drachenangriff muss vorbereitet werden, die Drachen sollen für alle Zeit vertrieben werden. Und alle wollen dabei helfen.

Nach dem sammeln der Kräuter braute das Volk die wichtige Medizin für ihren König. Auch war das Schloß nur kurze Zeit nach dem Angriff wieder aufgebaut und endlich auch mit einer Warnanlage versehen.

Der König erholte sich, die viele Hilfe war im nicht immer angenehm aber er sah wie die Bewohner seines Königreiches zusammengewachsen sind. Er sah, wieviel diese ganzen Menschen bewirken konnten. Sein Volk hat in kurzer Zeit viel mehr erreicht, als er es allein geschafft hätte.

Der nächste Drachenangriff ließ nicht lange auf sich warten, alle Drachenwarnanlagen schrillten los. Alle Bewohner erwachten, sahen aus dem Fenster und stellten fest, das erneut fünf Drachen das Schloss umzingelten.

Aber bevor es zur erneuten Tragödie kommen konnte, liefen alle Bewohner Richtung Schloss. Jeder von ihnen hatte mittlerweile ein eigenes, mächtiges Schwert geschmiedet. Untereinander haben sie es sich gezeigt. Alle Menschen des Königreiches versammelten sich auf dem Schlossplatz, hebten ihre Schwerter in die Luft und riefen, dass die Drachen verschwinden sollen.

Und der König? Der König stand am Burggraben,noch war nicht bei all seinen Kräften. Es wurde ihm bewusst, dass sein ganzes Volk sich für ihn eingesetzt hatte, nur um ihn zu beschützen, ihn zu unterstützen ganz bald wieder bei voller Kraft zu sein und vor allem aber zeigten sie ihm, dass sie alle an ihn denken.

Die Drachen bekamen es mit der Furcht zu tun, breiteten ihre Flügel aus und verschwanden hinter den Bergen. Seit diesem Tag wurde nie wieder ein Drache im Sommerwald gesehen.

Fortan feierte das Königreich einmal im Jahr den „Welt-Drachen-Tag“, der König und sein Volk riefen sich dadurch immer wieder in Erinnerung, dass es diese Drachen noch immer gibt, auch wenn sie gerade nicht sichtbar sind. Die Bewohner erinnerten sich daran,wie wichtig es ist Solidarität zu zeigen, ein Gemeinschaftsgefühl zu entwickeln, auch für Menschen, die man eigentlich gar nicht kennt.

Solidarität hilft und kann heilen.

Zusammen ist man weniger alleind9016d115121e00ef2ffff2fcba0459b_IMG_20130516_114518.jpg

Ihr Lieben, morgen ist der World Blood Cancer Day. Ein Tag, der uns allen in Erinnerungen rufen sollte, dass wir solidarisch sein müssen. Solidarisch mit den vielen Helden, den Königen; den Blutkrebspatienten. Krebs hat viele Gesichter. Krebs kann jeden treffen. Schaut nicht weg, macht aufmerksam. Unterstützt die Spenderdatein, wie zum Beispiel die DKMS, helft Patienten, zeigt ihnen dass sie nicht alleine sind.

Ihr wisst nicht, wie ihr helfen könnt? Informiert Euch auf Ehrenamtsseiten im Internet, informiert Euch bei der DKMS, schreibt Briefe in Kliniken, näht oder häkelt Mützen, teilt diesen Tag auf Facebook, Instagram; meinetwegen auch via Postkarte.

Krebs ist ein A++hole, es zerreißt Familien, nimmt Kindern ihre Eltern weg. Krebs raubt Eltern ihre Kinder. Krebs nimmt gute Freunde mit sich.

Auch wenn es nicht einfach ist, verschließt eure Augen nicht. Stellt euch den Drachen, helft einem König. Es gibt ganz viele tapfere Könige, die sich allein fühlen. Lasst das nicht zu und helft Ihnen.

Ich danke EuchP1100933 (2)

 

Lieber Momo-Papa-Held

Morgen ist Dein Tag, ein Tag an dem Du Dich feiern sollst. Wir werden Dich ausschlafen lassen, uns nicht streiten und Dir den ersten Kaffee ans Bett bringen. Wir werden den ganzen Tag Bitte und Danke sagen, keine Schimpfwörter benutzen und dein Lego Star Wars im Regal unbeachtet lassen.

Lieber Momo-Papa-Held, wie Du aber auch weißt, gelingen uns diese Vorhaben nicht immer, besonders dann, wenn wir es uns vorgenommen haben. Möglich wäre auch, dass wir bis morgen früh vergessen, welcher Tag ansteht.

Trotzdem wollen wir Dir einmal Danke sagen. Danke, dass Du unser Papa bist. Danke dass du jede einzelne Mücke in unserem Zimmer vernichtest; Nachts um halb drei. Danke für die weltbesten Crêpes, Mama hat das einfach nicht drauf. Danke für die Geschichten, die Du uns erzählst, die Abenteuer, die Du mit uns erlebst und Ausflüge, die wir zusammen machen.

Danke, dass Du immer weißt wohin unsere Sachen verschwunden sind, Danke das Du oft ganz tapfer versuchst für uns zu kochen, auch wenn es Dich zu überfordern scheint und wir nur bedingt dankbare Genießer sind.

Danke, dass Du es aushälst, wie wir Dir jeden Abend noch ganze viele Dinge erzählen, wir wissen dass Du eigentlich ganz doll müde bist. Danke, dass alle unsere Kunstwerke bewunderst. Danke, dass du dafür Sorge trägst, dass wir immer saubere Kleidung im Schrank haben. Danke, dass Du Mama häufig vorschlägst ein Eis essen zu gehen.20150403_180304

Lieber Momo-Papa-Held, danke für deinen Mut. Du traust uns Dinge zu, du stärkst uns und Du lässt uns wachsen. Du erklärst uns Die Welt, hilfst der Einhornbändigerin in Mathe und übersetzt für den Batman, falls er nicht verstanden wird. Danke, dass Du uns so sein lässt, wie wir sind.

Danke für die vielen Teepartys, die gigantischen Legobauten und dem zudecken unserer Kuscheltiere. Danke für jedes Pflaster, mit dem Du uns verarztest hast, danke für jede Träne, die Du getrocknet hast.P1020580

Wir wünschen Dir einen ganz tollen Tag Morgen; und auch wenn wir morgen früh um 5.30Uhr, ohne Kaffee neben Dir am Bett stehen und sagen, dass wir Hunger haben, jetzt sofort (!) ein Toast brauchen und uns nebenbei noch streiten…bitte Denke daran, wir haben Dich lieb. Bitte denke immer daran, auch wenn uns  Dein Super-Riesen Lego Starwars Raumschiff aus der Hand fällt und in tausende Stücke zerfällt.

Lieber Momo-Papa-Held, manchmal kannst Du nicht bei uns sein. Aber Du musst Dir  keine Sorgen machen, Mama passt gut auf uns auf. Du sollst auch kein schlechtes Gefühl, weil Du nicht immer bei uns sein kannst. Und bitte lieber Papa, wir verstehen mehr als Du glaubst. Wir wissen um Krabbe Kunibert, die Einhornbändigerin noch ein wenig mehr. Wir wissen, dass Kunibert Dich müde macht und wir daher hin und wieder auf Dich verzichten müssen. Mama hat uns erzählt, dass es sehr anstrengend ist den Kunibert müde zu machen. Wir verstehen das, auch wenn wir es nicht immer zugeben wollen.

Wir basteln dir das größte Laserschwert, mit dem schaffst Du es ganz bestimmt Kunibert so sehr zu erschrecken, dass er einfach umkippt und wieder einschläft. Wir glauben ganz fest daran!IMG1318

Lieber Momo-Papa-Held, bitte traue uns weiterhin einiges zu. Du hast uns gezeigt, dass wir niemals aufgeben dürfen, Du hast uns erzählt, dass sich kämpfen lohnt. Du hast uns gesagt, dass wir immer wir selbst sein sollen, egal was die Anderen sagen. Wir sind Heldenkinder, weißt Du. Dank Dir können wir super kämpfen, zur Not mit unseren Wasserpistolen. Wir sind stark und mutig. So leicht wirft uns nichts aus der Bahn, auch Krabbe Kunibert nicht.

Erinnere Dich immer daran, was wir Dank Dir lernen durften. Vergesse nie die Dinge, die wir dank Dir erreicht haben.

Plane und freue Dich mit uns. Verliere nie die deine Superkräfte. Falls Du doch einmal etwas schwächer ist das okay, wir teilen unsere Power mit Dir. Denn dank Dir haben wir sie auch erst bekommen.

Hab kein schlechtes Gefühl wenn Du an uns und Kunibert denkst. Das brauchst Du nicht. Wir wissen nicht genau, was es bedeutet, dass Kunibert nur müde gemacht werden kann, aber nicht mehr verschwindet. Vielleicht ist das auch besser so.  Aber wir wissen, dass egal was geschehen wird, Du immer auf uns aufpassen wirst. Dinge, die Du uns beigebracht hast werden uns ein leben lang helfen.20130615_164408

Lieber Momo-Papa-Held, danke dass Du unser Papa bist. Auch wenn Du manchmal müde bist, nicht bei uns sein kannst…sei Dir immer sicher, wir zerbrechen nicht daran! Bitte hab kein Angst vor dem was Kunibert mit uns macht. Wir sind stark, wenn Du es auch bist.

Morgen ist Dein Tag. Wir können Dir kein „neues Blut“ schenken, aber Dich wissen lassen, dass wir Dich ganz doll lieb haben. Wir sind noch klein, aber stark genug um den Weg mit Dir und Kunibert zu gehen.

Du, Mama, wir, Apple Jack, Toffee, die Wasserpistolen und das Laserschwert…zusammen machen wir Kunibert müde, Deal?

Und wenn Du mal eine Pause brauchst, dann halten wir das Laserschwert für Dich.

Danke, dass Du bei uns bist.

Deine HeldenkinderP1010870

Das Versprechen

In 5 Wochen sind wir bereits einige Tage verheiratet und Ich kann Euch sagen…Ich verstehe warum die meisten Paare für die Vorbereitungen etwa ein Jahr planen. Wirklich!

Aber das gewöhnliche ist nun sowieso nicht unseres, daher…wir planen schnell, nicht unbedingt immer effektiv, eher chaotisch aber mit ganz viel Hingabe. Wir wissen seit nicht Mal 3 Wochen, dass wir doch noch einen Termin bekommen haben, und in weniger als 5 Wochen ist es schon soweit.

Ein Kleid habe ich übrigens schon. Und es ist, wie sollte es auch anders sein, so ganz anders geworden als ursprünglich gedacht.  Seid ihr verheiratet? Wart ihr in einem „Brautladen“?. Das allein ist schon ein Ereignis für sich. Ich bin Niemand, der sich gern von anderen Menschen anfassen lässt. Ich wähle Ärzte, Friseure und ähnliches mit Bedacht aus. Letztes Wochenende habe ich gefühlte 20 Kleider anprobiert, bzw. sie wurden an mir probiert. Ich stand eigentlich nur da, streckte beide Arme in die Luft und das mehr oder weniger hübsche Teil wurde über mich gestülpt. Nach jeder Anprobe stand ich auf einem Hocker vor einem großen Spiegel. 6 gespannte Augen sahen mich jedes Mal an, ein paar gehörte zu meiner Mama.

Irgendwann war das Richtige dabei, die Entscheidung viel mir nicht leicht. Geworden ist es ein Kleid, welches ich so nie hätte tragen wollen…bis ich es an mir gesehen habe.

Mit den Ringen verhielt es sich übrigens ähnlich…

Meine Schuhe werden ebenfalls nicht typisch sein. Ich habe Knieprobleme, eins ist bereits operiert, das Zweite folgt wenn sich unsere Grundsituation etwas entspannt hat. Highheels und andere Hohe Schuhe fallen somit aus, meine Schuhe sind sowieso viel besser.

Meine Gadgeds zum Heldenmotto sind auch schon da. Wir werden nicht verkleidet heiraten, haben aber einige Dinge an Uns, die eher untypisch aber dafür umso heldenhafter sind.P1100911 (2)

Zum Standesamt gehen nur wir Zwei, ganz allein und ohne Publikum. Wir heiraten nicht aufgrund irgendeiner finanziellen Absicherung, auch nicht weil es dazu gehört. Wir heiraten aus zwei Gründen. Zugegeben ist einer davon recht unromantisch und sehr pragmatisch. Rein rechtlich bin ich im Moment bezüglich unseres Helden ein Nichs. Ich habe keine Rechte, auch kein Auskunftsrecht. Simon wird hoffentlich zeitnah zur Stammzelltransplantation für lange Zeit in die Klinik gehen. Sollte er nicht in der Lage sein sich zu melden, so muss mir Niemand in der Klinik Auskunft über seine gesundheitliche Situation geben. Es gibt Verfügungen, die er ausstellen kann, indem er sagen kann dass ich informiert werde und Mitspracherecht in wichtigen Entscheidungen habe, aber… ich weiß vom Zeitpunkt der Erstdiagnose, dass das gar nichts bringt, wenn nicht jede Krankenschwester, jeder Pfleger und jeder Arzt darüber Bescheid weiß. 2012 war unser Held eine kurze Zeit lang nicht ansprechbar, weder am Telefon noch „live“ wurde mir etwas gesagt. Nichts, gar Nichts! Da half auch die Verfügung nichts.

Sind wir verheiratet, muss auch mit mir gesprochen werden.

Grund Nummer zwei; wir wissen schlichtweg nicht, ob wir an anderer Stelle noch dazu kommen uns das „Ja-Wort“ zugeben. Wir wissen nicht was in 3Monaten oder in 3 Jahren sein wird. zukunftsorientiertes, gezieltes Planen ist nahezu unmöglich. Wir hoffen viel, wir wünschen uns einiges und malen uns unsere Zukunft aus, aber wissen tun wir nichts. Aber wisst ihr, Niemand von Euch weiß, was der morgige Tag bringen wird.

Simon geht es physisch und psychisch jeden Tag etwas besser. Gedanken nach vorn sind wieder möglich, daher heiraten wir jetzt und schieben den Gedanken an dén Worst Case zwar nicht weg aber übermalen ihn etwas.

Wir heiraten, weil wir es wollen. Wir wollen uns nicht von Kunibert unser Leben zitieren lassen. Dieses Krabbentier ist mächtig, aber zur Zeit sind wir mächtiger.P1100920 (2)

Daher werden wir allein zum Standesamt gehen, da dieser Moment nur uns gehören soll.

Zwei Tage später feiern wir, ganz groß. Kunibert soll an diesem Tag so weit weg sein, wie er es die letzten 5 Jahre nicht gewesen ist. Unsere Hochzeit ist Zeitnah, aber nicht unüberlegt spontan. Viele warten genau auf den richtigen Zeitpunkt, unserer ist genau jetzt. Daran ändert auch Kunibert nichts.

Wir werden feiern, solange uns die Füße tragen. Es wird heldenhaft, spektakulär, traumhaft und einfach nur schön. Wir wissen noch immer nicht, was genau wir an diesem Tag alles haben werden und wo wir Abstriche machen. Aber egal wie, es wird großartig. Wir werden keine trockene Feier haben, alles wird etwas anders sein. Anders gut, denn anders sind Wir.

Was aber inzwischen fast feststeht… wir werden uns erneut trauen lassen, eine freie Trauung macht es möglich. Dieses Mal auch mit allen Gästen. Wir haben bereits mit dem Redner/der Rednerin gesprochen.  Unter anderem wurden wir gefragt, was unsere Beziehung ausmacht. Der Held und ich sind seit 8,5 Jahren zusammen und ich werde oft auf meine liebevollen Beschreibungen angesprochen, dass man merkt dass wir für einander bestimmt sind.

Ich verrate Euch was… wir leben uns, das stimmt. Aber eine Fahrt auf der Achterbahn ist häufig unser Begleiter. Der Held und ich streiten, mal weniger, mal deutlich häufiger. Es gibt Momente, da würden wir uns gegenseitig am liebsten ins Gesicht springen. Wir sind von Grund auf verschieden. Auch gab es in den vergangenen Jahren immer mal wieder kritische Stimmen (aus beiden „Lagern“), die unsere Beziehung hinterfragt haben. Daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts.

Ach eine kurze Auszeit war dabei. Und dennoch stehen wir nun hier, leben unser Patchworkfamilienleben und werden heiraten.

Wir haben wirklich so einige Tiefen hinter uns, aber bereuen werde ich nie. Denn aus irgend einem Grund haben wir auch nach über 8 Jahren noch lange nicht genug von unseren Streitereien. P1100919 (2)

Unsere Beziehung macht diese Lebendigkeit aus. Streitereien sind da und hauptsächlich darin begründet, das wir unterschiedliche Ansätze von Konfliktbewältigungsstrategien haben. Wir streiten und lieben uns und irgendwie scheint es auch zu funktionieren.

Ich glaube, dass eine dauerhafte Rosa Wolke zu langweilig für uns wäre. Harmonisch können wir auch, sehr gut sogar nur brauchen wir hin und wieder auch ein ein heftiges Gewitter dazwischen um uns das Wertvolle, harmonische wieder ins Gedächnis zu rufen.

Wir heiraten in weniger als 5 Wochen. Die Tatsache an sich macht mich (bisher) nicht nervös. Unruhig macht mich der Gedanke, dass über unserer Feier eine graue Wolke schweben wird. Alle Gäste wissen selbstverständlich warum wir so spontan heiraten, sie kennen unsere Situation. Viele Soziale Kontakte von uns haben sich sowieso verändert. Mit einer Krabbe im Haus halten einige Menschen lieber Abstand. Zum Teil ist es Angst und die Gewissheit, dass uns Kunibert irgendwann zusammen mit Simon gehen wird. Ich verstehe das, das akzeptieren muss ich noch üben. Ich arbeite daran.

Ich möchte nicht dass Kunibert eine zu große Rolle während unserer Feier zugeschrieben bekommt. Kunibert soll an diesem Tag keine Rolle spielen. Wir sind dankbar für die Möglich heiraten und so kurzfristig auch feiern zu können. Die Gründe dafür spielen keine Rolle. Aus diesem Grund auch das Heldenmotto, wir wollen weg von dem traditionellen, wir wolle unsere eigenen Traditionen aufstellen. Wir wollen, dass sich unsere Gäste wohlfühlen und Spaß haben. Niemand soll an diesem Tag ehrfürchtig an Kunibert denken, wirklich Niemand. Um schon am Anfang für etwas positive Gedanken zu sorgen, haben wir uns da etwas einfallen lassen 🙂

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht Uns!

An alle Gäste: nach wie vor besteht kein Dresscode, wir würden uns nur darüber freuen wenn ihr unser Heldenmotto unterstützen wollt und kleine, heldenhafte Extras an Euch tragt. Seid kreativ, wir sind gespannt. Es wird eine Heldenparty.P1100918

Ebenfalls bleibt es dabei, wir wünschen uns keine Geschenke, keine Gutscheine und kein Geld. Wer mag kann uns eine Spendenquittung einer Einzahlung auf das Spendenkonto zu Gunsten unserer DKMS Aktion nett einpacken. Wir fühlen uns im Moment mehr als reich beschenkt, wir können Dinge tun mit denen wir schon gar nicht meh gerechnet haben. Wir sind mehr als dankbar für diese Möglichkeit.

Unser größter Wunsch ist ein Stammzellspender für Simon, den könnt ihr leider nicht verschenken. Aber ihr könnt die DKMS unterstützen, auch mit finanziellen Spenden. Denn ohne diese Datenbanken wie z.B auch die DKMS wäre die Suche nach einem geeigneten Spender noch viel, viel schwerer.

Unterstützt uns, unterstützt viele andere Helden indem ihr die DKMS unterstützt, wir danken Euch! Dieses könntet ihr z.B auch hier tun, jeder Euro zählt. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht, wenn es an den finanziellen Mitteln zur Registrierung fehlt.

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (plus eure Adresse, damit die Spendenquittung bei euch ankommt)

#ohnepapagehtesnichtP1100927 (2)