Stay Strong my Hero; Heldenupdate

Heute war es soweit, unser Papaheld ist in die Klinik gegangen. Die Stimmung heute Morgen war dementsprechend. Weder der Held noch Ich wussten so recht, was wir sagen sollten. Der Held hatte im Laufe des Vormittags eine emotionale Zeit, denn nun ist klar, dass die nächsten Wochen/Monate sehr Kräfte zerrend für ihn werden.IMG_20170322_181911

Im Krankenhaus angekommen, starteten bereits die ersten Vorunterschungen; Blutentnahme, EKG und Röntgen. Morgen soll ein großer Ultraschall vom Abdomen und Herz folgen. Ein Zahnarzt- und HNO-Konsulat steht ebenfalls an.

Bevor die Hochdosischemotherapie los geht, wird er von Kopf bis Fuß durchgecheckt um sicher zu gehen, dass nicht irgendwo in seinem Körper ein Infekt oder eine Entzündung unentdeckt bleibt. Wenn sein Immunsystem aufgrund der Hochdosischemo auf Null gefahren wird, wäre das äußerst ungünstig.

Übrigens war eines seiner ersten Fragen auf der Station, die nach dem W-Lan…

Das Aufklärungsgespräch zur Hochdosischemotherapie und der folgenden autologen Stammzellentransplantation (Rückführung der eigenen Stammzellen). Dazu gab es jede Menge gute Nacht Lektüre, die unterschrieben werden möchte. Die Liste der möglichen Risiken und Nebenwirkungen ist lang. Übelkeit und die Mundschleimhautentzündung sind da die geringsten Probleme. Möglicherweise wird der Held fremdes Blut benötigen, er könnte sich mit einer Infektion anstecken, die er ohne Immunsystem nicht bekämpfen kann, es könnten sich Wassereinlagerungen bilden, auch im Brustraum, dies könnte bedeuten, dass er Unterstützung in der Atmung benötigen könnte. Das Versagen von Organen und Probleme mit dem Herz.

2012 hielt der Held tapfer durch. Die Nebenwirkungen waren da, aber bedrohten ihn nicht. Ich hoffe diesmal auf das Gleiche. Wir haben abgemacht, dass er es einfach so macht, wie das letzte Mal.

Ich habe mir auch etwas zu Lesen mitgenommen, wobei ich inzwischen recht gut informiert bin denke ich.IMG_20170322_192434

Wir hatten früher einmal darüber geredet was wir machen wollen, wenn wir alt und runzelig sind. Wir wollten zusammen auf der Terrasse sitzen, in Schaukelstühlen und dabei unsere Hände halten.

Ich denke Falten habe ich schon genug, Augenringe auch. Und in meiner Teeniezeit war ich der festen Überzeugung, dass Menschen ab 30 Uralt sind. Von daher, setzen wir unseren Plan um. Zwar etwas früher als gedacht. Wir werden nicht unseren Enkelkindern beim Spielen im Garten zusehen, sondern unseren eigenen. Aber das ist okay, jetzt brauchen wir nur noch unsere Schaukelstühle.

Heute Nachmitag habe ich den Helden in der Klinik besucht. Da er noch keine Chemotherapiebehandlung erhält, sind wir zusammen in die Cafeteria gegangen. Unser Sohn ist für zwei Nächte auf Gruppenfahrt mit seiner Kita, unsere Tochter ist ei Papa 1 und eigentlich wollten wir Zeit zu zweit verbringen; Kino, Restaurant und Ähnliches.

Der Kaffee in der Klinikcafeteria war nun unser Date. Immerhin hatten wir eins. Wir nehmen dass, was wir bekommen. Lecker war es im übrigen auchIMG_20170322_163514

Vermutlich wird die Hochdosischemo am Freiag/Samstag oder Sonntag starten. der aktuelle Behandlungsplan sagt dass es am Tag „-3“ und „-2″die Hochdosischemo geben wird. Tag „-1“ wird pausiert und am Tag „0“ werden die stammzellen zurückgeführt. Danach folgt die Zeit der Isolation. Die kritischste Phase dauert ca 10-14 Tage. In dieser Zeit wird es dem Helden am wenigsten gut gehen. Besuch darf nur mit Mundschutz und Kittel zu ihm, Gäste dürfen weder Schnupfen haben noch anderweitig krank sein.

Ich bin mir sicher, dass unser Held diese Behandlung rocken wird. Er ist stark, er ist mutig und weiß was er will. Krabbe Kunibert muss schlafen, den für ihn gibt es keinen Platz in unsrem Schaukelstuhl. Der Held lacht.  Der Held weint, aber er verzweifelt nicht. Wie ihr seht, sind völlig unfotogene Selfies immer möglich.IMG_20170322_171720

Verläuft alles, wie geplant, so soll die Hochdosischemo im Juni/Juli wiederholt werden. Danach gibt es aber nicht die eigenen Stammzellen zurück, sondern die eines Spenders. Unser Problem in dieser Angelegenheit kennt ihr bereits.

Lasst euch fleißig typisieren! Ich plane, Euch diese Woche noch ein Update zur Typiesierungsaktion zu scheiben. Aber bei der DKMS könnt ihr euch auch unabhängig davon registrieren lassen.

Durch den Besuch auf der onkologischen Station wurde mir nocheinmal mehr bewusst, wieviele Kabben es gibt. Und ihr habt die Chance zu Helfen, dass ist doch großartig!

Ohne Papa geht es nicht

Lieber Held, Stay Strong. Wir wissen, dass du alles rocken kannst. Zeig der Krabbe Kunibert, wer der Stärkere ist. Go On my Dear.

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Post für die Seele

Ihr Lieben, endlich kann ich etwas Neues zur Idee „Post für die Kinder“ sagen. Heute habe ich die 100 Prozentige Zusage bekommen, dass Eure Post für die Kinder an eine externe Adresse geschickt werden können. Ich werde in regelmäsigen Abständen dort anrufen und bei Bedarf vorbei gehen.

Unsere Adresse für Euch lautet also

MRS.SPORTY

z. H.  Ines „Papa hat Krebs“

Achillesstr. 60

13125 Berlin

Beide Kinder freuen sich immer riesig über Briefe, Karten und Co. Die Einhornbändigerin feiert Ende April ihren 9. Geburtstag. Unser Held wird vermutlich noch nicht wieder Zuhause sein.

Briefe und Karten sind etwas Tolles. Die Zwei Heldenkinder merken, dass sie nicht alleine sind. Post bedeutet Ablenkung. Ich freue mich wahnsinnig darüber, dass ihr Ihnen schreiben wollt. Dennoch habe ich einige Bitten dazu.

Bitte schreibt Ihnen keine Bemitleidungsbekenntnisse. Der kleine Batman, wie auch die Einhornbändigerin sind wahre Heldenkinder. Sie wollen und brauchen auch kein Mitleid. Sie wünschen sich Normalität und Unterstützung. Bitte ihr lieben, schenkt Ihnen etwas davon.

Die große Schwester feiert bald ihren 9. Geburtstag, aber auch der kleine Bruder freut sich über Briefe und Karten. Bitte, bitte versteht mich nicht falsch, es ist keine Aufforderung, nur ein Hinweis darauf, dass sich beide Kinder freuen würden.

Macht unseren Kindern Mut, bringt sie zum Lächeln, aber bitte jagt Ihnen keine Angst ein.dsc_1537

Ich kenne keine Kinder, die tapferer sind, als die Meine. Seit fast fünf Jahren begleitet uns Krabbe Kunibert. Die Einhornbändigerin war damals vier Jahre alt, mit dem kleinen Batman war ich zum Zeitpunkt der Erstdiagnose in der 25. Woche schwanger. Unser Sohn kennt den Papa mal mit besserer Gesundheit, mal mit schlechterer. Aber er kennt ihn nicht ohne Kunibert. Unsere Tochter kann sich noch gut an die Zeit im Jahr 2012 erinnern. Sie weiß, wie es unserem Helden ging. Die Einhornbändigerin erinnert sich auch an die vielen Alpträume, die sie entwickelt hat, an die Zeit während wir Krabbe Kunibert das erste Mal schlafen geschickt haben.

  Aber Immer wieder erinnern Sie uns daran, was wirklich im Leben zählt. Sie zeigen uns auch in der momentanen Situation die Leichtigkeit des Seins. Beide wissen dass unser Held morgen für lange Zeit in die Klinik gehen wird. Beide wissen dass Papas Blut kaputt ist und er Teile davon, von einem anderen Menschen benötigt. Die Einhornbändigerin hat mich vorhin gefragt, ob sie ihm nicht einfach etwas von ihrem Blut geben kann, denn das sei schließlich gesund.

Sie zeigt, der Wille helfen so wollen, kann so einfach sein. Sie denkt gar nicht darüber nach und will unserem Helden etwas geben.

Ich wünsche mir für die nächsten Monate, dass unsere Kinder diese Kraft, diesen Eifer und ihre unendliche Zuversicht nicht verlieren.

Ein Herzliches Dankeschön an das Team von MRS. SPORTY. Danke, dass ihr mögliche Post für unsere Kinder möglich macht. Danke dass ihr uns unterstützen wollt. Dank Euch, wird der Alltag in der kommenden Zeit so viel bunter. Ich Danke Euch aus vollem Herzen.

Schönes für Zwischendurch

Manchmal hilft einem der ´Zufall richtigen Menschen zu finden. Dieser Blog hat eine Seite auf Facebook und auch einen Acount auf Instagram.

Vor Einigen Wochen habe ich mir einige Fotos auf Instagram angesehen, ohne eine bestimmten Suchbegriff einzugeben. Ich mag diese Social Networks. Viele schöne Bilder und Geschichten lassen mich in andere Welten eintauchen. Ich lerne das leben anderer Familien kennen, sehe alte Freunde wieder und entdecke auch Mensch, die wundervolle Dinge herstellen.

So auch La Vie Est Belle.  gestolpert bin ich über dieses Foto.16640598_159188891254428_4391090895582182671_n Das ist doch Schicksal. Ich habe ihr Foto geliked und es dauerte nicht lange bis sie mir geschrieben hat. Sie möchte uns helfen. Für jedes verkaufte Armband spendet sie Einen Eure in die „DKMS-Kasse“

Die Armbänder bestehen aus wunderschön funkelnden Glassteinen. Auch der Held mag sie, denn es wirkt fast so, als könnten wir damit die Sonnenstrahlen einfangen und für dunkle Zeit aufbewahren. Selbstverständlich gibt es viele, viele weitere Möglichkeiten der Personalisierung. Von verschiedenen Landesfarben, über Namens-oder Geburtsbändchen bis hin zu verschiedenen Statemantarmbändern ist alles möglich. seht doch einfach mal bei ihr vorbei.

Wenn das mit der Raumsuche besser funktioniert als Heute, wir einen passenden Ort und somit auch Termin gefunden haben (glaubt mir, ich arbeite mit Hochtouren daran), wird es ein spezielles Kennwort für das DKMS-Spendenkonto geben. Das Kennwort, bzw. der Zahlbetreff wird unserer Typisierungsaktion zugeordnet sein. Wir suchen Sponsoren, die uns und vor allem der DKMS helfen, die Kosten der Typisierungsaktion mit zu finanzieren.P1100680

La Vie Est Belle möchte einen von ihnen sein. Jeder Euro hilft uns und vielen Anderen.

Eine Typisierung eines potentiellen Stammzellenhelden kostet ca. 40 Euro.  Die besten Stammzellen helfen aber nicht, wenn der DKMS das Geld zur Analyse des Wangenabstrichs fehlt.

Kommt es zu unserer Aktion, hoffen wir auf Viele von Euch. Wir hoffen auf viele Menschen, die sich registrieren lassen wollen. Eine finanzielle Spende ist auch währenddessen möglich.

Wollt ihr bei La Vie Est Belle ein Armband kaufen, so spendet sie pro verkauften Armband einen Euro. Vielleicht fehlt Euch noch ein kleines Geburtstagsgeschenk für euern Lieblingsmenschen, eine Aufmerksamkeit zur Babyparty, eine Überraschung für zwischendurch.

Ich möchte Euch nocheinmal darauf hinweisen, dass ich für diesen Blogpost nicht bezahlt werde. Vielmehr möchte ich Euch auf die Unterstützungsmöglichkeiten aufmerksam machen. Das Geld wird NICHT auf unserem privatem Konto landen. Es ist für die DKMS, es kommt zur DKMS. Es Hilft Typisierungen bezahlen zu können. Ihr helft damit nicht nur uns, ihr helft allen Blutkrebspatienten. Es gibt so viele von Ihnen. Der Held ist nicht der Einzige. Alle 15 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die Diagnose Blutkrebs. Viele von Ihnen benötigen eine Stammzellenspende. 20% der Patienten warten vergeblich auf einen passenden Spender.P1100686

Ich möchte euch auch nochmal sagen, dass wir nicht wissen, ob wir unseren Stammzellenheld finden, aber vielleicht ist der passende Held mit Superstammzellen für Jemand Anderen irgendwo da draußen.

Um diese Menschen zu finden, bedarf es nicht nur Die, die bereit wären ihre Zellen zu spenden, es bedarf auch finanzielle Mittel.

Ihr helft Stammzellenhelden zu finden. Ihr werdet zu Helden.

Und ganz nebenbei bekommt ihr ein persönliches, wunderschönes Armbändchen.

Eine Win-Win Situation für Alle, findet ihr nicht? 🙂

Lasst uns den Krabben den Mittelfinger zeigen.

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Abschied nehmen

Unser Wochenende war diesmal sehr durchwachsen, zum einen lag es an dem nass-kaltem Wetter, zum Anderen an der Tatsache, dass es unser gemeinsames Wochenende für die nächste Zeit gewesen sein wird.

Am Freitag ist der Held mit einem Freund unterwegs gewesen und erst spät nach Hause gekommen. Ein Männerabend. An den Freund; ich danke dir, der Held wirkte Samstagvormittag wesentlich freudiger. Die Auszeit, das Ablenken tat ihm  gut.P1090696

Am Samstag bin ich mit meiner Mama im Shoppingcenter meines Vertrauens unterwegs gewesen. Ein Dank auch an Dich, die Einhornbändigerin hat neue Schuhe, der Batman ebenfalls. Ein Paar Klamotten gab es auch on top. Vielen, vielen Dank.

Trotz des Wetters, durfte das draußen Spielen nicht fehlen. Wir wohnen perfekt, um auch aus kleinen Ausflügen etwas tolles machen zu können.P1100573

Am Abend ist die Einhornbändigerin zu ihrer Freundin gegangen und hat auch dort übernachtet. Ein Dank auch an Dich liebe Mama von der Freundin. Als der Batman ins Bett gegangen ist, wollten wir uns eigentlich einen schönen Abend machen. Aber es gelang nicht so recht, zich Dinge im Kopf, Angst in den Gliedern. Es fühlt sich komisch an und noch so unwahr. Wir waren mehr beschäftigt mit uns selbst als miteinander.P1100571

Am späten Vormittag des heutigen Tages kam die Einhornbändigerin zurück, sie hatte sich mit ihrer Freundin gestritten. Sie sind nun keine Freunde mehr und das Tochterkind möchte nun ´nie wieder mit ihr spielen. 20 Minuten später sind sie zusammen Inlineskates gefahren…

Der kleine Batman spielte ebenfalls mit seinen Freunden und versuchte währenddessen seine Müdigkeit zu verleugnen. Auch heute endete seine Nacht um 5 Uhr, ich habe bestimmt 7 Tassen Kaffee getrunken.

Nebenbei haben wir angefangen Klamotten, Gummistiefel und Co für den Batman heraus zu suchen, denn für ihn geht es am Mittwoch auf Gruppenfahrt mit der Kitagruppe. Zwei Nächte wird er weg sein, aber mitnehmen wird er seinen halben Kleiderschrank. Schließlich muss er doch für alles vorbereitet sein. Der kleine Batman ist wahnsinnig aufgeregt und ich hoffe, dass alles gut gehen wird. Es wird seine Premiere.

Eigentlich hatten der Held und ich vor, diese Tage für uns zu nutzen. Denn die große Schwester wird zeitgleich bei Papa 1 sein und somit wären wir zwei Abende Kinderlos gewesen. Kino, Theater und ähnliches war der Plan. Nun haben wir umgeplant, der Held gibt Krabbe Kunibert seine Kampfansagé und geht zur Hochdosischemo in die Klinik. Ich bin allein zuhause, pendel zwischen Job, Klinik und Zuhause. Immerhin hab ich so die Möglichkeit den Helden zu besuchen. Kinderlos únd zusammen sind wir dann auch, nur der Ort ist ein anderer als gedacht. Vielleicht trinken wir einen leckeren Klinikkaffee zusammen, das ist doch auch was.romance-2004799_1280

Bis zur Kitafahrt  müssen noch alle  Sachen vom Batman beschriftet werden, wirklich alle. Der kleine Bruder wollte bereits einen Namensaufkleber auf die Bulldogge kleben, der Hund soll nämlich auch mit, und die Schwester, und sein Bett und alles Andere eigentlich auch.P1100645.jpg

Dem Held geht es Heute nicht gut. In ihm wächst die Angst vor den nächsten Wochen. Die Tatsache, dass wir wissen, was da auf uns zu kommt macht es nicht besser. Ich habe vorhin sogar einige Tränchen gesehen. Er leidet. Er hat Angst und sagt, dass er uns vermissen wird. Mir fällt es schwer unseren Helden so zu sehen, ich versuche es so gut es geht „abzufedern“, gelingen tut das nicht immer.P1100258

Wir haben heute mit den Kindern gesprochen. Der Papa muss am Mittwoch für längere Zeit ins Krankenhaus, damit die Ärzte sein kaputtes Blut etwas reparieren können. Der Held wird nicht da sein wenn der kleine Batman von der Gruppenfahrt wieder kommt, auch nicht wenn der Osterhase uns besucht und vermutlich auch noch nicht wenn die Einhornbändigerin Geburtstag hat. Beide Kinder haben Krankenhauserfahrung und fingen an dem Papa viel Glück zu wünschen, dass das Essen besser sein wird als damals bei Ihnen. Die Einhornbändigerin warnte ihn besonders vor dem Kartoffelbrei, der Batman vor dem grünen Wackelpudding. Sie waren sich einig, Essen im Krankenhaus ist mies.

Wir haben ihnen auch erzählt dass es passieren kann, das ihre Freunde sie auf Papa ansprechen. Bald werden Bilder vom Helden, unabhängig von diesem Blog, im Internet  zu sehen sein.  Im Zuge der Vorbereitung auf die DKMS Typisierungsaktion wird es Werbung geben, Werbung auch mit Fotos.Weiterhin sind Flyer geplant, die auf die geplante Typisierungsaktion hinweisen sollen. Mögliche Reaktionen gegenüber den Kindern können wir nicht ausschließen. Wir wollen, dass sie vorbereitet sind.

Ich habe den Kindern gesagt, dass Papa bald etwas neues Blut von einem anderen Menschen braucht, damit sein Blut wieder „gesúnd“ werden kann. Diesen Menschen müssen wir suchen.

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Das Gespräch war weniger beklemmend als ich befürchtet habe. Die Einhornbändigerin und auch der Batman meinten, dass der Papa schonmal im Krankenhaus gewesen ist, sie das kennen und solange ich dabin kann nichts passieren. Außerdem können wir dann Dinge machen, die Papa nicht so gerne sieht. Zum Beispiel Abendbrot am Sofatisch.

Wenn die Einhornbändigerin von anderen Kindern in ihrer Schule angesprochen wird, weiß sie nun was sie sagen kann. Krabbe Kunibert heißt Krebs, Papa braucht anderes Blut zum gesund werden. Dass das multiple Myelom nicht heilbar ist, wissen die Kinder nicht. Das es viele Risiken während der Behandlung gibt, wissen sie auch nicht. Sie kennen Chemozwerge, die dem Papa helfen, Sie wissen dass die Zwerge ihn müde machen, dass die Haare verschwinden und er etwas anders aussehen wird (Aufschwemmungen im Gesicht durch das Kortison z.B). Ich denke, dass das genug Informationen für kleine Menschén sind.

Wir witzelten noch etwas über das Foto, welches ihr auch noch sehen werdet. Wir lächelten darüber, wie witzig und glücklich wir darauf aussehen.

Der Batman beendete das Gespräch mit den Worten „kann ich jetzt Fernsehn?“ Ich mag seine pragmatische Sicht der Dinge.P1100658.jpg

Am späten Nachmittag sind wir mit den Heldeneltern, dem Bruder und Schwägerin des Helden samt Kindern Essen gegangen. Denn bevor der gemeine Klinik Kartoffelbrei und der fiese grüne Wackelpudding kommt, soll noch einmal lecker gegessen werden.

Bis auf die Tatsache, dass sich einige Gäste über unsere Kinder und deren zwei Cousinen beschwert haben war es wirklich schön. Die Kinder waren ihnen zu laut, sie seien unerzogen. Der Bruder vom Helden hat ein Kommentar dazu fallen lassen, welches mich wirklich zum schmunzeln gebracht hat. Da lerne ich tatsächlich noch andere Seiten an ihm kennen. Daher auch ein Danke an Dich lieber Bruder vom Helden.

Die Kinder liegen nun satt und müde im Bett. Es war ein schönes Wochenende. Was uns Samstag Abend nicht gelingen wollte, klappte dafür heute ganz gut. Wir verabschieden uns auf Zeit. Es wird sich nicht schön anfühlen, aber wir wissen, dass alles gut wird. Unser Held ist stark, er schafft diese Behandlung und kommt damit unserem Traum näher. Mehr Zeit als Familie, Urlaub, weiterhin zusammen morgens aufwachen können. #OhnePapaGehtEsNicht20151220_224918

Lieber Held, falls du diese Zeilen lesen solltest; ein besonderes Danke an Dich. Danke, dass du nicht aufgibst, danke dass du nicht den Mut verlierst. Danke, dass du da bist. Wir rocken die nächsten Monate. Zuerst den ersten großen Schritt, im Sommer dann den Zweiten. Wir sind stolz auf Dich.IMG_3726

 

 

 

Mundakrobatik

Die letzte Arbeitswoche in Vollzeit liegt hinter mir bzw. hinter uns. Montag und Dienstag werde ich noch einmal etwas länger dort sein um dann vorrübergehend nur noch 30 Stunden die Woche zu leisten.

Ich habe noch ein letztes Mal den Frühdienst übernommen. Trotz des weckerklingelns um 4.30Uhr mag ich diese Zeit. Noch ist Niemand im Haus, alles ist ruhig. Und ich habe eine atempause bevor die ersten Kinder kommen.

Ich habe einmal einen Beitrag gesehen, der beschreibt wie gesund das Lachen ist und das wir es viel zu selten tun. Stattdessen ärgern wir uns. p1100272

Kennt ihr das schöne Gefühl nach einem Lachanfall? Diese leichte, unbefangende, es ist alles Prima-Gefühl?  Das ist etwas großartiges und das beste daran; auch wenn Euch überhaupt nicht zum Lachen zu Mute ist, könnt ihr dieses Gefühl künstlich herbei führen.

Setzt ein Lächeln auf, zieht beide Mundwinkel nach oben und haltet diese Position für mindestens 60 Sekunden, kuckt auf die Uhr. Es hört sich albern an, und es sieht auch albern aus. Aber es wirkt tatsächlich. Probiert es Mal aus, es muss Euch ja Niemand zusehen.

Wenn ich also morgens in der Kita stehe, alle Türen aufschließe und noch Niemand da ist; stelle ich mich vor den Spiegel und mache meine „Übung“, sie hilft mehr, als der stärkste Kaffee der Welt.

Es scheint einfacher zu sein sich über Kleinigkeiten zu ärgern, als sich über kleine Dinge zu freuen. warum ist das eigentlich so?  Jeder von uns sollte sich fragen, was einem das bringt. Ich ärgere mich auch über umgekippte Gläser, bellende Hunde oder Kommentare von Kollegen. Irgendwann ist mir aufgefallen, dass ich mich häufiger über Dinge ärger als mich über etwas zu freuen. Ich habe eine Art Strichliste geführt und festgestellt, dass mein größter Gegner Ich selbst bin.

Ich versuche nun mehr auf mich und meine negativen Gefühle zu achten. Ich versuche mich mehr auf das Gute zu konzentrieren und mich zu freuen. Ich versuche mehr zu lachen.ffp0058-01-0098-2

Im Übrigen verunsichert es Euer Gegenüber, wenn ihr nach einer unschönen, persönlich angreifenden Bemerkung lächelt. Schon allein das kann wahre Wunder bewirken.

Lachen setzt Endorphine frei, gleichzeitig wird die Ausschüttung des Stresshormons Adrenalin unterdrückt. Diese kurzfristigen Veränderungen im Hormonhaushalt sorgen auch dafür, das Schmerzen viel weniger wahr genommen werden.

Lachen ist gesund und macht glücklich. Wir lachen gerne, teilweise auch über völlig belanglos erscheinende Dinge. Diese Momente halten uns zusammen, lassen uns das Schöne in der Welt sehen und fühlen sich ganz toll an.

Lachen führt zusammen, denn lachen ist ansteckend. Lachen kann Euch Schmerzen nehmen, physisch und psychisch. Lachen lässt lange Tage, kürzer wirken. Lachen macht einen in schwachen Momenten, stark wie ein Superheld.

Lachen ist leben.

Hört auf Euch zu ärgern, fangt an zu Lachen

 

 

„Seelig ist, wer vergisst, was nicht mehr zu ändern ist“

Es ist inzwischen schon fast zu einer weiterverbreiteten Seuche geworden; die tatsache, dass viele Menschen im Konjunktiv leben. Hätte, Würde, sollte… Das sind Wörter, die ich in vielen Gesprächen höre.

Passend dazu, hat mich der liebe Dario zu seiner Blogparade „Schlechte Situation mit gutem Ausgang“ eingeladen.

Die Einladung liegt schon eine weile in meinem E-Mailpostfach, da ich mir unsicher gewesen bin, wie ich dazu einen Text schreiben kann. Ich versuche es, denke aber, dass er etwas am Thema vorbei läuft und doch irgendwie passend ist.

Zu Allererst, möchte ich das Wort „schlechte Situation“ in „ungünstige Situation“ umtauschen. Ich kann kein Beispiel liefern, welches Euch erzählt, dass ich die U-Bahn verpasst habe, zu spät zu meinem Termin gekommen bin, dafür aber die Liebe meines Lebens kennengelernt habe.

Ich bin 32 Jahre alt und habe bereits einige verschiedene Episoden in meinem Leben durchlebt. Eine der schwierigsten war im Jahr 2011. Etwa 1,5 Jahre vor der Geburt unseres Heldensohnes habe ich ein weiteres Heldenkind in der 10. Schwangerschaftswoche verloren. In dieser Zeit hat mich das Erlebte mehr mitgenommen, als ich mir eingestanden habe. Der Held war für 6 Monate in einer großen Stadt, weit weg, arbeiten. An den Wochenenden, an denen die Einhornbändigerin bei Papa 1 gewesen ist, bin ich hin und wieder zum Tanzen in verschiedene Clubs gegangen. Ich trinke selten bis nie Alkohol, trotzdem kann ich mich an diesen abend kaum erinnern. aufgewacht bin ich irgendwann in einem Krankenhaus und hatte keine Ahnung warum.doctor-563428_1280

Die Blutanalyse hat verraten, dass ich in dieser Nacht Bekannschaft mit Liquid Extasy, K.O-Tropfen gemacht habe. Da ich das Zeug nicht wissentlich genommen habe, muss es  in mein Getränk gekommen sein. Nach einer eingehenden Untersuchung und diversen Abstrichen, war klar warum mir das Jemand gegeben haben muss. Erinnern kann ich mich an Nichts.

Das Kopfkino lief in einer Dauerschleife. Ich sagte mir eine lange Zeit lang „Hätte ich diesen Abend wo Anders verbracht, wäre das nicht geschehen“ oder auch „Nächstes mal würde ich besser auf mein Getränk aufpassen“

Das Ereignis mit den tropfen, gepaart mit der Fehlgeburt zuvor, offenbarten mir ein Riesenloch im Boden. Ich dachte, dass ich nie, wirklich nie darüber hinwegsehen kann. Meine Gedanken kreisten immerzu nur um diese zwei Dinge.

Dann kam der Punkt, an dem mir klar geworden ist, dass das Konjunktivdenken mir eben so wenig bringt, wie das im Selbstmitleid versinken. Helfen konnte ich mir in diesem Moment nur selbst. Eine Anzeige gegen den Menschen mit den K.O-Tropfen lief bereits seit dem Aufenthalt in der Klinik. aber ich bin weitere Schritte gegangen.img444

Von dem ungeborenem Heldenkind habe ich mich verabschiedet. In einem kleinem Wald, der Hauptstadt steht seit dieser Zeit ein Baum, eine Kastanie. Es war viel mehr ein Bäumchen. Mit Erlaubnis des Grundstückinhabers, habe ich ihm dort ein neues Zuhause gegeben. Kastanien werden große, mächtige und sehr impusante Bäume. Im Sommer spenden sie Schatte, Im Winter glitzert der Schnee auf ihren Ästen. Meine Kastanie heißt Max-Lotta. Manchmal besuche ich ihn und spüre die zaubergafte Aura an diesem Platz.

Ich kann ich euch also kein greifbares Happy End liefern. Aber den guten Ausgang gibt es trotz Allem, auch wenn er nicht zum Anfassen bereitsteht.

Ich bin damals mehr an meine Grenzen gekommen als jezuvor. Mir ging es nicht gut und ich hatte keine Ahnung wie das je wieder besser werden sollte. In mir kreisten Gedanken, was ich hätte anders machen können.

Ich konnte diese Gedankenwelt verlassen, mir ist es möglich geworden Abschied zu nehmen und zu aktzeptieren, dass es Dinge im Leben gibt, auf die Ich keinen Einfluß habe. Ich bin nicht seelig, denn vergessen kann ich nicht. Aber ich kann  aktzeptieren und mir Mühe geben nicht im Konjunktiv zu Leben. Ich habe mir selbst beweisen können, dass es möglich ist eine Strickleiter zu bauen, die mich aus dem Loch im Boden herraus führen kann. Ich habe Erfahrungen über mich sammeln können, die mir Niemand mehr nehmen kann. Anstatt weirer in der starre zu verweilen, bin ich tätig geworden.20150907_081903

Und genau diese Erfahrungen, die Fähigkeit eine Strickleiter bauen zu können helfen mir jetzt erneut. Ich bin nach wie vor ein eher unsicherer Mensch, ich bin Jemand dem Sicherheit sehr wichtig ist. Bei Problemen würde ich lieber wegrennen, als mich Ihnen zu stellen. Aber ich habe mir bereits einmal bewiesen, dass ich auch anders kann. Nur muss ich mich hin und wieder daran erinnern. Auch jetzt ist diese Strickleiter bares Gold wert. Ich frage mich kaum noch wie das Leben ohne Krabbe Kunibert gewesen wäre. Ich wurde vor nicht all zu langer zeit gefragt, ob ich mir einmal vorgestellt hätte wie es wäre, den Helden nicht kennengelernt zu haben. Denn dann würde ich auch Krabbe Kunibert nicht kennen und würde vermutlich ein anderes Leben führen.

Ich habe vor dieser Frage nie darüber nachgedacht, ehrlich. Dann tat ich es. Würde ich den Helden nicht kennen, würde ich Kunibert auch nicht kennen. Das kann ich gar nicht wissen, wer weiß welche Überraschungen das Leben sonst für mich bereitgestellt hätte. IOch weiß nicht, was dann gewesen wäre. Und ehrlich gesagt, will ich darüber gar nicht nachdenken, da ich den Ist-Zustand damit nicht besser mache.

Wir leben anders als Andere, wir haben weniger Zeit und planen nun alles Zeitnah. sobald der Held fit genug ist, wollen wir in den Urlaub. Würden wir bis nächstes Jahr Sommer warten, hätte sich unsere finanzielle Situation vielleicht entspannt. Der Konjunktiv vergisst aber, dass wir nicht wissen was im nächsten Sommer sein wird. Daher passiert alles jetzt. wir bereiten uns nicht erst auf unser Leben vor, wir wollen es leben.IMG579

Der gute Ausgang ist in meinem Fall eine andere Sicht der Dinge. Es klappt nicht immer, aber ich weiß wozu ich in der Lage bin. Ich weiß, was ich aushalten kann und ich weiß auch, dass es immer wieder ein „danach“ geben wird. Ich weiß nicht wie es sich anfühlen wird, wenn die Krabbe Kunibert irgendwann gewinnen wird. Ich weiß nur dass es passieren wird und hoffe noch auf jede Menge Zeit bis es so weit ist.

Ich hoffe, dass ich auch nach dieser Situation meine Erinnerung an die Strickleiter abrufen kann.

Lernt Strickleitern zu bauen, mit richtig dicken Knoten. Sie helfen euch beim klettern. Sie trägt Euch nicht allein nach oben, dass müsst ihr allein schaffen. Wie lange das dauert ist unwichtig, klettert einfach los und legt Pausen ein, wenn euch die Puste ausgeht.

Heldenupdate

In einer Woche ist es soweit, unser Held muss für lange zeit in die Klinik. Die Hochdosierten Chemozwerge sollen einen großen Teil der Krabbe Kunibert bekämpfen. Um nach diesem Kamp wieder zu Kräften zu kommen, bekommt der Held seine eigenen Heldenzellen transplantiert bekommen.

Diese wurden bereits 2012 entnommen, da ein Teil im gleichen Jahr benötigt wurde. Der Rest der der tollen Zellen durfte sich nun lange in der Kälte ausruhen um nun der Kranbe erneut den Mittelfinger zu zeigen. F**k Of Kunibert.P1000093

Läuft alles nach Plan, bleibt der Held von starken Nebenwirkungen und Komplikationen verschont, soll im Juni/Juli die allogene Transplantation folgen. Die Fremden Spender Heldenzellen müssen nur noch den weg zu uns finden.

Aber jetzt ist noch eine Woche Zeit. 7 Tage können sehr, sehr lang sein. Der Held bekommt es langsam mit der Angst zu tun. Besonders wenn er an den ZVK denkt, das ist der Zentrale Venen Katheter, der seitlich am Hals gelegt wird. Darünber gelangen die Chemozwerge und allerlei andere Medikamente in den Körper des Helden.

Auch erinnert der Held sich wieder häufiger an einen Vorfall während der ersten Transplantation. Während die Krankenschwester im Zimmer gewesen ist, klagte der Held über ein Stechen in der Brust. Die Schwester löste Alarm aus und binnen noch nicht mal einer Minute versammelten sich ca. 10 Ärzte um den Helden. Den Defibrillator haben sie auch gleich mitgebracht. Gebraucht habenm sie ihn Gott sei Dank nicht.

körperlich geht es dem Helden den Umständen entsprechend gut. Der Geschmackssinn kommt langsam zurück, wird durch die Hochdosischemo allerdings wieder verschwinden. Kribbeln und sensorische Probleme in Händen und Füßen sind noch da, aber nicht schlimmer geworden. Heute klagte der Held über weiche Knie. In Summe hat seine Grunkondition deutlich nachgelassen, er ist weniger belastbar und schnell erschöpft.

Er hat immer noch kein Fieber unter der Chemotherapeutische Behandlung erlitten, auch keine schwerwiegenden Infekte. Das sah beim ersten Mal ganz anders aus. Wir haben wirklich Glück gehabt.

Die Stimmung zu Hause ist angespannt, die Kinder bemerken dass sich bald etwas ändern wird, obwohl wir ihnen bisher nicht gesagt haben, dass der Held bald lange Zeit nicht bei uns sein wird.

Wir werden nach dem Wochenende mit Ihnen sprechen.

Trotzdem gibt es viele Momente, in denen bei uns herzhaft gelacht wird. Vor allem die Kinder; sie tanzen, toben, singen, kreischen und Lachen. Das ist sehr, sehr ansteckend.P1030051

Ich plane derweil unseren Alltag für die nächsten Wochen. Zum einen Ostern und den Geburtstag der Einhornbändigerin. Zum Anderen auch belanglose Dinge wie Einkäufe, putzen und ähnliches. Denn auch dafür brauchen wir Zeitfenster. wenn ich den Held besuchen möchte, müssen die Kinder betreut sein. Ich überlege auch welche finanziellen Belastungen binnen der nächsten 1-2 Monate auf uns zu kommen. Unsere Waschmaschiene ist so gut wie funktionsunfähig, das große Kind ist scheinbar über Nacht aus all ihren schuhen rausgewachsen. ihr kennt das, solche Dinge geschehen in Momenten, wenn man sie so gar nicht gebrauchen kann.

Der Held bleibt tapfer und spricht selten über Ängste. Dennoch ist deutlich zu merkem, dass diese Gefühle da sind. Er ist unruhiger als sonst.

Während der Held sich während der Zeit in der Klinik nur auf Krabbe Kunibert konzentrieren soll und muss, rocken wir andren Drei unseren Alltag.

Der Frühling kommt in großen Schritten, Die Bäume werden bald wieder grün sein. Der Grill in unserem Garten wartet schon. Der kleine Bruder will Fahrradfahren lernen. Sonne hilft heilen, besonders der Seele. Uns Dreien wird es gut gehen, dem helden wird es besser gehen.

Der Held schafft das, Wir schaffen das. Es ist ein großer Schritt in eine wichtige Richtung.

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Das Krimi um Kunibert oder auch; der Weg zur Diagnose Part 2

Gestern habe ich Euch vom steinigen weg zur erstdiagnose geschrieben. Dabei ist es leider nicht geblieben.

Im Oktober 2016 klagte der Held über einen Verpsannten Nacken. Nach einigen Tagen zog es in den Rücken. Immer wenn etwas am Rücken des Helden komisch ist, schrillen bei uns die Alarmglocken. Allerdings war der Schmerz aushaltbar und anders als 2012.

Im November nahmen die Schmerzen zu. Laut der behandelnden Onkologen war der Leichtkettenwert im Blut (steigt im Falle eines Rezidivs an) zwar gestiegen aber noch im Normbereich. „Kein Anhalt für ein Wiederauftritt“, hieß es „wir sehen uns im nächsten Jahr“

Der Held ging also erneut zu einem Orthopäden, ein anderer als Jahre zuvor. Dieser meinte dass die Beine des Helden unterschiedlich lang sein und er daher Verspannungen und evtl. eine Nervenentzündung hatte. Mitgegeben hat er dem Helden eine Verordnung für die Physiotherapie. Zu dem Buckel auf dem Brustbein meinte der Arzt , dass es nichts schlimmes sei, er hätte sowas auch. Ahja.

Der Physiotherapeut meinte zum Helden, dass es eindeutig eine Nervenentzündung sei. Er zeigte ihm Übungen und tapte den Rücken. Vier Sitzungen vergingen.lego-1972520_1280

Die Schmerzen wurde krampfartiger, der Beule am Brustbein konnte beim wachsen zugesehen werden. Dazu gesellte sich eine Beule am Schädel.

In mir wuchs die Panik und Gewissheit. Der Held, bestens mit dem Prinzip des Verdrängen ausgestattet vertraute immernoch auf die Aussage des Arztes. Nachdem die Beule am Brustbein inzwischen Golfballgröße erreicht hatte und der Kopf ständig schmerzte, konnte er überzeugt werden einen neuen Termin bei seiner onkolegen auszumachen. Er musste auf einen Termin in der Ambulanz bestehen.

Anfang Dezember sollte unser Sohn operiert werden. HNO-komlpett OP, Polypen raus, Röhrchen in die Ohren und Mandeln verkleinern. Durch die Mandeln waren wir für vier Nächte im Krankenhaus. Am Tag nach der OP, der kleine Batman genoß seinen ersten Schokopudding ohne Soße, hatte der Held seinen Termin in der Ambulanz.

Ich wusste die Diagnose noch bevor mich der Held weinend aus der Ambulanz angerufen hatte. Hallo Kunibert, nun hast du also geschlafen. Die Beule am Brustbein und am Schädel waren Ansammlungen von bösartigen Zellen, Tumore. Die Zeit lief erneut im Zeitraffer, wir wussten , dass es kommen wird aber es war trotzdem unendlich surreal.

Der Held war ab sofort krank geschrieben, Worte wie Tandemtransplantation wurden benannt. Der erste Chemozyklus startete noch vor Weihnachten. wp_20170202_10_33_51_pro

Unser Weihnachten war übrigens so schön, wie bisher keines davor. Ganz friedlich. Wir haben Heiligabend in Jogginghose und Kuschelsocken verbracht. Zu Essen gab es Kartoffelsalat mit Würstchen. Wir waren alle glücklich und seelig für die Möglichkeit zusammen sein zu können. Es war das erste Weihnachten, an dem die Besinnlichkeit, das Zusammensein so viel wichtiger gewesen ist als der Geschenkestress oder maulige Kinder. Es war wirklich wunderschön. Ich bin sehr dankbar für diese Tage.

Nun stehen wir hier, vier Chemozyklen sind abgeschloßen. Nächste Woche Mittwoch geht der Held zur stationären Aufnahme in die Klinik. Er bekommt die Hochdosischemo und danach seine eigenen Stammzellen transplantiert. Wir befinden uns nun in der Situation einen Stammzellensoender zu finden, damit der Held im Juni/Juli die Heldenzellen bekommen kann.

Die Tumore sind durch die Chemozyklen fast verschwunden. Den rest „erledigt“ die Hochdosischemo. Eine Bestrahlung ist zum Glück nicht nötig.

Vor noch 6 Jahren, hätte ich nie damit gerechnet, einmal in dieser Situation zu sein.

Für Euch mag es wahnsinnig naiv klingen, dass wir nach den ersten Anzeichen der rückenschmerzen nicht weiter nachgefragt haben, uns eine zweite Meinung eingeholt haben. Und eigentlich hört sich dass nicht nur naiv an, es war naiv.

Aber wisst ihr, wir, besonders der Held haben einfach nicht daran glauben wollen, das Kunibert zurück ist. Wir wollten den Aussagen der Menschen in weiß glauben. weil das alles einfach nicht sein kann. Erst durch das Rezidiv ist uns 100% bewusst geworden, was es heißt Krabbe Kunibert, das Multiple Myelom als Dauergenossen zu haben. Uns ist es bewusst geworden, als wir es gespürt haben.wp_20170202_10_54_31_pro

Nun ist die Krabbe da, der Held wird sie müde machen. Ich bin mir sicher, dass er zu den 40% der Patienten gehören wird, die nach einer erfolgreichen Tandemtransplantation ca. 10 Jahre nach Diagnosestellung leben werden. Wir sind jetzt im 5. Jahr, alles andere ist keine Option.

Helfe unserem Helden zu den 40% zu gehören. Typisiert Euch bei der DKMS und erhöht damit die Chance den passenden Spender zu finden.

Stäbchen rein, Stammzellenspenderheld sein

#OhnePapaGehtEsNicht20130724_110507.jpg

Detektivatbeit um Krabbe Kunibert; der lange Weg zur Diagnose

Die Jenigen unter euch, die uns schon etwas länger begleuten, kennen einen kleinen teil des Weges schon. Heute erzähle ich Euch etwas ausführlicher darüber. nicht um zu jammern. Ich schreibe Euch, um euch daran zu erinner immer auf Euch zu achten, hört auf Euern Körper und dessen Signale.

Der Weg von Kunibert startete im Januar/Februar 2012. Der Held hat bei einem Umzug geholfen. Mutig wie er ist, sprang er von der Ladefläche des Umzugswagen. Auf dem Boden angekommen, knackste etwas und der Rücken schmerzte.

Die Schmerzen zogen sich über ein paar Wochen und wanderten dann von der Mitte der Wirbelsäule zur Linken und rechten Seite. Als der Schmerz auch im Bereich des Beckens angekommen ist hat der Held einen Termin beim Orthopäden gemacht.

Anfangs dachten wir dachten wir, dass es sich um eine Zerrung handelt. Die Schmerzen wurden schlimmer, die üblichen Mittel dagegen halfen nicht mehr und der Held bewegte sich nur schleichend vorwärts.

Kurz vor dem ersten Besuch beim Orthopäden wussten wir, dass es sich der Batman in meinem Bauch gemütlich gemacht hat.

Der Arzt äußerte den Verdacht eines Bandscheibenvorfalls, „das wird schon wieder, es wird nichts dramatisches sein“, sagte er und klopfte dem Helden zum Abschied auf die Schulter. Etwa 5 Wochen hat der Held auf einen MRT Termin gewartet.

Inzwischen war es fast Mai, mein Bauch wuchs und die Einhornbändigerin feierte ihren 4. Geburtstag. Der Held konnte sich kaum noch bewegen.p1100438

Der Held saß erneut im Wartezimmer der Praxis, das MRTergebnis sollte besprochen werden. Aber anstatt die Bilder auszuwerten, meinte der arzt dass das Ergebnis unklar sein und der Held zur Szintigrafie sollte. Warum, Wieso und Weshalb, dazu hat der Arzt nichts weiter gesagt. Einen Termin hat der Held bekommen, in 7Wochen.

Soweit kam es nicht mehr. Am 16.6.2012 hatte der Held so starke schmerzen, dass er sich nicht mehr bewegen konnte. Alles tat weh. er rief den Rettungsdienst. Diese fühlten sich nicht zuständig und meinten, dass er den Bereitschaftsarzt rufen soll. Es war ein Samstag, der Bereitschaftsdienst hätte vermutlich einige stunden gebraucht. Der Held legte auf und war verzweifelt. Er konnte weder liegen noch sitzen noch stehen. Ich rief erneut den Notarzt an und erwähnte die Zauberworte „Ich bin in der 25. Woche schwanger, habe vorzeitige wehen und mache mir Sorgen um meinen Mann.“ Der Krankenwagen kam binnen 5 Minuten. Der Held ist zusammen mit den Sanitätern irgendwie die 3 Stockwerke des Altbaus hinunter gekommen. Und da war er weg.

Unsere Tochter war an diesem Wochenende bei ihrem Papa 1 und ich nur dankbar, dass sie diesen Anblick nicht mit mir teilen musste.

Nachts um 1.32 schrieb mir der Held. Er hätte jetzt ein Bett, auf der „Krebsstation“, woanders war sicher kein Platz. Es ginge ihm besser, da er eine Schmerzinfusion erhalten hat.

Am nächsten Morgen bin ich in die Klinik gefahren, der Stationsarzt wollte mit Uns reden. Ich sollte dabei sein. Ich wusste, dass jetzt irgendwas kommen wird, was mir nicht gefallen wird. Der Held hatte die CD mit den vorher erstellten MRT Aufnahmen mit in die Klinik genommen. Bereits Nachts wurden diese ausgewertet. Blut wurde abgenommen, die werte waren ein Disaster. Auf einen Wert warteten die Ärzte noch.img_20170209_174720_774

Wir sahen das erste Mal das chreiben zum MRT Befund. Kurz gesagt stand dort etwas wie; Wirbelsäule und Becken voller Knochenmetastasen, Szintigrafie zur Hauptherd suche. Okay…

Der Mann in weiß vor uns erzählte uns vom Multiplen Myelom, bösartige Erkrankung des Knochenmarks, Chemotherapie, gebrochene Wirbel in der Wirbelsäule, mediale Überlebenszeit von 4-6 Jahren. Aha.

Der Held hatte Morphium in seinem Körper, saß in seinem Rollstuhl dämmernd neben mir und ich hatte keine Ahnung was ich sagen sollte.

Am nächsten Tag habe ich mich krankschreiben lassen, bin ins Beschäftigungsverbot gegangen und war den ganzen Tag beim Helden.

Mit Papa eins hatte ich vereinbaren können, dass die Einhornbändigerin noch etwas länger bei ihm bleiben darf.

Der Held bekam Morphium und zahlreiche andere Dinge. Nachdem er am 21.6.2012 Aufgrund von schmerzen im Krankenhausflur zusammengebrochen ist, wurde die Dosis erhöht. Es folge eine Op, in der einige Knochen mit Knochenzement aufgesprizt worden sind, damit diese nicht auch Brechen. ansonsten sind 5 wirbel der Wirbelsäule gebrochen, zwei Rippen waren beschädigt und das Becken war löchrig.wp_20170202_10_54_31_pro

Aufgrund der vielen Medikamente, der beginnenden Chemotherapie wusste der Held oft nicht wer ich bin, geschweige denn dass ich unser Baby im Bauch habe. Während unsere Tochter bei Papa 1 gewesen ist war ich zeitweise 12 stunden in der Klinik, sonst immer dann wenn das Tochterkind in der Kita war.

Der Held konnte sich nicht selbst versorgen. Ich habe ihn teilweise waschen müssen, ich hab ihn gefüttert. Während jeden Happens ist er eingeschlafen, ich hatte immer große angst, dass er sich verschluckt und ersticken könnte.

Nebenbei war ich noch schwanger und jeden Morgen habe ich mich vor meinem spiegelbild erschrocken. an alle Skeptiker, es ist möglich eine Schwangerschaft zu verdrängen. unglaublich, aber es geht.

Die Schmerzen vom Helden wurden langsam besser, er wusste wieder wer er ist. Um seine wirbelsäule weiterhin zu schützen, wurde ihm ein Bostenkorsett angepasst. das ist eine Art Ritterrüstung, ein Panzer für den Oberkörper. Das Ding musste er nun immer tragen, über dem T-Shirt. Die Einhornbändigerin fand das toll, der Held sah tatsächlich wie ein Held aus, wie ein echter Ritter mir Rüstung.

Danach folgten vier Chemoblöcke, eine Hochdosischemo mit Stammzellenspende durch eigene Stammzellen. Danach Rhea.

Zwischendurch wurde der kleine Batman geboren. Wir haben uns bewusst für einen Kaiserschnitt entschieden, da wir so den Termin genau planen konnten. Der Held war bei der Geburt dabei und konnte seinen sohn vor der Hochdosischemo kennenlernen. Uns war das sehr wichtig, auch wenn sich das sehr egoistisch anhört.img1146

Der kleine Batman war plötzlich da, wie aus dem Nichts hatte ich ein Baby im Arm und hatte keine Ahnung wo es so plötzlich herkommt. Drei Tage nach der Geburt ist unser Held wieder in die klinik gezogen. Ich entwickelte eine Wochenbettdepression, nichts ging mehr.

Inzwischen sind fast 5 Jahre vergangen. Wir leben seit fast 5 Jahren mit der Krabbe Kunibert. Seit 5 Jahren frage ich mich, ob der Held zur Einschulung unseres Sohnes dabei sein wird.

Heute weiß ich, dass er es sein wird. Ich glaube nicht, ich hoffe nicht, ich weiß das einfach. Wir halten unsere Situation aus, weil wir seit 5 Jahren an ihr wachsen. Wir haben den Zeitraum der Erstdiagnose geschafft. wir haben uns gezeigt, dass wir das Leben trotz allem rocken können.

Wir kennen unser Zeitfenster nicht und das ist gut so. Wir aktzeptieren die Diagnose aber nicht die Prognose. Wir teilen mehr als die Hälfte unserer Zeit als Paar mit Krabbe Kunibert. Wir wachen jeden Morgen gemeinsam auf. Irgendwann wird das nicht mehr so sei. Aber dann wird alles nicht sinnlod gewesen sein. Der Held sorgt durch seine Geschichte für immer mehr aufmerksamkeit, er bewegt Menschen dazu sich registrieren zu lassen. Wenn unser Spender nicht dabei sein wird, so wird es aber bestimmt ein Spender für einen anderen Patienten geben.

Der Held gibt dem Multiplen Myelom ein Gesicht. eine Krankheit die Löcher gräbt, gefährlich wirkt und einem das alte Leben stiehlt.

Aber unser neues Leben ist auch nicht schlecht, anders, manchmal etwas anstrengend und beängstigend. Es ist nunmal das was wir haben, das Andere Leben kommt nicht zurück. Also nutzen wir das, was wir haben, leben das, was wir wollen und kämpfen für mehr Aufklärung.

Und wir lachen teilweile wirklich mehr als früher. Es gibt Situationen, für die wir viel dankbarer sind, als wir es früher je gewesen wären. Wir letztes Jahr weihnachten das schönste Fest gefeiert, welches wir je hatten. Es war so friedlich und besinnlich und das Trotz des Wissens das Kunibert zurück ist. Vielleicht auch deswegen. 20130322_161709

Ihr wisst nie was euch die Zeit bringt, werdet Achtsam, fangt an zu genießen und Euch über das zu Freuen, was ihr Habt.

Ihr Lieben, passt auf Euch auf. etwa jeder 4. Mensch in Deutschlanf stirbt an Krebs oder eines der Begleiterscheinungen. Man ist nie zu jung. Den Krabben dieser welt ist euer Alter egal, achtet auf euch, geht zu Vorsorgen und geht lieber einmal zu oft zum Arzt, holt euch Zweitmeinungen. Bleibt gesund!

Von „Papa,der als Pferd verkleidet Auto fährt“ oder auch; Unser Wochenende in Bildern

Ein Tag am wochenende beginnt bei uns in der regel sehr träge, bis wir alle angezogen sind dauert es meist bis Mittags. am Samstag aber waren wir bereits um 10.30 abfahrbereit. Die Kinder waren selbstverständlich wieder kurz vor sechs wach, die Regel dass wir nicht vor 8Uhr geweckt werden wollen klappt noch nicht so recht.

Der Held wollte endlich einen weiteren Korpus für unseren Kleiderschrank kaufen. Ich war trotz seiner guten Verfassung recht skeptisch, ob das eine gute Idee ist. er ließ sich nicht abhalten, so ging es noch vor dem Mittagessen zum Möbelschweden. Der kleine Batman hat sich für diesen Anlass extra schick gemacht.P1100599

Das grandiose war; wir haben die Kinder das erste Mal in der Kinderbetreuung abgeben können. Mit dem kleinem Batman ist es recht schwierig. Neue Orte machen ihm Angst, zu viele Menschen noch viel Mehr. Aber dieses Mal, im Schutz seiner großen Beschützerschwester fragte er „wann werden wir endlich abgegeben“. Der Held und Ich trauten der Aussage nicht, meldeten die Kinder trotzdem an und dann das Wunder. Der kleine Batman ging Hand in Hand mit seiner Schwester in den spielbereich, er drehte sich nur kurz um, lächelte ganz breit und winkte. Das wars.

Der Held und ich hatten nun 90 Minuten Zeit durch den Möbelschweden zu „schlendern“, natürlich wurde es mehr, als der Korpus. Ihr kennt das.

Ich habe gleich noch etwas für meine Kita mitgenommen und jede Menge Kleinkram.

Als wir die Kinder abgeholt haben, meinte der Batman trocken, dass er wieder abgegeben werde möchte. Nunja…immerhin weiß ichjetzt, wo ich hin will wenn ich entspannt Kaffee trinken will…

Zum Abschluß gab es für alle schwedische Hackbällchen zum Mittagessen. Um zum Ausgang zu gelangen, liefen wir nur noch schnell durch die Markthalle. unglaublich.

IMG_20170311_135604Den Nachmittag haben wir draußen verbracht. Der batman ist über Steine balanciert und der Frühlingssonnen entgegen gelaufen.IMG_20170311_151528

Später sind beide Kinder auf Rädern unterwegs gewesen. Wobei die Einhornbändigerin samt Freundin den kleinen Bruder mehr geschoben haben.P1100589Batmans bester Freund, die Bulldogge Toffee durfte selbstverständlich auch nicht fehlen.P1100583Abends gab es ganz viel Obst und Tomate mit „Cinderella“

Das Glibberbad am Abend krönte den Tag für der zwei Chefs des HausesP1100601

Den Sonntagvormittag haben wir mit Putzen, aufräumen und ausmisten verbracht. unglaublich wieviel Kram sich schon wieder angesammelt hat. Batman und die Einhornbändigerin räumten widerwillig ihre Zimmer auf und putzen zum Teil den staub weg. Während Ich weiter machte, puzzelten die Zwei etwas. Der Batman interessiert sich seit neustem nämlich dafür und wuppt mal eben ein 100 Teile Puzzle fast alleine.P1100598Den Nachmittag verbrachten wir auf dem abenteuerspielplatz. Spontan sind noch zwei weitere Freundeskinder mitgekommen.

Die Freude war groß als dann noch die Cousinen  gekommen sind. der Batman machte einen Luftsprung vor Glück.P11006275 zusammen spielten noch alle kurz zusammen, bevor es uns zu kalt wurde und wir wieder nach Hause gegangen sind.P11006246.jpg

Während des Essens am Abend haben sich die Kinder ein Ratespiel ausgedacht. Jeder hat ein Tier, einen Gegenstand beschrieben und die Anderen mussten erraten was es ist. Es war sehr lustig, besonders der kleine Bruder hat die Regeln eine gewisse Zeit lang in Frage gestellt, die Einhornbändigerin stand ihm aber in nichts nach. hier kurz meine Ratehighlights für Euch.

von der Einhornbändigerin: „Welches Tier sieht aus wie ein dickes Einhorn?“ Antwort: Ein Nashorn…

vom kleinem Batman: „ich kenne ein Tier, hat langen Hals und sieht aus wie eine Giraffe?“ Antwort: eine Giraffe…

„Ich kenne ein Tier, dass kann Auto fahren ohne Füße“   Antwort: Papa, der sich als Pferd verkleidet hat und nun Auto fährt. (der Batman meint das Pferde keine Füße haben, sondern Hufe)

Frage von mir: „Welches Tier ist schwarz und kann fliegen?“  Antwort vom Helden: „Toffee (unsere Bulldogge) in einem Batmankostüm…“

Wie war Euer wochenende ihr lieben, habt ihr was tolles gemacht?