Wenn es dunkel wird

 

Ihr kennt das auch oder? Der Herbst kommt, draußen wird es ungemütlich und die Sonne geht schon am Nachmittag unter und irgendwie sinkt die Stimmung. So ist es zumindest bei mir im Moment.

Ich ertappe mich öfter dabei zu hinterfragen, wie ein Leben ohne Kunibert wohl aussehen würde. 

Wir wollten ursprünglich noch ein drittes Kind. Allein aus ethischen Gründen wäre es aber mehr als egoistisch bewusst ein Kind in die Welt zu setzen, welches langfristig ohne Papa aufwachsen wird. Dazu kommt, dass Revlimid (das Erhaltungsmedikament) ein kleiner Bruder von Kontagan ist. Was das mit ungeborenen Kindern macht, dürfte allgemein bekannt sein. Unser Held und ich wurden mehr als einmal darüber aufgeklärt. Gefühlt sind gerade alle um mich herrum schwanger, und das ihr Lieben trifft mich mit voller Breitseite, auch wenn ich mich wirklich für die Mamas freue. Ich merke auch, dass ich in letzter Zeit dazu tendiere egoistischer zu werden. Am liebsten hätte ich eine Auszeit. Eine Auszeit von Kunibert, von Medikamenten, vom Familienwahnsinn und auch unserem Helden. Meine Gedanken kreisen um Kunibert. Um die Dinge die er mit sich bringt. Ich lebe im Bewusst sein damit, dass ich irgendwann verwitwet sein werde, die Kinder ohne unseren Helden sind. Da gibt es kein eventuell sondern ein, es wird so kommen. Ich denke nicht immer daran, aber häufig. Als Angehörige darfst Du das nur nicht all zu häufig zeigen. 20170810_175354

Ich versuche mich mit Sport von diesen Gedanken abzulenken. Ich versuche zu vergessen, wie ein Leben ohne Kunibert hätte sein können. Kunibert raubt uns ein Stück Kontrolle, ich mag so etwas nicht. Durch Sport erlange ich zumindest Kontrolle über mich zurück. Wenn schon einiges außer Kontrolle gerät, dann kontrolliere ich mich wenigstens selbst. Das ist etwas, was nur mir gehört, mir ganz allein. Abgesehen davon sind ein paar breite Schultern ganz gut, die können nämlich etwas mehr tragen.20170829_203407

Zuhause fallen Wörter wie Nebenwirkungen, Patientenverfassung und Erhaltung. Freunde und Familie fragen, verständlicher Weise immer danach wie es nun mit unserem Helden weitergeht. Was passiert wenn die Medikamente nicht mehr wirken? Wie Geht es dann weiter? Wann kommt die nächste Chemo? Und wie verträgt er das medikament zur Erhaltung? Wie schafft er die Arbeit? Die Fragen sind nachvollziehbar und wirklich völlig verständlich für mich, aber sie strengen mich im Moment enorm an.20170919_140442

Ich bin mir nicht sicher woher diese Tiefs hin und wieder kommen. Möglicherweise liegt es eben an diesem Wetter und auch am Schokoladenverzicht, wer weiß. Zum Glück ist immer Sonntags CHeatday J

Die Heldenkinder sollen so wenig wie möglich mitbekommen und dennoch frage ich mich ab wann der Zeitpunkt gekommen ist, ihnen etwas mehr zu sagen. Im Moment ist es noch nicht soweit. Aber Gedanken um dieses Gespräch mache ich mir jetzt schon.

Ich will mir über sowas keine Gedanken machen. Ich möchte stattdessen darüber nachdenken welche Kuchen ich morgen backe, welchen Hustensaft wir brauchen oder wann der Müll abgeholt wird. Ich will mir Gedanken um das Taschengeld der Kinder und um die passende Farbe im Wohnzimmer machen.20170730_164436 - Kopie

Ich bereue meine Entscheidung Pro Held, Pro Hochzeit und Pro Leben mit Kunibert nicht, aber ich vermisse dennoch mein altes. Es gibt Momente, da wirkt alles so unecht und ich hoffe, wenn ich Abends ins Bett gehe, dass ich am nächsten Morgen aus diesem Alptraum wieder aufgewacht bin.

Und dann gibt es die Tage, die fast so wie früher sind. So leicht und luftig. Kunibert gerät in den Hintergrund weil wir einfach nur wir sein können. Ich weiß, dass diese Tage wiederkommen werden, wünschte mir aber dass schon Heute einer von Ihnen wäre.P1100918

 

 

 

 

 

Kleine Heldin ganz groß; liebe Heldentochter

Liebe Einhornbändigerin,

vor noch nicht all zu langer Zeit bist Du beim Sponsorenlauf in der Schule 20 Runden a knapp 500 Meter gelaufen. Damit bist Du mehr gerannt als viele Erwachsene. Vorab hast Du mich gefragt, ob wir zusätzlich zu dem Rundengeld, welches wir an die Schule spenden noch etwas anderes Gutes tun können. Du wolltest Geld an Menschen spenden, die auf Tiere von der Straße aufpassen, denn da kommt unser Hund Apple Jack her. Und Du wolltest Geld an die Jenigen schenken, die anderen dabei helfen gesundes Blut, mit gesunden Bausteinen darin zu finden. Wir einigten uns, dass wir 5 Euro pro Runde an den Tierschutz Berlin und 5 Euro pro Runde an die DKMS spenden.20170926_171126

Liebe Einhornbändigerin, dank Dir gehen jeweils 100 Euro an diese Vereine.

Auch wenn es nachvollziehbar ist, dass wir, oder besonders ich Dir Dinge ins Ohr lege, Du entscheidest das ganz allein. Liebe große Tochter, manchmal mache ich mir Sorgen, ob Du Dir nicht schon zu viel Gedanken machst. Ich versuche viele, unschöne Dinge von Dir und deinem Bruder fernzuhalten. Du aber zeigst Mir, dass ihr mehr mitbekommt als ich es eigentlich möchte. P1090959

Natürlich weißt Du, dass die „Menschen, die Anderen helfen neues Blut zu finden“ also die DKMS bei uns zu Hause ein großes Thema ist. Im April haben viele Fotos von Dir, Deinem Bruder und unserem Helden überall in der Stadt gehangen. Wir waren in Zeitungen und im Fernsehen.IMG-20170424-WA0023 Geliebte Heldentochter, es tut mir Leid was ich Euch damals zugemutet habe. Zeitgleich werde ich nie vergessen, wie sauer Du auf mich gewesen bist, als Du bemerkt hattest dass ich Deine Schule und das nahe Umfeld bewusst Flyerfrei gelassen habe. Du hast dann einfach Bilder eingepackt und sie dort verteilt.

Am Aktionstag selbst wart ihr nicht dabei und auch wenn Du es anders siehst, ich denke nach wie vor, dass es besser so gewesen ist.

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Liebe Heldentochter, Du hast es nicht immer leicht gehabt. Vor über 9 Jahren bist Du viel zu klein und viel zu früh ins Leben gestartet. Lange musstest Du starke Medikamente gegen Deine Epilepsie nehmen, Du warst oft, viel zu oft im Krankenhaus. Es dauerte etwas, bis Du Dich in der Schule zurecht gefunden hast, die Medikamente und auch deine Erkrankung machten deinen „Kopf oft müde“, so dass Du etwas mehr Zeit als die Anderen gebraucht hast. Du wurdest oft geärgert, wolltest dort nicht mehr hin und hast Dich trotzdem durchgebissen.P1110194

Nun bist Du schon fast ein Teenager, kleinere Zickausbreche beherscht Du ebenso Prima wie Nächstenliebe. Ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, wie viele kranke Tiere Du schon mit nach Hause gebracht hast; von Hummeln über Eichhörnchen war bisher alles dabei. Sämtliche Ermahnungen, keine fremden Tiere anzufassen hörst Du bisher nicht, wenn sie doch Deine Hilfe brauchen.

Geliebte Einhornbändigerin, Du stehst selbst nicht immer in der Sonne, dennoch kümmerst Du Dich um Tiere und vor allem Menschen, denen es nicht gut geht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Am Dienstag war Halloween, du freust Dich jedes Jahr ab Sommer darauf.20171031_184416 Du planst die Deko, Dein Kostüm und welche Strecke wir laufen werden. Du schminkst Deinen Bruder besser, als ich es je könnte.20171031_171528

Dieses Jahr aber wolltest Du mehr. Ganz allein, nur von Dir gesteuert bist Du zu mir gekommen und hast mich gefragt, ob wir nicht ein paar Sachen backen können, die Du dann verkaufen kannst. Die Hälfte sollte wieder an die „Menschen gehen, die Helfen neues Blut für Krebspatienten zu finden“20171031_171506

Ich war erschrocken und stolz zu gleich. Sagte ich schon, dass ich manchmal Angst habe, dass Du Dir zu viele Gedanken machst und Ich daran nicht ganz unbeteiligt bin. Ich haderte am Anfange, sagte Dir aber nach langer Nachfragerei schließlich zu. Am Montag haben wir gebacken, am Dienstagvormittag auch. Und dann standest Du da, ganz stolz mit Deinem kleinem Stand. Eine Stunde in der Kälte, immer mit einem Lächeln im Gesicht. Du hast Die Leute angesprochen, die an dir vorbei gelaufen sind und hast tatsächlich fast alles verkauft. Ganz stolz hast Du mir erzählt, dass Dir Einige sogar mehr gegeben haben, Andere sind nochmal nach Hause gegangen um Geld zu holen.

knapp 50 Euro hast Du verdient, 25 davon gehen an die DKMS, die anderen 25 Euro darfst Du selbst behalten.

Geliebte Heldentochter, weißt Du….manchmal frage ich mich, wo Du diese ganze soziale Engagement nur her hast. Woher kommen immer mal wieder diese schon fast erwachsenen Züge? Du schläfst mit mindestens 25 Kuscheltieren in Deinem Bett, du liebst Dein Playmobilhaus. Du möchtest Backvideos für Youtube drehen, kuckst Dir Schminktutorials an und hast keine Lust Mathe zu lernen. Lass Dir eins gesagt sein, ich mochte Mathe auch nie und habe bis Heute auch mein Problem mit Zahlen. Mir ist nicht wichtig welche Noten Du mit nach Hause bringst, ich will nur dass Du zeigst was Du kannst.CIMG3067

Liebe Einhornbändigerin, leider wirst Du oft unterschätzt, dabei steckt soviel in Dir! Dein größter Wunsch ist Reiten lernen, ich verspreche Dir dass ich mein Möglichstes Gebe, Dir dies zu ermöglichen.P1110113

Du hilfst Anderen auf eine Weise, die ich so kaum von anderen Kindern kenne. Du möchtest ins Flüchtlingsheim gehen und den Kindern dort helfen Deutsch zu lernen. Wenn andere ungerecht zu Menschen oder Tieren sind, kannst Du dies kaum aushalten. Du machst Deinen Mund auf, auch wenn Du weißt, dass Dich das nicht unbedingt beliebter macht.IMG_3777

Geliebte Einhornbändigerin, auch wenn wir uns manchmal streiten (und das können wir gut), lass Dir gesagt sein, dass ich unendlich dankbar bin Deine Mama sein zu dürfen. Geliebte Einhornbändigerin, Deine Freunde können sich glücklich schätzen, Dich zu haben. Du stehst für sie ein und kämpfst mit Ihnen.

Liebes Kind, bleib genau so wie Du bist. Vergess Dich aber selbst nie. Lass die Anderen reden und mach Dein Ding. Du machst das genau richtig. Du bist stärker als Du manchmal glaubst. Glaube an Deine Fähigkeiten, an Deinen Mut und verliere nie den Glauben an Dich selbst.P1110050

Du bist wunderbar!

Es tut mir Leid, dass Du mit Deinen 9 Jahren bereits weißt was die DKMS ist, wozu sie gut ist und warum wir uns für sie engagieren. Es tut mir Leid, dass Du schon viel zu viel mitbekommen musstest. Es sind Dinge, die selbst für uns Erwachsene kaum aushaltbar sind, wie muss das nur für Dich und auch Deinen Bruder sein? Umso bemerkenswerter ist es aber, wenn ich sehe wie optimistisch, weltoffen und engagiert Du durch Dein Leben gehst!P1100103

Ich bin mir sicher, dass sich viele von Uns ein Stückchen von Deiner Weltanschauung, deiner Einstellung zum Leben und Deinem Willen zu Helfen selbst aneignen sollten.

Danke, dass ich mich Deine Mama nennen darf!

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Heldenupdate

2 Wochen Revlimid, also 2 Wochen Erhaltungstherapie liegen hinter unserem Helden, bzw. hinter uns Allen. Auch wenn nur er die Medikamente nehmen muss, irgendwie beeinflusst es uns im Gesamten doch Alle.  Zusätzlich gib es täglich ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Ursprünglich dachten wir, dass er die Medikamente zur Erhaltung in Zyklen bekommt. Also vier Woche Medikamente, eine Woche Pause. Dem ist nun nicht so, unser Held nimmt die Medikamente durchgehend und zwar bis auf Weiteres; solange bis sie nicht mehr wirken.

Nebenwirkungen zeigen sich inzwischen auch. Die Stimmung des Helden fährt oft Achterbahn, der Wechsel von „Die Welt ist rosa-ich umarme Alle“ zu „genervt, mürrisch und ich muss mich jetzt aufregen“ geschieht zum Teil mehrfach täglich und das ohne für mich erkenntlichen Grund. Ich finde beide Gefühlsextreme recht anstrengend, auch wenn es nicht so klingen mag.

Sonst ist Simon recht vergesslich geworden. Auch das ist Tagesformabhängig; mal mehr, mal weniger. Es gleicht etwas dem „Chemobrain“ von früher, der Fähigkeit sich zu erinnern während der Chemotherapie.20171005_215928

Die Haut des Helden; besonders im Gesicht und an den Händen ist trockener und empfindlicher geworden.

Und Rückenschmerzen….Rückenschmerzen ist für uns ja so ein rotes Tuch. Sobald es sie gibt, schrillen die Alarmglocken. 2012 machte sich Kunibert anfangs ebenfalls durch Rückenschmerzen bemerkbar, im Dezember 2016; zum ersten Rezidiv auch.

Diesmal sollen es Nebenwirkungen vom Revlimid sein; Muskelschmerzen scheint nicht selten. Nichts desto trotz steht bald ein Kontroll CT an, also alle einmal Daumen drücken.

Das Medikament zur Erhaltung macht müde, daher nimmt es unser Held erst am Abend. Seitdem schläft er tiefer und es fällt ihm morgens schwerer aufzustehen.

Die neusten Blutwerte, die uns etwas zum aktuellen Status vom Immunsystem sagen können, stehen noch aus.

Die Nebebwirkungen sind nervig und zum Teil recht anstrengend, aber im Grunde bisher nicht weltbewegend. Wir haben also Glück gehabt.

Unser Held geht weiterhin arbeiten, das tut seiner Seele gut und schaffen tut er es auch recht gut. Die Haare auf dem Kopf wachsen mittlerweile fast wieder „flächendeckend“, also nicht mehr fleckig und seltsam kraus. IMG-20171101-WA0013

Einmal im Monat geht Simon zur Zometainfusion (das ist das Knochenaufbau-Zaubermittel, da Kunibert zu sehr an ihnen gefressen hat) und einmal in der Woche zur Onkologin zur allgemeinen Kontrolle, inklusive Blutentnahme.

Grundlegend kann ich sagen, dass wir noch relativ viel Glück haben. Die Nebenwirkungen könnten schlimmer sein und der Zustand des Helden schlechter.

Im Moment hoffe ich; hoffen wir darauf dass die Nebenwirkungen vielleicht noch etwas nachlassen und vor Allem, dass das Medikament solange es geht richtig wirkt. Zeit ist kostbar und wir hätten gern noch etwas davon.

Vor 5 Jahren um diese Zeit befand sich unser Held das erste Mal auf der ISO-Station und hat seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommen. Der kleine Batman war nur wenige Wochen  und die Einhornbändigerin war 4 Jahre alt.IMG1318 Letztes Jahr Weihnachten verbrachten wir ebenfalls mit dem Wissen, dass Kunibert wie mächtiger geworden ist. Unser Held befand sich im ersten von 4 Chemozyklen, die auf die Hochdosischemotherapie vorbereitet haben. Ende Dezember hat Simon Geburtstag, auch das wäre ohne Kunibert irgendwie netter.

Aber wir sind und bleiben zuversichtlich. Etwas anderes bleibt uns auch gar nicht übrig. Den Kopf in den Sand stecken können wir sicher auch, aber dann fällt das Atmen noch schwerer und wirklich weiterbringen tut es auch Niemanden…P1100927 (2)

Echte Superhelden tragen keinen Umhang; Danke!

Wie ich Euch bereits erzählt hatte, ist aus unserer DKMS Registrierungsaktion im April bereits der erste Spender hervorgegangen. Es war nicht unser Spender, aber das ist in diesem Fall zweitrangig. Es ist der, der bereit gewesen ist Jemanden völlig Fremden, irgendwo auf der Welt einen Teil von sich zu schenken; seine gesunden Stammzellen. Diese kleinen Zellen mit Superkräften ermöglichen einem Patienten eine Chance auf ein gesünderes Leben, eine Chance auf Heilung oder mehr Zeit mit seinen Lieben.

Wie ihr merkt spreche ich von „ihm“ und „er“. Denn inzwischen weiß ich um wen es sich handelt. Der Spender hat sich gegenüber der DKMS bereit erklärt Fotos und ein Interview zu veröffentlichen. Dies dient nicht dazu, dass er von den Massen gefeiert werden möchte, sondern soll zeigen wie „einfach“ es sein kann ein Held zu sein. Eine Stammzellspende ist nicht ohne, dessen bin ich mir bewusst. Dennoch oder gerade deshalb bin ich dankbar für diesen Menschen. Er zeigt sein Gesicht, er macht Solidarität spürbar und zeigt auch uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist.

Daher…. darf ich vorstellen; das ist unser persönlicher Superheld Patrick, 30 Jahre alt und wohnt wie wir in der Hauptstadt.Bild2-Privat auf dem Balkon

Er trägt keinen Umhang. ist kein Arzt oder Feuerwehrmann. Er kann nicht ohne Hilfsmittel fliegen oder an Häusern hochklettern. Dennoch lieber Patrick bist du eins, ein mega-super-starker und vor allem mutiger Superheld. Du rettest womöglich ein Leben und das fast ganz nebenbei. Ich danke Dir, dass Du im April den Mut gehabt hast Dich während unserer DKMS Aktion hast registrieren zu lassen. Ich danke Dir auch dafür, dass Du Dich nach dem Anruf der DKMS weiterhin dazu entschieden hast einen Teil deiner Stammzellen zu spenden. Ich danke Dir für deinen Mut, die Mobilisierungsphase anzugehen. Ich danke Dir für deine Kraft es einfach zu tun. Ich danke Dir für dein offensichtlich großes Herz, deine Bereitschaft zu helfen und deine Solidarität.

Lieber Patrick, wir kennen uns nicht. Vielleicht treffen wir uns mal zufällig irgendwo. Ich hoffe, dass Du diese Zeilen lesen wirst, denn ich möchte dass Du weißt das, dass was Du getan hast alles Andere als selbstverständlich ist.

Unser Held hat seinen Spender nicht gefunden, wir versuchen nun das Beste daraus zu machen.20171005_215428 Aber Du schenkst auch uns Hoffnung, indem Du zeigst zu was Menschen bereit sind.

Lieber Patrick, ich schicke Dir virtuell ganz viele Dankeskarten, Umarmungen und gemalte Regenbogen- und Batmanbilder der Heldenkinder.

Patrick war gegenüber der DKMS bereit einige kleine Fragen zu beantworten. Auch ich darf dieses aufgrund einer offiziellen Pressemitteilung veröffentlichen:

Interview mit dem Stammzellspender- Superhelden Patrick Bild3-förmlich

Wann und warum haben Sie sich für die DKMS registrieren lassen?
Sonntag, 23. April 2017,
Ich habe bereits den einen oder anderen Spendenaufruf in den Medien verfolgt, jedoch nicht daran teilnehmen können. Die Aktion „Ohne Papa geht es nicht“ war glücklicherweise in direkter Nachbarschaft – eine ideale Gelegenheit daran teilzunehmen. Hinter jedem Blutkrebspatienten steckt eine traurige Geschichte. Kinder, Eltern, Freunde hoffen auf eine Genesung des Patienten. Ich habe das zum Glück noch nicht in meinem Umfeld erlebt, aber sollte es einmal dazu kommen, wünschte ich mir eine größtmögliche Chance auf eine Stammzelltransplantation. Das geht nur, indem sich Menschen freiwillig dazu bereit erklären.
Was war das für ein Gefühl, als Sie erfahren haben, dass Sie als Spender in Frage kommen?
Beim ersten Anruf war ich natürlich schon sehr überrascht. Bei der Frage des Anrufers, ob ich für eine Spende auch wirklich noch bereit stehen würde, musste ich zunächst kurz überlegen, in mich hören und sagte dann: „Natürlich, sonst hätte ich mich nicht registriert“.
Wurden Sie im Vorfeld der Spende gut beraten und aufgeklärt?
Ja sehr gut – Die DKMS versorgte mich mit allerhand Informationen telefonisch, schriftlich und per E-Mail.
Welches Verfahren wurde bei Ihnen angewandt? Können Sie ein bisschen etwas über den Ablauf von dem 1. Bescheid bis hin zur Transplantation erzählen.
Bei mir kam die Stammzellenentnahme über das Blut zur Anwendung. Das ist wohl auch in 80% aller Entnahmen der Fall. Zunächst nach dem ersten Anruf musste allerdings noch einmal etwas detaillierter analysiert werden, ob genügend genetische Merkmale übereinstimmen und damit auch eine Spende infrage kommt. Das ging unkompliziert beim Hausarzt mit einer weiteren kleinen Blutentnahme. Etwa 4 Wochen später stand dann fest, die Übereinstimmung ist groß. Es folgte ein Termin zur Voruntersuchung in der Entnahmeklinik. Hier musste ich diverse Stationen von Sonografie über EKG und Blutanalyse besuchen – auch ein gutes Gefühl, einmal von Kopf bis Fuß durchgecheckt zu werden. Nach anschließender Bestätigung top-fit zu sein, erhielt ich ein Set mit diversen Spritzen und dem Mobilisationswirkstoff, um möglichst viele Stammzellen vor der Entnahme zu mobilisieren. 5 Tage vor der Entnahme spritzte ich mir die kleinen Nadeln täglich morgens und abends in das Bauchfett. Das ging bei mir recht reibungslos obwohl ich das vorher noch nie gemacht habe. Bei der darauf folgenden Entnahme wurde ich während der 5-stündigen Prozedur sehr freundlich und umfassend betreut (Lieben Gruß an Schwester Petra). Ein Fernseher auf dem Zimmer ließ die Zeit zusätzlich schnell vergehen. Nach der Entnahme hatte ich keine weiteren Beschwerden. Es gab ein leckeres Mittagessen in der Klinik und danach fuhr ich nach Hause.
Waren Sie aufgeregt?
Ein bisschen aber eigentlich nicht besonders. Ich wusste durch die vorherigen Gespräche und Informationen ganz gut, was auf mich zukommt.

Hatten Sie Schmerzen vor, während oder nach der Entnahme?
In den letzten Tagen der Mobilisationsphase habe ich die Auswirkungen der Spritzen schon gespürt. Von Schmerzen würde ich nicht sprechen. Ich bin relativ groß und kann mich daher noch gut an die Wachstumsschübe erinnern – ein Kribbeln und leichtes Drücken in den Knochen – damit würde ich es vergleichen. Hier und da auch mal Kopfschmerzen aber es ließ sich alles aushalten und war 1-2 Tage nach Absetzen der Spritzen auch wieder verschwunden. Während der Entnahme habe ich gar nichts gespürt. Bild1-im Urlaub
Wo hat die Entnahme statt gefunden?
Im Virchow-Klinikum in Berlin. Glücklicherweise wohne ich in Berlin, weshalb meine Anfahrt relativ kurz war.
Wussten Sie, für wen Sie spenden bzw. Geschlecht und Alter?
Nein das wusste ich nicht, das ist bis nach der Spende anonym. Es spielt für mich auch keine Rolle. Wenn ich mit verhältnismäßig geringem Aufwand einem anderen Menschen und seinen Angehörigen eine Chance auf Weiterleben geben kann, dann sind mir Dinge wie Geschlecht, Alter und Herkunft nicht wichtig.
Würden Sie es wieder tun?
Ja, natürlich.
Möchten Sie den Empfänger gern kennen lernen bzw. haben Sie ihn schon kennen gelernt oder Kontakt zu ihm/ihr?
Bisher besteht noch kein Kontakt – die Spende ist ja erst wenige Wochen her. Ich werde mich um einen Kontakt bemühen, auch wenn ich etwas Angst davor habe, evtl. zu erfahren, dass die Spende nicht ausreichend helfen konnte. Das kommt leider auch manchmal vor.
Was möchten Sie den Menschen in Ihrer Region sagen, um Sie zur Registrierung aufzufordern?
Ich würde es jedem empfehlen – schon für sich selbst. Das Gefühl, hier etwas Bewegendes und Gutes getan zu haben, ist ein Gefühl, aus dem man noch lange danach viel positive Energie für sich selbst zehren kann.

Was wünschen Sie dem Aktionspatienten?
Gute Besserung und ein langes Leben!317780_356063121155058_1203215988_n

 

Partywochenende und Influenzaseuche

Bevor ich Euch die nächsten Tage grandiose Neuigkeiten unserer DKMS Aktion schreibe und Euch vom Helden erzähle, ist Heute erstmal unser Wochenende dran.
Der kleine Batman ist im September 5 Jahre alt geworden. Am Samstag feierten wir den Geburtstag mit seinen Freunden nach. Die Einhornbändigerin hatte bereits im April Geburtstag und ist stolze 9 Jahre alt geworden. Aufgrund der Umstände und eines dauerhaften Zeitdefizits hat die große Heldentochter bisher noch nicht mit ihren Freunden feiern können. Dies wurde ebenfalls dieses Wochenende nachgeholt; Sonntag.
Ihr seht, ein Wochenende voll mit Kindergeburtstagspartys. Ich gehöre zu der Sorte Mutter, die es ihren Kindern zwar auch schön machen möchte, aber jedes Jahr froh ist wenn es überstanden zu sein scheint, das Haus noch steht, alle Kinder gesund sind und die Hunde noch leben.882882_427716633989706_1925809424_o
Wir planten, wie eigentlich immer recht kurzfristig. Daher durften die Kinder einige Freunde mehr einladen, da wir davon ausgegangen sind, dass einige absagen…Naja…ihr kennt das, werden Absagen mit einkalkuliert, sagen natürlich fast alle zu. Ein Freund vom kleinem Batman konnte nicht kommen, alle Anderen sind gekommen. Insgesamt waren es dann 9 Freunde plus dem kleinem Batman; Juhu…
Auf Wunsch gab es Feuerwehrmann Sam Muffins und Donuts vom Donutriesen. Für die Erwachsenen (danke an die Helfer!) gab es auch Donuts und Zucker-Mehlfreie Brownies. Zumindest ich fand sie ganz lecker.
Dazu jede Menge Saft. ( Saft ist hier übrigens ein Highlight, den haben wir nur selten im Haus….) Die Kinder passten tatsächlich alle an die Tafel im Wohnzimmer, allerdings mussten wir uns noch eine kleine Stühle ausleihen, danke an dieser Stelle
Apple Jack und Toffee wurden etwas separiert. Mit Hilfe eines Kaminschutzgitters baute unser Held Ihnen einen eigene Ecke. Keine Sorge, sie war groß genug. Eigentlich steht dieses Gitter vor unserem Sofa. Die Hunde wissen zwar, dass sie dort nicht drauf sollen, aber wenn wir weg sind, nunja. Nun wurden sie etwas separiert, da ich mir nicht sicher gewesen bin, ob unsere Bulldogge eventuell zu viel mitfeiern möchte und sich mitten auf den Kindertisch setzt um den Kuchen zu esssen.22555417_1486718014756224_6018846053019615116_o.jpg
Die Kinder trudelten nach und nach ein. Unser Held hatte kurz zuvor einige Fotos als Hinweise für die geplante Schatzsuche im Haus versteckt. (das Wetter draußen war bähhh). Der eigentliche Plan bestand darin, dass die Kinder sich von Hinweis zu Hinweis vorarbeiten um zum Schluss den Schlüssel für die Schatzkiste zu finden. Wiegesagt, es war der Plan… Nachdem alle Kinder aufgegessen hatten, zwängten sie sich in das kleine Zimmer vom Heldensohn, um die Batman und Playmobilsammlung zu bewundern.
Nach wenigen Minuten kam ein strahlender, kleiner Batman, samt Freunden zu uns und zeigte stolz einen Schlüßel. „Kuck mal, ich hab ihn gefunden!“ So war das nicht geplant, der Zufall wollte es aber anders. Wir behaupteten, dass dies der falsche Schlüssel sei, da Piraten auch mal falsche Fährten legen. Es klappte und die Kinder wuselten durch das Haus und suchten Hinweis für Hinweis, bis sie am Ende erneut den Schlüssel, im neuen Versteck gefunden haben. Der Schatz gefiel.
Da die Suche etwas dauerte spielten die Kinder danach erneut etwas, die Gedanken um weitere Geburtstagsspiele hätten wir uns also sparen können. Kurz vor dem Abendbrot kam die Pinata zum Einsatz, natürlich in Form eines Feuerwehrautos. Die war so schnell geknackt, dass ich nicht mehr dazu gekommen bin sie zu fotografieren.
Zum Abendessen gab es Gemüse und Obstplatten, Eier, Trauben-Würstchenspieße, Bratwürstchen, belegte Baguettescheiben und Würstchen.
Um 19 Uhr wurden alle Freunde wieder abgeholt, das Haus glich einem Schlachtfeld aber der kleine Batman fiel schon wenig später ganz müde ins Bett. Da einige von Euch gefragt haben; nein der kleine Heldensohn wird nächstes Jahr (hoffentlich) noch nicht eingeschult. Ein weiteres Jahr in der Kita tut ihm sicher noch gut, zumal er auch nur zwei Wochen zu alt ist, als es der Stichtag hier zulässt.20170826_151735 - Kopie
Am Sonntag feierte dann die Einhornbändigerin. Bei ihr sagten zwei Mädels ab, am Ende waren sie aber immer noch zu 8. Ihren Geburtstag haben wir ausgelagert, ein Kindergeburtstag zu Hause ist zu uncool, außerdem sind wir noch mit der Beseitigung der Reste von Gestern beschäftigt.
Daher ging es für das große Mädchen in die Jumphalle, eine Halle mit wenig Fußboden aber vielen Trampolinen. Die Kinder hatten dort eine Getränkeflatrate für Wasser und Saft und der Kuchen konnte mitgebracht werden. Die Einhornbändigerin wünschte sich einen Regenbogenkuchen. Ich bin nun nicht unbedingt die Meisterbäckerin und hätte auch gar nicht gewusst, wann ich das hätte umsetzen sollen. Da der kleine Bruder aber an seinem Geburtstag eine fenomenale Batmantorte mit in die Kia nehmen durfte (die hatte er von unserer Konditorei des Vertrauens geschenkt bekommen), sollte die Schwester auch nicht auf ihre Torte verzichten müssen. Ich schickte ein Wunschbild an den besagten Konditor und was soll ich sagen. Die Torte sah genauso aus wie auf dem Foto. Dementsprechend groß war die Freude der Einhornbändigerin, denn sie wusste nichts davon.20171026_100050
Übrigens, auch wenn große Einhornbändigerinnen schon zu cool für das Wort Kindergeburtstag sind (es war eine Party; ganz wichtig), Give Away Tüten müssen trotzdem sein…in ihrem Fall waren sie gefüllt mit Emojis Armbändern und Anhängern. Dazu etwas Süsszeug.
Die Kinder hüpften, überboten sich gegenseitig mit kleinen, akrobatischen Einlagen und waren nach 90 Minuten springen müde genug20171026_163348 um den Kuchen zu essen und sich auszuruhen. Die Party schien gelungen, alle waren zufrieden und glücklich, Niemand wurde verletzt.20171026_163536
In Summe war das Wochenende sehr anstrengend aber auch wirklich schön. Es ga auf beiden Partys keinene nennenswerten Zwischenfälle oder Wutausbrüche. Nur die Einhornbändigerin war sich anfangs unsicher in der Klamottenwahl. Schick sollte es aussehen, aber auch bequem genug zum springen. Es dauerte etwas, aber schlußendlich hat sie etwas in ihrem Schrank gefunden.

Eigentlich war es wirklich toll, eigentlich. Am Samstag, nach der Party des kleinen Batman bin ich um 20 Uhr abends auf dem Sofa eingeschlafen. Das ist schon sehr untypisch für mich. Am Sonntag hatte ich etwas Schulterschmerzen und musste daher auch die morgendliche Jogginigrunde abbrechen. Kurz bevor es zur Party der Einhornbändigerin losging fühlte ich mich etwas fiebrieg und irgendwie unwohl. Iboprofen sollte es richten.

In der Jumphalle bekam ich den Schüttelfrost meines Lebens. Eigentlich zitterte ich fast durchgehend. Söäter zuhause zeigte das Thermometer 40,5 Grad an… Am Montag hat mich mein bester Freund zum Arzt gefahren, ich konnte nicht mehr wirklich laufen, fieberte weiterhin über 40 Grad und hatte wahnsinnig Kreislaufprobleme und Schmerzen in der linken Schulter und in den Knien.

Der Abstrich bestätigte den Verdacht der Ärztin…Juppi Influenza; echte Grippe.20171025_165927 Seitdem bin ich eine Virenschleuder; in einem Haus in dem ebenfalls ein Immungeschwächter Krebspatient und zwei Kinder wohnen ist das quasi ein Jackpot. Ich fasse alles nur noch mit einmal Handschuhen an, versuche mich, so weit es geht von Allen fernzuhalten. Bisher hat sich Niemand (auch keiner der Partygäste) angesteckt.

Abgesehen von meiner Schulter geht es mir inzwischen auch schon wieder besser. Fieber ist runter, Kreislauf besser ich bin nur noch etwas langsam in Allem. Naja…das reicht dann auch für dieses Jahr.

Heldenupdate; darum machen wir das

Lange haben wir davon erzählt, wir waren zuversichtlich und recht optimistisch. Wir wissen bereits seit einiger Zeit dass Kunibert zurück ist und das Zeitfenster für eine Stammzelltransplantation nun geschlossen ist. Damit öffnete sich die Tür der Erhaltungstherapie. Nach ewigen hin und her, nach Abwegen des Risikos, der Vorteile, der Blutwerte und ähnlichem sollte die Erhaltungstherapie letzte Woche Freitag starten. Der Held wurde immer nervöser, die Stimmungsschwankungen nehmen in letzter Zeit auch wieder mehr zu.

Der Beipackzettel ist riesig. Da unser Held ein Kopfmensch ist, also er sich häufig selbst im Weg steht, Dinge die niedergeschrieben sind schnell an nimmt, haben wir vereinbart dass nicht er den Beipackzettel liest, sondern ich. Sollten komische Dinge eintreten, sage ich es ihm.20171005_220019

Die Erhaltungstherapie setzt sich aus mehreren Medikamenten zusammen. Zu aller Erst aus Revlimid, dies ist das hoffentliche Zaubermittel, welches Kunibert dazu bringt langsamer zu wachsen und dem Helden mehr qualitative Überlebenszeit schenken soll. Dies nimmt er ab sofort täglich am Abend ein. Dazu gibt es einmal täglich ASS, ein Blutverdünner, der Thrombosen vorbeugen soll. Das Medikament zur Erhaltung sorgt dafür, dass das Immunsystem eventuell wieder etwas herunter fährt und der Held möglicher Weise wieder anfälliger für diverse Keime und Bakterien ist. Daher bekommt er zusätzlich zwei verschiedene Antibiosen um ihn etwas abzuschirmen.

Das alles führt dazu, dass unser Held bis zu 6 Tabletten täglich nehmen muss.

Wiegesagt, war der Start für letzte Woche Freitag geplant. Aber wie sollte es anders sein…Simon plagte ein gemeiner Männerschnupfen und die Onkologin hat den Start der Behandlung um eine Woche geschoben. Sicherheitshalber…20171005_215547

Gestern hat er die erste Tablette genommen, er hat es richtig zelebriert und musste sich überwinden dieses Mittel zu nehmen.

Wir wussten lange dass es irgendwann geschehen wird. In der Theorie haben wir uns alles optimistisch ausgemalt. Nun, in der Praxis sieht es alles etwas anders aus. Simon fällt es schwer diese Behandlung zu aktzeptieren und hat Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe auch mehr Probleme damit als gedacht, mehr dazu gibt es in einem gesondertem Post.

Dazu gehört unser Held nun faktisch zu den 20% der Patienten weltweit, die vergeblich auf ihren Stammzellspender gewartet haben. In unserem Fall gibt es immerhin eine Alternativbehandlung. Die ist zwar nicht die Beste Wahl und stiehlt uns eventuell wichtige Dinge, aber es gibt sie. Andere Patienten haben dieses „Glück“ nicht.

Unsere Kinder werden womöglich ohne ihren Papahelden erwachsen werden. So etwas ist nicht gerecht und absolut inakzeptabel. Jedes Kind sollte Zeit mit seinen Eltern verbringen können, sie sollten mit ihren Eltern aufwachsen, durch Pfützen springen und Schneemänner bauen. Den Heldenkindern blieb bisher vieles verwehrt und auch in Zukunft werden immer mal wieder Dinge anders geschehen als in anderen Familien. Natürlich bin ich dankbar für jeden Tag, aber gerecht finde ich es dennoch nicht.P1100762

Wiegesagt, sind unsere Kinder, unser Held nur wenige von viel zu vielen. Ihr Lieben, schenkt anderen Familien Glück, Hoffnung und Kraft. Registriert Euch bei der DKMS, unterstützt sie mit spenden. Für uns hat es nicht gereicht, vielleicht aber bist genau Du ein Lebensretter für einen anderen Helden.

Keep on rockin, zum Leben retten Bedarf es keinen Umhang, einen Dr. Titel und auch kein Feuerwehrauto; nur etwas Mut. Bist Du schon dabei?20171005_215428

 

galaktisch-grandioser-Alltag im Regen

Brückentag, eigentlich ein Grund zur Freude, denn im Normalfall haben wir alle an diesem Tag frei. So aber nicht dieses Jahr. Unser Held steigt im Moment via Hamburger Model wieder in den Job ein und ich hätte Heute eigentlich zur Fortbildung gewollt/gemusst. Nachmittags hatte unser Held einen Termin bei der Onkologin. Zum Einen hat er seine Monatliche Zometainfusion bekommen (Das Knochenaufbau-Zaubermittel), zum Anderen wurde ihm Heute Revlimid, das Medikament zur Erhaltung verschrieben. Wie zu erwarteten war dies nicht in der Apotheke vorrätig und musste bestellt werden. Simon startet am Freitag mit dem ersten Zyklus. Zusätzlich bekommt er täglich Blutverdünner, da das Medikament zur Erhaltung Thrombosen verursachen kann. Aufgrund des Medikaments wird Simon wieder anfälliger für Krankheitserreger sein, daher bekommt er alle zwei Tage noch zwei verschiedene Antibiotika. Näheres dazu erzähle ich Euch im nächsten Heldenupdate.IMG-20170816-WA0008

Dass unsere Heldenkinder krank sind erzählte ich bereits im letzten Post. Das Fieber ist verschwunden, etwas erhöht ist die Temperatur noch, aber deutlich besser. Ursprünglich war geplant, dass beide Kinder heute zum besten Freund des kleinen Batman gehen und dort betreut werden. Denn Kita und Schule haben zu. Da nun aber beide immer noch kränkeln und die Mama des besten Freundes auch angeschlagen ist, bin ich Heute zu Hause geblieben.

Ich mag es nicht wenn unsere Kinder krank sind, ich leide meistens mit. Husten und Magen Darm sind besonders schlimm. Aber mindestens genauso anstrengend sind halb kranke Kinder. Also Heldenkinder, die noch etwas erhöhte Temperatur haben (unter 39 Grad), etwas Schnupfen haben oder ähnliches….es ihnen aber ansonsten gut geht. Und besonders Schlimm ist es dann, wenn es regnet und stürmt.

Die Laune der Heldenkinder war am Vormittag bereits Dauergelangweilt. Sie stritten, tobten laut, wirklich sehr laut durch das Haus und mein Kopf begann zu schmerzen.

Während aus dem einem Zimmer „Bibi und Tina“ Jungs gegen Mädchen als Dauerschleifensong lief, selbstverständlich in voller Lautstärke, schallte aus dem anderem Zimmer irgendeine „hippe“ CD, deren Songs ich nicht kenne, die aber bestimmt in den Charts sind.

Ich beschloss spontan, mich mit meiner Lieblingsbeschäftigung (Ironie off) zu beschäftigen und mähte den Rasen. 20171002_110738Die zwei Kranken haben derweil ein paar Vitamine gegessen.20171002_181228.jpg Der kleine Batman hat danach sein Haustier auf Zeit „Schnecki“ mit frischen Blättern versorgt. (es ist keine Schnecke zu Schade gekommen, es geht ihr gut und sie genießt ab Morgen wieder ihre Freiheit)20171002_110724

Oft backen wir, wenn die Kinder krank zu Hause sind. So auch Heute. Dies rettet zumindest kurz die Stimmung. Diesmal sollten es American Cookies werden. Die Kinder waren außer sich vor Freude. Zutaten hatten wir alle im Haus. Also bereiteten wir den Teig vor, die Einhornbändigerin zeigte ihrem Bruder wie daraus kleine Bälle geformt und dann platt gedrückt werden.20171002_144457 Auch wenn ich die Kekse nicht essen werde (Zucker und Mehl, ihr wisst schon…), ich liebe den Duft von frischen, noch warmen Keksen im Haus. Die Heldenkinder finden, dass die Cookies ultra-galaktisch lecker geworden sind. Unser Held freut sich bestimmt auch, wenn er später nach Hause kommt.20171002_155013

Da wir aber viel zu viele von den Schokicookies übrig haben, brachte der kleine Batman seiner neuen Lieblingsnachbarin auch welche vorbei. Es war fast wie eine Art Wiedergutmachung. Denn gestern tippte der kleine Batman auf ihren Bauch und fragte ob sie ein Baby im Bauch habe. Aber Nein, sie ist nicht schwanger. Ups… Das muss der kleine Heldensohn von mir geerbt haben, den Hang in Fettnäpfchen zu treten.

Zwischenzeitlich brach die Wolkendecke auf und ich fragte die Kinder ob wir kurz einkaufen wollen. Die Zwei mit dem Fahrrad, ich zu Fuß. Ich hab keinen Führerschein, daher war Auto keine Option und Bus wollte ich nicht. Wie sollte es auch anders sein, nach 400 Metern schüttete es wie aus Eimern. Die Kinder und ich sind trotzdem weiter, umkehren wollte der Heldennachwuchs nämlich nicht.20171002_181156.jpg

Der Korb war schnell voll, der Nachtisch für heute Abend war auch gesichert und es ging zurück durch den Regen nach Hause.

Der kleine Batman wollte nun basteln; 20171002_164405.jpgeinen Burger und ich sollte ihm beim Kreise ausschneiden helfen. Viele Kreise, ganz viele Kreise…20171002_164355

Nachdem die Einhornbändigerin erneut die CD gehört hat, von der ich nicht eine Band kenne bastelte, bzw. malte sie mit. 20171002_174427.jpg20171002_181009.jpg

Nachdem der Termin bei der Onkologin ewig gedauert hatte, kam der Held nur kurz nach Hause um sich umzuziehen. Denn am Abend ist er noch mit Kollegen zum Essen verabredet.

Der Batman und die Einhornbändigerin genossen Abends ihre Kartoffelsuppe und den geshoppten Nachtisch. Für mich gab es Hähnchenbrust mit Zucchini.20171002_185642.jpg

Ich hoffe nun, dass die Temperatur der Zwei morgen wieder gänzlich im Normbereich ist und die Heldentochter am Mittwoch wieder in die Schule kann. Der kleine Batman hat Glück, seine Kita ist die ganze Woche geschlossen. Er darf dann bei seinem besten Freund spielen, wenn die Mama bis dahin wieder fit genug ist.

Morgen warten Berge von zu klein gewordenen Kinderklamotten auf mich. Ich bin ein großer Fan von Second Hand, wir verkaufen und kaufen häufig im Onlineauktionshaus. Da mir neue Kindersachen oft einfach zu teuer sind.

Merkt ihr was? Ich schreibe hier über ganz alltägliche Dinge, Dinge, die bei Jedem von Euch auch geschehen. Grandios oder? Ich meine das ernst. Ich finde das galaktisch grandios.

 

Zwischen Marathonhype und Lazarettstimmung

Es ist ruhig geworden auf unserem Blog, entschuldigt ihr Lieben. Aber die Tage rennen und davon und ich scheine zu nix zu kommen. Daher gibt es Heute ein kleines Familienupdate für Euch.

Unser Held schleppte lange eine fiese Männergrippe mit sich herum. Ich startete mit einer Bronchitis durch und irgendwie waren wir Beide ordentlich lahm gelegt.  Wir taten alles und versuchten das Beste, dass sich die Beiden Heldenkinder nicht ansteckten. Inzwischen bin ich nach einer Woche Krankschrift fast wieder fit. Unser Held hustet noch immer, ist aber schlimmeres gewohnt und beißt sich durch.

Am Dienstag fand der jährliche Sponsorenlauf der Heldentochter statt.20170926_171126 Eine Runde hat knappe 500 Meter (ich tippe auf 450). Für jede Runde, die sie läuft spende ich Summe x an den Förderverein der Schule. Vor dem Lauf hatten wir zwei uns besprochen, dass wir zusätzlich zum „Rundengeld“ für die Schule noch 10 Euro pro Runde an eine Organisation ihrer Wahl spenden. Die Einhornbändigerin entschied sich für zwei gemeinnützige Vereine. Jeweis 5 Euro pro Runde sollten an den Tierschutz Berlin und an „Die, die kranken Menschen helfen neues Blut zu finden“ gehen. (DKMS, die Heldentochter kennt dies nun zu Genüge).

Mit jeder Menge Hustenbonbons bewaffnet stand ich an der Laufstrecke. Letztes Jahr lief das große Mädchen 5 Runden, diesmal wollte sie mehr schaffen, viel mehr. Und das Kind lief, lief und lief. Die mitgebrachte Wasserflasche war schnell leer und ich besorgte Wasser in Bechern, die ich ihr immer im vorbeilaufen anreichte.

Die taffe Einhornbändigerin kämpfte sich von Runde zu Runde, es waren nur wenige Gehpausen dazwischen. Am Ende hatte sie sagenhafte 20 Runden geschafft. Keiner von uns hatte damit gerechnet. Damit erkämpfte sie nicht nur eine nette Summe für den Förderverein, sondern auch jeweils 100 Euro für den Tierschutz und die DKMS. Nur dumm dass wir Monatsende haben. Die Zusatzspenden müssen noch eine Woche warten.20170929_075037

Am nächsten Tagen erlebte die große Heldentochter den Muskelkater ihres Lebens. Ihr Schrittzähler zeigte an diesem Tag übrigens 31532 Schritte an… eigene Grenzen überwinden? Das kann sie.

Für dieses Wochenende stand ein Besuch auf des Helden Arbeit an. Denn dort wurde ein großes Familienfest geplant, mit Hüpfburg, diversen Vorführungen und anderem Schnick Schnack. Alle freuten sich darauf. Aber wie sollte es auch anders sein…Gestern Abend jammerten die Kinder, dass ihnen warm sei, die Augen waren glasig und auch sonst wirkten die Zwei recht schlaff und müde. Tadaaa… Zwei Mal über 39 Grad Temperatur; natürlich. Unser Held ist Heute allein zu dem Fest unterwegs und die fiebernden Kinder genießen ihren Kinoabend mit „Bibi und Tina, Tohuwabohu“, super „gesundem“ Essen und dem Sofa.20170930_190031

Den Film hat die Einhornbändigerin vor einer Woche von einer guten Freundin geschenkt bekommen. Als sie es gewusst, nur gut dass der da ist. 20170930_190307

Letztes Wochenende war die besagte Freundin und ein weiterer Freund vom Helden zu Besuch. Es wurde sogar Kuchen mitgebracht. Ich lebe nach wie vor Zuckerfrei und Kohlenhydratreduziert, inzwischen seit 8 Wochen. Da ich mich und meine Gelüste kenne, habe ich einen „cheatday“ eingeführt, der für gewöhnlich am Wochenende ist. Da nehme ich es dann nicht ganz so genau, esse komplexe Kohlenhydrate und auch Schoki. Das beugt Gelüsten vor und lässt mich durchhalten. Die von mir befürchtete „Zuckergrippe“ kam dadurch auch nicht zurück. Damit meine ich den Zuckerentzug…ohja, soetwas hatte ich am Anfang; Kopfschmerzen, Gereiztheit, Müdigkeit und hibbelig. Das kommt aber trotz den Cheatdays nicht zurück.

Aber zurück zum Kuchen. Ich hatte an diesem Tag meinen Cheatday und habe ein Stück gegessen. Soviel sei gesagt, er war wirklich sehr, sehr lecker. Allerdings hatte ich die Nacht danach die schlimmsten Magenkrämpfe meines Lebens, an Schlaf war nicht zu denken. Da nur ich betroffen war und Niemand sonst, gehe ich davon aus, dass das einfach zu viel des Guten gewesen ist. In Zukunft…keine „normalen“ Kuchen mit Mehl und Zucker für mich….

Dann war ich zum Zweiten Mal bei der Körperanalyse; Körperfettbestimmung, Körperwasser und Muskelmasse. Innerhalb von 6 Wochen habe ich mein Körperfett um 2%reduzieren können, hört sich wenig an, macht aber eine Kleidergröße aus. Abgesehen davon sind alle Werte besser, ich fühle mich fitter und belastbarer. 20170829_203407

Sport und Zuckerfrei geht also weiter

Die Heldenkinder aktzeptieren ihre Ernährungsumstellung nach anfänglichem Gejammer auch ganz gut. Für sie und den Helden gibt es fast nur noch Vollkornprodukte, mehr Gemüse und weniger Süsskram.(Ausnahmen, wie den heutigen Tag, gibt es) In ihren Brotboxen für die Schule und Kita sind nun Brotspieße, Brotherzen, und Obst-Gemüse-Käse-Würstchenspieße. Da schmeckt selbst das olle Vollkornbrot plötzlich. Der Held zieht natürlich mit und baut zum Abendbrot die spannendsten Gemüsebauten 🙂20170926_184346.jpg

Nächste Woche steht der nächste Termin bei der Onkologin an. Unser Held wird dann das Medikament zur Erhaltung verschrieben bekommen. Am Freitag nächste Woche wird er starten und wir hoffen, dass sich Kunibert dadurch länger ruhig verhält und sich nicht mehr zeigt als sowie schon. Im Moment ist Simon recht nervös, da er nicht weiß was genau auf ihn zukommen wird. Kommt es zu Nebenwirkungen, bleiben die Blutwerte stabil, wir er wieder häufiger erschöpft sein und weniger Geschmachssinn haben? All das werden die nächsten Wochen und Monate zeigen.20170926_175932Ach… wir feierten inzwischen auch unseren „3 Hochzeitstag“, zumindest in unserer Zeitrechnung. Einmal im Monat, anstatt einmal im Jahr. Wozu auf Dinge warten? Zeit ist kostbar.20170924_193854

Zur Feier des Tages sind wir Essen gegangen. ins „Lowkal“, ein Low Carb Restaurant. Wahnsinnig lecker. Dazu erzähle ich Euch an anderer Stelle nochmal mehr.

Die letzte, wirklich grandiose Neuigkeit zum Schluss…Es ist nun so, dass eine Stammzelltransplantation für unseren Helden auf Grund des Rezidivs im Moment keine Option mehr ist. Das Risiko wäre zu groß, die Erfolgschancen zu klein. Das enge Zeitfenster ist verstrichen. Abgesehen davon gibt es tatsächlich immer noch keinen Spender. Aber…we ich inzwischen erfahren habe hat ein Mensch, Jemand, der sich bei unserer großen Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS im April hat registrieren lassen, inzwischen Stammzellen spenden dürfen. Ich weiß nicht wer der Spenderheld/ die Spenderheldin ist, auch nicht wer der genetische Zwilling, also der Empfänger ist. Trotzdem, bzw. gerade deswegen….Lieber Stammzellspenderheld, liebe Stammzellspenderheldin, ich verneige mich vor Dir, für deinen Mut, für deine Solidarität. Ich danke Dir für die Hoffnung, die Du schenkst, ich danke Dir dafür, dass du einem Patienten irgendwo auf der Welt die Chance auf ein neues, gesünderes Leben gibst. Dein Handeln ist selbstlos und verdient ganz viel Respekt. Auch zeigst Du uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist. Du bist die erste Person, die als Spender aus unserer DKMSaktion hervorgegangen ist. Und so wie ich gehört habe, vermutlich nicht die letzte. Denn zwei weitere mutige Menschen unter Euch, stehen kurz davor. Ihr seid Helden!20170810_180009

Liebe Erhaltung… komm herein und bring uns Zeit mit hinein

Am Dienstag war es soweit. Unser Held hatte einen Termin beim Onkologen. Man sollte meinen, dass es in unserer Situation nichts besonders ist, aber weitgefehlt. Einmal im Monat geht Simon, der Held zu seiner Onkologin. Dort werden Blutwerte besprochen und kontrolliert, er bekommt Zometa (das Knochen-aufbau-Wundermittel) via Infusion und  er wird durchgecheckt.

Heute jedoch stand ein Termin beim Chefarzt der zuständigen Transplantationsklinik an. Dieses wiederholt sich nun zusätzlich alle 3 Monate. Ich war als Unterstützung dabei, da es sich unser Held gewünscht hatte.

Zu aller erst das schockierenste…wie ihr ja wisst ist eine Stammzelltransplantation inzwischen nicht mehr ratsam, da sich Kunibert erneut gezeigt hat und diese Behandlung den ohnehin geschwächten Körper zu sehr strapazieren würde. Mit anderen Worten, sie ist auf Grund des Rezidivs zu gefährlich geworden, die Tatsache dass unser Held diese Behandlung im Moment übersteht ist recht gering. Dennoch lief bzw. läuft der Suchlauf weiter, da es irgendwann trotz des hohen Risikos zu einer Transplantation kommen wird. Denn irgendwann ist Kunibert stärker als der Held und auch stärker als die Medikamente. Wenn er quasi austherapiert ist, wäre eine Transplantation inzwischen nur noch das letzte Mittel, das Risiko bleibt das gleich, steigt tendenziel eher noch an, aber wenn es um Leben und tot geht, ist es nochmal was anderes. Aber das ist ein anderes Thema…HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Eigentlich wollte ich Euch sagen, dass noch immer kein Spender gefunden worden ist. Damit gehört unser Held zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen Stammzellspender-Superhelden warten.

Kunibert zeigt sich nachwievor niedrigschwellig, daher hat unser Held bisher noch nicht mit Plan B, der Erhaltungstherapie begonnen, zumindest bis Heute. Denn Heute wurden noch einmal alle Werte besprochen, vor allem auch die ungünstige „Genkonstalation“ vom Helden und die Tatsache, dass es letztes mal im Dezember wahnsinnig schnell zum Rezidiv gekommen ist. Kunibert war fast über Nacht wiedergekommen, fast schon unbemerkt. Der Held hatte zusätzlich Tumore im Brustbein und im Schädel entwickelt, Rippenbrüche und katastrophale Blutwerte… und das alles recht schnell.

Diese Tatsache plus der Geschichte, dass sich Kunibert nachwievor im Blut zeigt, sagt dass er wach ist und langsam wächst veranlasste den Arzt nun dazu, dass unser Held Anfang Oktober mit der Erhaltungstherape beginnen wird.P1080861

Im Moment arbeitet Simon via Hamburger Model, er steigt also langsam wieder in seinen Job ein, Der Arzt ist recht zuversichtlich, dass auch das Erhaltungsmedikament Revlimid daran nichts ändern wird. Nebenwirkungen sind möglich, aufgelistet sind einige aber wir hoffen im Moment darauf, dass uns dieses Medikament einige Zeit verschafft und das unser Held es gut verträgt. Ein klein wenig Alltag hat schließlich gerade erst wieder angefangen.

Unser Held würde täglich zwei Tabletten nehmen müssen. Eine davon wäre ein Blutverdünner, da es unter der Erhaltungstherapie mit Rivlimid sonst zu Thrombosen kommen kann. Diese Tabletteneinnahme geschieht Zyklenweise, drei Wochen Medikamente nehmen, eine Woche Pause dann wieder drei Wochen Medis….und so weiter.

Wie lange die Medikamente wirken ist unklar, irgendwann tun sie es nicht mehr. Auf jeden Fall ist dies aber der sicherste Weg. Watch and wait scheint dem Arzt zu unsicher.P1100764

Eigentlich hoffte ich ursprünglich sehr auf neue Stammzellen. Mangels Spender klappt dies nicht. Dann hofften wir darauf noch etwas mit der Erhaltung und den eventuellen dazugehörigen Nebenwirkungen warten zu können. Und nun ist es soweit.

Unser Held weiß noch nicht so recht, wie er das finden soll. Auf der einen Seite scheint es die sicherste Option im Moment zu sein, es scheint uns Zeit zu verschaffen um auf neue Medikamente zu hoffen. Und…Der Chefarzt sagte, dass der Heldenkörper nach einiger Zeit der Rehabilitation doch noch einmal in der Lage sein könnte eigene Stammzellen abgeben zu können. Das wiederum könnte heißen, dass es in 1-2 Jahren möglich ist, dass der Held erneut selbst Stammzellen für sich selbst spendet. Diese sind zwar nicht so gewinnbringend wie fremde Zellen, würden uns dennoch erneut etwas mehr Zeit verschaffen. Eine Fremdspende ist nach wie vor aufgrund des Rezidivs  zu gefährlich und für uns keine Option. IMG-20170328-WA0026

Wenn eine erneute Eigenspende klappen würde, wäre das schon grandios. Bis dahin heißt es Zeit gewinnen und das klappt mit der Erhaltungstherapie besser als weiterhin bei „watch and wait“ zu bleiben.

Wir hoffen, dass unser Held die Therapie gut verträgt und wir unsere Buckit List weiter abarbeiten können. Denn wir haben noch so einiges vor.

Die nächsten Monate werden zeigen, ob das Medikament zur Erhaltung so wirkt wie es soll, ob es weites gehend ohne Nebenwirkungen bleibt und die Lebensqualität des Helden keine Abstriche macht.

Wir wissen nicht was kommt, irgendwie wissen wir das aber nie. Kunibert ist unberechenbar, aber wisst ihr was? Wir sind es auch! Keep on rockin!20170824_195027

 

Kunibert und Ingeborg

Der 5. Geburtstag des kleinen Batman liegt hinter uns. Es war ein toller Tag, der nicht mehr ganz so kleine Heldensohn hat jeden Moment genossen. Dieses Wochenende waren die Omas und Opas, die Tante und Cousinen zu Besuch; die Euphorie hielt also an.

Zusammen mit einem Gefühl von großem stolz, mischt sich bei mir noch etwas „Erfurcht“ vor der der Vergangenheit mit.

Als ich mit dem Batman in der 21. Woche schwanger gewesen bin, zog Kunibert; das multiple Myelom bei unserem Helden ein. Mit Kunibert änderte sich alles schlagartig und nichts schien mehr so zu sein, wie es mal war. Ich erschrak jeden Morgen wenn ich im Spiegel meinen im runder werdenden Bauch im Spiegel gesehen habe.

Am 12.9 erblickte der kleine Held mit 48cm und 2825Gramm die ersten Lichter um sich herum.1175493_500036726757696_615720744_n 2 Tage später musste unser Held aufgrund der Verschlechterung seines Zustandes selbst in die Klinik.

Ein paar weitere Tage später konnte ich die Klinik verlassen, zusammen mit dem Babybatman, der damals 4 jährigen Einhornbändigerin, der dazugehörigen Patentante und Ingeborg. Ingeborg hatte sich bei mir eingeschlichen, über Nacht war sie einfach gekommen und wollte zunächst auch nicht mehr gehen. Ingeborg sorgte dafür, dass ich schlecht geschlafen habe, oft geweint und selten Hunger hatte.

Ingeborg heißt eigentlich Wochenbettdepression. Sie hielt mich fest umschlungen, nur dass ich es damals nicht direkt bemerkt hatte. Ich dachte die innere Unruhe, das Verzweifelte la an der Gesamtsituation. An Ingeborg dachte ich nicht.665499_362217653872938_2026546770_o

Der kleine Heldensohn schrie, oft, eigentlich fast immer. Die Einhornbändigerin wurde das erste Mal auf Medikamente gegen ihre Epilepsie eingestellt. Unser Held lag in der Klinik. Und ich verstand nicht, warum ich so wenig Bezug zu unserem Baby, dem kleinem Batman hatte.

Unser Held war am Anfang selten zu Hause, das Klinikbett brauchte er öfter als gedacht. Um mich herum erntete ich oft und verständlicher Weise oft Unverständnis. Niemand konnte verstehen warum ich nicht die liebevolle Löwenmutter war, wie ich es bei der Einhornbändigerin von Anfang an gewesen bin.  Ich verstand es selbst auch nicht. Ich hätte dem kleinem Batman nie etwas angetan, aber so richtige Muttergefühle hatte ich nicht. Ich stillte ihn und es fühlte sich fremd und nicht richtig an. Die erste Zeit versuchte ich diese Gedanken wegzudrücken, nach außen die zufriedene Mama zu sein.841198_401556469939056_1103118990_o

Irgendwann klappte es nicht mehr. Ich trug den kleinen Heldensohn oft im Tragetuch und trotzdem wollte dieses eine, dieses bestimmte Gefühl einfach nicht kommen. Ich traute mich nicht mit Jemandem darüber zu sprechen.  Ich zweifelte an mir, an meine Fähigkeiten und fragte mich warum ich überhaupt Mutter geworden bin. Ich war überfordert und fühlte mich unfähig. Die Kinder waren immer gepflegt, sauber, satt und wurden versorgt. ch spielte mit Ihnen, schaukelte sie in den Schlaf, nur gut angefühlt hat es sich nicht. Zu mehr hat es damals für einige Zeit kaum gereicht. Ich bin mir unsicher ob ich eventuelle „Spätfolgen“ für Beide Heldenkinder zu verantworten habe. Bis Heute mache ich mir Vorwürfe in diese Situation gefallen zu sein, bzw. mir zu spät Hilfe geholt zu haben. Schwäche zeigen wollte ich damals nicht, denn ein Erwachsener muss schließlich stark sein.DSC_9362

Die Situation um die Krebserkrankung unseres Helden spitzte sich zu, Ingeborg wollte auch nicht gehen und ich realisierte langsam, dass es so nicht weitergehen kann… Ein Besuch bei der Frauenärztin brachte etwas Licht ins Dunkle. Zum ersten Mal fielen die Worte Wochenbettdepression, „das passiert häufiger, als man denkt“ und „sie sind nicht allein“. Es folgten einige Wochen mit einigen Terminen, Gesprächen und diversen Anderem. Medikamente habe ich nicht genommen.

Und eines Tages war er da. Der Morgen, an dem der kleine Batman von mir gestillt worden ist. Ich sah ihm an, er kuckte mir in die Augen und es kribbelte in meinem Bauch. Es war so, als würden viele Flugzeuge auf einmal starten. Mir wurde wohlig warm und ich war vor allem eins— Zufrieden. Das erste Mal seit einer gefühlten Ewigkeit war ich zufrieden. So richtig mit Haut und Haaren. Ich hätte den kleinen Heldensohn die ganze Zeit nur ansehen können.602698_418232901604746_1060626091_n

Ich merkte in den folgenden Tagen, dass meine Augenringe zwar nicht kleine werden, ich aber dennoch entspannter. Ich konnte wieder lachen, mit den Kindern spielen und war dankbar Mutter von zwei wunderschönen, tollen Kindern zu sein.

Ingeborg lebte etwa 8 Wochen mit uns, sie kam über Nacht und ging auch plötzlich wieder über Nacht. Nachdem ich dachte, dass ich nie wieder „normal“ sein werde, war es plötzlich überstanden.1504399_686813388080028_9027125181540656060_o

Dieser Post ist sehr intim und schon fast ein wenig unangenehm. Aber ihr Lieben…Eigentlich wollte ich Euch nur sagen, dass es viele Arten von Krankheiten gibt. Es gibt Krankheiten, fiese Untermieter wie Ingeborg, die auf den ersten Blick nicht sichtbar sind. Bei mir lebte Ingeborg nur vorübergehend, weil meine Hormone nach der Geburt des Heldensohnes verrückt gespielt haben. Es gibt aber ebenso viele Fälle, bei denen eine Ingeborg dauerhaft wohnt. Sie nisstet sich richtig ein, bleibt und hat kein Mitleid. Depressionen und andere psychische Erkrankungen sind hart und erbarmungslos. Trotzdem gibt es nur selten Verständnis von Außen. Im Gegenteil…882882_427716633989706_1925809424_o

Ich hatte Glück, dass Ingeborg fast von allein wieder gegangen ist. Ich hatte das Glück, dass ich danach noch eine tolle Beziehung zu unserem Sohn aufbauen konnte. Dieses Glück haben nicht alle. Oft bleiben Patienten unbemerkt, weil die Scham zu groß ist.

Wochenbettdepressionen…Die Dunkelziffer ist hoch. Und glaubt mir, rückblickend betrachtet war es der Horror. Es sind nicht nur „Heultage“, es ist um einiges mehr. Mittlerweile weiß ich, dass es Frauen gibt, die sogar Wochenbettpsychosen entwickelt haben. Hormone sind nicht zu unterschätzen.

Wenn ihr betroffen seid, irgendetwas komisch findet oder ihr das Gefühl habt eure Freundin/ Frau könnte betroffen sein; holt Hilfe. Nicht in allen Fällen geht es so gut aus, wie bei mir. Schämt Euch nicht, steht dazu und holt Euch Hilfe. Ingeborg kann auf Dauer nämlich genauso grausam und unberechenbar werden wie Kunibert.

Geliebter Heldensohn, bis Heute tut es mir so unendlich Leid, dass ich erst so spät etwas gegen diese Situation unternommen hatte. Wir haben soviel Zeit verloren und ich frage mich oft, ob manche deiner „Schwierigkeiten“ eventuell auf diese Zeit zurück zuführen sind. Ich bin dankbar, dass es uns trotz des wirklich schwierigen Starts noch gelungen ist eine so schöne Mutter-Sohn Bindung aufzubauen.