Ein Ort, ein Gefühl und ganz viel Wehmut

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Wir sind zurück; letzte Nacht haben wir wieder in unseren Betten geschlafen. Ohne Mücken aber auch salzige Luft, die beim atmen hilft.

Ich hatte eine Woche. Da wir versuchen wollen so viel wie möglich in der nächsten Zeit zu erleben, haben wir uns für einen recht spontanen Kurztrip entschieden. Diesmal allerdings ohne die Einhornbändigerin, da sie noch bis Freitag bei der Oma in Bayern ihre Zeit auf dem Bauernhof verbringen darf.

Wir anderen wollten aber auch nochmal raus. Ursprünglich wollten wir mal einen Roadtrip mit dem Wohnmobil durch Europa machen. Aufgrund der Umstände ist dies schwierig geworden.

Aber ihr kennt uns inzwischen etwas…Wir mieteten einen fest installierten Wohnwagen auf einem Campingplatz an der Ostsee. Und es war die einzig richtige Entscheidung!

Am Montag ging es, samt der Hundedame Apple Jack los. Unsere bellende Fledermaus durfte derweil Urlaub bei der Nachbarin, der Lieblingshundesitterin machen.

Uns erwartete ein wahnsinnig schöner Campingplatz; das Feriendomizil Lüttow

Eine sehr gepflegte Anlage mitten Im Wald. Hier stehen ausschließlich Wohnwagen und Bungalows.20170812_094500 Zuerst sahen wir uns unser „Wohnauto“ an. So schön! Es war genug Platz für uns Drei plus Hund. Auch die Einhornbändigerin hätte ohne Probleme mitreisen können. Wir haten eine Art Miniterasse mit Vorzelt, Stühlen und einem Tisch.

Im Innenraum gab es ein großes Bett,20170812_130817

ein Doppelstockbett,20170812_130833

eine gut ausgestattete Küche und eine kleine Sitzecke.

Allerdings waren wir nur wenig Zeit in unserem kleinem Zuhause auf Zeit, da es das Wetter wirklich gut mit uns meinte. Direkt nebenan ist ein weiterer Campingplatz, der Naturcampingplatz Usedom. Dort gibt es einen Riesen Spielplatz, eine unheimliche nette Kinderanimation, Kinderdisco, ein Restaurant (die haben tatsächlich eine Hundekarte) und einen kleinen Laden.

Wir sind häufig über diesen Campingplatz gelaufen. Denn am Ende war ein direkter Zugang zum Achterwasser. Das ist eine Art „Vorwasser“, Mündung? der Ostsee. Der Strand war recht klein, aber naturbelassen, niemals überfüllt und immer sauber. Besonders der Batman hat ihn geliebt.20170807_174846

Oberhalb des Strandes gab es eine Art kleine Steilküste mit Wald. Dort sind Apple Jack und Ich die Gassirunden gelaufen. Der Ausblick dabei war unglaublich. Es war sonnig, warm und der Meereswind wehte durch unsere Haare, bzw. das Fell.20170809_100553

Je länger unsere Runde ging, destoweiter bergab ging es. So sind wir irgendwann an eine Stelle gekommen, an der ein „Abstieg“ von ca.5-6 Metern möglich gewesen ist. Es war nicht steil, dank vieler Wurzeln und „Sandstufen“ war es gut händelbar. Am nächsten Tag zeigte ich dem Batman und unserem Helden diese Stelle. Wir sind ohne Problem hinunter gelangt und haben unseren Lieblingsort entdeckt. Ein kleiner, versteckter Steinstrand mit einer Umgekippten, alten Baumwurzel, ganz viel Schilf und kleinen Blumen an einer mit Gras bewachsenden Stelle. Wunderschön! 20170809_124907

Außer uns war Niemand dort. Der Held und ich versuchten ein Floß aus rumliegenden Stöckern und Schilf zu bauen.20170809_125001 Der Hund lief seine Runden und der kleine Batman meinte, dass es hier wie auf einer Pirateninsel sein, ganz doll abenteuerlich.

Auf einer echten Pirateninsel ist selbstverständlich mindestens ein Schatz versteckt. Am nächsten Tag machten wir uns via Geocashing auf die Suche. Es folgte ein Spaziergang durch den Wald. Das entwickelt sich gerade zum neuen Hobby von unserem Helden

und siehe da…Auf einer großen Wiese hat der kleine Batman seinen Schatz,seinen ersten Cash gefunden.20170810_175930

Auf Usedom hat ein neuer Karls Erdbeerhof aufgemacht. Abgesehen von dem wirklich leckeren Erdbeerkuchen20170810_133242 gab es Marshmellows für den kleinen Batman. Diese konnten über einem Lagerfeuer noch lecker „gebacken“ werden20170810_133210

Ansonsten sind die Jungs dort TRaktor und Boot gefahren, die riesige Wellenrutsche runtergerutscht, sie haben den Ausweg aus dem Maislabyrinth gefunden und haben auf dem Wasserspielplatz gespielt.

Auch im Wald waren wir oft, wir waren schließlich von ihm umgeben.20170809_140544

Auf dem benachbarten Campingplatz entdeckten wir ein altes, schon zerfallendes Haus.20170808_194619Das Dach fehlte, aber die einzelnen Räume waren alle noch zu erkennen. Ein einem wuchs eine kleine Birke, die Natur holt sich mit aller Macht ihren Platz zurück. Beeindruckend irgendwie.

Es war übrigens kein Problem, dass wir uns auch auf dem Naturcampingplatz aufgehalten und deren Angebote wahrgenommen haben. Zwischen beiden Plätzen gibt es eine Art Verbindungstür, die praktischer Weise genau neben unserem Wohnwagen gelegen hat. Ich würde trotzdem immer wieder im Feriendomizil Lütow übernachten, hier war es deutlich ruhiger, abgeschlossener. Die Menschen, die dort arbeiten waren immer freundlich und wir hatten das rundum sorglos Paket. Es gibt einen Zentraen Grillplatz mit drei Steinofengrills. Um das säubern nach dem leckeren Essen kümmerten Sie sich. Unser Müll wurde jeden Tag abgeholt und gefühlt wurde stündlich das Sanitätshaus geputzt.

Dort gab es richtige Camping Luxusduschen,

extrem saubere Klos, eine Spülmaschine, zwei Waschmaschinen20170812_093945 , eine Sauna und ein Solarium.20170812_093941 Das beste daran….für nichts wurden Wertmarken benötigt. Und Alles war immer, wirklich immer sauber!

Die meiste Zeit verbrachten wir am Wasser, Ostsee oder Achterwaser. Beides ist fantastisch.

Unser Held und ich planten vor dem Urlaub unsere Abende. Wir wollten Abends, wenn der kleine Batman schläft noch gemütlich zusammen sitzen, Karten spielen, reden, Zweisamkeit genießen oder auch al einen Film auf dem Tablet ansehen. Kostenloses W-Lan gab es nämlich auch. Aber wie heiß es so schön, am Ende kommt alles anders als gedacht. Wir hatten keine Zeit dazu.20170811_191825

Wir hatten großes Glück mit unseren Nachbarn. Ein junges Paar mit zwei Kindern; zwei Jungs im Alter von 4 und 6. Der Kleine Batman schloss sich den Zweien an, Abends wurden es oft noch mehr Kinder. Je später der Tag, je dunkler der Abend wurde, desto mehr Spaß hatten sie. Die Kinder liefen mit Walkie Talkies und ihren Taschenlampen über den Campingplatz. Niemand störte sich daran. Unser Heldensohn wirkte mit einem mal ganz groß, war stolz dass er allein soviel machen durfte und ist in diesem Urlaub über sich hinaus gewachsen. Eigentlich ist er ein eher schüchternes und zurückhaltenes Kind, das bei Überforderung zu einem Wutanfall neigt. Aber dort…er hat die Kinder angesprochen, tobte und spielte die ganze Zeit. Ich habe ihn lange nicht mehr so ausgeglichen, entspannt und auch wahnsinnig glücklich gesehen. Der kleine Batman war nicht vor 22.30 Uhr im Bett. Karten gespielt haben wir nicht, für lustige Selfies in der Dunkelheit hat es aber gereicht.20170811_233245

Morgen beginnt der Alltag wieder. Mein Job ruft, unser Held muss zur Onkologin und der kleine Batman geht in die Kita. Morgen bekommen wir die neuen Blutwerte, auf die wir schon ganz aufgeregt und ehrfürchtig warten. Diese Werte werden uns sagen, wie es in den nächsten Tagen und Wochen bis zum nächsten Termin weitergehen wird. Entweder startet die Erhaltungstherapie samt Nebenwirkungen oder wir können weiter „watch an wait“ fahren. Je nachdem wie sehr sich Kunibert zeigt, ob er niedrigschwellig gebieben ist oder eben nicht.

Aber Heute schwelgen wir noch in Erinnerungen an den wunderschönen Urlaub. Kunibert war gedanklich soweit weg, wie seit einer Ewigkeit nicht mehr. Wir konnten unsere Akkus aufladen, wir alle haben uns erholt! Das Wetter war großartg, die Stimmung harmonisch und ausgelassen. Dieser Wohnwagen ist ein Zauberort für uns geworden.20170811_233426

Wir wollen wieder dort hin, schon ganz bald. Ob es nächsten Sommer noch klappen wird ist ungewiss, wir können schwer planen. Wir denken nicht an nächstes Jahr, sondern wollen alles jetzt, solang es die Umstände zulassen. Darum überlegen wir bereits i den Herbstferien erneut unseren Zauberort zu besuchen, diesmal zu viert und evtl. sogar mit beiden Hunden. Es war wirklich unbeschreiblich, so Kraftspendend. Die Luft, das Meeresrauschen, die Geräusche der Möwen und dieser Wohnwagen auf dem Traumcampingplatz. Wir überlegen und ich hoffe das wir es realisieren können.20170810_175354

(Dies ist kein offizieller Werbepost, ich werde nicht bezahlt oder bekomme anderweitige Vergütungen.. Ich schreibe freiwillig über diesen Campingplatz, da er für uns wirklich von großer Bedeutung ist. Der Betreiber wird erst jetzt von mir über diesen Blogpost in Kenntnis gesetzt.

Liebe Betreiber des Feriendomizils Lütow, ihr habt da was ganz tolles geschaffen. Wir sind unendlich dankbar, dass wir so spontan noch „unseren“ Wohnwagen mieten konnten. Wir kommen wieder, ganz bestimmt)

 

 

 

 

 

 

Unser Ostseetrip

Heute gibt es die versprochenen Bilder zu unserem Ostseetrip Nummer eins, denn schon am Montag geht es wieder los.

Ich bin übrigens auf Usedom geboren, war dann mit 16 aber ein gelangweilter Teenager, der das Abenteuer der Großstadt suchte. So kam es, dass ich als absolutes Kleinstadtkind mit 16 Jahren allein nach Berlin gezogen bin. Ich bereue es nicht, vermisse aber oft die salzige Luft, die nach zu Hause schmeckt.P1110270

Losgefahren sind wir am Montag. Wir bezogen unser kleines Hotelzimmer und waren froh endlich angekommen zu sein. Die Heldenkinder waren sehr aufgedreht auch wenn sie die weite der Ostsee bereits kannten.

Am Abend waren wir bereits das erste Mal am Meer uns sagten den Kindern, dass sie bitte nur mit den Füßen ins Wasser sollten…es war kalt, unser Held du ich bibberten am Strand. Und dennoch…ihr könnt Euch bestimmt vorstellen, wie gut das „nur mit den Füßen ins Wasser“ gekappt hat, richtig….gar nicht. Die Zwei Minihelden waren samt ihrer Klamotten schon bald ganz nass.P1110214

An den Folgetagen waren wir täglich am Strand, mal länger, mal kürzer. Der Wetterbericht hat uns nichts Gutes versprochen. Allerdings scheinen wir die Sonne mitgebracht zu haben, geregnet hat es nämlich erst bei unserer Abreise. Wir haben soviel Zeit am Strand verbracht, es war so schön. Besonders der kleine Batman rannte fast ununterbrochen am Strand entlang, genoss den Sand zwischen seinen Zehen.P1110348

Unsere Kinder sind Stadtkinder, die eine große Liebe zur Natur besitzen.

P1110371Daher war auch unser Waldtag etwas ganz besonders. Die Zwei stürmten kleine Schluchten hinunter, nur um sie danach immer wieder hinauf zu klettern. Sie ließen sich ins Moos fallen und suchten Fuchsbauten.P1110395

Ein großes Highlight war unsere Kutschfahrt. Standesgemäß durften die Heldenkinder vorn sitzen und den Kutscher ganz viele Löcher in den Bauch fragen.P1110666

Es war wirklich wunderschön, aber auch wirklich, wirklich anstrengend. Um realitätsnah zu bleiben muss ich Euch auch erzählen, dass unser Held und ich mehrfach an unsere Grenzen gelangt sind. Besonders der kleine Batman ist mehrfach am Tag so wütend geworden, dass ix mehr ging. Er schrie oder verweigerte sich. So wirklich auf unsere Worte hören wollte er selten. Der Miniheld war oft sehr überdreht.P1110426

Zu viele neue Eindrücke überfordern ihn manchmal. Trotzdem ist es uns nicht leicht gefallen am Freitag wieder nach Hause zu fahren.P1110212

Gewohnt haben wir übrigens i einem kleinem Hotel; „Villa Ingeborg“. Alle Hotels dort haben, meistens weibliche, ältere Vornamen. ES war ganz schön, nicht in einer dieser Bettenburgen zu wohnen. Das Personal dort war trotz eines nicht immer gut gelaunten Batmans stets freundlich und gelassen. Ich kenne da auch anderes… Die Lage war perfekt, 5 Minuten bis zum Strand, ein Traum.P1110239

Tausend Dank an Patricia von „Moms Blog“ , Vielen Dank an Peggy und den Inhaber des Hotels. Wir wurden eingeladen, Peggy hat uns dies quasi zur Hochzeit geschenkt. Patricia hat für uns eine Crowdfounding- Aktion gestartet, die unsere Urlaubskasse deutlich aufgebessert hat. Einiges ist übrig geblieben, daher ist unsere Ostseetour Nummer Zwei auf einen Campingplatz ab Montag überhaupt möglich! Danke auch an die weltbesten Nachbarn, die uns zu unserer Hochzeit ebenfalls etwas zur Urlaubskasse beigesteuert haben und an den Trauzeugen des Helden für die Karten der Therme.

Besonders lecker waren wir auch essen. Ganz ehrlich, eines der besten Restaurants in denen ich bisher gewesen bin. Nur habe ich irgendwie den Namen vergessen. Falls ihr also Jemand mitliest, der uns kennt und das wissen könnte…P1110278

Bevor nun spitze Zungen kommen….Wir haben um nichts gebeten und lange, wirklich lange überlegt ob wir diese Dinge annehmen sollten… Irgendwann haben wir unseren stolz vergessen, denn Zeit verbringen wollten wir. Und wenn das sogar an der Ostsee möglich sein kann? Why not?

Wir sind zu tiefst dankbar und gerührt für diese Unterstützungen! P1110261

Es war toll, es gab salzige Luft, das rauschen der Wellen und ganz viel Familienzeit! Uns komnt es inzwischen nur noch darauf an. Raus aus dem Alltag, Kopf abschallten du uns darüber freuen, dass wir zu viert noch diese Dinge erleben dürfen.

Danke!

 

 

on the road again

Gestern war ein Tag, der mich erneut an die endlichkeit des Lebens erinnert hat. Ein Kind in unserem Umfeld hat seinen Papa verloren. Plötzlich ist er nicht mehr da. Auch wenn ich ihn persönlich kaum gekannt habe, schockiert es mich.

Mein tiefes Beileid an seine Familie und die Freunde. Viel Kraft wünsche ich vor allem aber seiner Frau und den zwei Kindern. Haltet durch, holt Euch Hilfe und versucht diesen fast unaushaltbaren Verlust zu meistern. Ich denke ganz doll an Euch. Meinen tiefen Respekt für die Kraft, die ihr nun aufbringen müsst. Das ist ungerecht.

Mich erschreckt es, wie schnell das gewohnte Leben plötzlich vorbei sei kann. Es macht mir Angst wie plötzlich geliebte Personen nicht mehr da sind. Unfälle geschehen, täglich. Die Diagnosen von Krebserkrankungen häufen sich.P1110064

Mich erschütterte diese Nachricht zu tiefst. Zum Einen weil ich zumindest ein Kind von diesem Papa häufig gesehen habe, zum Anderen wurde mir erneut bewusst, dass es uns auch irgendwann treffen wird.

Wir versuchen mit unserer Situation so optimistisch wie möglich zu sein. Die größte Chance auf viel Zeit, die Stammzelltransplantation ist verstrichen. Nun wissNiemand von Euch…Ihr wisst nicht was morgen passieren wird oder nächste Woche oder nächstes Jahr; ihr wisst es einfach nicht.

Ich schreibe Euch von unserem Lebensdurst und auch davon, wie wir versuchen die Situation zu meistern. Krabbe Kunibert ist beängstigend und grausam. Dennoch gelingt es uns bisher ganz gut immer wieder aufzustehen. Meine Großeltern sind alle gestorben, eine gute Freundin vor vielen Jahren ebenfalls. Ich weiß aber nicht, wie es sich anfühlt, wenn der eigene Mann irgendwann nicht mehr da ist. Ich weiß aber, dass es irgendwann geschehen wird und die Kinder und ich übrig bleiben. Immer wenn ich daran denke, versuche ich die Gefühle dazu ganz schnell weg zu schieben. Dennoch bin mir dieser Tatsache bewusst und versuche den Gedanken daran hin und wieder zuzulassen, damit es mich/uns nicht „unvorbereitet“ trifft. Aber….vorbereitet kann man nicht wirklich sein.20170727_190702 - Kopie

Das Leben ist endlich und oft hast Du keine Chance Dich zu verabschieden. In diesem Kontext wird häufig gesagt „Wir hatten noch so viel vor.“

Wir haben auch viel vor, auch wenn unsere Zeit zusammen kürzer sein wird, als die manch anderer. Ich denke jedoch, dass es egal ist wieviel wir machen, am Ende wird es sich zu wenig anfühlen

Trotzdem haben wir vor einiger Zeit unsere Bucket List geschrieben, ich hab sie als Seite nocheinmal extra vermerkt. So könnt ihr unsere Fortschritte sehen. 🙂 Einige D9nge konnten wir bereits streichen, manche Dinge werden in unseren Träumen bleiben, weil sie so nicht umsetzbar sind. Wir arbeiten schon an Alternativen.

Wir wollen so viel erleben wie es geht, wir wollen Erinnerungen schaffen und so viel Leben wie es die Umstände zulassen. Kunibert ist da, er wird nicht mehr gehen. Aber unser Held ist im Moment symptomfrei.

Ich kann Euch verraten, dass der August unser Monat wird, wir werden mindestens drei weitere Punkte streichen können. Und schon Montag geht es los. Wir waren bereits im Juni für 5 Tage an der Ostsee (ich verspreche Euch erneut, der Post kommt dazu kommt bald….). P1110342Aber wir wollen mehr. Eine Roadtour mit dem Wohnmobil durch Europa ist mit einem aktiven Kunibert im Gepäck irgendwie ungünstig. Darum….haben wir gestern spontan einen Wohnwagen gemietet, dieser steht fest installiert auf einem Camping Platz, mitten im Wald an der Ostsee. Etwas anders, aber besonders der kleine Batman freut sich auf das „Wohnauto“

Morgen gehe ich den letzten Tag arbeiten, dann heißt es Wäsche waschen, Koffer packen, Anti-Mückenzeug besorgen und am Montag geht’s los. Die Einhornbändigerin ist währenddessen immer noch auf dem Bauernhof der Bayernoma, und findet Camping auch ziemlich „uncool“. Daher darf sie auf eigenen Wunsch bei der Oma bleiben. Wir nehmen auch da erste Mal einen Hund mit in den Urlaub. Apple Jack darf mit, Toffee, unsere Bulldogge bleibt bei der Nachbarin. Hitze und Autofahren sind nicht so seins.

Ende August kommen zwei weitere Highlights. Ein Konzert und ein grandioser Kurztrip mit den Kindern. Dazu aber an anderer Stelle mehr.

Wir wollen uns noch nicht verabschieden, sind aber dankbar dafür, dass wir die Möglichkeit haben. Noch ist es aber nicht an der Zeit. Wir wollen leben und lieben, solange es eben geht.

Ihr Lieben, genießt Eure Zeit, nutzt sie und schiebt nicht immer alles auf später. Manchmal ist der Gedanke, dass es schließlich noch genug Zeit gäbe nicht immer richtig. Denn ihr wisst es einfach nicht.

warum ich eine Rabenmutter bin oder auch Unser Sonntag in Bildern

Unser Wochenende verging diesmal besonders schnell, ob wohl der Samstag recht unspektulär war. Einkaufen, ausmisten und feststellen dass sich der kleine Batman erkältet hat. Mit triefender Nase hat er eine neue Lieblingsbeschäftigung für sich entdeckt; Kaffee kochen, allein. Keine Panik, wir haben eine Maschine, der Kaffee ist nie kochendheiß. sollte er etwas verschütten verbrüht er sich nicht!

Der kleine Batman sorgt  im Moment dafür, dass ich gefühlt drei mal so viel Kaffee trinke wie sonst. Eine ausgesuchte Nachbarin wird gleich mitversorgt, so dass er hin du wieder bei ihr klingelt und fragt ob sie auch ein Getränk möchte. Nur an der zuckermenge arbeiten wir noch 🙂20170730_133331 - Kopie

Trotz der vielen Tassen voll mit wirklich süßem Kaffee versuche ich etwas mehr auf mich und  meine Fitness zu achten. Geburtstagsgeschenk sei Dank, hab ich nun auch meine Aktivitäten besser im Blick. Am Samstag war ich mit Apple Jack knappe 8 Km im schnellen Gang unterwegs. Schön wars, diese Auszeit. Es ist jedes Mal wie ein kleines bisschen Wellness. Die letzte, wirklich große Hunderunde ist eindeutig zu lange her20170727_192313 - Kopie

Am späten Nachmittag war der Held mit zwei Freunden unterwegs.

Der keine Batman und ich testen derweil unsere neuen Abendessen und Frühstücksbegleiter.20170729_185036 - Kopie

Am Sonntagmorgen war ich mit Toffee unterwegs, 2,5Km, mehr schafft unsere bellende Fledermaus bei diesem Wetter nicht. Dabei stellte ich fest, dass das Feld vor unserer Haustür immer noch ordentlich unter Wasser stand.20170730_100823(0) - Kopie

Selbstverständlich hatte ich die falschen Schuhe an…20170727_191757 - Kopie

Später sind wir zu einem Verschenk-Flohmarkt gefahren. Die Mama vom besten Kitafreund des kleinen Batmans organisiert den nämlich mit. Gefunden haben wir nichts, dafür aber ein nettes „Angebot“ bekommen. Die Mama fragte uns ob  der kleine Batman nicht am Dienstag nochmal bei ihr schlafen möchte, sie sei zu Hause und ihre Söhne würden sich freuen. Nach einen kurzen Anflug eines schlechten Gewissens ( letzte Woche schlief er bereits dort, die Einhornbändigerin ist aktuell bei der Bayernoma auf dem Bauernhof; Kindersturmfrei) haben wir dankend zugesagt. der kleine Batman hat zuvor noch nie bei einem kitafreund geschlafen, kinderfreie Abende waren daher so gut wie nie bis gar nicht. Wir sind egoistisch, ich weiß. Aber Spaß hat der Heldensohn bestimmt auch.

Das nächste mal werden wir auch etwas zu diesem Verschenk Flohmarkt bringen. Die Stimmung war toll und besser als altes wegzuwerfen ist es sowieso.

Danach waren wir noch ganz gesund essen…Salat…mit Tofu…nagut, es gab Schokieis in der Waffel.20170730_161827 - Kopie

Der kleine Heldensohn schnupfte immer noch vor sich hin, fragte aber ob wir nicht nochmal zu dem Feld gehen könnten, zu der Pfütze von der er wusste.

Trotz Schnupfen und leichtem Husten haben wir bejaht und die Gummistiefel zu Hause gelassen.

Am Feld angekommen glänzten zwei blaue Augen, die unter dem viel zu langen Pony des Batmans kaum zu sehen waren. Die Pfütze war ein Bach, dort w0 eigentlich ein Feldweg sein  sollte. Der Heldensohn und ich wagten uns langsam, Barfuß in die braune, Matsch-Wasser-Pampe. Unser Held stand grinsend daneben und fotografierte.20170730_164157 - Kopie

Es fing noch ganz harmlos und zögerlich an. Ich meinte noch, dass der kleine Mann bitte aufpassen soll, damit er nicht all zu nass wird. „Du bist erkältet, nicht dass es schlimmer wird“20170730_164431 - Kopie

Zwischendurch war es fast romantisch, im Wasser-Matsch stehend, mit dem Blick aufs Feld.20170730_164407 - Kopie

Dann aber war ich es, die ihre Prinzipien über Wasser geworfen hatte und spritzte den kleinen Batman nass. Erst danach realisierte ich, was ich da eigentlich getan hatte. Manchmal lohnt es sich eben doch den Kopf auszuschalten…20170730_164727

Er erwiderte natürlich sofort. Falls ihr gestern ein Lachen gehört habt, das waren wir. der Schlammheld war nämlich so laut, dass es bestimmt noch Kilometer weit zu hören war.20170730_164706

Als wir irgendwann durchs Wasser rannten, mein KLeid schon völlig durchnässt war, die Hose des Batmans auch, stolperte er und wollte sich fallen lassen. Ich hielt ihn im letzten Moment noch fest, damit der Heldensohn nicht komplett in dem braunen Morast liegt. Erkältung, Ekel, Bakterien…ihr wisst schon.20170730_165315

Wie es aber kommen musste…der kleine Batman stürzte „zufällig“ und selbstverständlich nicht beabsichtigt. So lag er zwischen Getreideehren und Wiesenbüscheln bis zum Kinn im Wasser.20170730_165617

Dann war es mir auch egal, er lies sich immer wieder fallen, wir zwei wurden immer nasser und Matschfarbener. Je dreckiger seine Klamotten, je nasser die Haare wurde, desto lauter lachte der kleine Batman.20170730_165456

Irgendwann gingen wir tropfend, stinkend und mit Schlamm in den Haaren zurück nach Hause. Ich konnte die Bakterien förmlich sehen, wie sie auf uns ihre Party feierten.

Nach einer Dusche war alles wieder gut.20170730_200554

Abends, nachdem der kleine Heldensohn im Bett gewesen ist, sind Apple Jack und ich wieder aufs Feld. Verratet mich nicht; auch wieder ohne Gummistiefel. Diesmal waren es 8,6 Km in 1 Stunde und 16 Minuten.

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Heute, der Tag danach…okay husten tut der kleine Batman noch immer leicht. Mehr gibt es nicht zu sagen. Falls der kleine Batman versehentlich Schlamm verschluckt hat blieb es ohne Folgen, auch konnte ich keinen Ausschlag auf der Haut sehen. Ihr könnt wieder atmen.

Verantwortungslos und irgendwie eklig könnte man nun denken. Wir dachten in diesen Moment an gar nichts, wirklich an gar nichts. Diese Pfütze war unser Highlight des Wochenendes. Das war es Wert.

Der kleine Batman hofft nun auf Regen, damit sein „Pool“ noch etwas erhalten bleibt.20170727_190702 - Kopie

 

 

 

die Sache mit den Zeugnissen– Off Topic

Die Einhornbändigerin hat ihr drittes Schulbesuchsjahr hinter sich und genießt nun ihre wohlverdienten Ferien.

Die letzten drei Jahre war nicht immer einfach und vor Allem ich habe zwei Dinge gelernt…

  1. ich habe die Zeit in der Grundschule ordentlich unterschätzt
  2. Erstklässler können unwahrscheinlich gemein und grausam sein

Die Einhornbändigerin freute sich damals sehr auf ihre Einschulung, sie knnte es kaum erwarten lesen und schreiben zu lernen. Sie interessierte sich schon in dieser Zeit besonders für Natur, sammelte Steine und beobachtete Tiere. Ganz besonders stolz war sie auf ihren pinken Schulranzen, ihre riesige Zuckertüte und ihr Einschulungskleid.

Die Heldentochter hat Epilepsie; Absence Epilepsie. Seit sie vier Jahre alt ist, nimmt sie starke Medikamente ein. Zum Zeitpunkt der Einschulung war sie auf drei verschiedene Medikamente eingestellt und trotzdem nicht Anfallsfrei. Eine Absence sieht aus wie ein Tagtraum, sie hört plötzlich mit ihren Tätigkeiten auf, oder schlimmer macht einfach weiter. (auf einem Fahrrad, auf der Straße, an einer Treppe ist das nicht immer angenehm…) Dieser „Anfall dauerte bis zu 2Minuten, meistens jedoch kürzer. Danach hatte sie oft Orientierungsschwierigkeiten, sie wusste nicht wo sie ist, was sie gerade gemacht hat oder warum sie alle so komisch ansehen.DSC00567.jpg

Ich zeige Euch keine Einschulungsfotos, denn auf nahezu jedem Bild hat die Einhornbändigerin solch einen Anfall und zeigt ihren „Schlafzimmerblick“

Es gab zuvor viele Gespräche mit der Schule und der KIta. Das Kind wurde mit Integrationsstatus und Schulhelferin in einer Regelschule eingeschult. Die kleine Superheldin besucht eine JÜL Klasse (Jahrgangsübergreifendes Lernen). In dieser Klasse werden Kinder von der 1-3 Klasse zusammen unterrichtet. Von Anfang an war klar, dass die Einhornbändigerin diese JÜL nicht nach drei Jahren beendet sondern nach vier. Sie ist nicht „sitzengeblieben“ sondern hat einfach etwas mehr Zeit bekommen. Die Medikamente verlangsamen die Hirnleistung, so dass die Heldentochter einfach etwas mehr Zeit braucht. Dazu ist sie sehr verträumt und lässt sich leicht von anderen Dingen ablenken.IMG_20130516_201846

Es wurde hoch gepriesen, dass die Kinder in den ersten drei Jahren nicht benotet werden. (ja, tatsächlich, ich finde es gut trotz dem gern genanntem Argument der Leistungsorientierten Gesellschaft)

Der Einhornbändigerin fiel es sehr schwer Buchstaben zu Wörtern zusammen zu ziehen. Sie erkannte die Buchstaben aber Worte wollten nicht daraus werden.

Sachkunde und Kunst mochte sie, das interessierte sie. Mathe…lassen wir das.

Zum Jahrsende gab es das Zeugnis. Noten standen nicht drauf, dafür aber Viertel Kreise, Halbe Kreise, Dreiviertel Kreise und Ganze Kreise…

Im zweiten Jahr wurde es doof. Das tapfere Mädchen kämpfte immer noch mit den Buchstaben und Zahlen. Die Kinder bekamen regelmäßig Diagramme mit. Auf diesen Stand in Form eines Balken das Leistungsniveau des Letzten Tempochecks, mit Namen der Kinder drunter. (Deutsch–Lesen und Verstehen auf Zeit, Ankreuzprinzip)20150527_164104.jpg

Unsere Tochter war die Zweitschwächste, die Kinder der Klasse verglichen sich untereinander und die Einhornbändigerin wurde ausgelacht und geärgert.

Seit diesem Tag hatte sie jeden Morgen Bauchschmerzen, Kopfschmerzen und ähnliches. Hausaufgaben wurden zur Qual, Sätze wie „ich kann das sowieso nie, ich bin zu doof“ waren keine Seltenheit. Die Einhornbändigerin war auf Schulfesten immer allein unterwegs, versteckte sich wenn bestimmte Mädchen in der Nähe waren. Sie wurde auf keine Geburtstage mehr eingeladen und wollte eigentlich gar nicht mehr zur Schule.20170716_162220

Es folgten viele Mails und Gespräche mit der Lehrerin und auch der Schulsozialarbeiterin. Es gab Gespräche mit den entsprechenden Kindern. Zuhause lichtete sich das Chaos langsam, die Einhornbändigerin machte wieder Hausaufgaben und lernte. Sie fing an ihrem Bruder vorzulesen, den Hunden und irgendwann auch uns. Sie schrieb Briefe du kleine Botschaften. Gedichte lernen war kein Problem mehr und das 1×1 wurde immer sicherer.

Das Zeugnis nach dem zweiten Jahr zeigte uns dennoch deutlich mehr Viertelkreise als im Jahr davor. Trotzdem waren wir stolz, stolz auf ihr Durchhaltevermögen.

In diesem Jahr feierte die Klasse wie immer kurz vor den Sommerferien den Abschied der Drittklässler, also von den Kindern mit denen unsere Tochter eingeschult worden ist. Die Einhornbändigerin war nicht traurig, dass sie nicht gefeiert wurde da sie noch ein Jahr verweilen darf. Sie freute sich darüber, dass sie bei ihrer Lehrerin, ihrem Horterzieher und in der Klasse bleiben kann, auch wenn ihre Freundin nun in die 4. Klasse wechselt. Die Einhornbändigerin war so gelöst auf diesem Fest und das erste Mal seit ihrer Einschulung konnte ich sehen, wie sie fast ununterbrochen mit anderen Kindern aus ihrer Klasse spiele, tobte und Spaß hatte. Sie wollte gar nicht gehen.P1110054

Das letzte Jahr tat ihr gut, sie fand Anschluss, besonders bei den Kindern, die ein Jahr nach ihr eingeschult worden sind. Die Klassenfahrt war da erste Mal richtig toll. Sie wünscht sich Bücher und liest nahezu flüssig.

Schreiben ist nach wie vor ein Problem. Das 1×1 sitzt, und Schulsportport mag sie bis Heute nicht. Sie kann Inlineskaten, Skateboard fahren, verrücke Trampolinsprünge und rast mit dem Fahrrad mehr als mir lieb ist…aber Schulsport, naja. Aber ganz ehrlich… Bockspringen und 2500 Meter Lauf war auch nicht unbedingt meins.

Wir haben die Einhornbändigerin das letzte Schuljahr sehr in Ruhe gelassen. Sie musste zu Hause nicht viel lernen (Ausnahme sind Gedichte und das 1×1). Sie konnte spielen, rennen und das tun was ihr Spaß macht. Sie hatte nach der Schule Freizeit, da sie die Hausaufgaben im Hort gemacht hat.

Sie wurde selbstbewusster, verabredete sich mit Freunden. Nach wie Vor mag sie es auch mal ihre Ruhe zu haben und für sich zu sein, aber sie igelt sich nicht mehr ein. Sie ging gern zur Schule. Auch der Kontakt zu dem „Nachbars“ Mädchen ist/sind wieder besser geworden.

Das letzte Zeugnis… Die Einhornbändigerin kam an diesem Tag stolz nach Hause. Ganz aufgeregt erzählte sie „Mamaaaaaaaa ich habe 7 volle Kreise“. Es sind immer noch einige viertel Dinger dabei, die meisten sind halb, einige dreiviertel und eben diese 7 vollen. Mir sind diese Kreise egal, ich wollte dass sie ihr bestes gibt. Unsere Heldentochter hat sich reingekniet, liest freiwillig und versucht sich besser zu konzentrieren. Um mehr geht es nicht.

Bis Heute gelingt es ihr nicht die Uhrzeit zu verstehen, Kopfrechnen und schreiben ist auch nicht unbedingt ihre Lieblingsbeschäftigung. Noch immer lässt sie sich von Dingen ablenken, aber…FFP0058-01-0042

Sie kann die Uhrzeit nicht, weiß aber das kranke Hummeln Zuckerwasser brauchen um wieder fit zu werden. Kopfrechnen ist uninteressant wenn sie weiß dass in der Straße ein verletztes Tier liegt. Sie kann sich nicht konzentrieren; träumt stattdessen lieber von einem Schmetterling, der gerade aus dem Kokon geschlüpft ist.

Die Einhornbändigerin ist 9 Jahre alt. Sie hat so viele Interessen und Stärken. Und auch wenn diese nicht immer als „altersgerecht“ angesehen werden, so hoffe ich dass es immer Jemanden gibt, der diese erkennt.

Unser Held und ich haben beide Abitur. Ich muss neidlos zugeben, dass das des Helden bedeutend besser ist als meins. Ich habe jüdische Wissenschaften und Politik studiert (jaja…). Bildung ist für uns kein Fremdwort. Ich bin mir bewusst in welcher Art der Gesellschaft wir leben, tue mich trotzdem schwer damit diesen Leistungsdruck, besonders bei den Kindern zu akzeptieren.

Die Einhornbändigerin braucht länger um etwas zu verstehen, andere Dinge hingegen eignet sie sich völlig allein an. Ich finde sie wahnsinnig clever und gewitzt und trotzdem ist sie nicht für dieses Schulsystem geschaffen. Bis zum Grundschulende geht es irgendwie, aber danach. Was kommt dann?

Ich habe Angst, dass sie vergangene Erfahrungen noch einmal durchleben muss. Zur Zeit bin ich dabei mich über alternative Schulformen zu informieren; Waldorf, Montessorie oder feie Schulen. Sie braucht etwas, an dem die Kinder dort abgeholt werden wo sie stehen, wo ihre Stärken unterstützt werden anstatt nur die Defizite zu sehen.

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Das Extrajahr in ihrer Klasse tat und tut ihr gut, an dem sind die Lehrerin, Horterzieher und vor Allem auch die Schulhelferin nicht ganz unbeteiligt. Die Einhornbändigerin und auch viele andere Kinder sind auf genau solche Menschen angewiesen.

Gute Leistungen in der Schule sind wichtig, aber nicht Alles. Soziale Anbindungen, ein gutes soziales Netz und vor Allem ein gutes Selbstwertgefühl sind mir für meine Kinder bedeutend wichtiger. Jeder ist anders, jede ist toll und hat ein Recht darauf so akzeptiert zu werden wie er ist.20130703_153721

Darum mochte ich schon früher diese ganzen Babygruppen nicht. Fällt dein Kind aus dem „Plan“, aus der Entwicklungskurve wirst du als Mutter merkwürdig oder bemitleident angesehen. Läuft ein Kind mit 14 Monaten noch nicht frei, so geht es zum Physiotherapeuten, spricht es mit 2 nicht mindestens 2Wortsätze so0 wird über Logopäde nachgedacht.

Jedes Kind hat seinen „Bauplan“, manchmal lohnt es sich Ihnen einfach mehr Zeit zu geben. Das gilt auch noch für Schulkinder.

Ich wünsche mir für unsere Kinder einen Schulabschluss, einen den sie aus eigener Kraft erreichen können. Es wird vermutlich nicht da Abitur, aber das muss es auch gar nicht. Ich wünsche mir für meine Kinder die Möglichkeit aus ihren Ressourcen schöpfen zu können. Sie müssen nicht alles perfekt können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Wenn ich mit der Einhornbändierin unterwegs bin kann sie jeden Baum benennen, mir Pflanzen erklären und mir zeigen welches ihr liebstes Geheimvesteck ist. Ich lerne jedes Mal etwas dazu.

Ich lieb Dich mein hübsches, starkes Mädchen!P1110107 (2)

 

 

 

Erster Hochzeitstag, ja wir dürfen das

Manchmal passieren Dinge genau im richtigen Moment.

Nachdem die letzten zwei Wochen doch sehr turbulent gewesen sind und einer Achterbahnfahrt sehr ähnelten bin ich mit wenig Motvation in meinen Geburtstag gestartet. Irgendwie hatte es einen seltsamen Beigeschmack.

Wie sollte es auch anders sein, ich habe diesen Tag schließlich mit Bauchkrämpfen auf dem Sofa verbracht. Naja…und das obwohl im Kühlschrank die weltbesten Törtchen gestanden haben. Auf unserer Hochzeit hatten wir diese nämlich auch und ich wollte sie unbedingt nochmal essen. Der Törtchenhimmel sag ich Euch.

Am Montag aber gab es erneut etwas zu feiern. Mein Held und ich feierten unseren ersten Hochzeitstag, zumindest nach unserer Zeitrechnung. Ihr findet das komisch? Ich nicht! Passend dazu sind unsere Hochzeitsfotos fertig geworden. Daher an dieser Stelle– Vielen Dank liebe Janina, Du hattest das perfekte Timing. Ich habe mir die Fotos oft angesehen, hörte dazu die Musik, die auch auf unserer Hochzeit lief und schwelgte in Erinnerungen. Je öfter ich mir die Bilder angesehen habe, desto mehr kam das Gefühl von diesem Tag zurück; das Glück, die Zuversicht und die innige Verbundenheit. Und das war etwas wundervolles.

Daher gibt es Heute eine Bilderflut für Euch. Trotz unserer Situation, die nicht immer einfach ist, mag ich Euch zeigen das eines trotzdem geht; leben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-53

Janina und ihre Assistentin waren bereits beim „Get Ready“ im Hotel bei mir. Während meine Haare langsam gestallt angenommen haben und meine Falten im Gesicht versteckt worden sind, wurde ich doch immer nervöser. Mein Kleid wartete bereits auf mich. Zum Glück war D. dabei, die mir zum Einen die Nerven stärkte und zum Anderen de Fähigkeit besessen hat das Kleid zu schnüren, und zwar so, dass das Atmen noch ohne Probleme möglich gewesen ist.

Als irgendwann alles fertig gewesen, die Pizza vom Lieferservice gegessen wurde hat uns das grandioseste Brautauto abgeholt, welches ich je gesehen habe.HoneymoonPictures_Ines&Simon-72

An der Location angekommen ging es direkt weiter, die Blumenkinder streuten um die Wette, das Lied zum Einzug lief und meine Füße bewegten sich. Vorn wartete bereits unser Held auf mich zw. uns. Sein Blick, als er ich das erste mal gesehen hat, werde ich so schnell nicht vergessen.

Ich war völlig überfordert, alle sahen uns an, die Rednerin starte mit der TRaurede und für mich war da alles so surreal. Ich wusste natürlich, dass viele Menschen kommen werden. Ich wusste auch, dass uns alle Blicke verfolgen werde und dennoch…wenn es soweit ist, ist es was ganz anderes als vorher gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-139Damit es während der Trauung zu keinen Unklarheiten kommt, haben wir Regeln aufgestellt an die sich wirklich alle gehalten haben. Zumindest haben wir nichts andees bemerkt.  HoneymoonPictures_Ines&Simon-188.JPG

Die Traurednerin hat unsere Geschichte erzählt, sehr bildlich, mit viel Humor und ganz viel Gefühl. Es war so schön.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Dann folgten unsere Eheversprechen. Ich war zuerst dran und brauchte bestimmt drei Versuche, bevor meine Stimme durch das Mikro zu hören gewesen war. Ich zitterte, tänzelte von einem Bein auf das Andere und verschluckte so manches Wort.HoneymoonPictures_Ines&Simon-168

Simon jedoch wirkte vor seinem Eheversprechen sehr selbstsicher. Mein Held stand mit beiden Füßen fest auf dem Boden, sah mir in die Augen, hob das Mikro und redete. Was genau er sagte, hatte ich Euch bereits erzählt, jeder war gerührt, es war wunderschön und uneschreiblich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-181

Unser Auszug… plötzlich standen da soviele Cheerleader und jubelten uns zu, Superhelden kamen um uns zu gratulieren, Luftbballos stiegen in den Himmel…Es war einfach alles perfekt.

Nachdem uns alle Gäste gratuliert haben, die Torte angeschnitten gewesen ist, startete für uns das Paarshooting.HoneymoonPictures_Ines&Simon-353Uns war es wichtig nicht diese typischen Hochzeitsfotos zu haben. Nicht unter einem Baum, zueinander gewand oder gegenseitig abgestützt. Wir wollten auch kein komplettes Gruppenfoto. Wir wünschten uns auhentische Bilder. Fotos, die zeigen wie der Tag wirklich war. Die Stimmung war uns wichtig und die Lebendigkeit. Aber auch etwas Nachdenkliches, Echtes.

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Und ich denke, das ist ganz gut gelungen, findet ihr nicht?HoneymoonPictures_Ines&Simon-231

Wir sind sehr dankbar für diese Fotos. Sie helfen uns dabei, diesen Tag auch in schwierigen Momenten nicht i Vergessenheit geraten zu lassen.

 

Alle Kinder, die diesen Tag mit uns verbracht haben, bekamen als Gastgeschenk eine Heldenpuppe, eigens gehäkelt von meiner Mama. Und nach einer erfolgreichen Schatzsuche,war jeder kleiner Gast stolzer Besitzer einer Sefenblaenpistole. 🙂HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Der Tag endete um 3 Uhr Nachts, denn dann begrüßte uns das Bett im Hotel.

Es war ein schöner Tag, einer der schönsten, die ich bisher erleben durfte. Ich denke Simon fühlt ähnlich. Ich denke gern daran zurück, auch wenn mein Herz manchmal schwer wird. Aber dann sehe ich diese Fotos und es wird ein kleines bisschen besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-426

Wir feiern nun Monatlich unsren Hochzeitstag. Um der Zeit ein „Schnippchen“ zu schlagen. Aber auch u uns immer wieder bewusst an diesen Tag zu erinnern. E schenkt Kraft und Mut. Vor Allem aber macht es glücklich. Ich denke, dass nicht nur wir monatlich unsren Hochzeitstag feiern sollten.

Feiert Euch ihr Lieben, feiert Euch sooft ihr wollt. Das Leben ist großartig, hält viele schöne Momente für Euch bereit. Und wenn es mal nicht so gut läuft, dann erinnert Euch und feiert.HoneymoonPictures_Ines&Simon-487 (2).JPG

Unseren 1. Hochzeitstag verbrachten wir recht ruhig. Eigentlich wollten wir ins Kino gehen. Zuvor aber noch schnell eine Runde durch das Shopping Center ziehen; nur um uns umzusehen… naja, das klappte wie immer– Nicht. Die Kinderabteilung vom Klamottenschweden kam uns in die Quere und noch so einige andere Dinge. Sale und so, ihr kennt das.

Aus Kino wurde nix, wir waren zu müde. Stattdessen wurde es ein Sofaabend mit Blogbuster und Pizza. Das war auch nett.

Unser nächste Hochzeitstag am 24.8 ist bereits geplant, wir werden rocken! Diesmal auch richtig.

(Alle Fotos von diesem Post sind Von Janina „Honeymoon Pictures“)

 

Planänderung

Wenn wir eins in den letzten Jahren gelernt haben, ist es uns immer wieder auf neue Situationen einzustellen. Bis vor 2 Wochen war unser Plan die allogene Stammzelltransplantation, also die, für die ein Stammzellspender nötig gewesen wäre. Wie ich Euch öfter erzählt habe, gibt es in Simons Fall nur eine kurze Zeitspanne, in der diese Transplantation vorgenommen werden kann da…

  1. ein Multiples Myelom anders behandelt wird als andere Blutkrebserkrankungen, wie z.B Leukämie
  2. die allogene Stammzelltransplantation setzt eine autologe Transplantation (die durch Eigenspende, geschehen Ende März) vorraus.
  3. Das Multiple Myelom ist nicht heilbar, daher die „Tandemtransplantaton“ (also erst die mit den eigenen Zellen, drei Monate später die mit den Spenderzellen)
  4. Liegt die autologe Transplantation zu lang zurück ist eine Stammzelltransplantation zu risikoreich und nicht erfolgsversprechend; das Risiko ist größer als der mögliche Gewinn, da zu viele Krebszellen im Körper schlummern

Inzwischen sind fast vier Monate seit der letzten Hochdosischemotheraie vergangen. Letzte Woche wurden erneut vermehrt Krebszellen nachgewiesen–> Rezidiv. Dann hieß es sofortiger Beginn der Erhaltungstherapie, Ade Plan A.

Nachdem wir alle Unterlagen durchgelesen hatten ist Simon Gestern erneut bei seiner Onkologin gewesen. Geplant war der Beginn mit der Erhaltung. Aber eben nur geplant…

Die Blutwerte aber waren plötzlich besser, auch wenn der „Tumormaker“ noch erhöht und somit nachweisbar gewesen ist. Es gibt dafür zwei Mögliche Gründe… Entweder schwanken die Werte einfach nur, was durchaus vorkommt oder aber sie sind tatsächlich besser, also weniger Krebszellen. Möglicher Weise war der Nachweis vor einer Woche eine Art Restwirkung der letzten Hochdosischemotherapie, so das unser Held kurzfristig mehr Eiweiß produziert, welches das Blutbild verfälschen kann.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422

Nächste Blutentnahmeist in vier Wochen geplant, bis dahin ist die Erhaltungstherapie erstmal aufgeschoben, da zuersteinmal gekuckt werden soll wie stark Kunibert im Moment tatsächlich ist. Sollte sich der positive Verdacht bestätigen, die Blutwerte bleiben stabil so passiert eventuell erstmal nichts, auch keine Erhaltung.

Das Medikament zur Erhaltung wirkt nur eine bestimmte Zeit, dann sind die Kunibertzellen quasi immun dagegen und sie helfen nicht mehr. Je später das Medikament in Simons Fall gegeben wird, desto später setzt folgend auch erst die Wirkung aus.

Ist Kunibert also tatsächlich nur niedrigschwellig da, wird mit der Erhaltung gewartet. Das würde für uns bedeuten –>watch and wait… vorerst keine Medikamente also auch keine Nebenwirkungen, vorerst keine Symptomatik, Simon könnte Teilzeit arbeiten gehen und wir hätte die Chance aufregende Dinge zu erleben ohne dass unser Held von Medikamenten geschwächt ist.

Und das ihr Lieben wären großartige Nachrichten.

Wie lange Kunibert müde bleiben würde ist unklar, es könnte ein Jahr sein, 6 Monate oder auch nur zwei. Aber das ist erstmal egal. Denn dann würde erst mit der Erhaltung gestartet werden.

Drückt uns also die Daumen, das Kunibert doch noch schwächer ist als gedacht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Eine Stammzelltransplantation scheint dennoch keine Wahl mehr zu sein, da inzwischen zu viel Zeit verstrichen ist. Abgesehen von der Tatsache, dass es noch immer keinen potentiellen Spender gibt, ist es einfach zu risikoreich und eventuell weniger Wirksam geworden. Ein direktes Gespräch dazu gibt es Ende August und im September mit der TRansplantationsklinik. Aber ich denke, dass wir uns nach wie vor von diesem Plan verabschieden sollten… Wir sind an einem Punkt angekommen, an dem es abzuwiegen gilt. Ein mittlerweile hohes Risiko einer Behandlung mit inzwischen unklarer Prognose, dafür aber möglicherweise mehr Lebenszeit. Oder Weniger Risiko, mehr Lebensqualität dafür aber prognostisch weniger Lebenszeit. Es wird Weg Nummer 2 denke ich.

Und…In Würzburg wird im Moment ganz eifrig an Hemibodies geforscht. Das sind künstlich hergestellte Eiweiße, die das Immunsystem dazu anregen Krebszellen anzugreifen und dabei gesunde Zellen unangefasst zu lassen. Besonders beim multiplen Myelom werden die Hemobodies als sehr vielversprechend gehandelt. Es fehlen Gelder für die Studien… dennoch hoffe ich dass diese Studien wie geplant ab Ende 2018 an Menschen begonnen wird. Im Moment versuche ich Simon als Studienteilnehmer da irgendwie hinein zu bekommen.

Bis dahin heißt es Zeit gewinnen, lebenswerte Zeit und wenn Kunibert wirklich noch schwach ist und später die Erhaltungsmedikation dazu kommt, dann reicht die Zeit; so hoffe ich!

Alles in Allem sind es gute Nachrichten, Kunibert ist doch noch nicht mit voller Kraft zurück, sondern nur in Bruchstücken. die Behandlungen seit Dezember 2016 haben doch geholfen und Zeit geschaffen. Ich bin dankbar dafür und hoffe darauf, dass die Krabbe noch müde ist und erst in einigen Monaten stärker wird.HoneymoonPictures_Ines&Simon-157

Ich freue mich, auch wenn die ständige Achterbahnfahrt der Gefühle gerade sehr an mir zerrt. Ich hätte gern etwas planbares. Und ich hoffe so sehr darauf, dass das Blutbild in vier Wochen immer noch „gut“ aussieht, so dass mit der Erhaltung gewartet werden kann. Auch das Warten löst Unsicherheiten in mir aus, letztes Mal war Kunibert innerhalb kürzester Zeit mit voller Wucht zurückgekehrt. Den Gedanken daran, dass wir es erneut zu spät bemerken versuche ich zu verdrängen und glaube stattdessen fest daran, dass er sich noch etwas zeitlässt. Schließlich haben wir noch so viel vor du das wäre ohne Nebenwirkungen von Medikamenten doch doppelt so schön, findet ihr nicht?

Die Tatsache, dass Simon keinen Spender gefunden hat zeigt uns gerade jetzt besonders, dass viel zu wenige Menschen z.B bei der DKMS registriert sind. Wir hätten mehr Zeit gewonnen. Viele Andere Patientengewinnen nicht nur Zeit, sondern ihr Leben zurück. Sie brauchen Euch. Auch wenn es für uns nicht mehr zu reichen scheint, für viele Andere seid ihr die Hoffnung.HoneymoonPictures_Ines&Simon-44

Werdet ein Held und macht Aufmerksam…

Daher möchte ich Euch nochmal an meine Idee zum Hashtagflashmop erinnern. Das Wäre Euer Gebursttagsgeschenk an mich! Postet am Sonntag, den 23.7 ein Foto, einen Text etc. mit dem Hashtag #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch

Helft uns dabei dieser zerstörerischen Krankheit ein Gesicht zu geben, helft uns dabei für Aufmerksamkeit zu sorgen. Denn dann wissen wir, dass die Anstrengungen der letzten Monate nicht umsonst gewesen sind.

Ich danke Euch.

 

(Vielen Dank Honeymoon Pictures für die tollen Fotos)

Du hast Deine Meinung, akzeptiere trotzdem meine

Eigentlich wollte ich heute etwas über unseren Kurztrip an die Ostsee schreiben und eigentlich hatte ich mir auch geschworen nicht wieder in diese Rechtfertigungsfalle zu geraten. Aber wie das mit dem „Eigentlich so ist“, das klappt nur bedingt, im heutigem Fall gar nicht.

Der Post zum Kurztrip kommt in den nächsten Tagen, denn ich habe wieder das Bedürfnis Stellung zu beziehen. Ich reagiere Heute auf Kommentare und E-Mails, die mich in den letzten Tagen erreicht haben, ohne Nennung von Namen oder etwas der Gleichen. Ich wähle bewusst den öffentlichen Weg, weil ich mir gut vorstellen kann, dass es mehr betrifft, als die, die mir schreiben.

Ich habe im letzten Post erzählt, dass ich auf einiges Sauer bin, am Ende auf mich am meisten. Ich bin aber auch sauer auf den „genetischen Zwilling“ von Simon, da er sich nicht hat registrieren lassen. Und ja, verdammt ja….ich bin es tatsächlich. Wobei es mit dem registrieren lassen nicht stimmt. es gab da Jemanden, der in Frage gekommen wäre. Diese Person ist dann aber zu keiner Spende bereit gewesen. Wie ist es möglich, dass Du Nachts noch schlafen kannst, erkläre es mir. Ja verdammt, ich bin tatsächlich wütend, sehr sogar. Ich bin mir desssen bewusst, dass dieser Mensch auch ein eigenes Leben hat und Gründe gehabt haben wird, die ihn davon abgehalten haben zu Spenden. Aber warum registrierst Du Dich dann? Was soll das? Ja zur Hölle, ich bin so richtig wütend.P1110674

Es nimmt nicht nur dem Helden eine Chance auf ein  längeres Leben, sondern auch unseren Kindern die Chance auf eine längere Zeit mit ihrem Papa. Und mir…mir nimmt es die Chance auf ein eigenständiges Leben.

Denn ja, ich habe auch einmal geschrieben, dass ich mich oft überfordert fühle und ich hin und wieder gern ausbrechen würde. Auch wenn es anscheinend nicht für Jeden nachvollziehbar ist; mich gibt es noch; ich bin keine Krankenschwester und nicht nur die Frau eines unheilbar an Krebs erkrankten Patienten. Ich bin Ines, ich habe Träume und Wünsche. Anscheinend klingt das für einige von Euch wahnsinnig egoistisch. Ist es vermutlich auch. Aber es ändert nichts an der Tatsache, dass es sich für mich so anfühlt. Kunibert bestimmt auch mein Leben und setzt mir Grenzen. Ich habe Sonntag Geburtstag und wollte eventuell für eine Nacht weg, einfach mal raus. Die Reaktion von Allen (eine Ausnahme gibt es) „Das kannst Du nicht machen, Du kannst Simon nicht mit den Kindern alleine lassen“ Ich fahre nicht weg, keine Panik. Und ja, manchmal denke ich, dass ich deswegen keine gute Angehörige bin. Aber ich ertrage Sätze wie „Pass gut auf Simon auf“ oder „Das kannst Du Simon nicht zumuten“ nicht mehr. Es tut mir Leid.

Es wurde mehrfach der Wunsch geäußert, dass ich Euch mehr von den Sonnenseiten meines Lebens erzählen soll. Im Ernst? Ich versuche uns so authentisch wie möglich dar zu stellen. Und ich denke, das gelingt mir meistens ganz gut. Vor Allem aber glaube ich, dass ihr bereits bemerkt habt, dass wir trotz der Anwesenheit von Krabbe Kunibert nicht an Depressionen leiden und versuchen mit der Situation so gut es geht umzugehen.  Um nochmal auf Mich zu kommen. Ich habe bereits vor der Krabbe ein bewegtes Leben geführt. Ich denke das Wort Resilienz spielt da eine große Rolle. Ich gebe nicht auf, das tut Niemand hier. Ich beschwere mich nicht nur und jammere. Ich finde, dass wir die Situation relativ gut meistern. Aber… es wäre geheuchelt wenn ich Euch immer erzählen würde, dass wir für alles dankbar sind, dass wir nachts super schlafen, das am Himmel rosa Wolken hängen über die Einhörner hüpfen. Krebs ist scheiße. Das Leben mit ihm ist es aber nicht immer. Es gibt Zeiten,so wie im Moment, da schwächel ich etwas, und manchmal sogar noch ein wenig mehr. Es gibt sie, das ist nunmal so. Aber es heißt nicht, dass wir nicht trotzdem dankbar für viele andere Dinge sind.P1100918

Und ja….ich weiß, dass Jeder von Euch sein eigenes Päckchen hat. Jeder setzt sich mit seinem Leben auseinander. Ich vergleiche keine „Päckchen“ miteinander und denke auch nicht dass es schwerere Päckchen gibt als andere. Aber…ich schreibe hier über uns, über unser Leben, also auch über Kunibert. Und das ist nunmal nicht immer schön und voller Freude. Ihr wollt Authentizität? Dann akzeptiert dies.

Wenn Euch Euer Päckchen zu schwer ist und ihr nicht von den unschönen Dingen anderer Lesen wollt, dann entliked meinen Blog. Bisher dachte ich immer, dass meine „Jammerposts“ nicht Überhand nehmen. Und auch wenn wir Kinder haben…ich kann Euch keine Rezepte aufschreiben, Euch nicht die Geheimzutat des Wunderkuchens verraten oder euch von der Wunderwaffe erzählen, die den Minimalismus in Euer Haus einkehren lässt. Ich koche miserabel, backen geht und Minimalismus….lasst uns nicht drüber reden. Ich bin die Sorte von Mutter, die nicht gern in Pekipkurse und auf Elternabende geht. Ja, das hatte ich ernst gemeint. Nein, ich denke nicht dass ich deswegen eine schlechtere Mutter bin.20031883_873754829445149_7885805840283517203_n

Zu guter Letzt… die Andere Seite der Fragen. Auch wenn ich mir im Moment nichts mehr als Freiraum und Luft zum atmen wünsche bzw. als Ines gesehen zu werden… Nein, ich werde nicht gehen. Ich habe gerade geheiratet und habe mir das gut überlegt. Ja, ich hatte Gedanken zum Gehen. Ja, auch im Dezember bei der ersten Rezidivdiagnose. Mein Rucksack war gepackt. Ja, ich weiß, dass das gemein und überhaupt nicht liebevoll ist. Nein, ich denke nicht, dass es die richtige Entscheidung gewesen wäre. Lassen wir Kunibert mal bei Seite, die KInder auch…es hat ja schließlich einen Grund warum ich schon so lange mit diesem Mann zusammen bin. Das Multiple Myelom ist doof, aber es ändert doch an meinen Gefühlen nix. Unser Held hat nichts verbrochen, er hat mich nicht betrogen, er hat uns keinen Schaden zugefügt. Er hat eine Diagnose bekommen, für die er selbst am wenigsten kann. Das reicht als Grund nicht!

Ich bin übrigens immer noch so richtig wütend auf Person x, die gekniffen hat. Und mir ist immer noch egal, welche Gründe es dafür gegeben haben mag.

Unser Held und ich haben oft gehört wie liebevoll wir miteinander sind, wie stark und optimistisch. 19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

Falls Euch einige Dinge gerade erschüttert haben, seid Euch gewiss; wir lieben Uns, stark sind wir meistens auch und der Optimismus erkämpft sich den Weg zurück.

Um es nochmal kurz zu fassen…

ich bin eine miserable Köchin, die ihrem kranken Mann tatsächlich zutraut auch mal allein eine Nacht mit den Kindern zu sein. Wir lieben uns, sehr sogar. Aber trotzdem ist Jeder für sich noch eine eigenständige Person. Wir leben nicht im grau, aber rosa rot ist es auch nicht immer. Wenn ihr unsere Art und Weise mit dem Umgang von Krabbe Kunibert nicht gut findet; kein Problem, ich verstehe das. Aber wenn ihr unsere Art und weise nicht akzeptiert, dann sucht euch vielleicht besser einen Blog, der besser zu Euch passt. Klingt bockig? Mag sein. Und wenn ihr Euch bei der DKMS registrieren lasst, dann ist das heldenhaft, wirklich! Aber dann habt auch den Popo in der Hose, im Falle eines Falles auch zu spenden. Ich will gar nicht wissen, wie oft sowas vorkommt.

Und ja verdammt, das macht mich ätzend wütend. Demut und Glückseligkeit hin oder her. Ohne Papa geht es nicht! 20170714_210442

 

Nochmal zu meinem Geburtstag…Am Sonntag, kann ich mit einer Hashtagwelle von Euch rechnen? Macht ihr mit mir aus diesem Tag einen #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch Tag? Und ich hoffe das Person X, an diesem Tag alle eure Hashtags sieht. Boar, was bin ich wütend.

 

 

 

 

Die neue Zeitrechnung oder; Rezidiv ich mag Dich nicht

Ich weiß gar nicht wie ich beginnen soll. Die Resonanz auf meinen letzten Blogpost war enorm, niemals habe ich mit so vielen Reaktionen gerechnet. Eure Anteilnahme ist überwältigend. Bevor ich weiterschreibe, möchte ich nochmal sagen, dass unser Held im Moment Beschwerde-, also Symptomfrei ist. Er hat keine Schmerzen und wir hoffen, dass es noch einige Zeit dabei bleibt! Es gibt viele Patienten, die unter dieser Erhaltungstherapie wieder in Teilzeit arbeiten gehen. So ist auch Simons Plan.

Es gab in den letzten Tage viele Momente, an denen ich hätte schreien können. Ich bin so sauer, sauer auf die Zeit, die mir zwischen den Händen wegrinnt, ich bin sauer auf den genetischen Zwilling von Simon, da er sich anscheinend nicht bei einer Spenderdatei registriert hat lassen. Ich bin wütend, weil ich nichts gegen all das tun kann und keine Ahnung habe, wie ich unserem Kindern irgendwann erklären soll, dass ihr Papa weniger Zeit als Andere hat, weil ich ihm nicht helfen konnte. Ich bin sauer, weil ich die bin, die am Ende übrig bleibt und ich bin sauer weil ich sauer bin.

Abgründe taten sich an diesem Tag auf. Ich erzähle unserem Helden oft davon, dass ihm dieses neue Wundermedikament viel Zeit verschaffen wird, dass er nicht am Ende vor Schmerzen kaum noch stehen kann. Und hauptsächlich erzähle ich ihm das, weil ich es selbst glauben möchte.

Ich habe das Gefühl, dass die Zeit rennt. Wieso ist sie so schnell geworden, ich versteh das nicht.

Damit uns die Decke nicht auf den Kopf fällt, wir die Zeit etwas bremsen können und auf andere Gedanken kommen können waren wir am Wochenende recht viel unterwegs. Am Freitagabend haben unsere Kinder erneut woanders schlafen dürfen; die Einhornbändigerin bei ihrer Freundin, der Batman bei bei seinen Cousinen.

Wir waren auf eine Party eingeladen. Zwei Mädels vom DRK, Simons zweiter Familie hatten Geburtstag. Es war wirklich schön und recht ausgelassen. 20170714_211713Die „Deko“ war stilecht. Wir legten einen kleinen Stop bei Balzac ein. Dort hatten wir vor über 8,5 Jahren unser erstes Date, hier hat mich mein Held auch gefragt ob ich ihn heiraten möchte. Es hat jedes Mal etwas sehr magisches du sentimentales hier zu sein20170714_202519

Am Samstag waren meine Eltern zu Besuch. Die Kinder spielten viel draußen und ich hab, eigentlich wie immer, zu viel Schokolade gegessen. Samstagabend feierte die Einhornbändigerin zusammen mit ihrer Freundin eine Pyjamaparty bei uns.

Heute sind wir mit den Kindern, samt der Freundin zum Fledermausfest20170716_142805 und danach zur Selbst-Ernte-Wiese gefahren. Die Kinder hatten Spaß, wir auch.

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Ich muss gestehen, dass mein Optimismus etwas verloren gegangen ist. Aber dann lese ich Schreckensmeldungen, die mir zeigen, dass alles noch viel dramatischer sein könnte. Der Mann einer Bloggerin; Mama Mulle ist unerwartet in den Himmel gereist. Der Mann, der Freund, der Liebste, der Papaheld zweier kleiner Kinder ist einfach weg. Ohne Vorwarnung. Ohne sich darauf vorbereiten zu können. Warum ist das Leben manchmal so? Mein tiefstes Beileid an diese Familie, meinen größten Respekt an diese Frau und ganz, ganz viel Kraft. zu mehr fehlen mir die Worte. #einlichtfürtim

Simon liegt nicht mit Schmerzen im Bett, er muss vorerst nicht in die Klinik, folgend gibt es auch keine Isolation. Es ist ihm erlaubt zu leben nicht nur zu überleben. Er kann lachen, tanzen, singen, unsere Kinder umarmen, mit ihnen Legobauen oder versuchen der Einhornbändigerin Zöpfe zu binden. Er ist da, nicht nur anwesend. Es fühlt, er genießt und steht jeden Morgen aus unserem Bett auf.P1110241.JPG

Heute in einer Woche habe ich Geburtstag. Vieles in meinem Kopf dreht sich um Kunibert, noch ein wenig mehr als sonst. Dieses Mistvieh ist immer da und wird es auch immer sein. Ich will keinen Geburtstag feiern, denn Geburtstag bedeutet dass schon wieder Zeit verstrichen ist. Zeit, in der ich nichts anderes tun kann als abzuwarten und mich zu fragen, wie unser Leben wohl in einem weiteren Jahr aussehen wird.Wir haben soviel Energie in die Suche nach dem richtigen Stammzellspender gesteckt, gereicht hat es am Ende zumindest für unseren Helden nicht.

Es ist nicht so, dass ich den Kopf in den Sand stecke, aber ich lege ihn kurz ab. nur ganz kurz.dsc00234

Aber es hilft nicht. Die Welt dreht sich weiter, immer weiter. Eigentlich ist es auch ganz gut so, denn ich wüsste nicht ob ich sie allein wieder zum drehen bekommen würde. Ich klammere mich an die Tatsache, dass uns trotz der Umstände mehr Glück gegönnt ist, als Anderen. Unser Held ist nicht einfach weg, es wird nicht überraschend verschwunden sein und hoffentlich auch nicht unvorbereitet. Wenn es irgendwann soweit sein wird, wenn Simon bereit ist mit unserem Wolkenkind zu spielen, dann wird es trotzdem nicht weniger schmerzhaft sein. Aber ich, wir haben die Gewissheit Zeit zum verabschieden gehabt zu haben. Ich weiß nicht wann es soweit sein wird, die Aussagen der Ärzte sind unterschiedlich. Aber ich bin dankbar dafür, dass wir diese Möglichkeit, diese Zeit  haben, unabhängig davon wie lange sie sein wird.

Bis es soweit ist dauert es hoffentlich noch lange. Wir haben unsere Zeitrechnung verändert und Leben das „Wir“ und das „Familie“ nun nicht mal in einer Jahres- sondern in der Monatsrechnung. Am 24.7 feiern wir daher unseren ersten Hochzeitstag, in 25 Monaten Silberhochzeit. Aber das erzählte ich bereits.

Ach…ich hätte da einen Geburtstagswunsch….an die Blogger, Instagramnutzer, Facebookmenschen und eigentlich auch an alle Anderen. Helft ihr mir am 23.7 den Krabben dieser Welt den Mittelfinger zu zeigen? Setzt ihr zusammen mit mir ein Zeichen gegen Krebs? Helft ihr mir zu zeigen was für ein asshole diese verdammte, scheißdreck,fucking, kackdreck  eine unschöne Krankheit das ist?

qtk3mzyyq0mtoengmy00mtneltk2q0etmzferdg1rddcque4qgzyaxr6lmjveajsessionid6c0bcf30bfac0f24ecfb826d2dfcaa85-n2 Macht mit mir den 23.7 zu einem „#Kunibert-du-kannst-mich-mal-Tag“. Postet ein Bild, einen Text oder irgendwas mit dem Hashtag #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch

Seid ihr dabei? Ich würd mich freuen!

Eins noch.  Mach Euch keine Sorgen, wir sind nicht im Tal der Verzweiflung gefangen. Es ist eher der Berg der Wut. Aber wir werden ihn auch wieder hinab steigen, manchmal dauert es nur etwas länger. Der Weg, der uns vorgegeben wird ist steinig, voll mit Geröll und ungewiss. Aber es gibt diesen Weg, wir stehen nicht mit dem Rücken an der Wand. Wir können nach vorn sehen, auch wenn wir noch nicht genau erkennen können, was da vor uns liegt. Wir gehen diesen Weg, alle zusammen und jeder trägt seinen Teil vom Rucksack, damit es für einen alleine nicht zu schwer ist.

Heldenupdate oder auch; Kuniberts Rückkehr

Ihr Lieben, ich habe einige Zeit überlegt, wie ich diesen Beitrag zu Wort bringen soll. Mir ist es noch immer nicht gelungen all meine Gedanken zu ordnen. Falls dieser Post etwas durcheinander ist, bitte verzeiht. Das liegt an meinem Chaos im Kopf.

Fangen wir mal mit dem positiven an. Dem Helden geht es gut, er ist nahezu Beschwerdefrei. Einmal im Monat bekommt er Zometa über die Vene, dieses Medikament  unterstützt die Knochenregeneration. Kunibert hat die nämlich etwas angefressen.

Seine Belastbarkeit ist fast nach der letzten Hochdosischemo wieder fast wie vorher. Wobei, gestern waren wir auf dem U2 Konzert, da wir Karten geschenkt bekommen hatten. Das lange stehen rächte sich etwas und unser Held hatte auf dem Weg zurück nach Hause dann doch leichte Probleme mit den Muskeln der Beine.20017821_874338309386801_4294506413725891006_o

Die Haare wachsen wieder, sie wirken etwas dunkler als zuvor. Das Gebilde am Schädel und am Brustbein hat sich durch die Chemotherapien  zurückgebildet ist aber nicht komplett verschwunden, eine Bestrahlung ist derzeitig nicht nötig.

Sein Geschmachkssinn ist wieder vollständig da, das Essen schmeckt wieder, die Mundschleimhaut ist gänzlich verheilt und das kribbeln in Händen und Füßen hat auch nach gelassen.

Letzte Woche Donnerstag Hatte Simon seinen Termin bei der niedergelassenen Onkologin. Dort sollte er die Zometainfusion bekommen und wollte erneut nachfragen, wie groß die Zeitspanne noch ist um eine Stammzelltransplantation durchführen zu können. Aber es kam anders. Die Ärztin begrüßte ihn und sagte, dass sie mit dem Professor in der Klinik telefoniert habe. Simon solle sich gleich auf den Weg machen um mit ihm zu sprechen.

Unser Held schrieb mir nur kurz, dass irgendwas mit den Eiweißwerten nicht stimmt und er in die Klinik zum Arzt soll.

Ich war in diesem Moment auf der Arbeit, musste den Raum verlassen und mal kurz losschreien und irgendwo gegenhauen. „irgendwas mit den Eiweißwerten“ heißt bei Blutkrebspatienten für gewöhnlich nichts gutes. Und eigentlich wusste ich bereits was der Arzt sagen wird, noch bevor ich später mit dem Held telefonierte.

Simon befindet sich, keine Drei Monate nach der Hochdosischemotherapie mit folgender Rückgabe der eigenen Zellen bereits wieder im Rezidiv. Rezidiv= Kunibert ist wach geworden, deutlich mehr Krebszellen nachweisbar.

Durch dieses Frührezidiv gekoppelt mit einer ungünsitigen genetischen Disposition ist unser Held nun wieder ein Hochrisikopatient. Daher ist nun der Moment eingetreten, von dem wir gehofft haben, dass er noch etwas auf sich warten lässt. Eine Stammzelltransplantation ist nun nicht mehr möglich. Es gibt nach wie vor keinen passenden Spender. Aber durch das Wachsen von Kunibert ginge es nun sowieso nicht mehr. zu den Gründen:

  1. es besteht sofortiger Handlungsbedarf, kein Spender = keine Transplantation, daher Plan B
  2. während eines Rezidivs werden Patienten mit einen Multiplen Myelom nicht transplantiert, da die meisten die Behandlung nicht überstehen
  3. Durch das Frührezidiv (keine drei Monate nach der letzten Hochdosischemotherapie) ist es wahrscheinlich, dass Simon auch nach einer Stammzelltransplantation mit Spenderzellen schnell einen Rückfall erleiden wird. Damit ist die Behandlung risikoreicher und wenig erfolgsversprechendIMG-20170330-WA0000

Bevor ihr fragt, ja wir haben andere Meinungen eingeholt, Zwei umgenau zu sein. Und im Grunde erzählen alle das Gleiche. Eine Transplantation während oder nach dem Frührezidiv ist medizinisch nicht empfehlenswert.

Eine Stammzelltransplantation wäre vor einem erneutem Rezidiv möglich gewesen. Bei uns war es auch der Plan. Daher gab es auch immer die Zeitspanne, in der diese Behandlung möglich gewesen wäre. Ich hatte gehofft, dass wir etwas mehr Zeit haben.

Eine Stammzelltransplantation wäre prognostisch die beste Wahl gewesen. Nun aber gehen wir einen andren Weg. Simon war Dienstag erneut bei seiner Onkologin. Er hat viele Aufklärungsdinge mitbekommen, da er ab Ende nächster Woche nun mit der Erhaltungstherapie beginnen wird. Das Medikament, welches er bekommen wird heißt Lenalidomid. Es ist relativ neu und soll recht vielversprechend sein, zumindest im Vergleich mit anderen Erhaltungstherapien. Die Prognosen zur Lebenszeit bzw. zur Lebensqualität sind recht unterschiedlich. Ich habe mich in den letzten Wochen durch verschiedene Studien gewälzt, Fachwörter übersetzt um zumindest die Hälfte zu verstehen. Trotz der Riesenliste an Nebenwirkungen soll das Medikament, laut Aussagen der Ärzte relativ gut verträglich sein. Simon wird diese Therapie Zyklusweise einnehmen. Ein Zyklus dauert 28 Tage, davon nimmt er 21 Tage das Medikament um dann eine Woche Pause zu haben. Begleitet wird die Behandlung Tageweise mit Dextametason (Kortison). Diese Behandlung wird durchgeführt, bis die Zellen erneut ansteigen, also das Medkament nicht mehr ausreichend wirkt. Danach werden vermutlich weitere Chemotherapeutischen Behandlungen vorgenommen.

Und dann, wenn irgendwann nichts mehr helfen mag, wir erneut über eine Stammzelltransplantation nachgedacht. Auch dann dann wäre es hoch risikoreich, aber Simon hätte dann nur diese Option. In wie weit es dann erfolgsversprechend ist, ist unklar. Ob es dann Sinn macht ebenso, da es zu einem Zeitpunkt Thema werden wird, an dem es ihm nicht gut gehen wird. Das Risiko der Behandlung ist dann abzuwägen mit der erwarteten Lebenserwartung.

Aber jetzt wird es die Erhaltungstherapie weil alles andere zu riskant wäre. Das zu frühe Rezidiv kam unsrem Plan in die Quere und wir müssen nun umplanen. Meine Welt fängt langsam wieder an zu sicf zu drehen. Es bringt uns nichts nun den Kopf in den Sand zu steckenP1100702

Wir haben nun etwas weniger Zeit unsere Buckit List abzuarbeiten. Simon ist Symptomfrei und ich hoffe, dass es noch einige Zeit so bleibt. Verträgt er die Behandlung gut, so fahren wir in den Herbstferien ins Disney Land Paris. Die Kinder wollten da schon immer mal hin, wir auch. Irgendwie wird das passen.An der Ostsee waren wir bereits (Post dazu gibt es später) und vielleicht schaffen wir es in der zweiten Augustwoche nochmal herraus zu kommen. Wir versuchen nun noch mehr als zuvor unsere Zeit zu nutzen und so viel zu (er)leben, wie möglich. ZU viert, aber auch hin und wieder zu zweit. Erinnerungen bleiben, also schaffen wir welche. Wir haben keine Zeit zu verlieren. Die spontane Hochzeit war der erste Schritt.

Noch bevor wir verheiratet waren, waren wir bei einem Gespräch dabei in dem sich über die Dauer einer Ehe unterhalten wurde. Wieviele Jahre das Ziel sind und wie alt diese Personen wären, um xy Jahre verheiratet zu sein. Diese Gespräch war irgendwie romantischer und liebenswerter als es vielleicht gerade wirkt. Silberhochzeit wird eher nichts, 10 Jahre vermutlich auch nicht.IMG-20170624-WA0005

Da wir aber trotzdem diese Tage haben wollen, spulen wir etwas schneller und und feiern trotzdem. Nicht jährlich, sondern monatlich. Wir feiern unsere Silberhochzeit also nach 25 Monaten. Drückt uns also die Daumen. am 24.7 feiern wir nach unserer Zeitrechnung unseren ersten Hochzeitstag.

Wie ich oben schon gesagt hatte, waren wir gestern bei U2. Es war großartig und perfekt zum Kopf abschalten. Keep on rockin´ galt besonders dann, als sie ein Tribute zu David Bowie gespielt haben. Heros, mein absoluter Gänsehautmoment am gestrigen Abend.

„We can be Heros, just for one Day“

wenn das kein Zeichen ist, weiß ich auch nicht.

Noch etwas möchte ich loswerden… Vielleicht denken einige von Euch so, wie ich noch vor ein paar Tagen. „So viel Aufwand, alles umsonst“. Genau das dachte ich, aber so ist es nicht. Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich hätte schon früher an die Öffentlichkeit gehen müssen. Was hätte ich tun können, damit es machbar wird den Richtigen Stammzellspender zu finden. Waru hab ich es nicht geschafft?

Ich habe viel Energie in die letzten Monate gesteckt und werde auch in Zukunft nicht gänzlich damit aufhören. Ich hatte noch zwei Ideen, an deren Umsetzung ich noch arbeite. Simon wird es vorerst nicht mehr helfen. Auch die Aktionen, die vielen Registrierungen. Ich weiß nicht wieviele Menschen wir wirklich erreicht haben, aber ich hoffe dass es einige gewesen sind. Für unseren Helden hat es trotzdem nicht gereicht, er gehört zu den 20%, die vergeblich auf den passenden Spender warten. Damit ist er nur ein Beispiel von Vielen…

Ich hoffe irgendwann zu hören, dass einer von Euch, dass Jemand von der Registrierungsaktion zum Lebensretter wird und Stammzellen spenden darf. Dann hat es sich alles gelohnt, auch für uns. Denn wir wissen, dass wir mit unserer Geschichte etwas erreichen konnten.18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Daher ihr lieben, ich bitte Euch umsomehr, registriert Euch bei der DKMS, werdet potentieller Stammzellspender, damit andere Familien bessre Chance haben als wir. Und ganz vielleicht, wird Simon doch stabiler leiben als gedacht. Länger durchhalten als jeder ahnt und das unmögliche Möglich machen. Ganz vielleicht, wenn die Medkamente nicht mehr wirken, vielleicht bekommt er eine zweite Chane auf die Transplantation auch wenn es dann bedeutend risikoreicher ist.

Wir für unsren Teil unterstützen die DKMS weiterhin, ich werde versuchen meine Vorhaben diesbezüglich noch umzusetzen. Es gibt zu wenig von Ihnen, zu wenig potentielle Stammzellspender- Superhelden.

Ihr Lieben, seid Euch gewiss. Wahre Helden geben nicht auf, niemals. Sie schwächeln nur manchmal, aber aufgegeben wird nicht.

Bemitleidet uns nicht, kämpft mit uns gegen alle Kollegen von Kunibert.  Simon ist zuhause, er musste nicht in die Klinik. Wir hofen auf die neue Behandlung, darauf dass sie lange wirkt und Simon wieder arbeiten kann. Mitleid brauchen wir nicht, aber ein Mutzuspruch ist immer gut.

#Cancerisanasshole , lasst ihn nicht gewinnen