Unser Held zieht aus

Der Tag war lang, sehr lang. Heute am frühen Morgen, irgendwann um kurz vor 5 Uhr in der früh meldete sich die Einhornbändigerin, dass sie dolle Bauchweh hat. Und wenn sich das große Kind über Bauchschmerzen beklagt, dauert es in der Regel nicht lang, bis sie einen Eimer am Bett braucht.

Keine 30 Minuten später kam es auch genau so. Ich torkelte durch das Haus um irgendwas zu finden, dass ich ihr ans Bett stellen konnte und band der Heldentochter noch schnell die Haare zusammen. Danach putze ich das Bad und machte alles steril. Das sollte nicht das letzte Mal gewesen sein.

Eine Stunde und zwei gefüllte Eimer später stand der kleine Batman auf und jammerte ebenfalls, dass er Bauchscherzen hat. Hat es einer, Haben es schließlich alle. Mir wurde auch schon ganz flau, wobei ich glaube, dass das eher psychisch ist.33553634_1693327357428621_6365180818737856512_n

Unser Held war auch schon wach, zum Glück ohne Bauchschmerzen. Ich desinfizierte noch alle Türgriffe und pendelte dann zwischen dem Zimmer der Einhornbändigerin und dem Badezimmer.

Um 8.30 hat unser Held das Haus verlassen, da er auch heute zwei Beutel Blut bekommen sollte. Die Anzahl der Leukozyten (weiße Blutkörperchen, quasi die Polizei im Blut), der roten Blutkörperchen und der Thrombozyten sind unterirdisch. Damit ist unser Held wieder im Immuntief. Wie ihr Euch denken könnt, passt das nicht gut mit dem Magen-Darm Virus zu Hause.

Unser Held verbrachte den Vormittag beim Arzt und ich versuchte alles Virenfrei zu bekommen, ich hab keine Ahnung wie oft ich das Klo, die Wasserhähne und die Türgriffe desinfiziert hatte. Einer Nachbarin sei Dank haben wir nun auch ausreichend Salzstangen und Toastbrot im Haus. Darüber freute sich der kleine Batman am meisten. Ihm ging es schon wieder besser und er liebt dieses labbrige Brot, dass wir im Normalfall nie im Haus haben. Aber meine Muße irgendwas zu backen hielt sich in Grenzen, morgen vielleicht. Der kleine Heldensohn verschlang unzählige Stück. unglaublich.

Sonst nutze er die Gunst der Stunde. Während ich durch das Haus wuselte und die Heldentochter auf dem Sofa wieder eingeschlafen ist, holte er gefühlt sein gesamtes Kinderzimmer nach unten und verteilte es in der ganzen Wohnung.33399177_1693327117428645_1573124904230846464_n Danach plünderte er die „Aussortierkiste“ und fand dabei diesen tollen Hund… der selbstverständlich gleich gefüttert werden musste. Mit echtem Hundefutter. Auf dem Esstisch. Danach fütterte er damit auch die anderen beiden Hunde. 33401808_1693327160761974_1192388422946258944_nNachdem er zwei Stühle in Küche geschoben hatte. Als Leiter um an die Leckerlies zu kommen.33580927_1693327090761981_391906892357566464_n

Achso…ihr seht richtig. Der kleine Batman trägt heute komplett rosa. Das sind keine abgelegten Klamotten der Heldenschwester, denn sie mag die Farbe gar nicht. Der kleine Batman hat es sich selbst ausgesucht, neben Superhelden hat er eine große Liebe für wendepaillietten und Glitzer…Wir erziehen bunt, da passt das schon.

Die Heldentochter knabberte am frühen Nachmittag an einer Salzstange, nachdem der Fencheltee eine halbe Stunde zuvor endlich drin geblieben ist. Inzwischen geht es beiden Kindern wieder etwas besser. Die Heldentochter hat gerade eine Reiswaffel mit Honig gegessen, bis jetzt ists es ruhig. Bauchweh haben beide noch, aber ich denke, dass diese nicht mehr so stark sind wie Heute Morgen.33430104_1693326950761995_5823027990316974080_n

Die Zwei Minihelden belegten derweil das gesamt Sofa, und das ist wirklich riesig. Ich wollte kurz durchatmen und hab mich wenigstens auf den Boden davor gesetzt/ gelegt. Da hab ich die Rechnung ohne unsere „echten“ Hunde gemacht….33384817_1693326890762001_828959087906521088_n.jpg

Nachdem unser Held vom Arzt wieder gekommen ist, packte er seinen Koffer. Bereits zuvor hatten wir besprochen, dass es besser wäre wenn er dieses Virenlager verlässt. Er soll zunehmen oder zumindest sein Gewicht halten. Würde er sich nun anstecken klappt das nicht. Würde er dazu noch Fieber bekommen, wäre ihm ein Krankenbett im Isozimmer in der Klinik sicher. Sein Immunsystem ist schon wieder nicht besonders stark. Und selbst wenn die Heldentochter einen Mundschutz tragen würde und ich ständig hinter ihr her putze ist die Gefahr einer Ansteckung einfach zu groß.

Als wir es in den Kindern erzählt haben, gab es bitterliche Tränen vom kleinem Batman. Die Einhornbändigerin war in diesem Moment fast erwachsen und versuchte ihrem Bruder zu erklären, dass es so besser sei. knapp zwei stunden später, gegen 17 Uhr ist unser Held vom Heldenpapa abgeholt worden. Die Stimmung bei allen Beteiligten war merkwürdig, ich glaube dass unser Held sich „rausgeworfen“ fühlt. Für die Heldenkinder war es dann aber okay.

Jetzt sitzen beide vor dem Fernseher, kucken Bibi und Tina und knabbern Hirsepops (sehen aus wie Styropor, schmecken vermutlich auch so, aber besser als nix). Sie sind guter Laune.33489292_1693547347406622_790621604232036352_n

Da unser Held nun für 2-3 Nächte bei seinen Eltern sein wird, kann er dort auch etwas ausspannen und sogar ausschlafen. Trotz der Trennung glaube ich, dass diese Pause auch in dieser Hinsicht ganz gut ist. Und ganz ehrlich…es gibt Tage, an denen es dem Helden besser geht und an anderen Tage weniger. Auch wenn es sich nun komisch und sehr egoistisch anhört…ich bin erleichtert nicht die Verantwortung dafür tragen zu müssen, ob sich unser Held nun ansteckt. Auch wenn er etwas beleidigt zu sein scheint, die Tatsache dass er bei seinen Eltern ist entschärft die Situation in alle Richtungen. Ich möchte dringend vermeiden, dass er sich diesen Virus auch „einfängt“ und dann sicherlich deutlich mehr Probleme haben wird als wir.

Normalerweise stecke ich mich immer an, bisher ging der Kelch an mir vorüber. Abgesehen von einem etwas flauen Bauch ist nix. Ich hoffe, dass das so bleibt.

In guten, wie in schlechten Zeiten

Heute ist der 24.Mai 2018. Heute vor 11 Monaten war ich so nervös, wie lange nicht mehr. Es war fast so, als würde ich mich auf mein erstes Date vorbereiten. Mein Bauch kribbelte ständig, mir war fast etwas flau davon. Ich redete ununterbrochen und zu meist nur irgendwelchen belanglosen Kram. Meine Hände waren schwitzig und ich fühlte meinen Puls im Hals. Heute vor 11 Monaten heirateten der Held und ich. Wir hatten eine freie Trauung und unsere Feier an der Spree in der weltbesten Location überhaupt.IMG-20170702-WA0016

Bereits zwei Tage zuvor waren wir auf dem Standesamt, ohne Gäste nur wir zwei. Naja fast, ein Reporter war auch dabei, denn ohne ihn hätten wir keinen Termin bekommen. Danke Norbert!

Heiraten war damals schon länger in unseren Köpfen, aber irgendwie war nie der richtige Zeitpunkt. Doch dann änderte sich unsere Lebenssituation, unser Held wurde rezidiv, durchlebte viele CHemotherapien und es ging ihm nicht gut. Vor einem Jahr schon war unklar, wie weit wir noch kommen werden und ob es in einigen Monaten noch möglich sein wird. Daher entschieden wir uns recht spontan. Die Suche nach einem Termin beim STandesamttermin gestaltete sich am Anfang sehr schwierig, da es keine zeitnahen zu geben schien. Aber dank der Unterstützung vom Berliner Kurier (der damals auf der großen DKMS Registrierungsaktion war, wir hatten uns kurz drüber unterhalten) gab sie mit einem Mal doch, wir konnten sogar wählen. Nothochzeitstermine, dass sind diese die bei Fällen wie uns greifen und zur Not auch in der Klinik oder sonst wo stattfinden können. Danke!HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Unser Held war noch in der Klinik, im Isozimmer und in 7 Wochen sollten wir schon heiraten, suspekt irgendwie.IMG-20170403-WA0015

Aber es gelang. Die Vorbereitungen auf die Hochzeit mobilisierten die Kräfte des Helden, sie halfen ihn aus dem Loch zu klettern, in das er damals gefallen ist.HoneymoonPictures_Ines&Simon-178

Wir hatten so unendlich großes Glück, in der Location unserer Wahl feiern zu können und dort auch noch auf eine Inhaberin zu treffen die unmögliches möglich gemacht hat. Für uns ist auch nach 11 Monaten immer noch unvorstellbar, was und wie sie das alles gemacht hat. Danke Tina!

Wir hatten eine wahnsinnig tolle freie Rednerin, mit der wir uns zuvor getroffen haben. Ihre Rede kannten wir vorher nicht, aber sie war großartig. Unsere Eheversprechen haben wir selbst geschrieben: Das von Simon an mich war atemberaubend schön. Ich glaube, dass jeder Anwesende geweint hat. Danke geliebter Ehemann!HoneymoonPictures_Ines&Simon-180

Wir hatten Cheerleader dort,IMG_1887 eine Torte die ich so nicht in meinen größten Träumen gesehen habe, HoneymoonPictures_Ines&Simon-247wir hatten eine Weltklasse Sängerin (Danke Simona !), super leckeres Essen, entspannte Kinder, wir hatten alles. Um alles auch festhalten zu können hatten wir das große, große Glück eine der besten und entspanntesten Fotografen dabei zu haben. Danke an Janina von Honeymoon Pictures.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Als kleines Mädchen träumte ich von meiner Hochzeit, wie sie sein sollte, wie mein Mann wohl aussehen wird und was ich selbst trage. Unsere Hochzeit war nicht wie in diesen Träumen, denn sie war so viel besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-27

Wir feierten unter einem Motto; Superhelden. Wir  wollten keine Hochzeit, in der unsere Gäste sich in Klamotten zwängen, die unbequem und sowieso viel zu warm sind. Jeder sollte das tragen, was er möchte und wenn es die Lieblingsjogginghose ist. Wir wollten eine entspannte Atmosphäre in der sich jeder wohl fühlt. Die vielen kleinen Gäste sollten auch während der Trauung nicht auf den Stühlen sitzen bleiben müssen, sie durften aufstehen, laufen und lachen.IMG-20170702-WA0057 Was sich nach einem absoluten Chaos anhört, war so ziemlich die entspannteste Hochzeit auf der ich je gewesen bin.  Viele Gäste sind mit kleinen Superhelden Gadgets gekommen, manche auch komplett im passenden Outfit.IMG_20170625_131533_435 Grandios. Sogar meine Eltern zogen mit. Danke an dieser Stelle!HoneymoonPictures_Ines&Simon-24

Unser Held hat selbst auch kein Hemd unter seinem Frack getragen, sondern ein Supermanshirt. Denn das ist er, ein echter Superheld. Superhelden sind anders als wir „Normalos“, sie sind stark, auch wenn es auf den ersten Blick manchmal nicht so wirkt. Sie haben Superkräfte, die sie nur im Notfall zeigen. Und vor allem sind sie unvergessen, auch wenn wir sie nicht sehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422 Wir wollten heiraten undzwar so, dass wir es nie vergessen werden. Es sollte die Party unseres Lebens werden auch wenn es so ganz von einer typischen Hochzeit abweicht. Dieser Tag sollte immer in Erinnerung bleiben. Für uns, für die Heldenkinder und auch für die Gäste.HoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Dieser Tag war so unendlich schön, dass ich unser Glück manchmal noch immer nicht fassen kann. Simon sah so toll aus, kuckt ihn Euch mal an. Nen besseren Bräutigam bekommt man nicht, sorry Mädels.HoneymoonPictures_Ines&Simon-100

Und weil es so schön ist, hier noch einmal Simons Eheversprechen an Mich.

„Liebste Ines,
ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!
Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.
Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.
In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.
Ich liebe Dich dafür, dass…
Du nervös hin und her tänzelst
Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür
Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.
Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.
Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!
Ich liebe Dich!“HoneymoonPictures_Ines&Simon-205

Hach…wenn ich nicht gerade sitzen würde, dann würde ich wieder nervös hin und her tänzeln.IMG-20170702-WA0051

Einige Tage vor der Hochzeit wurde ich aus vielen Ecken gefragt ob unser Held diese Hochzeit überhaupt durchhalten wird. Ich konnte diese Frage gar nicht beantworten. Aber er hat durchgehalten und wie, ein echter Superman.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Wir standen damals bereits auf einer Klippe. Der Abgrund war zu sehen aber noch weit genug weg. Wir hofften noch vor 11 Monaten darauf, dass uns ein Stammzellspender dabei helfen wird eine Brücke zur anderen Seite zu bauen. Wir wussten schon damals dass unsere Zeit begrenzt sein wird, hofften aber auf eine längere Zeit ohne Symptome. An unserem Hochzeitstag war uns Kunibert egal. Wir heirateten nicht aufgrund von finanzieller Absicherung sondern weil wir es wollten. Wir wollten uns von Krabbe Kunibert nicht alles nehmen lassen. Kunibert Du kannst uns Mal! Wir wollten feiern, leben und dankbar dafür sein uns zu haben. Und wir lebten an diesem Tag so intensiv, es war unglaublich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-214

Wir haben vor 11 Monaten nicht damit gerechnet, dass es schon kurze Zeit danach kontinuierlich immer näher an den Abgrund der Klippe geht. Den Abgrund können wir heute deutlicher sehen aber er ist noch eine Armlänge entfernt. Wir können also immer noch auf die Strickleiter hoffen, vielleicht ist es ja die Antikörpertherapie.

Kurz vor unserer Hochzeit waren wir bei einem Gespräch dabei. es wurde geredet wie alt die redenden Personen sein werden, wenn sie einmal Silberhochzeit oder goldene Hochzeit feiern werden. Wie sie das feiern und was sie vorhaben. Das Gespräch war schwierig für uns und der Held wurde immer leiser. Zwei Tage vor unserer Hochzeit haben wir beschlossen, dass auch wir Silberhochzeit feiern wollen. Wie auch immer das aussehen könnte. Aber wir wollen das auch, unbedingt denn Kunibert Du kannst uns mal. Darum feiern wir unseren Hochzeitstag monatlich, nicht nur einmal im Jahr. Warum warten? HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Darum…

Alles gute zum 11. Hochzeitstag mein Held. Die 25 rocken wir auch noch, Deal? Auch wenn es gerade so ganz anders läuft, als wir es erhofft hatten, irgendwie packen wir das. Niemand hat gesagt, dass unser Weg einfach sein wird, aber welcher Weg ist das schon. Jeder Weg hat irgendwo Steine, Felsen, Abgründe und Moor in das man einsinken kann. Das wichtige ist dann aber nicht aufzugeben, sondern sich gegenseitig dabei zu helfen diese Steine aus dem weg zu räumen. Ich trag auch deine Luftmatratze, mit der Du über das Moor schippern kannst, Du musst mich nur lassen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Heute feiern wir unseren 11. Hochzeitstag. Unser Held verbringt diesen Tag nahezu komplett in der Klinik, da er das zweite Mal seine Antikörpertherapie erhält. Am Anfang dauert das recht lange. Morgen sollte die Bluttransfusion folgen, damit die gesunden Zellen im Blut Verstärkung bekommen. Allerdings sind die Werte weiter nach unten gerutscht, so dass unser Held bereits Heute Thrombozyten bekommen hat. Morgen kommen dann noch die roten Blutkörperchen dazu.

Die Einhornbändigerin war in der Schule, der kleine Batman in der Kita. Ich habe mir heute wie geplant nichts vorgenommen. Ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich auf Grund von Schlafmangel und einigen anderen Dingen nach wie vor nicht arbeitsfähig bin. Ich war heute seit einer gefühlten Ewigkeit mit den Hunden draußen. Nicht nur eine kurze Runde, sondern eine lange. Es war wirklich schön, es hatte fast etwas von Freiheit.

Nachmittags kam ein guter Freund zu Besuch, die Heldenkinder belagern ihn immer gleich 🙂

Heute Abend gibt es Wraps und für den Helden Cous Cous Salat. Das mag er nämlich gern und verträgt es auch.

In meinem Eheversprechen hatte ich unserem Helden vor 11 Monaten gesagt, dass ich mir mit ihm die nächste Fußball WM ansehen werde. Ob das mit Public Viewing noch klappt ist fraglich, vielleicht bekomme ich irgendwo so eine Leinwand und nen Beamer für die Hauswand her. Dann geht es auch im Garten. Seit dem die offiziellen Trikots der Deutschen Mannschaft „draußen“ sind suche ich ständig nach nem Angebot. Heute Abend bekommt unser Held sein eigenes, offizielles Trikot. Dann hat er wenigstens die richtigen Klamotten., wenn das mit dem Rest schon nicht klappt 🙂 Auf den letzten Drücker klappte das noch. Zum Glück!HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Ihr Lieben, sammelt auch Erinnerungen. Macht es auch dann, wenn euer Umfeld die Art und Weise nicht ganz verstehen kann. Euer Leben, Eure Erinnerungen, Euer Ding. Sammelt so viel ihr könnt. Ihr müsst Bücher damit füllen können. Niemand von Euch kann wissen, was morgen sein wird. Worauf wartet ihr noch?

Wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit diesen Tag erlebt haben zu dürfen. Es war fantastisch. Eine Traumhochzeit, die noch schöner gewesen ist, als wir es uns ausgemalt hatten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-185

 

 

Neuer Tag, neues Glück, neues Blut; Heldenupdate

Ihr Lieben bevor ich Euch vom Helden erzähle, kurz ein kleiner Hinweis. alle Fotos in diesem Post sind älter, ich möchte gerade keine aktuellen Bilder von unserem Helden zeigen. Sobald sich die Lage stabilisiert habe oder wir ein „zeigbares“ Bild haben, ändert sich dies wieder. Bitte habt Verständnis. Ich danke Euch.

Heute hatte unser Held seinen Termin bei seiner Onkologin. Die Blutwerte zeigten sich so, wie wir es die Hautfarbe des Helden bereits vermuten hat lassen. Die roten Blutkörperchen und die Thrombozyten sind weiter etwas gesunken und das ist nicht unbedingt etwas, was sein sollte. Der Wert von letzter Woche war schon nicht besonders toll. Damit unser Held nicht erneut in eine schwierige Situation kommt, wird er zum Ende der Woche erneut eine Bluttransfusion bekommen. Letztes Mal, Ende April ging es ihm danach zumindest ein paar Tage deutlich besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Sonst kämpft er weiterhin mit den Nebenwirkungen. Noch immer von der Bestrahlung und von der Antikörpertherapie. Beides sollte sich irgendwann geben, wann wissen wir nicht. Zumindest aber ist die Übelkeit etwas besser. Dank erhöhtem Morphin und Lyrika sind die Schmerzen ertragbar. Unser Held ist durchgehend stark müde, kann einem Gespräch kaum folgen und Hunger hat er nach wie vor auch nicht. Inzwischen sind es etwa Minus 11 Kilo. Wobei ich ihm, wie ich Euch bereits erzählt hatte, alle zwei bis drei Stunden mit etwas zu Essen oder wenigstens so einem Shake nerve. Ich glaube, manchmal hasst er mich dafür, dass aber ist mir recht egal. Simon isst dann tapfer.

Bin ich einmal unterwegs, zum einkaufen, Arzttermine oder mit den Kindern draußen, vergisst unser Held das Essen nur zu gern. Dann bereite ich meist zuvor etwas vor und rufe dann an. Hört sich etwas nach Kontrollwahn an, ich weiß…aber es klappt. Ich kann Euch stolz sagen–> Plus ein Kilo!! Wuhuuu.IMG1318

Unser Held hustet wieder vermehrt. Die Onkologin heute meinte, dass er erneut Wasser unter der Lunge ist und diese langfristig vermutlich nochmal punktiert werden muss. Vielleicht greift aber auch die Antikörpertherapie so gut, dass sich die Flüssigkeit allein zurückbildet. In der Klinik wurde auch die Option einer dauerhaften Drainage genannt, davon ist die Heldenärztin aber weniger begeistert, da dies eine weitere Infektionsquelle sein könnte.

Die Stimmung unseres Helden ist schwierig im Moment. Kunibert knabbert nicht nur an seinen Knochen, auch an seiner Seele. An manchen Tagen gibt er sich sehr der Erkrankung hin, fällt in ein Loch und wartet darauf dass ein Netz ihn wieder auffängt. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald möglich sein wird eine Strickleiter zu bauen und er dann auch Kraft genug hat diese zum hochklettern auch zu benutzen. Der kleine Batman spiegelt das Verhalten zum Teil wieder und ist sehr weinerlich und leicht aus der Fassung zu bringen. Der Heldensohn hat Verlustängste entwickelt, die sich aber eher auf mich beziehen. An einer psychologischen Abdeckung für die Heldenkinder arbeite ich bereits.DSCF3758

Die Onkologin meinte, dass sich Simons Tief wieder legen wird, wenn es ihm körperlich besser geht. Ich hoffe es wirklich sehr, da es im Moment kein Zustand ist, der sich so noch lange aushalten lässt da es sich leider auf alle überträgt. Ich denke nicht, dass es bereits Depressionen sind, aber diese starken Stimmungsschwankungen entladen sich öfter einmal. Und das bekommen auch die Kinder mit.

Ab Morgen werde ich unseren Helden daran erinnern wie wichtig die Sonne ist, besonders auch für die Psyche. Ich erinnere ihn daran wie gut es tun kann, den Boden unter den Füßen zu spüren, wenn man ein paar Schritte geht. Draußen. Ich erinnere ihn daran wie schön ein Luftzug im Gesicht sein kann und wie toll es kitzelt wenn die Sonnenstrahlen die Nase berühren. Vielleicht hilft es etwas. Eine kleine Runde um den „Block“ hilft manchmal mehr als die beste Medizin. Kampf den Kunibertgedanken.

Unser Ziel ist es im Moment, dass unser Held weiterhin an Gewicht zunimmt oder es zumindest nicht weniger wird. Zeigt die Waage trotzdem wieder weniger an, ist es auch möglich über den Port Kalorien zuzuführen. Falls es Jemanden unter Euch gibt, der sich auskennt…dieser Vorgang interessiert mich, wie kann sowas funktionieren?20170730_161827 - Kopie

Und wir wollen immer noch versuchen auf eine Art Familienreha  zu fahren. Das wäre etwas, was wir gemeinsam tun könnten. Alle einmal raus und Kraft sammeln. im Prinzip wäre es dann ein „Vater-Kind-Kur“ und ich würde als Begleitperson mitkommen. Manche Kliniken scheinen soetwas anzubieten. Dann wären nämlich auch gleich die Heldenkinder therapeutisch mit abgedeckt und würden ganz nebenbei merken, dass sie nicht die einzigen kleinen Helden sind, die ein sehr krankes Elternteil haben. Wir glauben, dass vor allem die Einhornbändigerin davon sehr profitieren könnte. Die Berliner Charite bietet diesbezüglich auch Gruppen für Kinder an, derzeitig sind aber alle voll.

In den nächsten Tagen werde ich versuchen unseren Helden von den Vorzügen eines Psychoonkolgen zu überzeugen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert sind.

Unser Held bleibt tapfer, er kämpft weiterhin gegen einen unsichtbaren Gegner, der so riesig ist dass er einem manchmal den Atem raubt. Aber er kämpft, jeden Morgen wenn er aufsteht. Stay strong my Hero.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.P1030714

 

 

Das Wochenende ; unser Jetzt

Ich habe mir vorgenommen wieder etwas mehr Alltag in unseren Blog zu etablieren, was meint ihr? Daher seit langem Mal wieder ein Wochenende in Bildern, wobei es recht wenig spektakulär gewesen ist.

Die Heldentochter verweilte bei Papa eins und hat dort vermutlich viel Spaß mit ihrer besten Freundin gehabt. Papa 1 ist so manches Mal leicht überfordert, dann zwei Puba- Mädels zu Haus zu haben. Dafür aber hält er sich wacker.32089224_1678437192250971_7667139561121644544_n

Am Freitag hat unser Held eigentlich fast nur geschlafen. Plan D, die Antikörpertherapie scheint ihm mehr zuzusetzen als gedacht. Dazu kommen immer noch die Nachwehen der Bestrahlung. Am Freitag dachte ich fast, das unser Held wieder in die KLinik muss. Alle zwei bis drei Stunden setze ich ihm etwas zu Essen vor die Nase, mittlerweile habe ich einiges gefunden was gut geht. Und ich habe einiges gelernt; Mandelmus, aber bitte nur das weiße kann man überall ranmachen. Ich streiche ihm das Zeug auch auf Bananen. Dick, ganz, ganz dick. Alles andere an Fett verträgt er nicht. Alles mit Haferflocken klappt auch prima, mit den Dingern kann man tolle Muffins backen, sogar ohne Zucker.33036604_1689792044448819_4970528435769180160_n Denn gefüttert werden soll nur der Held, nicht Kunibert. Die Muffins werden noch extra bestrichen, mit Mandelmus versteht sich. Inzwischen zeigen sich erste Erfolge, plus 1Kilo, wuhuuuu.

Wenn ich nicht gerade in der Küche stehe um mir irgendwelche Spielereien auszudenken, die kalorienreich aber auch verträglich sind, versuche ich mit den Kindern das Haus zu verlassen. Einfach raus. Am Samstag waren der kleine Batman und Ich, zusammen mit guten Freunden spontan auf dem Hüpfeburgenfest. Das ist ein Platz voll mit verschiedenen Hüpfburgen, aus einer wurde sogar eine Wasserrutsche. Nach drei Stunden hüpfen, lachen, Wunden verarzten, Crepe essen33036781_1689789924449031_8006618071164780544_n

und völlig überteuerten Kaffee trinken, ging es zurück nach Hause. Unser Held hatte währenddessen geschlafen und genoss die Ruhe. Am Abend versuchten wir das Elektrohaus des kleinen Batman aufzubauen, noch sind wir nicht fertig, es brennt noch kein Licht. Mal sehen ob das noch klappt.

Am Sonntag kam uns die Ostseeoma besuchen und brachte jede Menge Erd- und Himbeeren mit. Wir alle lieben diese Dinger. Ich könnte mich im Moment nur von Spargel und Beeren ernähren. Wobei gegen einen fettigen Dönerteller mit Extrasoße hätte ich auch gerade keine Einwände. Ich komm nur Abends nicht raus um mir einen zu holen. Irgendwer ist immer wach.

Zusammen mit der Oma sind der kleine Batman und ich auf das Feld gegangen. Apple Jack durfte mit, Toffee und unser Held hielten zu Hause ein Schläfchen.33087663_1689783387783018_6616580510296571904_n Der kleine Heldensohn hatte zunächst keine Lust, die aber kam schnell als er die Weite sah, der Raps blüht33105221_1689785094449514_1409139466571874304_n und ein paar Pfützen gab es auch noch. In die erste Pfütze, wobei es war eher ein Schlammloch, suhlte sich der Hund, um sich gleich danach auf dem trockenem Feldboden zu rollen. Supi… 33163088_1689782441116446_841040564622196736_nSpaß gemacht hat es aber, der kleine Batman wollte gar nicht zurück. Zwischendurch kletterten wir ein paar „Abhänge“ hinab und krochen unter umgefallenen 33103036_1689782607783096_3457335045625217024_n33115009_1689782751116415_3508948294686474240_nBaumstämmen umher. Zum Glück haben wir ein Waschmaschine.

Später zu Hause gab es ein „Eis“. Gefrorene Banane, etwas Mandelmilch und geriebene Mandeln und Haselnüsse. Dazu pürrierte Datteln. Der kleine Batman denkt noch immer, dass das  ein leckeres Carameleis eis ist. Die Ostseeoma ist wieder nach Haus gefahren um den Opa von uns zu grüßen. Ihm geht es im Moment auch nicht besonders gut. Wir hoffen, dass sich der Verdacht der Ärzte nicht bestätigt. Ein Kunibert in der Familie reicht uns nämlich.

Heute Vormittag malten der kleine Batman und unser Held ein paar Bilder. Ich mag das ja! Das des Helden seht ihr im Titelbild.33124369_1689784654449558_6668269629955112960_n

Danach rockten der kleine Batman und ich den Spielplatz und spielten verstecken. Er kennt definitiv die besseren Verstecke! Ich bin da nicht sonderlich gut drin. Einige Zeit und zwei Reiswaffeln später33193257_1689782824449741_4644072408301436928_n stellte der Heldensohn fest, dass es soo, soooo heiß ist und wir unbedingt zur Eisdiele müssen. Den Ausgang könnt ihr Euch denken. Unsere Kinder essen einfach zu viel von dem Zeug dieses Jahr. Der kleine Batman stellte sein Fahrrad sorgsam ab…33180096_1689783821116308_5597392660810694656_n

und zog stolz mit seinem Geld los zum Eisdealer. Mittlerweile geht er allein rein und ich warte draußen.

Ich hatte selbstverständlich vergessen Tücher mitzunehmen um den Heldensohnmund nach dem Eisessen von den Resten zu befreien. Naja, was solls.33106487_1689783517783005_777279228197470208_n

Wieder zuhause mutierte der kleine Batman zum Tiertrainer und wollte den Hunden allerlei Tricks beibringen. Allein die Tatsache, dass er die Leckerchentüte in der Hand hielt, sorgte dafür dass die Hunde nicht von seiner Seite wichen. Aber machte sich richtig gut.

Zum Abendbrot gab es Hähnchen-Gemüse-Curry ohne Curry. Dafür mit Extra Kokosmilch dran. Es schien zu schmecken. Als Ausnahme haben wir am Wohnzimmertisch, auf dem Sofa sitzend gegessen und nicht am Großen. Vor dem Sofa steht ein Zaun. Denn unsere Hunde wissen zwar dass sie nicht auf unser Sofa dürfen, vergessen dies aber gern, wenn wir nicht da sind. Als wir da also alle auf dem Sofa gesessen haben um zu Essen, zeigte sich uns folgendes Bild…

Wir arbeiten noch daran, den Tieren das Betteln abzugewöhnen.

Jetzt liegen alle im Bett, auch unser Held. Ich packe gleich noch eben die Frühstücks- und Vesperdosen für den Heldensohn für Morgen. Dann versuche ich den Fleck aus dem Sofa zu bekommen. (Denn ja…natürlich wurde gekleckert) und lege mich mit dem Chaos in der Küche an. Dann darf ich meine Füße hochlegen und warten dass mir mein Wecker gegen 22 Uhr sagt, dass der Held geweckt werden muss. Medikamente und ein Muffin warten noch auf ihn. Mit Mandelmus versteht sich.

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Machts gut ihr Lieben, rockt die neue Woche.

ein kleiner Hinweis zum Schluss, bevor es zu Spekulationen kommt. Dem Helden geht es…ja,passt irgendwie. Er ist zur Zeit stark erschöpft und schläft viel. Das sieht man ihm auch an, daher gibt es in diesem Post keine Fotos von ihm. Genaueres dazu erzähl ich Euch im nächsten Heldenupdate. Aber…er ist zu Hause, er schläft, er hat ein Kilo zugenommen, er läuft und hält sich tapfer.

 

 

Stellungnahme; „lebt doch im hier und jetzt“

Ich mache jetzt etwas, von dem ich mir nun zwei Tage überlegt habe, ob es der richtige Weg ist. Nicht weil ich es nicht möchte, sondern weil ich die Glut nicht weiter entfachen möchte. Trotzdem bewegt mich etwas, dass ich so einfach nicht stehen lassen möchte. Ich fühle mich nicht angegriffen aber missverstanden. Kurzfristig überlegte ich gar, den einen betreffenden Blogpost zu löschen, habe mich dann aber, auch dank Simons Aussage dazu dagegen entschieden.

Mein vorletzter Beitrag löste bei einigen von Euch, besonders auf Facebook Gefühle aus, die ich zwar verstehen kann aber es nicht in Ordnung finde, wie damit umgegangen wird. Ich möchte Noch einmal bewusst machen, dass wir nicht alle Gesichter von Kunibert zeigen. Und auch wenn einige von Euch vielleicht denken, ihr wüsstet wie es dem Helden geht oder dass ihr eine Ahnung habt wie es uns als Familie geht…ich denke ihr irrt Euch.HoneymoonPictures_Ines&Simon-123

Einige von Euch kennen unseren Helden von früher, ihr kennt ihn als „Krümel“, ich nehme an aus dem DRK. Simon ist ein starker Mann (ich schreibe mit Absicht „ist“ und nicht „war), der oft anderen Menschen in Not geholfen hat. Unser Held feierte gern, half bei Umzügen, war viel unterwegs. Urlaub findet er toll, auch heute noch. Er hat gern gegessen, am liebsten in geselliger Runde. Vielleicht kennt ihr unseren Helden aber auch als Kollegen, da ihr den gleichen Arbeitgeber habt. Simon ist engagiert, karriereorientiert, zielstrebig. Ihm ist es wichtig ein „typischer Mann“ zu sein, der wenig Schwäche zeigt, stark ist und seine Hände schützend über Schwächere hält. Möglicherweise war er einmal ein guter Freund von Euch oder ist euer Nachbar. Dann kennt ihr ihn lachend, hilfsbereit und energiegeladen.

Das alles ist Simon. Das alles wird er auch bleiben und ich möchte, dass ihr dies auch in den folgenden Zeilen nicht vergesst. 20150403_155005.jpg

Es kam die Frage auf ob unser Held diesen Blog mitliest, dass er sich dann doch bestimmt elend fühlt wenn ich den Tod in meinen Blogpost „ständig“ oder „häufig“ thematisiere. Also…zunächst sei einmal gesagt, dass dies ein Blog von mir, einer Angehörigen ist. Ich schreibe über uns, über Kunibert, über unsere Familie und über Dinge die UNS beschäftigen. Wir reden oft über ein danach und ja, ich könnte mir weiß Gott besseres vorstellen. Dass es ein Leben ohne Simon geben wird ist Fakt, kein eventuell. Das dieses Leben „danach“ nicht erst in vielen Jahren kommen wird ist ebenfalls ein Fakt und kein möglicherweise. Wir reden darüber. 32896085_1684932638268093_2717503100410658816_nWie wir die Kinder vorbereiten, was es finanzielles zu regeln gibt, was sich unser Held wünscht und auch darüber, dass ich einen Teil unserer Buckit List ohne ihn machen werde. Dafür kommt ein Foto vom Helden mit. Er soll trotzdem dabei sein können und wird von oben alles beobachten können. Darüber reden wir, er findet diese Idee übrigensgroßartig, weil es ihm das Gefühl gibt so nicht vergessen zu werden.

Und ja, hin und wieder liest er mit. Aber nicht alles. Die betreffenden Beiträge bin ich gestern nocheinmal mit ihm durchgegangen. Er weiß generell thematisch um jeden Beitrag hier. Unser Held findet den Beitrag von vorgestern gut, nochmal er findet diese Idee sehr tröstlich und nicht „runterziehend“32564425_1684928768268480_7720191297809547264_n

Was auch gesagt wurde, dass wir doch im hier und jetzt leben sollen. Lasst Euch eines versprochen sein, das tun wir. Aber wenn ich sage, dass ein familäres  Leben kaum möglich ist, dann meine ich das auch so. Unsere Kinder müssen im Moment viel zurückstecken. Samstag wollten wir in den Urlaub fahren, die Kinder freuten sich wahnsinnig. Aber das geht aufgrund der Umstände nicht. Alleine fahren können wir nicht, denn dann wäre unser Held allein zu Hause. Das ist im übrigen nicht das erste Mal, dass wir etwas dergleichen tun mussten. größere Ausflüge klappen aus den gleichen Gründen nicht. Es gibt Abende, da bringe ich die Kinder allein ins Bett, weil unser Held bereits schläft oder zu starke Schmerzen hat. Zum Eis essen, zum Spielplatz, zum Springbrunnen, zu Veranstalltungen in der Schule/Kita…all das geht im Moment nur ohne den Helden. Selbst das gemeinsame Essen am Abend oder am Wochenende ist nicht wirklich gemeinsam. Unserem Helden ist oft übel, er isst generell etwas anderes als wir und meistens auch nicht mit uns zusammen. Ich koche zwei- manchmal drei mal am Tag. Abends meist drei verschiedene Gerichte, in der Hoffnung dass er irgendwas isst.

Und die Heldenkinder merken das natürlich. Inzwischen stellt sich die Einhornbändigerin ihren Wecker. Sie bereitete zum Beispiel heute Morgen das Frühstück für ihren Bruder und sich vor, damit ich mich noch schnell fertig machen kann, bevor es zur Schule und zur Kita geht. Ich habe sie darum nicht gebeten, sie hat es von ganz allein gemacht. Sie rutscht in eine Rolle rein, die sie nicht einnehmen sollte. ich habe vorhin eine to do Liste von ihr gefunden.32681715_1684928664935157_463889921468268544_n

Auch wenn ihr oft Bilder von einem lächelndem Simon seht, von einem Helden, der gar nicht so krank aussieht…Ihr Lieben, das ist unser hier und jetzt. Es besteht aus Klinik, Chemos, einem unfitten Helden, aus to do Listen, Alltagswahnsinn. Aber es besteht auch aus kleinen Lichtblicken, so wie der Springbrunnen ein paar Straßen weiter, oder den bunten Streuseln auf dem Eis, Momente in denen der Held vor der Tür sitzt und den Kindern beim Fahrradfahren zusieht. Alles was außerhalb dieses Hauses stattfindet, abgesehen von Arztterminen findet weitesgehend ohne unseren Helden statt. ich bin nicht ohne Grund krankgeschrieben… Habe ich Termine, so versuche ich die Kinder mitzunehmen oder anderweitig unterzubringen. Wir schlafen generell zu wenig. Das ist unser hier und jetzt. Es gibt sie, die schönen Momente, sonst wären wir nicht in der Lage jeden Morgen aufzustehen.

Auch habe ich gelesen, dass es meine Leser zu traurig macht,wenn das Thema „danach“ immer wieder zur Sprache kommt. Dazu möchte ich kurz sagen, dass das Wort „immer wieder“ ein sehr dehnbarer Begriff ist. Es kommt zur Sprache, in der letzten Zeit auch häufiger das stimmt. Dass aber liegt daran, dass der Zustand des Helden und unsere Gespräche genau dieses Thema oft wiederspiegelten.

Natürlich möchte ich Niemanden traurig machen, aber deswegen bestimmte Themen wegzulassen oder zu verringern…Das tut mir Leid, das werde ich nicht machen. Wir lassen Euch einen kleinen Teil von unserem Alltag und von unserer Gefühlswelt miterleben. Einen kleinen Teil. Ich erzähle Euch wenn es dem Helden gut geht, aber sage Euch auch wann das nicht so ist. Auch ich habe noch vor wenigen Monaten nicht  damit gerechnet wie sehr sich unsere Situation zuspitzt. Als wir vor nicht mal 11 Monaten geheiratet hatten, glaubten wir noch an die Stammzellspende, wir hofften auf viel Zeit und auf zahlreiche, tolle Tage. Mittlerweile passt ihm unser Ehering nicht mehr…er ist schlichtweg viel zu groß geworden. Unser Held kann ihn nicht mehr tragen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-223.JPGUnd dennoch gibt es keine Bilder vom Helden auf diesem Blog, die ihn leidend zeigen. Alle Fotos hat er mir freigegeben oder teilweise bzw. oft selbst gemacht. Bilder, die ihn mit einer etwas sonderbaren Hautfarbe zeigen, bekommen einen Filter drüber gelegt. Es geht ihm nicht gut, so gar nicht. aber ich visualisiere dies nicht, weder mit Fotos noch mit ausgeschmückten Beschreibungen. Sollte sein Gewicht weiter nach unten gehen, wird auch der Punkt erreicht sein, an dem es kein Frontal- bzw. Ganzkörperfotos mehr geben wird.

Euch macht es trotzdem traurig. Verstehe ich, denn die Heldenkinder und ich sehen sogar dass, was ihr nicht zu sehen bekommt;24 Stunden am Tag/ 7 Tage die Woche. Jeder der unseren Blog liest, tut dies auf eigene Verantwortung. Ich zwinge Euch nicht und kann, wie es nun vermutlich kommen wird, mit einem Followerverlust leben. Wenn ich schreibe, dass ich hoffe, dass wir die Einschulung vom kleinem Batman nächsten Sommer noch zu viert erleben können, dann meine ich das so. Denn das spiegelt unser „hier und jetzt“ ganz gut wieder. Unsere Geschichte macht traurig, dessen bin ich mir bewusst, aber ich möchte beim Schreiben nicht auch noch auf die Gefühle von meinen Lesern Rücksicht nehmen müssen. Dennoch denke ich, dass wir mit unserer Geschichte noch ganz taktvoll umgehen.  Es gibt viele Blogs von Krebspatienten, die ihre Situation deutlich drastischer und in wirklich allen Facetten zeigen. Ich respektiere das, verstehe es auch ein STück weit und bewundere diese Menschen manchmal dafür. Da es ihnen egal zu sein scheint, welche Meinungen von außen da auf sie zukommen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden.31388888_1665294903565200_5903222009055150080_n

Wir sind bewusst in die Öffentlichkeit gegangen, warum habe ich bereits einige Mal erzählt. Auch unserer mediales Auftreten habe ich mehrfach begründet. Nächste Woche wird es wieder soweit sein und ihr seht uns im Fernsehen.

Ich möchte nochmal betonen, dass es unserem Helden vermutlich wesentlich besser gehen würde, wenn wir einen Stammzellspender gefunden hätten.  Wir sind ein Negativbeispiel dafür, wie es den 20% der Patienten ergeht, wenn sie vergeblich auf ihren Stammzellspender-Helden warten. Wir zeigen Euch das (zensiert) weil wir hoffen, dass das Bewusstsein mehr in Köpfe rückt, wie wichtig eine Registrierung bei der DKMS oder sonst wo sein kann. Und dass es noch wichtiger ist, dann auch zu einer Spende bereit zu sein.

Uns ist bewusst, dass wir durch diesen Blog auch den Voyeurismus der Menschen bedienen. Schon allein aus diesem Grund zeigen wir nicht alles sondern überlassen einiges Eurer Phantasie. Das Krabbe Kunibert; das Multiple Myelom kein Kinderspiel ist, dürfte mittlerweile klar sein.kliuzt.png

Zusammengefasst möchte ich noch einmal sagen…ja unser Held liest mit. Nein, es geht ihm nicht schlechter damit, da diese Themen nun mal einfach da sind und wir diese auch durchsprechen.. Auch lassen wir uns nicht von dem, was da unausweichlich auf uns zukommen wird „runterziehen“. Wir haben Respekt, sehr großen sogar. Und ja; Angst haben wir auch, aber wir lassen uns nicht „runterziehen“. Sowohl der Held als auch ich haben weniger Angst vor dem Tod, als man glauben mag. Was uns wirklich Angst macht, ist der Weg dorthin. Das „danach“ wird eine Erleichterung für unseren Helden sein, so ungern ich das auch sage. Mit Lebensqualität hat der jetzige Zustand nämlich nicht viel gemein. Er zeigt nicht gern, wie es ihm geht. Darum nochmal…wir visualisieren daher viele Dinge nicht, weder mit Bildern oder Beschreibungen. Auch wenn ihr unseren Helden manchmal seht, er ist ein Meister im „zusammenreißen“. Wie es ihm wirklich geht, zeigt er zu Hause. Denn hier muss keine Rücksicht genommen werden, auf die Gefühle Anderer bzw. auf die von Außenstehenden.

Simon ist immer noch ein starker Mann, sehr stark. Seine Muskeln sind Innen. Man kann sie nicht gleich sehen, aber die Art und Weise wie er sich von Behandlung von Behandlung kämpft sucht seines Gleichen. Essen tut er nicht mehr gern, gesellige Runden strengen ihn an. In den Urlaub fahren würde er gern, aber das lässt Kunibert nicht zu. Nun ist er es, der schützende Hände über sich braucht. Und auch wenn manche von Euch etwas anderes glauben, ich versuche täglich genau das.32860148_1684941171600573_3330505803835637760_n

Ihr Lieben, solltet ihr nun verärgert sein, verstehe ich das. Ich verstehe auch dass es manche von Euch traurig macht. Und dennoch. Dies ist unser Blog, unsere Inhalte und wir überlegen uns mehrfach was genau wir posten und was nicht. Ihr macht Euch Sorgen? Das dürft ihr auch, aber bitte anders.

Ich zensiere keine Kommentare, auch unter diesem Post nicht. Trotzdem bitte ich Euch um respektvollen Umgang miteinander. Mit Kritik kann ich umgehen, auch wenn sie noch so negativ ist. Aber ich möchte keine zwei Lager von Lesern haben, die sich gegenseitig mit Kommentaren bombardieren, die eventuell nicht nett sind. Damit meine ich auch Sätze wie „wie können die nur…?“ und ähnliches in beide Richtungen

Ich respektiere andere Meinungen, also bitte respektiert ihr auch unsere.

Ich danke Euch.

 

 

 

 

Hallo Plan D, Du bist uns fast sympathisch; Heldenupdate

Gestern war es soweit. Nach zich dicken Venenentzündungen hat unser Held seinen Port bekommen; einen Dauerzugang unter der Haut. Von Außen sieht es wie eine Beule aus, sonst sieht man, abgesehen von der aktuellen Naht nix. Im Moment ist dort noch ein Pflaster, was aber nicht dauerhaft drauf sein wird. zum genauen Planen wurde er zuvor schick angemalt.32381065_1684060978355259_6317230605549436928_n

Dieses Ding stellt eine Erleichterung dar, da die Chemotherapie, die eigentlich für Morgen geplant war nun dadurch laufen wird.

zeitgleich wurde der seitliche Brustkorb punktiert und 1,5 Liter Flüssigkeit konnten abgeleitet werden. Leider ist noch etwas im Heldenkörper zurückgeblieben, da es nicht möglich gewesen ist alles zu entfernen. Nun hat die Lunge wieder Platz und muss sich zunächst daran gewöhnen. Beim einatmen tut es manchmal weh und der Husten ist stärker und schmerzt auch. Das ganze Sekret in der Lunge kann erst jetzt durch produktiven Husten „entfernt“ werden. Das ist unangenehm, aber im Grunde gut und wird hoffentlich bald vergehen.32536962_1684063198355037_4772769647332163584_n

Vor einigen Tagen wurde versucht die Morphindosis zu reduzieren. das klappte allerdings nicht, da die Schmerzen im Lendenbereich, Rücken und im Brustkorb wieder zugenommen haben. Der Held meinte auch dass vor allem die Schmerzen im unterem Rücken wieder mehr sein. Und meistens ist das ein Zeichen dafür, dass Kunibert gewachsen ist.

Von daher war es ganz gut, dass Heute der nächste Termin beim Oberarzt in der Klinik stattgefunden hat. Wir erhofften uns klarere Aussagen als beim letzten Mal. Die Schwester, die Blutabnehmen sollte, stellte zunächst treffend fest, dass unser Held „sehr schmal“ geworden ist. Damit hat sie leider wirklich recht. Mittlerweile habe ich etwas gefunden was der Held essen mag und auch verträgt. Dazu gibt es täglich mind. zwei Frisubin; hochkalorische Shakes und andere Spielereien, die ich mir einfallen lassen. Diese Nussbällchen gehen auch gut. Ziel ist es im Moment, das Gewicht wenigstens zu halten.32652393_1684063041688386_4992283527455178752_n

Die Blutwerte zeigen noch immer schlechte allgemeine Werte. Die Thormbozyten liegen inzwischen bei 65; der Normalwert sollte bei 150-400sein. Unser Held pausierte drei Wochen mit dem nächsten Chemozyklus, damit sich die Werte stabilisieren können. Das hat anscheinend nicht geklappt. Dazu kommt dass der letzte Lambda Leichtkettenwert (ein Teil vom „Krebsmarker“) wieder von 250 auf über 1000 gestiegen ist. Hallo Kunibert, wir mögen Dich nicht.

Das sollte auf Grund der zwei letzten Chemozyklen eigentlich nicht passieren.. Seit dem ersten Zyklus vertraue ich dieser Therapie nicht. Die Leichtketten sind zunächst immer weiter gestiegen, dafür gab es jede menge Nebenwirkungen. Anstatt zu helfen, baute unser Held kontinuierlich weiter ab. Im zweiten Zyklus sank der Leichtkettenwert, dafür aber wurde eine Bluttransfusion nötig. Unser Held wurde immer müde. Die Teilnahme an den einfachsten, alltäglichen Dingen ist manchmal nicht möglich. Ich mochte diese Therapie nicht. Wir beide hatten das Gefühl, dass sie nicht hilft, sondern unseren Helden einfach nur „vergiftet“ und alles noch schlimmer macht.

Zwischendurch mussten wir immer wieder ewig warten. So ein Kliniktermin zieht sich meist wahnsinnig in die Länge.32559400_1684063055021718_3779623271188660224_n.jpg

Heute, der Arzt sah unseren Helden. Er stöhnte und setzte sich. „Sie sehen wirklich richtig krank aus, man sieht wie aktiv das Myelom ist“ ach was…! das sagte ich bereits bei unserem letzten Termin. Der Arzt sieht es nun aber auch so. Als er die Blutwerte und den Gesamtzustand gesehen hatte, endschied er sich Gott sei Dank für den Abbrch der Therapie.

Es hört sich dramatisch an, fast tragisch irgendwie. Plan C klappte also auch nicht. Aber im Gegensatz zu sonst, keimte in uns das erste Mal seit einer Ewigkeit so etwas wie Hoffnung auf. Die Therapie, der wir nicht trauten, die offensichtlich nicht wirkte wurde endlich gekippt. Bei vielen Myelompatienten funktioniert diese, aber das hilft uns an dieser Stelle nicht weiter. Daher, Hallo Plan D, Hallo Antikörperherapie.32337240_1684062815021742_2613277910722674688_n

Plan B startet übermorgen. Am ersten Therapietag gibt es die Antikörper via 8 Stundeninfusion. Die Male danach wird es nicht solang dauern. Nur beim ersten Mal, da unklar ist wie der Held auf diese Therapie reagiert. Für diesen Tag geht unser Held Morgens in die Klinik und kommt, wenn alles gut gegangen ist, am frühen Abend wieder nach Hause. Hoffentlich vergehen damit die Schmerzen, die teilweise wieder recht arg sind, auch wieder.

Geplant sind 8 Wochen mit je einer Infusion wöchentlich. Falls die Therapie bis dahin angeschlagen hat, gibt es die Infusion alle zwei Wochen. Sollte es weiter klappen, dann alle vier.

Ziel ist es Kunibert endlich zurückdrängen zu können. Eventuell sogar soweit dass eine weitere autologe STammzelltransplantation (so wie letztes Jahr im März und im Sommer 2012, Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen). Dafür aber muss Kunibert ordentlich müde werden.32768336_1684062451688445_2874303263941853184_n

Wir hoffen jetzt auf diese Antikörper und eventuell auf die autologe Transplantation. Wir hoffen dass unser Held damit wieder etwas mehr in das Leben, in den Alltag zurückfindet. Das er mehr teilhaben und lachen kann. Der Weg dorthin wird schwierig, ob es klappt….keine Ahnung. Aber es ist für uns die erste Option seit einer gefühlten Ewigkeit, die uns mehr Zeit verschaffen kann. Ich hoffe, dass dieser Abbau vom Heldenkörper zumindest stoppt und nicht ständig schlimmer wird. Im Moment sind kaum Dinge als Familie möglich, wir hoffen darauf dass sich dies nochmal ändern wird.

Der Oberarzt schien sehr erschrocken als er unseren Helden gesehen hat. Diesmal sagte er auch nicht, dass alles gut wird.Er sagte, dass unser Held sehr krank ist. er sagte aber auch, dass er hofft das Plan D nun endlich greift. Sonst überlegt er sich wohl schon Plan E.

Er wirkte ganz sachlich, ganz klar in seinen Worten. er redete nicht nur, er sagte auch was. Wir sind zufrieden und fast glücklich mit diesem Termin heute, auch wenn unser Held quasi wieder bei Null anfängt. Aber immerhin ist es eine Chance auf mehr Zeit, an die wir uns trauen zu glauben.32673435_1684063151688375_929305123262300160_n

Morgen wird es Zeit für…Genau ein Eis. Wir feiern Plan D, mit Carameleis und den bunten Streuseln obendrauf. Es soll wohl regnen, dass aber stört ja beim Eis essen nicht. Ich glaube langsam wirklich, dass unsere Heldenkinder noch nie so viel Eis gegessen haben, wie dieses Jahr…naja… Abgesehen vom Eis sind wir übrigens immer noch Team Zuckerfrei. Also hauptsächlich ich. Die Kinder fast. Da ist das viele Eis dann nicht gaaaaaaaanz so schlimm. Den Zähnen geht es auch noch gut.32702603_1684063105021713_3412967445047017472_n

Der Held liegt schon im Bett. Zum Einen ist er sehr erschöpft, zum Anderen sind die Schmerzen im Liegen erträglicher.

Ich versuche nun gleich die Kinder von den Vorzügen ihrer Betten zu überzeugen und werde dann das Chaos in der Küche beseitigen…

 

Wenn wir einmal alt sind…

…dann wollten wir eine Weltreise machen. Die Kinder sind schon längst aus dem Haus, die Hunde, zumindest unsere jetzigen, gibt es dann vermutlich nicht mehr. Wir malten uns die wildesten Dinge aus. Mit dem Schiff über alle Ozeane dieser Welt, Delphine und Wale in Freiheit sehen. Über die Golden Gate Bridge laufen und die Raben im Tower von London begrüßen.

Wenn wir einmal als sind, hätte unser Held vermutlich nicht mehr viele Haare auf dem Kopf und würde Schirmmützen tragen, für die ich ihn womöglich ausgelacht hätte. Ich hätte vielleicht ein schicke Kurzhaarfrisur, grau und krausig. Meine tätowierte Billardacht auf dem linken Unterschenkel würde ich immer noch toll finden, die Steinelfe auf der Wade auch. Nur sind diese Körperbilder inzwischen etwas zusammengeschrumpft. Aber bunt bleibt bunt. Und bunt ist gut, das sollte sich auch im Alter nicht ändern. Ich hoffte, dass ich, wenn ich alt bin ein gänzlich buntes Bein haben werde oder noch besser, einen bunten Arm.

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Unser Held würde Schlappen tragen, weil diese so schnell angezogen sind. Wir würden in einem Supertollen Barbecueabend teilnehmen, irgendwo auf der Welt, dabei das leckerste Steak der Welt essen und mit Menschen reden, die wir zu vor noch nie gesehen haben.

Wir würden Karten schreiben; an die erwachsene Einhornbändierin und den großen Batman. Wir würden Päckchen für unsere Enkelkinder packen.

Es sollte Nächte geben, in denen wir im Strandkorb schlafen werden, nachdem wir am Lagerfeuer gesessen haben. Für die altersbedingten Wehwehchen, hätten wir Zauberpillen mit; gegen Arthrose, Übelkeit und diverse andere Sachen.

Sicherheitshalber hätte ich Stützstrümpfe eingepackt; für den Flieger.

Früher, in den frühen Teeniejahren war ich der Überzeugung, dass es ab 25 langsam abwärts geht und alle Menschen mit 30 Jahren steinalt sind. Für mich war es unvorstellbar, dass Leute mit 30 noch auf Konzerte gehen oder gar zum tanzen.DSC_9363 - Arbeitskopie 2

Inzwischen bin ich 33 Jahre alt und wenn ich in den Spiegel sehe, sehe ich tatsächlich eine alte Frau. Meine Falten sind in den letzten Jahren tief geworden, meine Augenringe beachtlich dunkel. Aber meine Tatoos mag ich tatsächlich noch. bunt bleibt bunt. Irgendwann soll noch ein Statementtatoo gegen Kunibert dazu kommen.

Mit diesem Tatoo und einem Foto vom Helden im Gepäck werde ich später auf reisen gehen. Dass unser Held bei diesem Trip nicht mehr dabei sein wird, ja das weiß ich. Ich weiß aber nicht, in welcher Situation oder Verfassung ich mich dann befinde. Bis die Kinder aus dem Haus sind, dauert es noch etwas. Aber dann werde ich losziehen. Vielleicht lasse ich vor dem Tower von London einen Luftballon nach oben in den Himmel steigen. Als Gruß für den Helden.HoneymoonPictures_Ines&Simon-301

Wenn ich über ein Meer schippere, gibt es eine Flaschenpost für ihn. Ich weiß, dass er körperlich nicht anwesend sein wird, aber vielleicht schaut er von oben zu.

 

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Ich fühle mich alt, auch wenn meine Geburtsurkunde etwas anderes vermuten lässt. Mir ist völlig unklar, wie ich noch vor wenigen Jahren nächtelang durchfeiern konnte. Stützstrümpfe brauche ich noch nicht, Mittel gegen Arthrose aber vermutlich bald; Kickboxknie sei Dank.

Der Held trägt noch keine Kappen, über die ich mich lustig mache. Bisher finde ich alle ganz gut. Die wenigen Haare hat er aber inzwischen bereits. Schlappen trägt er auch gern. ganz furchtbar hässliche. Er liebt sie, weil sie eben so bequem sind. Kurze Haare hab ich nicht, aber morgens stehen sie kraus in alle Himmelsrichtungen ab. Da hilft nur noch das pinke Haargummie. Bunt ist nämlich gut.P1030993.JPG

Machen wir uns nichts vor, wir sind alt geworden. Wenn ich mir Fotos ansehe, kurz bevor der kleine Batman geboren wurde, erschrecke ich mich manchmal. Die letzten Jahre haben uns altern lassen. Den Helden körperlich, mich optisch.  frustrierend irgendwie.

Geliebter Held,  egal was da kommen wird, ich verspreche Dir, dass ich einige Punkte unserer Liste abarbeiten werde. Und Du wirst immer mit dabei sein. Du wirst überall sein. Die Kinder und ich schicken dir Karten mit dem Luftballon in den Himmel. Auch wenn Du nicht da bist, irgendwie wirst du es doch sein. Immer und überall.P1030578.JPG

Ich werde die Raben im Tower von London von Dir grüßen, die Delphine und auch jedes einzelne Sandkorn am Strand. Vielleicht schaffen wir es nochmal zum Fischmarkt nach Hamburg, falls nicht; dann esse ich einen Backfisch für Dich mit.Wir rocken das, ja?HoneymoonPictures_Ines&Simon-318

 

 

Elterntage

Ihr Lieben, die ihr Kinder habt, habt ihr Euch gebührend feiern lassen? Oder erging es Euch so wie uns; „Was war das noch gleich für ein Tag Heute?“

Sowohl am Vater- als auch am Muttertag hat ja Jeder so seine Vorstellungen. Gestartet wird selbstverständlich mit ausschlafen. Dem folgt ein ausgiebiges Frühstück, ganz entspannt und viel länger als sonst. Selbstverständlich gemeinsam. Danach verbringt die Familie den Tag zusammen, mit friedlichem Kinderlachen und Eltern die vor seeligkeit zu platzen scheinen. Mit einem Lächeln denken wir zurück an die Geburt der Kinder. An den Tag, der es überhaupt erst möglich gemacht hat, dass man den Mama- bzw. Papatag überhaupt feiern darf. Man denkt an den Tag zurück, der das Leben elementar verändert hat.Image6

Die Kinder wissen selbstverständlich um die „Wichtigkeit“ dieses Tages und sind durchgehend gut gelaunt. Sie streiten sich nicht darum, wer mehr Orangensaft im Becher hat, wer überhaupt den Einzig wahren Lila Becher haben darf. An diesen Tagen ist es ihnen egal, wenn das Lieblingsshirt vor Dreck steht und daher zuerst in die Waschmaschine muss bevor es wieder getragen werden kann. Das Shirt bingen sie dann selbst zur Maschine.

Das Haus ist aufgeräumt, damit an diesen Tagen nichts gemacht werden muss. Es gibt das leckerste Essen und köstlichen Kuchen. Am besten Oreobrownies oder Mohn-Himbeer-Kuchen.

Die Hunde hören an diesem Tag aufs Wort, bellen nicht wenn vermeintliche Monster in Form eines Chiwawas am Gartenzaum vorbei laufen. Sie haaren nicht und betteln nicht am Tisch.P1100854.JPG

gekrönt werden diese Tage durch einen Ausflug. Vielleicht zum See, Zum Hüpfeburgenfest, in den Park oder gar auf ein Kinderfest.

so läuft es doch, oder?

Ich gebe zu, die Realität sieht anders aus. Am Donnerstag; am Vatertag standen beide Heldenkinder gegen 6, kurz vor dem Verdursten und verhungern an meinem Bett.

Dem Helden war durchgehend übel und ich versuchte irgendwas zum frühstück zu machen, was dieses Gefühl nicht verschlimmert. Gegessen haben wir nicht zusammen, da die Kinder eben SOFORT! etwas essen mussten und selbstverständlich später keinen Hunger mehr hatten. Die Heldentochter ist mit ihrer Freundin, samt Mama zum See gefahren, der kleine Heldensohn nörgelte ununterbrochen wie langweilig ihm nun sein. Und überhaupt ist alles ungerecht. Der kleine Batman hatte eine Kleinigkeit in der Kita gebastelt, die Heldentochter malte fix ein Bild.

Am Abend war wieder alles ungerecht. da die Heldenkinder ins Bett mussten und wir nicht. Unser Held plagte sich mit Magenkrämpfen um dann kurz nach den Kids auf dem Sofa einzuschlafen. Einen Ausflug gab es aufgrund der Fitness und dem Immuntief nicht. Macht nichts, wir denken einfach an den von vor 2 Jahren zurück.P1080558

Gestern hat besagte Freundin der Heldentochter bei uns geschlafen, nachdem die Mädels im Kino gewesen sind. Zu meiner Verwunderung blieb es heute Morgen recht lange still. Zum Frühstück gab es Crepes für die Kinder, Haferflocken-Bananenpancakes für den Helden und Joghurt für mich. immerhin haben wir alle zusammen gegessen. Danach spielte die Heldentochter mit ihrer Freundin bis diese zum Eisessen gehen wollte. Nachdem ich die Einhornbändigerin an lästige Pflichten, wie die Hausaufgaben erinnerte, brach der Sturm los. Moment, es war eher ein Orkan. Ein riesiger Orkan, mit vielen grauen Wolken. Das Pubatier kreischte wie gemein ich bin, stapfte die Treppen in ihr Zimmer hinauf und schmiss alle Türen zu, die ihren Weg gekreuzt haben.

Der kleine Batman spielte ebenfalls mit seinen Freunden. irgendwann haten sie keine Zeit mehr und der kleine Heldensohn langweilte sich; sehr.

Zwischendurch stellten wir fest, dass das Klo verstopft ist. Normalerweise macht unser Held Aufgaben wie diese, da er aber im Moment nicht das beste Immunsystem hat und ich nicht bis Morgen auf einen Handwerker warten wollte…nunja… Ich machte mich mit Pümpel, doppellagigen Handschuhen und nen Müllbeutel auf den Weg. Weitere Erklärungen erspare ich Euch. Das Klo funktionierte wieder, das Badezimmer sah dann aber….anders als gewünscht aus. Da ich schon dabei gewesen bin, putze ich gleich noch alles mit. Nebenan hörte ich die Heldentochter, die zwar immer noch grummelte, aber immerhin ihre Hausaufgaben machte. Von unten kreischte der kleine Batman, dass er nun endlich einen Obstteller möchte! Jetzt! sofort!P1110548

Nebenbei sammelte ich noch gefühlte dröflzig Kinderklamotten ein, die ihren Weg auf mysteriöse Art und Weise nicht in den Wäschekorb gefunden haben.

Macht nix, ich freue mich auf den Kuchen, der noch im Kühlschrank steht. Ganz hinten, damit ihn Niemand vor mir findet. Unser Held baute Lego. Er saß im Kinderzimmer vom kleinem Batman, vor einem Turm von Bausteinen und baute. Der Batman aber war zwischendurch immer mal wieder verschwunden. Wo ist der Junge nur? Ah, Moment ich höre ihn. er diskutiert mit seiner Schwester, wie ungerecht es ist, dass er noch keine Hausaufgaben machen darf. Aha.602698_418232901604746_1060626091_n

Das Bad blitzt wieder, das Klo läuft und ich kann mein Gesicht im Spiegel wieder erkennen. ich stapfe nach unten, vorbei an unserem Helden, der immer noch Lego baut, allein versteht sich. Ich gehe zum Kühlschrank um heimlich Kuchen zu essen. Leider musste ich dann feststellen, dass der nicht mehr gut ist. verdammt.

In dem Moment, in dem die Kühlschranktür klickte, standen beide Kinder wie von Zauberhand plötzlich neben mir und fragten mich was ich da mache. Schließlich wäre es „extrem“ ungerecht, wenn ich gerade versucht hätte heimlich irgendetwas leckeres zu essen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Ich schließe die Tür, summe vor mich hin und frage mich warum die Hunde eigentlich nicht hier sind. Die Ursache war schnell gefunden. Die Gartentür war geöffnet. Die Hunde waren auf Abenteuertour in der Siedlung. Zum Glück laufen sie nicht fort und kamen relatv schnell angelaufen als ich gerufen habe. Naja…ein und. Die Bulldogge neigt zur Schwerhörigkeit und es bedarf das Klappern des Leckerliedöschen. Hund kommt, erster Hund machte sich derweil über den Obstteller her, der auf dem Tisch stand und von den Kindern nicht aufgegessen worden ist.

Nachdem ich kurz meckerte, tobten die Hunde im Haus. Fellknäule überall. Wo ist der Staubsauger?

Nun ist es bald 18 Uhr, gleich werde ich kochen. Spargel, das absolute „Lieblingsessen“ der Kinder. Natürlich nicht. Die Heldentochter bastelt gerade das Wort „Love“ aus Legobausteinen um es Papa1 zum Papatag zu schenken. Der Heldensohn sitzt daneben und stellt fest, dass es eigentlich ganz schön ungerecht ist, dass die Einhornbändigerin so viele rote Bausteine hat und er nicht.IMG_20130516_114518

Unser Held ist inzwischen fertig mit Lego bauen. Er spielte zwischendurch ein Spiel im Garten. Mit Holzkugeln und einem Holzschläger. Ich weiß nicht genau wie es heißt.

An Alle Eltern und Großeltern. Ihr seid wahre Helden. Tage wie diese sind keine Seltenheit und ihr lächelt tapfer. Immer wieder, jeden Tag. Ihr habt oft Augenringe, ihr macht Euch Sorgen, ihr habt starke Nerven (meine waren heut irgendwann am Ende), ihr schnitzt Gurkenrosen, die dann doch hätten Sterne werden sollen. Ihr habt sicherheitshalber zwei Lila Becher im Haus, falls der eine mal verloren geht. Ihr könnt kochen, liebt aber auch den Pizzaservice. Ihr vertreibt Monster unter dem Bett, obwohl ihr selbst drin liegen würdet. Ihr seid stark, tapfer und heldenhaft. Und das jeden Tag. Lasst Euch feiern. Und wenn das nicht klappt, feiert Euch selbst. Nicht an Tagen wie diesen, sondern jeden Tag. Ihr seid es wert, dass ihr Euch selbst feiert. Jeden Abend, auch wenn es nur 5 Minuten sind. Eltern sein ist ein Job, der viel Glück mit sich bringt. Aber es ist auch ein Job, der Stärke bedarf. Und jeder von Euch hat sie. Feiert Euch!30623623_1648937998534224_9218192052892729344_o

Ich denke immer noch an den Kuchen, und ärgere mich dass ich keinen mehr im Kühlschrank habe. so ein Mist. Vielleicht Morgen oder Übermorgen.

 

 

Ach komm schon…; Heldenupdate

Also, wo fange ich am besten an? Mit den guten Nachrichten, oder?  Heute hatte unser Held zwei Termine. einmal bei der Onkologin und beim Kardiologen.

Dem Heldenherz geht es gut, alle Werte sind in der Norm und es schlägt genau so wie es ein soll. Der Heldenmotor funktioniert also noch. Gott sei Dank!

Danach war unser Held bei seiner Onkologin zum Blutbildcheck, zur Gabe vom Knochenaufbauzaubermittel (seid heute ein neues, da das alte nicht so recht wirken wollte) und um die Nebenwirkungen zu besprechen.32087372_1969157389825036_9153605361192665088_n

Das Blutbild…naja. Der Lambdawert (ein Teil vom Krebsmarker) wurde erst heute abgenommen, dazu kann ich aktuell nicht viel sagen. Dafür aber zu den Leukozyten (weiße Blutkörperchen) und Granulozyten (rote Blutkörperchen). Beide sind gesunken und das ist so richtig doof. Nachdem das Immunsystem des Helden immerhin fast eine Woche stark genug gewesen ist, um sich in Menschenmengen zu wagen und sogar Bus zu fahren, geht das nun nicht mehr. Das Immunsystem ist erneut nach unten gesackt, das Ergebnis ist eine erneute Immunschwäche. Dazu kommt der Verdacht auf eine beginnende Lungenentzündung. Jackpot.32095446_1969156729825102_4141895245686112256_n

Die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Stimmungsschwankungen ,allgemeine, starke Erschöpfung, Bauchschmerzen, „emotionales Abgestumpftsein“ und Vergesslichkeit bestehen weiterhin. Laut der Ärztin kann man dagegen auch nicht viel machen. Die Ärztin machte wohl auch Andeutungen, dass die momentane körperliche Fitness des Helden wohl erstmal so bleiben wird. Unser Held meinte, dass sie so wirkte, als würde es nicht besser werden.

Ein richtiges Familien und Beziehungsleben ist gerade nicht möglich und ich merke von Tag zu Tag mehr, wie sehr mir das zusetzt. Der Gedanke daran, dass das nun so bleibt ist…nicht besonders schön.

Mittlerweile steht die Patientenverfügung. Wann möchte der Held künstlich ernährt werden und wann besser nicht. Wann sollen lebensverlängerte Maßnahmen getroffen werden, wann nicht. Wer wird Entscheidungen treffen und so weiter. sehr, sehr gruselig das alles.IMG_3770

Dazu werden wir nun endlich eine Pflegestufe beantragen und unser Held wird sich aller Vorraussicht nach teilberenten lassen.

Möglicherweise fahren wir alle zusammen irgendwann auf eine Familienreha. Die Heldenkinder zeigen langsam recht deutlich, dass sie es brauchen. Raus, einfach raus. Af andere Kinder treffen, die ein ähnliches Leben führen. Unser Held wird dadurch vielleicht auch wieder etwas fitter im Alltag.

Nach den Feiertagen werde ich mich mit meiner Kitaleitung und danach mit der Geschäftsführung zusammen setzen. Mal abgesehen davon dass ich zur Zeit ein furchtbarer Arbeitnehmer bin, da ich inzwischen in der 6. Woche krankgeschrieben bin und noch nicht weiß wie lange noch, werde ich meine Arbeitszeit nun final deutlich reduzieren müssen. Sonst wird es logistisch mit den Heldenkindern recht schwierig.

Ich schlafe seit geraumer Zeit kaum. Nachts, wenn keiner zusieht bin ich oft am verzweifeln. Zum einen vor dem was da kommt, zum Anderen auch auf Grund der aktuellen Situation. Ich bin an meinen Grenzen angekommen und versuche gerade einen Weg zu finden, darüber hinaus zu kommen. Ich arbeite noch daran.32089822_1678437525584271_81924439586897920_n

Heute, nach der Kita sind der kleine Batman und ich zum Springbrunnen gegangen. Das Highlight der Woche. Wir werden am verlängerten Wochenende keine Ausflüge machen können. Dann wenigstens zu diesem Springbrunnen. Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen, wie seelig der kleine Heldensohn ist, wenn er da im Wasser steht. Wer brauch da schon die Ostsee. Hoffentlich ist das Ding die nächsten Tage noch an, sonst geht’s zum kleinen Teich auf unserem Feld. Mit Picknikdecke, Obst und Keksen. Der Held kann sich derweil zu Hause ausruhen.32151411_1678437608917596_7155484445066133504_n

Die Einhornbändigerin fährt derweil stolz mit ihrem Kommunionsgeschenk durch die Straßen. Die Hälfte hat sie durch den Flohmarkterlös selbst bezahlt. Ich war nicht einmal in der Lage, auf dieses Board überhaupt aufzusteigen. Die Heldentochter hingegen, sie scheint damit fast zu fliegen.32089224_1678437192250971_7667139561121644544_n

Dieses blöde Immunsystem, diese f+++ing Krabbe Kunibert. Erneut macht sie uns einen Strich durch die Rechnung.

Am Freitag geht unser Held zum Vorgespräch in eine Klinik, diesmal eine Andere. Dort soll, hoffentlich schon nächste Woche der Port gelegt und der Brustkorb punktiert werden. Unter der Lunge hat sich Wasser angesammelt. Dieser Eintrag wird stationär gemacht, vermutlich 1-2 Nächte.

Dann besucht uns am Freitag ein Kamerateam. Da unser Held den Kliniktermin hat, kommt er erst später dazu. Ihr könnt ihn also bald im Fernsehn bewundern. Ich werde mir das nicht ansehen. Letztes Jahr, im Zuge der großen DKMS Registrierungsaktion war schon mal ein Fernsehteam bei uns. Erinnert Ihr Euch? Habt Ihr es vielleicht sogar gesehen. Ich konnte mir diesen Bericht bis Heute nicht ansehen. Auch wenn wir hin und wieder mal in den Medien sind…ich mag mich nicht auf Fotos und in bewegten Bildern erst recht nicht. Das ist nicht meins irgendwie. Die Heldenkinder aber sind schon ganz aufgeregt.32260654_1678437832250907_6075586257893720064_n

Sonst steht nicht viel an in den nächsten Tagen.Vermutlich gibt es wieder jede Menge Eis. Dieses Jahr gibt es irgendwie wahnsinnig viele Fotos von Eisessenden Heldenkindern. Ich sollte mir Gedanken machen.32105288_1678437728917584_7951454610726584320_n

Am Dienstag folgt der nächste Termin in der behandelnden Klinik. Mal sehen, viel ist nicht passiert in der Zwischenzeit. P1110984

Ich geh gleich noch eine Runde aufs Feld. Mit Apple Jack. Dort ist es immer so schön ruhig am Abend, fast schon friedlich. Wir werden in unsere Lieblingsecke gehen, dort gibt es einen kleinen Bach, viele Bäume und noch mehr Gänseblümchen. Das ist mein Kraftort, denn dort kann ich sein wer ich bin. Ich kann schreien, kreischen und diese Krabbe beschimpfen. Ich muss Niemanden Mut zusprechen, muss keine Gurkenblumen schnitzen, keine Herzbrötchen formen. Ich muss nicht aktzeptieren, dass ich im Moment eher ein WG- Leben mit 3 Kindern lebe anstatt ein Familienleben. Ich muss Niemanden ans Essen erinnern und ich muss es auch nicht kochen, mixen, pürrieren oder backen. In dem Moment ist es mir egal, dass die Wasserflecken auf dem Wohnzimmerboden schon seit zwei Tagen schreien, dass ich sie endlich wegputzen soll. Ich sehe keinen Helden vor mir, der schon wieder abgenommen hat. Ich sehe Bäume und einen Hund, der nicht sonderlich gut erzogen ist. Dort draußen ist nichts, rein gar nichts.

Nur der Hund, die Gänseblümchen und ich. Naja, manchmal auch ein paar Mücken.

#Cancerisanasshole

 

 

 

 

Beistand von Oben

Ich hatte Euch bereits mehrfach erzählt, dass wir eine Patchworkfamilie sind. Die Heldentochter hat zwei Papas. Die Beziehung zu Papa 1 endete im Grunde noch in der Schwangerschaft. Unser Held ist in unser Leben gestolpert, als die Einhornbändigerin 6 Monate alt gewesen ist. Sie kennt ein Leben ohne ihre beiden Papas nicht. Papa 1 wird Papa genannt, unser Held eigentlich Momo. Mit 2 Jahren ist aus dem Namen Simon irgendwie Momo geworden. Aber immer öfter, besonders dann, wenn sie etwas möchte nennt sie unseren Helden ebenfalls Papa.IMG_3725

Wir befinden uns in der durchaus glücklichen Situation, dass wir ein gutes Verhältnis mit Papa 1 haben. Der Anfang war etwas steinig aber ich denke, dass wir es ganz gut hinbekommen.

Die Familie von Papa 1, also die Omas, Opas, Tanten und Onkel, die große Oma (Uroma) der Einhornbändigerin leben in einem kleinem Dorf. Die Heldentochter ist regelmäßig da, das ganze Dorf scheint sie zu kennen. In diesem Ort spielt Religion noch eine große Rolle. Für den Helden und mich ist dieses Thema eher untergeordnet, auch der kleine Batman ist nicht getauft.

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Die Einhornbändigerin aber ist eben auch die Tochter von Papa eins. Ihm und seiner Familie war es wichtig, dass das inzwischen große Mädchen getauft wird. Nach etwas hin und her habe ich dem dann irgendwann zugestimmt. Die Einhornbändigerin wurde 2011, kurz nach ihrem 3. Geburtstag getauft. Da ein Großteil der Familie in Bayern wohnt und dort alle Familienmitglieder in der gleichen, kleinen Dorfkirche getauft worden sind, fand die Taufe auch dort statt.IMG_3820

Der Held und ich sind an diesem Wochenende vor gut 7 Jahren nach Bayern gefahren. Es mag sich etwas merkwürdig anhören, aber es war wirklich schön. Unsere Tochter ist mit Papa 1 an der rechten Hand und unserem Helden an der linken Hand Richtung Kirche gelaufen. Ein sehr schönes Bild. Meine Ex-Schwiegerfamilie in Spee, der Held und ich pflegen ein neutrales bis schon fast gutes Verhältnis miteinander. IMG_3828Ich weiß, dass das in anderen Familien oft nicht der Fall ist, daher bin ich umso dankbarer dass das so gut funktioniert.

Die damals kleine Einhornbändigerin ist mit ihrem Großcousin in die Kirche eingelaufenIMG_3741 und hat die Kirchenglocken zu ihrer Taufe selbst angeschlagen.IMG_3736

Es wurde viel gesungen und gelacht. Unsere Tochter hat es damals nicht auf den Stühlen gehalten, sie tanzte. Unermüdlich tanzte sie, ihr weißes Kleid drehte sich solange bis der kleinen Heldentochter irgendwann schwindelig wurde.IMG_3742

Die Taufe an sich war ihr teilweise nicht ganz geheuer. Aber Papa 1 und Ich standen ihr vorn in der Kirche zur SEite. Aber dann…zack, das kleine Mädchen ist fortan katholisch.IMG_3832

Ich bereute es keine Sekunde,auch nicht dass die Taufe im Heimatdorf von Papa 1 stattgefunden hat.IMG_3758

Am Nachmittag gab es ein Riesengartenfest. Die kleine Heldentochter genoss diese Aufmerksamkeit sichtbar. Sie war schon damals kein Kind, dass immer auf saubere, faltenfreie Kleidung achtete.

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Aber dass musste sie auch nicht, wir besitzen eine Waschmaschiene. Sie spielte mit ihrem weißen Keid Fußball, kleckerte Schokotorte darauf. Kurzgefasst, der Tag war wirklich gelungen.IMG_3924

Seit einiger Zeit hat die Oma aus Bayern nun die Erstkommunion geplant. Auch diese sollte wieder in Bayern stattfinden. Als die Planung losging wussten wir noch nicht, dass es uns dann eventuell nicht möglich sein wird zu kommen. Und so kam es nun.IMG_3745

Die große Heldentochter trug letzten Sonntag wieder ein weißes Kleid, dass bis zum Boden reichte. In der Hand hielt sie stolz ihre Kerze. Sie lachte wieder viel und feierte ausgiebig. Wenn man die Fotos sieht, könnte man denken welch perfekter Tag es für das tapfere Mädchen gewesen ist. Schnell fällt aber auf, dass etwas fehlt…Wir.32089410_1677166612378029_6192726603219337216_n

Der Held ist nicht fit genug um diese Reise anzutreten und ich konnte ihn nicht für mindestens 2-3 Tage alleine lassen. Ich bin mir sicher, dass es da nun geteilte Meinungen gibt. Aber es war einfach eine Gewissensfrage. Der kleine Batman leidet im Moment unter Verlustangst. Es macht ihn nervös wenn unser Held auch nur kurz das Haus verlässt. Wäre ich zusammen mit ihm nach Bayern gefahren, dann wäre seine Laune dementsprechend (laut) gewesen. Ich hätte auch kaum eine ruhige Minute gehabt, Eine richtig ätzende Situation.Das wäre für keinen der Beteiligten so toll gewesen. Wir haben zuvor mit der Einhornbändigerin geredet.32074028_1677166639044693_3229802324121616384_n

Es tat mir in der Seele weh, aber ich habe in diesem Moment keine andere Option gesehen. Das große Mädchen war am Sonntag umzingelt von vielen Lieblingsmenschen, von Omas, Tanten, Onkel, Großtanten, Großonkel, Cousinen, Cousins, vielen Freunden und vor allem Papa 1.  Ich habe ein wahnsinnig schlechtes Gewissen, denke aber trotzdem dass die Einhornbändigerin einen tollen Tag hatte.32130632_1677166582378032_3398946910856282112_n

Ich habe inzwischen einige Fotos gesehen. Kuckt Euch das große Mädchen an! Mein Herz, der Mensch, der mich zur Mama gemacht hat.32152760_1677166629044694_7973934125956464640_n

Das große Mädchen glaubt nach wie vor an Gott, auch wenn sie in unserem Haus die einzige ist. Sie glaubt an Engel und an den Himmel. Sie sagte einmal, dass es im Himmel bestimmt wunderschön ist, dort gibt es keine Schmerzen, dafür aber ganz viel Zuckerwatte. Und man könnte den ganzen Tag auf den Wolken springen, wie auf einem Trampolin. Sie sagt ach, dass Gott genau weiß warum er manche Menschen, manchmal sogar schon Kinder so früh zu sich holt. Auch wenn wir es nicht verstehen, er hätte seine Gründe.

Ich hoffe sehr darauf, dass ihr ihr Glaube, der Gedanke an den Himmel mit der ganzen Zuckerwatte irgendwann dabei helfen wird den Verlust des Helden zu überwinden. Ich hoffe, dass sie trotz dieser Erfahrung, die ich ihr nicht abnehmen kann so ein Lebensbejahender Mensch bleibt, der nach eigener Überzeugung handelt. Ich hoffe dass unsere Kinder an der kommenden Zeit wachsen und nicht an ihr zerbrechen.

Möglicherweise ist ihr Glaube dabei eine große Stütze. Die Einhornbändigerin hat schon oft versucht ihren Bruder zu überzeugen, bisher mit mäßigen Erfolg. Der kleine Heldensohn glaubt auch an den Himmel und sagte vor seinem ersten Flug mit dem Flugzeug letztes Jahr, dass wir dann endlich den Uropa besuchen können. Denn dieser wohnt doch jetzt im Himmel. Oft sagt er diese Worte, wenn er ein Flugzeug sieht. Und immer dann schickt er dem Flugzeug grüße mit, die dem Uropa ausgerichtet werden sollen.

Der kleine Heldensohn sagt aber auch „Meine Schwester glaubt an Gott, ich nicht. Ich glaube an Batman“

Ich bin gespannt wie sich das noch entwickeln wird.