Ich mache jetzt etwas, von dem ich mir nun zwei Tage überlegt habe, ob es der richtige Weg ist. Nicht weil ich es nicht möchte, sondern weil ich die Glut nicht weiter entfachen möchte. Trotzdem bewegt mich etwas, dass ich so einfach nicht stehen lassen möchte. Ich fühle mich nicht angegriffen aber missverstanden. Kurzfristig überlegte ich gar, den einen betreffenden Blogpost zu löschen, habe mich dann aber, auch dank Simons Aussage dazu dagegen entschieden.

Mein vorletzter Beitrag löste bei einigen von Euch, besonders auf Facebook Gefühle aus, die ich zwar verstehen kann aber es nicht in Ordnung finde, wie damit umgegangen wird. Ich möchte Noch einmal bewusst machen, dass wir nicht alle Gesichter von Kunibert zeigen. Und auch wenn einige von Euch vielleicht denken, ihr wüsstet wie es dem Helden geht oder dass ihr eine Ahnung habt wie es uns als Familie geht…ich denke ihr irrt Euch.

Einige von Euch kennen unseren Helden von früher, ihr kennt ihn als „Krümel“, ich nehme an aus dem DRK. Simon ist ein starker Mann (ich schreibe mit Absicht „ist“ und nicht „war), der oft anderen Menschen in Not geholfen hat. Unser Held feierte gern, half bei Umzügen, war viel unterwegs. Urlaub findet er toll, auch heute noch. Er hat gern gegessen, am liebsten in geselliger Runde. Vielleicht kennt ihr unseren Helden aber auch als Kollegen, da ihr den gleichen Arbeitgeber habt. Simon ist engagiert, karriereorientiert, zielstrebig. Ihm ist es wichtig ein „typischer Mann“ zu sein, der wenig Schwäche zeigt, stark ist und seine Hände schützend über Schwächere hält. Möglicherweise war er einmal ein guter Freund von Euch oder ist euer Nachbar. Dann kennt ihr ihn lachend, hilfsbereit und energiegeladen.

Das alles ist Simon. Das alles wird er auch bleiben und ich möchte, dass ihr dies auch in den folgenden Zeilen nicht vergesst. 

Es kam die Frage auf ob unser Held diesen Blog mitliest, dass er sich dann doch bestimmt elend fühlt wenn ich den Tod in meinen Blogpost „ständig“ oder „häufig“ thematisiere. Also…zunächst sei einmal gesagt, dass dies ein Blog von mir, einer Angehörigen ist. Ich schreibe über uns, über Kunibert, über unsere Familie und über Dinge die UNS beschäftigen. Wir reden oft über ein danach und ja, ich könnte mir weiß Gott besseres vorstellen. Dass es ein Leben ohne Simon geben wird ist Fakt, kein eventuell. Das dieses Leben „danach“ nicht erst in vielen Jahren kommen wird ist ebenfalls ein Fakt und kein möglicherweise. Wir reden darüber. Wie wir die Kinder vorbereiten, was es finanzielles zu regeln gibt, was sich unser Held wünscht und auch darüber, dass ich einen Teil unserer Buckit List ohne ihn machen werde. Dafür kommt ein Foto vom Helden mit. Er soll trotzdem dabei sein können und wird von oben alles beobachten können. Darüber reden wir, er findet diese Idee übrigensgroßartig, weil es ihm das Gefühl gibt so nicht vergessen zu werden.

Und ja, hin und wieder liest er mit. Aber nicht alles. Die betreffenden Beiträge bin ich gestern nocheinmal mit ihm durchgegangen. Er weiß generell thematisch um jeden Beitrag hier. Unser Held findet den Beitrag von vorgestern gut, nochmal er findet diese Idee sehr tröstlich und nicht „runterziehend“

Was auch gesagt wurde, dass wir doch im hier und jetzt leben sollen. Lasst Euch eines versprochen sein, das tun wir. Aber wenn ich sage, dass ein familäres  Leben kaum möglich ist, dann meine ich das auch so. Unsere Kinder müssen im Moment viel zurückstecken. Samstag wollten wir in den Urlaub fahren, die Kinder freuten sich wahnsinnig. Aber das geht aufgrund der Umstände nicht. Alleine fahren können wir nicht, denn dann wäre unser Held allein zu Hause. Das ist im übrigen nicht das erste Mal, dass wir etwas dergleichen tun mussten. größere Ausflüge klappen aus den gleichen Gründen nicht. Es gibt Abende, da bringe ich die Kinder allein ins Bett, weil unser Held bereits schläft oder zu starke Schmerzen hat. Zum Eis essen, zum Spielplatz, zum Springbrunnen, zu Veranstalltungen in der Schule/Kita…all das geht im Moment nur ohne den Helden. Selbst das gemeinsame Essen am Abend oder am Wochenende ist nicht wirklich gemeinsam. Unserem Helden ist oft übel, er isst generell etwas anderes als wir und meistens auch nicht mit uns zusammen. Ich koche zwei- manchmal drei mal am Tag. Abends meist drei verschiedene Gerichte, in der Hoffnung dass er irgendwas isst.

Und die Heldenkinder merken das natürlich. Inzwischen stellt sich die Einhornbändigerin ihren Wecker. Sie bereitete zum Beispiel heute Morgen das Frühstück für ihren Bruder und sich vor, damit ich mich noch schnell fertig machen kann, bevor es zur Schule und zur Kita geht. Ich habe sie darum nicht gebeten, sie hat es von ganz allein gemacht. Sie rutscht in eine Rolle rein, die sie nicht einnehmen sollte. ich habe vorhin eine to do Liste von ihr gefunden.

Auch wenn ihr oft Bilder von einem lächelndem Simon seht, von einem Helden, der gar nicht so krank aussieht…Ihr Lieben, das ist unser hier und jetzt. Es besteht aus Klinik, Chemos, einem unfitten Helden, aus to do Listen, Alltagswahnsinn. Aber es besteht auch aus kleinen Lichtblicken, so wie der Springbrunnen ein paar Straßen weiter, oder den bunten Streuseln auf dem Eis, Momente in denen der Held vor der Tür sitzt und den Kindern beim Fahrradfahren zusieht. Alles was außerhalb dieses Hauses stattfindet, abgesehen von Arztterminen findet weitesgehend ohne unseren Helden statt. ich bin nicht ohne Grund krankgeschrieben… Habe ich Termine, so versuche ich die Kinder mitzunehmen oder anderweitig unterzubringen. Wir schlafen generell zu wenig. Das ist unser hier und jetzt. Es gibt sie, die schönen Momente, sonst wären wir nicht in der Lage jeden Morgen aufzustehen.

Auch habe ich gelesen, dass es meine Leser zu traurig macht,wenn das Thema „danach“ immer wieder zur Sprache kommt. Dazu möchte ich kurz sagen, dass das Wort „immer wieder“ ein sehr dehnbarer Begriff ist. Es kommt zur Sprache, in der letzten Zeit auch häufiger das stimmt. Dass aber liegt daran, dass der Zustand des Helden und unsere Gespräche genau dieses Thema oft wiederspiegelten.

Natürlich möchte ich Niemanden traurig machen, aber deswegen bestimmte Themen wegzulassen oder zu verringern…Das tut mir Leid, das werde ich nicht machen. Wir lassen Euch einen kleinen Teil von unserem Alltag und von unserer Gefühlswelt miterleben. Einen kleinen Teil. Ich erzähle Euch wenn es dem Helden gut geht, aber sage Euch auch wann das nicht so ist. Auch ich habe noch vor wenigen Monaten nicht  damit gerechnet wie sehr sich unsere Situation zuspitzt. Als wir vor nicht mal 11 Monaten geheiratet hatten, glaubten wir noch an die Stammzellspende, wir hofften auf viel Zeit und auf zahlreiche, tolle Tage. Mittlerweile passt ihm unser Ehering nicht mehr…er ist schlichtweg viel zu groß geworden. Unser Held kann ihn nicht mehr tragen.Und dennoch gibt es keine Bilder vom Helden auf diesem Blog, die ihn leidend zeigen. Alle Fotos hat er mir freigegeben oder teilweise bzw. oft selbst gemacht. Bilder, die ihn mit einer etwas sonderbaren Hautfarbe zeigen, bekommen einen Filter drüber gelegt. Es geht ihm nicht gut, so gar nicht. aber ich visualisiere dies nicht, weder mit Fotos noch mit ausgeschmückten Beschreibungen. Sollte sein Gewicht weiter nach unten gehen, wird auch der Punkt erreicht sein, an dem es kein Frontal- bzw. Ganzkörperfotos mehr geben wird.

Euch macht es trotzdem traurig. Verstehe ich, denn die Heldenkinder und ich sehen sogar dass, was ihr nicht zu sehen bekommt;24 Stunden am Tag/ 7 Tage die Woche. Jeder der unseren Blog liest, tut dies auf eigene Verantwortung. Ich zwinge Euch nicht und kann, wie es nun vermutlich kommen wird, mit einem Followerverlust leben. Wenn ich schreibe, dass ich hoffe, dass wir die Einschulung vom kleinem Batman nächsten Sommer noch zu viert erleben können, dann meine ich das so. Denn das spiegelt unser „hier und jetzt“ ganz gut wieder. Unsere Geschichte macht traurig, dessen bin ich mir bewusst, aber ich möchte beim Schreiben nicht auch noch auf die Gefühle von meinen Lesern Rücksicht nehmen müssen. Dennoch denke ich, dass wir mit unserer Geschichte noch ganz taktvoll umgehen.  Es gibt viele Blogs von Krebspatienten, die ihre Situation deutlich drastischer und in wirklich allen Facetten zeigen. Ich respektiere das, verstehe es auch ein STück weit und bewundere diese Menschen manchmal dafür. Da es ihnen egal zu sein scheint, welche Meinungen von außen da auf sie zukommen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden.

Wir sind bewusst in die Öffentlichkeit gegangen, warum habe ich bereits einige Mal erzählt. Auch unserer mediales Auftreten habe ich mehrfach begründet. Nächste Woche wird es wieder soweit sein und ihr seht uns im Fernsehen.

Ich möchte nochmal betonen, dass es unserem Helden vermutlich wesentlich besser gehen würde, wenn wir einen Stammzellspender gefunden hätten.  Wir sind ein Negativbeispiel dafür, wie es den 20% der Patienten ergeht, wenn sie vergeblich auf ihren Stammzellspender-Helden warten. Wir zeigen Euch das (zensiert) weil wir hoffen, dass das Bewusstsein mehr in Köpfe rückt, wie wichtig eine Registrierung bei der DKMS oder sonst wo sein kann. Und dass es noch wichtiger ist, dann auch zu einer Spende bereit zu sein.

Uns ist bewusst, dass wir durch diesen Blog auch den Voyeurismus der Menschen bedienen. Schon allein aus diesem Grund zeigen wir nicht alles sondern überlassen einiges Eurer Phantasie. Das Krabbe Kunibert; das Multiple Myelom kein Kinderspiel ist, dürfte mittlerweile klar sein.

Zusammengefasst möchte ich noch einmal sagen…ja unser Held liest mit. Nein, es geht ihm nicht schlechter damit, da diese Themen nun mal einfach da sind und wir diese auch durchsprechen.. Auch lassen wir uns nicht von dem, was da unausweichlich auf uns zukommen wird „runterziehen“. Wir haben Respekt, sehr großen sogar. Und ja; Angst haben wir auch, aber wir lassen uns nicht „runterziehen“. Sowohl der Held als auch ich haben weniger Angst vor dem Tod, als man glauben mag. Was uns wirklich Angst macht, ist der Weg dorthin. Das „danach“ wird eine Erleichterung für unseren Helden sein, so ungern ich das auch sage. Mit Lebensqualität hat der jetzige Zustand nämlich nicht viel gemein. Er zeigt nicht gern, wie es ihm geht. Darum nochmal…wir visualisieren daher viele Dinge nicht, weder mit Bildern oder Beschreibungen. Auch wenn ihr unseren Helden manchmal seht, er ist ein Meister im „zusammenreißen“. Wie es ihm wirklich geht, zeigt er zu Hause. Denn hier muss keine Rücksicht genommen werden, auf die Gefühle Anderer bzw. auf die von Außenstehenden.

Simon ist immer noch ein starker Mann, sehr stark. Seine Muskeln sind Innen. Man kann sie nicht gleich sehen, aber die Art und Weise wie er sich von Behandlung von Behandlung kämpft sucht seines Gleichen. Essen tut er nicht mehr gern, gesellige Runden strengen ihn an. In den Urlaub fahren würde er gern, aber das lässt Kunibert nicht zu. Nun ist er es, der schützende Hände über sich braucht. Und auch wenn manche von Euch etwas anderes glauben, ich versuche täglich genau das.

Ihr Lieben, solltet ihr nun verärgert sein, verstehe ich das. Ich verstehe auch dass es manche von Euch traurig macht. Und dennoch. Dies ist unser Blog, unsere Inhalte und wir überlegen uns mehrfach was genau wir posten und was nicht. Ihr macht Euch Sorgen? Das dürft ihr auch, aber bitte anders.

Ich zensiere keine Kommentare, auch unter diesem Post nicht. Trotzdem bitte ich Euch um respektvollen Umgang miteinander. Mit Kritik kann ich umgehen, auch wenn sie noch so negativ ist. Aber ich möchte keine zwei Lager von Lesern haben, die sich gegenseitig mit Kommentaren bombardieren, die eventuell nicht nett sind. Damit meine ich auch Sätze wie „wie können die nur…?“ und ähnliches in beide Richtungen

Ich respektiere andere Meinungen, also bitte respektiert ihr auch unsere.

Ich danke Euch.

Ihr Lieben, die ihr Kinder habt, habt ihr Euch gebührend feiern lassen? Oder erging es Euch so wie uns; „Was war das noch gleich für ein Tag Heute?“

Sowohl am Vater- als auch am Muttertag hat ja Jeder so seine Vorstellungen. Gestartet wird selbstverständlich mit ausschlafen. Dem folgt ein ausgiebiges Frühstück, ganz entspannt und viel länger als sonst. Selbstverständlich gemeinsam. Danach verbringt die Familie den Tag zusammen, mit friedlichem Kinderlachen und Eltern die vor seeligkeit zu platzen scheinen. Mit einem Lächeln denken wir zurück an die Geburt der Kinder. An den Tag, der es überhaupt erst möglich gemacht hat, dass man den Mama- bzw. Papatag überhaupt feiern darf. Man denkt an den Tag zurück, der das Leben elementar verändert hat.

Die Kinder wissen selbstverständlich um die „Wichtigkeit“ dieses Tages und sind durchgehend gut gelaunt. Sie streiten sich nicht darum, wer mehr Orangensaft im Becher hat, wer überhaupt den Einzig wahren Lila Becher haben darf. An diesen Tagen ist es ihnen egal, wenn das Lieblingsshirt vor Dreck steht und daher zuerst in die Waschmaschine muss bevor es wieder getragen werden kann. Das Shirt bingen sie dann selbst zur Maschine.

Das Haus ist aufgeräumt, damit an diesen Tagen nichts gemacht werden muss. Es gibt das leckerste Essen und köstlichen Kuchen. Am besten Oreobrownies oder Mohn-Himbeer-Kuchen.

Die Hunde hören an diesem Tag aufs Wort, bellen nicht wenn vermeintliche Monster in Form eines Chiwawas am Gartenzaum vorbei laufen. Sie haaren nicht und betteln nicht am Tisch.

gekrönt werden diese Tage durch einen Ausflug. Vielleicht zum See, Zum Hüpfeburgenfest, in den Park oder gar auf ein Kinderfest.

so läuft es doch, oder?

Ich gebe zu, die Realität sieht anders aus. Am Donnerstag; am Vatertag standen beide Heldenkinder gegen 6, kurz vor dem Verdursten und verhungern an meinem Bett.

Dem Helden war durchgehend übel und ich versuchte irgendwas zum frühstück zu machen, was dieses Gefühl nicht verschlimmert. Gegessen haben wir nicht zusammen, da die Kinder eben SOFORT! etwas essen mussten und selbstverständlich später keinen Hunger mehr hatten. Die Heldentochter ist mit ihrer Freundin, samt Mama zum See gefahren, der kleine Heldensohn nörgelte ununterbrochen wie langweilig ihm nun sein. Und überhaupt ist alles ungerecht. Der kleine Batman hatte eine Kleinigkeit in der Kita gebastelt, die Heldentochter malte fix ein Bild.

Am Abend war wieder alles ungerecht. da die Heldenkinder ins Bett mussten und wir nicht. Unser Held plagte sich mit Magenkrämpfen um dann kurz nach den Kids auf dem Sofa einzuschlafen. Einen Ausflug gab es aufgrund der Fitness und dem Immuntief nicht. Macht nichts, wir denken einfach an den von vor 2 Jahren zurück.

Gestern hat besagte Freundin der Heldentochter bei uns geschlafen, nachdem die Mädels im Kino gewesen sind. Zu meiner Verwunderung blieb es heute Morgen recht lange still. Zum Frühstück gab es Crepes für die Kinder, Haferflocken-Bananenpancakes für den Helden und Joghurt für mich. immerhin haben wir alle zusammen gegessen. Danach spielte die Heldentochter mit ihrer Freundin bis diese zum Eisessen gehen wollte. Nachdem ich die Einhornbändigerin an lästige Pflichten, wie die Hausaufgaben erinnerte, brach der Sturm los. Moment, es war eher ein Orkan. Ein riesiger Orkan, mit vielen grauen Wolken. Das Pubatier kreischte wie gemein ich bin, stapfte die Treppen in ihr Zimmer hinauf und schmiss alle Türen zu, die ihren Weg gekreuzt haben.

Der kleine Batman spielte ebenfalls mit seinen Freunden. irgendwann haten sie keine Zeit mehr und der kleine Heldensohn langweilte sich; sehr.

Zwischendurch stellten wir fest, dass das Klo verstopft ist. Normalerweise macht unser Held Aufgaben wie diese, da er aber im Moment nicht das beste Immunsystem hat und ich nicht bis Morgen auf einen Handwerker warten wollte…nunja… Ich machte mich mit Pümpel, doppellagigen Handschuhen und nen Müllbeutel auf den Weg. Weitere Erklärungen erspare ich Euch. Das Klo funktionierte wieder, das Badezimmer sah dann aber….anders als gewünscht aus. Da ich schon dabei gewesen bin, putze ich gleich noch alles mit. Nebenan hörte ich die Heldentochter, die zwar immer noch grummelte, aber immerhin ihre Hausaufgaben machte. Von unten kreischte der kleine Batman, dass er nun endlich einen Obstteller möchte! Jetzt! sofort!

Nebenbei sammelte ich noch gefühlte dröflzig Kinderklamotten ein, die ihren Weg auf mysteriöse Art und Weise nicht in den Wäschekorb gefunden haben.

Macht nix, ich freue mich auf den Kuchen, der noch im Kühlschrank steht. Ganz hinten, damit ihn Niemand vor mir findet. Unser Held baute Lego. Er saß im Kinderzimmer vom kleinem Batman, vor einem Turm von Bausteinen und baute. Der Batman aber war zwischendurch immer mal wieder verschwunden. Wo ist der Junge nur? Ah, Moment ich höre ihn. er diskutiert mit seiner Schwester, wie ungerecht es ist, dass er noch keine Hausaufgaben machen darf. Aha.

Das Bad blitzt wieder, das Klo läuft und ich kann mein Gesicht im Spiegel wieder erkennen. ich stapfe nach unten, vorbei an unserem Helden, der immer noch Lego baut, allein versteht sich. Ich gehe zum Kühlschrank um heimlich Kuchen zu essen. Leider musste ich dann feststellen, dass der nicht mehr gut ist. verdammt.

In dem Moment, in dem die Kühlschranktür klickte, standen beide Kinder wie von Zauberhand plötzlich neben mir und fragten mich was ich da mache. Schließlich wäre es „extrem“ ungerecht, wenn ich gerade versucht hätte heimlich irgendetwas leckeres zu essen.

Ich schließe die Tür, summe vor mich hin und frage mich warum die Hunde eigentlich nicht hier sind. Die Ursache war schnell gefunden. Die Gartentür war geöffnet. Die Hunde waren auf Abenteuertour in der Siedlung. Zum Glück laufen sie nicht fort und kamen relatv schnell angelaufen als ich gerufen habe. Naja…ein und. Die Bulldogge neigt zur Schwerhörigkeit und es bedarf das Klappern des Leckerliedöschen. Hund kommt, erster Hund machte sich derweil über den Obstteller her, der auf dem Tisch stand und von den Kindern nicht aufgegessen worden ist.

Nachdem ich kurz meckerte, tobten die Hunde im Haus. Fellknäule überall. Wo ist der Staubsauger?

Nun ist es bald 18 Uhr, gleich werde ich kochen. Spargel, das absolute „Lieblingsessen“ der Kinder. Natürlich nicht. Die Heldentochter bastelt gerade das Wort „Love“ aus Legobausteinen um es Papa1 zum Papatag zu schenken. Der Heldensohn sitzt daneben und stellt fest, dass es eigentlich ganz schön ungerecht ist, dass die Einhornbändigerin so viele rote Bausteine hat und er nicht.

Unser Held ist inzwischen fertig mit Lego bauen. Er spielte zwischendurch ein Spiel im Garten. Mit Holzkugeln und einem Holzschläger. Ich weiß nicht genau wie es heißt.

An Alle Eltern und Großeltern. Ihr seid wahre Helden. Tage wie diese sind keine Seltenheit und ihr lächelt tapfer. Immer wieder, jeden Tag. Ihr habt oft Augenringe, ihr macht Euch Sorgen, ihr habt starke Nerven (meine waren heut irgendwann am Ende), ihr schnitzt Gurkenrosen, die dann doch hätten Sterne werden sollen. Ihr habt sicherheitshalber zwei Lila Becher im Haus, falls der eine mal verloren geht. Ihr könnt kochen, liebt aber auch den Pizzaservice. Ihr vertreibt Monster unter dem Bett, obwohl ihr selbst drin liegen würdet. Ihr seid stark, tapfer und heldenhaft. Und das jeden Tag. Lasst Euch feiern. Und wenn das nicht klappt, feiert Euch selbst. Nicht an Tagen wie diesen, sondern jeden Tag. Ihr seid es wert, dass ihr Euch selbst feiert. Jeden Abend, auch wenn es nur 5 Minuten sind. Eltern sein ist ein Job, der viel Glück mit sich bringt. Aber es ist auch ein Job, der Stärke bedarf. Und jeder von Euch hat sie. Feiert Euch!

Ich denke immer noch an den Kuchen, und ärgere mich dass ich keinen mehr im Kühlschrank habe. so ein Mist. Vielleicht Morgen oder Übermorgen.