Kuniberts Date mit Giesela

Wie ich Euch im letzten Blogbeitrag bereits erzählt hatte, kämpfte unser Held mit einem gemeinen Männerschnupfen. Der kleine Batman fieberte ab letzter Woche Freitag ebenfalls.

Der anfängliche Verdacht, dass es sich nur um einen kleinen Infekt handelt, bestätigte sich leider nicht. Unser Held ist noch immer nicht ganz fit. Und auch der kleine Batman ist noch mit dem kurieren beschäftigt. Die halbe Kitagruppe des Heldensohnes ist krank, die Cousinen auch und nachdem das Fieber einfach nicht verschwinden wollte, machte die Kinderärztin einen Nasen-Rachenabstrich.

Am nächsten Tag, das war gestern wussten wir dann Bescheid…Giesela ist zu Besuch. Giesela ist in unserem Falle Influenza Typ B, also die echte Grippe. Da dies hochansteckend ist, tragen wir den Virus vermutlich alle in uns.20171124_195737

Ich gehe ganz stark davon aus, dass unser Held ebenfalls nicht nur einen Infekt hatte/hat, sondern ebenfalls Besuch von Giesela hat. Vermutlich war es Kunibert auf Dauer zu langweilig allein.  Im Normalfall hätte es da ein Anti-Virusmittel (Tamiflu) für Simon gegeben, um sein Immunsystem im Kampf mit Giesela zu unterstützen. Dieses Mittel hätte die Zellteilung verlangsamt und so eventuell ein Fortschreiten der Grippe im Heldenkörper verhindert.

Nun  ist es allerdings zu spät, dem Helden geht es bereits besser. Am Donnerstag versuchte er einen Tag auf der Arbeit, nur um dann festzustellen, dass Giesela doch noch zu sehr vertreten ist und er es nur bedingt geschafft hat. Am Freitag ist Simon daher erneut zu Hause geblieben.

Ich habe seit Donnerstag den Krankenbetreuungsdienst für den kleinen Batman. Vermutlich wird er noch die nächste Woche zu Hause bleiben….

Das Fieber ist Tagsüber bereits verschwunden, nur Abends kommt es zurück, aber nur leicht. Seine Gesichtsfarbe gleicht allerdings eher einer weißen Wand, anstatt seiner eigentlichen Hautfarbe. Daher ist der Heldensohn über Tag recht gelangweilt und weiß nix mit sich anzufangen.20180201_141107

Ab und zu spielen wir im Garten, aber es dauert nicht lang bis es ihm zu kalt wird und er wieder hinein möchte. Nachdem wir letztes Wochenende eine Straßenlandschaft aus Kartons gebaut hatten, wünschte sich der kleine Batman eine U-Bahn aus Karton.

Ihr Lieben…ich bin zwar Integrationserzieherin, aber basteln gehört nicht zu meinen Stärken. 20180201_114446

Dann hatte ich eine Idee und schlug dem kleinem Batman vor eine Ritterburg zu basteln. Ich würde jetzt gerne „gesagt- getan“ schreiben, aber ganz so einfach war es dann doch nicht. Wir verbrachten den gesamten Donnerstag mit Zuschneiden, kleben, anmalen, zuschneiden…20180201_112040

Der kleine Batman baute zeitgleich ein Legohaus, Multitasking und so.20180201_112045

Heute ging es in Runde Zwei und morgen in Runde 3. Aber bisher bin ich doch ganz zufrieden. 20180201_161026Ein Gefängnis für die „Bösen“ gibt es selbstverständlich auch…20180202_122205

Und diverse Klettermöglichkeiten.

Die Einhornbändigerin möchte nun auch eine Burg haben. Juhuuu

Während die Männer des Hauses die Anwesenheit von Giesela ertragen müssen, geht es der Einhornbändigerin und mir ganz gut. Die Heldentochter war zwischendurch etwas angeschlagen, aber nichts im Vergleich zu den Jungs. Und ich merke zum Glück gar nix. Wie auch immer das möglich ist.

Die Heldentochter liest im Moment Ronja Räubertochter, ist davon total begeistert und wünschte sich, dass ich einmal Fladenbrot backe. Ronja isst das auch immer.20180201_182921

Da wir viel, viel zu viel Zeit hatten, habe ich es versucht. Mit dem Ergebnis waren alle zufrieden, Trotz Dinkel und Kichererbsenmehl. Es weiß ja Niemand außer mir. Ich ersetze immer mehr durch Buchweizen-, Kichererbsen- und Emmermehl.  Bisher klappt das Recht gut mit meinen Nörglern zu Hause.

Wenn ich nicht gerade mit backen, basteln und malen beschäftigt gewesen bin, sortierte ich endlich den Kram in der Küche. Irgendwie stappelte sich alles. Dank diverser Schraubgläser ist es jetzt deutlich besser und Auffindbar. Aber dazu an anderer Stelle mehr.20180201_152137

Heute gab es Zeugnisse, die Einhornbändigerin brachte ihr bisher bestes Zeugnis mit. In den meisten Fächern ist sie besser geworden. Sie bekommt noch keine Noten, auf dem Zeugnis aber Viertelkreise, Halbkreise, Dreiviertelkreise und ganze Kreise…So viel zum Thema, die Kinder sollen nicht bewertet werden. aber das ist eine andere Geschichte.20180202_113210

So Euphorisch kam das Kind lang nicht mehr nach Haus. So schnell war die Tasche noch nie ausgepackt. Jetzt ist sie mit Papa 1 auf dem Weg nach Bayern, zur „Irmi-Oma“. Dort wird die Heldentochter/  werden wir alle im April ihre Erstkommunion feiern. Getauft wurde sie ebenfalls dort, allerdings erst mit knapp 3 Jahren.IMG_3777 An diesem Wochenende findet in der Kirche eine Art Kommunionsunterricht statt. Die Einhornbändigerin ist im Übrigen die Einzige in unserem Heldenhaus, die nicht konfessionslos ist.

Ich kümmere mich jetzt erstmal wieder um Giesela und hoffe dass sie bald wieder verschwindet. Weitere Freunde lädt sie hoffentlich auch nicht ein. Es reicht dann nämlich für dieses Jahr.

Wenn Giesela wieder geht, vielleicht kann sie Kunibert gleich mitnehmen… 20180202_081553

 

Grippemonster und andere Katastrophen

Die Woche ist vorbei und ehrlich gesagt bin ich ganz froh darüber. Seit Dienstag liegt unser Held flach; Fieber, Husten, Schnupfen und ein flauer Magen. Eine echtr Männerschnupfen hat sich eingeschlichen. Da das Immunsystem des Helden nicht das Beste ist, fällt ein derartiger Männerschnupfen noch etwas heftiger aus.
Die Einhornbändigerin war nach ihrer Fieberattacke letztes Wochenende wieder fit und konnte in die Schule.
Ich hatte diese Woche Spätdienst. In einer Kita bedeudet dies, hoffen dass sich die Eltern an die Schließzeit der Einrichtung erinnern. Dies hat diese Woche einmal geklappt…nun gut.
Am Freitagvormittag hatte ich einen wichtigen Termin in der Arbeit, eine Art Konferenz über ein Kind. Mit dabei waren das Jugendamt, Kitaleitung, Trägermitglied, die Eltern und Therapeuten. Ich war nervös, nervös wie noch vor keinem anderem Termin. Ich nahm das erste Mal als Fachkraft für Integration an solch einer Sitzung teil, quasi als Hauptredepartner. Zum Glück hat alles geklappt, obwohl dieses Gespräch nur so von Fachworten sprudelte.
Zuhause herrscht absolutes Chaos. Zwei Kinder und ein kranker Mann. Dazu die Tatsache, dass nun endlich unser neuer Kühlschrank gekommen ist und die Planung für einige neue Küchenregale in die nächste Runde gegangen ist. 20180127_153116Wir haben eine Miniküche; bevor etwas neues rein kann, muss das Alte erstmal raus. Überall in der Wohnung stapelten sich nun folglich diverse Küchenutensilien und Trockenlebensmittel.
Am Freitagabend, als ich nach der letzten Spätschicht um 19.30 Uhr zu Hause gewesen bin, freute ich mich aufs Wochenende. Unser Held hatte zwar nach wie vor Fieber, es ging bergauf. Die Einhornbändigerin verbringt das Wochenende bei Papa 1 und der kleine Batman war etwas blas, aber das besorgte mich nicht weiter.
In der Nacht rief der Heldensohn nach uns. Er stand mit Schüttelfrost m Flur und wollte in unser Bett krabbeln. Zack…wenig später zeigte das Thermometer 40,3 Temperatur.
Am Samstagmorgen ebenso. Wir mussten alle drei Stunden das Fieber senken…Dann hat mich meine Mama angerufen. Mein Papa hatte in der Nacht, bzw. in den frühen Morgenstunden einen Schlaganfall und liegt nun im Krankenhaus. Meine Mutter wartete inzwischen auf nähere Infos. Mein Vater konnte seinen rechten Arm nicht mehr bewegen und hatte teilweise Wortfindungsprobleme. Im Laufe des Tages stellte sich heraus, dass ein Gerinsel in seinem Hirn geplatzt ist…der Gedanke, was da hätte noch alles passieren können bereitet mir eine Gänsehaut. Heute erfolgte ein Kontroll MRT, ich warte noch auf ihren Anruf und neue Nachrichten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-507.JPG
Der Heldensohn kränkelte weiter. Langeweile wechselte sich ab mit hohen Fieber, tränenden Augen und „sich bäh- fühlen“
Irgendwann bauten der Miniheld und ich aus alten Kartons eine Straßenlandschaft, mit einer Ampel, einem Parkhaus und einer Brücke.20180127_170023
Danach spielten wir drölfzig Mal Memory. Ich gehöre übrigens zu denen, die dabei immer verlieren…und das NICHT mit Absicht.20180127_150227 Darauf folgten noch einige Runden Labyrinth in der Frozen Edition.20180127_151120
Zwischendurch gab es noch ein schnelles Frühstück für mich, dazu war ich nämlich vorher nicht gekommen.20180127_205416
Gemalt wurde auch, bzw. ausgemalt. Am Ende wurde das Kunstwerk, samt Original an den Kühlschrank geklebt. Schick, nicht wahr?20180128_084143
Kranke Kinder dürfen bei uns das Essen aussuchen, so gab es zum Abendbrot Kokos Kürbis Ingwersuppe, der kleine Batman liebt sie. Wunschgemäß mit Würstchen für den Batman und Hühnchen für den Helden.20180127_191126 Ich mag diese Suppe nicht so und hab mir Zucchininudeln und Süsskartoffelwedges mit einer Tomaten Rosmarin Zitronensoße gemacht. Sieht nicht lecker aus (aus mir wird nie ein Foodblogger), war es aber. (daher erspare ich Euch diesen Anblick)
Am Abend hatte ich den Teig für die Sonntagsbrötchen vorbereitet. Der darf dann über Nacht im Kühlschrank fluffig aufgehen und muss am Morgen nur noch in den Backofen.20180128_084201 Sehr lecker, bisher die beliebtesten Brötchen der Heldenfamilie. Außerdem liebe ich den Geruch von frischen Brötchen.20180128_094323
Die Nacht blieb ruhig. Der kleine Batman wachte wieder auf, diesmal aber ohne Schüttelfrost und nur mit 38,6 Temperatur. Heute über Tag wackelte seine Temperatur zwischen 38,5- 39,5. Das Fieber gesenkt haben wir erst zum schlafen.
Ich habe es Heute endlich geschafft unser Hochzeitsalbum zu bestellen. HoneymoonPictures_Ines&Simon-379Das Erstellen zuvor hat eine Ewigkeit gedauert, ich habe das zeitlich doch sehr unterschätzt. Es war aber auch soooo schön sich die vielen Bilder noch einmal ganz bewusst anzusehen. Unglaublich, dass es schon 7 Monate her ist. Was für ein schöner Tag das war…HoneymoonPictures_Ines&Simon-334
Nachmittags bin ich eine große Runde mit der Hundedame Apple Jack gegangen; frische Luft und so.
Zum Abendbrot gab es Gemüsecurry mit Tofu und Bulgur für den Helden und mich.20180128_193510 Der kleine Batman freute sich über Nudeln mit dem Rest der Suppe von Gestern (sagte ich schon, dass er diese Suppe liebt?).
Wie war Euer Wochenende, Seid ihr alle gesund geblieben?

 

Kampf dem Kunibert; der Held muss sich rüsten

Wie ich Euch bereits erzählt habe, zeigt sich Kunibert im Moment wieder von seiner unangenehmen Seite. Uns bleibt im Moment nichts anders übrig als ab zu warten oder?

Ich denke, dass es spätestens in diesem Moment Zeit wird, dass auch unser Held sein Immunsystem rüstet, gut zu seinem Körper is(s)t und alle erdenklich möglichen Kräfte mobilisiert. Wir wissen nicht was uns in naher Zukunft erwarten wird. Aber je fitter der Held, desto mehr hat er Kunibert entgegen zusetzen, desto besser steckt er mögliche weitere Behandlungen weg.

Es ist nicht so, dass er nichts tun kann. Er kann seinen Körper pflegen; mit gesundem Essen.20180117_172332

Seit Sommer verzichtete ich weitesgehend auf Zucker, auf Weißmehlproduckte und stark verarbeitete Lebensmittel. Unser Held und auch die Heldenkinder taten sich anfangs recht schwer mit der Tatsache, dass die geliebten Nudeln nun nicht mehr weiß sondern braun sind. Es war komisch, dass gefühlt unser halber Kühlschrank mit Gemüse gefüllt war. Teilweise auch mit welchem, von deren Existens wir vorher nur geahnt hatten.

Verzicht auf verarbeitete Lebensmittel, Zucker und Weißmehl bedeutet automatisch mehr kochen und backen. Denn auch in nahezu jedem Brot, auch wenn es Vollkorn und aus dem Bioladen ist, befindet sich Zucker, irgendein Sirup oder andere Spielerei, die mit „-ose“ endet. Achtet mal darauf. Gleiches gilt für fast alle Wurstwaren (inzwischen haben wir allerdings zwei Ausnahmen gefunden“, von Joghurts und co rede ich erst gar nicht.

Brot und Brötchen backe ich fast nur noch selbst. Nach anfänglichem Streik findet sogar der kleine Batman diese auch ganz lecker. Die Einhornbändigerin freut sich immer wenn ich backe und findet es besser als das gekaufte. Der Held ist auch ganz begeistert denke ich.20180121_205902

Es mag sich gemein und hart anhören, als würde ich meiner Familie etwas wegnehmen. Aber… es ist durch mehrere Studien erwiesen worden, dass Zucker und leere Kohlenhydrate (Weißmehl und dessen Erzeugnisse, Vollkornweizenmehl gehört auch dazu und eben Zucker, Fructose, Maltose, Glucose, Dextrose.,Säfte, Sirupgeschichten…) bestimmte Faktoren beeinflussen (Darmdurchlässigkeit etc.), die zu Entzündungen im Körper führen. Diese Entzündungen wiederum begünstigen verschiedene Krebsarten; Gelenkgeschichten und Hirnerkrankungen (Altzheimer, Epilepsie…)

Nun ist es so, dass unser Held so stark, wie es irgendwie geht werden und bleiben soll. Zucker ist lecker, keine Frage, aber brauchen tut er ihn nicht. Die Kinder und ich ebenso wenig.

Als ich angefangen habe zuckerfrei zu werden und bleiben zu wollen, gab es viele schwierige Momente, Rückfälle und Lust auf Schoki. Inzwischen hab ich das ganz gut im Griff und fühle mich gut damit.20180113_223042

Ich möchte weder dem Helden noch unseren Kindern die Schokolade, Gummibärchen oder Chips wegnehmen. Aber ich möchte zumindest unsere Hauptmahlzeiten, in denen Zucker nichts zu suchen hat gesünder gestallten.

Die Blicke der Kinder, als sie ihre geliebten Crêpes nicht in goldbraun vorgefunden haben, sondern in braun, leicht grau (Buchweizenmehl) waren erstmal nicht so begeistert. Allerdings kosteten sie. Das Resultat…der Minibatman konnte nicht genug bekommen, die Einhornbändigerin wollte sie am nächsten Tag (mit herzhaften Belag) als Schulbrot mit in die Schule nehmen. Und auch der Held fand sie mit Schinken ganz lecker und aß zwei von ihnen.20180114_094204

Ich werde experemtierfreudiger, was das Essen betrifft, probiere neue Dinge aus und davon profitiert auch unser Held. Denn meistens findet er es richtig lecker und sagt, dass ich es öfter kochen soll. Er beginnt sich die Packungen von manchen Lebensmitteln anzusehen, Hinterfragt viel mehr und erzählt mir fast nach jedem Einkauf erschrocken davon, welche Zusatzstoffe, Zucker und E-Stoffe in vielen Dingen stecken.

Der kleine Batman fragte vor ein paar Tagen, ob ich auch Gummibärchen und Tic Tacs gesund erfinden kann. die Einhornbändigerin möchte beim kochen und backen immer helfen um am nächsten Tag etwas davon in die Schule mitnehmen zu können.

Sonntag  hat sich inzwischen zu unserem „Gesund-Koch-Back-Tag“ entwickelt, wir testen und probieren neue Dinge aus, ich koche für mich für die Woche (Arbeitsessen…) vor und backe Brot/ Brötchen. Daher gibt es nun regelmäsig ein paar Einblicke in unsere Küche, habt ihr Lust?

Ich gebe die Hoffnung nicht auf unseren Helden irgendwann gänzlich von zuckerfrei zu überzeugen. Weniger geworden ist es bei ihm und auch den Kindern auf jeden Fall schon.

Die Heldenkinder sind ähnliche Süssmäuler wie ich. Sie lieben Eis und Schokolade. Diese Dinge wurden das Experiment fürs Wochenende 🙂20180121_205552

Gebacken haben wir Süsskartoffelbrownies. Ich finde sie wirklich gelungen, schön soft und schokoladig. Den Kindern ist der Kuchen nicht süss genug.

Aaaaaber….wir haben Schokolade selbst gemacht, so richtig….aus rohen Kakaopulver (das bittere Zeug), Lucuma, Kakaobutter, Mandelmus, carob und weiteres. Was soll ich sagen, sie fannden die Schoki wirklich gut und ich erst. 20180120_170957ein kleiner Vorrat von selbstgemachter „Kinderschokolade“ wartet im Kühlschrank auf uns….yummi.20180121_20573120180120_174646

Aber die Krönung war unser selbstgemachtes, sogar veganes Schokoeis. Es war/ist so unendlich cremig, schokoladig, nicht zu süß oder zu herb. Die Kinder waren verrückt danach und Achtung…der Held fand es auch gut. Habt ihr Lust auf ein Rezept 🙂

Ihr braucht…

400ml Kokosmilch (die aus der Dose, 100%Kokos ohne Zucker).

400ml Kokosdrink ohne Zucker oder Kokossahne oder mehr Kokosmilch

Ihr kippt beides in ein große Schüssel und schlagt es mit einem Schneebesen auf.

dann 200 Gramm softe Datteln. (Der Fructoseanteil ist mir bewusst aber in Verbindung mit Nüssen lässt er den Blutzuckerspiege nur langsam ansteigen, das ist das Süssungsmittel, welches ich bei Bedarf nutze) Die Dattel 20 Minuten in etwas Wasser einweichen und sie dann pürieren. Zu der Kokosmasse geben. dazu kommen

50 Gramm rohes Kakaopulver, alternativ Backkakao (das bittere, ohne Zucker). Wenn ihr wollt noch etwas gemahlene Vanille dazu.

jetzt nur noch zwei Esslöffel Haselnussmus oder Mandelmus… (gibt es in Reformhäusern, das ist mein Nutellaersatz)

Alles gut verrühren und in die Eismaschiene geben. Oder aber in einen Behälter und dann in das Tiefkühlfach. Am besten alle 30 minuten umrühren, dann gibt’s keine Eiskristalle und das Eis bleibt cremig. 20180120_172218

Lasst mich wissen, wie es Euch geschmeckt hat.

Auf Einige von Euch mag das alles übertrieben und „Öko“ wirken. Ich hingegen denke, dass wir auf uns achten sollten. Jeder von uns. Ich habe Verantwortung gegenüber meinen Kindern zu tragen, ich weiß dass sie ohne ihren Papa erwachsen werden müssen. Da will zumindest ich gesund bleiben. Niemand von uns weiß, was der morgige Tag bringen mag. Aber ich kann das Risiko minimieren, dem ich mich Jahre lang selbst ausgesetzt habe. Gesunde Ernährung und Bewegung sind nur zwei von vielen Faktoren, dessen bin ich mir bewusst. Auch dass ich mit meinem Körperfettanteil von unter 18% jenseits von einer Adipositas bin weiß ich. Aber…Gesunde Ernährung, eine gesunde Lebensweise hat nicht immer etwas mit Diät zu tun. Es lässt mich besser fühlen. Ich denke, dass es etwas mit Selbstfürsorge oder Achtsamkeit zu tun hat. Ich gebe meinem Körper und denen meiner Lieben, wichtige Bausteine mit, die ihn stark machen sollen.

Unser Held und die Heldenkinder gewöhnen sich langsam an die Umstellung. Schokolade gibt es für die drei immer noch, aber der Rest ist deutlich verändert. Vieles ist eine „Kopfsache“.  Gesundes Essen muss erst wieder gelernt werden. Denn unser Hirn, unsere Erinnerung  erwartet oft einen anderen Geschmack, als es der eigentlich natürliche ist.

Kunibert liebt Zucker und seine Freunde. Darum muss er weg. Und bisher geht zumindest der Weg in die richtige Richtung.20180120_170518

 

F**K of Kunibert; Heldenupdate

Das letzte Update ist noch nicht lange her und dennoch ist dieses hier von ganz anderer Stimmung.

Unser Held geht weiterhin einmal im Monat zu seiner Onkologin, Blutwerte checken und es gibt die Zometainfusion. Dieses Zaubermittel sollte eigentlich zeitnah abgesetzt werden, da erwartet wurde dass die Läsionen an den Knochen besser, also kleiner geworden sind und das weiterhin auch keine weiteren dazukommen.

Zusätzlich geht der Held zwei bis drei Mal im Jahr ins Transplantationszentrum. Auch wenn es derzeitig nicht zu einer Stammzelltransplantation kommt (kein Spender und Simon ist rezidiv) ist der Chefarzt dort so etwas wie der „Held“ für die Patienten mit einem Multiplen MyelomMit anderen Worten, er kennt sich aus.

Vor einer Woche war es soweit und unser Held hatte seinen Termin im Transplantationszentrum. Und eigentlich ist er auch recht zuversichtlich dort hingegangen, da er weiterhin symptomfrei ist; weder Knochenschmerzen noch sonstiges.20171126_140933

Das änderte sich dann aber recht schnell. Die Blutwerte zeigen weiterhin an, dass Kunibert zu wachsen scheint. Und das sollte mit Revlimid, der Erhaltungsmedikation so schnell eigentlich nicht passieren. Zumindest nicht in diesem Tempo. Das könnte nun verschiedene Ursachen haben. Der eine Wert steigt seid Monaten kontinuierlich an. Zuerst dachte der Arzt, dass es Schwankungen sind, die immer mal wieder vorkommen können. Da der Wert aber nicht Achterbahn fährt sondern immer weiter ansteigt ist diese Option eher unwahrscheinlich.

Die andere Möglichkeit ist die Tatsache, dass die Erhaltungstherapie nicht wirkt, Kunibert ihr den Mittelfinger zeigt und immer weiter wächst. Dazu kommt, dass der Arzt nicht mit dem CT Befund zufrieden ist. Die Bilder zeigen keine neuen Knochenverletzungen und keinen Knochenfraß, aber die alten Schäden sollten dank Zometa eigentlich wesentlich besser geworden sein und verheilen. Sind sie aber nicht. Das Medikament scheint dem zufolge auch nicht so zu wirken wie es sollte. Noch in diesem Monate soll ein neues „Knochenaufbau-Zaubermittel“ zugelassen werden, welches in Amerika wohl als recht vielversprechend gehandelt wird. Dieses soll der Held dann so bald es geht via Infusion einmal monatlich erhalten. Hoffen wir, dass es besser funktioniert.IMG-20170325-WA0005

Sollte sich der Verdacht bestätigen und Kunibert weiterhin wachsen gibt es verschiedene Möglichkeiten. In zwei Monaten, beim nächsten Termin im Transplantationszentrum wird dies besprochen.

Möglichkeit 1 wäre…Die Dosierung der Erhaltungsmedikation erhöhen, Antiboisen beibehalten. Und dann sehen was passiert. Es geht immerhin darum Zeit zu gewinnen.

Möglichkeit zwei und für mich wahrscheinlicher und irgendwie auch sinniger. Unser Held bekommt erneut eine Chemotherapeutische Behandlung, vermutlich zwei Blöcke um die Anzahl der Krebszellen wieder zu senken; Kunibert wieder etwas müde zu machen. Es wird nicht möglich sein Kunibert zu vertreiben oder so klein zu halten, dass er nicht nachweisbar ist. Mit anderen Worten, auch mit Chemotherapie ist es nur möglich einige Krebszellen zu zerstören, leider nicht alle. Solange der Held gesundheitlich stabil ist (wir klopfen mal auf Holz) ist das möglich. Danach Erhaltung, eventuell mit einem anderem Medikament. Zeitgleich wird versucht Stammzellen zu sammeln. Das bedeutet, der Held spendet für sich selbst. Diese Stammzellen werden ihm nach einer möglich, erneuten Hochdosischemo wie im April zurückgeführt. Ohne Stammzellen, keine Hochdosischemo, da bei dieser Behandlung das gesamte Immunsystem lahm gelegt wird und es ohne Stammzellen nicht wieder in Gang kommt.IMG-20170326-WA0009

Es ist nachwievor nicht möglich, dass unser Held fremde Stammzellen erhält. Zum Einen hat der Suchlauf noch immer keinen optimalen Spender gefunden. Zum Anderen ist unser Held Rezidiv. Die Krebszellen in seinem Blut schwächen den Körper zu sehr, so dass es wahrscheinlich ist, dass er die Stammzelltransplantation derzeitig nicht überleben würde. Daher hatten wir im Sommer 2017 nur dieses knappe Zeitfenster, nach der Hochdosischemo und vor dem Rezidiv in der der Held transplantiert werden hätte können. Der Arzt im Transplantationszentrum kann dies im Moment medizinisch nicht vertreten. Erst wenn der Held austherapiert ist, alle Medikamente nicht mehr helfen wollen, dann wird es dazu kommen. (bitte lieber potentieller Stammzellspender, ich flehe dich an, bitte lass Dich bis dahin finden). Denn dann gilt das Motto „Hop oder Top“, ohne Behandlung hätte der Held keine Zeit mehr, da ist das Risikoabwägen ein Anderes.IMG-20170325-WA0006

Haare wachsen lassen, lohnt sich im Moment also eher weniger…

Ich bin mir unsicher, wie genau ich mich nun fühlen soll. Es ist frustrierend irgendwie. Wir hoffen auf das Knochenmittel aus Amerika (sorry…ich hab den Namen vergessen) und auch darauf, dass der Lambdawert im Blut (eines der Kunibertwerte) wie von Zauberhand wieder gesunken ist. Sonst stehen die nächsten ollen Monate an und der Geburtstag der Einhornbändigerin im April steht ebenfalls wieder unter keinem guten Stern.

Bisdahin arbeite ich weiter daran den Helden davon zu überzeugen, dass er seine Ernährungsweise überdenken soll. Wir können nicht viel machen außer abwarten und hoffen. Aber er kann seinem Körper helfen, besser mit Kunibert umgehen zu können. Je fitter Simon ist, desto schwerer hat es Kunibert. Es gibt Studien, die belegen dass z.B Zucker eines der Lieblingsmahlzeiten von verschiedenen Krebs- und auch Gehirnerkrankungen ist. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Aber zuerst…auf Euer Daumendrücken kann ich zählen, oder?

Aber lasst Euch eins gesagt sein, einen echten Helden wirft so schnell nix aus der Bahn. Auch ein Kunibert nicht! Kunibert ist stark, er ist mächtig und angsteinflößend. Aber unser Held; wir sind auch nicht zu unterschätzen. Stay strong my hero.

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Heldenupdate, Heldengeburtstag und alles Andere

Ihr Lieben, seid ihr gut ins neue Jahr gekommen? Unsere letzten zwei Wochen von 2017 waren vollgestopft mit Feiertagen und ganz viel leckerem Essen.

Die Tage vor Heilig Abend verbrachten die Kinder mit voller Vorfreude und Aufregung. Dazu kam unglücklicher Weise eine Kehlkopfentzündung der Einhornbändigerin, gekoppelt mit nächtlichen Pseudo Krupp Anfällen.P1000830

Für Freunde und Familien machten die Heldenkinder Weihnachtsschoki und Oreofudge selbst. Am liebsten hätten sie alles ganz allein aufgegessen. Stattdessen aber wurde es verpackt und nette Karten dazu gebastelt.20171219_15481820171219_154811

Heiligabend fragten die Kinder alle 10 Minuten, wann denn nun endlich der dicke, in rot gekleidete, bärtige Mann kommt. Obwohl beide Heldenkinder nicht von seiner Existens überzeugt sind, lauerten sie auf ihn.

Für den Helden und mich war dieser Tag ebenfalls etwas besonderes. Letztes Jahr um diese Zeit wussten wir seit zwei Wochen, dass Kunibert zurück ist. Der Held war mitten im ersten Chemozyklus, die ersten Nebenwirkungen ließen sich nicht verleugnen und Niemand konnte uns sagen, wie das nächste Weihnachten aussehen wird.P1090938

Umso schöner und zeitgleich auch surrealer war alles. Wir waren zu viert, nicht in der Klinik, sondern im Weihnachtschaos zu Hause. Der kleine Batman erzählte einige Male, dass wir letztes Ostern schon ohne den Papa verbracht haben, da er zu dieser Zeit zur Hochdosischemo in der Klinik gewesen ist und eigentlich auf die Stammzelltransplantation vorbereitet werden sollte. IMG-20170330-WA0000Nun gut, es kam anders.

Um 16 Uhr war es soweit, die Geschenke standen wie von Zauberhand unter dem Baum, die Hunde waren irritiert und die Heldenkinder quietschten vor Freude. Wenige Minuten später waren die Geschenke ausgepackt und der Fußboden bedeckt von einer Papierschicht.20171224_153228

Die Einhornbändigerin verbrachte den Rest des Tages und jede freie Minute des Folgetages mit Legobauen und Filmchen drehen. Sie wünschte sich nämlich eine Kamera, mit der sie auch filmen kann, denn ihr Plan…Koch-/Back- und Expermentiervideos drehen und auf Youtube hochladen…woher auch immer sie das kann. Eines sei vorweg gesagt, sie darf das. Allerdings haben wir verschiedene Auflagen und Bedingungen gestellt.

Zwischendurch ging es raus um ihren Bogen, der ebenfalls unter dem Baum gelegen hat auszuprobieren.20171224_161423

Der kleine Batman freute sich über Playmobil. Eine große Ritterburg mit Zubehör und ein Holzbaukasten, samt Nägeln und Hammer. Der Held freute sich darüber eher weniger, denn er musste ersteinmal alles zusammenbauen. Währenddessen experimentierten wir und wollten nun endlich Kristalle züchten. Das hatte ich den Heldenkindern schon längst versprochen. Ich halte Euch auf dem Laufenden, was daraus geworden ist.20171228_143547

Zu Essen gab es Wunschgemäß Nudelsalat, Würstchen und Bouletten. Als Nachtisch Tiramisu.

Am 25.12. besuchten wir den Heldenbruder und seine Familie, diese wohnen glücklicherweise nebenan, so dass wir es nicht weit hatten. Dazu gesellten sich noch die Heldeneltern und die Mama der Heldenschwägerin. Selbstredend ging die Geschenkeflut hier weiter. Das Essen selbst verständlich auch. Standesgemäß gab es Ente mit Klösen/Kartoffeln und Rotkohl. Ich hatte mein eigenes Essen mitgebracht. Ihr wisst ja , dass mein Essverhalten etwas anders ist 🙂20171228_190436

Alles in Allem war es eine sehr gesellige Runde, die dazu führte dass wir am Abend alle sehr müde ins Bett gefallen sind.

Am 26.12 sind meine Eltern gekommen und mit Ihnen weitere Geschenke. Meine Mama brachte sogar das Essen mit, so dass ich recht wenig Arbeit hatte. Tausend Dank an dieser Stelle! Für mich gab es erneut etwas anderes. Vielleicht kurz zur Erklärung…In Rotkohl, auch frisch gemachter ist meist Zucker oder ein Fruchtgelee drin, damit fällt es für mich aus. Kartoffeln sowieso und Ente esse ich aus ethischen Gründen nicht, wenn sie nicht gerade von einem Biobauernhof kommt… Hört sich anstrengend an? Ist es für mein Umfeld sicher auch… Daher danke, dass es in diesen Tagen weitesgehend akzeptiert wurde!

Die Tage danach verbrachten wir recht ruhig und planten bereits unser Silvester. Die Einhornbändigerin verbrachte diesen Tag bei ihrem Papa 1, so dass nur der kleine Batman zu Hause gewesen ist.

Im übrigen bastelte der Heldensohn schon am Wunschzettel für nächstes Jahr Weihnachten. Noch bevor er die diversen Legodrachen aufmalte…sagte er: „Weihnachten wieder wir alle zusammen, dass wäre doch super, oder?“  Was soll ich dazu noch sagen?20171229_192349

Aber noch bevor es in Richtung Silvester startete feierten wir zuerst den Geburtstag vom Helden. Es gab jede Menge Lego Star Wars. Der Held mag; nein er liebt alles was mit STar Wars zu tun hat. Kurz nach der Mittagszeit klingelte es an der Tür. Herein kam eine gute Freundin, die eine Überraschung dabei hatte, von der unser Held nichts geahnt hatte. Ich war eingeweiht, dass machte es noch witziger. Verpackt in einem großem Karton, versteckte sich eine grandiose, fast schon epische Geburtstagstorte. Unglaublich, dass es möglich ist, eine Torte zu „basteln“, die dem Wunschbild idendtisch zu sein scheint und noch dazu super lecker ist.20171230_141856 Diese Torte erinnert auch sehr an die von unserer Hochzeit; findet ihr nicht auch? Zum Nachmittag sind der Heldenbruder, die Heldenschwägerin samt Baby im Bauch und den Zwillingsmädels an der Hand vorbei gekommen. Kurz darauf stand ein Teil der Weltbesten Nachbarn in der Tür, die ihr gemeinsames Geschenk überreichen wollten und gratulierten.20171230_132152

Am 31.12 räumten wir etwas auf und bereiteten die ersten Dinge für den Silvesterabend vor. Eine gute Freundin und ihre Tochter besuchten uns, damit wir zusammen ins neue Jahr feiern können. Ich bin übrigens nicht der „Silvester-Party-es-muss-laut-sein-Mensch“ Mir ist als Teenager mal so ein Knaller vor dem Gesicht hochgegangen, in Teilen der Hauptstadt scheint an diesem Tag eine Art Krieg zu herschen. Laut, lauter, beängstigend laut. Ich bin eigentlich ganz froh, wenn ich an diesem Tag nicht raus muss. Dazu kommen unsere Hunde. Während sich die Bulldogge für die ganzen Lichter und das geknalle überhaupt nicht interessiert und schnarchend im Tiefschlaf liegt, ist unsere Mischlingshündin einfach nur panisch. Es wäre unmöglich sie an diesem Tag allein zu lassen.20171224_153410

Der kleine Batman war dieses Jahr erstmalig richtig mutig, wollte im Stundentakt raus um sich die Raketen an zusehen. Er liebte es; genauso sehr wie seine Knallerbsen die er stolz auf den Boden geworfen hatte.20171231_185658

Am Abend gab es Raclette. Sehr lecker, besonders für einen Käseholic wie mich.

Das obligatorische Wachsgießen durfte nicht fehlen, genauso wie die Pfannkuchen.

Übrigens hat der kleine Batman bis zwei Uhr Nachts durchgehalten, unser etwas jüngeres Besuchskind immerhin auch bis nach 1. Es war ein sehr entspanntes „feiern“, wir haben es sehr genossen und es war eines unserer besten Silvester.20171231_195128

Das letzte Jahr war voll. Es war so unglaublich durchwachsen und es ist so viel passiert, dass es ohne Probleme für drei Jahre reichen würde.  Kuniberts Erwachen, unzählige Chemotherapien und Krankenhausaufenthalte, Dkms Aktion, das Rezidiv, der nicht gefundene Stammzellspender. Aber…wir haben auch geheiratet, waren im Urlaub, wir waren im Disneyland, haben liebe Briefe und Päckchen von Euch bekommen, der Blog ist entstanden…IMG-20170403-WA0015

2017 war für uns ein Auf und Ab, es reihten sich Erfolge und Rückschritte ganz nah aneinander. Wir haben eine Welle der Hilfsbereitschaft erfahren dürfen, mit der wir so nie gerechnet haben. Wir haben so viele neue, wahnsinnig liebe Menschen kennenlernen dürfen. Unser letztes Jahr war nicht immer einfach, aber gleichzeitig sind wir gesegnet mit dem was uns noch alles widerfahren ist. Wir sind glücklich, dankbar und ehrfürchtig zu gleich, wenn wir an das letzte Jahr zurück denken!

Dem Helden geht es gut, die Medikamente wirken nach wie vor und Kunibert wächst nur langsam. Er ist da, das wird er auch für den Rest des Heldenlebens bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-160

 

Wir wissen nicht was uns 2018 mitbringen wird und vermutlich ist das auch besser so. Ich hoffe auf eine lange Wirkungsdauer der Erhaltungsmedikamente. Ich hoffe auf neue Fortschritte in der Medizin, die uns mehr Zeit verschaffen können. Aber ich bzw. wir machen uns nicht permanent Gedanken darum, dafür ist die Zeit zu knapp und kostbarebens sein aber er wächst nur langsam und das ist gut. Letzte Woche war unser Held wieder bei der Zometainfusion (das Knochenaufbau-Zaubermittel, Kunibert knabbert die großen Hohlknochen im Körper an). Die Nebenwirkungen sind nicht schlimmer geworden, außer dass die Haut des Helden immer trockener wird.20171230_183450

Doch manchmal gibt es diese Momente…Wir befassen uns gerade mit unseren Versicherungen und wollen da etwas optimieren. Dazu gab es bereits einen Beratungstermin, ein weiterer folgt zeitnah. Der Held und ich sprachen über unsere privaten Altersvorsorgen. Irgendwann meinte der Held „aber eigentlich…eigentlich werde ich die Rentenergänzung im Alter nicht brauchen…“ Und zack! Hallo Realität. Er hat recht damit, was aber nichts daran ändert wie gruselig sich dieser Gedanke anfühlt. Für Ihn; für uns.P1100927 (2)

Aber jetzt ist alles okay, er ist 37 Jahre alt geworden, kämpft seit über 5 Jahren mit Kunibert und er sitzt gerade in diesem Moment mit mir am Tisch und sieht sich die Prospekte der Supermärkte an. Wir planen unsere Einkäufe und die nächste Woche. Alltag nennt sich das, das gewöhnlicher, fast schon langweiliger Alltag. Hab ich schon mal gesagt, dass ich Langeweile hin und wieder ganz prima finde. Ich bin mir sicher, dass sich das schneller ändern wird als uns lieb ist. Umso toller ist dieser fast schon langweilige Alltag.

 

 

Deine Entscheidung, Dein Weg vs. die Anderen

Besonders zum Jahresende gibt es immer mal wieder Momente, in denen sich man etwas vornimmt. Etwas was man schaffen möchte, ein Ziel wird gesteckt und um die Motivation zu erhöhen wird es auch dem Umfeld erzählt.

Das geschieht nicht nur zum Jahreswechsel. Als die Diagnose vom Helden gekommen ist und wir dieses Jahr auch noch geheiratet haben, kamen da die abenteuerlichsten Meinungen dazu. Als ich mit nähen angefangen habe, wurde ich oft belächelt. (zugegeben, die ersten Stücke waren…naja, ausbaufähig). Mit 16 bin ich von zu Hause ausgezogen. Im Sommer 2007 bin ich ungeplant schwanger geworden, die Beziehung stand vor dem aus und um mich herum (mit Ausnahme meiner Eltern und zwei Freunden)  schlugen sich die Menschen die Hände über den Kopf zusammen. Die Vorstellung, dass eine 23 jährige Partygängerin, die noch nicht mal mit der Uni fertig ist mit einem Mal alleinerziehende Mutter sein wird, schien für viele völlig surreal.CIMG3076 2009 hatte ich alle meine Zukunftsvisionen über Bord geworfen, habe den rest-Knopf gedrückt und beruflich von vorn begonnen. Anfang des Jahres plante ich eine große DKMS Aktion, in der Hoffnung den passenden Stammzell-Superhelden für unseren Helden zu finden. Als ich die ersten Male davon erzählt hatte, erntete ich ebenfalls viele „jaja´s“ und „aha´s“.IMG-20170423-WA0030

Ich wollte alles, es war meine Entscheidung, mein Weg den ich gehen wollte. Viele Dinge klappten, auch wenn es wirklich nicht immer einfach gewesen ist. Einige Dinge scheiterten. Mein Umfeld machte es nicht immer leichter, von „Das schaffst Du niemals“ über ein lächelndes, schweigendes Nicken war einiges dabei.

Als ich im Sommer beschlossen habe auf Zucker und Kohlenhydrate zu verzichten (an 6 Tagen die Woche) war ich am Anfang sehr zurückhaltend, als es darum ging es Anderen zu erzählen. Selbst dem Helden gegenüber war ich da anfangs eher stumm unterwegs. Irgendwann aber aber war es nicht zu übersehen, dass ich weder Brot, Nudeln noch Schokolade gegessen habe. Auch dass ich Abends in der Küche stand um mein Essen für den nächsten (Arbeits-) Tag vorzubereiten ist natürlich aufgefallen.  Ich glaube, dass auch Simon anfangs dachte, das sei eine Phase. Viele Andere wollten mich zum Kuchen essen überreden, haben meine Gründe nicht verstanden oder gesagt, dass ich es sowieso nicht durchhalten werde. Als ich dann auch noch mit Sport angefangen habe…ihr könnt es Euch sicher vorstellen.20170824_153953

Wenn ihr vorhabt einen neuen Weg zu gehen, dann zur Hölle geht ihn einfach. Es ist egal ob es darum geht sich besser zu ernähren, Sport zu treiben, mit dem Rauchen aufzuhören, sich ein neues Hobby zuzulegen oder seinen Lebensplan neu entwirft. Ihr werdet immer auf gehobene Augenbrauen und Seufzer treffen. Aber das ist nicht wichtig. Denn wenn Du einen Weg gehen willst, eine Idee hast, dann setzte alles daran diese Vorhaben auch umzusetzen, unabhängig von deinem Umfeld. (Ich setze einfach mal vorraus, dass es kein Weg sein wird, der Anderen oder Dir selbst schadet, denn sonst ist es natürlich etwas anderes)

Ich bin oft an meine Grenzen gelangt und auch gescheitert. Allerdings besteht die Aufgabe dann darin, wie ich mit dem Scheitern umgehe. Belasse ich es dabei oder versuche es erneut. Beides ist bereits passiert. Ich denke aber, dass das Weitermachen zwar der schwierigere Weg ist, aber der bessere.P1110042

Habt ihr Kinder? Wenn die Kleinen laufen lernen, wie oft fallen sie hin? In der Einstellung so manch Erwachsener würde das Kind sich nach drei Mal hinfallen einfach setzen und sich denken „Nö, das ist nix für mich, ich will weiter getragen werden“. Glücklicherweise läuft die Entwicklung für gewöhnlich nicht so. Die Minies stehen immer wieder auf, auch wenn es manchmal etwas länger dauert. Sie versuchen es immer wieder und plötzlich klappt es. Erst ganz unsicher und noch recht wacklig, aber mit der Zeit wird der Gang immer sicherer bis es einfach dazu gehört und nichts besonders mehr ist, sondern selbstverständlich.

Dieses Beispiel ist auch gut auf andere Meilensteine anwendbar.  Als ich im April 2008 zum ersten Mal Mutter geworden bin, war ich alleinerziehend. Nach kurzer Zeit war dies nichts außergewöhnliches mehr und die Skeptiker hielten sich zurück.PICT0085.JPG

Als meine Kinder die ersten selbstgenähten Klamotten getragen haben, bei denen ich gefragt wurde wo ich diese gekauft hatte (und glaubt mir, bis dahin dauerte es eine Ewigkeit) grinsten nicht die Anderen sondern ich.

Die bewusste Entscheidung für unseren Helden und demzufolge auch für Kunibert ist mittlerweile auch kein Thema mehr. Besonders diese Entscheidung war mir wichtig, aber zeitgleich auch eine der schwierigsten. Die Erwartungshaltung vom Umfeld ist enorm und ich hab nach wie vor das Gefühl unter einer Art Dauerbeobachtung zu stehen.19621360_869649979855634_5174954724047793891_o

Zum Thema DKMS Aktion. Nunja…die Planung gestallte sich anfangs recht schwer. Unterstützung bekam ich am Anfang lustigerweise hauptsächlich von Menschen, die ich gar nicht kannte. Daher…ein Hoch auf Social Media Kanäle; tausend Dank an Bea und Jessica, ihr wart von Anfang an dabei und habt mit mir geglaubt. Im Laufe der Zeit wurde der Kreis größer; tausend Dank Diana, Andre und an das DRK, insbesondere Kristin und Olaf. Irgendwann hatte ich es tatsächlich geschafft die weltbesten Schirmherrn für mein Anliegen zu gewinnen,18057997_1110111332428283_2685556314583757593_n die ersten Sponsoren meldeten positives Feedback und ein Termin plus Ort für die Aktion konnte gefunden werden. Und ganz plötzlich verflogen die skeptischen Stimmen und Augenbrauenheber, stattdessen hagelte es Unterstützungsangebote. Seltsam oder?IMG_20170424_082456

Ach und die Zuckergeschichte…da bin ich aktuell noch an dem Punkt der Rechtfertigung, der teilweisen Belustigung von Außen und ähnlichem. Interessanter Weise reden die Menschen am meisten, die sich selbst über ihre Art der Lebensführung einmal Gedanken machen sollten…nunja. Aber…der Held kuckt inzwischen die Zusammensetzung von Nahrung genauer an, bringt mir leckere Dinge mit. Es gibt liebe Menschen, die mir tolle Dinge schenken, die ich anstatt von Weizenmehl und Co. benutzen kann. Tausend Dank an Peggy!20171126_175805Ihr Lieben, egal was ihr vorhabt, was ihr Euch für das nächste Jahr vornehmen wollt… es ist nur Eure Entscheidung. Ihr könnt nicht erwarten, dass Euch Alle auf die Schulter klopfen, Euch Mut machen und sagen „Das packst Du!“. Anscheinend funktioniert die Welt so nicht. Lasst Euch nicht entmutigen, als ihr Laufen lernen wolltet hat es schließlich auch geklapptP1100658.jpg

Ich bin der Überzeugung, dass der Mensch ein Produkt seiner Erfahrungen ist. Und manchmal ist es gar nicht so einfach alte Muster abzustreifen und den Mut für Neues zu haben. Es ist nicht leicht, den Berg, den man vor sich sieht anzugehen. Aber eins sei Euch versprochen, wenn es geklappt hat, fühlt es sich großartig an. Der einzig wahre Held in Euerm Leben seid nur ihr selbst, nur ihr könnt Euer Leben voran bringen. Die Verantwortung liegt nur bei Euch, nicht bei den Anderen, die Euch möglicher Weise belächeln. Das Umfeld kann wie ein riesiger stein sein, der den Weg schwerer und unbequemer macht, aber es trägt nicht die Verantwortung dafür, wenn ihr aufgebt noch bevor ihr eigentlich gestartet seid.

Let´s Rock ihr Lieben!

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Schule oder nicht Schule; das ist hier NICHT die Frage

Die Einhornbändigerin ist krank; Kehlkopfentzündung inklusive Kruppanfällen. Ich dachte ja eigentlich, dass diese Kruppgeschichte eigentlich eher etwas ist, was kleinere Kinder betrifft. Falsch gedacht, letztes Jahr hatte sie eines Nachts ihren ersten Anfall, seit Donnerstag hatte sie nahezu täglich einen. Inzwischen ist es besser, aber die große Heldentochter bleibt dennoch zu Hause und ich mit ihr.

Damit es nicht zu langweilig wird, darf der Heldensohn auch daheim bleiben und wir machen es uns gemütlich. Zwischendurch habe ich tatsächlich Zeit Euch etwas zu schreiben…Luxus!P1000830

Ich bin Fachkraft für Integration und betreue in der Kita, in der ich arbeite die Kinder mit Besonderheiten. Fast schon ist es ironisch, dass unsere Heldenkinder beide auch einen Integrationsstatus haben, also kleine Besonderheiten, ein kleines Päckchen mitbringen. Die Einhornbändigerin hat Epilepsie, war lange nicht Anfallfrei und wurde daher als Integrationskind mit Anfallsleiden eingeschult. Sie hat eine super tolle Schulhelferin, eine 1:1 Betreuung bei Ausflügen und während des Schwimmunterrichts. Dazu kommt die Tatsache, dass die starken Medikamente, die sie lange Zeit nehmen musste nicht unbedingt von Vorteil gewesen sind, was das Thema lernen angeht. Die Heldentochter wurde dennoch 2014 regulär eingeschult, in eine Regelklasse, aber mit der besagten Schulhelferin, die im Notfall eingreifen konnte. Die Einhornbändigerin war zum Zeitpunkt der Einschulung 6 Jahre und 4 Monate alt. Sie besucht eine JÜL (Jahrgangs übergreifendes Lernen) Klasse in der Kinder von der 1. bis zur 3. Klasse gemeinsam unterrichtet werden. Von Anfang an wurde mit der Schule kommunizi ert, dass die Heldentochter für diese drei Schuljahre insgesamt 4 Jahre Zeit bekommt. Sie wiederholte also nicht, sondern lernte fortlaufend mit etwas mehr Zeit. Das klappte/klappt ganz gut und war in ihrem Fall die richtige Entscheidung. Wie es ab nächsten Jahr weitergeht, ist zumindest für mich noch unklar.IMG579

Der kleine Batman ist im September bereits 5 Jahre alt geworden. Da alle Kinder, die bis zum 30.9.18 Sechs Jahre alt werden schulpflichtig sind, gehört der Heldensohn auch dazu. Zumindest eigentlich. Wäre der kleine Batman nur zwei Wochen jünger, würde er automatisch noch ein Jahr mehr Zeit bekommen.

Für uns ist schon länger klar, dass es dem Heldensohn sicher gut tun würde, noch ein weiteres Jahr in der Kita zu verbringen. Auch er ist ein Integrationskind. Der Heldensohn war ein Schreibaby, er schrie die ersten 9 Monate seines Lebens quasi durch. Danach hatte er wenig Lust auf Bewegung, zeigte wenig Interesse an seinem Umfeld. Veränderungen machen ihm noch Heute Angst und fremde Menschen häufig auch. Eine Zeit lang befand sich daher in Heilpädagogischer Behandlung, die Diagnostik zum Thema Autismus wurde eingeleitet aber erstmal wieder „auf Eis gelegt“. Der kleine Heldensohn zeigte plötzlich große Fortschritte, er begann zu sprechen, wurde zugänglicher für die Umwelt und zeigte Emotionen. Er wurde mutiger und selbstsicherer.20171216_202517

Dennoch ist er bis Heute ein sehr sensibles Kind, sehr aktiv aber trotzdem sensibel.Auf Kindergeburtstagen, auf die er eingeladen wurde bleibt er fast nie, er möchte, kann sich aber nicht überwinden. Urlaub, neue Umgebungen…alles ist anfangs oft ein großes Abenteuer. Die Sprachentwichklung wird nun zeitnah von einer Logopädin unterstützt. Ich denke, dass der ganze Trubel während der Schwangerschaft und Geburt daran nicht ganz unbeteiligt ist.IMG1158 (2)

Wir haben einen Antrag auf Rückstellung der Schulpflicht gestellt und haben dabei das Glück dass sowohl die Schule als auch die Kita uns in diesem Vorhaben unterstütz haben. Die Kita hat eine Stellungnahme für das Schulamt geschrieben, die Schule, die Leo bereits kurz kennenlernen durfte hat ebenfalls die Empfehlung ausgesprochen.

Die Schuleingangsuntersuchung…ja…die hat der kleine Batman nahezu komplett verweigert. vor etwa einer Woche hatten wir dann den ersehnten Brief auf dem Tisch zu liegen. Der kleine Heldensohn wird zurückgestellt; Hallo Einschulung 2019 🙂 Auch er wird eine Regelklasse im Jül-Prinzip besuchen, ob ein Schulhelfer nötig sein wird ist derzeitig noch unklar.20171102_135121

Ich habe inzwischen nur noch wenig Lust diese Entscheidung zu rechtfertigen bzw. zu erklären. Ich denke, dass die Rückstellung in unserem Fall die einzig richtige Entscheidung gewesen ist. Ebenso bin ich der Überzeugung, dass beide Heldenkinder in einer Regelschule gut aufgehoben sind, auch wenn dies nicht immer einfach ist bzw. sein wird.

Wir leben in einer Leistungsorientierten Gesellschaft. Passt ein Mensch aufgrund verschiedener Dinge nicht in dieses Raster, wird er schnell aussortiert. Ich finde es zum Teil sehr bedenklich, dass Eltern bereits über das zukünftige Gymnasium ihrer 3 Jahre alten Kinder sprechen. Auch wenn es manchmal anders scheint…auch wir fördern unsere Kinder und unterstützen sie. Im Falle vom kleinem Batman ist das allerdings Interessen orientiert. Ich habe ihm nicht gezeigt, wie ein Strichmännchen oder Kopffüßler gemalt wird. Ich habe ihm nicht beigebracht seinen Namen zu schreiben oder Zahlen zu erkennen.

Dafür erkennt er sämtlich Automarken aus gefühlten 30 Meter Entfernung, er weiß wieso ein Vulkan ausbricht und das Fleisch nicht auf Bäumen wächst. Er fängt an die Uhr zu verstehen und einiges anderes. Zählen klappt übrigens auch prima, Zahlen erkennen bis 25 und einsetzen bis 20 ebenfalls. Zeigen unsere Kinder Interesse in einem Gebiet unterstützen wir sie, aber eben nur dann wenn sie es zeigen.IMG_2159

Die Einhornbändigerin ist bereits in der Schule, sie lernt selbstverständlich auch Dinge, die sie weniger toll findet. Üben für ein Diktat ist mein aktueller Favorit… Aber auch Sie hat ihre Vorlieben, ist vielleicht in manchen Dingen keine perfekte Vorzeigeschülerin. Dafür hat sie ihre „Fachgebiete“, in denen sie mir noch etwas erklären kann.

Der Heldensohn schreibt inzwischen übrigens auch seinen Namen; oft Spiegelverkehrt und auf dem ganzen Blatt verteilt 🙂 aber er erkennt woanders auch die Buchstaben, die in seinem Namen vorkommen.

Wir möchten das Beste für unsere Kinder, Bildung ist uns kein Fremdwort. Der Held und ich haben beide Abitur, eine Uni kenne ich auch. Dennoch fördern wir weiterhin interessenorientiert, zumindest so weit es das „echte Leben“ zulässt. (Schule)20150527_164104

Ich möchte dass unsere Kinder eine Zukunft in Zufriedenheit verbringen können, ohne Sorgen und elementare Ängste. Aber wer, wenn nicht wir,  wissen dass es soviel mehr gibt als ein 1er Abi und einen Masterstudiumgang.

Ich hoffe für beide Kinder auf einen regulären Schulabschluß, wir fordern, dass sie immer ihr Bestes geben, sich anstrengen und nicht aufgeben. Die Einhornbändigerin lernt im Moment das Lernen, ihr wird bewusst, dass es Dinge gibt, die gemacht werden müssen auch wenn sie anstrengend und langweilig sind. Beide Kinder haben verstanden, dass man selbst etwas dafür tun muss um „besser“ zu werden und das nichts von allein kommt. Das Resultat, die Noten, die dabei herauskommen sind für uns zweitrangig. Und trotzdem…die Leistungen der Einhornbändierin in der Schule werden immer besser. Oder vielleicht nicht trotzdem sondern genau deswegen; wer weiß… IMG_20160904_180136

CT Auswertung, Kontrolltermin und ein wenig Familie

Ihr Lieben, es wird ruhig auf unserem Blog. Dies hat verschiedene Gründe. Allem vorran steht der Faktor Zeit. Vollzeitjob, zwei Kinder und die Vorweihnachtszeit zollen ihren Tribut. Dazu kommt die Tatsache, dass ich mich am Abend zunehmend rausziehe um etwas sportlich zu sein…
Der Wunsch nach dem berühmten „Abschallten“ ist nach wie vor da und festigt sich. Zuhause ist die Stimmung hin und wieder recht angespannt, Weihnachtsstress, der Wunsch nach Veränderung und die Gedanken an Kunibert sind manchmal viel mehr als das, was wir zu tragen in der Lage sind.
Unser Held hatte vor kurzer Zeit ein Kontroll CT, da er unter unklaren Rückenschmerzen litt und nachgesehen werden sollte, ob die Medikamente das tun was sie sollen.20171005_215928 Mich machen diese Art von Terminen ja immer etwas nervös, den Helden vermutlich noch viel mehr. Aber es gibt Entwarnung. Die Bilder zeigen keine neuen Läsionen (keine neuen, bzw. weiteren Schäden an den Knochen der Wirbelsäule und Becken), der Befund ist unverändert. Nichts besser, aber eben auch nicht schlechter. Die Rückenschmerzen sind inzwischen auch wieder weg, woher auch immer sie gekommen waren. Vermutlich eine Verspannung, wie sie Jeder einmal hat.
Die Blutwerte zeigen sich ebenfalls nur wenig verändert. Kunibert ist da, tristet sein „Leben“ aber nach wie vor eher niedrigschwellig und lässt sich Zeit beim wachsen.
Mit anderen Worten; bisher tun die Medikamente das, was sie tun sollen. Zometa hilft den Knochen dabei an Stablität zu gewinnen und Revlimid hilft dem Helden dabei Kunibert klein zu halten. Zusätzlich gibt es weiterhin ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Eigentlich dachten wir, dass die Antibiosen nur am Anfang mit verabreicht werden, bis klar ist wie das Immunsystem auf die Erhaltungstherapie reagiert. Dem ist nicht so. Die zwei zusätzlichen Medikamente werden, wie auch Revlimid (Erhaltungsmedikament) und ASS dauerhaft genommen, täglich, bis sie nicht mehr wirken. Damit soll der Heldenkörper trotz herruntergefahrenem Immunsystem vor etwaigen Infektionen geschützt werden. Abgesehen von einem fiesen Männerschnupfen klappt dies bisher auch ganz gut.
Ansonsten mag, zumindest bei mir, noch keine richtige Weihnachtsstimmung aufkommen. Die Heldenkinder hingegen sind schon voller Spannung und Vorfreude. Nie stehen sie morgens um 5.30Uhr so einfach auf, wie in dieser Zeit. Der Adventskalender lockt mehr als das warme Bett. Die Wunschzettel sind schon längst in Himmelpfort angekommen, wobei der kleine Batman die Existenz des bärtigen, alten Mannes in rot-weißem Gewand bezweifelt. Die Einhornbändigerin sagt, dass sie an ihn glaubt. Der Held und ich sind uns unsicher ob dem wirklich so ist oder ob sie dies nur sagt, weil sie uns den „Elternzauber“ bewahren möchte; wer weiß…P1100103
In der Hauptstadt ist es bitterkalt. Als am Wochenende die ersten Schneeflocken vom Himmel gefallen sind gab es bei uns kein Halten mehr. Die zwei Heldenkinder liefen am Samstagmorgen bereits um 8Uhr morgens, noch halb im Schlafanzug, laut jubelnd durch die Straße und freuten sich. Liebe Nachbarn, es tut mir Leid, falls ihr noch geschlafen haben solltet.
Ansonsten lockte es den kleinen Batman und mich aufs Feld. 20171203_113020Trotz eisigen Temperaturen, wobei….eigentlich genau deswegen. Die riesigen Pfützen auf dem Feld sind zu kleinen Seen gewachsen. Alle hatten eine dünne Eisschicht auf ihrer Oberfläche, die immer ganz toll knackt wenn man drauftritt. Der Heldensohn und ich unterzogen unseren Winterschuhen an diesem Tag den Härtetest20171203_115217. Während alle Anderen Spaziergänger, teilweise mit sehr abenteuerlich wirkenden Verrenkungen versucht haben einen trockenen Weg zu finden, sind wir einfach durch die Eis-Wasser-Matsche-Landschaft gelaufen. Zumindest der kleine Batman stand teilweise fast Knietief im Wasser…20171203_121855
Unterwegs machten wir noch einen kleinen Stop am Lieblingshügel. Dort gibt es viele kleine Verstecke, Löcher und Abhänge. Genau der richtige Ort um das mitgenommene Feuerwehrauto auszupacken um zusammen den „Berg“ hinunter zu rollen.20171203_114842
An Alle…ihr dürft weiter atmen…Zuhause angekommen sind wir tatsächlich mit warmen Füßen, trockenen Beinen und einem nicht kaputten Feuerwehrauto. Die Schuhe und der Schneeanzug des Batman haben den Test bestanden.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sich gute und oft auch hochpreisige Wintersachen wirklich lohnen, da ich sonst mehrfach einkaufen durfte oder immer etwas kalt oder nass war. Da wir nicht unbedingt im Geld schwimmen, werden die Klamotten bereits im Sommer gekauft, denn da sind sie bedeutend günstiger. Der Schneeanzug und auch die Schuhe vom Batman sind übrigens beide vom online-Auktionshaus, also Second Hand. Ja auch die Schuhe… allerdings sind diese ungetragen. Diese wurden gar nicht getragen, sind nicht durchgelaufen und die Sohle zeigt nicht mal einen minimalen Abrieb, rein gar nix. Dafür sind sie bezahlbar und absolut wasserdicht und warm. Ein Hoch auf die Marke mit der Hundepfote als Logo… Wer Second Hand nicht mag…shoppt eure Wintersachen im Sommer, bei 30 Grad werden Preise für Winterschuhe, Jacken und Schneeanzüge ordentlich gesenkt20171203_113106
Aber ich weiche ab…
Trotz dieser Wasser-Matsch-Feldtouren sind unsere Kinder bisher seltener krank als so manch Andere. Ich bin mir aber sicher, dass auch das noch auf uns zukommen wird.
Die Einhornbändigerin hat seit Samstagabend nun endlich ihre Lila Haare. 20171209_191559Naja, der untere Teil ist Lila. Sie fühlt sich nun wie ein Teenager. Sie meint sie sähe aus wie eine coole Sängerin. Ihre favorisierte Farbe, bezogen auf Kleidung ist im Moment ein dunkles Lila, dunkles rot oder schwarz. Ihr Lieblingskleid ist allerdings hellgrau, das stellt eine Ausnahme dar. Das Haus wird nicht ohne Ketten und Labello verlassen. Zuhause ist dann aber die Playmobilecke der liebste Ort. 
Die Einhornbändigerin liebt die ganze Weihnachtsdeko im Haus, während ich mich jeden Tag aufs neue Frage woher das alles kommt. 20171203_154702Morgens ist sie fast neugieriger was der Held auch in seinem Kalender für eine Überraschung versteckt hat, als der Held selbst.20171203_154627
In jedem Fenster leuchtet etwas. Glitzer in jedem Raum und der Baum steht auch schon, wenn auch bisher ungeschmückt.20171203_154640
Am Abend des 5. Dezember bestand sie darauf dem Nikolaus einen Keks und etwas Milch hinzustellen. Das machen wir schließlich immer so, nicht dass er sonst noch zu erschöpft ist nach dem langen Weg. Am Nikolausmorgen sind die Kinder dann glücklich, wenn sie den leeren Teller sehen auf dem nur einige Krümel übrig geblieben sind, das Glas mit Milch ist bis auf einen Schluck auch geleert. Der kleine Batman überlegt dann immer wieviele Schlüssel der Nikolaus wohl haben muss und dass das alles gar nicht sein kann weil es keine richtige Erklärung dafür gibt. Die Theorie mit dem Schornstein ist ihm zu suspekt, denn er hat Freunde die in einem Haus ohne Schornstein wohnen und da käme der Nikolaus auch. Außerdem sieht er auf Bildern dick aus und überhaupt passt Niemand in einen Schornstein, und falls es doch Jemand versucht wäre das zu gefährlich und würde im Krankenhaus enden.
Der kleine rationale Batman ist nicht von der Wahrhaftigkeit des bärtigen Mannes zu überzeugen, aber er glaubt an den echten Batman, der seiner Meinung nach in Afrika wohnt. Vielleicht sollte ich den „echten Batman“ mal kontaktieren, vielleicht bringt er dann die Geschenke.
Der zweite Advent ist um, Weihnachten naht, der Geburtstag des Helden ebenso. 20170824_192032Ich hoffe, dass noch etwas mehr Weihnachtsstimmung beim Helden und mir einzieht. Eigentlich sind wir nur froh dass dieses Jahr fast geschafft ist, auf der anderen Seite sind wir mental und körperlich so erschöpft. Das letzte Jahr hat uns einiges abverlangt.
Vor genau musste der Heldensohn zur Mandelop in die Klinik, zeitgleich kam die Nachricht, dass Kunibert zurück ist. Die Zeit scheint seit diesem Moment einen Sportwagen zu besitzen und an uns vorbeizurasen, zumindest ich habe immer mal wieder Probleme Schritt zu halten.
Bald hat unser Held seinen nächsten großen Termin in der Charite, mit dem Chefarzt der Transplantationsabteilung. Im Grunde geht es darum zu besprechen wie unser Held seine Medikamente verträgt, welche Nebenwirkungen es gibt, große Blutauswertung und eventuell prognostisch in die Zukunft zu sehen. Die Frage, wie lange Revlimid wirken wird, kann uns aber auch der beste Professor nicht verraten. Aber ich werde es Euch berichten.

Hochzeitstag,Familienzeit und Rückblicke

Dieses Wochende leuteten wir mit unserem 5. Hochzeitstag ein. Wie ihr ja inzwischen wisst feiern wir diesen monatlich, warum Jahre warten? Die Kinder schliefen am Freitag woanders, die Einhornbändigerin bei Papa 1 (dem Blutspapa, wir sind eine Patchworkfamilie) und der kleine Batman bei seinem Freund. wir hatten also sturmfrei. Direkt nach der Arbeit ging es zu Balsac. Dort hatten wir vor ziemlich genau 9 Jahren (Wahnsinn!) unser erstes Date. Unser Held lies mich damals einige Zeit auf sich warten, er kam nämlich gut eine halbe Stunde zu spät. Und ich kann bis Heute nicht sagen, warum ich solang gewartet habe. Nunja, wer hätte gedacht was sich daraus alles entwickeln wird.


Zwei Tage vor unserer standesamtlichen Trauung hat mir Simon dort auch tatsächlich noch die Frage der Fragen gestellt. Ich hatte ja eigentlich gar nicht mehr damit gerechnet. Dass wir heiraten werden, hatten wir zuvor beschlossen, Niemand hat gefragt. Die Umstände brachten uns dazu.
Wir wärmten uns dort mit einem leckeren Kaffee auf und philosiphierten über die letzten Jahre. 20171124_195729Irgendwie ist es immer wieder merkwürdig und schon fast surreal wenn ich darüber nachdenke wie unsere Beziehung bisher verlaufen ist. Schon immer etwas chaotisch, auf und ab. Eine Achterbahn ist nichts dagegen. Und immer wenn ich dachte, dass nun endlich Ruhe einkehrt…naja, ihr kennt unsere Geschichte.
Weiterhin jährt sich nun bald das erste Rezidiv von Kunibert. Letztes Jahr im Dezember war er plötzlich wieder da. Auf einen Schlag wurde uns wieder deutlich, wie schnell sich alles ändern kann. 20171124_195737Das Rezidiv hat uns nicht weniger getroffen als die Erstdiagnose 2012.
Auch wenn unser Held und ich im Moment etwas nachdenklich und oft ruhig oder zum Teil auch zickig miteinander sind. Die letzten Jahre haben wir überlebt, zusammen. Wir haben einiges erlebt, nicht so tolle Dinge wie auch Grandioses. Und eines gibt es immer noch; das Uns. Auch wenn wir es manchmal vergessen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-188
Danach sind wir zu einem Exit Game gefahren. Kennt ihr das? Das Ziel ist es einen Raum zu verlassen, aus dem es zunächst keinen Ausweg zu geben scheint. Es müssen verschiedene Rätzel gelöst und Aufgaben bewältigt werden um den Schlüssel zum Ausgang zu finden. Insgesamt hatten wir 60 Minuten Zeit. Diesmal war es recht knapp, vier Sekunden vor Ende waren wir draußen. Vor einiger Zeit machten wir das schonmal, da wars einfacher und wir schneller.20171124_220250
Wir haben nicht oft den Luxus zusammen weggehen zu können, daher ist es immer etwas ganz besonderes. Darum fällt die Wahl auch seltener auf Kino und co., sondern eher auf „ausgefalleneres“. Außerdem tut uns etwas Teamwork auch ganz gut denke ich. Verheiratet sein hat schließlich auch etwas mit Teamwork zu tun, irgendwie.20171124_220505
Am Samstagmorgen konnten wir noch ausschlafen bevor die Kinder wieder nach Haus gekommen sind. Am Nachmittag waren wir bei Freunden eingeladen und der Tag war schneller rum, als es uns lieb gewesen ist.
Am Sonntag frühstückten wir ausgiebig, bevor das Abenteuer „die Einhornbändigerin muss für die Schule lernen“ losging. Nachdem dies erfolgreich gemeistert war, schrieben bzw. malten die Kinder noch ihre Wunschzettel. Interessannte Dinge sind es diesmal…20171125_143808
Am Nachmittag hatten sich die Kinder gewünscht endlich Kekse/ Plätzchen zu backen. Während der Mehlschlacht lauerten die Hunde unter dem Tisch darauf, dass nun endlich etwas hinunter fällt. 20171126_113129

Da ich am Sonntag meinen „Cheatday“ habe, also im Gegensatz zu sonst Kohlenhydrate und Zucker esse, gab es noch frische Apfel-Zimtschnecken. Die mögen die Kinder nämlich nicht, umso mehr als für den Helden und mich.20171126_132818
Am Abend gab es Kürbissuppe (die heißt bei uns nur Gemüsesuppe, würde ich verraten dass das Kürbis drin ist, würde das keiner mehr essen….). 20171126_133543Danach hab ich schnell mein Essen für die nächsten zwei Tage vorbereitet. Das ist im übrigen das anstrengendste an dieser ganzen Ernährungsumstellungsgeschichte… ich „kann“ das Essen auf der Arbeit nicht mehr essen. Diese Brötchen sind mein neuer Favorite.20171126_175805
Die Heldenkinder fiebern übrigens schon Freitag entgegen. Endlich dürfen sie ihr erstes Türchen und das erste Säckchen vom Advendskalender aufmachen. Von der Ostseeoma gibt es immer jeweils einen geschenkt und von uns jeweils einen selbstbefüllten mit jeder Menge Schnick Schnack. Der Held darf sich dieses Jahr auch über einen, von mir befüllten Kalender freuen. Ich denke, dass er sich auch schon darauf freut.
Im Dezember stehen wieder viele Feiertage für uns an. Abgesehen von Weihnachten gibt es nämlich noch etwas mehr. Mitte Dezember sind wir tatsächlich schon 9 Jahre zusammen, unglaublich irgendwie. Einen Tag vor Silvester feiert unser Held Geburtstag. 20171124_220220Wehmütig macht mich die Tatsache, dass auch Kuniberts Rückkehr sich in diesem Monat jähren wird. Seit seiner Rückkehr ist er nicht mehr verschwunden, verhält sich aber ruhig und wächst nur langsam bzw. stagniert.
Wie ist es bei Euch, seid ihr schon in Weihnachtsstimmung? Habt ihr vielleicht noch andere Dinge, die anstehen?

 

Wenn es dunkel wird

 

Ihr kennt das auch oder? Der Herbst kommt, draußen wird es ungemütlich und die Sonne geht schon am Nachmittag unter und irgendwie sinkt die Stimmung. So ist es zumindest bei mir im Moment.

Ich ertappe mich öfter dabei zu hinterfragen, wie ein Leben ohne Kunibert wohl aussehen würde. 

Wir wollten ursprünglich noch ein drittes Kind. Allein aus ethischen Gründen wäre es aber mehr als egoistisch bewusst ein Kind in die Welt zu setzen, welches langfristig ohne Papa aufwachsen wird. Dazu kommt, dass Revlimid (das Erhaltungsmedikament) ein kleiner Bruder von Kontagan ist. Was das mit ungeborenen Kindern macht, dürfte allgemein bekannt sein. Unser Held und ich wurden mehr als einmal darüber aufgeklärt. Gefühlt sind gerade alle um mich herrum schwanger, und das ihr Lieben trifft mich mit voller Breitseite, auch wenn ich mich wirklich für die Mamas freue. Ich merke auch, dass ich in letzter Zeit dazu tendiere egoistischer zu werden. Am liebsten hätte ich eine Auszeit. Eine Auszeit von Kunibert, von Medikamenten, vom Familienwahnsinn und auch unserem Helden. Meine Gedanken kreisen um Kunibert. Um die Dinge die er mit sich bringt. Ich lebe im Bewusst sein damit, dass ich irgendwann verwitwet sein werde, die Kinder ohne unseren Helden sind. Da gibt es kein eventuell sondern ein, es wird so kommen. Ich denke nicht immer daran, aber häufig. Als Angehörige darfst Du das nur nicht all zu häufig zeigen. 20170810_175354

Ich versuche mich mit Sport von diesen Gedanken abzulenken. Ich versuche zu vergessen, wie ein Leben ohne Kunibert hätte sein können. Kunibert raubt uns ein Stück Kontrolle, ich mag so etwas nicht. Durch Sport erlange ich zumindest Kontrolle über mich zurück. Wenn schon einiges außer Kontrolle gerät, dann kontrolliere ich mich wenigstens selbst. Das ist etwas, was nur mir gehört, mir ganz allein. Abgesehen davon sind ein paar breite Schultern ganz gut, die können nämlich etwas mehr tragen.20170829_203407

Zuhause fallen Wörter wie Nebenwirkungen, Patientenverfassung und Erhaltung. Freunde und Familie fragen, verständlicher Weise immer danach wie es nun mit unserem Helden weitergeht. Was passiert wenn die Medikamente nicht mehr wirken? Wie Geht es dann weiter? Wann kommt die nächste Chemo? Und wie verträgt er das medikament zur Erhaltung? Wie schafft er die Arbeit? Die Fragen sind nachvollziehbar und wirklich völlig verständlich für mich, aber sie strengen mich im Moment enorm an.20170919_140442

Ich bin mir nicht sicher woher diese Tiefs hin und wieder kommen. Möglicherweise liegt es eben an diesem Wetter und auch am Schokoladenverzicht, wer weiß. Zum Glück ist immer Sonntags CHeatday J

Die Heldenkinder sollen so wenig wie möglich mitbekommen und dennoch frage ich mich ab wann der Zeitpunkt gekommen ist, ihnen etwas mehr zu sagen. Im Moment ist es noch nicht soweit. Aber Gedanken um dieses Gespräch mache ich mir jetzt schon.

Ich will mir über sowas keine Gedanken machen. Ich möchte stattdessen darüber nachdenken welche Kuchen ich morgen backe, welchen Hustensaft wir brauchen oder wann der Müll abgeholt wird. Ich will mir Gedanken um das Taschengeld der Kinder und um die passende Farbe im Wohnzimmer machen.20170730_164436 - Kopie

Ich bereue meine Entscheidung Pro Held, Pro Hochzeit und Pro Leben mit Kunibert nicht, aber ich vermisse dennoch mein altes. Es gibt Momente, da wirkt alles so unecht und ich hoffe, wenn ich Abends ins Bett gehe, dass ich am nächsten Morgen aus diesem Alptraum wieder aufgewacht bin.

Und dann gibt es die Tage, die fast so wie früher sind. So leicht und luftig. Kunibert gerät in den Hintergrund weil wir einfach nur wir sein können. Ich weiß, dass diese Tage wiederkommen werden, wünschte mir aber dass schon Heute einer von Ihnen wäre.P1100918