Die Geschichte um Kunibert

Unseren Blog gibt es seit Januar diesen Jahres, inzwischen sind einige Leser dazugekommen. Teilweise werde ich gebeten, doch noch einmal zu erzählen, wie Kunibert zu uns gekommen ist, was er mit Uns als Familie macht und wie es nun weiter gehen wird. Diesem Wunsch möchte ich gerne nachgehen und erzähle Euch nochmal von uns.. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Frage nach unserer Geschichte noch häufiger gestellt wird, daher fixiere ich diesen Post, somit bleibt er vorerst an erster Stelle stehen, also nicht wundern.

Alles begann im Juni 2012, unser Held hatte bereits seit Monaten Rückenschmerzen, die nun immer stärker wurden. Während ich in der 25. Woche schwanger gewesen bin, konnte unser Held teilweise vor Schmerzen nicht mehr laufen. Viele Arztbesuche sind vergangen, der Verdacht eines Bandscheibenvorfalls stand im Raum. Die Auswertung der MRT Untersuchung stand noch aus.

am 16.6.2012, einen Tag bevor Deutschland während der EM gegen Dänemark spielen sollte, wurden die Schmerzen des Helden so stark, dass ich einen Rettungswagen rufen musste.

Der Held wurde in die Klinik gebracht. Ich bin mit unserer damals vier jährigen Tochter und meinem Babybauch zuhause geblieben. Um 2 Uhr Nachts schrieb mir der Held, dass er nun ein Zimmer auf der „Krebsstation hat“, woanders wäre sicher kein Bett mehr frei.

Am nächsten Tag bat uns der Arzt zu einem Gespräch, ich sollte unbedingt anwesend sein. Mir wurde flau im Bauch. Die MRT Bilder wurden angefordert und ausgewertet. Die ersten Blutergebnisse waren da. Der Arzt sagt Worte wie Multiples Myelom, Form von Blutkrebs, nicht heilbar, Lebenserwartung, ungünstige Prognose und Stammzellentransplantation. An mir rauschten diese Worte nur vorbei. Unser Held konnte dem Gespräch ebenfalls kaum folgen, da er aufgrund von Morphin kaum Herr seiner Sinne gewesen ist.

Vier Chemozyklen folgten. Wir erklärten unserer Tochter, dass Papas Blut krank ist, er Medizin braucht, die ihn oft müde machen wird. Wir tauften das Myelom Krabbe Kunibert, so war es für uns alle leichter darüber zu reden. Unser Held rasierte sich vor den Augen unserer Tochter die Haare ab, weil er es nun so schöner finde.

Im September wurde unser Sohn geboren. Die Geburt haben wir via Kaiserschnitt geplant um sicher zu stellen, dass unser Held bei der Geburt dabei sein kann.IMG1130

Wenige Tage später wurde der Held erneut stationär aufgenommen. Er  hat eine Hochdosischemotherapie erhalten um ihm folgend seine zuvor entnommenen, eigenen Stammzellen zurückzuführen.

Krabbe Kunibert wurde müde, verschwand aber nicht.

Im Dezember 2016  erwacht Kunibert aus seinem Schlaf, er ist mächtiger und genau so angsteinflößend wie zuvor. Unser Held hat ein Golfballgroßes Gebilde am Brustbein und ein etwas kleineres am Schädel.

Noch vor Weihnachten startete der erste Chemotherapiezyklus, drei weitere folgten. Kunibert ist wieder da, unser Leben ändert sich. Behandlungspläne, finanzielle Veränderungen, Gespräche mit den Kindern geben uns im Moment den Weg vor, den wir gehen werden.

Wir werden uns nicht in die Knie zwingen lassen, nicht von Kunibert. Er ist ein Teil von unserem Leben, aber nicht der Größte.

Im Moment befindet sich unser Held in der Klinik und erhält erneut eine autologe Stammzellentransplantation. Dies bedeutet, dass ihm nach einer Hochdosischemotherapie erneut seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommt. Der Papaheld wird Ostern nicht bei uns sein können, ob er es zum Geburtstag der Einhornbändigerin schafft ist ungewiss.IMG-20170330-WA0000

Im Juni/Juli diesen Jahres erhält der Papaheld erneut eine Hochdosischemotherapie und soll danach allogen transplantiert werden. Dafür benötigt er Spenderstammzellen. Bisher fehlt uns der passende Spender.

Wir aktzeptieren die Diagnose, aber nicht die Prognose. Wir wissen, dass unsere Zeit zusammen als Familie kürzer sein wird, als die manch Anderer. Trotzdem wollen wir leben und nicht nur auf das unvermeitliche warten. Wir wollen nocheinmal in den Urlaub fahren, zu viert. Die Kinder sollen sich nicht nur an Krankenhäuser und Papas Abwesenheit erinnern müssen. Wir wünschen uns eine unbeschwerte Kindheit für Sie. Wir wollen heiraten, zusammen die Einschulung des Batman erleben und den ersten Freund der Einhornbändigerin mit hochgehobenen Augenbrauen begrüßen.

Wir wollen leben, wir wollen erleben und fühlen, dass wir zusammengehören.  Wir wollen hoffen, dass die Forschung in den nächsten Jahren vorran kommt und uns das Wunder mitbringt, eine Möglichkeit das Multiple Myelom zu heilen oder dauerhaft einzudämmen.

Für All das brauchen wir nichts anderes als Zeit. Zeit ist das, was wir uns sehnlichst wünschen. Nur ein Stammzellenspender kann uns diese Zeit ermöglichen. P1100258

Wir wissen nicht, wieviel Zeit und durch eine Stammzellenspende geschenkt werden kann. Etwa 40% der Patienten, überleben nach einer geglückten allogenen Stammzellentransplantation 10 Jahre nach Diagnosestellung, einige auch länger. Unser Held ist jung, stark und abgesehen von Krabbe Kunibert noch nie Krank gewesen. Ich bin mir sicher, dass wir nach einer erfolgreichen Transplantation mehr als diese Zehn Jahre Gesamtüberlebenszeit hätten, ich wünsche es mir.

Uns würde ein Stammzellensuperheld nicht den Papa dauerhaft erhalten können. Aber vielen anderen Patienten können Stammzellen von einem Spender das Leben retten. Etwa 20% der Patienten warten vergeblich.

Unser Held soll nicht vergeblich warten müssen. Er hat immer Anderen geholfen, nun braucht er unsere Hilfe. Daher planen wir Ende April eine Registrierungsaktion in Zusammenarbeit mit der DKMS. Eine Typisierung kostet 40 Euro. Wir benötigen ganz viel Aufmerksamkeit und vor allem Sponsoren. Die besten Stammzellen helfen nicht, wenn sie nicht registriert werden können.

Wir brauchen unseren Helden, denn wir haben noch lange nicht alles geschafft, was wir tun wollen. Er durchlebt im Moment viele Strapazen und bleibt trotzdem immer tapfer. Er jammert nicht, wir tun das auch nicht. Wir hoffen.

Der Held und ich haben einen Deal beschlossen, er vernichtet durch die Hochdosischemotherapien zu viele Kunibertzellen wie möglich und ich besorg ihm Neue.

Ich bitte Euch, Helft uns dabei!  Ohne Papa geht es NichtP1020576

 

 

 

Lieber Momo-Papa-Held

Morgen ist Dein Tag, ein Tag an dem Du Dich feiern sollst. Wir werden Dich ausschlafen lassen, uns nicht streiten und Dir den ersten Kaffee ans Bett bringen. Wir werden den ganzen Tag Bitte und Danke sagen, keine Schimpfwörter benutzen und dein Lego Star Wars im Regal unbeachtet lassen.

Lieber Momo-Papa-Held, wie Du aber auch weißt, gelingen uns diese Vorhaben nicht immer, besonders dann, wenn wir es uns vorgenommen haben. Möglich wäre auch, dass wir bis morgen früh vergessen, welcher Tag ansteht.

Trotzdem wollen wir Dir einmal Danke sagen. Danke, dass Du unser Papa bist. Danke dass du jede einzelne Mücke in unserem Zimmer vernichtest; Nachts um halb drei. Danke für die weltbesten Crêpes, Mama hat das einfach nicht drauf. Danke für die Geschichten, die Du uns erzählst, die Abenteuer, die Du mit uns erlebst und Ausflüge, die wir zusammen machen.

Danke, dass Du immer weißt wohin unsere Sachen verschwunden sind, Danke das Du oft ganz tapfer versuchst für uns zu kochen, auch wenn es Dich zu überfordern scheint und wir nur bedingt dankbare Genießer sind.

Danke, dass Du es aushälst, wie wir Dir jeden Abend noch ganze viele Dinge erzählen, wir wissen dass Du eigentlich ganz doll müde bist. Danke, dass alle unsere Kunstwerke bewunderst. Danke, dass du dafür Sorge trägst, dass wir immer saubere Kleidung im Schrank haben. Danke, dass Du Mama häufig vorschlägst ein Eis essen zu gehen.20150403_180304

Lieber Momo-Papa-Held, danke für deinen Mut. Du traust uns Dinge zu, du stärkst uns und Du lässt uns wachsen. Du erklärst uns Die Welt, hilfst der Einhornbändigerin in Mathe und übersetzt für den Batman, falls er nicht verstanden wird. Danke, dass Du uns so sein lässt, wie wir sind.

Danke für die vielen Teepartys, die gigantischen Legobauten und dem zudecken unserer Kuscheltiere. Danke für jedes Pflaster, mit dem Du uns verarztest hast, danke für jede Träne, die Du getrocknet hast.P1020580

Wir wünschen Dir einen ganz tollen Tag Morgen; und auch wenn wir morgen früh um 5.30Uhr, ohne Kaffee neben Dir am Bett stehen und sagen, dass wir Hunger haben, jetzt sofort (!) ein Toast brauchen und uns nebenbei noch streiten…bitte Denke daran, wir haben Dich lieb. Bitte denke immer daran, auch wenn uns  Dein Super-Riesen Lego Starwars Raumschiff aus der Hand fällt und in tausende Stücke zerfällt.

Lieber Momo-Papa-Held, manchmal kannst Du nicht bei uns sein. Aber Du musst Dir  keine Sorgen machen, Mama passt gut auf uns auf. Du sollst auch kein schlechtes Gefühl, weil Du nicht immer bei uns sein kannst. Und bitte lieber Papa, wir verstehen mehr als Du glaubst. Wir wissen um Krabbe Kunibert, die Einhornbändigerin noch ein wenig mehr. Wir wissen, dass Kunibert Dich müde macht und wir daher hin und wieder auf Dich verzichten müssen. Mama hat uns erzählt, dass es sehr anstrengend ist den Kunibert müde zu machen. Wir verstehen das, auch wenn wir es nicht immer zugeben wollen.

Wir basteln dir das größte Laserschwert, mit dem schaffst Du es ganz bestimmt Kunibert so sehr zu erschrecken, dass er einfach umkippt und wieder einschläft. Wir glauben ganz fest daran!IMG1318

Lieber Momo-Papa-Held, bitte traue uns weiterhin einiges zu. Du hast uns gezeigt, dass wir niemals aufgeben dürfen, Du hast uns erzählt, dass sich kämpfen lohnt. Du hast uns gesagt, dass wir immer wir selbst sein sollen, egal was die Anderen sagen. Wir sind Heldenkinder, weißt Du. Dank Dir können wir super kämpfen, zur Not mit unseren Wasserpistolen. Wir sind stark und mutig. So leicht wirft uns nichts aus der Bahn, auch Krabbe Kunibert nicht.

Erinnere Dich immer daran, was wir Dank Dir lernen durften. Vergesse nie die Dinge, die wir dank Dir erreicht haben.

Plane und freue Dich mit uns. Verliere nie die deine Superkräfte. Falls Du doch einmal etwas schwächer ist das okay, wir teilen unsere Power mit Dir. Denn dank Dir haben wir sie auch erst bekommen.

Hab kein schlechtes Gefühl wenn Du an uns und Kunibert denkst. Das brauchst Du nicht. Wir wissen nicht genau, was es bedeutet, dass Kunibert nur müde gemacht werden kann, aber nicht mehr verschwindet. Vielleicht ist das auch besser so.  Aber wir wissen, dass egal was geschehen wird, Du immer auf uns aufpassen wirst. Dinge, die Du uns beigebracht hast werden uns ein leben lang helfen.20130615_164408

Lieber Momo-Papa-Held, danke dass Du unser Papa bist. Auch wenn Du manchmal müde bist, nicht bei uns sein kannst…sei Dir immer sicher, wir zerbrechen nicht daran! Bitte hab kein Angst vor dem was Kunibert mit uns macht. Wir sind stark, wenn Du es auch bist.

Morgen ist Dein Tag. Wir können Dir kein „neues Blut“ schenken, aber Dich wissen lassen, dass wir Dich ganz doll lieb haben. Wir sind noch klein, aber stark genug um den Weg mit Dir und Kunibert zu gehen.

Du, Mama, wir, Apple Jack, Toffee, die Wasserpistolen und das Laserschwert…zusammen machen wir Kunibert müde, Deal?

Und wenn Du mal eine Pause brauchst, dann halten wir das Laserschwert für Dich.

Danke, dass Du bei uns bist.

Deine HeldenkinderP1010870

Das Versprechen

In 5 Wochen sind wir bereits einige Tage verheiratet und Ich kann Euch sagen…Ich verstehe warum die meisten Paare für die Vorbereitungen etwa ein Jahr planen. Wirklich!

Aber das gewöhnliche ist nun sowieso nicht unseres, daher…wir planen schnell, nicht unbedingt immer effektiv, eher chaotisch aber mit ganz viel Hingabe. Wir wissen seit nicht Mal 3 Wochen, dass wir doch noch einen Termin bekommen haben, und in weniger als 5 Wochen ist es schon soweit.

Ein Kleid habe ich übrigens schon. Und es ist, wie sollte es auch anders sein, so ganz anders geworden als ursprünglich gedacht.  Seid ihr verheiratet? Wart ihr in einem „Brautladen“?. Das allein ist schon ein Ereignis für sich. Ich bin Niemand, der sich gern von anderen Menschen anfassen lässt. Ich wähle Ärzte, Friseure und ähnliches mit Bedacht aus. Letztes Wochenende habe ich gefühlte 20 Kleider anprobiert, bzw. sie wurden an mir probiert. Ich stand eigentlich nur da, streckte beide Arme in die Luft und das mehr oder weniger hübsche Teil wurde über mich gestülpt. Nach jeder Anprobe stand ich auf einem Hocker vor einem großen Spiegel. 6 gespannte Augen sahen mich jedes Mal an, ein paar gehörte zu meiner Mama.

Irgendwann war das Richtige dabei, die Entscheidung viel mir nicht leicht. Geworden ist es ein Kleid, welches ich so nie hätte tragen wollen…bis ich es an mir gesehen habe.

Mit den Ringen verhielt es sich übrigens ähnlich…

Meine Schuhe werden ebenfalls nicht typisch sein. Ich habe Knieprobleme, eins ist bereits operiert, das Zweite folgt wenn sich unsere Grundsituation etwas entspannt hat. Highheels und andere Hohe Schuhe fallen somit aus, meine Schuhe sind sowieso viel besser.

Meine Gadgeds zum Heldenmotto sind auch schon da. Wir werden nicht verkleidet heiraten, haben aber einige Dinge an Uns, die eher untypisch aber dafür umso heldenhafter sind.P1100911 (2)

Zum Standesamt gehen nur wir Zwei, ganz allein und ohne Publikum. Wir heiraten nicht aufgrund irgendeiner finanziellen Absicherung, auch nicht weil es dazu gehört. Wir heiraten aus zwei Gründen. Zugegeben ist einer davon recht unromantisch und sehr pragmatisch. Rein rechtlich bin ich im Moment bezüglich unseres Helden ein Nichs. Ich habe keine Rechte, auch kein Auskunftsrecht. Simon wird hoffentlich zeitnah zur Stammzelltransplantation für lange Zeit in die Klinik gehen. Sollte er nicht in der Lage sein sich zu melden, so muss mir Niemand in der Klinik Auskunft über seine gesundheitliche Situation geben. Es gibt Verfügungen, die er ausstellen kann, indem er sagen kann dass ich informiert werde und Mitspracherecht in wichtigen Entscheidungen habe, aber… ich weiß vom Zeitpunkt der Erstdiagnose, dass das gar nichts bringt, wenn nicht jede Krankenschwester, jeder Pfleger und jeder Arzt darüber Bescheid weiß. 2012 war unser Held eine kurze Zeit lang nicht ansprechbar, weder am Telefon noch „live“ wurde mir etwas gesagt. Nichts, gar Nichts! Da half auch die Verfügung nichts.

Sind wir verheiratet, muss auch mit mir gesprochen werden.

Grund Nummer zwei; wir wissen schlichtweg nicht, ob wir an anderer Stelle noch dazu kommen uns das „Ja-Wort“ zugeben. Wir wissen nicht was in 3Monaten oder in 3 Jahren sein wird. zukunftsorientiertes, gezieltes Planen ist nahezu unmöglich. Wir hoffen viel, wir wünschen uns einiges und malen uns unsere Zukunft aus, aber wissen tun wir nichts. Aber wisst ihr, Niemand von Euch weiß, was der morgige Tag bringen wird.

Simon geht es physisch und psychisch jeden Tag etwas besser. Gedanken nach vorn sind wieder möglich, daher heiraten wir jetzt und schieben den Gedanken an dén Worst Case zwar nicht weg aber übermalen ihn etwas.

Wir heiraten, weil wir es wollen. Wir wollen uns nicht von Kunibert unser Leben zitieren lassen. Dieses Krabbentier ist mächtig, aber zur Zeit sind wir mächtiger.P1100920 (2)

Daher werden wir allein zum Standesamt gehen, da dieser Moment nur uns gehören soll.

Zwei Tage später feiern wir, ganz groß. Kunibert soll an diesem Tag so weit weg sein, wie er es die letzten 5 Jahre nicht gewesen ist. Unsere Hochzeit ist Zeitnah, aber nicht unüberlegt spontan. Viele warten genau auf den richtigen Zeitpunkt, unserer ist genau jetzt. Daran ändert auch Kunibert nichts.

Wir werden feiern, solange uns die Füße tragen. Es wird heldenhaft, spektakulär, traumhaft und einfach nur schön. Wir wissen noch immer nicht, was genau wir an diesem Tag alles haben werden und wo wir Abstriche machen. Aber egal wie, es wird großartig. Wir werden keine trockene Feier haben, alles wird etwas anders sein. Anders gut, denn anders sind Wir.

Was aber inzwischen fast feststeht… wir werden uns erneut trauen lassen, eine freie Trauung macht es möglich. Dieses Mal auch mit allen Gästen. Wir haben bereits mit dem Redner/der Rednerin gesprochen.  Unter anderem wurden wir gefragt, was unsere Beziehung ausmacht. Der Held und ich sind seit 8,5 Jahren zusammen und ich werde oft auf meine liebevollen Beschreibungen angesprochen, dass man merkt dass wir für einander bestimmt sind.

Ich verrate Euch was… wir leben uns, das stimmt. Aber eine Fahrt auf der Achterbahn ist häufig unser Begleiter. Der Held und ich streiten, mal weniger, mal deutlich häufiger. Es gibt Momente, da würden wir uns gegenseitig am liebsten ins Gesicht springen. Wir sind von Grund auf verschieden. Auch gab es in den vergangenen Jahren immer mal wieder kritische Stimmen (aus beiden „Lagern“), die unsere Beziehung hinterfragt haben. Daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts.

Ach eine kurze Auszeit war dabei. Und dennoch stehen wir nun hier, leben unser Patchworkfamilienleben und werden heiraten.

Wir haben wirklich so einige Tiefen hinter uns, aber bereuen werde ich nie. Denn aus irgend einem Grund haben wir auch nach über 8 Jahren noch lange nicht genug von unseren Streitereien. P1100919 (2)

Unsere Beziehung macht diese Lebendigkeit aus. Streitereien sind da und hauptsächlich darin begründet, das wir unterschiedliche Ansätze von Konfliktbewältigungsstrategien haben. Wir streiten und lieben uns und irgendwie scheint es auch zu funktionieren.

Ich glaube, dass eine dauerhafte Rosa Wolke zu langweilig für uns wäre. Harmonisch können wir auch, sehr gut sogar nur brauchen wir hin und wieder auch ein ein heftiges Gewitter dazwischen um uns das Wertvolle, harmonische wieder ins Gedächnis zu rufen.

Wir heiraten in weniger als 5 Wochen. Die Tatsache an sich macht mich (bisher) nicht nervös. Unruhig macht mich der Gedanke, dass über unserer Feier eine graue Wolke schweben wird. Alle Gäste wissen selbstverständlich warum wir so spontan heiraten, sie kennen unsere Situation. Viele Soziale Kontakte von uns haben sich sowieso verändert. Mit einer Krabbe im Haus halten einige Menschen lieber Abstand. Zum Teil ist es Angst und die Gewissheit, dass uns Kunibert irgendwann zusammen mit Simon gehen wird. Ich verstehe das, das akzeptieren muss ich noch üben. Ich arbeite daran.

Ich möchte nicht dass Kunibert eine zu große Rolle während unserer Feier zugeschrieben bekommt. Kunibert soll an diesem Tag keine Rolle spielen. Wir sind dankbar für die Möglich heiraten und so kurzfristig auch feiern zu können. Die Gründe dafür spielen keine Rolle. Aus diesem Grund auch das Heldenmotto, wir wollen weg von dem traditionellen, wir wolle unsere eigenen Traditionen aufstellen. Wir wollen, dass sich unsere Gäste wohlfühlen und Spaß haben. Niemand soll an diesem Tag ehrfürchtig an Kunibert denken, wirklich Niemand. Um schon am Anfang für etwas positive Gedanken zu sorgen, haben wir uns da etwas einfallen lassen 🙂

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht Uns!

An alle Gäste: nach wie vor besteht kein Dresscode, wir würden uns nur darüber freuen wenn ihr unser Heldenmotto unterstützen wollt und kleine, heldenhafte Extras an Euch tragt. Seid kreativ, wir sind gespannt. Es wird eine Heldenparty.P1100918

Ebenfalls bleibt es dabei, wir wünschen uns keine Geschenke, keine Gutscheine und kein Geld. Wer mag kann uns eine Spendenquittung einer Einzahlung auf das Spendenkonto zu Gunsten unserer DKMS Aktion nett einpacken. Wir fühlen uns im Moment mehr als reich beschenkt, wir können Dinge tun mit denen wir schon gar nicht meh gerechnet haben. Wir sind mehr als dankbar für diese Möglichkeit.

Unser größter Wunsch ist ein Stammzellspender für Simon, den könnt ihr leider nicht verschenken. Aber ihr könnt die DKMS unterstützen, auch mit finanziellen Spenden. Denn ohne diese Datenbanken wie z.B auch die DKMS wäre die Suche nach einem geeigneten Spender noch viel, viel schwerer.

Unterstützt uns, unterstützt viele andere Helden indem ihr die DKMS unterstützt, wir danken Euch! Dieses könntet ihr z.B auch hier tun, jeder Euro zählt. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht, wenn es an den finanziellen Mitteln zur Registrierung fehlt.

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (plus eure Adresse, damit die Spendenquittung bei euch ankommt)

#ohnepapagehtesnichtP1100927 (2)

Heldenupdate

Fast fünf Wochen ist unser Held nun wieder zu Hause. Der Start war etwas holperig aber inzwischen wird es stetig besser.

Zu aller erst; es geht ihm gut, seine Verfassung könnte deutlich schlechter sein. Er ist nicht der typische Blutkrenspatient, den sich vielleicht einige von Euch vorstellen. Wir haben das Glück, dass sich die Blutwerte nach der Hochdosischemo und Rückgabe der eigenen Stammzellen vor einigen Wochen wieder erholt haben. Die Werte sagen auch, dass die Organe die erneute Velcade Therapie (Hochdosischemo) besser verkraftet haben als gedacht. Alles in allem sind dies gute Vorrausetzungen für den nächsten geplanten Schritt- die Stammzelltransplantation.

Die Füßen machen dem Helden nach wie vor zu schaffen, lange Wege sind noch nicht möglich. Allerdings…der kleine Batman hat ganz gesunde Füße, aber lange Wege findet er auch oll. Auf die Einhornbändigerin geh ich erst gar nicht ein. Passt also ganz gut.  Kurze Gassigänge mit den Hunden klappen aber recht gut. Schmerzmittel nimmt Simon kaum noch.IMG-20170519-WA0031

Kurze Autofahrten funktionieren inzwischen auch wieder. Mit dem Auto wird seit Ende letzter Woche z.B der kleine Batman aus der Kita abgeholt. Da die Blutwerte soweit stimmen, das Immunsystem zwar noch nicht 100% der Leistung hat aber durchhaus akzeptabel, traut sich unser Held in die Kita um den Heldensohn abzuholen und inzwischen auch zu bringen.

Tagsüber ist unser Held zu Hause, arbeiten ist mit der momentanen Konstitution nicht denkbar. Aber im Haus gibt’s auch ne Menge zu tun. Die Hunde genießen die Heldenzeit ebenso.

Der Mittagschlaf ist unter der Woche noch in und wieder nötig, am Wochenende lassen die Kinder dazu wenig Zeit. Simon ist nach wie vor schneller erschöpft.

Der Magen erholt sich auch langsam wieder, das Essen schmeckt wieder, der Appetit kommt zurück und die Übelkeit schwindet. Auch die erste Haare konnte ich Heute auf dem Kopf des Helden erkennen, allerdings sind diese noch sehr „flaumig“ und wachsen nicht an allen Stellen. Daher werden sie vorerst abrasiert. Die Augenbrauen sind übrigens während der gesamten Zeit nicht ausgefallen.

Für mich aber das Wichtigste… Der kleine mentale Durchhänger scheint sich ebenfalls etwas zu bessern. Unser Held kommt langsam aber sicher zurück zu seiner kämpferischen Einstellung. Das Vorrübergehende Tief ist sicher verständlich aber nicht förderlich, wenn es auch in Zukunft stark und kraftvoll weitergehen soll, bzw. muss. IMG-20170519-WA0023

Die nächsten Monate werden anstrengend und ohne Optimismus und Kampfgeist noch viel schwieriger.

Jeden Tag geht es unserem Helden ein kleines bisschen besser, Der Mut kommt zurück, die Kondition ebenso. Wir können erahnen was es heißt, einen Alltag zu haben. Ein Wunderbare Gefühl, sich wieder über herumfliegende Kassenzettel ärgern zu können. 🙂

Seit Anfang der Woche sind alle Proben des Aktionstages im Pool der DKMS, jetzt heißt es Daumen drücken. IMG-20170423-WA0040

Unser Held wird langsam etwas nervös, da wir bisher noch nichts aus der Klini gehört haben. Der Spendensuchlauf läuft also erstmal weiter.

Irgendwo muss er oder Sie ja sein, liebe Spenderstammzellen traut  und zeigt Euch. Wir werden Euch ganz herzlich begrüßen, versprochen!

Geplant ist die Transplantation nun für Juli oder August, danach wird die Zeit langsam eng. Denn die Fremdspende ist zeitlich an die Eigenspende (die Hochdosis plus Rückgabe der eigenen Stammzellen vor wenigen Wochen) gekoppelt. Eine Stammzelltransplantation ohne Eigenspende zuvor wird in Simons Fall medizinisch nicht vertreten.

Etwas Ablenkung bringt unsere neue Projektplanung. In 5 Wochen werden wir heiraten, einige Dinge sind bereits geklärt, vieles noch offen. Aber dazu schreibe ich Euch nächste Woche etwas mehr, versprochen. Nur eins, egal wie es wird…etwas chaotisch…ganz anders…ein wenig skurril… es wird grandios.

Und auch die Tatsache, dass der kleine Batman die Angst vor dem Fahrradfahren besiegt hat, zeigt unserem Helden, dass sich Durchhalten lohnt. Nächstes Jahr wollen wir dann die erste Fahrradtour zu viert machen. Wir wohnen perfekt dafür. Vorher muss der Held nur wieder genug Kraft in den Beinen haben.18449269_426238967740458_2368621516967203428_o

Viele Dinge sind geschehen und wir wollen noch so viel mehr. Wir empfinden nach wie vor wahnsinnig viel Respekt, wenn wir an die nächsten Monate denken. Manchmal wird aus dem Respekt auch Angst. Trotzdem bleiben wir zuversichtlich, weitere Jahre durch die Stammzelltransplantation gewinnen zu können. Zeit ist wichtig, aber das was wirklich zählt ist das, was Du mit der Zeit machst.

Wir wollen noch viele Dinge auf unserer Buckit List abarbeiten, helft ihr uns dabei? Dann lasst Euch bei der DKMS registrieren, schenkt unserem Helden Zeit und rettet anderen Patienten vielleicht sogar das Leben.

Ohne Papa geht es nicht!

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Jubel Jubiläum

Am 8.1. 2017 ging mein erster Blogpost online. Es ist erst etwas über vier Monate her du dennoch habe ich das Gefühl, dass der blog schon irgendwie in unser Leben gehört.

Er hat uns einige Türen geöffnet, durch ihn haben wir andere Krabbenbesitzer kennen gelernt und wir erleben ein Anteilnahme, mit der wir so nie gerechnet haben.

Alles fing ganz klein an, ich habe auf Facebook eine Seite zum Block eröffnet und wenig später auch einen Acount auf Instagram. Ich hatte/habe wenig Ahnung was die social Networks angeht.

Da mein Ziel von Anfang an klar gewesen ist; Spenderstammzellen für unseren Helden finden, wollte ich eine gewisse Reichweite schaffen. Nicht um zwingend auf Uns aufmerksam zu machen, sondern auf Krabbe Kunibert und all seine Verwandten. Wir wollte dem Blutkrebs ein Gesicht geben, in der Hoffnung damit für mehr Achtsamkeit gegenüber dieser monströsen Erkrankung zu erreichen. Ich hatte die Hoffnung, Einige von Euch dazu bewegen zu können sich bei der DKMS oder einer anderen Spenderdatei zu registrieren. Ich wollte Augen öffnen und hoffte darauf, dass es Möglich ist über den eigenen Tellerand zu schauen.

Wie genau das alles funktionieren sollte war mir zu diesem Zeitpunkt noch unklar. Ich hatte keine Ahnung vom bloggen, wusste nicht ob mein Schreibstil ausreichen wird oder welche Themen ich bedienen möchte.

Ich habe einfach angefangen. Viele Abende habe ich vor dem Computer gesessen um für Euch zu schreiben und um mich zu informieren, wie andere Blogs das eigentlich machen.

Ich konnte einfach nicht nur da sitzen und nichts tun, das hat mich wahnsinnig gemacht.

Ich habe viele Blogs von Krebspatienten gefunden und auch gelesen. Aber keine von Angehörigen. Warum ist das eigentlich so.

Ich wollte uns nicht zur Schau stellen, ich möchte unseren Held nicht leidend zeigen. Vielmehr geht es um unser Familienleben mit Krabbe Kunibert, es geht um die Krabbe an sich und all dem was sie mit sich bringt. Wir wollen zeigen, dass auch Kunibert nicht dafür sorgen wird, dass einer von uns aufgibt. Die Welt dreht sich weiter und wir wollen leben und nicht nur überleben. Simon hat Blutkrebs, aber keine Leukämie sondern ein Multiples Myelom. Diese Form ist nicht heilbar und wird teilweise anders therapiert als Leukämie. Die eingeschränkte Lebenserwartung leugnen wir nicht, wir versuchen unsere Pläne nun etwas schneller zu verwirklichen.

Den ersten Schubser habe ich von der lieben Bea von Tollabea bekommen. Ich durfte einen Gastbeitrag für ihren Blog schreiben. Nur kurze Zeit danach folgte ein Interview bei Minimenschlein.img-20121027-wa0007

Einige andere Blogs und Facebookseiten haben geteilt.

Vielen, vielen Dank!!! Dadurch wurden viele von Euch auf Uns und diesen Blog aufmerksam. Auch lernte ich durch diese zwei Blogs eine meiner Initiatoren der DKMS-Registrierungsaktion kennen. Ohne diese Beiträge, wäre das so sich nicht möglich gewesen.

Irgendwann stand die Idee im Raum die DKMS zu fragen, ob sie zusammen mit mir eine Registrierungsaktion planen wollen. In unserem Umfeld wurde die Idee zuerst belächelt und ganz ehrlich, ich belächelte mich selbst fast ein wenig dafür. Das schien dann doch eine Nummer zu groß zu sein. Simon war inzwischen in der Klinik und ich hatte tatsächlich vier Menschen um mich herum versammelt, die mir helfen wollten zusammen mit der DKMS eine Aktion auf die Beine zu stellen. An einem Freitag war das erste Initiatorentreff zusammen mit A., einer Mitarbeiterin der DKMS. Zuvor stand ich bereits mit Ihr und noch länger mit der Marketingabteilung in Kontakt. Vor dem Treffen war ich nervös, die ganzen Infos, die wir während der Veranstalltung bekommen haben, machten es nicht besser. A. erzählte uns, was wir in den nächsten Wochen alles zu tun hätten, wie der Ablauf einer Organisation solch einer Veranstaltung aussehen wird.

An dieser Stelle möchte ich sagen, dass ich zwei meiner Helfer zuvor gar nicht kannte und erst durch Instagram und meinen Blog kennengelernt habe. Die bisdahin wildfremden Menschen haben mir von sich aus ihre Hilfe angeboten, mit einem Engagement das mehr als unglaublich war bzw. ist!!!

An meine vier Mitstreiter plus drei besonderen Mitarbeitern der DKMS; ich bin Euch so unglaublich dankbar!!! Ihr habt alle etwas gut bei mir, ihr habt ganz viel gut bei mir!18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Ich muss zugeben…ich hatte keine Ahnung wie wir das alles schaffen sollten. Ich bin alles andere als ein Organisationstalent. Nebenbei bin ich meinem Job nachgegangen, hab die Kinder aufgefangen und Simon in der Klink besucht. Sagte ich schon, das Organisation nicht meins ist?

Die erste Hürde war die mit den Räumlichkeiten. Liebes Bezirksamt Pankow von Berlin, tausend Dank dass ihr nach anfänglichen Zögern der Nutzung der Tirnhalle zugestimmt habt.

Auch die Frage der Schirmherrn war lange unklar. Ich hatte eine Idee im Hinterkopf, es dauerte allerdings etwas bis ich eine Mail zu den Wunschschirmherrn geschickt habe. Auch diese Idee wurde anfangs belächelt.

Die erste Mail an Eva Imhof habe ich an einem Samstag geschrieben, ohne mit einer Antwort zu rechnen. Ich lese deren Blog und verfolge den Youtubechannel. Von ihrem Job bei RTL wusste ich, allerdings muss ich gestehen, dass ich nur bedingt ein Fernsehmensch bin…sorry…

Eva antwortete bereits einen Tag später, drei weitere Tage später telefonierten wir. In der Woche vor der Aktion stand sie vor meiner Haustür. Peter und Eva haben auf Facebook über uns berichtet, wir waren Thema in den Vlogs auf Youtube und auf Instagram. Die Imhofs arbeiteten eng mit der DKMS zusammen und halfen uns bei der Suche nach Sachspenden für die Tombola.IMG_20170423_133401

Tausend Dank auch an Euch, ohne Euch wäre es sicher nicht so erfolgreich gewesen!!!

Die DKMS Marketingabteilung hat einige Berichte und kleine Videos zu uns entworfen. Auch dafur ein Riesen Dankeschön. Die Aufmerksamkeit stieg. Genau diese brauchten wir um so viele Menschen wie möglich zu mobilisieren.

Ich bin an mehreren Tagen durch Berlin gezogen um Sponsoren für unsere Aktion zu finden. Das Ansprechen und um Spenden bitten, ist mir bis zum Schluß nicht leicht gefallen.

An alle Sponsoren, ich bin sprachlos! Vielen Dank für die Unterstützung. In den nächsten Tagen kommt ein gesonderter Post zu allen Sponsoren! Liebes DRK…Besonders an Euch—> Ihr seid grandios!!IMG_20170423_075423

Wir waren in Zeitungen, fast alle Berliner Radiosender haben über uns berichtet, Viele Onlineseiten (Feuerwehr, Polizei, Berliner Eisbären, Gasag, DRK, BSR…) haben uns geteilt. Selbst im Bundestag hing ein Plakat von uns.

Dann kam Tag x und 1215 neue Registrierungen bei der DKMS… Eintausendzweihundertfünfzehn…

Inzwischen sind fast alle Proben ausgewertet und im „Pool“ für uns und alle anderen Patienten gelandet. Bisher ist noch kein passender Sammzellspender für unseren Helden dabei gewesen, aber wer weiß schon was morgen passiert

Unser Leben hat sich geändert, aber es ist immer noch unser Leben. Durch eine Stammzelltransplantation können wir wertvolle Zeit gewinnen, Zeit um Erinnerungen zu schaffen, die wundervoll und fernab von Kliniken, Chemotherapien und Medikamenten sind. Trotz des Disasters haben wir Glück, unser Held muss nicht durchgängig in der Klinik sein, es geht ihm den Umständen entsprechend gut und wir sind nun nach einem längerem Klinikaufenthalt vorrübergehend wieder zusammen. Niemand weiß ob wir einen Stammzellspender finden, Niemand kann wissen was die Zukunft einem bringt. Also nutzt die Zeit, die ihr habt. Schon Morgen könnte alles anders sein.P1100762

Wusstet ihr eigentlich, dass es möglich ist eine Betriebsinterne-, eine Uni-, oder Oberschulen Registrierungsaktion zu starten. Es ist relativ einfach und mit deutlich weniger Aufwand verbunden als eine öffentliche Aktion, wie bei uns. Wollt ihr mehr darüber erfahren, schaut einfach mal auf der Homepage der DKMS nach. Ich vermittle Euch auch gern eine Kontaktperson zur DKMS.

Leben retten kann ganz einfach sein, Zeit schenken auch. Etwa 20% der Blutkrebspatienten warten vergeblich auf einen Stammzellspender. Helft mir, dass unser Held nicht dazu gehören wird.

Es ist unglaublich was in den letzten vier Monaten alles passiert ist und es wir weiter gehen. Wir heiraten im Juni, bevor der Held hoffentlich im Juli/August seine neuen Stammzellen begrüßen darf. Wir sind und bleiben zuversichtlich.

Helft uns dabei, bevor sich unser Wunsch nicht erfüllt werde ich keine Ruhe geben.

Ohne Papa geht es nicht

 

Liebe Bärenmama

heute schreibe ich Dir, denn manchmal geraten deine großartigen Taten in den Hintergrund. Wir lesen über tapfere Helden, über Superstargewinner, die kurz vor ihrem Untergang einen „Hit“ landen; wir lesen auch von Kämpfen, von phänomenalen Sportlern und Menschen, die sich vor einen Bus werfen um jemand Anderen zu retten.

Aber ich lesen selten etwas von Dir, warum ist dem eigentlich so? Denn Du bist eine wahre Heldin des Alltags!

Du stehst am Wochenende bereits um sechs Uhr auf, da das Wort ausschlafen für deine Kinder ein Fremdwort ist. Du verwandelst furchtbare Dinge, wie Haare waschen, Zimmeraufräumen und Rosenkohl essen in abenteuerliche Geschichten. Du klebst auf jede noch so kleine Schramme ein Zauberpflaster, du hast immer Wunderäpfel im Haus und begibst Dich mehrfach in der Woche auf die Suche nach den verloren gegangenen, einzelnen Socken.

Am Montag trinkst Du deinen ersten Kaffee mit Bibi und Tina Beschallung im Hintergrund, Falls dein Kind bereits älter ist, kann es auch Justin Biber sein. (Ehrlich…ich kann Dir nicht sagen, was da schlimmer ist…) Du erklärst deinen Kindern, dass es mit 5 Grad Außentemperatur zu kalt für eine Kurze Hose ist, zeitgleich versuchst Du dein zweites Kind davon abzuhalten das Nutellaglas mit dem Löffel gänzlich zu leeren.

Nebenbei gehst Du noch arbeiten, versuchst dem Chaos in euerm Haus den Kampf anzusagen und fragst Dich wie alt die Brotdose ist, die Du unter dem Bett deines Kindes gefunden hast.

Du fühlst Dich manchmal, als würdest Du deinen Job nicht gut machen? Liebe Bärenmama, ich erzähl Dir mal was…grizzly-210996_1920

Ich habe zwei Kinder, beide dürfen hin und wieder morgens mit dem Tablet spielen, denn anders würde ich gar nicht fertig werden. Ich stehe um halb sechs auf und bin alles andere als gut gelaunt. Meine Kinder wissen das. Auch ich klebe Pflaster, reichlich, wir haben ein Riesen Depot. Aber solange sich Niemand ernsthaft verletzt hat, kein Blut spritzt, renne ich nicht sofort los. Zauberäpfel kenne ich nicht, der kleine Batman erzählt häufiger von denen, bisher hab ich noch nichts genaueres rausgefunden…klär mich bitte auf.

Liebe Bärenmama, auch mir ist nach dem Ende der Sommerferien schonmal eine Brotdose aus dem Ranzen meiner Tochter entgegengesprungen… Arbeiten gehe ich und weißt Du was, ich liebe die Zeit zwischen Kind 2 in der Kita abgeben und dem Ankommen auf der Arbeit. Diese Zeit verbringe ich in der S-Bahn,  Disturb oder die Red Hot Chilli Peppers rauschen aus meinen Kopfhörern. Ich genieße diese Zeit, denn egal wie voll die Bahn ist, ist bin trotzdem allein.

Liebe Bärenmama, ich bitte Dich, mach Dir weniger Gedanken. Du kochst für dein Baby jeden Tag frisch? Großartig! Ich hab das nicht gemacht, Onkel Hipp schien auch lecker zu sein. Du stillst? Prima! Das habe ich auch gemacht, als der Batman 6 Monate alt gewesen ist wurde ich dann gefragt warum ich noch nicht abgestillt habe. Die Einhornbändigerin hat ihr Milchflasche geliebt, da kam die Frage warum ich nicht stille.

Ich war noch nie, wirklich noch nie beim Babyschwimmen, in einem Babymassagekurs oder ähnlichem. Einmal war ich mit dem Einhornbändigerinbaby in einem Pekipkurs…EINMAL. Die dauerhaften  Gespräche um Windelinhalte, Brustentzündungen und „Mein Theodor kann schon…“ empfand ich als sehr anstrengend

Ich war/bin eher die Parkmutti…und die, es regnet lasst uns tanzen Mama. Wir sammeln Käfer, liegen auf der Wiese und sehen den Wolken zu. Wir bauen Sandburgen um danach mit den sandigen Händen einen Apfel zu essen.

Meine Kinder durften schon immer Dinge essen, die auf unseren staubigen Boden gefallen sind. Ich mag Elternabende nicht und mir gruselt es vor Kindergeburtstagen.teddy-1338881_1920

Und weißt Du, genau darum denke ich manchmal, dass ich nicht die „Supermama“ bin, die mich mit strahlend weißen Zähnen, einer perfekten Frisur und dem noch perfekteren After Baby Body aus Werbemagazinen anstrahlt.  Ich bin nicht immer nachts um 2 mit einem seeligen Lächeln aufgestanden um das zahnende Kind zurück in den Schlaf zu wiegen. Aufgestanden bin ich, beruhigt habe ich das Kind auch, aber  gelächelt…nicht immer. Mein „After Baby Body“ ist ein „After Baby Body“ und kein „Before Baby Body“

Es gibt Momente, in denen ich mich frage, ob meine Kinder nicht etwas besseres verdient haben. Irgendwer meint es immer besser zu wissen. Lass Dich nicht unnötig unter Druck setzen. Es ist egal was Du machst, irgendwer macht es immer vermeindlich besser.

Ich bin Mama, ohne der Typ „Mutti“ zu sein. Ich liebe meine Kinder und das wissen sie. Sie lieben mich und ich weiß das. Meine Kinder sind groß geworden, auch ohne Pekip und Biopastinakenbrei aus dem Kochtopf.

Liebe Bärenmama, Du bist großartig genau so wie Du bist. Sei immer liebevoll zu Deinen Kindern, tue ihn nicht weh aber lass Dir nicht vorschreiben, wie Du zu sein hast. Du und dein Bauch, ihr entscheidet es alles genau richtig.

Kommst Du an deine Grenzen, gehe kurz aus dem Zimmer/in den Garen/in den Hof atme tief durch, zähle bis zehn, schließe die Augen und male dir aus, wie Du in einigen Jahren morgens um sechs staubsaugen wirst- vor dem Zimmer deines Kindes- wenn es letzte Nacht erst um 3Uhr morgens nach Hause gekommen ist.

Du darfst diese Vorstellungen haben, denn sie helfen. Auch die längsten schlaflosesten Nächte werden vorbei gehen, die fieseste Margen-Darm Grippe wird ein Ende haben und auch der Scharlach wird verschwinden. Irgendwann sind alle Zähne deines Kindes da, der erste Liebeskummer wird überstanden sein und auch die „alles muss Rosa“ Phase geht vorbei. Glaube nur ganz fest daran.

Du bist eine Riesengroße Heldin des Alltags, Ohne Dich geht es nicht. Auch wenn Ich nicht oft von Dir höre, ich weiß dass es ganz viele von Dir gibt. Ich weiß, was Du jeden Tag leistest. Ich weiß, dass du freiwillig auf das letzte Stück Schokoladen-Kirschtorte verzichtest, weil neben Dir ein verhungertes Kleinkind oder Teenager sitzt. Und auch wenn Du ab und zu haderst, ich weiß, dass Du  alles gerne machst, denn Du weißt wofür und vor Allem für wen Du das alles tust.white-1919107_1920

Aber liebe Bärenmama, vergesse Dich selbst nicht, vergesse deine Interessen und dein eigenes „Ich“ nicht. Du bist soviel mehr als eine Bärenmama. Entertain nicht nur deine Kinder, sondern hin und wieder auch für Dich. Kümmere Dich um Dich, Sei fürsorglich mit Dir und mach Dich glücklich. Denn nur eine zufriedene Mama, ist eine entspannte Mama. Nur eine entspannte Mama ist eine starke Mama und nur eine Starke Mama ist eine Bärenmama.

Bleib Du selbst, auch mit Kindern ist das möglich. Auch Bärenmamas dürfen hin und wieder genervt sein. Bleib authentisch, packe weder Dich noch Deine Kinder in Watte und zwinge Dich nicht zu Dingen, die Du eigentlich nicht möchtest.

Liebe Bärenmamas, danke dass es Euch gibt. Danke, dass ihr auch mit den tiefsten Augenringen dieser Welt immer hinter Euern Kindern steht. Danke, dass ihr Gefühle zeigt.

Liebe Bärenmamas ist ihr seid toll, genau so wie ihr seid! Rockt den Bärenmamatag, feiert Euch und seid stolz eine Bärenmama zu sein!

Faktor X

Ich bin ein komplizierter Mensch und habe so einige Kanten, an denen sich Andere gerne hin und wieder stoßen. Eine der größten und gefährlichsten Kanten ist die, dass ich schnell, wirklich sehr schnell dazu tendiere mich aufzuregen wenn ich das Gefühl habe dass ich; oder schlimmer meine Lieben „ungerecht behandelt werden“ Man könnte nun meinen, dass das keine wirkliche „Kante“ ist, ich aber denke: Doch! Denn ich neige dazu, in so einem Moment große Wut zu empfinden, mein Herz rast und ich spüre es in meinem Hals schlagen. Ich habe rauschen in den Ohren,so laut dass ich Kopfschmerzen bekomme. Mein Bauch grummelt und mein Hirn setzt hin und wieder aus. Manches Mal trübt mich mein Gefühl und ich reagiere schneller, als ich es sollte.

Auch machen mich Halbwahrheiten nervös. Halbwahrheiten gleichen hin und wieder einer Verschwörung und können Angst an einer Stelle verursachen, wo sie besser nicht hin gehört.IMG-20170325-WA0005

Vor wenigen Tagen habe ich einige Meinungen zu der Stammzellspende gelesen. Wie ich an einer anderen Stelle bereits einmal geschrieben habe, akzeptiere ich Menschen, die sich bewusst gegen eine Stammzellspende entscheiden. Überlegungen, dass jeder gesunder Mensch in einer Spenderdatei registriert werden soll unterstütze ich nicht! (das war eine Idee, einiger Leute in gewissen Foren, Stammzelldatenbanken, wie z.B die DKMS unterstützen diese Meinung selbstverständlich auch nicht)

Dann gibt es Kommentare wie „Spender haben wochenlangen Arbeitsausfall, starke Schmerzen und müssen in die Isolation“ Auch davon möchte ich mich distanzieren.

Eine Stammzellspende ist kein Spaziergang. Ich habe mich mit 18 registrieren lassen und mich vorher gut informiert, so denke ich zumindest. Würde ich als Stammzellspender in Frage kommen, so bekäme ich für etwa 5 Tage den Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht bekommen. Dadurch würde mein Körper mehr Stammzellen als gewöhnlich produzieren. Dieser Faktor kommt auch natürlich in meinem Körper vor, wir aber von außen quasi „aufgestockt“. G-CSF kann Grippeähnliche Symptome hervorrufen, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen und allgemeine Abgeschlagenheit. Empfindliche Menschen (ich wäre vermutlich einer von Ihnen) könnten durch die Kopfschmerzen Übelkeit empfinden.

Allerdings war meine „Kosten-Nutzen-Rechnung“ damals schnell klar… Ich würde die Kopfschmerzen, Übelkeit, Meinetwegen auch Erbrechen oder sonst was in Kauf nehmen, wenn ich dadurch ein Leben retten kann.

Zum Zeitpunkt dieser Entscheidung kannte ich unseren Helden noch nicht, ich war auch noch nicht mit Blutkrebs und deren Begleiterscheinungen konfrontiert. Ich fühlte mich damals weder als Held oder besonders großartig. Für mich war das Selbstverständlich und nichts außergewöhnliches.

Im übrigen; ich hatte in den letzten Wochen auch Kontakt zu Einigen Stammzellspendern. Sie waren meist nach wenigen Tagen wieder fit und in die Isolation musste auch Niemand.

Jetzt aber zu den Dingen, die mich wirklich an die Grenzen bringen…

Ihr Lieben, wenn ihr Euch bei der DKMS oder einer anderen Datenbank registrieren lasst, dann seid Euch bitte bewusst, dass ihr irgendwann als mögliche Spender in Frage kommen könntet. Hin und wieder werden potentielle Spender kontaktiert, die dann nicht zu einer Spende bereit sind und ablehnen… Das ist ein Punkt wo es bei mir aussetzt. Wieso lässt man sich dann erst registrieren, wenn man doch nicht spenden möchte. Wie kann man Nachts noch gut schlafen, wenn doch die Gewissheit im Kopf verankert ist, dass durch die eigene Ablehnung  der Spende Jemand anderem vielleicht nicht geholfen werden kann? Was ist wenn der Patient sterben muss, weil sich der Registrierte einer Spende verweigert?

Ich weiß, es ist nicht nett und verständnisvoll von mir, aber…so What? Warum denkt man erst nach der Registrierung über die möglichen Schritte nach, warum ist die Angst vor Kopfschmerzen in diesem Moment größer als der Wille ein Menschenleben zu retten?

Daher…Ich bitte Euch, wenn ihr Euch bewusst gegen eine Stammzellspende entscheidet ist das okay, aber dann lasst euch auch nicht registrieren. Seid ihr registriert und wollt nicht spenden, dann lasst Euch aus der Datenbank löschen, bevor ihr angefragt werdet…

Nummer Zwei meiner Aufreger der Woche…

Wie ich bereits gesagt habe, bekommt ihr für eine Überproduktion der eigenen Stammzellen den Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht, damit ihr Stammzellen spenden könnt.

Dazu habe ich einige Kommentare gelesen. Ein Stammzellspender ist einige Zeit nach der Spende selbst an Knochenkrebs erkrankt. Der Partner/die Partnerin geht nun fest davon aus dass dies dem Wachstumsfaktor und somit der stammzellspende zuzuschreiben ist. Es gibt viele Kommentare dieser Art von der betreffenden Person. Das Schicksal ist in diesem Fall ein richtig mieser Verräter. Auch verstehe ich, dass man Gründe für unbeschreiblich Grausames haben will. Aber das geht eindeutig zu weit. Diese Person erzählt richtige Verschwörungstheorien, diese Person berichtet vom NegativVerhalten der Stammzelldatenbanken, von Fehlern und der Tatsache dass sich jeder GENAU überlegen sollte, ob er sich dieses Medikament verabreichen lässt.

Diese Person schürrt große Angst, es gibt ein ganzes Profil voller „Antireden“ gegenüber der Datenbanken, der Pharmaindustrie, dass alles ein „Spiel“ ist. Ein ärztliches Gutachten widerlegte den Verdacht, Ein Urteil, welches nicht zu Gunsten der Person gefällt wurde…das alles hindert nicht daran weiter zu machen.

Nicht nur ich habe diese Zeilen gelesen, auch viele Andere. Mich erreichten angstvoll gefüllte Mails, in denen ich nach dieser Person gefragt wurde. Menschen, die sich registrieren wollten, schrecken nun zurück. Nicht aus Angst vor der Spende an sich, sondern aufgrund der Angst, nach der Gabe des Wachstumsfaktors G-CSF selbst an Krebs zu erkranken.IMG_20170416_115500

Diese Familie hat wirklich Pech gehabt, es tut mir in der Seele weh, dass die Karmapunkte in diesem Fall nicht ausgereicht haben. Ich fühle mit ihnen, aber gleichzeitig machen Sie mich wütend.

Auch wir hätten gern eine Erklärung warum Krabbe Kunibert; das multiple Myelom bei uns eingezogen ist.

Aber dieser Weg, das geht zu weit.

Ich habe zwei Kinder geboren, beide via Kaiserschnitt. Dazu bedarf es einer Spinalanästhesie, da diese Rückenmarksnahe ist unterschrieb ich im Aufklärungsbogen auch das Risiko einer Querschnittslähmung… Jeder von uns nimmt ab und zu Paracetamol, im Beipackzettel stehen gewisse Risiken, die nicht zu  verachten sind und trotzdem hindert uns das nicht dieses Medikament zu nehmen.

So hat auch der der Wachstumsfaktor so seine Risiken, aber genau darum werden potentielle Spender vor einer möglichen Spende mehr als gründlich untersucht.

Ich habe mich nicht mit dieser Person in Verbindung gesetzt. Ich kenne mich, ich wäre nicht nett geblieben. Meine Kanten, ihr wisst schon.IMG-20170423-WA0029

Stattdessen habe ich im Internet recherchiert und auch zur DKMS Kontakt aufgenommen. Deren Meinung wäre diese hier

„Es gibt keine Hinweise dafür, dass die Gabe von G-CSF, das im Rahmen einer Stammzellspende verwendet wird, zu einer Krebserkrankung führt. Dies wird auch von verschiedenen Seiten konstant überwacht. Hintergrund dieser Fragestellung ist, dass nach einer bereits durchgemachten oder unbekannt bestehenden Krebserkrankung durch anschließende Gabe von G-CSF ein Wachstumsschub bereits vorhandener Krebszellen nicht vollständig ausgeschlossen werden kann. U.a. auch aus diesem Grund führen alle Krebserkrankungen, bei denen diese Möglichkeit potenziell besteht, automatisch zum Ausschluss von der Spende. Wichtig ist uns, dass wir nichts verharmlosen möchten, denn ein Stammzellentnahme ist kein Spaziergang. Aus diesem Grund versuchen wir so gut es geht aufzuklären, mit Spenderberichten (uws.)“

Das deckt sich mit dem, was ich selbst woanders gelesen  und auch durch Gespräche mit Ärzten entnommen habe.

Wiegesagt, ich verstehe diese Person…irgendwie. Das Schicksal ist ein A**hole, aber das geht dann doch zu weit.

Ich spüre meinen Herzschlag im Hals, meine Hände kribbeln und ich habe Kopfschmerzen.

Ich esse jetzt Schokolade, versuche mich nicht weiter aufzuregen und studiere die Packungsbeilage von Aspirin.

 

Kunibert, Du kannst uns Mal!

Um eine wichtige und häufig gestellte Frage vorweg zunehmen; es dauert noch etwas bis alle Proben unseres Aktionstages ausgewertet werden. Wir wissen noch nichts genaueres. Sollte ein Spender gefunden werden, so werden wir kontaktiert. Ob dieser dann von der Aktion stammt, werden wir vorerst nicht erfahren. Wenn aus unserer Aktion ein Spender für Jemand anderen gefunden wird, bekommen wir vermutlich einen kurzen Hinweis. Und allein dies wäre ein Riesen Erfolg.

Abpropro Erfolg, am Samstag fand in Schenefeld ebenfalls eine DKMS Registrierungsaktion statt, diesmal war eine 16 jährige Heldin die Betroffene. Dort konnten über 3000 potentielle Spender in die Datei aufgenommen werden. Wahnsinn oder?

Weiterhin erreichen mich immer noch täglich Nachrichten von Menschen, die sich via Wattestäbchen registriert haben. Das alles erhöht unsere Chancen auf mehr Zeit. Ich danke Euch Allen, jedem Einzelnem! Ihr macht Träume realisierbar!IMG-20170423-WA0030

Damit wir uns während der Warterei nicht ständig Gedanken darüber machen wollen starten wir in das nächste Abenteuer und planen ganz spontan unsere Hochzeit. Das Leben ist generell zu kurz um mit wichtigen Dingen zu warten. Das haben wir bisher unterschätzt. So soll es nicht weitergehen.

Schon Ende Juni ist es soweit. Es wird zwei wichtige Tage geben. Zum Standesamt werden wir allein gehen, ganz leise und trotzdem voller stolz. Diesen Moment wollen wir für uns.

Zwei Tage später werden wir mit Freunden und Familie feiern, ganz groß, ganz gigantisch und einzigartig!

Und ja, auch in unserer Situation ist das möglich. Wir können nur bedingt abschätzen mit welcher Fitness Simon diesen Tag begehen kann, aber wir werden es versuchen. Wer weiß, wann wir das nächste Mal feiern können. Wir wissen nicht, was die nahe Zukunft für uns bereithält, warum also sollten wir kleckern und nicht klotzen.

Unser Budget ist ein Anderes, als das Vieler. Aber fantastisch wird es trotzdem. Eine grandiose Location haben wir bereits, an dem drum herum basteln wir noch. Unsere Hochzeitsfeier wird etwas spezieller und anders sein. Nicht weil Kunibert auch vor Ort sein wird. Wir feiern unter dem Motto „Heldenparty“. Wir wünschen uns, dass unsere Gäste dieses Motto mit kleinen Heldengadgets an sich unterstützen. Wir selbst haben auch das eine oder andere Extra an diesem Tag bei uns.

Gestern habe ich eine „Save-the-Day“ Mail an unsere Gäste rausgeschickt und ich bin mir fast sicher, dass es bezogen auf das Motto einige tiefe Seufzer und Augenbrauenrunzler gegeben hat.superheroes-534104_1920

Aber eigentlich….eigentlich denken wir, dass es unvergesslich werden soll. Für Uns und für alle Beteiligten. Es soll ein Tag sein, der in Erinnerung bleibt, ein Tag an dem wir feiern können ohne an Kunibert zu denken. Ein Tag ohne Chemotherapiegedanken, ein Tag ohne über Alternativen zu sprechen.

Es wird ein Tag voller Freiheit.

Denn Kunibert kann uns Mal! Wir machen trotzdem was wir wollen und das was wir für Richtig halten. Anhalten, stoppen und kapitulieren ist dann doch nix für uns.

Es wird alles etwas anders, alles etwas spezieller, es wird grandios.

Simons Outfit ist schon fast fertig gedacht, meins…naja, mal sehen. Ringe werden bestimmt schick und aus Modeschmuck sein. Unsere Prioritäten haben sich verschoben. Wir sind unendlich dankbar, dass wir überhaupt die Chance haben zu heiraten. Dazu haben wir die Möglichkeit bekommen wenige Tage später in einer Location zu feiern, die wir mehr als traumhaft finden. Alles andere ist noch unklar und wird sich ergeben. Falls sich nichts ergeben wird; in einem sind wir mittlerweile wahre Profis —> Improvisieren.

Wir rocken das!

Wir werden uns weder Geschirr, noch einen Urlaub oder Gutscheine wünschen. Geschirr haben wir genug, Urlaub ist sowieso eher schwierig und Gutscheine löst man sowieso all zu häufig gar nicht erst ein–Ihr kennt das…20150403_101223

Wir wünschen uns Spendenquittungen über Einzahlungen auf das Spendenkonto zur Gunsten unserer DKMS- Registrierungsaktion. Denn wir haben an unserem Aktionstag 1215 potentielle Stammzellspender gewinnen können, somit haben wir Kosten von 48600 Euro für die DKMS versursacht. etwa die Hälfte konnten wir durch diverse Sponsoren, Verkäufe und Basare bereits bedienen. Uns ist es eine Herzensangelegenheit nun nicht einfach die Füße hoch zu legen und zu warten was passiert. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt diese auch zu registrieren.

Wir sind unbeschreiblich dankbar über die 1215 Registrierungen, damit waren wir weit mehr als doppelt so erfolgreich wie gedacht. Und wenn das geklappt hat, dann klappt der Rest auch!

Aber nun planen wir unsere Hochzeit, in nicht mal zwei Monaten. Das ist sportlich, aber wir mögen Herausforderungen, ihr auch?

Nach der Feier wird unser Held geplant bald wieder in die Klinik müssen, zur Hochdosischemo, auf die Isostation und um die neuen Stammzellen zu begrüßen. So zumindest der Plan. Nun muss es ihn nur noch geben, unseren Stammzellspender-Superheld.

Ohne Papa geht es nicht!IMG_7763

Die Sache mit der Zeit

Heute Morgen saß ich zusammen mit den Heldenkindern am Frühstückstisch. Während ich an meinem Kaffee nippte, sah ich dem kleinen Batman dabei zu , wie er sich bei der Bärchenwurst entschuldigte, dass er sie gleich essen würde. Und ich blickte zur Einhornbändigerin.

Sie braucht im Moment morgens länger im Bad als ich, die Haare müssen schließlich perfekt sitzen. Außerdem trug sie heute Morgen nicht nur eine kleine, zarte, silberne Kette, sondern auch rosa Lippen.

Nun saß ich da, starrte das große Mädchen vor mir an, wie sie mit ihren, mit Lippenstift bemalten Mund vor mir sitzt und ebenfalls ein Brot mit Bärchenwurst isst.P1100103

Wo ist bitte die Zeit hin?

Gefühlt war es gestern, als ich zusammen mit meiner Mutter das erste Mal ein Piercingstudio betreten habe. Ich war 16, hatte rote Haare, eine lustige Frisur und noch lustigere Klamotten an und ich war unheimlich stolz auf mein erstes Lippenpiercing.

Mit 18 folgte das erste Tatoo, mit 19 das Zweite. Ich hatte mein Abi bestanden und habe bis heute keine Ahnung, wie ich das gemacht habe. Zur letzten Abiklausur bin ich gegangen nachdem es zu spät gewesen ist nach der letzten Party noch nach Hause zu gehen.

Ich startete mein Politik und Judaiskstudium, lernte Hebräisch und einiges mehr. Ich wohnte in einer Studenten WG, der Kühlschrank lebte am Wochenende oft mehr als wir Bewohner.

Dann kam der Tag, an dem ich auf Grund einer gedachten Magen-Darmgrippe zum Arzt gegangen bin. Verlassen habe ich die Praxis mit dem Hinweis zum Frauenarzt meines Vertrauens zu gehen; herzlichen Glückwunsch, sie sind schwanger!shoes-505471_1280

Ich war 23, es zeichnete sich bald ab dass der Vater und ich getrennte Wege gehen werden. Ich zog in eine eigene Wohnung und wurde im April 2008 plötzlich Mutter der schönsten Tochter der Welt. Alles änderte sich, vor allem aber auch meine Einstellung zum Leben.

Ich lebte nun mehr denn je, sogar deutlich mehr als der Kühlschrank. Als die Einhornbändigerin 6 Monate alt gewesen ist, streckte sie ihre kleinen Ärmchen das erste Mal unserem Helden entgegen.

Im Juni 2012 zog Krabbe Kunibert bei uns ein, im September 2012 wurde die Einhornbändigerin zur besten großen Schwester.20130726_125857

Und nun sitze ich hier. Die Heldentochter hat sich noch vor einem Jahr mit ihrem Lippenstift dicke Herzen auf die Wangen gemalt und fand es total „schick“. Und nun sitzt sie zusammen mit ihrem Bruder und mit mir am Tisch; mit angemalten Lippen. Der Tisch an dem wir sitzen steht in einer Doppelhaushälfte zur Miete, am Stadtrand mit zwei Hundebetten und Fahrrädern vor der Tür.

Unser Leben ist im ständigen Wandel und ich frage mich wirklich immer öfter wo die Zeit geblieben ist. Die Kinder werden immer größer, ich habe manchmal das Gefühl dass ich ihnen beim wachsen zusehen kann. Krabbe Kunibert wächst ebenfalls, beim wachsen zusehen kann ich dem Krabbeltier zum Glück nicht. Nach dem Zeitpunkt der Erstdiagnose haben wir uns einiges vorgenommen aber nur wenig geschafft.

Das liegt hauptsächlich daran, dass wir uns dem Tempo der Zeit nicht bewusst gewesen sind. Wir haben irgendwann nicht mehr versucht mit ihr Schritt zu halten und dadurch bestimmt einige schöne Momente verpasst.

Krabbe Kunibert wird uns Zeit als Familie rauben. Trotzdem ist die Zeit nicht unser größter Gegner. Unser größter Gegner ist die Angst, die Zeit erneut wegrennen zu lassen. Morgen aufzuwachen, festzustellen dass ein Jahr vergangen ist und wir außer Pläne schmieden nichts getan haben.

Daher sind wir spontaner als sonst. Wir wollen das Erleben, was unsere Umstände zulassen. Ein Wenn und Aber akzeptieren wir nicht, wir improvisieren wenn etwas nicht möglich ist, aber aufgeben werden wir nicht. Daher heiraten wir und planen alles binnen von ca. 7 Wochen. Ich denke, dass unsere Idee der „Party“ eventuell auf entsetzte Gesichter treffen wird. Mehr dazu erzähl ich Euch die Tage. 🙂

Wir wollen leben, solange es geht, wir wollen nicht nur überleben. Wir wollen erleben und nicht feststellen, dass die Zeit nur an uns vorbei rennt. Darum werden wir nicht nur heiraten, wir werden feiern; uns feiern.20150403_180304

Wir werden so leben, wie uns der Sinn danach steht ungeachtet der Tatsache, was andere Menschen darüber denken.

Übrigens….ich habe noch vor kurzer Zeit gesagt, dass die Einhornbändigerin erst frühstens mit  16 geschminkt in die Schule darf. Heute Morgen aber ist sie stolz mit Rosa Lippen in die Schule gegangen…Solange sie sich trotzdem noch von jeder Pfütze eingeladen fühlt um in ihr zu springen, sie Mitleid mit kranken Tieren hat (sie bringt regelmäßig welche mit…auch schonmal eine tote Maus, die zum Tierrzt gebracht werden muss, da dieser „Elektroschocker“ hat um sie Wiederzubeleben…wir arbeiten noch daran…) und Lego Ninjago toll findet, ist sie trotzdem noch Kind genug.

Rennt nicht der Zeit hinterher sondern nutzt sie, rockt Euer Leben denn ihr habt nur eins. Niemand kann Euch sagen wann es enden wird. Nichts ist unendlich also legt los!

 

„Schattenseiten des Ruhms“

Heute früh haben die Kinder voller Entsetzen feststellen müssen, dass die großen Werbeplakate zur DKMS Aktion nicht mehr in den Bushaltestellen kleben. 160 Bushaltestellen wurden von einer Werbefirma mit eben diesen Plakaten beklebt. Gestern wurden sie abgenommen. Die Einhornbändigerin meinte „Aber das sah doch so toll aus, und überhaupt….wer hilft uns nun das Blut für Papa zu finden?“

Nachdem ich ihr versicherte, dass wir auch ohne die Plakate weiter suchen können und auch werden war sie vorerst beruhigt und konnte mit ihrem Roller zur Schule fahren.

Ich habe nach wie vor das Gefühl, dass uns die Leute zum Teil ansehen, manchmal mit einem bemitleidenswerten Lächeln im Gesicht. Hin und wieder werde ich auf unser „Schicksal“ angesprochen, es wird bedauert und bewundert wie stark wir doch sind.20150503_161010

Dazu möchte kurz noch ein mal sagen, dass Jeder sein Päckchen zu tragen hat. Ich finde auch in unserer Situation nicht, dass es schwerere Päckchen gibt oder leichtere. Jeder findet sein Päckchen schwer, unheimlich groß und beängstigend. Und Jeder hat das Recht, dies so zu finden. Es macht keinen Unterschied ob dein Gegenüber es weniger dramatisch findet, denn für Dich ist es das. Das Päckchen von Simon und irgendwie auch uns ist Kunibert.

So stark…auch dazu sagte ich bereits, dass wir nichts anderes machen, als es auch Andere in unserer Situation tun würden. Zumindest denke ich so. Seid Euch gewiss, es gibt genug Momente, die uns schwächeln und zweifeln lassen, nur erscheinen diese nicht an Hand von Fotos auf irgendeiner Internetplattform, wozu auch?

Als ich angefangen habe diesen Blog zu scheiben, hörte ich ein Mal „je größer der Blog, je mehr Leser du hast, umso höher die Wahrscheinlichkeit von Missgunst. Groß ist mein Blog nicht, aber die Leseranzahl wächst. Missgunst…ich glaube, dass ich dies in unserem Kontext gar nicht so nennen möchte. Aber hin und wieder erreichen mich merkwürdige Mails und Kommentare. Auch dazu hatte ich Euch bereits einmal geschrieben.

Es ist nun so, dass wir in den vergangenen Wochen hin und wieder in den Medien gewesen sind, dass wir von Sponsoren großartige Sach- und Geldspenden bekommen haben. Keine dieser Spenden endeten in unserem Portemonnaie oder in unserem Haus. Alles, wirklich alles, bzw. die Erlöse daraus sind auf dem Spendenkonto unserer DKMS Aktion wirklich gut aufgehoben .

Zum Anderen lese ich Kommentare wie „Vielleicht sollten wir den Krebs von Freundin X auch so vermarkten“ Dieses Kommentar ist inzwischen gelöscht, nicht von mir sondern vom Verfasser.

Wir sind an die Öffentlichkeit gegangen, das stimmt. Das hatte zum einen den Zweck, dass wir ohne Öffentlichkeit bestimmt keine 1215 neue Registrierungen am Tag erreicht hätten und auch keine Registrierungen von Menschen Deutschlandweit durch Hilfe der Wattestäbchen. Wir erhoffen uns Aufmerksamkeit, für uns und viele andere Patienten. Wir hoffen darauf, das weitere Helden, bzw. deren Angehörige die Arbeit der Organisation ein solchen Aktion auf sich nehmen um weitere potentielle Spender zu finden. Wir hoffen auf viele neue Registrierungen in den Datenbanken, z.B der DKMS, denn nur so kann uns Zeit geschenkt und wahnsinnig vielen Anderen das Leben gerettet werden.IMG-20170403-WA0019

Ich vermarkte uns nicht, denn ich verfolge keinen finanziellen Gewinn. Uns erreichten superschöne Briefe und Karten, vereinzelt auch liebevolle Päckchen für die Kinder. Darum haben wir nicht gebeten, das passierte Freiwillig.

Unsere Hochzeit. Zugegeben, durch die Öffentlichkeit, aufgrund der Hilfe einer großen Berliner Tageszeitung haben wir kurzfristig einen sehr zeitnahen Termin bekommen. Aber ganz ehrlich…ich denke nicht, dass dies ein Grund zur Missgunst ist. Falls doch…dann tut es mir Leid. Ich weiß, dass andere länger auf einen Termin warten müssen und wir durch die Tageszeitung bevorzugt behandelt wurden.. Aber wir wissen nicht, ob wir zu einem späteren noch die Gelegenheit dazu haben.

Wir suchen gerade nach einer Location für eine Feier, eine sehen wir uns am Wochenende an. Wir werden nicht die typische „Mädchen-Traumhochzeit“ feiern, dazu fehlt uns schlicht weg die Zeit und das Geld. Und ihr Lieben, es ist okay. Wir betteln nicht um Unterstützung. Als Hochzeitsgeschenke wünschen wir uns keine Kreuzfahrt, Geld oder Gutscheine. Wir wünschen uns Spendenquittungen für das Spendenkonto zur Gunsten unserer Aktion. Dafür, auch wenn es nicht gerne gesehen ist, werde ich weiterhin „werben“. Für mich ist das eine Herzensangelegenheit, denn der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt, diesen auch zu registrieren.

Auch werde ich weiterhin „werben“….für neue Registrierungen bei der DKMS. Denn ein echter Lebensretter zu sein kann ganz einfach sein. Es gibt viele Patienten wie Simon; viele Familien wie uns. Wenn auch nur einem von Ihnen geholfen werden kann, ist es ein Erfolg; für alle.

Abgesehen davon…Wir sind nach außen gegangen, nicht um zu zeigen wie schlecht es uns geht. Vielmehr um zu zeigen, dass das A**hole Krebs jeden treffen kann. Ich möchte Augen öffnen, zu mehr Achtsamkeit aufrufen und zeigen, dass Jeder ein kleines bisschen helfen kann. Wenn wir hoffen können, dann könnt Ihr das auch.DSC_1516 - Arbeitskopie 2

Ihr wollt etwas, dann holt es Euch! Ich will etwas, also mache ich etwas dafür. Das Glück, Hoffnung und die Erfüllung kommen nicht an meine Tür, klopfen und fragen wie sie uns helfen können. Ich muss selbst tätig werden und das versuche ich mit den Mitteln, die mir zur Verfügung stehen. Durch eine gewisse Art von Öffentlichkeit, stehen mir mehr Mittel zur Verfügung. Und das ist großartig, denn ohne Euch geht es nicht. Und viele von Euch „kennen“ uns erst durch den Blog, durch Zeitungen oder andere Medien.

Auch wenn ich immer mal wieder diese Kommentare lesen werde, ich werde vorerst nicht aufhören uns zu „vermarken“. Ich verfolge auch weiterhin keinen, persönlichen finanziellen Aspekt. Aber ich verfolge ein Ziel, ein persönliches. Neue Stammzellen für Simon, neue Stammzellen für viele Weitere und vor Allem verfolge ich das Ziel Augen zu öffnen. Augen für die Krabben dieser Welt, sie sind da. Auch wenn es leichter fällt die Augen zu verschließen, seit mutig, seht euch um und ihr werdet erschreckend viele Familien wie uns finden.

Jede einzelne Familie geht mit ihrer Krabbe anders um. Es gibt Familien, die eröffnen Crowd Finding Accounts um Geld für einen letzten Urlaub zu sammeln und es gibt Familien, die lieber unsichtbar bleiben und warten.

Wir sind etwas dazwischen. Wir wollen kein Geld für private Zwecke, aber unsichtbar bleiben wollen wir auch nicht. Denn Krabbe Kunibert hat viele Verwandte. Jedes dieser Krabbeltiere zerstört eine Familie. Und Jeder unter Euch könnte helfen… Diese Aussage ist uns wichtig, dafür kämpfe ich.

Ohne Papa geht es nicht!IMG999

Auszeit

Gestern war ein merkwürdiger Tag. Der kleine Batman ist, wie immer, pünktlich um 6 Uhr morgens aufgestanden. Während unser Held noch etwas von seinem erholsamen Schlaf genossen hatte, haben der Heldensohn und ich bereits Playmobil gespielt und Bilder gemalt.

Ich war kaum in der Lage meine Augen offen zu halten. nebenbei hab ich das Bad geputzt und den Boden saubergemacht.

Der Vormittag verlief recht schleppend, eigentlich wollte ich nur ins Bett oder ganz woanders hin. „Weit weg“, hörte sich verlockend an. Die Tatsache, dass wir noch keine Location für unsere Hochzeitsfeier gefunden haben, bzw. ersteinmal genau überlegen müssen, wie wir das alles stämmen sollen, erhellte meine Laune nicht unbedingt.

Als Simon seinen Mittagsschlaf gemacht hat, hatte auch ich meinen Tiefpunkt. Ich war so müde. Da der kleine Batman aber nicht von einer Mittagsruhe zu überzeugen war, war durchhalten das Motto des Tages.

Relativ spontan habe ich mich am Abend, als der Batman so gut wie im Bett gewesen ist verabredet. Etwas andere Wandfarbe, als das Pink zu Hause ist sicher prima. Um kurz vor 20 Uhr habe ich das Haus verlassen und war der Annahme in etwa 2 Stunden zurück zu sein, Müdigkeit sei Dank.

Es ging in eine Art Bar. Ich war noch nie in unserer Gegend Abends weg, sondern ziehe andere Stadtteile vor. Aber Gestern war das anders. Recht unscheinbar, klein und irgendwie urig, aber sehr gemütlich.bar-1363007_1920

Getroffen habe ich mich mit D. Ich kenne sie noch nicht lange aber irgendwie sind wir uns in vielen Dingen recht ähnlich. Und das Wichtigste, im Moment ist sie die einzige Person, bei der ich mich „beschweren“ kann, beschweren darüber was die Krabbe auch aus meinem Leben macht, was Kunibert aus dem Helden gemacht hat, dass ich hin und wieder überfordert bin und dass es Momente gibt, in denen ich so manches ungerecht empfinde. Es sind die verbotenen Dinge, die ausgesprochen werden können. Auch ich befinde mich in einer Ausnahmesituation und habe manchmal das Gefühl 3 Kinder zu Hause zu haben. Es ist ein Thema, welches viele Angehörige mit mir gemeinsam haben. Es gibt Dinge über die redet man nicht.

Aber es waren ebenso andere Themen möglich. Die Gespräche und somit Gedanken kreisten nicht um Krabbe Kunibert.

Gestern aber ging das. Die Havanna Cola taten ihr übriges. Es war wahnsinnig lustig und glich einem Befreiungsschlag. Es hört sich nicht sonderlich nett an, aber es war ein kleines Stückchen Freiheit.

Ich habe so viele Tränen gelacht, wie schon lange nicht mehr. Und…ich habe mich verstanden gefühlt.

um kurz vor Mitternacht sah ich das erste Mal auf die Uhr und erschrak. Gegen Zwei Uhr bin ich wieder nach Hause gegangen.

Liebste D., vielen Dank für den Abend gestern, dies Bedarf unbedingt einer Wiederholung. 🙂

Heute Morgen fiel das Aufstehen, trotz viel zu wenig schlaf deutlich leichter. Körperlich bin ich müde, aber mental sehr viel wacher. Unserem Helden geht es heute auch besser, so dass ich mich, als er aufgestanden war nochmal ins Bett kuscheln konnte.

Diese Auszeit war nötig und es muss möglich werden, diese regelmäßiger zu haben. Dieses Stück Normalität und Freiheit stärkt und befreit.grass-435762_1920

Denkt öfter ein Mal an Euch, achtet gut auf Euch und nehmt Eure Bedürfnisse wahr. Ich versuche das jetzt auch.

Denn manchmal brauchen auch Unterstützer neue Energie um den Helden wieder zur Seite stehen zu können. Diese Möglichkeiten gibt es nicht häufig, daher ergreift sie, wenn ihr sie seht.