Ihr Lieben, heute richtet Bea, eine inzwischen ganz gute Freundin von uns einige Worte an Euch. Ehrlichgesagt weiß ich noch nicht so recht, wie ich das alles finden soll. und ich bin mir auch unsicher, ob das alles so gut und richtig ist.

Wir bitten ungern um etwas, öffentlich schon gar nicht. Wir starteten die Ebay Aktion zu Gunsten der DKMS und sammelten auch anderweitig Spenden dafür. Wir wollen Aufmerksamkeit schaffen, damit es anderen Familien besser ergeht als uns. Wir wollten nie für uns sammeln oder gar Profit aus unserer Situation schlagen. Hilfe annehmen gehört zweifelsfrei nicht zu unserer Stärke, finanzielle Hilfe annehmen erst recht nicht. Dieser Blogpost von Bea steht schon eine Weile in der Warteschlange, da ich mich nicht überwinden konnte ihn zu veröffentlichen. Falls sich nun Jemand vor den Kopf gestoßen fühlt, dann tut es mir Leid… Auf negative Kommentare bin ich vorbereitet.Wir wissen, dass es vielen Familien schlechter geht als uns und dennoch befinden wir uns gerade in einer Situation, in der auch wir eventuell etwas Hilfe brauchen könnten. Unser Bett ist warm und unser Kühlschrank ist gefüllt, andere Dinge hingegen nicht. Ich muss erkennen dass wir irgendwann durch ein soziales Loch rutschen werden und dass es manchmal auch noch andere Dinge gibt, außer einem gefüllten Kühlschrank. Auch wird mir so langsam bewusst, dass Erinnerungen, die wir vor allem für die Heldenkinder schaffen wollen oft nicht völlig kostenlos sind.

Daher, auch wenn es mir noch nie so schwer gefallen ist einen Post zu veröffentlichen, ich Bauchschmerzen damit habe, hier ein Gastbeitrag von Bea, die normalerweise auf dem Blog Ganz schön Laut schreibt.

„Liebe Leser von Ines´ Blog,

heute möchte ich gerne eine Herzensangelegenheit an Euch herantragen. Ich weiß genau, dass es Ines furchtbar unangenehm sein wird, dass ich dies hier schreibe und sie bitten werde, dies auf ihrem Blog zu veröffentlichen. In der Regel habe ich tiefen Respekt vor Befindlichkeiten und Gefühle anderer, aber in diesem Fall möchte ich mich ganz bewußt darüber hinwegsetzen, weil ich tief davon überzeugt bin, dass es wichtig und richtig ist, dies zu tun. Also hoffe, dass Sie den Gastbeitrag annimmt…

Ich kenne Ines noch gar nicht lange, fast genau ein Jahr lang. Und von Anfang an habe ich Ines kennengelernt als Löwin: sie kämpft wie eine Löwenmutter für ihre Familie und das, was ihr wichtig ist.

Neben Ihrem Vollzeitjob als Erzieherin kämpft sie dafür, „Krabbe Kunibert“ von den Kindern, dem kleinen Batman und der Einhornbändigerin möglichst fern zu halten und ihnen ein Leben in größtmöglicher Normalität zu bieten. Sie möchte den Kindern Wünsche erfüllen, gemeinsame Zeit mit der Familie, Urlaube und besondere Aktivitäten, damit sie ihren Papa nicht nur krank und ohne Haare in Erinnerung behalten. Sie kämpft für den Helden-Papa, begleitet ihn zu Arztterminen, recherchiert im Internet nach alternativen Therapien und gesunden Nahrungsmitteln, diskutiert mit Ärzten, suchte unermüdlich nach einem passenden Stammzellenspender, zunächst für Simon, aber auch für alle anderen Blutkrebspatienren. Sie organisierte eine riesige DKMS-Registrierungsaktion und stellte innerhalb kürzester Zeit eine gigantische Hochzeit auf die Beine. Und als die Lage für Simon immer hoffnungsloser und Kunibert immer stärker wird und jeder andere sich reflexartig ins Bett verkriechen und die Decke über den Kopf ziehen würde, da kämpft sie weiter für die DKMS, organisiert eine große Versteigerung, bei der sie über 3000 Euro für Registrierungen potentieller Stammzellenspender sammelt (und dabei selbst eine Menge Arbeit und Kosten hat). Und das, obwohl ein Stammzellenspender Simon wahrscheinlich gar nicht mehr helfen würde. Aber sie möchte auf die DKMS aufmerksam machen. Anderen Familien soll es nicht so ergehen wie ihnen.

Über die andere Seite der Löwin redet oder schreibt Ines nicht gerne. Dass auch die Löwin schwach ist und müde und dass sie Angst hat. Dass für die Dinge, die sie sich noch vorgenommen haben, um schöne Erinnerungen zu schaffen, eigentlich gar kein Geld übrig ist. Dass sie Existenzängste hat, weil sie das Haus, in dem sie leben, eigentlich kaufen müssten, weil sie sich die Miete alleine nicht leisten könnte, aber die Kinder nicht aus ihrem gewohnten Umfeld reißen will. Ganz zu schweigen von der Angst um Simon, der Angst, dass die Hoffnung schwindet und die Schmerzen zunehmen, dem drohenden Verlust des Ehemannes und der Sorge, wie die Kinder damit zurechtkommen werden.

Diejenigen von Euch, die Ines kennen oder schon länger hier mitlesen, spüren dies zwischen den Zeilen sicherlich immer wieder. Ines bittet nie um etwas für sich und beklagt sich nicht. Sie improvisiert und verzichtet. „Es geht schon irgendwie“, sagt sie.

Inzwischen ist die Situation aber so, dass nicht mehr viel Zeit bleibt, um die Wünsche der Familie zu erfüllen, um Erinnerungen zu schaffen und um Vorsorge zu treffen für die Zeit danach. Deshalb meine ich, dass es an der Zeit ist, dass wir jetzt etwas für Ines tun.

Nach dem Motto „wenn jeder nur ein wenig gibt…“, habe ich eine GoFundMe-Kampagne eingerichtet. Den Link dazu findet Ihr hier:

https://www.gofundme.com/kunibert-du-kannst-uns-mal

Darüber könnt Ihr spenden, diesmal nur für Ines und die Familie, nicht für die DKMS. Weil man über GoFunMe nur mit Kreditkarte spenden kann, habe ich parallel dazu noch einen gebührenfreien Paypal „Moneypool“ eingerichtet.

https://paypal.me/pools/c/83GQpwIiOX

Das Geld was dort eingeht, werde ich in der GoFundMe-Kampagne als Offline-Spenden kenntlich machen und natürlich zu 100% an Ines und Simon auszahlen.

Wenn alle, die diesen Text lesen und Anteil am Schicksal der Familie nehmen, nur eine Kleinigkeit spenden, können wir dazu beitragen, den Kindern und Ines unvergessliche Erinnerungen mit und an ihren Papa und Ehemann zu ermöglichen. Und vielleicht lässt sich sogar ein Grundstock schaffen, um den Kindern nicht auch noch das Haus und die gewohnte Umgebung zu nehmen, wenn es zum Schlimmsten kommt.

Ob es funktioniert oder ob ich Erwartungen wecke, die am Ende nicht erfüllt werden, weiß ich nicht. Ich hoffe einfach, dass die Leser, die hier im Blog, in Facebook und Instagram schon lange mitfiebern und mitleiden, ähnlich empfinden, wie ich das tue und sich – jeder wie er kann – mit einer Kleinigkeit beteiligen. Und dass Ihr die Geschichte von Ines und dem Helden-Papa weitererzählt, an Freunde und Bekannte, die vielleicht auch mit einem kleinen Obolus geben. Ich bin mir bewusst, dass viele den Gürtel eng schnallen müssen und sich selbst wenig leisten können – es soll nur der etwas geben, der es auch guten Gewissens kann.

Simon können wir leider nicht retten, aber vielleicht können wir Ines ein paar finanzielle Sorgen nehmen, darüber würde ich mich riesig freuen!

Danke Euch allen!
Bea“

Unser Wochenende startete bereits Heute. Der kleine Batman ist Heute nicht in die Kita gegangen. Am Dienstag waren mit (viel zu spät) zur U9, alle Tests dort hat der kleine Heldensohn gut mitgemacht, und allein das ist eine Riesenleistung! Normalerweise ist alles, was nicht der Norm entspricht, alles was anders ist und vom Alltag abweicht erst einmal recht schwierig für den Heldensohn. Dann ging es zur körperlichen Untersuchung. Der erste Satz der Ärztin „das nicht dezente Herzgeräusch ist Ihnen bekannt?“ löste kurz Übelkeit bei mir aus. Welches Herzgeräusch? Da war noch nie ein Herzgeräusch. Nach einer gefühlten Ewigkeit sind wir mit einer Überweisung zum Kinderkardiologen wieder raus gegangen. Glücklicherweise hatten wir schon heute den Termin. Und hier zeigte sich gewohntes Szenario, EKG; die Knöpfe auf der Brust waren dem Heldensohn zu gruselig, die Schwestern kannte er nicht, vom Glibbergel des Herzultraschalls rede ich erst gar nicht. Und sowieso, alles war doof. Dann fand die Untersuchung auch noch in einer Klinik statt und der kleine Batman war der festen Überzeugung dass der Papa dann ja auch hier sein muss. Es dauerte eine Weile, bis  der kleine Held sich untersuchen ließ, eine ganze Weile. Und das auch nur unter lautem Protest. Nach einer schier endlosen langen Zeit, mit Tinitus in meinen Ohren konnten wir die Klinik wieder verlassen. zuvor gab es aber noch eine kleine Stärkung in der Cafeteria.

Der kleine Batman hatte dieses Jahr zwei Mal bestätigt die Echte Grippe (Influenza A und Influenza B), das hatte sich anscheinend aufs Herz gelegt. Irgendwie kam es dann zur minimalen Narbenbildung. Dadurch hängt eine Art Faden vor einer Herzkammer, der ist harmlos macht aber Geräusche. Kontrolle in 6 Monaten, wahrscheinlich verwächst sich das.

Die Ostseeoma hat uns abgeholt und ich habe die Chance genutzt um unseren Wochenendeinkauf zu erledigen. Ich habe nämlich keinen Führerschein, die Oma aber schon.

Unseren Helden konnte ich Heute daher nicht besuchen. Allerdings ist dies nicht sonderlich schlimm da er morgen nach Hause kommen wird. Ich weiß nur nicht so recht wie ich das finde. Vor einer Woche meinte der Chefarzt, dass die KRD Therapie nicht gewirkt hat, da sich die Leichtketten (Teil vom „Krebsmaker“) nicht verringert haben. Inzwischen ist dieser Wert gestiegen. Es müsste nun zügig eine neue Therapie begonnen werden, da auch die Tumore, also Igor trotz Chemo immer weiter wachsen. Es sollte nur die Biopsie von Igor abgewartet werden, um zu sehen ob er aus Myelomzellen besteht oder schon einen eigenen Stamm hat. Das Ergebnis kennen wir seid gestern, Igor ist zum Glück „nur“ eine Metastase bzw. sind es viele. Er besteht also aus Myelomzellen. Gute Nachricht! Allerdings ist Igor schnell wachsend. 100% des Lymphknotens ist inzwischen Igor. Und er wächst immer weiter, drückt dabei auf den Magen, so dass das Essen manchmal schwierig ist. Daher auch die Bestrahlung ab Dienstag, Igor soll damit nicht weiter wachsen. Allerdings werden nicht alle Tumore bestrahlt, nur die, die weh tun. Eine Ganzkörperbestrahlung ist nicht machbar.

Die Tatsache, dass Dienstag das erste Mal gestrahlt wird und Niemand weiß wie unser Held dies vertragen wird macht mir Angst. Die Tatsache, dass er dann zu Hause ist und außer mir Niemand da ist macht mir noch mehr Angst. Dazu kommt die Tatsache, dass es eigentlich zu einer neuen Therapie kommen sollte.

Der Chefarzt meinte etwas mit T-Zellen. Das wäre sehr experimentell und wurde bisher so noch nicht an Menschen gemacht. Allerdings gibt es da nun Probleme, irgendwelche Gelder fehlen, Studienzulassung oder sonst was. Also keine T-Zell-Therapie. Stattdessen wird nun doch die KRD Behandlung weiter gemacht. Der zweite Zyklus soll beendet werden um zu sehen was das Blutbild macht. Laut den letzten Blutwerten und der Größe des Tumors ist Kunibert weiter gewachsen. Die Ärzte meinen nun plötzlich, dass es manchmal Zeit braucht bis die KRD wirkt… Ich habe nichts lesen können, was das bestätigt. Und vor einer Woche wurde gesagt, dass sie nicht wirkt.

Wir sind verwirrt und verstehen den plötzlichen Wandel der Ärztemeinung nicht. Diese Chemo und die Bestrahlungen können ambulant gemacht werden, daher kann der Held nach Hause. Er bringt jede Menge Morphin und andere Zauberschmerzpillen mit.

Wir fühlen uns sehr verunsichert, das nun doch die alte Therapie weitergeführt wird, die bisher nicht geholfen hat. Ist ein Onkologe unter Euch und kann mir sagen ob ne KRD wirklich erst zeitverzögert hilft? Es wirkt alles sehr seltsam.

Wir wissen daher nicht genau ob wir uns auf Morgen freuen sollen. Das ist für mein Sorgegefühl fast schlimmer als die Tatsache, dass unser Held in der Klinik ist. Denn dort ist immer Jemand wenn was ist. Hier bin nur ich.

aber vielleicht klappt es auch. wer weiß. in zwei Wochen ist der zweite Zyklus vorbei. Solange heißt es abwarten und mit der Unklarheit leben. die Blutwerte in zwei Wochen sollen entscheiden, wie es weiter geht. Hab ich schon gesagt dass die Heldentochter Morgen in einer Woche Geburtstag hat und wir im Mai eigentlich weg wollten…Juppi. Dieses Ewige Abwarten macht uns noch wahnsinnig.

Aber gut, wir nehmen was wir bekommen. Immerhin soll das Wochenende wieder sonnig werden. Naja der Sonntag. Morgen am späten Nachmittag oder frühen Abend darf der Held nach Hause und wir hatten uns diesen Moment irgendwie glücklicher vorgestellt.

Ich weiß nicht genau.