Monat: Januar 2017

Was für ein Blog bin ich eigentlich?

Habt ihr eine Idee. Ich sollte meinen Blog gestern einer Kategorie zuordnen und konnte es nicht.

Ich schreibe über unseren Helden, über seine Krabbe Kunibert und über unser Leben als Familie.

Ich bin kein Foodblog (ich kann auch gar nicht kochen, also besser so), ich bin kein Lifestyleblog (davon hab ich viel zu wenig Ahnung), ein Medizinblog bin ich trotz der Diagnose des Helden auch nicht wirklich und ein Familienblog…zumindest kein typischer.

Was macht einen Familienblog aus?  Ich lese viel in anderen Blogs mit, das Genre ist dabei bunt gemixt.

In Familienblogs sehe ich oft viele Bilder von Kindern, von tollen Ausflügen und Urlauben. Die Familien lassen mich als Leser daran teilhaben, was es zum Mitagessen gegeben hat, welches Buch sie im Moment lesen und welche Schnupfenwelle gerade bei Ihnen grasiert.

Diese Blogs geben Tips zum Durchschlafen, zum richtigen Kinderwagen oder Schulranzen. Aber vor allem, Sie zeigen Sich, (meistens) wie sie sind, was sie mögen und wovor sie sich Fürchten.img456Die Familien sind zum Teil sehr authentisch, Sie schreiben von Zukunftswünschen, von der Gegenwart und der Vergangenheit.

Ich mag diese Blogs zum Teil sehr, es ist wie ein Eintauchen in eine andere Welt.

Dann Gibt es Medizinblogs, die lese ich persönlich eher weniger. Es handelt von Krankheiten, Behandlungen und Prognosen. Sehr viel Informatives, geballt auf eine Webadresse.

Lifstyleblogs lese ich auch gerne. Oft wird über ein gesünderes Leben, Stilfragen und Gesellschaftskritisches geschrieben. Meiner Meinung nach gibt es in dieser Kategorie Blog große Unterschiede im Facattenreichtum.

Aber was bin ich nun; etwas Familienblog und etwas von den Medizinern. Oder Doch ein Erfahrungsblog oder ganz etwas Anders, ein Jammerblog?

Ich weiß es nicht genau. Ich zeige unser Familienleben in einer Ausnahmesituation. Bei uns geht es weniger um Kinderkrankheiten. Wir zeigen nicht alles aber dennoch recht viel. Wir können Euch im Moment keine Urlaubsfotos zeigen oder BIlder von leuchtenden Kinderaugen im Freizeitpark.

Wir können Euch aber zeigen, dass auch wir Spaß am und im Leben haben. Die Augen meiner Kinder leuchten auch. Wir wollen Euch zeigen, dass eine Familie auch dann eine Familie ist, wenn es das Schicksal mal nicht so gut mit Einem meint.

Trotzdem hat die Krabbe vom Helden in diesem Blog seinen Platz und wird häufig zur Sprache kommen. Sie ist da, wir aktzepieren das; also wird sie auch hier sein.

Des Weiterem haben wir das Ziel, Euch zu zeigen was Blutkrebs mit einer Familie macht, warum es so wichtig ist sich bei der DKMS registrieren zu lassen. Wir sind bei weitem nicht die Einzige Familie die wartet, wartet auf ein Wunder. Es gibt so grausam viele. Das ist nicht fair, wenn es doch Möglichkeiten zur Hilfe gibt. Ich setze mich nicht durch diesen Blog und die vieleicht entstehenden Kooperationen nicht nur für unseren Helden ein, sondern auch für alle Anderen, denen es ähnlich geht. Nicht Jeder geht an die Öffentlichkeit. Mein Held uns ich haben uns für diesen Weg entschieden. Jeder stammzellenheld zählt, auch wenn er nicht für uns sein wird.p1050145

Aber zurück zum Probem, zu welchem Bloggenre gehöre ich nun? Findet ihr ich jammer zu viel? Wollt ihr mehr Familienleben/Interessen?

Verratet es mir

Unser Wochenende in Bildern

Unser Wochenende startete am Freitag mit dem Ferienbegin der Einhornbändigerin, das Halbjahr ist vorbei und das Kind nun froh endlich Ferien zu haben. Da ich nächste Woche arbeite, verbringt unser großes Mädchen die Woche bei ihrem Papa Eins ( wir sind eine Patchworkfamilie und die Einhornbändigerin hat seit ihrem 6. Lebensmonat den Helden als zweiten Papa dazubekommen)

Samstag starteten wir recht gemütlich, zumindest wollten wir das. In unserem Haus gibt es ein ungeschriebenes Gesetz. An einem Tag des Wochenendes ist zumindest ein Kind schlecht gelaunt. So war es dann auch. Das Tochterkind war bereits bei Papa nummer Eins und der Minibatman war durchströmt von Motzlaune. Naja, ihr kennt diese Tage bestimmt auch auch. Um seiner Langweile entgegenzuwirken, zeigte der kleine Herr des Hauses den Hunden eine Lücke in unserem „Sicherheitssystem für ein Haarfreies Sofa“.p1090623

 

Wir haben seit ca.3Monaten ein Neues, nachdem das alte Sofa mehr kaputt als instand gewesen ist. Die Hunde dürfen nicht rauf, aber das vergessen sie leider oft wenn wir das Haus verlassen. Daher hatte der Held ein Zaun,Ein Hundeschutz davor gebaut. An der Einen seite das Bücherregal, an der anderen Seite die Wand.

Nachdem der Batman einige Male durch das Regal kletterte, taten es die Hunde natürlich auch.P1090641.JPGda waren Sie also, auf dem neuem Sofa. Und Sie blieben es auch…

Dem kleinem Herr wurde langweilig, wir beschlossen daraufhin aus unseren Kuschelsachen in die Normalen zu schlüpfen und uns eine Beschäftigung zu suchen. Allerdings fand er wirklich alles „voll doof“

Um dem etwas entgegen zu wirken wollten wir Samstag, am frühen Nachmittag einen kleinen Spaziergang zum Feld machen. Für gewöhnlich hat erstmal außer mir selten Jemand Lust dazu, wenn wir dann aber da sind gibt es kein Halten mehr. zur Motivation durfte der kleine Batman mit seinem Fahhrad dort hin dahren.

So war es auch dieses Mal. Wir hatten wunderschönes Wetter und genossen es in vollen Zügen. Es war so schön, fast schon warm und die Luft war klar und duftete bereits ein wenig nach Frühling. Das lässt doch hoffen.p1090660

Der kleine Herr des Hauses lief immer weiter rauf auf das Feld und spielte mit Apple Jack, unserem größerem Hund. Toffee, die Bulldogge hat aktuell Leinenpflicht, da hören aktuell nicht zu seinen Stärken gehört.p1090683 Ich versuchte zwischendurch mit beiden Hunden einige Dinge zu üben, es blieb beim Versuch. In der Zukunft setze ich wieder auf das Einzeltraining. Es klappte nämlich genauso gut wie es auf diesem Foto wirkt.p1090670   Irgendwann ging es wieder zurück nach Hause. Die Stimmung kippte wieder in den benannten Modus.p1090700 Das änderte sich schnell als die letzten Eisklumpen entdeckt worden sind. Besonders spannend scheine diese Klumpen zu sein, wenn man sie zu Boden wirft und immer wieder darauf herrum hüpft. Die Laune des Batmans stieg; Danke lieber Eisklumpen.

Zum Aufwärmen gab es Abends Nudeln mit Zuchinisoße. Die Soße wurde im ersten Moment für „ecklig“ befunden. p1090724

Auf noch unbekannte Weise haben doch zwei Portionen den Weg in seinen Bauch gefunden. Und die Bulldogge…den bettelnden Hund kennt ihr bereits.p1090734Am Sonntag Beendete der Held die Planung für ein Hundebett. Er möchte tasächlich ein Hochbett für die beiden Seelenhunde bauen. Einer schläft unten, der Andere oben. Ich bin schon ganz gespannt und werde Euch das ergebnis dann zeigen.

Kurze Zeit später ging das bauen auch schon los. Der Held hat allerdings den Mitwirkungswillen der Hunde überschätzt. Dadurch verlangsamten sich die Arbeiten etwas.

Selbstverständlich arbeiteten wir am Ende Alle mit

Und sogar ich konnte etwas leisten, ich war der Stützpfeiler.p1090788 Kochen ist heute ausgefallen. Der Held fühlte sich gut und dank der Woche CHemotherapiepause ein wenig von seinem Geschmachkssinn zurück. er hatte sich gewünscht spontan Essen zu gehen. Gesagt, getanp1090799Es ging zum Griechen um die Ecke und es war richtig, richtig lecker. Ich weiß gar nicht mehr, wann ich das letzte Mal in einem restaurant gegessen habe. Wirklich ich weiß es nicht. Die beiden Jungs sind passend im Karohemd-Partnerlook mitgekommen. Ich fühlte mich fast underdressedp1090794 Zum Abschluß gabe es noch den weltbesten Esspresso und einen Lollie

Das wars auch schon wieder. Das Wochenende ist vorbei. Schade eigentlich. Aber es war etwas Besonderes, spontanes Essen gehen wird in meine weitere To Do Liste aufgenommen. Aber heute passte es auch wirklich gut.

Wie war Euer Wochenende? Falls ihr Kinder habt, sind Eure Wochenenden auch manchmal von den Nörgelmonstern betroffen? Was hilft euch dagegen?

Der Held bereitet sich nun auf Morgen vor. Der 3. Chemoblock startet, Hallo erneute Müdigkeit und auf Wiedersehen Geschmachkssinn. Umso besser war der Tag Heute. Kommt gut in die Woche ihr Lieben

Mund auf, Stäbchen rein, hoffentlich bald (unser) Spenderheld sein

Mich und unseren Blog gibt es nun seit knapp 3 Wochen. Dieser Blog passt in keine wirkliche Nische und ich bin mir bewusst, dass wir damit nicht Mainstreamfähig sind. Umso mehr freue ich mich über die bisherige Resonanz von Euch.

Einige unter Euch stellten Fragen, waren/sind neugierig und unsicher, wie eine Registrierung bei der DKMS ablaufen wird. Und, noch fast wichtiger; was passiert wenn Du ein möglicher Spender sein könntest. Dazu habe ich gestern Abend in einer großen Facebookgruppe nach den Beweggründen gefragt, warum sich so, so viele Menschen nicht registrieren lassen. Ich habe es wertfrei gehalten, auch wenn es bei einigen kommentaren schwierig gewesen ist, ich wollte die Unklarheiten aufgreifen und mit in diesen Post legen.1269969_orig(das Bild durfte ich mit Erlaubnis vom allerliebsten Blog Minimenschlein benutzen –> Danke)

Euer Start als möglicher Stammzellenspender ist vergleichsweise einfach und erfordert nur einige Klicks. Hier geht zur Hompage der DKMS und bestellt dort euer Registrierungsset, welches per Post bequem zu Euch nach Hause geschickt wird. Alternativ klickt hier einfach hier –> Ich werde ein Stammzellenheld

Ca. eine Woche später bekommt ihr die Heldenpost. Sie enthält einen Infoflyer und erklärt andere Möglichkeit um zu Unterstützen. Denn nicht nur die Stammzellenspender werden dringend benötigt…p1090750

Das wichtigste jedoch sind die zwei Wattestäbchen. Mit denen heißt es dann, Mund auf, Stäbchen rein, hoffentlich bald Spender sein. Ihr entnehmt mit ihnen einige Schleimhautzellen aus dem Mundraum. hört sich kompliziert an? Ist es aber nicht! Einfach ein Stäbchen ca.60Sekunden mit etwas Druck in den Wangentaschen hin und her schieben, allein der Speichel reicht nicht. Es tut nicht weh und geht schnell. Danach das ganze nochmal mit dem Wattestäbchen Nummer Zwei.dkms_coverWer sich trotzdem mit der Handhabe noch unsicher ist; kein Problem, ihr könnt auf dem beigelegten „Beipackzettel“, der Beschreibung nochmal nachlesen. Ich finde die Erklärungen recht eindeutig und einfach zu verstehenp1090759

Dann verpackt ihr die zwei Wattestäbchen in dem beigelegten Briefumschlag.

Jetzt wird es Zeit den  Fragebogen auszufüllen. Nicht Jeder ist ein potientieller Spender, das gilt es noch herrauszufinden. Aber die DKMS klärt das eigentlich schon vor der Bestellung des Registrierungssets. Auf der Homepage stehen einige Fragen. Mehr dazu folgt gleich.p1090757

Wenn ihr nett seit und eine Briefmarke zur Hand habt, frankiert ihr den Umschlag noch und bringt ihn zur Post.Falls ihr keine Briefmarke habt oder aufkleben wollt; Euer wichtiges Geschenk, Euer Mundabstrich kommt trotzdem an; also auch dann ab zur Post. Das wars! Eine Registrierung kostet ca.50 Euro, die die DKMS gerne als Spende entgegen nimmt. Habt ihr dieses Geld nicht zur Verfügung, dann geht es auch ohne. ergo–> Die Registrierung kostet Nichts.

p1090756Und nun müsst ihr abwarten, abwarten ob ihr dazu ausgesucht seid ein Stammzellenspenderheld zu werden. Hört ihr nichts von der DKMS, ist das eine gute Nachricht. No News are good news, es geht eurem genetischen Zwilling also gut.

Werdet ihr gebraucht, so meldet sich die DKMS bei euch. Ihr werdet erneut gefragt ob ihr zu einer Spende bereit sein würdet.p1090753 Ihr werdet vermutlich zu einer Blutspendezentrale oder einem Transplantationszentrum gebeten. Die DKMS ist immer bemüht das Zentrum Wohnortsnah zu finden. Dort wird eine sehr umfangreiche Voruntersuchung mit euch gemacht. Nur Gesunde Spender sind gute Spender. Es soll weder ein Risiko für EUCH noch für den Empfänger bestehen. Sind alle Untersuchungen unauffällig bekommt ihr,wenn eine periphere Stammzellenendnahme geplant ist (Erklärung folgt unten) für ca.5-7 Tage ein Medikament mit, dass das Wachstum der Stammzellen anregen soll. Dieses Medikament hat leider die gemeine Nebenwirkung dass ihr in dieser Zeit evtl. Grippeähnliche Symptome haben könntet; leichte Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, Rückenschmerzen soetwas in der Art.

Am Tag der peripheren Spende geht ihr wieder in die Blutspendezentrale bzw. dem Transplantationszentrum. Dort werdet ihr auf eine Art hohem Liegestuhl sitzen, Ihr bekommt Zugänge,vermutlich in jeden Arm Einen. Das Gerät, an das ihr angeschlossen werdet nennt sich Zellseparator. Der Vorgang ähnelt in der Optik dem einer Dialyse. Es sind immer nur ca. 12 ml Blut in diesem „Gerätekreislauf“. Das Blut fließt aus dem Körper, Stammzellen werden hinausgefilter, Blut fließt zurück in den Körper. Der Vorgang dauert etwa 4-5 Stunden, tut nicht weh ist nur unangenehm langweilig und Eure Arme müssen still liegen bleiben. nehmt Euch also am besten eine lustige Begleitung mit, gute Musik oder einen Filmstream auf dem Handy/Tablet. Lesen wird schwierig, die Arme sollen wiegesagt ruhig bleiben.

Habt ihr eure Heldentat hinter Euch, gibt es sicher noch etwas zu Essen und zu Trinken. Die Zellen werden vom Personal ausgezählt und ihr könnt nach Hause gehen.8822655_orig(Nochmal vielen Dank an Minimenschlein für das Foto)

Ich habe gehört, dass ihr manchmal erfahren könnt wohin Euer Geschenk gehen wird. Weltweit; alles ist möglich. Vieleicht reisen Eure Stammzellen weiter, als ihr es bisher getan habt. Ihr könnt nach der Spende anonym Kontakt zum Empfänger herstellen (die DKMS unterstützt dies in den meisten Fällen). Nach zwei Jahren ist ein persönlicher Kontakt möglich. Ihr seit nun offiziell ein Held oder eine Heldin.

In 80% der Fälle werden die Stammzellen über die periphere Entnahme gewonnen. In 20% ist eine Entnahme durch Punktion des Beckenkamms nötig. Dies ist ein kleiner operativer Eingriff unter Vollnarkose.

In Beiden Fällen ist es zu Jeder Zeit möglich, dass ihr NEIN sagt, Niemand zweingt euch zu etwas. Ihr könnt Jederzeit abbrechen.

Ca 2-3 Tage nach der Entnahme fühlt ihr Euch eventuell noch etwas müde. Eure Entnommenden Stammzellen werden vom Körper schnall nachgebildet. Ihr seit also nicht empfindlicher, gefährdeter oder anfälliger für Infektionen.fallback-2

Um kurz mit ein paar Vorurteilen und Ängsten aufzuräumen:

  • Niemand will an Euer Rückenmark, das ist sicher da wo es ist. Selbst bei der Beckenkammbiopsie (also der kleinen OP), werden die Stammzellen aus einem Blut-KNOCHENMARK-Gemisch entnommen. Euer Rückenmar ist und bleibt in Sicherheit
  • Nein, die Registrierung kostet kein Geld
  • Ja, die DKMS freut sich dennoch über Geldspenden, da die Registrierungen, Fahrtkosten,Werbung etc. bezahlt werden müssen
  • Nein, ihr habt keine Kosten. Die DKMS zahlt die Untersuchungen, die Entnahme, eventuelle Fahrtkosten und Übernachtungen, sowie den Arbeitsausfall. Einige Tage nach der Entnahme wird erneut eine Blutkontrolle beim Hausarzt stattfinden, auch diese zahlt die DKMS (ihr versteht die Freude über Geldspenden, oder?)
  • Niemand wird verurteilt, wenn er zu Keiner Spende bereit ist
  • Nein, nicht nur Leukämiepatienten benötigen fremde Stammzellen, auch einige Autoimmunerkrankungen oder wie bei uns; das multiple Myelom. Die Patienten unterziehen sich vor der Stammzellentransplantation einer Hochdosischemotherapie;Die Konditionierung. Dadurch wird das eigene Immunsystem auf Null gefahren. Dann kommen eure Heldenstammzellen ins Spiel. Durch diese beginnt das Blutbildene System des patienten wieder zu arbeiten, das Immunsystem bildet sich zurück, euer immunsystem. Der Patient kämpft am Anfang mit starken Nebenwirkungen der Chemo, nimmt Medikamente damit euere Stammzellen nicht abgestoßen werden und verbringt eine längere Zeit im Isolierzimmer
  • Nein, nicht die Blutgruppe ist entscheidend. (schön wäre es, dann wäre die Suche weniger Problematisch), es müssen 12 Gewebemerkmale zwischen Euch und dem Empfänger identisch sein. In dringenden Fällen werden auch Empfänger und Spender zusammen gebracht; ein sogenanntes Mismatch. Das Risiko einer Abstoßung steigt in diesem Fall dramatisch an. Allerdings ist es manchmal die Einzige Möglichkeit, da der passende Spender NICHT gefunden wurde
  • Nein, nicht alle Menschen dürfen spenden. Die DKMS hat einige, wichtige Ausschlußkriterien, mehr dazu hier—> Wer darf nicht spenden?
  • Doch, auch wenn du nicht spenden kannst oder willst; kannst du ein Stammzellenheld sein. Spende Geld wenn du kannst, mobilisiere Freunde, Familie und Bekannte, Hilf mir bei der Aufklärung, Beteilige dich dann Aktionen der DKMS oder starte selbst welche

16128365_10154404322603722_1334280417_n

Es sterben jeden Tag Patienten, die von einer Stammzellenspende profitieren hätten können. Unserem Held würde es Zeit verschaffe um auf die Forschung zu hoffen. zu Hoffen dass doch noch ein Wunderverfahren entwickelt wird um der Asshole Krabbe das Leben bei uns so langweilig wie möglich zu machen. Eine Spende rettet nicht immer Leben. Manchmal schenkt Sie auch nur Zeit, sehr kostbare Zeit. Und manchmal, ja manchmal klappt nichts von Beidem, aber das wisst ihr vorher nicht. Ihr schenkt Hoffnung. Ihr schenkt Leben.

Ich werde Niemals Jemanden zum Registrieren oder spenden überreden. Ich aktzeptiere es, wenn es einer von Euch ablehnt. Aber ich nitte Euch; macht euch Gedanken. was wäre wenn es Euch träfe, oder Eure Kinder? Würdet ihr nicht auch Hoffen wollen.

Um diese Hoffnung geht es, Stammzellenspender können sie geben. Falls ihr meine eben gestellten Fragen mit Ja beantwortet habt…dann lasst euch registrieren. Redet darüber.

Wie ich auch schon sagte, ich bin mit dieser Seite zu wenig Mainstream. Ich bin kein „normaler“ Familienblog, der von Urlauben erzählt oder den leckersten Mittagsgerichten, ich kann weder kochen noch mag ich putzen. Ich bin auch kein Inhaber eines Livestyleblogs und ich bin auch kein Krebspatient, der selbst schreibt. Aufgrunddessen und der Tatsache, dass mein Blog erst seit drei Wochen online ist, ist meine Reichweite noch gering.

Helft mir das zu ändern, helft mir bei der Idee neue Stammzellenhelden zu finden, Menschen, die mutig und gesuind genug zum registrieren sind. Helft uns, diese Helden zu erreichen und teilt meinen Blog, meine Facebookseit und meinen Instagramacount. Je mehr wir sind, desto besser.

Ich habe Hochachtung vor Euch, nicht nur vor den Neuen Spendern, auch vor Allen Anderen, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen.

Liebe Stammzellenhelden, die Welt braucht Euch

img856

Die Macht ist stark in dir

Morgen ist es soweit, Morgen ist Tag X und ich hoffe, dass ich Viele von Euch sehen werde.

Anfang nächster Woche bekommt ihr einen ausführlichen Post über den Geburtstag der Einhornbändigerin, den trotz allem hatte sie einen tollen Tag.

Aber erstmal gibt es noch viel zu tun.

Ich hoffe auf Sonntag, ich bin zuversichtlich. Aber ich bin auch froh wenn meine Medienkarriere dann erst einmal wieder endet. Denn wisst ihr…Dieses im Mttelpunkt stehen ist so gar nicht meins…

Gestern erschien bereits der Beitrag im RBB, erinnert ihr Euch. Der kleine Batman möchte nun Kameramann werden. Ich habe ihn mir nicht angesehen, ich schaffe das einfach nicht. Aber liebes RBB Team, alle um uns herum meinen, dass es ein toller und auch schöner Beitrag geworden ist. Danke an dieser Stelle, aber ansehen kann ich mir das trotzdem nicht. Ich mag mich nämlich schon auf Fotos nicht 🙂

Was meint ihr dazu. Das Video samt Chaos und müder Ines findet ihr hier

Unsere Kinder hingegen sind begeistert. Die Einhornbändigerin ist hin und wieder etwas genervt, wenn sie Fragen zum Blutkrebs beantworten muss. Inzwischen wird sie in der Schule angesprochen. Aber sie ist zum Glück nur „genervt“ nicht verängstigt. Ich denke, dass wir unsere Kinder recht gut aufgeklärt haben, sie wissen was morgen geschehen wird, sind  sich über den Grund bewusst und gehen ganz fest davon aus, dass alles gut gehen wird.

17952637_1382958095113417_2307711823531575805_n

Am Donnerstag war Eva Imhof bei uns zu Besuch. Abgesehen davon, dass ich mich gefreut habe, war ich restlos überfordert. Allein die Tatsache, dass Eva da mit einem Mal in unserer Tür stand war irgendwie schon sehr skurril. Zum anderen filmte sie mich/uns für ihren Youtubechannel, die Sache mit dem Mittelpunkt hatten wir bereits. Ich stammelte eigentlich nur so vor mich hin, hatte keine Ahnung wo ich hinsehen soll und meine Augenringe waren legendär.

Weitere Seiten/ Medien und Zeitungen haben über uns berichtet. Ich sehe überall Fotos von mir und meinen Lieben. Viele große Berliner Medien haben uns unterstützt. Die PR Arbeit hat geklappt. Seit gestern bekomme ich immernoch vereinzelt Anfragen von Zeitungen, Sachspendensponsoren und ähnliches.

Morgen ist es soweit, ich bin wahnsinnig aufgeregt und hoffe, dass ich der Aufwand gelohnt hat. Kommt alle vorbei, feiert mit mir unseren Helden. lasst Euch registrieren und verbringt einen schönen Tag mit Uns.

Wir zwingen Krabbe Kunibert in die Knie. Der EINE, unser Stammzellspendersuperheld ist einer von Euch, seid mutig und kommt vorbei.

Ich danke jedem Einzelnem von Euch.

 

//platform.instagram.com/en_US/embeds.js

Me, Myself and I

fallbackAls erstes möchte ich Euch für die Vielen Nachrichten, die uns via E-Mail, Kommentare oder Facebook erreicht haben. Es gab viel Zuspruch, und Mut. Besonders eine Mail hat mich sehr berührt, Liebe Kämpferin L., deine Mail war besonders für mich. Vielen Dank, besonders an Dich.

Zum Anderen wurde mein DKMS-Link hier einige Male geklickt und Ich habe von Einigen von Euch gehört, dass ihr Euch nun registrieren lassen wollt. (Morgen soll es einen gesonderten DKMS Post von mir geben). Euch auch ein ganz besonders Danke, Auf Menschen wie Euch hoffe ich und viele Andere auch. Irgendjemand wird von Eurem Mut profitieren können. Wenn es nicht Wir sind ist das okay, Andere warten genauso und hoffen jeden Tag auf Euch, auf ihren Stammzellenhelden. Lasst es noch mehr werden, motiviert Freunde, teilt unsere Geschichte. Unser Held ist nur Einer von Vielen.

Mich erreichten aber auch viele Kommentare , in denen ich als stark, tapfer und mutig beschrieben wurde. Ich habe das Bedürfnis mich dazu äußern zu wollen.

Ich bin nicht mutig, ganz und gar nicht. Ich überlege Jeden Morgen mich einfach unter der Decke zu verkriechen. Ich denke darüber nach ob ich heute nach der Arbeit wieder nach Hause kommen soll oder lieber dich die Flucht antrete, schließlich habe ich mir mein Leben so ganz anders vorgestellt. Aber ich stehe auf, ich gehe arbeiten und komme danach wieder nach Hause. Was bringt mir die Flucht? Richtig; Nichts. Soweit kann ich selbst mit meinen besten Schuhen nicht rennen um das hinter mir zu lassen. Außerdem hat jeder von uns ein Päckchen zu tragen. Meins ist eben dieses hier. Und ich befinde mich in der glücklichen Situation gesund zu sein. Der Held kann das nicht von sich behaupten und trägt sein Paket trotzdem. Ich/Wir tragen es mit, damit es etwas leichter wird.

img_20160805_075118 Wie gesagt, Jeder hat sein eigenes Extra im Gepäck und Jeder geht damit anders um. Es gibt weder leichtere Päckchen noch schwerere. Im Grunde ist für Jeden von euch sein Päckchen schwer genug, egal was sich darin befindet. Ich finde etwas wie „lapidare Dinge“ oder „aus einer Mücke einen Elefanten machen“ gibt es nicht. In diesem Moment ist es schwierig und das darf es auch sein. Niemand hat je behauptet, dass das Leben einfach ist.

Ich habe mal gelesen, dass einem das Schicksal nur so viel zumutet, wie man in der Lage ist auszuhalten. Ich glaube nicht an Gott, Allah, Buddah oder mystische Geister. Aber ich glaube an diesen Satz.

Ich bin nicht mutig und tapfer, ich versuche nur die schönen dinge nicht außer Acht zu lassen. Ich versuche nicht mit meinem Leben zu hadern und versuche es lebenswert zu lassen. Außer dem Helden und mir wohnen noch zwei Kinder hier im Haus. Sie sind noch so jung, warum sollten sie nur Grausamkeiten erleben können. Sie sind eigentlich die besten Lehrer. Sie denken nicht an morgen, nicht an die chemos, nicht an die Transplantationen und auch nicht daran was passiert wenn der Held irgendwann gehen muss. Sie Leben im Jetzt und das ist das Einzige was ich versuche.of50325480

Ich bin auch nicht mutig weil ich diesen Blog schreibe. Ich möchte weder den Helden mit seiner Krabbe noch mich zur Schau stellen. Aber ich kann auch nicht einfach nur da sitzen, hoffen, jammern und NICHTS TUN. Meine Möglichkeiten sind beschränkt. Ich bin auch nicht immer in der Lage emotional so nah beim Helden zu sein, wie es vermutlich besser wäre.

Ich schreibe hier um die Chance des www. zu nutzen mehr Menschen zu erreichen. Ich möchte zeigen dass die Krabbe bei Jedem einziehen kann, auch bei dem Vater deiner Kinder, deiner Freunde.. Noch immer sind Blutkrebs, das multiple Myelom und diverse Autoimmunerkrankungen im toten Winkel vieler Menschen. Das Ausmaß dieser Krankheit wird erst dann gesehen, wenn man selbst betroffen ist. Aber erst dann zu handeln kann für Andere zu spät sein. Ich kann nicht viel machen, außer dem Helden zuzusehen, aber ich kann versuchen Menschen zu mobilisieren, darauf aufmerksam machen, dass es viele von uns gibt. Für den Helden mag es womöglich nicht mehr reichen, aber vieleicht für deine beste Freundin, deinem Nachbarn oder für deine Mutter. Ich gebe dem Asshole Krebs ein Gesicht. Das ist nicht mutig, das ist der Drang etwas zu tun. Für uns und für alle Anderen Patienten. Das Multiple Myelom ist nicht heilbar, Leukämie aber schon. Stammzellen können Leben retten und uns Zeit schenken.

Stärke…ich weiß nicht. Das sind wir alle, Jeder auf seine Art und Weise. Ich lebe mit der Gewissheit dass mein Freund/mein Mann unheilbar krank ist und ich ihn vermutlich überleben werde. Ich könnte verbittern, das stimmt. Aber habe ich schon von den wundervollen Kindern in diesem Haus erzählt, wie sie Lachen, springen und singen. So etwas wie verbittern kann ich mir nicht leisten.

Ich habe mich verändert, natürlich gingen die letzten Jahre nicht spurlos an mir vorrüber.Die zeit der Erstdiagnose vor vier Jahren war furchtbar, ich habe die Schwangerschaft mit unserem Sohn verdrängt. soweit möchte ich es nicht erneut kommen lassen, ich vergesse trotz der Krabbe weder mich noch unsere Kinder.

Ich bin nicht stark, denn ich übe immer noch daran den Spagat zwischen einem selbstbestimmten Leben und der Krabbe hinzubekommen. Hin und wieder Igel ich mich ein, weil mir die Welt da draußen viel zu laut und surreal erscheint. An Menschen, die mich im echten Leben kennen, nehmt eine Abfuhr von meiner Seite nicht persönlich!

Der Held hingegen geht raus, würde sich gerne noch häufiger treffen.

Manchmal habe ich das Gefühl, dass mein Körper schon weiß was da auf uns zukommt und deshalb manchmal in den Kraftsparmodus verfällt.img521 Aber ich weiß auch dass das vorrüber gehen wird, manchmal überkommt es mich einfach. Ich bin nicht stark, ich hadere nur nicht und versuche auf die kleinen Dinge zu achten. Ich höre auf meine Innere Stimme. Ich freue mich über kleine Dinge des Alltags. Ich ärgere mich über Kleinigkeiten. Ich bin wie Jeder von Euch mit seinem Päckchen, es gibt gute Tage und weniger gute. So funktioniert das Leben doch. Wir haben Glück, der Held ist noch da.Er kann die Chemoblöcke ambulant machen und muss erst zur HochdosisChemotherapie in die Klinik Wir haben Zeit, die  sinnvoll genutzt werden kann. Andere haben dieses Glück nicht. Wir sind privilegiert, trotz allem. Und das ist nicht mutig oder tapfer, das ist die Realität.

Ich freue mich  über Jede Mail oder Nachricht von Euch. Ich freue mich über jeden geteilten Inhalt meines Blogs, denn nur so werden weiterhin mehr Menschen erreicht, die sich registrieren können. Ihr spendet damit Hoffnung. Denn das ist es, was der Held und andere Patienten brauchen. Hoffnung auf mehr, mehr von allem, Hoffnung auf Mehr als nur die Asshole Krabbe.

 

(Danke an P. für die ungewollte Ideezündung meines beitrags von Heute)

Club der Krabbenbesitzer

Heute war ich bei einer Gruppenberatungsstelle für Angehörige von Krebspatienten. Zuvor bin ich immer nur zu Einzelterminen dort gewesen. Die Therapeutin hatte mir bereits mehrfach vorgeschlagen, doch einmal zu einer Gruppensitzung zu kommen. Bisher hatte ich mich immer gescheuht, ich hatte wenig Lust auf ein Treffen mit lauter verzweifelter Menschen, die vermutlich alle deutlich älter sinf als ich.

Aber ich wollte mir das trotzdem einmal ansehen. Heute war es dann soweit…

Ich trat in einen hellen Raum, darin ein Stuhlkreis mit Blumen und Steinen in der Mitte. Bisher hatte sich meine Befürchtung also erfüllt. Dieser Anblick ähnelte dem aus schlechten Filmen, in denen Leute zu einem anonymen Alkoholikertreffen gehen. Am liebsten hätte ich mich sofort wieder umgedreht, aber zu spät… die Worte „Hallo Frau xy, schön dass sie da sind, setzten sie sich doch“, gepaart mit mit den Blicken der Anderen Anwesenden sollten mein Schicksal besiegeln…Nagut.p1090595

Es startete auch mit einer willkommensrunde, jeder erzählte wer er ist, welcher Angehörige betroffen ist und wer mag, welche Art der Krabbe es sich gemütlich gemacht hat. Das alter meiner Leidensgenossen war gemischt, aber ich gehörte mit meinen 32 Jahren eher zum unterem Drittel. Meist waren, wie bei mir die Partner betroffen.p1090608

Zu meiner Verwunderung wurde wenig über die Krankheiten, also den Krabben an sich geredet. Es ging um Anderes, um das innerste, was Jeder versucht hat irgendwie hervorblicken zu lassen. Tiefe Verzweilung war, wie erwartet auch dabei. die Mehrheit war aber anders. Besonders die Personen, bei denen die Krabbe, wie auch bei uns nicht das erste Mal in Erscheinung getreten ist bzw. Auch nicht mehr ausziehen wird sah es anders aus. Diese Menschen waren bestimmt auch verzweifelt, viel mehr sprachen Sie aber über ihre Wut, auch auf den Partner, sie sprachen über Verlustängste und redeten darüber wie lange das für sie als Angehörige tragbar ist.( Falls Krebspatienten unter Euch Lesern sind, es tut mir Leid dass ihr diese Zeile gerade lesen musstet.)

Das Verhalten der Wiederholungstäter ist anders als das derer, die die Diagnose das erste Mal erhalten haben. Beim ersten Mal waren alle, auch ich, fürsorglich und haben sich im Taumel der Gefühle nahezu komplett selbst vergessen, sich schon fast aufgegeben. Es gab nur noch die Krabbe. Beim Rezidiv (Wiederauftreten der Krabbe), lief es oft anders. Die Patienten und Angehörigen gehen mit einer anderen Einstellung an die Sache herran.p1090602

Es ging viel um Partnerschaftliche Dinge, um den Umgang miteinander, um veränderte Verhaltensmuster und  Rückzug. Es mag sich gemein anhören, aber  diese „verbotenen“ Dinge aus anderen Mündern zu hören tat mir unheimlich gut.

Leider macht die Krabbe auch vor einer Beziehung nicht halt, da sich die Welt oft nur noch um sie dreht und das miteinander vergessen wird. Ich habe von vielen Beziehungen gehört, die daran zerbrochen sind. Das war furchteinflößend und irgendwie auch verständlich zu gleich. Der Held und ich leben im Moment, planen natürlich einige wichtige Dinge aber im Grunde leben wir im hier und jetzt. Wir sind weder verbittert noch denken wir ununterbrochen an das, was kommen mag. Wir sind achtsamer geworden, wissen viele Dinge mehr zu schätzen. Ich bin dankbar.

Auf der anderen Seite gibt es auch viele Momente, in denen Jeder sein eigenes Süppchen kocht. Es wird empfohlen, dass zu tun was einem gut tut. Dabei ist es schwer die Waage zu halten, zumindest bei uns hin und wieder. Der Held macht seins und Ich Meins, das Unser geht da hin und wieder unter.

Aber ich bin guter Dinge, denn im Grunde, sind das nur Kleine Kiesel auf unserem steinigem Berg.dsc02321

Nebenbei gab es übrigens eine Menge nette Anekdoten und Erzählungen, zum Teil sehr amüsant. Es war kein Treffen der Verzweifelten, es war ein Treffen lauter Menschen, die ZUhauise einen Helden haben und manchmal nicht genau wissen, wie man einen Helden denn nun gebührend genug gegenüber tritt. Ach, und es gab Kaffee und den weltbesten Schokokuchen.

Kennt ihr Treffen dieser art, Selbsthilfegruppen oder Gesprächskreise, unabhängig von dieser Thematik? Wart ihr vieleicht selbst schon Mal auf einem Treffen, hat es Euch geholfen? Ich bin mir unsicher ob es vieleicht bei mehrfachen Besuchen dann doch zu deprimierend wird.

Ein Treffen findet alle 14 Tage statt. Solange der Held noch nicht aufgrund der Hochdosischemo im Krankenhaus ist, habe ich Zeit.

Ich denke, ich werde das nächste Mal wieder hingehen, ich mag meine „anonymen Krabboholiker“.

 

Wieviel Wert hat ein Menschenleben?

Am Freitag bekamen wir das erste Mal Post von der Klinik in der der Held behandelt wird. Die erste Rechnung flatterte zu uns. Dank der Versicherung bezahlt der Held nur die oblikatorische Beteiligung und gut ist es. Allerdings stockte mir der Atem trotzdem kurz. Die Rechnung bezieht sich nur auf knapp zwei Wochen im Dezember. Wenn das so weiter geht, ist er bald unser „Millionenheld“p1090436

Zusätzlich zu den Behandlungskosten, die wir dank des Gesundheitssystems nicht wirklich tragen müssen, kommen diverse weitere Dinge auf uns zu.

Nach dem sich der Held und ich mal näher mit der nahen Zukunft beschäftigt haben, ist uns wieder einmal aufgefallen, dass wir durch das System rutschen. Uns geht es wie vielen anderen Menschen mit einer Krabbe oder einer schweren (chronischen) Krankheit auch. Wir fallen in ein finanzielles Loch. Und irgendwie gibt es kein wirkliches Fallnetz. p1030650

Das beginnende Krankengeld vom Helden und meine Stundenreduzierung auf Grund der Engpässe in der Kinderbetreuung machen dies unausweichlich. Einige Umbauten im Haus sind vor der Transplantation nötig, Schulsachen müssen besorgt werden, Klamotten der Kinder sind zu klein und die Einhornbändigerin wird bald 9. An die Eltern unter Euch, ihr kennt das sicher.

Aber so geht es nicht nur uns, auch die DKMS kämpft mit den Zahlen. Eine neue Registrierung, zum Beispiel von Einem von Euch kostet ca. 40 Euro. Das mag sich nicht viel anhören, aber rechnet das mal auf die Masse. Dazu kommen die Kosten für die Produktion der Werbefilme und Plakate usw. Die DKMS ist dazu auf Spenden angewiesen, Spenden von Jedem von uns. Es gibt aber auch andere Möglichkeiten.

Die liebe Julia hat sich da etwas ganz tolles ausgedacht. Sie startetete Im November  Charity Auktionen zugunsten der DKMS auf Ebay. Dabei sammelte Sie Sachspenden von Firmen oder Privatpersonen. Diese Sachen setzt sie nun, extra gekennzeichnet beim Auktionsriesen online und versteigert diese. Der Erlös geht 1:1 an die DKMS. Näheres dazu hibts hier –> Helden des Alltags Julia :True Princess

Seit dem 22.1.2017 laufen die Auktionen. –>>kuckst du hier, da steht genaueres

Ich finde, dass das eine grandiose Idee ist und unbedingt nachahmungswert. Es ist unglaublich wieviele Menschen es gibt, die sich über andere Gedanken machen. Vielen Dank an dieser Stelle an alle Helden unter Euch!

Der Beste Stammzellenspender nützt nämlich nichts, wenn das Geld zur Typisierung fehlt. Grausam aber wahr.

dkms_geld_a6_a7_800

Wie sag ich es den Kindern, oder auch: Chemozwerge gegen Fleckenfieslinge

Das ist eines der schwierigsten Themen für uns. Unsere Kinder sind 8 und 4 Jahre alt. Durch die Krabbe des Helden ändert sich auch ihr Alltag.

Bereits im Dezember haben wir mit der Einhornbändigerin und dem Batman gesprochen, da die erste Chemotherapie bereits vor Weihnachten startete. Ich habe den Kindern erzählt, dass das Blut vom Papahelden krank sei und er nun Medikamente braucht, damit das Blut wieder gesund werden kann. Die Medizin macht vielleicht Müde.

Mehr haben wir vorerst nicht erzählt. Die Kinder haben, wie erwartet wenig hinterfragt. zum Teil liegt es daran, dass die Einhornbändigerin Epilepsie hat und selbst Medikamente nehmen muss, die sie anfangs auch sehr müde gemacht haben.

Allerdings wird es ein weiteres Gespräch geben. Wir warten zum Einen ab, ob sich bei den Kindern weitere Fragen auftun. Zum Anderen werden wir mit ihnen erneut sprechen, kurz bevor der Held zur Hochdosischemotherapie für einige Zeit  in der Klinik bleiben muss.

2012, kurz nach der Erstdiagnose war die Einhornbändigerin 4Jahre alt, der Batman hatte es noch kuschlig in meinem Bauch. Zur Unterstützung meiner Erklärungsversuche, für ein unfassbares Ergeignis habe ich lange nach einem passendem Buch gesucht. Es gibt da Einiges, allerdings bezieht sich es meistens auf eine Krebskranke Mutter, Opa,Oma oder Geschwister. Dann gibt es noch Bücher, in denen das Kind selbst erkrankt ist. Über Papas mit einer Krabbe gibt es nichts.

Ich habe eine Weile weiter gesucht um ein Buch zu finden, das dann wenigstens eine Blutkrebserkrankung, kindgerecht und anschaulich erklärt. Entschieden habe ich mich dann für dieses Buch.p1090575

Es handelt von Julius, einem 5 Jahre altem Jungen, der an Leukämie erkrankt ist. Es erzählt die Zeit der Diagnose, von den Wochen im Krankenhaus, von den Nebenwirkungen der Behandlung und auch über eigene Gefühle, die Gefühle der Eltern und der großen Schwester.

In dem Buch freundet sich Julius mit anderen Kindern an. Er erlebt gute Tage und weniger gute. Die Schwester und ein Arzt erklärem ihm, dass er Fleckenfieslinge in seinem Blut hat. Diese machen ihn krank und er bräuchte Medizin. In der Medizin stecken Chemozwerge, die mit ihren Schwertern gegen die Fieslinge ankämpfen werden. Kämpfen ist aber anstrengend, Julius könnte müde werden und anfälliger für Krankheiten. Darum muss er, während die Chemozwerge kämpfen im Krankenhaus bleiben. p1090582

A

Auch der Verlust der Haare wird beschrieben. Das die Haare ausfallen sei ein gutes Zeichen, denn es zeigt dass die Chemozwerge ihren Job richtig machen.

In diesem Buch wird alles liebevoll bebildert und kindgerecht erklärt. Veränderungen des Patienten werden dargestellt, fast schon beiläufig und nicht überdramatisiert.p1090579

Am Ende gewinnt Julius seinen Kampf, wird gesund und darf wieder nach Hause gehen. Dieses Buch wird für Kinder im Grundschulalter empfohlen, ich habe es aber auch schon prima mit meiner 4 Jährigen Einhornbändigerin nutzen können.

Dieses Mal kommt es wieder zum Einsatz. Ich denke besonders der Batman wird dadurch die momentane Situation besser verstehen können.

Es ist kein Buch, welches im Kinderzimmer im Regal steht. Es läd zum zusammen lesen und reden ein. Ich hoffe, dass es uns genauso helfen wird, wie das letzte Mal.

Ich erzähle den Kindern so viel wie nötig und so wenig wie möglich. Der Held wird nicht ohne Fieslinge das Krankenhaus verlassen können. Krabbe Karl bleibt bei uns, der Held und die Chemozwerge können Karl aber müde machen. Das erzähle ich Ihnen ein anderes Mal. Wie sollen sie Dinge verstehen und verarbeiten können, die selbst wir erwachsenen kaum begreifen.

Von daher…lasst uns alle auf die starken und mutigen Chemozwerge hoffen.

Unser Wochenende In Bildern

Nachdem ich mich einige Zeit in der Welt der Blogs umgesehen habe, ist mir aufgefallen, dass viele, vorallem Familienblogs ihr Wochende in Bildern zeigen. Da dies ja irgendwie auch ein Familienblog ist, füge ich mich der Masse und mach mal mit. Und ich finde, dass das eigentlich ganz gut ist, um über das eigene Wochenende zu resümieren, es fliegt nicht nur an mir vorbei und am Sonntag frage ich mich dann, was haben wir eigentlich gemacht? Von daher…hier ist unser Wochenende.

Bedingt durch den sehr hartnäckigen Hustens vom Batman war es dieses Wochenende recht unspektakulär. Am Samstag war es wieder einmal nötig die Kinderzimmer aufzuräumen. Der Batman hat aktuell noch ein recht kleines Zimmer und er ist ein Meister darin es in windeseile im Chaos untergehen zu lassen.p1090440

Nach dem wir fertig geworden sind, hat der Papaheld zwei neue Regale in Batmans Zimmer gebracht, er braucht dringend mehr Platz. danach wurde ausgibieg gespielt.

p1090445

Die Einhornbändigerin hatte währenddessen die lustvolle Aufgabe ein Gedicht für die Schule lernen zu müssen. Nach anfänglichen Motivationsproblemen klappe es dann recht schnell und richtig gut. Sie kann innerhalb kurzer Zeit relativ viel Text auswendig lernen, also von mir hat sie das ja nicht. Beneidenswert.

Nachmittags haben wir Kuchen gebacken. Zitronenkuchen, einfach, schnell und Jeder in diesem Haus mag ihn.

p1090459Die Kinder werkelten in der Küche und die Hunde hoffeten inständig, dass wie aus Zauberhand etwas Kuchenteig zu Ihnen vor die Küchentier fliegt. Nagut…der Teig ist geflogen, überallhin aber immerhin nicht zu den Hunden. Zumindest haben sie mit ihren Blicken für großes Mitleid bei den Kindern gesorgt.p1090462p1090457

 

Später gab es dann die große Völlerei mit Kuchen, Kaffee und Kakao. Und wieder bettelte das eine Hundetier und hoffte inständig auf runterfallende Krümel. Ich sagte ja bereits, dass Jeder, wirklich Jeder in diesem Haus Zitronenkuchen mag. Wenn ich das Foto so sehe…unglaublich wieviel Kinder so Krümmeln können.p1090469

Abends ging das große Essen weiter. selbstgemachte Kartoffelwedges, Gemüse und Joghurtdip.p1090475

Sonntag starteten wir mit einem Richtigen Frühstück, das ist am Vortag nämlich irgendwie ausgefallen. p1000239

Danach sortierte ich die Kleiderschränke der Kinder aus. Unglaublich wieviel schon wieder zu klein ist und noch unglaublicher….wieviel wieder neu besorgt werden muss. Aufgrund der sich ändernen finanziellen situation, (der Held fällt in einer Woche ins Krankengeld und ich muss aufgrund der Transplantation ab März meine Arbeitsstunden deutlich verkürzen) haben wir quasi einen groben Kostenvorschlag für die fehlenden Kinderklamotten gemacht. Resüme –> Ich werde einfach nackig durchs Frühjahr gehen, Problem gelöst.

Mittags gab es Gemüsecurry mit Süsskartoffeln oder für die Mekelliesen alternativ Nudeln.

p1090514

Es war wirklich lecker, auch wenn es nicht so aussieht. Spontan hat sich dazu noch die Freundin der Einhornbändigerin eingeladen.

Nachmittags ist das Hundetier Apple Jack mit einer Nachbarin joggen gegangen und das andere Hundetier Toffee, die Einhornbändigerin samt Freundin  und ich aufs Feld gegangen. Natürlich wurde die „total uncoole“ Regen-/ Matschhose nicht angezogen. Ich hab sie dennoch eingesteckt, ich kenne das Kind doch. Auf dem Feld war alles matschig, nass und die letzten Schneereste versuchten gegen die Sonne anzukämpfen. Wir hatten so ein Glück mit dem Wetter, es war sonnig und nur wenig kalt.

p1090504

Selbstverständlich wollten die „wir-sind-nicht-mehr-Klein-aber-super-ober-cool-Kinder“ auf dem Feld sofort ihre ungeliebten Matschhosen anziehen. Die Hügel am Wegesrand wollten schließlich erklommen werden. Die Mädels kletterten rauf, rutschten wieder runter, kletterten wieder rauf, rollten sich runter, sie kletterten wieder rauf und hüpften in Vertiefungen. Meine Güte, die Zwei sind wirklich verdammt Cool.

Wieder Zuhause angekommen wollte das Gedicht weiter gelernt werden. Yuppie. Danach durften die Kinder des Hauses noch einen Film kucken, bevor es Richtung Badewanne ging. Die einhornbändigerin hatte es mehr als nötig. Unter ihren roten, supercoolen Fingernägeln hatten sich jede Menge Reste vom Feld angesammelt.

p1090509

Zum Abendbrot gab es Brot, den bettelnden Hund kennt ihr bereits.

p1090494

Kurz vor dem Schlafengehen jammerte das große Kind über ihren Wackelzahn. Das weiße etwas hing nur noch an einem Zipfel und wollte einfach nicht rausfallen.  Der Held versuchte fürsorglich mit ihr zu sprechen, aber das Kind steigerte sich nur noch mehr hinein. Selbst die Heldenhose vom Heldenpapa hat in diesem Moment mit ihrer Superkraft nicht helfen können.p1090484

Aber dann, tadaaa, hat er es gut mit uns gemeint und hat sich verabschiedet. Das große Kind wird im Frühling 9 und hat heute ihren 3. (!) Wackelzahn verloren. Bei ihr kamen sie spät (mit 18 Monaten der erste Zahn) und gehen demzufolge auch spät. Das hat durchaus Vorteile…Lückenfreie Eischulungsfotos und perfekte Zähne ohne Makel. Beneidenswert.  Wie auch immer, die Zahnfee ist verständigt, denn auch große,coole Mädchen mögen sie noch.

Jetzt liegen die Kinder im Bett, die Hunde schnarchen, der Held telefoniert mit einem bekannten Onkologen und ich schreibe und bin erstaunt wieviele Fotos an einem unspektakulären Wochenende so zusammen kommen können.p1090449

Krabbe Karl haben wir während diesem Wochenende ganz weit weg schieben können. Danke Karl, dass es immer wieder diese Tage gibt, an denen du dich nicht in den Vordergrund stellen kannst. Wir nehmen dir die Macht über uns langsam wieder ein wenig weg.

 

Wenn aus Angst Wut wird

Vor knapp zwei Wochen wurde ich von Lia Rienzi  zu einer Blogparade eingeladen.  Selbstverständlich habe ich Die Einladung zur Blogparade – #Wut ausdrücken und annehmen‘  nach kurzem Überlegen gerne angenommen

Wut, wütend sein, das Kennt bestimmt Jeder von Euch Oder?  Wut ist neben Trauer und Angst einer der mächtigsten Gefühle die ich je erlebt habe.

Ich rede von Wut, von einem Gefühl, dass nahezu unaushaltbar ist. ein Gefühl, welches mir die Luft wegdrückt, meinen Kopf heiß werden lässt. Ich habe Bauchschmerzen, zucken in den Händen und einen richtigen Klumpen im Hals. Meist macht mich Wut im Ersten Moment absolut sprachlos, ich fühle mich so überwältigt, dass ich an Flucht denke.  Meine Wut lähmt mich. macht mich unfähig einen klaren Gedanken zu fassen und teilweise auch zu Sprechen. Ich fühle einen Druck in mir, der mich fast platzen lässt.

Ich werde wütend, wenn ich mich ungerecht behandelt fühle, oder denke einer meiner Lieben wird es.  Vor Allem Aber spüre ich die Wut dann, wenn ich die Kontrolle verliere. Wenn irgendetwas in meinem Leben geschieht, was ich nicht beeinflußen kann. Diese Erlebnisse ziehen mir den Boden weg und ich frage mich, wie das wieder aushaltbar werden kann.img444

Es geschehen Dinge, die passieren, einfach so, ohne dass ich hätte Widersprechen können. Sie sind einfach da und ich kann nichts dagegen tun.

So erging es mir , als beim Helden erstmalig das multiple Myelom festgestellt wurde. Heute, 4 Jahre später stehen wir an der gleichen Stelle, der Krebs ist wieder da und ich wachse in die Gewissheit, dass er vermutlich nie wieder verschwinden wird. Er kann zurückgedrängt werden, aber gehen wird er nicht.

Das Erste, was ich beide Male fühlte war Angst vor dem was kommt und Trauer, auch aufgrunddessen was kommen wird.

Da Trauer und Angst für mich noch oller als Wut sind, bin ich mittlerweile nahezu perfekt darin diese Gefühle nicht zuzulassen. Das Ergebnis ist Wut. Wut auf die Welt, Wut auf alles. Ich bin wütend, dass unsere Zukunftsplanung so nicht funktionieren wird, ich bin wütend dass wir im Sommer nicht wie geplant in den Urlaub fahren können, ich bin wütend dass uns die kommeneden Finanziellen Engpässe auffressen könnten, ich bin so wütend, dass ich aufgrund dieser Krankheit meine Familienplanung abschließen musste, ich bin wütend darauf, dass ich möglicher Weise irgendwann alleinerziehend mit zwei Kindern bin, ich bin wütend auf Menschen, die sich beschweren weil sie „nur“ Kopfschmerzem haben und ich ertappe mich dabei hin und wieder wütend auf den Helden zu sein.

Am meisten wütend macht mich allerdings die Tatsache, dass ich wütend bin. Diese Wut ist so dämlich und  unangebracht. Aber ich bin wütend und würde am liebsten ganz weit weg sein.img_20170120_113831

Aber, jetzt die gute Nachricht. Die Wut vergeht, es gibt Tage, da ist sie ganz verschwunden. Mittlerweile habe ich ein Wutsurvivelpaket. Ich habe Mittel gefunden, die mir helfen, mit meiner Wut zurecht zukommen.

  • Die Wut zulassen. Was hilft es mir dieses Gefühl zu unterdrücken? Richtig…gar nichts. Sie ist sowieso da und steigt stetig an, wenn sie nicht raus darf. ich darf also auch wütend sein
  • Gefühle zulassen. Das ist ein schwieriger Punkt. Aber in meinem Fall führen andere unterdrückte Gefühle zur Wut, meist ist die Wut am Ende dann gegen mich selbst gerichtet. Bin ich traurig- sollte ich traurig sein. Die Situation ist Scheiße; die Angst berechtigt, also versuche ich sie zuzulassen
  • Der Wut Einhalt geben. Damit Andere meine Wut nicht ungefiltert abbekommen, versuche ich mich abzulenken. Entweder verlasse ich die Situation, was im Moment aber recht schwierig ist. Oder ich lenke meine Wut und das kribbeln in den Fingern in etwas produktives. Ich nähe, ich schreibe oder höre mit meinen geliebten Kopfhören laut Musik. Habe ich das Gefühl, dass mir die unbendige Gefühlswelle die Luft wegdrückt, gehe ich raus aufs Feld. Der Hund muss mit. Abends kann man da auch ganz prima schreien, ganz laut. Das Hundetier interessiert sich nicht dafür und andere Menschen sind in der Dunkelheit kaum dort. Es ist ein heiliger Ort.p1010766
  • Reflektieren. Wenn ich mich besser fühle, macht es mittlerweile Sinn für mich, das Gefühl der Wut nochmal zu hinterfragen. Ich befinde mich in einer Situation, an der ich nichts ändern kann. ABER: Es ist nicht so, dass ich GAR NICHTS ändern kann. Ich kann meinen Umgang mit dieser Situation ändern. Ich kann meine Denkweise mehr hinterfragen und dadurch ändern. Was bringt mir die Wut eigentlich? Richtig, rein gar nichts.
  • Das Atmen nicht vergessen, nicht zulassen in diese Lähmung zu fallen.

Im Grunde hat Wut oft etwas mit Selbstmitleid zu tun. Ich bin wütend weil ich in diesem Moment nicht weiter weiß. Egal worum es geht, Wut ist oft einhergehend mit einem Gefühl der Machtlosigkeit, Selbstzweifel und Verlust der Kontrolle. Wenn wir uns bewusst machen, dass wir die Komtrolle aber wiederbekommen können, sind die Selbstzweifel und das Selbstmitleid nicht immer nötig. Es liegt nur an Uns. Niemand ist dafür verantwortlich, dass wir wütend sind außer uns selbst. Keiner kann etwas dafür, dass uns die Wut die Luft zum Atmen raubt außer uns selbst.

Ich versuche mit diesem Bewusstsein an schwierige Momente ranzugehen. Merke ich, dass die Trauer kommt versuche ich diese zuzulassen. Merke ich aber, das daraus bereits Wut geworden ist, probiere ich die obrigen Schritte.

Der Erfolg ist da, wenn auch nicht immer. Ich bin für meine Gefühle verantwortlich, Niemand sonst.

Auch in eurer größten Wut, denkt daran; es wird besser. Keiner kann sagen wann, aber es wird sich legen.