Warum dieser Blog, liebe Angehörige

Mein Blog ist nun knapp eine Woche alt, in mir wächst das Bedürfnis euch zu erklären warum genau ich blogge, welche Absicht ich verfolge.

Als vor vier Jahren alles anfing, der held die Diagnose multiples Myelom bekommen hat, wussten wir zunächst nicht so recht was auf uns zukommt. Ich wusste nicht, was passieren wird, wie ich mich Verhalten soll. Ich war mehrfach in einer Beratungsstelle für Angehöriger Krebskranker Menschen, ich habe das Internet durchforstet und diverse Foren gefunden aber keine Blogs. die Foren zeigten mir einen Ausschnitt Einzelnder Menschen. aber ich konnte nie einen Verlauf von Monaten sehen, was hat das mit Ihnen gemacht, mit dem patienten, mit dem Umfeld, dem Job, der Familie und dem Leben an sich. da kommen wir auch schon zu …

Punkt 1  „du bist nicht allein“

Ich bin mir sicher, dass es viele Menschen gibt wie uns. eine Familie, die im Außenbezirk einer Großstadt lebt, zwei Kinder, zwei Hunde, beide haben Jobs, alles scheint okay. bis die Diagnose kommt. Die Fragen drehen sich in dem Kopf des Patienten, aber auch in denen der Angehörigen. Wie geht es weiter, was machen wir jetzt, welche Gefühle sind erlaubt? Wie geht es anderen in der Situation? Es gibt viele Familienblogs genauso wie es Blogs von Krebspatienten gibt. Aber nur wenige, bis gar keine, die sich mit der Thematik befassen wie das Leben als Familie in dieser Situation weiter gehen kann, kann sie es überhaupt? Der Blog soll ein Ort sein, der Zeigt „du bist nicht allein“

Punkt 2 „es geht weiter“

Auch für mich ist der Gedanke, dass sich die Welt einfach weiter dreht noch sehr surreal. Ich weiß aber auch, dass diese Zeit nicht nur schlimme Dinge für uns bereit hält. Jeder Tag ist anders, es gibz gut und weniger gute Tage. Ich möchte anderen Angehörigen sagen, dass das Atmen mit der Zeit wieder leichter fällt. Es gibt momente, die einen durchatmen lassen, ganz tief. Es gibt trotzdem schöne Momente, es ist nicht alles schwarz. Auch möchte ich zeigen ,dass das Wort Krebs zu unrecht immer unweigerlich mit dem Wort TOD assoziiert wird. Aus Erfahrung die ich aus den Beratungsstellen und Gesprächsgruppen habe weiß ich, Angehörige neigen eher dazu als die Patienten selbst. Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose war ich mit dem Batman schwanger. Wir haben seine Geburt via Kaiserschnitt auf den Tag genau geplant. So konnte der Held den jungen Mann noch vor seiner Hochdosischemo mit folgender autologen Stammzellentransplantation kennenlernen. Unser Sohn wurde geboren, in einer Zeit die Hoffnungslos erschien. Wir waren, noch mit dem Batman im Bauch, mit unserer Tochter für ein paar Tage am See. Es war nicht Spanien oder die Malediven, es war ein kleiner See, im Gartenhäschen der Eltern vom Helden. Das war Urlaub, es war schön. Jetzt geht der Alltag weiter, die Kinder müssen in die schule und zur Kita, das Haus will sauber bleiben und ich gehe zur arbeit. Der Job des helden ist es zur Chemo zu gehen, durchzuhalten. Er liegt nicht im Bett, erkann laufen, hat wenig Schmerzen und wuselt jede Menge im Haus herrum. Das ist schön. ich lerne meine priviligierte Situation zu schätzen. Ich bin gesund, ich habe ein Bett und einen vollen Kühlschrank. Auch in diesem Haus wird gelacht,die Kinder tanzen immer noch jeden abend zu „Bibi und Tina“, alternativ zu „atemlos“ durch die Wohnung und singen dazu.

Punkt 3 „stimmt, es wird sich etwas ändern“

Aber ich möchte euch auch sagen, dass es utopisch wäre zu behaupten, dass sich nichts ändern wird. Was genau das sein wird, wissen ihr erst wenn es soweit ist. Auch wir wissen es nicht. Einige Dinge sind klar, finanzielle dinge, Keimarme Umgebung etc. Es macht in einigen Dingen auch Sinn, vorab organisatorisches und Abläufe zu planen, aber sonst…? Lasst es euch sagen, die Krebsvorschung geht vorran, es gibt immer bessere Medikamente. Falls ihr Angehörige seit ihr dürft alles sein; wütend, sauer, traurig oder euphorisch. Aber vergesst euch selbst nicht, vergesst eure Bedürfnisse nicht und verzweifelt. viele Krebsarten können geheilt werden. Die Vom Helden aktuell nicht, aber wir hoffen auf die Forschung und darauf, dass uns die Medikamente genug Zeit verschaffen.

Punkt 4 „DKMS“

Eine große Herzensangelegenheit ist es auch, euch die deutsche Knochenmarksspenderdatei (DKMS) näher zubringen. Ich habe eine Spendenaktion für ein Mädchen in meiner Kita mit betreut, teile Beiträge und spende Geld, registriert bin ich selbstverständlich auch. In einem zukünftigen Blogbeitrag werde ich den „Akt“ der Speichelprobe, also des registrieren für euch verbloggen. Es ist nur ein Wangenabstrich, tut nicht weh. Im Falle einer Spende…es gibt deutlich unangenehmeres als Stammzellen oder Knochenmark zu spenden. Aber darauf gehe ich an anderer Stelle nochmal ein.

Ihr spendet nicht, ihr schenkt etwas wertvolles. Vielen Menschen könnt ihr damit ihr Leben schenken, ihr könntet ihnen helfen ihrer Krabbe „Auf Wiedersehen“ zusagen. Leukämie, andere Krebsarten und auch Autoimmunerkrankung können dank einer Stammzellenspende geheilt werden. Ihr helft nicht nur dem Patienten selbst, ihr helft auch den Angehörigen, den Kindern, dem Eltern, Geschwistern, Freunden…All diese Menschen würdet ihr beschenken.

Dann gibt es Familien wie uns. Den Helden würde eine allogene Stammzellentransplantation vermutlich  nicht heilen und somit „retten“ können, aber ihr würdet ihm Zeit schenken, ihr würdet uns Zeit schenken. Zeit die wir so dringend brauchen um auf die Forschung hoffen zu können. Zeit um Urlaube zu genießen, Zeit um schöne Dinge zu haben und vor allem Zeit um unseren alltag zu schätzen.

Also—> Stäbchen rein, Spender sein! es gibt immer noch zu wenige potenzielle Stammzellenspender. Weltweit warten so viele Patienten auf ihren genetischen Zwilling. Ihr könnt Leben retten oder wenigstebns Zeit schenken. Zeit für schöne Momente

Damit meine Zeilen auch bei Angehörigen und potentiellen Lebensrettern ankommen, dürft ihr gerne liken und teilen.

Ich danke Euch