Mund auf, Stäbchen rein, hoffentlich bald (unser) Spenderheld sein

Mich und unseren Blog gibt es nun seit knapp 3 Wochen. Dieser Blog passt in keine wirkliche Nische und ich bin mir bewusst, dass wir damit nicht Mainstreamfähig sind. Umso mehr freue ich mich über die bisherige Resonanz von Euch.

Einige unter Euch stellten Fragen, waren/sind neugierig und unsicher, wie eine Registrierung bei der DKMS ablaufen wird. Und, noch fast wichtiger; was passiert wenn Du ein möglicher Spender sein könntest. Dazu habe ich gestern Abend in einer großen Facebookgruppe nach den Beweggründen gefragt, warum sich so, so viele Menschen nicht registrieren lassen. Ich habe es wertfrei gehalten, auch wenn es bei einigen kommentaren schwierig gewesen ist, ich wollte die Unklarheiten aufgreifen und mit in diesen Post legen.1269969_orig(das Bild durfte ich mit Erlaubnis vom allerliebsten Blog Minimenschlein benutzen –> Danke)

Euer Start als möglicher Stammzellenspender ist vergleichsweise einfach und erfordert nur einige Klicks. Hier geht zur Hompage der DKMS und bestellt dort euer Registrierungsset, welches per Post bequem zu Euch nach Hause geschickt wird. Alternativ klickt hier einfach hier –> Ich werde ein Stammzellenheld

Ca. eine Woche später bekommt ihr die Heldenpost. Sie enthält einen Infoflyer und erklärt andere Möglichkeit um zu Unterstützen. Denn nicht nur die Stammzellenspender werden dringend benötigt…p1090750

Das wichtigste jedoch sind die zwei Wattestäbchen. Mit denen heißt es dann, Mund auf, Stäbchen rein, hoffentlich bald Spender sein. Ihr entnehmt mit ihnen einige Schleimhautzellen aus dem Mundraum. hört sich kompliziert an? Ist es aber nicht! Einfach ein Stäbchen ca.60Sekunden mit etwas Druck in den Wangentaschen hin und her schieben, allein der Speichel reicht nicht. Es tut nicht weh und geht schnell. Danach das ganze nochmal mit dem Wattestäbchen Nummer Zwei.dkms_coverWer sich trotzdem mit der Handhabe noch unsicher ist; kein Problem, ihr könnt auf dem beigelegten „Beipackzettel“, der Beschreibung nochmal nachlesen. Ich finde die Erklärungen recht eindeutig und einfach zu verstehenp1090759

Dann verpackt ihr die zwei Wattestäbchen in dem beigelegten Briefumschlag.

Jetzt wird es Zeit den  Fragebogen auszufüllen. Nicht Jeder ist ein potientieller Spender, das gilt es noch herrauszufinden. Aber die DKMS klärt das eigentlich schon vor der Bestellung des Registrierungssets. Auf der Homepage stehen einige Fragen. Mehr dazu folgt gleich.p1090757

Wenn ihr nett seit und eine Briefmarke zur Hand habt, frankiert ihr den Umschlag noch und bringt ihn zur Post.Falls ihr keine Briefmarke habt oder aufkleben wollt; Euer wichtiges Geschenk, Euer Mundabstrich kommt trotzdem an; also auch dann ab zur Post. Das wars! Eine Registrierung kostet ca.50 Euro, die die DKMS gerne als Spende entgegen nimmt. Habt ihr dieses Geld nicht zur Verfügung, dann geht es auch ohne. ergo–> Die Registrierung kostet Nichts.

p1090756Und nun müsst ihr abwarten, abwarten ob ihr dazu ausgesucht seid ein Stammzellenspenderheld zu werden. Hört ihr nichts von der DKMS, ist das eine gute Nachricht. No News are good news, es geht eurem genetischen Zwilling also gut.

Werdet ihr gebraucht, so meldet sich die DKMS bei euch. Ihr werdet erneut gefragt ob ihr zu einer Spende bereit sein würdet.p1090753 Ihr werdet vermutlich zu einer Blutspendezentrale oder einem Transplantationszentrum gebeten. Die DKMS ist immer bemüht das Zentrum Wohnortsnah zu finden. Dort wird eine sehr umfangreiche Voruntersuchung mit euch gemacht. Nur Gesunde Spender sind gute Spender. Es soll weder ein Risiko für EUCH noch für den Empfänger bestehen. Sind alle Untersuchungen unauffällig bekommt ihr,wenn eine periphere Stammzellenendnahme geplant ist (Erklärung folgt unten) für ca.5-7 Tage ein Medikament mit, dass das Wachstum der Stammzellen anregen soll. Dieses Medikament hat leider die gemeine Nebenwirkung dass ihr in dieser Zeit evtl. Grippeähnliche Symptome haben könntet; leichte Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, Rückenschmerzen soetwas in der Art.

Am Tag der peripheren Spende geht ihr wieder in die Blutspendezentrale bzw. dem Transplantationszentrum. Dort werdet ihr auf eine Art hohem Liegestuhl sitzen, Ihr bekommt Zugänge,vermutlich in jeden Arm Einen. Das Gerät, an das ihr angeschlossen werdet nennt sich Zellseparator. Der Vorgang ähnelt in der Optik dem einer Dialyse. Es sind immer nur ca. 12 ml Blut in diesem „Gerätekreislauf“. Das Blut fließt aus dem Körper, Stammzellen werden hinausgefilter, Blut fließt zurück in den Körper. Der Vorgang dauert etwa 4-5 Stunden, tut nicht weh ist nur unangenehm langweilig und Eure Arme müssen still liegen bleiben. nehmt Euch also am besten eine lustige Begleitung mit, gute Musik oder einen Filmstream auf dem Handy/Tablet. Lesen wird schwierig, die Arme sollen wiegesagt ruhig bleiben.

Habt ihr eure Heldentat hinter Euch, gibt es sicher noch etwas zu Essen und zu Trinken. Die Zellen werden vom Personal ausgezählt und ihr könnt nach Hause gehen.8822655_orig(Nochmal vielen Dank an Minimenschlein für das Foto)

Ich habe gehört, dass ihr manchmal erfahren könnt wohin Euer Geschenk gehen wird. Weltweit; alles ist möglich. Vieleicht reisen Eure Stammzellen weiter, als ihr es bisher getan habt. Ihr könnt nach der Spende anonym Kontakt zum Empfänger herstellen (die DKMS unterstützt dies in den meisten Fällen). Nach zwei Jahren ist ein persönlicher Kontakt möglich. Ihr seit nun offiziell ein Held oder eine Heldin.

In 80% der Fälle werden die Stammzellen über die periphere Entnahme gewonnen. In 20% ist eine Entnahme durch Punktion des Beckenkamms nötig. Dies ist ein kleiner operativer Eingriff unter Vollnarkose.

In Beiden Fällen ist es zu Jeder Zeit möglich, dass ihr NEIN sagt, Niemand zweingt euch zu etwas. Ihr könnt Jederzeit abbrechen.

Ca 2-3 Tage nach der Entnahme fühlt ihr Euch eventuell noch etwas müde. Eure Entnommenden Stammzellen werden vom Körper schnall nachgebildet. Ihr seit also nicht empfindlicher, gefährdeter oder anfälliger für Infektionen.fallback-2

Um kurz mit ein paar Vorurteilen und Ängsten aufzuräumen:

  • Niemand will an Euer Rückenmark, das ist sicher da wo es ist. Selbst bei der Beckenkammbiopsie (also der kleinen OP), werden die Stammzellen aus einem Blut-KNOCHENMARK-Gemisch entnommen. Euer Rückenmar ist und bleibt in Sicherheit
  • Nein, die Registrierung kostet kein Geld
  • Ja, die DKMS freut sich dennoch über Geldspenden, da die Registrierungen, Fahrtkosten,Werbung etc. bezahlt werden müssen
  • Nein, ihr habt keine Kosten. Die DKMS zahlt die Untersuchungen, die Entnahme, eventuelle Fahrtkosten und Übernachtungen, sowie den Arbeitsausfall. Einige Tage nach der Entnahme wird erneut eine Blutkontrolle beim Hausarzt stattfinden, auch diese zahlt die DKMS (ihr versteht die Freude über Geldspenden, oder?)
  • Niemand wird verurteilt, wenn er zu Keiner Spende bereit ist
  • Nein, nicht nur Leukämiepatienten benötigen fremde Stammzellen, auch einige Autoimmunerkrankungen oder wie bei uns; das multiple Myelom. Die Patienten unterziehen sich vor der Stammzellentransplantation einer Hochdosischemotherapie;Die Konditionierung. Dadurch wird das eigene Immunsystem auf Null gefahren. Dann kommen eure Heldenstammzellen ins Spiel. Durch diese beginnt das Blutbildene System des patienten wieder zu arbeiten, das Immunsystem bildet sich zurück, euer immunsystem. Der Patient kämpft am Anfang mit starken Nebenwirkungen der Chemo, nimmt Medikamente damit euere Stammzellen nicht abgestoßen werden und verbringt eine längere Zeit im Isolierzimmer
  • Nein, nicht die Blutgruppe ist entscheidend. (schön wäre es, dann wäre die Suche weniger Problematisch), es müssen 12 Gewebemerkmale zwischen Euch und dem Empfänger identisch sein. In dringenden Fällen werden auch Empfänger und Spender zusammen gebracht; ein sogenanntes Mismatch. Das Risiko einer Abstoßung steigt in diesem Fall dramatisch an. Allerdings ist es manchmal die Einzige Möglichkeit, da der passende Spender NICHT gefunden wurde
  • Nein, nicht alle Menschen dürfen spenden. Die DKMS hat einige, wichtige Ausschlußkriterien, mehr dazu hier—> Wer darf nicht spenden?
  • Doch, auch wenn du nicht spenden kannst oder willst; kannst du ein Stammzellenheld sein. Spende Geld wenn du kannst, mobilisiere Freunde, Familie und Bekannte, Hilf mir bei der Aufklärung, Beteilige dich dann Aktionen der DKMS oder starte selbst welche

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Es sterben jeden Tag Patienten, die von einer Stammzellenspende profitieren hätten können. Unserem Held würde es Zeit verschaffe um auf die Forschung zu hoffen. zu Hoffen dass doch noch ein Wunderverfahren entwickelt wird um der Asshole Krabbe das Leben bei uns so langweilig wie möglich zu machen. Eine Spende rettet nicht immer Leben. Manchmal schenkt Sie auch nur Zeit, sehr kostbare Zeit. Und manchmal, ja manchmal klappt nichts von Beidem, aber das wisst ihr vorher nicht. Ihr schenkt Hoffnung. Ihr schenkt Leben.

Ich werde Niemals Jemanden zum Registrieren oder spenden überreden. Ich aktzeptiere es, wenn es einer von Euch ablehnt. Aber ich nitte Euch; macht euch Gedanken. was wäre wenn es Euch träfe, oder Eure Kinder? Würdet ihr nicht auch Hoffen wollen.

Um diese Hoffnung geht es, Stammzellenspender können sie geben. Falls ihr meine eben gestellten Fragen mit Ja beantwortet habt…dann lasst euch registrieren. Redet darüber.

Wie ich auch schon sagte, ich bin mit dieser Seite zu wenig Mainstream. Ich bin kein „normaler“ Familienblog, der von Urlauben erzählt oder den leckersten Mittagsgerichten, ich kann weder kochen noch mag ich putzen. Ich bin auch kein Inhaber eines Livestyleblogs und ich bin auch kein Krebspatient, der selbst schreibt. Aufgrunddessen und der Tatsache, dass mein Blog erst seit drei Wochen online ist, ist meine Reichweite noch gering.

Helft mir das zu ändern, helft mir bei der Idee neue Stammzellenhelden zu finden, Menschen, die mutig und gesuind genug zum registrieren sind. Helft uns, diese Helden zu erreichen und teilt meinen Blog, meine Facebookseit und meinen Instagramacount. Je mehr wir sind, desto besser.

Ich habe Hochachtung vor Euch, nicht nur vor den Neuen Spendern, auch vor Allen Anderen, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen.

Liebe Stammzellenhelden, die Welt braucht Euch

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