F**K Cancer, unsere Bucket List

Ich hatte es bereits einmal erzählt, wird die Diagnose Krebs gehört, ist der  Gedanke an den Tod fast der Erste, der sich in den Kopf schleicht. Sagt die Prognose, wie bei uns unheilbar, könnte es den Gedanken unterstreichen.

Uns ging es zum Zeitpunkt der Diagnosestellung so. Es hieß damals: mittlere Überlebenswarscheinlichkeit von 4-6 Jahren. Unser Sohn wurde in dieser Zeit geboren und lehrte uns eines Besseren. Durch seine Schwester und ihn wurde deutlich, dass es sich auch in Momenten wie diesen zu leben lohnt. Fast 5 Jahre sind verstrichen, der Held ist immernoch bei uns, wir hoffen weiter dass er zu den 40% der Patienten gehören wird, die es mindestens 10 Jahre oder länger schaffen die Krabbe mürbe zu halten. Ein Stammzellenspender kann das möglich machen. Aufgeben und den Kopf in den Sand stecken war nie eine Option für uns.

Um sich das immer wieder vor Augen zu halten, ist eine Bucket List ein tolles Instrument. Meiner Meinung nach sollte Jeder seine eigene Bucket List haben. Sie zeigt was wir im Leben einmal erreichen und erleben wollen. Ziel ist es nicht alles zu schaffen. Auch surreal zu sein ist erlaubt, es muss nicht alles umsetzbar sein. Was sind Eure Träume? lego-671593_1280.jpg

Wir alle verbringen viel zu viel Zeit mit Alltäglicher Langweile, wir verstecken uns hinter einem „Wenn und Aber“ , wir setzen uns häufig nur Ziele von denen wir wissen ,diese auch erreichen zu können. Es fehlt die Aufregung, das Abenteuer und die Phantasie.

Eine Bucket List lässt uns kreativ werden, über unser Leben nachdenken, über unsere Träume, Vorstellungen und Wünsche. Du kannst dem Alltagstrott entfliehen wenn du dir über diese Liste Gedanken machst. Du kannst dich gut fühlen weil du in der Lage bist über dich und deine Gedankenwelt reflektieren zu können. Die Bucket List kann dir zeigen wer du wirklich bist. Du kannst die Liste jederzeit ergänzen.Und das Gefühl etwas abhaken zu können ist großartig. Du wirst dieses Gefühl immer wieder haben wollen und beginnst auch nach den ferngesteckten Zielen zu greifen. Ihr werdet merken, dass es soviel mehr im Leben gibt, als ihr es bisher erahnt habt. Vergesst das Schicksal, werdet selbstbestimmt und lebt. Denn nur dass ist es was zählt.

Normalerweise sollte sich jeder seine eigene Liste erstellen, ohne darüber nachzudenken ob sie mit Kindern, Partner und ähnlichem umsetzbar ist. Auch sind finanzielle Mittel genauso unwichtig wie chronische oder schwere Krankheiten.bowl-240214_1280

Ich zeige Euch ein Paar Punkte unserer Familien-Bucket List

  • ein Haus kaufen
  • Familienurlaub in Bali
  • surfen lernen
  • dem kleinen Batman das Fahhradfahren beibringen
  • einen Verein gründen
  • keinen Müll produzieren
  • Ohne Kinder für ein Wochenende weg fahren
  • der Multiplen Myelom Forschung Geld spenden
  • mit dem Motorrad nach Italien fahren
  • Ines macht den Führerschein
  • ein Roadtrip mit dem Wohnmobil durch ganz Europa
  • zusammen den 18. Geburtstag der Kinder feiern
  • Heiraten
  • auf ein Vollbeatkonzert gehen (ohne Kinder natürlich)
  • die Kinder lernen die Darsteller von Bibi und Tina kennen
  • Ein Buch schreiben und mindestens 500 Exemplare verkaufen
  • eine Schlittenhundetour in Norwegen
  • mit dem Kajak von Berlin  nach Usedom fahren
  • eine DKMS -Aktion starten
  • dafür einen super bekannten Schirmherrn/Schirmherrin finden
  • ein Kind adoptieren
  • Tauchen lernen
  • Mehr Toleranz für Minderheiten schaffen
  • eine Schule bauen
  • Ein Trinkwasserbrunnen in Afrika bauen
  • Geld für benachteiligte Kinder sammeln
  • Mit den Kindern ins Disneyland fahren
  • auswandern, irgendwohin wo es warm ist
  • auf das Taschenlampenkonzert gehen
  • eine Moschee besichtigen
  • einen Tempel besichtigen
  • den Jakobsweg pilgern
  • den „echten“ Batman treffen
  • Leben ohne Medikamente
  • bessere Therapiemöglichkeiten für Autismus entdecken
  • Inklusion „lebbar“ machen
  • Prag besuchen
  • Die golden Gade Bridge entlang gehen
  • finanziell abgesichert sein
  • in 50 Jahrenn, runzelig und Händchenhaltend in Schaukelstühlen sitzen
  • Delphine in Freiheit sehen
  • Gitarre spielen lernen
  • Ein Gewinnspiel gewinnen
  • ganz viele Geburtstagskarten für die Kinder bekommen
  • Brieffreundschaften pflegen
  • unter freien Himmel übernachten
  • In Islands heißen Quellen baden
  • Optimisten werden
  • sich von überflüssigen Dingen trennen
  • Ein Baumhaus im Garten bauen
  • sich ehrenamtlich mehr einbringen
  • Organspendeausweis erneuern
  • mit den Kindern Disney on Ice besuchen
  • dem Held das Zöpfe flechten beibringen
  • die Einhornbändigerin möchte reiten lernen
  • Batman für einen Tanzkurs anmelden
  • Klamotten nur noch selbst nähen
  • nur noch Bio und Fair Trade Einkaufen
  • alte Freunde im ganzen Land besuchen
  • Papier selbst herstellen
  • in 20 Jahren noch gemeinsam morgens aufwachen
  • eine Nacht durchtanzen
  • laut singend mit der U-Bahn fahren
  • ein privates  Candle Light Dinner über den Dächern der Hauptstadt
  • eine Kreuzfahrt
  • einen Stammzellenspenderhelden finden
  • Lego und Playmobiltester werden

Es gibt noch zahlreiche weitere Punkte. Wie sieht es bei Euch aus? Wie würde Eure Bucket List aussehen? Was sind eure Träume, was habt ihr vor, was wollt Ihr? Seid mutig, macht euch Gedanken und schreibt es auf, auch wenn es nur für Euch selbst ist. Mir hilft es in düsteren Momenten auf die Liste zu sehen und zu überlegen wie wir einiges davon trotz unserer Situation möglich machen können. Werdet kreativ, versinkt nicht im Alltag oder in Begründungen warum manches nicht klappen wird. Seid mutig und lebt ein grandioses Leben, ein erfülltes Leben. Es ist egal wie lang dieses Leben sein wird, denn enden wird es bei Jedem von uns. P1000762.JPG

Unser Wochenende in Bildern

Damit es nach der autologen Stammzellentransplantation alles etwas hyghienischer bei uns ist hat der Held zusammen mit den weltbesten Nachbarn das lang geplante Laminat im schlafzimmer verlegt. Es mag sich einfach anhören, aber viele Möbel und Kisten standen auch noch drin und wurden währenddessen hihn und her geschoben. Aber immerhin waren die Schränke leer, dafür türmten sich aber die Kisten… Aber das Ergebnis ist ganz traumhaft geworden. Oder?p1100490

Allerdings gab es einen kleineren Zwischenfall. Einer der Nachbarn hatte sich die Hand verletzt. Nach den Beschreibungen des Helden hatte ich den Eindruck als wäre die Hand sehr schwer beschädigt gewesen, aber so dramatisch war es dann wohl doch nicht. Nochmal ein riesiges Dankeschön an unsere weltbesten Nachbarn, die beim Transport und verlegen des Laminats geholfen haben. Genauer gesagt habt ihr die meiste Arbeit gehabt. Ohne Euch hätten wir eine Firma beauftragen müssen.

Am Samstagvormittag sind unsere Nachbarn erneut Tapfer zu uns gekommen um noch die letzten Arbeiten zu erledigen. Zeitgleich kam meine Mutter (auch an dich ein extrafroßes Danke für die 250km lange Fahrt, für nur einen Tag bei uns!) zu Besuch.

Meine Mama, die Einhornbändigerin und ich wollten zu einem großen Fahrradladen fahren um endlich das Thema „neues Rad für das große Kind“ abzuhaken. Spontan ist noch eine Freundin unserer Tochter mitgekommen. Dass wir ein Teil der Strecke mit der S-Bahn gefahren sind löste nur bedingt Begeisterung aus. Vor dem Fahrradgeschäft haben wir uns mit dem Papa 1 der Einhornbändigerin getroffen.

Ein passendes Rad war schnell gefunden, ins Budget passte es auch. Allerdings dauerte die Montage eine halbe Ewigkeit und sorgte für große Langeweile bei den Mädelsimg_20170225_144448

. Da das Rad ohne Gepäckträger gewesen ist, wurde der noch nachgerüstet. Nach einigen Probefahrten und 3Stunden später verließen wir den Laden endlich wieder. Kind glücklich.IMG_20170225_163603.jpg Vor etwa einer woche kam das Kettcar für den kleinen Batman mit der Post. Wir hatten es im Angebot gesehen und sofort zuschlagen wollen. Allerdings hatten wir den Fehler gemacht, nicht ins Paket zu schauen. So gab es beim Batman ganz dicke Tränen, als wir beim Zusammenbau feststellen mussten, dass ein wichtigers Teil fehlt und es so nicht fahrtüchtig werden wird. Dank einer freundlichen Mitarbeiterin der Kundenhotline, dürfte das Traumauto aber Mitte nächste Woche komplett sein, zumindest hoffe ich das.

Damit wären einige riesige, finanzielle Posten erledigt. Wir wollten es unbedingt noch machen, bevor mein Gehalt ab März auf Grund der Stundenreduzierung drastisch sinken wird. Denn jetzt müssen wir umplanen. Eventuell setze ich vorrübergehend mit ein paar Versicherungen und Vorsorgen aus.

Am späten Nachmittag ist die Oma wieder nach Hause gefahren.

Der Sonntagmorgen startete um kurz vor sechs; natürlich. zum Frühstück gab es Schokocreme. Für die Kinder ist das jedes Mal etwas besonders, da es das nur am Sonntag bei uns gibt.p1100472

Den Vormittag verbrachtenb wir damit das Schlafzimmer wieder aufzubauen. Das Bett war das Erste.p1100495 Danach wurden einige Kisten, die im zimmer der Einhornbändigerin zwischengelagert wurden, wieder nach oben ins Schlafzimmer getragen. Wir haben einiges geschafft, aber das Chaos will kein Ende nehmen.p1100498

Die Kinder haben währenddessen den vielen Platz genossen und das Rollbrett zum Möbel transportieren entdeckt. Damit rollten sie ununterbrochen durch das Zimmer. p1100500

Zwischendurch wurde etwas mit der Playmobilpolizei gespielt und Glitzerbilder gemalt. Im ünbrigen ist dieser Glitzer bzw. „Feenstaub“ jetzt überall.

Es regnet das gesamte Wochenende fast durchgehend, so das wir kaum draußen gewesen sind.

Ich hatte heute wenig Lust zum kochen und auch wenig Zeit dazu, also sind wir zum Burger Riesen gefahren. Die Kinder jubelten und ich hatte weniger Arbeit. Gesunde Ernährung war heute nicht unbedingt angesagt, naja ich denke dass das manchmal ganz in Ordnung ist.img_20170226_135136

Heute Nachmittag wurden wir spontan zum Kaffee bei einem Teil der weltbesten Nachbarn eingeladen. Selbstverständlich habe ich vergessen ein Foto für Euch zu machen, aber eins sei gesagt; lecker wars.

Abends planschten beide Kinder zusammen mit viel zu vielen Bällen und einem Piratenboot in der Badewanne.p1100457

Inzwischen liegen beide im Bett, wir sind müde und fühlen uns erschöpft. Dennoch war es ein sehr produktives Wochenende.

Wie war es bei Euch? Hattet ihr besseres Wetter als wir?

Geschwisterliebe vs. Kunibert

Seit der Erstdiagnose der Krabbe, dem Multiplen Myelom im Juni 2012 hat sich einiges verändert, besonders für unsere Tochter. Im September 2012 ist sie große Schwester geworden. 2 Tage nach der Geburt musste der Held stationär aufgenommen werden, da es ihm unter der Chemotherapiebehandlung nicht mehr gut gegangen ist.IMG1130.jpg Am 5. Tag nach der Kaiserschnittentbindung bin ich mit dem kleinen Bruder nach Hause gekommen. Dort waren wir einige Zeit nur zu dritt, da der Held im Krankenhaus gewesen ist. Der kleine Bruder hat viel gefordert, auch von seiner Schwester. Er schrie, oft nächtelang und ließ sich nicht selten nur durch das Stillen beruhigen. Das große Kind musste in dieser Zeit oft zurückstecken auch wenn ich versucht habe allem gerecht zu werden.

Die Einhornbändigerin zeigte trotz Allem selten Eifersucht, beschütze ihre Bruder und hat alle Besucher zum Händewaschen aufgefordert bevor sie ihn angefasst haben. Sie schob ihn stolz im Kinderwagen umher, wollte bei der Pflege dabei sein und mit ihm in einem Bett schlafen. Sie schenkte ihm ihr geliebtes Puppenschmusetuch, damit er sich nicht fürchten muss, auch wenn der Papa nicht da ist

Trotz diesem schwierigem Start lieben sich die zwei sehr. Eines der ersten zwei Worte des Batmans war der Name seiner Schwester. Er himmelt sie an, bis heute. alles was sie toll findet, liebt er auch. So kommt es, dass der kleine Bruder auch schonmal mit einem Elsakleid und Haarspangen in die Kita geht. Es gibt jedes Mal bittere Tränen wenn die große schwester übers Wochenende zu Papa 1 gehen darf. Er ist traurig, wenn er nicht mir ihr spielen kann.img1220

Die Einhornbändigerin hatte nach ihrem Schulstart große Schwierigkeiten mit dem Lesen. Es gelange ihr lange Zeit nicht Buchstaben zusammen zu ziehen. Sollte sie mir oder den Lehrern etwas vorlesen, gelang es noch weniger. Aber der kleine Bruder war hartnäckig, er wollte immer dass sie ihm vorliest. Es dauerte nicht lange und sie tat es, langsam und stockend, aber sie hat gelesen. Ihrem Bruder war das Tempo egal. Die Einhornbändigerin fing an dem huns vorzulesen und jedem tag ihrem Bruder. Hätten wir das babyphone nicht, wüsste ich das gar nicht. Inzwischen liest sie nahezu flüssig und einer ihrer besten Lehrer war ihr Bruder.20130312_102852

Die Zwei streiten sich, fast täglich. Es geht um geliebte Spielzeuge, um filme, die gesehen werden wollen und um die Tatsache dass einer von Beiden eine Weintraube mehr gegessen hat. Für gewöhnlich ist der Batman lauter und gemeiner zu seiner Schwester als anders herrum. Aber diese Stimmung wird nie lange durchgehalten und sie verbünden sich wieder gegen uns.

Besonders in der momentanen Zeit halten Sie zusammen. Sie wissen, dass der Papa krank ist. Sie haben miterlebt dass er in die Klinik muss und dass er sich verändert hat. Sie achten noch mehr aufeinander, sie spielen mehr zusammen und basteln wunderschöne Dinge. Die große Schwester liest ihrem Bruder immer noch vor, oft die Geschichte von Elsa und Olaf oder die von Arielle. Der kleine Bruder mag jetzt Haarreifen, denn die große Schwester kann nicht mehr ohne. Und er fragt Papa 1 seiner Schwester immer wieder ,wann er auch mal mitkommen darf.

Sie streiten  immer noch, haben aber voneinander gelernt, wie Frieden schließen funktioniert.Die Zwei sind von Grund Auf verschieden und aktezeptieren sich so wie sie sind. Die große Schwester stellte sich  oft schützend vor ihren Bruder, genauso wie der kleine Bruder seine große Schwester bestärkt in dem was sie tut.

Wenn der Held nicht bei uns sein kann, kuscheln die zwei vermehrt miteinander, sie suchen die Nähe zu mir und zu dem Bruder/der Schwester. Sie geben sich halt, sie sind Verbündete im Kampf gegen Papas Krabbe Karl.

Es ist unwarscheinlich dass der Held die Volljährigkeit der Kinder miterleben darf. Umso dankbarer bin ich, dass sie Einander haben. Sie unterstützen sich, sie sind immer für den Anderen da und schenken sich Trost. p1020228

Kunibert ist da, er wird uns bis zum Ende begleiten und uns irgendwann den Papahelden nehmen. Aber die Gewissheit, dass meine Kinder sich haben und ich ihnen als Stütze dienen kann macht es ein kleines bisschen erträglicher. Kunibert verliert an Macht über uns da das Band zweichen mir und den Kindern Stärker ist, als das was die Krabbe aus uns machen könnte.

Wir hoffen sehr darauf, dass der Held noch eine ganze Weile bei uns bleiben darf, dass er zusehen kann wie das Band immer dicker und widerstandsfähiger wird. wir hoffen auf die Forschung, auf die Zeit die uns ein Stammzellenspenderheld schenken kann. Wir wissen aber auch, dass Liebe und Zuneigung stärker ist, als die Furcht vor dem allein Sein. Der Held weiß, dass er sich keine Sorgen um uns, um die Kinder machen muss. Denn keiner von uns wird allein zurück bleiben.

Unsere Kinder sind die wahren Helden dieser ganzen Geschichte.

 

 

Heldenupdate

Gestern war der 2. Behandlungstag von Chemoblock Nummer 4. Das wird der vorerst letzte ambulante Zyklus sein. Der erste Tag, am Montag hatte den Helden recht zugesetzt; Magen-Darm Probleme, Kopfschmerzen und absolute Abgeschlagenheit. Dazu kommt, dass er sich einen Infekt der oberen Atemwege zugezogen hatte. Alles zusammen war dann doch zuviel. Gestern verlief es besser.

Bei diesem Termin wurde ebenso das Ergebnis seines CTs (sorry, es war kein MRT… ich weiß auch nicht wie ich darauf gekommen bin) besprochen. Es sind zwei Hauptherde sichtbar; am Schädel und am Brustbein. Vor Beginn der chemozyklen hatte der Held am Brustbein ein Golfballgroßes Gebilde und am Kopf ebenso eine Beule. Das waren/sind keine typischen Tumore, sondern Ansammlungen von bösartigen Zellen. Diese müssen nicht operativ entfernt werden, sondern gehen durch Chemotherapie und Bestrahlung zurück.

Weitere „Knochenbefunde“ in der Brust, Schädel und Wirbelsäule waren nicht nennenswert. Das Becken scheint es dieses Mal unbeschadet geschafft zu haben. Eventuell gibt es einen Haarrissbruch an einer Rippe.p1100441

Ich hatte die Hoffnung, dass die die Stellen an der Brust und am Schädel schon soweit zurückgegangen sind, dass sie nicht mehr erkennbar sind. Naja, dem ist nicht so, aber immerhin ist es überhaupt zurückgegangen und eine Bestrahlung ist nicht nötig. Von daher sind es eigentlich ganz gute Nachrichten.

Am 22.März geht der Held zur Hochdosischemotherapie und autologen Stammzellentransplantation (Rückführung EIGENER Stammzellen) ins Krankenhaus. Vermutlich wird er zwischen 4-6Wochen stationär bleiben müssen, davon ca. 2-3 Wochen Isolation. Danach ist er weiterhin sehr geschwächt und anfällig für Keime, Viren und Bakterien. Wir überlegen ob es sinnvoll wäre, dass er direkt nach dem Krankenhaus ersteinmal nicht zu uns nach Hause kommt, sondern für kurze Zeit woanders wohnt. Hier werden die Kinder und Hunde ihn „belagern“ und irgendwer ist auch immer krank. Wir sind uns noch unsicher.

Im Juni soll dann die allogene Transplantation sein, dafür brauchen wir noch dringend Einen von Euch. Denn dafür brauchen wir einen Stammzellenspender, noch gibt es ihn nicht. Ihr könnt es vermutlich nicht mehr lesen aber dennoch möchte ich Euch sagen :

Ohne Papa geht es nicht, Stäbchen rein, Stammzellenheld seinp1100351

Ansonsten geht es dem Helden den Umständen entsprechend ganz gut. Der Geschmackssinn schwindet immer mehr, seine Haut ist leicht gelblich und trocken, an einer Hand löst sich die Haut etwas und er hat Empfindungsschwierigkeiten, besonders an den Häbden und Füßen.

Ich habe heute meinen 30 Stunden Vertrag unterschrieben. Durch die Anstehenden Behandlungen war eine Stundenreduzierung unumgänglich. Ich musste kurz die Luft anhalten, als ich mein neues Gehalt gesehen habe, ich wusste dass es deutlich weniger wird aber damit hab ich nicht gerechnet. Ich verdiene fortan ca. 400Euro netto weniger im Monat, dazu kommt das Krankengeld des Helden, welches natürlich auch keine 100% vom Gehalt sind. Ich werde dieses Wochenende ganz viel Schokolade essen und mir überlegen, wie das alles klappen soll. Aber das ist eine andere Geschichte.

Trotz des finanziellen Disasters werden wir morgen ein neues Rad für das große Kind kaufen. Das Alte ist nicht mehr wirklich fahrtüchtig und da sie bisher immer mit gebrauchten Rädern gefahren ist, wird es diesmal ein neues. Wir hatten es ihr versprochen, also bleibt es auch jetzt dabei. Ihr Papa 1 beteiligt sich, dann wird das sicher klappen, ich bin zuversichtlich. Die größeren Hürden sind andere. Aber auch das wird irgendwie funktionieren.

Unser Hauptaugenmerk liegt im Moment aber erst einmal auf der Behandlung des Helden. Bevor es losgeht, bedarf es noch einiges an Organisation, dazu gehört auch eine Patientenverfügung die der Held ausfüllen wird. Für den Fall der Fälle. p1100448

Wir sind angespannt, ängstlich, erfürchtig aber auch voller Hoffnung wenn wir an die nächsten Wochen denken.

„Am Ende wird alles gut und wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende..“.

Warum, Wieso, Weshalb

Der Blog ist nun knapp 2 Monate alt, wir, also ihr und ich finden uns immer noch in der Kennenlernphase. hin und wieder erreichen uns Fragen zur Krabbe, zu unserer Familie oder auch welche die persönich an mich gerichtet sind. Die Fragen ähneln sich häufig, daher fasse ich heute einige zusammen und beantworte sie Euch.

Warum nennst du die Namen deines Mannes und der Kinder nicht?                                    Das hat etwas mit der Privatsphäre zu tun. Meine Kinder können noch nicht selbst entscheiden, ob ich sie öffentlich beim Namen nennen darf. Der Held hätte nichts gegen eine Namensnennung, ich finde es für den Blog aber ehrlich gesagt unnötig. Aus dem gleichem Grund gibt es keine aktuellen Frontalfotos der Kinder. Ich möchte nicht, dass sie außerhalb unserers Umfeldes, draußen erkannt und womöglich auch angesprochen werden. Außerdem sind diese Fotos für immer irgendwo im Internet. wer weiß ob unsere Tochter das in einigen Jahren so toll findet, wenn ich sie heute mit ihrem Lieblingskuscheltier der Welt zeige.

Wie alt seid ihr?                                                                                                                                      Der Held ist 36, die Einhornböndigerin wirim April 9, der Batman ist 4 und ich bin 32

Eure Tochter hat Epilepsie und darf trotzdem Fahrrad fahren?                                                 Ja das darf sie. Sie liebt ihr Rad, ihre Inlineskates und das Skateboard. Eigentlich mag sie alles mit dem sie sich fortbewegen kann. Unsere Tochter ist seit 1,5 Jahren anfallsfrei. Wir sind uns des Risikos bewusst, packen sie dennoch nicht in Watte. Sie trägt einen Helm, immer. Sie weiß wie sie sich zu verhalten hat. Auch Stürtze hatte das Kind bereits, aber es gibt auch keine richtige Kindheit ohne blaue Flecken und Schrammen. Jetzt soll es bald ein neues Rad geben.

Du sagtest, dass Integration ein großes Thema bei Euch ist, wer ist betroffen? Abgesehen vom Helden haben beide Kinder ein Extra mitgebracht. Von dem der Einhornbändigerin schrieb ich bereits, von dem des Batman werde ich euch noch erzählen.crab-63084_1280

Ich habe gelesen, dass der Held seit über vier Jahren Krebs hat, liegt er nur im Bett?     Ja, die Diagnose kam im Juni 2012. Es ging ihm sehr schlecht und er lag zu dieser Zeit häufig in der Klinik. Er bekam Chemotherapien und eine autologe Stammzellentransplantation. Dadurch wurde die Krabbe zurückgedrängt aber nicht vernichtet. Der Held wurde folgend Beschwerdefrei, ist wieder seiner Arbeit und  Hobbys nachgegangen. Ende 2016 kamen die Beschwerden zurück, die Krebzellen hatten sich rasant vermehrt. Im Moment befindet er sich im 4. Zyklus der Chemotherapien. Er kämpft mit den Nebenwirkungen, mal mehr, mal weniger. Er liegt nicht im Bett, er kümmert sich um die Kinder, geht hin und wieder weg und kann sich selbst versorgen. Er ist schneller Müde, erschöpft und zeigt Wesensveränderungen. Mitte März wird er in die Klinik gehen; Hochdosischemotherapie und erneute autologe Stammzellentransplantation. Im Juni ist eine allogene Transplantation geplant, ebenfalls stationär mit einer Hochdosischemo.

Was ist eine autologe Transplantation und warum in der Klinik?                                        Eine autologe Stammzellentransplantation bedeutet im Grunde nichts anderss als Rückführung der eigenen Stammzellen, die dem Held zuvor entnommen worden sind. Vorher der Transplantation wird er konditoniert. Das heißt, dass er eine Hochdosischemotherapie bekommen wird. Diese Chemo zerstört nicht nur Krebzzellen, sondern auch die Gesunden. Sein Immunsystem wird auf Null gefahren, sein Blutbildenes System zerstört. Während dieser Zeit befindet sich der Held in einem Isolierzimmer, jeder der hinein will muss Schutzkleidung tragen. Ein leichter Schnupfen kann bei ihm zu einer schweren Lungenentzündung führen. Häufige Nebenwirkungen sind starke Übelkeit, Schleimhautentzündungen im Mund (der Mund reizt von innen auf), Nierenversagen und Wassereinlagerungen, auch im Brustbereich so dass die Atmung erschwert sein kann und er Unterstützung in der Sauerstoffversorgung benötigt. Das gefährlichste bleiben aber Vieren und Bakterien, gegen die der Körper nicht ankämpfen kann.

Was ist eine allogene Transplantation.                                                                                             Hier werden nicht die eigenen Stammzellen, sondern die eines Fremdspenders zugeführt. Das Verfahren ist ähnlich wie bei der autologen Transplantation, allerdings noch anfälliger für Nebenwirkungen, für das Immunsystem und schwieriger für die Organe. Nach dieser Behandlung bekommt der Held für eine längere Zeit ein Immunsupressiva um das Immunsystem dauerhaft weiter „unten zu halten“, damit die neuen Stammzellen nicht abgestoßen werden. Nach der Zeit in der klinik gilt es daher einiges zu beachten.chemotherapy-448578_1280.jpg

Was ist eine Tandemtransplantation?                                                                                                Das beudet, dass beide oben genannten Transplantationen hintereinander durchgeführt werden. Dazwischen liegen etwa 2-3 Monate Pause.

Warum macht man das?  Ist das nicht gefährlich?                                                                      Um soviele Zellen wie möglich zu töten, um die Krabbe so klein wie möglich zu halten. Risikoreich ist es, aber die einzige Option, die wir haben.

Warum reicht nicht eine Transplantation wie beim ersten Mal?                                                  Weil die Krabbe Kunibert leider sehr schlau ist. Mit Fortschreiten der Erkrankung helfen Medikamente und Verfahren nicht mehr so, wie vorher. Der Krabbe muss immer mehr zugesetzt werden.

Wie ist die Prognose vom multiplen Myelom?                                                                              Eine Heilung gibt es nach aktuellem stand der Forschung nicht, wir hoffen dass es sich ganz bald ändert. Die Medikamente werden besser und wirkungsreicher. Die durchschnittliche Überlebenszeit bei einem Multiplen Myelom liegt in etwa bei 4-6 Jahren nach der Diagnose. Nach einer erfolgreichen allogenen Transplantation überleben ca. 40% der Patienten ca. 10 Jahre. Es gibt Einzelfälle von 20 Jahren Überlebenszeit. Wir sind im 5.Jahr, ihr erkennt also die Dringlichkeit eines Fremdspenders, oder? Wir sind Hoffnungsvoll, dass der Held mindestens zu den 40% gehören wird, die die 10 Jahre knacken, vieleicht gehört er ja auch zu den Menschen, die es länger schaffen.

Ist es erbbar?                                                                                                                                                Das Multiple Myelom ist keine Erbkrankheit, trotzdem gibt es Studien, die sagen das Verwandte ersten Grades ein höheres Risiko haben, im Laufe ihres Lebens ebenfalls zu erkranken.

Wie lange kennt ihr Euch?                                                                                                                      Der Held und ich haben uns im späten Herbst 2008 kennengelernt, im Dezember 2008 haben wir uns lieben gelernt

Du redest von zwei Papas, seid ihr eine Patchworkfamilie?                                                       Ja das sind wir. Die Einhornbändigerin war 6 Monate alt, als wir in den Helden in unser Herz gelassen haben. Sie nennt ihn erst seit kurzem Papa, selbstgesteuert und von ihr gewünscht. Unsere Tochter hat regelmäsigen Kontakt zu ihrem Papa 1, ihrem leiblichen Vater. wir haben das große Glück, dass es gut funktioniert mit uns Allen.20150404_163421

Was machen eure Kinder gerne?                                                                                                              zu aller erst…Spielen. Unser Sohn am liebsten mit Spielzeug-Bussen, Straßenbahnen und Zügen. Dicht gefolgt vom Polizeilego. Er liebt die Feuerwehr und die Polizei und möchte später gerne auch ein Polizist oder Feuerwehrmann sein, oder auch Busfahrer, oder Koch… er malt und bastelt gern, malt gerade seine ersten „Kopffüßler“, liebt Eis und Überraschungseier. Seit dem Magen darm Virus weiß er wozu das Tablet gut ist und ist ganz begeistert. Momentan möchte er solange Haare wie Rapunzel haben. Er lässt sie nun wachsen und findet es „duper-ober-schön-cool“

Unsere Tochter klettert gern auf Bäume,liebt es Fahrrad zu fahren und bastelt gern. Sie ist ein schüchternes Mädchen mit ganz viel Phantasie. Sie spielt gerne Playmobil und mit den Monsterhighpuppen. Lego Ninjago hat es ihr auch angetan. Am liebsten isst sie Kartoffelbrei mit brauner Soße oder Camenbert mit Brot. Die Einhornbändigerin ist katholisch, nur sie. Kein anderer in diesem Haus ist getauft, sie wollte es und ist es dann auch. Sie kann sich gut an ihre Taufe erinnern, glaubt an Gott und betet auch hin und wieder. Sie ernährt sich fast  vegetarisch, freiwillig. Das tut sonst auch keiner hier. Sie mochte Fleisch schon als Baby nicht und hat es immer ausgespuckt. So ist es, bis auf kleine Ausnahmen geblieben. Sie möchte, so wie ich, am liebsten alles klein schreiben. Seit Weihnachten stolze Besitzerin eines Nintendo 3Ds. Der ist mal, mehr mal ganz wenig interessant. Ihr Experimentierkasten kommt häufiger zum Einsatz. Sie befindet sich bereits in der Vorpubertät, möchte „cool“ und „lässig“ sein, spricht teilweise in Abkürzungen mit mir (OMG, LOL), achtet sehr auf die Zusammenstellung ihrer Klamotten und legt Wert auf lange Haare mit einer richtigen Flechtfrisur.

So…das waren einige Eurer Fragen, wollt ihr noch mehr wissen? Was interessiert Euch? Habt ihr wünsche für neue Blogposts? Gerne her mit euern Inspirationen.

Zeilen An Dich

„Hallo liebes, erstes Leben,

Ich weiß nicht warum, aber heute vermisse ich Dich besonders. Vielleicht liegt es an dem reginerischen, dauernebligen Wetter da draußen und der fehlenden Sonne. Denn weißt Du, etwas Sonne wäre jetzt ganu prima.

Heute ist einer der Tage, der keinen Mut zulässt, auch keinen Willen sich der Krabbe in den Weg zu stellen. Heute ist einer der Tage, an denen es mir schwer fällt aufzustehen und dem Leben 2.0  entgegenzutreten.

Ich weiß du hast Dir nicht ausgesucht uns verlassen zu müssen. Vermisst Du uns auch manchmal ein wenig?

Ich fühle mich heute überfordert, die Welt rast an mir vorbei und ich scheine nicht hinter her zu kommen, so sehr ich es auch versuche. Mir ist kalt, auch wenn die Heizung an ist, ich friere so. Ich vermisse die Wärme heute besonders, die du uns gegeben hast. Ich vermisse den Helden, so wie er zu deiner Zeit gewesen ist.cancer-389921_1280

Du bist nun schon fast 4,5 Jahre verschwunden und ich kann die Hoffnung nicht aufgeben, dass du wieder zurückkommen magst. Auch wenn es nur kurz für einen Besuch ist.

Dein Nachfolger, das Leben 2.0 ist kein Biest, wirklich nicht. Es stellt uns nur vor völlig neue Aufgaben und Herrausforderungen. Es ist mir immer noch so unbekannt. Manchmal habe ich das Gefühl deinem Nachfolger nicht immer gewachsen zu sein. Heute ist einer dieser Momente. Ich fühle keine trauer oder Verzweiflung, ich fühle mich einfach nur zu langsam. Es scheint so viel zu sein und ich komme einfach nicht hinterher.

Dann aber gibt es auch Tage, an denen ich Schritt halten kann und manchmal bin ich sogar eine Nasenspitze vorraus. Ich fühle mich dem, was geschieht gewachsen, blicke nach vorn und denke „jetzt erst recht“.

Liebes, altes Leben, Herrausfoprderungen sind etwas großartiges, sie geben mir die Chance zu wachsen, über meinen Tellerrand zu sehen und meine bisherige Planung zu hinterfragen. Aber neue Herrausforderungen zeigen mir auch meine eigenen Grenzen auf. Oft schaffe ich es darüber hinaus zu gehen, aber an Tagen wie dem Heutigen, wachse ich nicht, ich schrumpfe.

Ich vermisse dich so sehr, geliebtes altes Leben. Ich vermisse die Ziele, die ich mir zusammen mit Dir aufbauen wollte. Ich vermisse die Sicherheit, die ich oft mit Dir hatte. Ich vermisse es, dass du mir gezeigt hast, wie stark ich sein kann und vor allem vermisse ich deine Zuversicht und die Wärme, die es immer gegeben hat.

Vielleicht magst du mich/uns noch einmal besuchen kommen, vielleicht bringst du als Gastgeschenk etwas dieser Gefühle mit. ich würde mich sehr freuen.

Ich scheue mich nicht vor dem Leben 2.0, ich habe nur sehr, sehr großen Respekt davor. etwas Mut, aus der Zeit mit dir würde mir gut tun. Vielleicht überlegst Du es Dir einmal.

Morgen wird bestimmt wieder ein besserer Tag. Aber ich hätte gerne Reserven aus deiner Zeit, auf die ich bei Bedarf zurückgreifen kann.

Liebes, erstes Leben eines habt ihr Beide allerdings gemeinsam. Auch bei Dir gibt es keinen Garant dafür, dass alles immer problemarm verlaufen wäre. Der Verlauf von Euch Beiden ist unklar.

Ich mag Tage wie den Heutigen nicht. Sie zeigen  Seiten an mir, die ich nicht leiden kann. Denn ich kann das Gefühl, welches ich habe gar nicht fassen. Und ohne es fassen zu können, kann ich es nicht bearbeiten. Verstehst Du wie ich das meine?

Wie haben wir Zwei das früher immer gelöst, kannst Du Dich noch erinnern? Falls ja, verrate es mir doch, ich habe es nämlich vergessen

Ich hoffe fest darauf, deinem Nachfolger einmal so vertrauen zu können, wie ich dir vertraut habe. Glaubst du dass das möglich sein wird? Du bleibst unvergessen liebes, altes Leben, aber ich verspreche Dir, dem Leben 2.0 auch eine Chance zu geben.“

 

 

 

 

Darum heiraten wir (nicht)

Mit einer Krabbe im Haus verhält es sich manchmal ähnlich wie mit anderen neuen Dingen. Als ich ganz frische Mama gewesen bin, wurde ich häufig gefragt ob ich stillen würde. Also die Geburt schon etwas länger her gewesen ist, wurde ich gefragt, wann ich endlich mit den Stillen aufhören würde. Als Alleinerziehende hörte ich hin und und wieder die Frage, ob ich mir vorstellen könne nocheinmal eine Beziehung einzugehen. Seitdem wir eine Nähmaschiene zuhause haben, wird öfter gefragt, ob ich mal schnell etwas tun könnte. Ihr kennt das.

Eine der häufigsten Fragen, die ich in der letzten Zeit immer wieder höre, ist die nach unserer Hochzeit. Wir sind seit über 8 Jahren zusammen und noch nicht verheiratet. Allein das scheint absurd.293602_143235645771141_100002541200448_221042_5753965_n-kopie

Wenn ich mir die ganze Geschichte ganz trocken und nüchtern ansehe, hat es selbstredent Vorteile verheiratet zu sein, im Moment besonders. Wenn nach unserer Hochzeit gefragt wird, klingt im zweiten Satz oft das Wort Absicherung mit, Witwenrente, für die wir mindestens 1 Jahr verheiratet sein müssten, damit überhaupt ein Anspruch besteht . Absicherung für die Kinder, für unsere finanzielle Situation im Worst Case.

Ich möchte Eines vorweg nehmen, so grandios ist diese viel beworbene Absicherung nicht. Ich habe das bereits durch gerechnet. Unser Sohn bekommt seine „Absicherung“, auch ohne das wir verheiratet gewesen sind, unsere Tochter bekommt nichts, da sie einen anderen „Papa 1“ hat. Das ist also kein wirkliches Argument für eine pragmatische Hochzeit.

Ein durchaus wichtiger Aspekt ist dann allerdings die Auskunftspflicht und das Mitentscheidungsrecht. Juristisch betrachtet bin ich im Bezug auf den Helden ein Nichts. Dadurch habe ich keinerlei Mitspracherecht, Entscheidungsgewalt oder Auskunftsanspruch.

Der Held muss in wenigen Wochen für einige Zeit zur Hochdosischemo in die Klinik. 2012 hatte ich den „Luxus“ schwanger gewesen zu sein. Als er krank geworden ist, habe ich ein Beschäftigungsverbot vom Arzt bekommen. Ich war immer bei ihm in der Klinik wenn unsere Tochter in der Kita gewesen ist. War das große Kind bei  Papa 1, war ich zum Teil bis zu 14 Stunden mit im Krankenhaus. Das heißt, ich wusste immer wie es dem Helden ging, auch dann wenn er nicht ansprechbar gewesen ist. Mich und meinen dicken Bauch konnte Niemand übersehen, ich war quasi immer da, so dass ich bei Arztgesprächen, Visiten und Untersuchungen dabei gewesen bin. Ich war auf keine Telefonauskunft von der Station angewiesen.img-20121027-wa0007

Dieses Mal ist das etwas anders. Es gibt zwei Kinder. Unser Sohn hat keinen zweiten Papa, bei dem er hin und wieder ist. Der Arbeit fern bleiben ist keine Option und das Krankenhaus ist nicht, wie damals um die Ecke. Ich bin mir noch unsicher, wie ich es organisatorisch regeln kann, mich hin und wieder in der Klinik aufhalten zu können. Die meiste Zeit aber werde ich Zuhause sein.

Wenn der Held sich selbst nicht melden kann und ich in der Klinik anrufe um etwas zu erfahren, MUSS mir gar nichts gesagt werden. Der Held wird vorher unterschreiben, dass mir Auskunft erteilt werden darf, aber erfahrungsgemäß klappt das nur bedingt, da nicht jeder Mitarbeiter über diese Vollmacht Bescheid weiß. Das ist es, was mir Angst macht.

Eventuelle Steuervorteile und Co. sind für mich aktuell nebensächlich.

Warum sind wir also nicht verheiratet oder tun es nicht zeitnah?p1030324-kopie

Zum einen war bisher nie der Richtige Zeitpunkt, hört sich komisch an, ist aber so. Der Held gehört zu den Hochzeitsmuffeln, für ihn ist dieser Akt nicht wichig. Wir hatten irgendwie immer andere Baustellen.

Zum Anderen hatte ich früher einmal diese romantische Vorstellung. Weißes Kleid, Kutsche und am besten noch im Schloß. Zugegeben; von diesen Vorstellungen bin ich mittlerweile weggerückt, aber irgendetwas magisches sollte es dennoch werden.

Unsere Situation im Moment ist nicht magisch.Die Krabbe Kunibert ist da, mit seinem Schwert und gilt bekämpft und zurückgedämmt zu werden.

Der Held ist immer noch kein Hochzeitsfan, daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts. Zum heitaten bedarf es mehr als eine Krankheit. Wir lieben uns, leben aber auch in einer Beziehung die ab und zu gerne mal einer Achterbahnfahrt ähnelt.

Wir wollen feiern wenn wir heiraten, tanzen als gäbe es keinen Morgen. Wir wollen heiraten weil es für uns in diesem Moment richtig erscheint, aus Überzeugung, nicht weil der Held krank ist. Wir wollen Kraft zum feiern haben, Kraft für eine kleine Party und an der fehlt es im Moment. Irgendwo am Wasser wäre toll, auch ohne Schloss, mit einem wunderschönem Kleid und einem tollen Anzug, der die Schultern des Helden zur Geltung bringt. Aber auch ein Schuppen am Kiessee muss bezahlt werden.

Wir haben viele von unseren Vorstellungen von der Zukunft aufgeben müssen; das aber wollen wir uns bewahren. Ich merke wie naiv das klingt, aber irgendetwas muss es geben, was wir auch in unserem „Neuen“ Leben, dem jetzigen Leben behalten wollen. Und wenn es nur der Gedanke an eine schöne Hochzeit ist. Irgendwann wird dieser Moment kommen, aber eben nicht jetzt.

Vieleicht werden wir doch noch etwas sachlicher und heiraten, still, heimlich und ganz leise auf dem Standesamt. Aber so richtig schön wird es vermtlich erst dann wenn der Held wieder fitter ist. Wir finden unseren Stammzellenhelden, der Held wird stabiler, wir bekommen Zeit geschenkt und dann feiern wir. Ganz bestimmt.

Unser Wochenende in Bildern

Bevor es zur Hochdosischemotherapie und Eigenstammzellenspende in die Klinik geht, hatten wir dieses Wochenende unser vorerst letztes Date. daher war dieses Wochenende etwas ganz Besonders.

Aber fangen wir von Vorne an. Am Samstag musste ich mich morgens aus dem Bett zwingen um zur Fortbildung zu fahren. Zum Glück hat das bald ein Ende, in zwei Wochen ist nämlich Kolloquium. Der Batman durfte Vormittags etwas mit seinen Cousinen nebenan spielen, damit der Held, samt Nachbar ins  Bauhaus fahren konnte um unser Laminat zu kaufen. Aus hygienischen Gründen sollte das noch liegen, bevor der Held in die Klinik muss. Nächstes Wochenende soll es gelegt werden, ich bin gespannt.

Die Einhornbändigerin verbrachte das Wochenende bei Papa 1 (wir sind eine Patchworkfamilie mit zwei Papas). Zusammen mit ihm ging es zu einem Pokemonevent. Ich werde das wohl nie verstehen, aber das muss ich auch nicht. Die zwei kommen da schon zusammen.img_20170218_155452

Nachmittags, als auch ich wieder zuhause gewesen bin, hat uns unsere weltbeste Babysitterin besucht. Ich würde Nieman Anderen, der nicht zur Familie gehört die Kinder anvertrauen. Nach anfänglichem Gejammer des Batmans, war das Eis schnell gebrochen.

Der Held und ich haben uns zur Feier des Tages unsere „Ausgehschuhe“ angezogen. Denn eigentlich gehören wir eher zu den Sneakerträgern.p1100321

zuerst waren wir ganz entspannt und wirklich sehr, sehr lecker Essen. so ganz ohne Kinder herscht doch gleich eine ganz andere Atmosphäre. Ich muss gestehen, dass ich kleine „Anlaufprobleme“ gehabt habe, bis ich meinen Kopf ausschalten konnte. Aber irgendwann klappte es und das Essen war sooo gut. Der Held hat sich für Roastbeef entschieden, ich für das Perlhuhn. Eine Vorspeisenplatte gab es selbstverständlich auch. (Nach der war ich schon satt…) Das Dessert habe ich gar nicht meht fotogradfiert…Crepe mit Orangen-Zimt Eis und dazu Beeren. Ein Traum.

 

Danach sind wir ins Kino gegangen und haben „Schatz nimm du Sie“ gesehen. Leichte Kost mit Extrahumor. Kennt ihr die Carolin Kebekus? Falls ihr sie genau so sehr mögt wie ich, wird euch der Film gefallen.

Der kleine Batman hat in der Zwischenzeit zusammen mit der Babysitterin Marschmellow-Regenbogen-Einhorn-Ich hab-bestimmt-bals-Karies-Kuchen gebacken.p1100320

Später bin ich zufrieden ins Bett gefallen.

Am Sonntag haben wir zwei Geschenke eingepackt, da der Batman auf den Geburtstag seiner Zwillingscousinen eingeladen war.p1100346Es war eine Kostümparty. Ein Gelungender Anlass das Fledermauskostüm Batmankostum zu tragen. er hatte es bereits am Morgen angezogen, und wartete sehnsüchtig auf 15 Uhr, dem Start der Party.

Selbstverständlich musste „Puppi“, Batmans bester Freund auch mitkommen, verkleidet, versteht sich.

Die Einhornbändigerin war mit Papa 1 in der Hauptstadt unterwegs um sich den Karnevalsumzug anzusehen und jede Menge fliegenden Süßkram einzusammeln.img_20170219_112139

Ich versuchte in dieser Zeit endlich ein Kostüm für das große Kind zu finden. Am mittwoch ist Fasching in der Schule und das große Mädchen konnte sich bisher nicht entscheiden. Ein Selbstgenähtes wollte sie nicht, also hab ich jetzt eins bestellt, hoffe das der Ecpressversand hält was er verspricht und das große Kind zufrieden ist.

Und wir räumten im Schlafzimmer. Bis zum nächten Wochenende muss da Platz zum Laminat verlegen sein.

Gegen 19 Uhr kam das kleine Kind glücklich und satt von der Party zurück, huschte noch schnell in die Badewanne und schläft nun tief und fest.

Habt ihr auch schon Fasching gefeiert? Mögt ihr das oder seid ihr eher wie ich, froh wenn es vorbei ist?

Traust du Dich?

Was ist das mutigste, was ein Krebspatient und dessen Angehörigen tun können? Sind es die zahlreich Strapazen der Behandlung, die Vorbereitung der eigenen Beerdigung oder doch ein Fallschirmsprung?

was ist das mutigste was du tun könntest? Auch ein Fallschirmsprung? Deinen Kopf in den Schlund eines Löwens stecken? Heiraten, oder dein Monatsgehalt im Casino verzocken?

Für mich ist die Antwort auf beide Fragen die Gleiche. Ich verrate Euch meine Meinung dazu am Ende des Beitrags.

Zuerst habe ich noch eine Frage an Euch? Seid ihr glücklich mit Euerm Leben, falls nein warum nicht?20150403_195058-kopiert

Ich habe mir diese Frage in den letzten Jahren häufig gestellt und nur schwer beantworten können. Ich neige dazu, die Schuld für mein Unglück bei anderen zu suchen. Aber nach einigen Gesprächen musste ich feststellen, dass es nicht mir so geht. Viele Menschen tendieren dazu. Beginnen deine Sätze auch manchmal mit…

  • die Umstände lassen gerade nichts Anderes zu
  • Mein Mann/Meine Frau macht mich unglücklich
  • ich habe keine Freunde, ich bin einsam
  • ich bin krank, ich kann es nicht ändern
  • ich bin nur noch gestresst
  • ich habe keine Zeit für mich, weil ich mit xyz so viel zu tun habe
  • das Schicksal meint es nicht gut mit mir

Mit diesen Sätzen wird die Verantwortung für eigene schlechte Gefühle auf Andere übertragen. Warum eigentlich. Es gibt nur eine Person, die für mein Glück verantwortlich ist, das bin ich selbst. Unsere Situation mag nicht einfach sein und viele schwache Momente mit sich bringen, aber sie für mein Unglück verantwortlich machen kann ich nicht. Ich bin ein selbstbestimmter Mensch, zumindest möchte ich das sein. Um dies zu erreichen, sollte ich meine Stimmung von nichts Anderem abhängig machen, als von mir selbst.

Glück ist nichts was geschieht, Glück ist etwas, was gefühlt werden kann. wir möchten leben, nicht überleben. Und das Prinzip „Leben“ funktioniert nur, wenn die Verantwortung von eigenen Gefühlen und Handeln nur bei mir selbst liegt.

Bist Du einsam weil du keine Freunde oder Familie hast, vielleicht habt ihr euch gestritten. Dann bringt es gar nichts Andere dafür verantwortlich zu machen, helfen tut es nämlich nicht. Auch stehen nicht wie aus Zauberhand plötzlich lauter neue Leute vor der Tür. Du musst dich selbst bewegen, dein Schneckenhaus verlassen und auf die Suche gehen. werde aktiv. Denn aktiv zu sein macht glücklich.lego-933036_1280

Unser Held hat ein multiples Myelom. Wir haben Angst und verzweifeln manchmal. Aber wir sind nicht unglücklich. Die Gewissheit der diagnose ändert nichts an der Tatsache, dass sich der erdball weiterdrehen wird. Er hält nicht Extra für uns an, damit wir zeit haben, das alles zu verarbeiten. Die Erde dreht sich weiter. Wir stehen nicht am Ende, nur vor neuen Herrausforderungen.

Ähnlich verhält es sich auch mit weiteren Ereignissen. Ändere etwas an den Umständen, die deiner Meinung nach deinem Glück im weg stehen. Arbeite an deiner Beziehung, oder verlasse sie wenn sie dich unglücklich macht. Denn auch Du bist nur für dein Glück, für dein Leben verantwortlich. Nicht für das anderer (Erwachsener).

Fühle dich nur verantwortlich für Dich, nur für Dich. Du hast Priorität. Werde aktiv, lass Unglück und Angst hinter Dir.

Es ist einfach sich gut zu fühlen, wenn etwas gut klappt. es ist auch einfach sich selbst zu sagen, dass man für diesen erfolg die treibene Kraft gewesen ist. Aber übernehme die Verantwortung für all die Dinge, die du getan hast. Auch wenn sie anders funktionieren als geplant. Werde aktiv, ändere Dich, nicht die Menschen um Dich herrum. Werde tätig und schau nicht nur zu. Verzweifle nicht, arbeite lieber daran dass es besser wird. Habe keine angst davor um Hilfe zu bitten.

Wir versuchen mit unserem neuen Leben glücklich zu leben. Denn genau dass ist die mutigste Entscheidung, die meiner Meinung nach alle treffen können.

Das Leben zu leben, selbstbestimmt und zufrieden.

Eines hat der Held mit Jedem von Euch gemeinsam. Wir werden alle nicht ewig leben. Mach euch die Endlichkeit des Lebens bewusst und lebt es. Alleiniges überleben zählt nicht und ist unwichtig. Handelt verantwortungsbewusst, bleibt bei Euch selbst und mit etwas Übung  wird es bestimmt gelingen.

 

 

 

All Inclusive

Abgesehen von unserem Krebskranken Helden, haben wir weitere starke Persönlichkeiten mit kleinen Extras im Haus. Ich meine es schon einmal kurz in einem Blogpost erwähnt zu haben, beide Kinder bringen ein kleines Päckchen mit, sogar einer unserer Hunde ist besonders.

Da scheint es schon fast sarkastisch, dass ich Facherzieherin für Integration bin. Aber das ist eine andere Geschichte.

Viele Nachrichten haben mich/uns erreicht, in denen ihr uns Glück wünscht und uns Hoffung schenkt. Ich denke, es ist an der Zeit, dass ihr uns etwas näher kennen lernen dürft. Also ab zur ersten Vorstellungsrunde.

Ich beginne mit unserer großen Tochter. Die Einhornbändigerin wird im April neun Jahre alt. Ich erschrecke mich manchmal ein wenig darüber, wie groß dieses tolle Mädchen bereits geworden ist. Es kommt mir vor wie gestern, da war sie ierliche 46 cm lang und 2325Gramm schwer.

Das große Kind liebt die Natur; weite Felder, Hügel und Wiesen sind ihr lieber als jeder Spielplatz. Sie baut gerne mit Lego, malt ihr Haare mit Haarkreide an, trägt am liebsten Röcke und liebt Lego Ninjago.  Sie freut sich auf den frühlig, weil sie dann endlich wieder mehr Stöcker zum schnitzen findet, sie hat sich in Pferde und Schmetterlinge verliebt. Im Moment ist ihr größter Wunsch ein neues, passendes Fahrrad und ganz viele Geburtstagskarten

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Sie ist ein so wundervolles Mädchen, so phantasievolles Spiel, wie das Ihre habe ich selten kennenlernen dürfen. Das tapfere Mädchen beginnt kleine Geschichten zu schreiben und dazu Bilder zu malen. Sie ist eine wundervolle große Schwester. Aber auch schafft sie es mich in Windeseile wütend zu machen. Die Präpubertät lässt grüßen.

Wenn sie groß ist, möchte sie Tierärztin werden.

Ich glaube, dass sie eine gute Tierärztin wäre. Ich glaube aber auch, dass dies möglicherweise schwierig werden könnte.

Die Einhornbändigerin hatte es nicht immer leicht. Mit 14 Monaten hatte sie ersten Fieberkrampf und ist mit Blaulicht in die Klinik gefahren. es sah ganz fürchterlich aus. Zwei Wochen später folgte der Zweite, kurze Zeit danach der Dritte,Vierte…dsc02652

Zwischendurch wurde ein EEG geschrieben, welches sich als unauffällig erwies. Die Fieberkrämpfe häuften sich und wurden in der intensität immer stärker. Das Kind krampfte auch, als es kein Fieber gegeben hat. Aufgrund des unauffälligen EEGs, verwiesen die Ärzte immer wieder auf einen Fieberkrampf. Nach Krampf Nummer 16 habe ich aufgehört zu zählen.

Die Einhornbändigerin war inzwischen 3 Jahre alt. Die Krämpfe wurde weniger, dafür hatte sie häufig kleinere und längere „Bewusstseinsaussetzer“. Sie kippte nicht um, krampfte nicht, hatte einen gläsernden Blick, war nicht ansprechbar und unterbrach ihre Tätigkeit. Manchmal blieb sie bei Ausflügen einfach auf der straße stehen oder ist mit ihrem Laufrad gegen etwas gegengefahren. Ich war bei einigen Ärzten, oft hieß es „Tagträume, das vergeht wieder“. Es verging nicht, die Tagträume wurden immer länger, das große Kind schien danach manchmal orientierungslos zu sein.

Mit knapp 4,5 Jahren wurden wir endlich zu einem Neurologen geschickt. (nein so einfach ist das nicht, Fachärzte behandeln nur mit Überweisungsschein…den haben wir eine Ewigkeit von verschiedenen Ärzten nicht bekommen) Es wurde wieder ein EEG geschrieben, dieses Mal sollte das Kind dabei nicht schlafen. Es zeigten sich in den 20 Minuten der Untersuchung über 40 Absencen. Das sind diese beschriebenen Aussetzer, zweischen 3-40Sekunden lang. Es mag sich unspektakulär anhören, aber wenn das Kind gerade isst, etwas im Mund hat, oder aud der straße steht ist das durchaus gefährlich.

Diagnose, Absence Epilepsie mit der Neigung zu Grand Mal Anfällen. Prima.

Etwa  zeitgleich erkrankt der Held das erste mal an Krebs. Es wurde logistisch irgendwann schwierig, von Klinik zu Klinik zu kommen. Das große Kind musste diverse Male stationär aufgenommen werden, da die Medfikamente nicht so geholfen haben wie erhofft, bzw. die Nebenwirkungen nicht aktzeptabel waren. Zwischendurch wurde kind 2 geboren. Es war ein Riesen Durcheinander in dieser Zeit.p1100282

Inzwischen ist die Einhornbändigerin fast 9 und seit ca. 1,5 Jahren Anfallsfrei. wir beginnen mit der Medikamentenreduzierung. aufgrund der hohen Medikation, der vielen Anfälle und der späten Behandlung hat das große Kind nun mit Wahrnehmungsproblemen zu kämpfen, vor allem aber mit sozialer Ausgrenzung. Die Einhornbändigerin ist Lernschwächer, als vieler ihre Klassenkameraden. Sie besucht eine Regelschule. Sie selbst ist ein Integrationskind mit wesentlich erhöhten Förderbedarf. Ihre Schulhelferin ist ein wahres Goldstück.Zum schwimmen und auf Ausflügen hat sie eine 1.1 Betreuung. Ist der Schulhelfer krank, kann sie nicht teilnehmen. Das war es dann aber auch schon. Sie hat Anspruch auf extra „zuwendung“ im Hort, das ist selten der Fall.Sie wird häufig von anderen Kindern gemieden, da sie weniger Schulleistung erbringen kann. Die Erzieher und Lehrer…richtig, tun nicht viel. Es gab viele Gespräche. inzwischen hat sich ihre Situation gebessert aber geprägt ist sie dennoch. Aus meinem kleinem, mutigen Mädchen ist ein sehr zurückgezogenes, schüchternes Mädchen geworden. Sie wird selten auf Geburtstage eingeladen.

Wir kämpfen um jede Extratherapie, nichts wird sofort bewilligt. Ergotherapie ist es aktuell. Wir sind eine Zeitlang mit ihr zum therapeutischen Reiten gegangen, aber aif Dauer ist es für uns nicht finanzierbar, denn eine Kassenleistung ist es leider nicht.20150402_084757

Schulen, Kitas und Vereine werben mit Integration. Ärzte sprechen von der best möglichen Förderung. wenn es dann aber soweit ist, scheinen viele Ausagen vergessen zu sein. Unsere Tochter ist noch ein vergleichsweise „einfacher fall“, wie muss es nur Familien gehen, deren Kinder ein größes Extra mitbringen, als das der Einhornbändigerin.

Unsere Tochter ist teilweise behaftet mit Vorurteilen und kann diese nicht abschütteln. Sie sagte mal, dass sie gerne so wäre wie andere Kinder. Dabei ist sie so besonders, genau richtig so wie sie ist. Ich kann mir keine bessere Tochter wünschen.  Das Wort „Normal“ gibt es bei uns nicht, mir fällt die Definition für dieses Wort sehr schwer. Meine Tochter ist manchmal nicht so, wie es ein großer Teil der Gesellschaft denkt ,dass es richtig sei. Aber genau das ist es, was sie so besonders macht. Etwas anderes könnte ich mir nicht vorstellen.

Kennt ihr Familien mit besonderen Kindern oder habt vielleicht selbst eins? Wie ergeht es euch damit? Welche Erfahrungen habt ihr auf dem Weg hzur Diagnose gemacht? Was haltet ihr von Integration oder Inklusion?