Abgesehen von unserem Krebskranken Helden, haben wir weitere starke Persönlichkeiten mit kleinen Extras im Haus. Ich meine es schon einmal kurz in einem Blogpost erwähnt zu haben, beide Kinder bringen ein kleines Päckchen mit, sogar einer unserer Hunde ist besonders.
Da scheint es schon fast sarkastisch, dass ich Facherzieherin für Integration bin. Aber das ist eine andere Geschichte.
Viele Nachrichten haben mich/uns erreicht, in denen ihr uns Glück wünscht und uns Hoffung schenkt. Ich denke, es ist an der Zeit, dass ihr uns etwas näher kennen lernen dürft. Also ab zur ersten Vorstellungsrunde.
Ich beginne mit unserer großen Tochter. Die Einhornbändigerin wird im April neun Jahre alt. Ich erschrecke mich manchmal ein wenig darüber, wie groß dieses tolle Mädchen bereits geworden ist. Es kommt mir vor wie gestern, da war sie ierliche 46 cm lang und 2325Gramm schwer.
Das große Kind liebt die Natur; weite Felder, Hügel und Wiesen sind ihr lieber als jeder Spielplatz. Sie baut gerne mit Lego, malt ihr Haare mit Haarkreide an, trägt am liebsten Röcke und liebt Lego Ninjago. Sie freut sich auf den frühlig, weil sie dann endlich wieder mehr Stöcker zum schnitzen findet, sie hat sich in Pferde und Schmetterlinge verliebt. Im Moment ist ihr größter Wunsch ein neues, passendes Fahrrad und ganz viele Geburtstagskarten
Sie ist ein so wundervolles Mädchen, so phantasievolles Spiel, wie das Ihre habe ich selten kennenlernen dürfen. Das tapfere Mädchen beginnt kleine Geschichten zu schreiben und dazu Bilder zu malen. Sie ist eine wundervolle große Schwester. Aber auch schafft sie es mich in Windeseile wütend zu machen. Die Präpubertät lässt grüßen.
Wenn sie groß ist, möchte sie Tierärztin werden.
Ich glaube, dass sie eine gute Tierärztin wäre. Ich glaube aber auch, dass dies möglicherweise schwierig werden könnte.
Die Einhornbändigerin hatte es nicht immer leicht. Mit 14 Monaten hatte sie ersten Fieberkrampf und ist mit Blaulicht in die Klinik gefahren. es sah ganz fürchterlich aus. Zwei Wochen später folgte der Zweite, kurze Zeit danach der Dritte,Vierte…
Zwischendurch wurde ein EEG geschrieben, welches sich als unauffällig erwies. Die Fieberkrämpfe häuften sich und wurden in der intensität immer stärker. Das Kind krampfte auch, als es kein Fieber gegeben hat. Aufgrund des unauffälligen EEGs, verwiesen die Ärzte immer wieder auf einen Fieberkrampf. Nach Krampf Nummer 16 habe ich aufgehört zu zählen.
Die Einhornbändigerin war inzwischen 3 Jahre alt. Die Krämpfe wurde weniger, dafür hatte sie häufig kleinere und längere „Bewusstseinsaussetzer“. Sie kippte nicht um, krampfte nicht, hatte einen gläsernden Blick, war nicht ansprechbar und unterbrach ihre Tätigkeit. Manchmal blieb sie bei Ausflügen einfach auf der straße stehen oder ist mit ihrem Laufrad gegen etwas gegengefahren. Ich war bei einigen Ärzten, oft hieß es „Tagträume, das vergeht wieder“. Es verging nicht, die Tagträume wurden immer länger, das große Kind schien danach manchmal orientierungslos zu sein.
Mit knapp 4,5 Jahren wurden wir endlich zu einem Neurologen geschickt. (nein so einfach ist das nicht, Fachärzte behandeln nur mit Überweisungsschein…den haben wir eine Ewigkeit von verschiedenen Ärzten nicht bekommen) Es wurde wieder ein EEG geschrieben, dieses Mal sollte das Kind dabei nicht schlafen. Es zeigten sich in den 20 Minuten der Untersuchung über 40 Absencen. Das sind diese beschriebenen Aussetzer, zweischen 3-40Sekunden lang. Es mag sich unspektakulär anhören, aber wenn das Kind gerade isst, etwas im Mund hat, oder aud der straße steht ist das durchaus gefährlich.
Diagnose, Absence Epilepsie mit der Neigung zu Grand Mal Anfällen. Prima.
Etwa zeitgleich erkrankt der Held das erste mal an Krebs. Es wurde logistisch irgendwann schwierig, von Klinik zu Klinik zu kommen. Das große Kind musste diverse Male stationär aufgenommen werden, da die Medfikamente nicht so geholfen haben wie erhofft, bzw. die Nebenwirkungen nicht aktzeptabel waren. Zwischendurch wurde kind 2 geboren. Es war ein Riesen Durcheinander in dieser Zeit.
Inzwischen ist die Einhornbändigerin fast 9 und seit ca. 1,5 Jahren Anfallsfrei. wir beginnen mit der Medikamentenreduzierung. aufgrund der hohen Medikation, der vielen Anfälle und der späten Behandlung hat das große Kind nun mit Wahrnehmungsproblemen zu kämpfen, vor allem aber mit sozialer Ausgrenzung. Die Einhornbändigerin ist Lernschwächer, als vieler ihre Klassenkameraden. Sie besucht eine Regelschule. Sie selbst ist ein Integrationskind mit wesentlich erhöhten Förderbedarf. Ihre Schulhelferin ist ein wahres Goldstück.Zum schwimmen und auf Ausflügen hat sie eine 1.1 Betreuung. Ist der Schulhelfer krank, kann sie nicht teilnehmen. Das war es dann aber auch schon. Sie hat Anspruch auf extra „zuwendung“ im Hort, das ist selten der Fall.Sie wird häufig von anderen Kindern gemieden, da sie weniger Schulleistung erbringen kann. Die Erzieher und Lehrer…richtig, tun nicht viel. Es gab viele Gespräche. inzwischen hat sich ihre Situation gebessert aber geprägt ist sie dennoch. Aus meinem kleinem, mutigen Mädchen ist ein sehr zurückgezogenes, schüchternes Mädchen geworden. Sie wird selten auf Geburtstage eingeladen.
Wir kämpfen um jede Extratherapie, nichts wird sofort bewilligt. Ergotherapie ist es aktuell. Wir sind eine Zeitlang mit ihr zum therapeutischen Reiten gegangen, aber aif Dauer ist es für uns nicht finanzierbar, denn eine Kassenleistung ist es leider nicht.
Schulen, Kitas und Vereine werben mit Integration. Ärzte sprechen von der best möglichen Förderung. wenn es dann aber soweit ist, scheinen viele Ausagen vergessen zu sein. Unsere Tochter ist noch ein vergleichsweise „einfacher fall“, wie muss es nur Familien gehen, deren Kinder ein größes Extra mitbringen, als das der Einhornbändigerin.
Unsere Tochter ist teilweise behaftet mit Vorurteilen und kann diese nicht abschütteln. Sie sagte mal, dass sie gerne so wäre wie andere Kinder. Dabei ist sie so besonders, genau richtig so wie sie ist. Ich kann mir keine bessere Tochter wünschen. Das Wort „Normal“ gibt es bei uns nicht, mir fällt die Definition für dieses Wort sehr schwer. Meine Tochter ist manchmal nicht so, wie es ein großer Teil der Gesellschaft denkt ,dass es richtig sei. Aber genau das ist es, was sie so besonders macht. Etwas anderes könnte ich mir nicht vorstellen.
Kennt ihr Familien mit besonderen Kindern oder habt vielleicht selbst eins? Wie ergeht es euch damit? Welche Erfahrungen habt ihr auf dem Weg hzur Diagnose gemacht? Was haltet ihr von Integration oder Inklusion?
Meine Güte, da habt Ihr ja echt die volle „Dröhnung“ erwischt, wie man im Rheinland sagt. Fühl Dich erst mal lieb umarmt!!! Ich finde, Deine Tochter klingt total sympthatisch. Ich bin mir sicher, sie würde sich mit meiner Achtjährigen gut verstehen, die rennt auch gern durch den Wald und möchte auch Tierärztin werden!!!
Meine Kleine hat das Down-Syndrom -da war die Diagnose einfach, es ist auch vergleichweise leicht, den Förderbedarf durchzusetzen. Ich weiß aber von vielen Eltern „besonderer“ Kinder, dass sie oft kämpfen müssen, um ihre Ansprüche durchzusetzen. Sie geht in den perfekten Kindergarten, integrativ mit zusätzlich 2 heilpädagogischen Gruppen, die arbeiten nach Montessori und fördern das Kind dort, wo es steht, statt, wie es so schön heißt, defizit-orientiert zu arbeiten.Im Moment geht sie in den regulären Turnverein und regulären Schwimmverein ohne zusätzliche Betreuung, aber sie ist halt auch erst 4. Im Moment lieben sie alle noch – sie hat so einen „Puppen-Faktor“ und ist einfach total süß. Aber: Vor der Schule habe ich Angst. Manchmal wünschte ich mir, sie würde für immer im Kindergarten bleiben.Wir werden uns die Schulen genau angucken. Wenn die aber zu wenig Erfahrung mit Kindern wie Mimi haben, pfeif ich auf die Inklusion und sie geht in eine Förderschule. Dort hat sie den Vorteil, dass sie nicht die einzige ist, die anders ist. Leider ist unsere Gesellschaft noch nicht so weit, dass man sagen kann: Jawoll, es ist normal, verschieden zu sein. Und so lange gehen unsere Kinder in den Regeleinrichtungen echt noch unter. Habt Ihr die Möglichkeit, Kontakt zu anderen Kindern zu finden, die ähnlich wie Deine Tochter „ticken“? Zum Beispiel in einer speziellen Lern- oder Förder-Gruppe? Da merkt sie dann, dass sie nicht alleine ist, und kann Freundschaften schließen. Die Freunde müssen nicht immer in der SChule sein, wenn man die Chance hat, sein Kind außerhalb der Klasse ein „Sozialleben“ zu ermöglichen, dann hilft das auch schon mal ganz schön weiter. Viel Erfolg!
Ach ja, ihr habt ja praktisch ständige Aufsichtspflicht. Habt Ihr schon eine Pflegestufe? Wir finanzieren von unserem Pflegegeld nämlich unter anderem das therapeutische Reiten (für beide Kinder, übrigens) und Babysitter!
Und was soll das denn heißen – jemand ist „sonderbar“ und „eigenartig“? Das sind doch bloß Synonyme für „besonders“ und von „einzigartig“ – Julia Engelmann
Ich wünschte es wäre so einfach wie diese Zeilen von Julia Engelmann… Ich wünsche der kleinen Einhornbändigerin von <3 das beste. Ich glaube sie hat eine ganz wundervolle Mama und Familie die sie unterstützen und ihr zeigen wie einzigartig sie ist . Fühl dich ein weiteres mal gedrückt!
Unsere Tochter ist auch besonders, Rheuma, und ist im SPZ im Virchow in Behandlung. Da kümmert sich jemand zusammen mit der Rheuma-Liga um solche Angebote, wie therapeutisches Reiten, Bewegungsbad etc. Wir zahlen fürs Reiten nur einen kleinen monatlichen Obolus. Wäre schön, wenn ihr auch sowas bekommen könntet. In der Schule läuft es bei uns ganz gut, ausgegrenzt wurde sie nie. Sie ist aber auch auf einer Schule, wo jeder nach seinem Tempo lernen kann und so der Druck nicht so groß ist. Ausserdem bleiben sie von der 1. bis zur 13. Klasse zusammen. Mit C. Einschulung wurde die Schule gegründet, damals noch mit 4 Klassen, das ist schon familiär und lässt so Ausgrenzungen nicht zu. Und wenn sie dann mal gefehlt hat, konnte sie da anknüpfen, wo sie stehen geblieben war. Die Schule schreibt sich aber auch auf die Fahnen, dass jeder anders ist. LG