Heldenupdate

Gestern war der 2. Behandlungstag von Chemoblock Nummer 4. Das wird der vorerst letzte ambulante Zyklus sein. Der erste Tag, am Montag hatte den Helden recht zugesetzt; Magen-Darm Probleme, Kopfschmerzen und absolute Abgeschlagenheit. Dazu kommt, dass er sich einen Infekt der oberen Atemwege zugezogen hatte. Alles zusammen war dann doch zuviel. Gestern verlief es besser.

Bei diesem Termin wurde ebenso das Ergebnis seines CTs (sorry, es war kein MRT… ich weiß auch nicht wie ich darauf gekommen bin) besprochen. Es sind zwei Hauptherde sichtbar; am Schädel und am Brustbein. Vor Beginn der chemozyklen hatte der Held am Brustbein ein Golfballgroßes Gebilde und am Kopf ebenso eine Beule. Das waren/sind keine typischen Tumore, sondern Ansammlungen von bösartigen Zellen. Diese müssen nicht operativ entfernt werden, sondern gehen durch Chemotherapie und Bestrahlung zurück.

Weitere „Knochenbefunde“ in der Brust, Schädel und Wirbelsäule waren nicht nennenswert. Das Becken scheint es dieses Mal unbeschadet geschafft zu haben. Eventuell gibt es einen Haarrissbruch an einer Rippe.p1100441

Ich hatte die Hoffnung, dass die die Stellen an der Brust und am Schädel schon soweit zurückgegangen sind, dass sie nicht mehr erkennbar sind. Naja, dem ist nicht so, aber immerhin ist es überhaupt zurückgegangen und eine Bestrahlung ist nicht nötig. Von daher sind es eigentlich ganz gute Nachrichten.

Am 22.März geht der Held zur Hochdosischemotherapie und autologen Stammzellentransplantation (Rückführung EIGENER Stammzellen) ins Krankenhaus. Vermutlich wird er zwischen 4-6Wochen stationär bleiben müssen, davon ca. 2-3 Wochen Isolation. Danach ist er weiterhin sehr geschwächt und anfällig für Keime, Viren und Bakterien. Wir überlegen ob es sinnvoll wäre, dass er direkt nach dem Krankenhaus ersteinmal nicht zu uns nach Hause kommt, sondern für kurze Zeit woanders wohnt. Hier werden die Kinder und Hunde ihn „belagern“ und irgendwer ist auch immer krank. Wir sind uns noch unsicher.

Im Juni soll dann die allogene Transplantation sein, dafür brauchen wir noch dringend Einen von Euch. Denn dafür brauchen wir einen Stammzellenspender, noch gibt es ihn nicht. Ihr könnt es vermutlich nicht mehr lesen aber dennoch möchte ich Euch sagen :

Ohne Papa geht es nicht, Stäbchen rein, Stammzellenheld seinp1100351

Ansonsten geht es dem Helden den Umständen entsprechend ganz gut. Der Geschmackssinn schwindet immer mehr, seine Haut ist leicht gelblich und trocken, an einer Hand löst sich die Haut etwas und er hat Empfindungsschwierigkeiten, besonders an den Häbden und Füßen.

Ich habe heute meinen 30 Stunden Vertrag unterschrieben. Durch die Anstehenden Behandlungen war eine Stundenreduzierung unumgänglich. Ich musste kurz die Luft anhalten, als ich mein neues Gehalt gesehen habe, ich wusste dass es deutlich weniger wird aber damit hab ich nicht gerechnet. Ich verdiene fortan ca. 400Euro netto weniger im Monat, dazu kommt das Krankengeld des Helden, welches natürlich auch keine 100% vom Gehalt sind. Ich werde dieses Wochenende ganz viel Schokolade essen und mir überlegen, wie das alles klappen soll. Aber das ist eine andere Geschichte.

Trotz des finanziellen Disasters werden wir morgen ein neues Rad für das große Kind kaufen. Das Alte ist nicht mehr wirklich fahrtüchtig und da sie bisher immer mit gebrauchten Rädern gefahren ist, wird es diesmal ein neues. Wir hatten es ihr versprochen, also bleibt es auch jetzt dabei. Ihr Papa 1 beteiligt sich, dann wird das sicher klappen, ich bin zuversichtlich. Die größeren Hürden sind andere. Aber auch das wird irgendwie funktionieren.

Unser Hauptaugenmerk liegt im Moment aber erst einmal auf der Behandlung des Helden. Bevor es losgeht, bedarf es noch einiges an Organisation, dazu gehört auch eine Patientenverfügung die der Held ausfüllen wird. Für den Fall der Fälle. p1100448

Wir sind angespannt, ängstlich, erfürchtig aber auch voller Hoffnung wenn wir an die nächsten Wochen denken.

„Am Ende wird alles gut und wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende..“.

3 Gedanken zu „Heldenupdate

  1. Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft, vor allem natürlich dem Helden. Wenn man euren Alltag so liest sieht man erst einmal wie gut es einem selbst eigentlich geht. Ich würde deinen Bloglink gerne auf meinem Blog teilen, wenn das okay für dich ist. Ich hab zwar auch nicht so viele Follower, aber Kleinvieh macht ja bekanntlich auch Mist. Ich selbst kann leider nicht mehr spenden, als Ex- Kebspatientin will keiner meine Stammzellen. Ich wünsche euch, dass ihr einen passenden Spender findet.

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    1. Vielen Dank für deineGedanken an uns. Ich denke Jeder hat so seine aufgaben und Probleme im Leben, unseres ist Kunibert. Aber dass mit den Krabben kennst du ja, du gehörst zu den starken Überlebenden Kämpferherzen. Menschen haben unterschiedliche Probleme und Herrausforderungen, keines von denen ist mehr oder weniger lastend als andere.
      Du kannst den Link sehr gerne auf deinem Blog teilen, vieleicht passt einer deiner Leser ja zu uns und wird Stammzellenheld. wer weiß…
      Ich danke Dir

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      1. Mir hat übrigens damals ein kleiner Junge, der selbst Krebs hatte, bei einer meiner Chemos gesagt: „Schau nun bekommst du ganz viele neue Krieger die durch den Schlauch in dich klettern und für dich kämpfen.“ Ich fand das eine so rührende Aussage und eine so schöne Vorstellung, die mich durch die schlechten Momente der Chemo getragen hat. Ich fand es eine schöne Vorstellung, jemanden in mir zu haben der mit mir kämpft. Vielleicht hilft sie deinem Helden auch und macht die Chemo ein bisschen erträglicher…

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