Unseren Blog gibt es seit Januar diesen Jahres, inzwischen sind einige Leser dazugekommen. Teilweise werde ich gebeten, doch noch einmal zu erzählen, wie Kunibert zu uns gekommen ist, was er mit Uns als Familie macht und wie es nun weiter gehen wird. Diesem Wunsch möchte ich gerne nachgehen und erzähle Euch nochmal von uns.. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Frage nach unserer Geschichte noch häufiger gestellt wird, daher fixiere ich diesen Post, somit bleibt er vorerst an erster Stelle stehen, also nicht wundern.

Alles begann im Juni 2012, unser Held hatte bereits seit Monaten Rückenschmerzen, die nun immer stärker wurden. Während ich in der 25. Woche schwanger gewesen bin, konnte unser Held teilweise vor Schmerzen nicht mehr laufen. Viele Arztbesuche sind vergangen, der Verdacht eines Bandscheibenvorfalls stand im Raum. Die Auswertung der MRT Untersuchung stand noch aus.

am 16.6.2012, einen Tag bevor Deutschland während der EM gegen Dänemark spielen sollte, wurden die Schmerzen des Helden so stark, dass ich einen Rettungswagen rufen musste.

Der Held wurde in die Klinik gebracht. Ich bin mit unserer damals vier jährigen Tochter und meinem Babybauch zuhause geblieben. Um 2 Uhr Nachts schrieb mir der Held, dass er nun ein Zimmer auf der „Krebsstation hat“, woanders wäre sicher kein Bett mehr frei.

Am nächsten Tag bat uns der Arzt zu einem Gespräch, ich sollte unbedingt anwesend sein. Mir wurde flau im Bauch. Die MRT Bilder wurden angefordert und ausgewertet. Die ersten Blutergebnisse waren da. Der Arzt sagt Worte wie Multiples Myelom, Form von Blutkrebs, nicht heilbar, Lebenserwartung, ungünstige Prognose und Stammzellentransplantation. An mir rauschten diese Worte nur vorbei. Unser Held konnte dem Gespräch ebenfalls kaum folgen, da er aufgrund von Morphin kaum Herr seiner Sinne gewesen ist.

Vier Chemozyklen folgten. Wir erklärten unserer Tochter, dass Papas Blut krank ist, er Medizin braucht, die ihn oft müde machen wird. Wir tauften das Myelom Krabbe Kunibert, so war es für uns alle leichter darüber zu reden. Unser Held rasierte sich vor den Augen unserer Tochter die Haare ab, weil er es nun so schöner finde.

Im September wurde unser Sohn geboren. Die Geburt haben wir via Kaiserschnitt geplant um sicher zu stellen, dass unser Held bei der Geburt dabei sein kann.

Wenige Tage später wurde der Held erneut stationär aufgenommen. Er  hat eine Hochdosischemotherapie erhalten um ihm folgend seine zuvor entnommenen, eigenen Stammzellen zurückzuführen.

Krabbe Kunibert wurde müde, verschwand aber nicht.

Im Dezember 2016  erwacht Kunibert aus seinem Schlaf, er ist mächtiger und genau so angsteinflößend wie zuvor. Unser Held hat ein Golfballgroßes Gebilde am Brustbein und ein etwas kleineres am Schädel.

Noch vor Weihnachten startete der erste Chemotherapiezyklus, drei weitere folgten. Kunibert ist wieder da, unser Leben ändert sich. Behandlungspläne, finanzielle Veränderungen, Gespräche mit den Kindern geben uns im Moment den Weg vor, den wir gehen werden.

Wir werden uns nicht in die Knie zwingen lassen, nicht von Kunibert. Er ist ein Teil von unserem Leben, aber nicht der Größte.

Im Moment befindet sich unser Held in der Klinik und erhält erneut eine autologe Stammzellentransplantation. Dies bedeutet, dass ihm nach einer Hochdosischemotherapie erneut seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommt. Der Papaheld wird Ostern nicht bei uns sein können, ob er es zum Geburtstag der Einhornbändigerin schafft ist ungewiss.

Im Juni/Juli diesen Jahres erhält der Papaheld erneut eine Hochdosischemotherapie und soll danach allogen transplantiert werden. Dafür benötigt er Spenderstammzellen. Bisher fehlt uns der passende Spender.

Wir aktzeptieren die Diagnose, aber nicht die Prognose. Wir wissen, dass unsere Zeit zusammen als Familie kürzer sein wird, als die manch Anderer. Trotzdem wollen wir leben und nicht nur auf das unvermeitliche warten. Wir wollen nocheinmal in den Urlaub fahren, zu viert. Die Kinder sollen sich nicht nur an Krankenhäuser und Papas Abwesenheit erinnern müssen. Wir wünschen uns eine unbeschwerte Kindheit für Sie. Wir wollen heiraten, zusammen die Einschulung des Batman erleben und den ersten Freund der Einhornbändigerin mit hochgehobenen Augenbrauen begrüßen.

Wir wollen leben, wir wollen erleben und fühlen, dass wir zusammengehören.  Wir wollen hoffen, dass die Forschung in den nächsten Jahren vorran kommt und uns das Wunder mitbringt, eine Möglichkeit das Multiple Myelom zu heilen oder dauerhaft einzudämmen.

Für All das brauchen wir nichts anderes als Zeit. Zeit ist das, was wir uns sehnlichst wünschen. Nur ein Stammzellenspender kann uns diese Zeit ermöglichen.

Wir wissen nicht, wieviel Zeit und durch eine Stammzellenspende geschenkt werden kann. Etwa 40% der Patienten, überleben nach einer geglückten allogenen Stammzellentransplantation 10 Jahre nach Diagnosestellung, einige auch länger. Unser Held ist jung, stark und abgesehen von Krabbe Kunibert noch nie Krank gewesen. Ich bin mir sicher, dass wir nach einer erfolgreichen Transplantation mehr als diese Zehn Jahre Gesamtüberlebenszeit hätten, ich wünsche es mir.

Uns würde ein Stammzellensuperheld nicht den Papa dauerhaft erhalten können. Aber vielen anderen Patienten können Stammzellen von einem Spender das Leben retten. Etwa 20% der Patienten warten vergeblich.

Unser Held soll nicht vergeblich warten müssen. Er hat immer Anderen geholfen, nun braucht er unsere Hilfe. Daher planen wir Ende April eine Registrierungsaktion in Zusammenarbeit mit der DKMS. Eine Typisierung kostet 40 Euro. Wir benötigen ganz viel Aufmerksamkeit und vor allem Sponsoren. Die besten Stammzellen helfen nicht, wenn sie nicht registriert werden können.

Wir brauchen unseren Helden, denn wir haben noch lange nicht alles geschafft, was wir tun wollen. Er durchlebt im Moment viele Strapazen und bleibt trotzdem immer tapfer. Er jammert nicht, wir tun das auch nicht. Wir hoffen.

Der Held und ich haben einen Deal beschlossen, er vernichtet durch die Hochdosischemotherapien zu viele Kunibertzellen wie möglich und ich besorg ihm Neue.

Ich bitte Euch, Helft uns dabei!  Ohne Papa geht es Nicht

 

 

 

Ihr Lieben, endlich kann ich etwas Neues zur Idee „Post für die Kinder“ sagen. Heute habe ich die 100 Prozentige Zusage bekommen, dass Eure Post für die Kinder an eine externe Adresse geschickt werden können. Ich werde in regelmäsigen Abständen dort anrufen und bei Bedarf vorbei gehen.

Unsere Adresse für Euch lautet also

MRS.SPORTY

z. H.  Ines „Papa hat Krebs“

Achillesstr. 60

13125 Berlin

Beide Kinder freuen sich immer riesig über Briefe, Karten und Co. Die Einhornbändigerin feiert Ende April ihren 9. Geburtstag. Unser Held wird vermutlich noch nicht wieder Zuhause sein.

Briefe und Karten sind etwas Tolles. Die Zwei Heldenkinder merken, dass sie nicht alleine sind. Post bedeutet Ablenkung. Ich freue mich wahnsinnig darüber, dass ihr Ihnen schreiben wollt. Dennoch habe ich einige Bitten dazu.

Bitte schreibt Ihnen keine Bemitleidungsbekenntnisse. Der kleine Batman, wie auch die Einhornbändigerin sind wahre Heldenkinder. Sie wollen und brauchen auch kein Mitleid. Sie wünschen sich Normalität und Unterstützung. Bitte ihr lieben, schenkt Ihnen etwas davon.

Die große Schwester feiert bald ihren 9. Geburtstag, aber auch der kleine Bruder freut sich über Briefe und Karten. Bitte, bitte versteht mich nicht falsch, es ist keine Aufforderung, nur ein Hinweis darauf, dass sich beide Kinder freuen würden.

Macht unseren Kindern Mut, bringt sie zum Lächeln, aber bitte jagt Ihnen keine Angst ein.

Ich kenne keine Kinder, die tapferer sind, als die Meine. Seit fast fünf Jahren begleitet uns Krabbe Kunibert. Die Einhornbändigerin war damals vier Jahre alt, mit dem kleinen Batman war ich zum Zeitpunkt der Erstdiagnose in der 25. Woche schwanger. Unser Sohn kennt den Papa mal mit besserer Gesundheit, mal mit schlechterer. Aber er kennt ihn nicht ohne Kunibert. Unsere Tochter kann sich noch gut an die Zeit im Jahr 2012 erinnern. Sie weiß, wie es unserem Helden ging. Die Einhornbändigerin erinnert sich auch an die vielen Alpträume, die sie entwickelt hat, an die Zeit während wir Krabbe Kunibert das erste Mal schlafen geschickt haben.

  Aber Immer wieder erinnern Sie uns daran, was wirklich im Leben zählt. Sie zeigen uns auch in der momentanen Situation die Leichtigkeit des Seins. Beide wissen dass unser Held morgen für lange Zeit in die Klinik gehen wird. Beide wissen dass Papas Blut kaputt ist und er Teile davon, von einem anderen Menschen benötigt. Die Einhornbändigerin hat mich vorhin gefragt, ob sie ihm nicht einfach etwas von ihrem Blut geben kann, denn das sei schließlich gesund.

Sie zeigt, der Wille helfen so wollen, kann so einfach sein. Sie denkt gar nicht darüber nach und will unserem Helden etwas geben.

Ich wünsche mir für die nächsten Monate, dass unsere Kinder diese Kraft, diesen Eifer und ihre unendliche Zuversicht nicht verlieren.

Ein Herzliches Dankeschön an das Team von MRS. SPORTY. Danke, dass ihr mögliche Post für unsere Kinder möglich macht. Danke dass ihr uns unterstützen wollt. Dank Euch, wird der Alltag in der kommenden Zeit so viel bunter. Ich Danke Euch aus vollem Herzen.