DKMS Registrierungsaktion UPDATE mit Termin

Nach kleineren Startschwierigkeiten, kann ich Euch nun stolz erzählen; Wir haben einen Termin.

Unser Save the Day ist der 23.4.2017. Von 11-16 Uhr könnt ihr in die Turnhalle der Grundschule am Panketal, Achillisstr. 31 in 13125 Berlin kommen und euch registrieren lassen.

Wir wollen nicht, dass dieser Tag zu einer traurigen Veranstaltung wird, wir wollen den Mut unseres Helden Ehren, seine Durchhaltekraft und den nicht endenden Lebenswillen. Wir wollen potenziellen Stammzellenhelden Danke sagen und einen schönen Tag mit Euch verbringen. Daher könnt Ihr Euch nicht nur registrieren sondern auch ein paar nette Stunden dort verbringen. Es wird ein buntes Rahmenprogramm geben. Fest zugesagt bisher haben eine Hüpfburg, Kinderschminken, ein echter Rettungswagen für die kranken Stofftiere eurer Kinder und einiges weitere. Verhungern werdet ihr auch nicht.

Sämtliche Helfer, die an diesem Tag kommen, machen das freiwillig und unentgeltlich. Ein Riesendankeschön an dieser Stelle.

Ich arbeite mit Hochtouren daran unseren Stammzellenhelden zu finden. Bis zum Ta der Aktion muss noch vieles organisiert und geplant werden. Schlafen ist im Moment noch ein höheres Luxusgut als Sonst, aber ich möchte nicht jammern denn das Ziel ist für mich klar vor Augen. Ich wünsche mir etwas, also handel ich. Das ist das Einzige, was ich in dieser Situation tun kann. Aufgeben ist nie eine Option gewesen.IMG-20170326-WA0016

Umso mehr freut es mich, Euch unsere weltbesten Schirmherrn vorzustellen. Eva und Peter Imhof. Wer die Zwei nicht kennt…Achtet auf das Wetter bei RTL und kuckt hin und wieder mal MDR.

Wir haben wahnsinniges Glück diese engagierten Menschen mit im Boot zu haben. Vermutlich werden Beide am Tag der Aktion auch vor Ort sein. In ihrem aktuellem Vlog, einem Beitrag auf Youtube erzählen sie ab Minute 9 von uns.

Ich finde ja, sie passen perfekt zu Uns, oder? Vielen Danke auch an Euch

Auf der Facebookseite der DKMS könnt ihr uns nun auch hin und wieder finden.

Ein Dickes Danke dafür.

Wie ich Euch schon Öfter erzählt habe kostet eine Registrierung bei der DKMS 40 Euro. Wir sind mutig und hoffen auf 500 neue Registrierungen an diesem Tag, das macht eine Summe von 20000 Euro, die Wir/ die DKMS benötigen um die Proben der potentiellen Stammzellensuperhelden auszuwerten und zu registrieren.

Daher bin Ich/ sind wir händeringend auf der Suche nach Sponsoren. Möglich sind finanzielle Unterstützungen in Form einer Spende, Benefizveranstaltungen zu Gunsten der Aktion, Basare, spenden von Trinkgeldern und Ähnliches…

Am Montag wurde ein Spenden Konto eingerichtet. Dieses wäre:

DKMS

IBAN: DE72 1007 0848 0151 2318 01

Verwendungszweck: Simon ( plus die Adresse des Sponsors, damit die Spendenquittung dort landet, wo sie hin  gehört)

Ihr Lieben,habt ihr Ideen? Die besten Stammzellen helfen nicht, wenn das Geld zur Registrierung fehlt. Die Spenden landen NICHT auf unserem Konto, es dient einzig der Kostenbewältigung der neuen Stammzellensuperhelden.

Jede neue Registrierung,Jeder Euro hilft uns und ganz, ganz vielen anderen Patienten.

Ich freue mich sehr auf diesen Tag. Die Einhornbändigerin feiert zwei Tage zuvor ihren 9. Geburtstag. Macht ihr doch das schönste Geschenk und helft mir den passenden Stammzellen für unseren Helden zu finden.

Ohne Papa geht es NichtP1080557

Dieser Tag soll ein Fest der Hoffnung sein, unserem Helden Simon zeigen was Loyalität und Zusammenhalt bedeutet. Er soll belohnt werden, für All das, was er durchstehen muss. Auch Superhelden mit superpower werden manchmal müde. Hoffnung schenkt Kraft und diese benötigt unser Held besonders. Daher bitte ich Euch, Helft Ihm!

Ich habe für unsere Registrierungsaktion ein weitere Facebookseite angelegt. Dort spielt mein Blog eine untergeordnete Rolle, da es nur um Simon und seine Aktion geht. Ihr erfahrt tägliche Fortschritte und alle Neuigkeiten zur Aktion.

Der Name, der Facebookseite wäre

Ohne_Papa_geht_es_nicht

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr dieser Seite ein Like schenkt, denn so bekommt sie mehr Aufmerksamkeit, die wir so dringend benötigen.

Alle Updates zu diesem Blog und Infos über unseren Helden samt Uns erfahrt ihr weiterhin auf der bekannten Facebookseite.

Ihr Lieben, ich bitte Euch erneut auch darum, diesen Beitrag gern zu teilen. Vielleicht finden sich Menschen, Firmen, Vereine etc. die eventuell bereit wären uns finanziell zu unterstützen. Auch freue ich mich über Jeden von Euch, der kommen mag. Ich gebe Euch auch ein Getränk aus 🙂

Sehen wir uns?IMG_3726

Die Geschichte um Kunibert

Unseren Blog gibt es seit Januar diesen Jahres, inzwischen sind einige Leser dazugekommen. Teilweise werde ich gebeten, doch noch einmal zu erzählen, wie Kunibert zu uns gekommen ist, was er mit Uns als Familie macht und wie es nun weiter gehen wird. Diesem Wunsch möchte ich gerne nachgehen und erzähle Euch nochmal von uns.. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Frage nach unserer Geschichte noch häufiger gestellt wird, daher fixiere ich diesen Post, somit bleibt er vorerst an erster Stelle stehen, also nicht wundern.

Alles begann im Juni 2012, unser Held hatte bereits seit Monaten Rückenschmerzen, die nun immer stärker wurden. Während ich in der 25. Woche schwanger gewesen bin, konnte unser Held teilweise vor Schmerzen nicht mehr laufen. Viele Arztbesuche sind vergangen, der Verdacht eines Bandscheibenvorfalls stand im Raum. Die Auswertung der MRT Untersuchung stand noch aus.

am 16.6.2012, einen Tag bevor Deutschland während der EM gegen Dänemark spielen sollte, wurden die Schmerzen des Helden so stark, dass ich einen Rettungswagen rufen musste.

Der Held wurde in die Klinik gebracht. Ich bin mit unserer damals vier jährigen Tochter und meinem Babybauch zuhause geblieben. Um 2 Uhr Nachts schrieb mir der Held, dass er nun ein Zimmer auf der „Krebsstation hat“, woanders wäre sicher kein Bett mehr frei.

Am nächsten Tag bat uns der Arzt zu einem Gespräch, ich sollte unbedingt anwesend sein. Mir wurde flau im Bauch. Die MRT Bilder wurden angefordert und ausgewertet. Die ersten Blutergebnisse waren da. Der Arzt sagt Worte wie Multiples Myelom, Form von Blutkrebs, nicht heilbar, Lebenserwartung, ungünstige Prognose und Stammzellentransplantation. An mir rauschten diese Worte nur vorbei. Unser Held konnte dem Gespräch ebenfalls kaum folgen, da er aufgrund von Morphin kaum Herr seiner Sinne gewesen ist.

Vier Chemozyklen folgten. Wir erklärten unserer Tochter, dass Papas Blut krank ist, er Medizin braucht, die ihn oft müde machen wird. Wir tauften das Myelom Krabbe Kunibert, so war es für uns alle leichter darüber zu reden. Unser Held rasierte sich vor den Augen unserer Tochter die Haare ab, weil er es nun so schöner finde.

Im September wurde unser Sohn geboren. Die Geburt haben wir via Kaiserschnitt geplant um sicher zu stellen, dass unser Held bei der Geburt dabei sein kann.IMG1130

Wenige Tage später wurde der Held erneut stationär aufgenommen. Er  hat eine Hochdosischemotherapie erhalten um ihm folgend seine zuvor entnommenen, eigenen Stammzellen zurückzuführen.

Krabbe Kunibert wurde müde, verschwand aber nicht.

Im Dezember 2016  erwacht Kunibert aus seinem Schlaf, er ist mächtiger und genau so angsteinflößend wie zuvor. Unser Held hat ein Golfballgroßes Gebilde am Brustbein und ein etwas kleineres am Schädel.

Noch vor Weihnachten startete der erste Chemotherapiezyklus, drei weitere folgten. Kunibert ist wieder da, unser Leben ändert sich. Behandlungspläne, finanzielle Veränderungen, Gespräche mit den Kindern geben uns im Moment den Weg vor, den wir gehen werden.

Wir werden uns nicht in die Knie zwingen lassen, nicht von Kunibert. Er ist ein Teil von unserem Leben, aber nicht der Größte.

Im Moment befindet sich unser Held in der Klinik und erhält erneut eine autologe Stammzellentransplantation. Dies bedeutet, dass ihm nach einer Hochdosischemotherapie erneut seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommt. Der Papaheld wird Ostern nicht bei uns sein können, ob er es zum Geburtstag der Einhornbändigerin schafft ist ungewiss.IMG-20170330-WA0000

Im Juni/Juli diesen Jahres erhält der Papaheld erneut eine Hochdosischemotherapie und soll danach allogen transplantiert werden. Dafür benötigt er Spenderstammzellen. Bisher fehlt uns der passende Spender.

Wir aktzeptieren die Diagnose, aber nicht die Prognose. Wir wissen, dass unsere Zeit zusammen als Familie kürzer sein wird, als die manch Anderer. Trotzdem wollen wir leben und nicht nur auf das unvermeitliche warten. Wir wollen nocheinmal in den Urlaub fahren, zu viert. Die Kinder sollen sich nicht nur an Krankenhäuser und Papas Abwesenheit erinnern müssen. Wir wünschen uns eine unbeschwerte Kindheit für Sie. Wir wollen heiraten, zusammen die Einschulung des Batman erleben und den ersten Freund der Einhornbändigerin mit hochgehobenen Augenbrauen begrüßen.

Wir wollen leben, wir wollen erleben und fühlen, dass wir zusammengehören.  Wir wollen hoffen, dass die Forschung in den nächsten Jahren vorran kommt und uns das Wunder mitbringt, eine Möglichkeit das Multiple Myelom zu heilen oder dauerhaft einzudämmen.

Für All das brauchen wir nichts anderes als Zeit. Zeit ist das, was wir uns sehnlichst wünschen. Nur ein Stammzellenspender kann uns diese Zeit ermöglichen. P1100258

Wir wissen nicht, wieviel Zeit und durch eine Stammzellenspende geschenkt werden kann. Etwa 40% der Patienten, überleben nach einer geglückten allogenen Stammzellentransplantation 10 Jahre nach Diagnosestellung, einige auch länger. Unser Held ist jung, stark und abgesehen von Krabbe Kunibert noch nie Krank gewesen. Ich bin mir sicher, dass wir nach einer erfolgreichen Transplantation mehr als diese Zehn Jahre Gesamtüberlebenszeit hätten, ich wünsche es mir.

Uns würde ein Stammzellensuperheld nicht den Papa dauerhaft erhalten können. Aber vielen anderen Patienten können Stammzellen von einem Spender das Leben retten. Etwa 20% der Patienten warten vergeblich.

Unser Held soll nicht vergeblich warten müssen. Er hat immer Anderen geholfen, nun braucht er unsere Hilfe. Daher planen wir Ende April eine Registrierungsaktion in Zusammenarbeit mit der DKMS. Eine Typisierung kostet 40 Euro. Wir benötigen ganz viel Aufmerksamkeit und vor allem Sponsoren. Die besten Stammzellen helfen nicht, wenn sie nicht registriert werden können.

Wir brauchen unseren Helden, denn wir haben noch lange nicht alles geschafft, was wir tun wollen. Er durchlebt im Moment viele Strapazen und bleibt trotzdem immer tapfer. Er jammert nicht, wir tun das auch nicht. Wir hoffen.

Der Held und ich haben einen Deal beschlossen, er vernichtet durch die Hochdosischemotherapien zu viele Kunibertzellen wie möglich und ich besorg ihm Neue.

Ich bitte Euch, Helft uns dabei!  Ohne Papa geht es NichtP1020576

 

 

 

Tag 0 , Heldenupdate

Heute hat unser Held seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommen. mit anderen Worten, er hat die Autologe Stammzellentransplantation gerockt.

Durch die Hochdosischemotherapie in den letzten Tagen wurden viele Zellen in seinem Knochenmark zerstört, aber leider nicht nur die bösen. Damit das blutbildende System wieder in Gang kommt, benötigt der Held frische Stammzellen. In diesem Fall sind es die zuvor entnommenen, eigenen Zellen des Helden. Genauer gesagt wurden die bereits 2012 entnommen und eingefroren, da bei der 1. Autologen Transplantation nicht alle Stammzellen benötigt werden.

Die Nebenwirkungen der Hochdosischemotherapie setzen inzwischen ein, Übelkeit, stechen in den Beinen, trockene und rissige Haut. Das gesamte Ausmaß wird sich in den nächsten Tagen zeigen. Es wird erwartet dass sich der Held ab Tag zwei, also Donnerstag im Immuntief befinden wird, sein Immunsystem ist bei 0. Jeder Schnupfen oder Husten könnte unschöne Auswirkungen haben. Die zugeführten Stammzellen brauchen einige Tage, bis sie mit ihrem Job beginnen. Das Immuntief wird ca. 7-10 Tage anhalten.

Damit der Körper nicht zu aufgeregt und Adrenalindurchflutet ist, bekommen die Patienten vor der Transplantation der eigenen Stammzellen ein Beruhigungsmittel. Die Zellen wurden gegen Mittag via Infusion zurückgeführt. Seit dem hat der Held geschlafen. Gegen 19 Uhr hat er sich bei mir gemeldet.

Es geht ihm soweit gut, etwas wackelig auf den Beinen, und Probleme beim deutlich sehen, aber nichts nenneswertes. Die autologe Transplantation verlief ohne Probleme. Ich sagte doch, er wird es rocken.

Handschuhe und Mundschutz sind nun vorerst seine festen Begleiter.

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Damit die Chemotherapiemedikamente schnell wieder aus dem Körper gespült werden, erhält unser Held jede Menge Flüssigkeit via Infusion. Das soll zum einen seinen Kreislauf stabilisieren und zum anderen auch dafür sorgen, dass Organe wie Nieren und Leber weniger Schaden nehmen.IMG-20170328-WA0024 Wenn unser Held die nächsten Tage und Wochen gut meistert, und das wird er, ist weiter hin die allogene Stammzellentransplantation für Juni/Juli geplant. Dafür braucht unser Held Super-Duper-Mega Stammzellen von einem Stammzellenspenderheld.

Unsere geplante DKMS-Aktion wird Ende April in Berlin stattfinden. Genaueres dazu bekommt ihr in einem Update Ende der Woche. Aber die Räder rollen und wir setzen ganz viel Hoffnung in diese Aktion, denn

Ohne Papa geht es nicht

Die DKMS Präsens auf Facebook hat heute mit einer Blogreihe über uns begonnen. Kuckt doch mal vorbei, wenn ihr wollt. Da werdet ihr uns in den nächsten Wochen hin und wieder sehen können. Vielen Dank für diese Unterstützung!

Ich möchte kurz auf eine Frage antworten, die ich bekommen habe. Nein, dem Held geht es nicht immer gut, auch nicht auf den Fotos. Seine Erkrankung ist schwerwiegend, demzufolge ist es die Behandlung auch. Chemotherapien sind kein Spaziergang.

Aber: ich werde keinen Fotos posten, die ihn bloßstellen oder leidend zeigen. Ich denke für Bilder, die ihn in schlechter Verfassung zeigen, reicht Eure Phantasie. Uns geht es Nicht darum Bilder zu zeigen, die die gesamte Wucht und Gewalt zeigen. Uns geht es darum, zu zeigen was die innere Einstellung bewirken kann. Es geht unserem Helden nicht gut, aber er verzweifelt und jammert nicht, er kämpft. Er kämpft gegen Kunibert, für Sich, für das Leben, für seine Kinder, seine Familie und Freunde. Er ist Niemand, der freiwillig aufgibt und das zeigen wir Euch. Wir nennen ihn schließlich nicht umsonst „unsern Held“IMG-20170325-WA0005

Stay strong my Hero

Wenn die Kinderseele spricht

Unsere Kinder realisieren nun langsam dass der Papa für einige Zeit nicht bei uns sein wird. Die Zwei sind stark, stärker als sie es eigentlich sein dürften. der kleine Batman und die Einhornbändigerin haben beide Krankenhauserfahrungen. Sie wissen, dass Spritzen schmerzen, es langweilig ist und das Essen grausam. Auch kennen Beide piepende Monitore und nervige Kabel, an denen sie nahezu gefangen waren.

Der kleine Batman ist im Moment anhänglicher als sonst. Es bedarf nicht viel, um ihn zum Weinen zu bringen. Über unseren Helden gesprochen hat er bisher aber kaum.

Heute Morgen hat der kleine Batman spontan mit unserem Held telefoniert. Die Einzige Frage an den Papa war „was gab es gestern zum Mittag?“ Der kleine Batman ist eher pragmatisch, ihn interessieren die existenziellen Dinge.

Heute ist die Einhornbändigerin von Papa 1 zurückgekommen und zusammen haben die Kinder ihre Osterwünsche besprochen, die große Schwester hat alles aufgeschrieben. Nach den üblich Vertächtigen; Schokoeier, Polizei und Feuerwehrdinge, Nagellack und Monsterhigh, ist dem Batman noch etwas eingefallen.batman-1367730_1280

Er diktierte seiner Schwester:

„Lieber Hasi versteckst du mir ein Polizeiauto und bringst Papa heiles Blut mit? Seins ist nämlich kaputt“

Die Einhornbändigerin schrieb alles auf und sagte, dass der Hasi erstmal den Menschen finden muss, der das passende Blut hat. „Darum hängen bald die Fotos von uns rum“

Die Kinder diskutierten noch etwas, ganz angeregt und unbefangen. Es wirkte fast selbstverständlich, dass die wir diesen einen Menschen finden.

Ich mache mir immer wieder Gedanken darum, was Krabbe Kunibert mit unseren Kindern macht. Vor Allem der Batman redet kaum darüber, zeigt aber Verhaltensveränderungen. Wenn er redet, dann meistens mit seiner Verbündeten, seiner Schwester. Sie sind für einander da, reden über Kunibert und Blut, welches nicht kaputt ist. Dann werden beide kurz traurig um kurz danach wieder Lachend, zur Musik von Bibi und Tina, durch die Wohnung zu springen.

Unser Held wird sein „heiles Blut“ finden, daran zweifelt hier Niemand. Ob es der Osterhase mitbringen wird? Da bin ich mir unsicher. Aber vielleicht könnt ihr dem Hasi helfen?

Nach einem Gespräch, wirkt der kleine Batman gelöster. Dann ist er wieder ein vier jähriger Junge, der Polizeiautos, Feuerwehr und Playmobil mag.

Die Einhornbändigerin spricht. Sie sagt, dass sie manchmal Angst hat, aber dennoch weiß, dass alles wieder gut wird. Die große Schwester ist manchmal viel zu erwachsen für ihr Alter. Aber auch Sie hat viele Momente, in denen sie einfach nur ein Mädchen ist, die sich auf ihren 9. Geburtstag freut.

Unsere Kinder leben zur Zeit in zwei Welten. Ich versuche daraus wieder eine zu basteln. Krabbe Kunibert wohnt mit uns, wir leben mit der Erkrankung. Aufgeben wird Keiner von uns. Wir alle wissen wie stark unser Held ist. Er hat es uns schon oft bewiesen, dieses Mal wird es nicht anders sein.20130430_171537

 

Unser Wochenende zu Zweit

Unser Wochenende haben der Heldensohn und Ich allein zu Hause verbracht. Am Freitag habe ich ihn von seiner Gruppenfahrt abgeholt. Danach war ich, wir ihr bereits wisst auf einigen Terminen unterwegs.

Wie versprochen hat der Batman zum Abendbrot sein Lieblingsessen bekommen. Gesund ist anders, aber geschmeckt hat es.P1100718

Samstag hat uns die Ostseeoma besucht und ist sogar zusammen mit dem kleinem Batman einkaufen gegangen. Der kleine Bruder freut sich immer sehr, wenn die Omas kommen. Am Nachmittag ist die Ostseeoma wieder nach Hause gefahren und wir haben etwas im Garten gespielt, haben Sandburgen gebautP1100740.JPG und „Feuerkäfer“ gesucht. Diese wurden später wieder frei gelassen, es haben alle überlebt. Eigentlich wollte der Batman mit den armen Tieren noch Trampolin springen, ich habe dann aber doch mein Veto eingelegt und die Käfer krabbelten zurück in die Freiheit.

Unser Held hatte am Samstag seinen Tag minus drei. Der Tag, an dem ihm seine eigenen Stammzellen zurückgeführt werden ist Tag 0. In der Klinik ist es üblich, dass die Patienten während der Infusion der Hochdosischemotherapie ihren Mund dauerhaft kühlen, um einer Mundschleimhautentzündung vorzubeugen. IMG-20170326-WA0009 Der Held hat sich übrigens einen Selfiestick gewünscht, das scheint nun sein Lieblingsspielzeug zu sein. Abgesehen von mäsiger Übelkeit hat er die erste Infusion gut vertragen.

Den Sonntagvormittag haben der kleine Batman und Ich ganz viel mit Lego und Playmobil gespielt. Entweder sind die Playmobilbabys mit dem Bus zur Gruppenfahrt gefahren oder die Legopolizei hat Diebe gefangen.IMG_20170326_100345

Inzwischen schafft er es fast ein kleines Auto selbst zusammenzubauen.Ein guten Morgen Gruß für unseren Helden durfte auch nicht fehlen.IMG_20170326_102831m

Dann bastelten wir noch die zweite Hälfte des Mitbringsels für den Helden. Schließlich muss die Heldenfamilie vollständig sein. Die Grundiguren haben die Einhornbändigerin und der Batman ausgesucht. Und ich hasse nun Sekundenkleber.IMG-20170326-WA0015

Gegen Mittag bin ich zum Helden in die Klinik gefahren, während der kleine Bruder zusammen mit seiner Tante, seinem Onkel und den Cousinen zum Mittag essen gefahren ist. Die Mitbringsel für den Helden passen perfekt vor das Bild der Heldennichte.

Der Held beginnt langsam abzubauen, er war sehr müde, hatte teilweise Probleme beim sprechen und Wassereinlagerungen, inklusive leicht geschwollener Zunge. Aber alles im moderatem Bereich. Da sein Immuntief erst zwischen Dienstag und Donnerstag (Tag 0-2) einsetzten wird, konnten wir heute nochmal in die Cafeteria gehen. Kussverbot gab es aber schon für uns.IMG-20170326-WA0021Wenn ich den Helden das nächste Mal besuche, darf ich nur noch mit Mundschutz und Kittel zu ihm. Die Nebenwirkungen werden sich auch erst mitte der Woche im vollen Ausmaß zeigen. Wir sind zuversichtlich, 2012 war es zwar unangenehm und zerrend, aber nicht bedrohlich. Genaueres zum Helden erfahrt ihr bald in einem Heldenupdate.

Nach knapp zwei stunden musste ich wieder gehen, der Held wurde müde und zu Hause wartete der kleine Batman.

Den Rest vom Nachmittag haben wir draußen verbracht, es  gab absolutes Frühlingswetter. Wir haben jeden einzelnen Sonnenstrahl aufgesogen um unsere Akkus aufzuladen. wundervoll. Der Frühling naht mit ganz, ganz großen Schritten.20150503_160930

Morgen kommt de Einhornbändigerin zurück von Papa 1. Der Batman und ich freuen uns schon sehr auf sie.

Kommt gut in die nächste Woche ihr Lieben und drückt unserem Held weiterhin die Daumen, gerade jetzt kann er es ganz doll gebrauchen.

DKMS Registrierungsaktion Update

Tag -3 der autologen Stammzellentransplantation. (Rückführung der eigenen Stammzellen) Der Held hat heute mit der Hochdosischemo begonnen und hält sich tapfer. Wie ihr inzwischen wisst, ist dies nicht der letzte Schritt. Im Juni/Juli soll er neue Super-Helden- Mega Stammzellen von einem Spender bekommen.

Der Held und Ich haben einen Deal beschlossen, er geht stark und mutig durch alle Behandlungen, hält alle Strapazen durch und vernichtet viele böse Zellen von Kunibert. Ich bzw. Wir besorgen ihm neue Zellen.

Um das schaffen zu können habe ich mich am Freitag mit meinem Intiatorenteam und einer Mitarbeiterin der DKMS getroffen. Es waren tatsächlich alle vor Ort, vielen Dank an dieser Stelle. Durch die Ortsbegehungen zuvor kann ich Euch hoffentlich bald Einen Ort, eine Zeit; den Termin nennen.IMG_20170325_160405

Am Montag sollte der Termin bestätigt werden. Dann warte ich auf grünes Licht der DKMS und sage Euch Bescheid. Eines sei vorweg gesagt, viel Zeit verbleibt nicht.

Ab Montag wird es ein DKMS-Spendenkonto zu Gunsten unserer Aktion geben. Wir hoffen auf 500 Menschen, die sich registrieren lassen wollen. Eine Registrierung bei der DKMs kostet 40 Euro… Ihr merkt, wir brauchen Sponsoren. Und diese Suchen wir jetzt. Gefragt sind mittelständige Unternehmen , die uns in Form von Finanzieller Hilfe unterstützen, Vereine die Sponsoren Läufe, Kuchenbasare und ähnliches zu Gunsten der Aktion starten, Druckereien die uns „Team-Shirts“ und andere Spielereien möglich machen.

Ich habe ein großartiges Team, wir haben einige weitere Ideen. Vermutlich wird es ein Rahmenprogramm geben. Mir/ Uns ist es wichtig diese Aktion nicht zu einer Art Trauerfeier werden zu lassen. Ihr kommt zu uns um Euch registrieren zu lassen, das ist großartig. Also wollen wir Euch feiern. Denn Einen von Euch brauchen wir, um diesen Menschen zu finden müssen möglichst viele kommen.

Ohne Papa geht es Nicht

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Wir werden auf Hochtouren arbeiten, denn wir wollen unseren Papa behalten. Ich schlafe zur Zeit auf dem Sofa, weil es alleine im Bett irgendwie seltsam ist. Der Batman möchte unbedingt ohne Stützräder Fahrrad fahren lernen, Niemand hat so einen Engelsgeduld wie unser Held dafür. Die Einhornbändigerin wünscht sich nichts mehr als mit unserem Helden ins Kino gehen zu können.

Ich verlege ständig meine Sachen und der Held findet sie für mich. Die Einhornbändigerin kann dank ihm das kleine 1×1, der Batman findet, dass nur Papa die Brote richtig schneiden kann.

Unsere Kinder brauchen ihren Papa, ich brauche meinen Mann. Wir suchen Dich lieber Stammzellenspenderheld und wir werden Dich finden.

Ihr Lieben, sobald der Termin bestätigt und freigegeben ist, werdet ihr mehr von mir erfahren.

Dankbarkeit

Heute war ein Tag, an dem ich fast Probleme hatte alles zu schaffen, was ich mir vorgenommen habe. Ich habe mir Heute Urlaub genommen und den Vormittag mit putzen und aufräumen verbracht. Aber zuerst einmal…ich konnte ausschlafen, dann konnte ich aufstehen; nicht weil ich musste sondern, weil ich es konnte und wollte.

Um 12.30 Uhr hab ich den kleinen Batman von der Gruppenfahrt abgeholt. Dann durfte er bei seinen Cousinen weiterspielen. Denn um 13.30 war ich zusammen mit einer DKMS Mitarbeiterin auf der ersten Ortsbegehung, um 14.15 auf der Zweiten. Unser Ziel war es, einen geeigneten Raum für die Registrierungsaktion zu finden.

Um 15.00 Uhr haben wir uns zusammen mit meinem Planungsteam getroffen um die weiteren Schritte zu besprechen.teamwork-451362_1280

Ich werde Euch im Laufe des Wochenendes ein genaues Update schreiben, heute bin ich einfach zu müde, bitte verzeiht.

Um 17.40Uhr war ich bei dem Heldenbruder und seiner Familie um den kleinen Batman wieder abzuholen. Glücklicher Weise wohnen Sie direkt nebenan. Wir redeten noch etwas, besonders über die geplante DKMS-Aktion.

Um 19.15 Uhr sind der Batman und ich Zuhause angekommen. Da ich ihm sein Lieblingsessen versprochen hatte, rief die Küche nach mir. Kartoffelbrei mit Erbsen-Karottensoße war immer sehr lecker. Bevor der Kleine Batman um 20.30Uhr im Bett gelegen hat, ging es noch schnell in die Badewanne.

Ich bin unendlich Dankbar; dankbar dafür, dass es mir heute möglich gewesen ist allen Terminen nachgehen zu können. Ich bin dankbar für die wahnsinnig große Unterstützung, die ich im Moment kennenlernen darf. Zu meinem Planungsteam gehören Zwei Menschen, die ich durch diesen Blog kennengelernt habe. Drei Aus meinem Team plus die Mitarbeiterin der DKMS haben eine halbe Weltreise gemacht um zu uns zu kommen.

Ihr Alle lest unseren Blog, sprecht uns Mut zu und helft wo ihr könnt. Ich habe Schirmherrn gefunden, die so sehr engagiert sind, dass es mir fast Angst macht.

Ich bin Euch Allen wirklich so sehr dankbar, vor allem dafür, dass wir merken nicht allein zu sein. Wir gehen unseren Weg im Moment nicht allein. Wir erfahren Hilfe und Unterstützung von Seiten, an die wir gar nicht gedacht haben. Ich bin dankbar, das Gefühl zu haben, etwas tun zu können und nicht nur tatenlos zuzusehen.P1030714.JPG

Uns bedeutet das sehr viel. Für Uns ist das nicht selbstverständlich.

Ich war bei den Terminen heute zum Teil recht schweigsam. Das liegt nicht an meinem Naturell, ich war zum Teil einfach nur zu überwältigt und wusste nicht so recht, was ich sagen soll.

Mein Leben erscheint mir manchmal sehr surreal. Nicht weil Krabbe Kunibert mit uns lebt, sondern weil wir im Moment merken, was das Wort Hilfsbereitschaft eigentlich bedeutet.

Wir befinden uns in einer Ausnahmesituation, die sehr bedrohlich wirkt. Wir verzweifeln aber nicht, wir hoffen und fühlen im gerade ganz viel Dankbarkeit.

Ich danke Euch. Danke für all das, was ihr uns ermöglicht.P1100711

 

 

Von Muddi allein zu Haus und dem Resetknopf

Der heutige Tag hat viel für mich bereit gehalten. Es ist schon fast unglaublich, dass das alles in 24 Stunden gepasst hat.

Ich habe den Vormittag eigentlich nur am Telefon verbracht. Nach wie vor war unklar, wo wir unsere DKMS Typisierungsaktion planen können. Einen geeigneten Raum zu finden, schien eine Nervenprobe zu werden. Allein Heute habe ich 13 Telefonate geführt, dabei ging es übrigens nur um eine Räumlichkeit. Verschiedene Menschen, haben dazu verschiedene Ansichten. Von „Das machen wir generell nicht“ über „na klar, kein Problem“ war so ziemlich alles dabei. Ich sage es nochmal, alle Aussagen bezogen sich auf den gleichen Ort.

Nebenbei bin ich noch meinem Job nachgegangen. Wie das alles ausging erzähle ich Euch hoffentlich am Wochenende in einem gesonderten Post. Eines sei voreweg gesagt, wir haben die weltbesten Schirmherrn.

Danach bin ich zum Helden in die Klinik gefahren. Nachdem ich die Tür öffnete sah ich, dass außer ihm noch eine Ärztin im Raum war, die mit den Fragen des Helden überfordert schien. Es stellte sich herraus, dass seine eigenen, 2012 gesammelten und eingefrorenen Stammzellen nur für eine autologe Transplantation ausreichen. Wir hatten bisher eine andere Info. Das Gespräch ging immer weiter in die Richtung, was geschehen wird, wenn der Held dieses Mal nur die Eigenspende transplantiert bekommt und nicht, wie geplant im Sommer die Hochdosischemo mit folgender Fremdspende dazu.lucky-ladybug-1949337_1920

Wir nahmen bisher an, dass wir noch einen weiteren Versuch hätten. Finden wir unseren Stammzellenspenderheld nicht, so können wir die Prozedur zu einem anderem Zeitpunkt durchführen lassen.

Falsch gedacht.

Die Allogene Transplantation,  die mit den Spenderzellen ist an die vorherige autologe Transplantation (durch EIGENE ZELLEN) gebunden. Da der Held bereits 2012 eine autologe Transplantation erhalten hat, bekommt er nun bereits die Zweite.

Finden wir keinen Spender, so könnte sich der Held in einem Jahr erneut einer autologen Transplantation unterziehen. Aber vermutlich ist sein Körper dann durch drei Hochdosischemos und vielen ambulanten Chemotherapien so geschwächt, dass eine allogene (Fremdspende) Transplantation nicht mehr möglich ist.

Der Held hatte zwischenzeitlich überlegt, von allein auf die allogene Transplantation zu verzichten. Zum Einen fällt das bangende Warten auf einen Spender weg und zum Anderen hat er Angst vor dieser Behandlung.

Er wollte es aufschieben, bis Kunibert wieder kräftiger wird. Allerdings kann diese Option eben auch bedeuten, dass eine Fremdspende später nicht mehr möglich sein kann.

Wir haben also vermutlich nur diesen einen Versuch, der uns die Möglichkeit schenken kann zusammen die Einschulung unseres Sohnes mitzuerleben, zusammen in den Urlaub fahren zu können, mehr Zeit zusammen zuhaben.

Daher…Ihr Lieben, ich bitte Euch mehr als denn je…Stäbchen rein, Spender sein!

Die Tandemtransplantation bringt  Risiken mit sich, ist aber unsere einzig wahre Option. Ein größerer Urlaub wird dieses Jahr nicht mehr möglich sein. Wir haben vorhin spontan beschlossen, dass wir in der 2-3 Monatigen Pause zwischen den Transplantationen heiraten sollten. Wir werden also keinen Kredit für den Urlaub aufnehmen müssen, dafür dann für eine kleine Hochzeit, je nach dem wie es der Gesundheitszustand des Helden zulässt und der Tatsache, dass es doch recht spontan wäre.20150403_101223

Wenn ich eins in der Zeit mit Krabbe Kunibert gelernt habe, ist es das Umplanen. Plan A klappt nicht, okay Plan B lag schon bereit und Plan C wartet auch bereits auf seinen Einsatz.

Kurz vor der zweiten Transplantation werde ich die Schaukelstühle besorgen und ihn an unseren Plan damit erinnern. Kommt er zurück, gestärkt durch Helden-Spender-Stammzellen, so stehen sie schon zum Einsatz bereit.

Pläne sind zum abändern da. Nicht zum vergessen, weil es die Umstände nicht zulassen. Die Realität ist deutlich, träumen ist trotzdem immer erlaubt.

Wir nehmen das an, was wir bekommen. Wir ändern dabei nicht viel, nur unseren Zeitplan. Ich hoffe fest darauf, dass wir einen Stammzellenspender finden, der Held alles gut übersteht und wir unseren Urlaub, unsere Pläne einfach nur verschieben. Die Hochzeit ziehen wir vor. Wenn wir keinen Spender finden, haben wir uns wenigstens das von Kunibert nicht vermiesen lassen. Grandios wird es sowieso, egal wann und wie.

Das Leben ändert sich, wir passen uns an. Das ist alles. Dennoch hoffe ich, dass wir erneut auf den Resetknopf drücken können, einen Spender finden und unser Leben erneut umplanen können. Denn dann hat es mehr Perspektive.20150503_161010

Nun bin ich Zuhause; Allein und merke wie groß unser eigentlich kleines Haus ist.Ich bin wirklich dankbar im Moment so viel zu tun zu haben. Ich bringe mir Arbeit mit nach Hause und ich versuche zusammen mit der DKMS eine Typisierungsaktion umzusetzen.

Gleich schreibe ich noch Zwei E-Mails und esse Schokolade .. Das Beste daran ist, dass ich es nicht heimlich tun muss. Die Kinder können tief und fest schlafen, draußen ertönen Sirenen und sie schlafen weiter. Hören Sie aber das Papier von Schoki, durch zwei geschlossene Türen, eine Etage höher, so stehen sie ca. 10 Sekunden später auf der Treppe. Immer.

Morgen kommt der kleine Batman wieder, ich bin schon ganz gespannt was er von seinem Abenteuer erzählen wird.  Seine erste Gruppenfahrt war bestimmt  großartig.

Montag kommt die Einhornbändigerin zurück. Der Alltag kehrt wieder ein. Ein Alltag zu Dritt. Wir werden uns neu zurechtfinden und die Zeit bis unser Held zurückkommt rocken. Schließlich wird es Frühling, die Sonne strahlt warm und es gibt noch so viele Dinge die entdeckt werden wollen.

 

Stay Strong my Hero; Heldenupdate

Heute war es soweit, unser Papaheld ist in die Klinik gegangen. Die Stimmung heute Morgen war dementsprechend. Weder der Held noch Ich wussten so recht, was wir sagen sollten. Der Held hatte im Laufe des Vormittags eine emotionale Zeit, denn nun ist klar, dass die nächsten Wochen/Monate sehr Kräfte zerrend für ihn werden.IMG_20170322_181911

Im Krankenhaus angekommen, starteten bereits die ersten Vorunterschungen; Blutentnahme, EKG und Röntgen. Morgen soll ein großer Ultraschall vom Abdomen und Herz folgen. Ein Zahnarzt- und HNO-Konsulat steht ebenfalls an.

Bevor die Hochdosischemotherapie los geht, wird er von Kopf bis Fuß durchgecheckt um sicher zu gehen, dass nicht irgendwo in seinem Körper ein Infekt oder eine Entzündung unentdeckt bleibt. Wenn sein Immunsystem aufgrund der Hochdosischemo auf Null gefahren wird, wäre das äußerst ungünstig.

Übrigens war eines seiner ersten Fragen auf der Station, die nach dem W-Lan…

Das Aufklärungsgespräch zur Hochdosischemotherapie und der folgenden autologen Stammzellentransplantation (Rückführung der eigenen Stammzellen). Dazu gab es jede Menge gute Nacht Lektüre, die unterschrieben werden möchte. Die Liste der möglichen Risiken und Nebenwirkungen ist lang. Übelkeit und die Mundschleimhautentzündung sind da die geringsten Probleme. Möglicherweise wird der Held fremdes Blut benötigen, er könnte sich mit einer Infektion anstecken, die er ohne Immunsystem nicht bekämpfen kann, es könnten sich Wassereinlagerungen bilden, auch im Brustraum, dies könnte bedeuten, dass er Unterstützung in der Atmung benötigen könnte. Das Versagen von Organen und Probleme mit dem Herz.

2012 hielt der Held tapfer durch. Die Nebenwirkungen waren da, aber bedrohten ihn nicht. Ich hoffe diesmal auf das Gleiche. Wir haben abgemacht, dass er es einfach so macht, wie das letzte Mal.

Ich habe mir auch etwas zu Lesen mitgenommen, wobei ich inzwischen recht gut informiert bin denke ich.IMG_20170322_192434

Wir hatten früher einmal darüber geredet was wir machen wollen, wenn wir alt und runzelig sind. Wir wollten zusammen auf der Terrasse sitzen, in Schaukelstühlen und dabei unsere Hände halten.

Ich denke Falten habe ich schon genug, Augenringe auch. Und in meiner Teeniezeit war ich der festen Überzeugung, dass Menschen ab 30 Uralt sind. Von daher, setzen wir unseren Plan um. Zwar etwas früher als gedacht. Wir werden nicht unseren Enkelkindern beim Spielen im Garten zusehen, sondern unseren eigenen. Aber das ist okay, jetzt brauchen wir nur noch unsere Schaukelstühle.

Heute Nachmitag habe ich den Helden in der Klinik besucht. Da er noch keine Chemotherapiebehandlung erhält, sind wir zusammen in die Cafeteria gegangen. Unser Sohn ist für zwei Nächte auf Gruppenfahrt mit seiner Kita, unsere Tochter ist ei Papa 1 und eigentlich wollten wir Zeit zu zweit verbringen; Kino, Restaurant und Ähnliches.

Der Kaffee in der Klinikcafeteria war nun unser Date. Immerhin hatten wir eins. Wir nehmen dass, was wir bekommen. Lecker war es im übrigen auchIMG_20170322_163514

Vermutlich wird die Hochdosischemo am Freiag/Samstag oder Sonntag starten. der aktuelle Behandlungsplan sagt dass es am Tag „-3“ und „-2″die Hochdosischemo geben wird. Tag „-1“ wird pausiert und am Tag „0“ werden die stammzellen zurückgeführt. Danach folgt die Zeit der Isolation. Die kritischste Phase dauert ca 10-14 Tage. In dieser Zeit wird es dem Helden am wenigsten gut gehen. Besuch darf nur mit Mundschutz und Kittel zu ihm, Gäste dürfen weder Schnupfen haben noch anderweitig krank sein.

Ich bin mir sicher, dass unser Held diese Behandlung rocken wird. Er ist stark, er ist mutig und weiß was er will. Krabbe Kunibert muss schlafen, den für ihn gibt es keinen Platz in unsrem Schaukelstuhl. Der Held lacht.  Der Held weint, aber er verzweifelt nicht. Wie ihr seht, sind völlig unfotogene Selfies immer möglich.IMG_20170322_171720

Verläuft alles, wie geplant, so soll die Hochdosischemo im Juni/Juli wiederholt werden. Danach gibt es aber nicht die eigenen Stammzellen zurück, sondern die eines Spenders. Unser Problem in dieser Angelegenheit kennt ihr bereits.

Lasst euch fleißig typisieren! Ich plane, Euch diese Woche noch ein Update zur Typiesierungsaktion zu scheiben. Aber bei der DKMS könnt ihr euch auch unabhängig davon registrieren lassen.

Durch den Besuch auf der onkologischen Station wurde mir nocheinmal mehr bewusst, wieviele Kabben es gibt. Und ihr habt die Chance zu Helfen, dass ist doch großartig!

Ohne Papa geht es nicht

Lieber Held, Stay Strong. Wir wissen, dass du alles rocken kannst. Zeig der Krabbe Kunibert, wer der Stärkere ist. Go On my Dear.

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Post für die Seele

Ihr Lieben, endlich kann ich etwas Neues zur Idee „Post für die Kinder“ sagen. Heute habe ich die 100 Prozentige Zusage bekommen, dass Eure Post für die Kinder an eine externe Adresse geschickt werden können. Ich werde in regelmäsigen Abständen dort anrufen und bei Bedarf vorbei gehen.

Unsere Adresse für Euch lautet also

MRS.SPORTY

z. H.  Ines „Papa hat Krebs“

Achillesstr. 60

13125 Berlin

Beide Kinder freuen sich immer riesig über Briefe, Karten und Co. Die Einhornbändigerin feiert Ende April ihren 9. Geburtstag. Unser Held wird vermutlich noch nicht wieder Zuhause sein.

Briefe und Karten sind etwas Tolles. Die Zwei Heldenkinder merken, dass sie nicht alleine sind. Post bedeutet Ablenkung. Ich freue mich wahnsinnig darüber, dass ihr Ihnen schreiben wollt. Dennoch habe ich einige Bitten dazu.

Bitte schreibt Ihnen keine Bemitleidungsbekenntnisse. Der kleine Batman, wie auch die Einhornbändigerin sind wahre Heldenkinder. Sie wollen und brauchen auch kein Mitleid. Sie wünschen sich Normalität und Unterstützung. Bitte ihr lieben, schenkt Ihnen etwas davon.

Die große Schwester feiert bald ihren 9. Geburtstag, aber auch der kleine Bruder freut sich über Briefe und Karten. Bitte, bitte versteht mich nicht falsch, es ist keine Aufforderung, nur ein Hinweis darauf, dass sich beide Kinder freuen würden.

Macht unseren Kindern Mut, bringt sie zum Lächeln, aber bitte jagt Ihnen keine Angst ein.dsc_1537

Ich kenne keine Kinder, die tapferer sind, als die Meine. Seit fast fünf Jahren begleitet uns Krabbe Kunibert. Die Einhornbändigerin war damals vier Jahre alt, mit dem kleinen Batman war ich zum Zeitpunkt der Erstdiagnose in der 25. Woche schwanger. Unser Sohn kennt den Papa mal mit besserer Gesundheit, mal mit schlechterer. Aber er kennt ihn nicht ohne Kunibert. Unsere Tochter kann sich noch gut an die Zeit im Jahr 2012 erinnern. Sie weiß, wie es unserem Helden ging. Die Einhornbändigerin erinnert sich auch an die vielen Alpträume, die sie entwickelt hat, an die Zeit während wir Krabbe Kunibert das erste Mal schlafen geschickt haben.

  Aber Immer wieder erinnern Sie uns daran, was wirklich im Leben zählt. Sie zeigen uns auch in der momentanen Situation die Leichtigkeit des Seins. Beide wissen dass unser Held morgen für lange Zeit in die Klinik gehen wird. Beide wissen dass Papas Blut kaputt ist und er Teile davon, von einem anderen Menschen benötigt. Die Einhornbändigerin hat mich vorhin gefragt, ob sie ihm nicht einfach etwas von ihrem Blut geben kann, denn das sei schließlich gesund.

Sie zeigt, der Wille helfen so wollen, kann so einfach sein. Sie denkt gar nicht darüber nach und will unserem Helden etwas geben.

Ich wünsche mir für die nächsten Monate, dass unsere Kinder diese Kraft, diesen Eifer und ihre unendliche Zuversicht nicht verlieren.

Ein Herzliches Dankeschön an das Team von MRS. SPORTY. Danke, dass ihr mögliche Post für unsere Kinder möglich macht. Danke dass ihr uns unterstützen wollt. Dank Euch, wird der Alltag in der kommenden Zeit so viel bunter. Ich Danke Euch aus vollem Herzen.