Ich habe ich vor einiger Zeit erzählt, dass wier nach wie vor nach dem passenden Stammzellenspender für den Helden suchen. Und ich habe auch erzählt, dass der Held nur einer von wirklich sehr vielen Patienten ist, der sich in dieser Situation befindet. 20% der Patienten warten vergeblich und sterben.
40% der Patienten mit der Diagnose Multiples Myelom erreichen eine Gesamtüberlerbenszeit von ca. 10 Jahren nach Diagnostestellung. Das aber meist nur nach einer erfolgreichen Stammzellentransplantation durch Fremdspenderzellen. Ansonsten liegt die mediale Überlebensrate darunter. Wir sind im 5.Jahr.
Um dem nicht tatenlos gegenüber zu stehen, entstand die Idee eine DKMS-Typisierungsaktion zu starten. Ich bin mir übrigens dessen bewusst, dass es auch andere Stammzellenspenderdateien gibt. Die DKMS ist und bleibt aber die größte, ihre Aktionen erreichen meist mehr Zulauf. Und darauf sind wir angewiesen. Auch wenn es nun wahnsinnig hart klingt…es ist schwieriger als gedacht eine Aktion auf die Beine zu stellen, die zu Gunsten eines erwachsenen Mannes ist. Das macht mich zum Tei wirklich hilflos.
Momentan bin ich noch immer daran mein Team zusammen zustellen. Die DKMS fordert ein Team von 3-5 Menschen, die mich in der organisation unterstützen. Organisiert werden müssen Sponsoren, Sachspenden durch Lebensmittellieferanten oder Caterer, ca. 20 Helfer, die Blut abnehmen können, etwa 30-40 weitere Helfer, die am Tag der Aktion die Daten der potentiellen Spender erfassen, Medien, die für uns und die Aktion werben. Wenn ihr wollt lest einfach nochmal hier nach
Einer im Team fehlt noch. Es ist wirklich schwierig Jemanden zu finden der Zeit und keine Angst hat. Lautet die Diagnose unheilbar, sagt die Prognose es geht nur um lebensverlängernde Ma?nahmen und nicht um Heilung ´scheint die Angst oft größer als die Motivation. Dazu kommt, dass die Organsisation Zeit frisst. Ich verstehe das. Ich merke das im Übrigen auch an meinem freundeskreis, letztes Mal und dieses Mal wieder. Hast du einen „totkranken“ Partner, hat plötzlich Niemand mehr Zeit. What Ever.
Aber ich habe auch eine wahnsinnig große Unterstützung kennenlernen dürfen. Diese Unterstützung hilft mir im Moment bei der suche nach einem Schirmherrn/einer Schirmherrin. Je bekannter diese Person ist, desto einfach und erfolgreicher ist der Rest. Einige mögliche Unterstützer und Sponsoren hab ich auch bereits, ausreichen tt es aber noch lange Nicht. Ein Riesengroßes Dankeschön an unsere „Unterstützung“, du bist im Moment soetwas wie ein Jackpot für uns! Du lässt uns Hoffen.
#Ohnepapagehtesnicht
daher muss es weiter gehen. Dieser Blog plus der Organisation dieser Aktion ist im Moment mein Zweitjob. Sobald die Kinder im Bett sind, sitze ich am Computer und schreibe Firmen an, schreibe Anschreiben und unsere Geschichte in Kurzversion um diese an potentielle Unterstützer weiter zu reichen. Wir brauchen jede Hilfe, die wir bekommenm können. Denn, wie bereits gesagt, für einen erwachsenen Mann Unterstützung zu bekommen ist schwieriger als Gedacht.
Ich stecke all meine Energie in diese Aktion und hoffe dass sie ein Erfolg wird. Erfolgreich ist sie dann, wenn wenigstens ein Spender aus ihr hervorgeht. Dieser Spender muss nicht für uns sein. Kann einem Patienten geholfen werden, bin ich dankbar, dankbar für jeden von Euch.
Wenn ich meiner Facebookseite glauben schenken darf, kommen einige von Euch aus Berlin. Wenn ihr Menschen kennt, die uns helfen wollen, die mit ins Team wollen, die Kontakte zu Sponsorwillige Firmen oder Vereine hat, zu Medien oder bekannten Personen…meldet Euch! Arbeitet ihr in einem Lebensmittelkonzern oder bei einem Bäcker, Cafe…könnt euch vorstellen zu helfen, meldet auch ihr Euch!
Ich brauche Euch, denn meine Kinder brauchen ihren Papa.
Wohnt ihr nicht in Berlin und wollt trotzdem helfen, habt Ideen. Prima! Lasst sie mich hören!
Neue Spender können nicht nur uns Helfen. Es gibt so unendlich viele Väter,Mütter,Söhne,Töchter, Opas;Omas, beste Freunde… denen es so geht wie uns. Ihr könnt Hoffnung schenken. Unsere DKMS Aktion kann wiederum andere Angehörige von Patienten dazu ermutigen ebenfalls eine zu planen. Damit werden wieder neue potentielle stammzellenspender erreicht. Und irgendwann, irgendwo ist bestimmt auch Jemand für uns dabei. Die Bereitschaft zur Stammzellenspende ist nachwievor zu gering. Mit der Organspende ist es im Übrigen ähnlich wenig. Aufklärung ist immer wieder nötig, auch dazu kann eine Aktion der DKMS beitragen.
Ich bitte euch erneut diesen Beitrag gerne zu Teilen, denn vieleicht kommt er dann dort an, wo es Jemanden gibt der Helfen mag.
Vielen, Vielen Dank meine Lieben!
Tut mir leid zu hören dass es so schwierig ist. Um ehrlich zu sein spielt Angst und Zeit bei mir auch eine große Rolle… Da ich nicht aus Berlin komm, keinerlei Kontakte und Ideen hab und dazu im April eine Fernreise geplan hab bin ich wahrscheinlich keine große Hilfe. Was ich mir vorstellen könnte ist wenn du mir ein vorgefertigten Text zur Verfügung stellst und mir sagst an welche Stellen ich ihn per Mail versenden soll könnte ich das übernehmen oder auch ähnliche Aufgaben.