Von Ärzten und deren Meinungen

Die Jenigen von euch, die uns auch auf Facebook folgen, wissen bereits dass der Held heute in einem Transplantationszentrum gewesen ist. Berlin besitzt Eines davon, sämtliche allogenen Stammzellübertragungen Berlins und des Umlandes werden dort durchgeführt. Daher ist es schwierig in der Hauptstadt eine Zweitmeinung zu dem Thema zu bekommen.

Der Held setzte sich heute Morgen in die Bahn und ist in eine andere Stadt gefahren, um sich dort informieren zulassen. Durch glückliche Umstände ist es recht schnell zu einem Termin gekommen.

Im Groben hörte der Held nichts neues. Die größte Chance für weitere Jahre auf dieser Welt ist und bleibt die Tandemtransplantation. Also erst eine Hochdosischemo mit Rückführung der eigenen Stammzellen, zwei Monate später erneute Hochdosischemo mit Rückführung fremder Spenderzellen. Die Mordalitätsrate wird unterschiedlich angegeben. Der Durchschnitt sagt dass etwa 15-25% diese Behandlung nicht schaffen. Allerdings ist der Held noch recht jung, und abgesehen von Krabbe Kunibert in einer guten gesundheitlichen Verfassung, so dass es prognostisch gut aussieht.

Eine autologe Transplantation (Eigenspende) ist maximal 3 Mal durchführbar. Die erste hatte er 2012, die zweite folgt nun am 22.3.2017 Ist eine Fremdspende geplant, so muss vorher eine Eigenspende stattfinden.Sonst wäre es wohl zu gefährlich. Das Zeitfenster dazwischen ist recht gering. finden wir bis Sommer keinen Fremdspender, gibt es zwei Optionen.

1. Der Held macht gar nichts, wartet ab bis sich die Zellen erneut drastisch vermehren und Symptome auftreten. Dann würde er die dritte und somit letztmögliche Rückführung der eigenen Stammzellen beginnen um dann erneut zu bangen, einen Spender zu finden. finden wir diesen nicht, ist eine Fremdspende nicht mehr möglich und die Möglichkeit, mehr Zeit geschenkt zu bekommern verstrichen. Je länger Krabbe Kunibert im Körper des Helden arbeitet, desto schwerer werden es die Medikament haben, anzuschlagen. Die Therapien werden Risikoreicher und Nebenwirkungsstärker. Wird es diesen Sommer keinen Spender geben, so wird es vermutlich in 1-2 Jahren von vorn behinnen.
2. Möglichkeit Nummer zwei wäre, dass der Held nach der Transplantation der Eigenen Stammzellen in die Erhaltungstherapie geht. Das ist eine Art niedrigschwelliger Dauertablettenchemo. Ist sie einmal begonnen, gibt es kein zurück und eine erneute Transplantation ist nicht mehr möglich. Laut Aussagen der Ärzte würde ihm das auch weitere Jahre schenken. Allerdings sagt auch keine Arzt wie diese Jahre aussehen werden.

Der Held soll noch lange bei uns bleiben, aber nicht zu jedem Preis. Die erhaltungstherapie sorgt dafür, dass sich die Tumorrösen Zellen langsamer teilen. Dies bewirkt ein Dauerhaft niedrig angelegtes Immunsystem. Zum anderen werden irgendwann Symptome kommen, Knochenbrüche, Tumorherde und ähnliches. Er würde also eventuell einige Jahre leben können, aber nicht die ganze Zeit lebenswert. Ich möchte nicht dass er mit dauerhaften Schmerzenm leben muss, starke schmerzmittel nehmen muss.

Daher ist es für mich keine Option, aber entscheiden muss es dann der Held. Wir hoffen weiter auf unseren Stammzellenspender. Das Verfahren ist risikoreicher, keiner kann uns sagen ob die Behandlung uns 1Jahr oder 5 Jahre schenken wird. Auch wenn es dadurch weniuger Zeit gibt, ist es Zeit die schmerzfrei und lebenswert ist.

Irgendwann wird es passieren, der Moment, an dem wir nichts mehr machen können. Die Medizin nur noch die Symptome lindern kann. Wir wissen, dass die Forschung noch nicht soweit ist, unseren Helden heilen zu können. Rocken wollen wir trotzdem. Bevor es soweit ist, bevor nichts mehr geht wollen wir mit den Kindern ins Disneyland fahren. Wir wollen ihnen einen langen Traum erfüllen, an den sie sich immer erinnern sollen. Unsere finanzielle Situation erlaubt das nicht, aber das wird trotzdem gemacht, und wenn wir einen Kredit aufnehmen müssen. Wir können nicht darauf warten, dass das Geld wieder da ist, denn wir wissen nie was uns der nächste Tag bringen wird.

Um das Umsetzten zu können muss der Held fit und Schmerzfrei sein. Eine Fremdspende erhöht diese Warscheinlichkeit.

Stäbchen rein, Stammzellenheld sein, meine Lieben.

Träume sind dazu da, gelebt zu werden. Träume erfordern Risiko und daher wird es vermutlich im Moment keine Erhaltungstherapie. Finden wir  dieses Mal keinen Spender, haben wir vielleicht noch einen Versuch. Geht der Held nach der Hochdosis mit folgender Rückführung der eigenen Stammzellen in die Erhaltungstherapie, haben wir diese Chance nicht mehr und ergeben uns.

Auch wenn das Verfahren der Tandemtransplantation risikoreicher ist, verspricht es mehr Lebensqualität. Der Held ist wichtig aber leiden soll er nicht.

Wir hoffen weiter, immer weiter. Einer von Euch da draußen ist genau der Mensch, den wir suchen. Und wir werden ihn finden, ganz bestimmt.

#ohnePapaGehtEsNicht