Detektivatbeit um Krabbe Kunibert; der lange Weg zur Diagnose

Die Jenigen unter euch, die uns schon etwas länger begleuten, kennen einen kleinen teil des Weges schon. Heute erzähle ich Euch etwas ausführlicher darüber. nicht um zu jammern. Ich schreibe Euch, um euch daran zu erinner immer auf Euch zu achten, hört auf Euern Körper und dessen Signale.

Der Weg von Kunibert startete im Januar/Februar 2012. Der Held hat bei einem Umzug geholfen. Mutig wie er ist, sprang er von der Ladefläche des Umzugswagen. Auf dem Boden angekommen, knackste etwas und der Rücken schmerzte.

Die Schmerzen zogen sich über ein paar Wochen und wanderten dann von der Mitte der Wirbelsäule zur Linken und rechten Seite. Als der Schmerz auch im Bereich des Beckens angekommen ist hat der Held einen Termin beim Orthopäden gemacht.

Anfangs dachten wir dachten wir, dass es sich um eine Zerrung handelt. Die Schmerzen wurden schlimmer, die üblichen Mittel dagegen halfen nicht mehr und der Held bewegte sich nur schleichend vorwärts.

Kurz vor dem ersten Besuch beim Orthopäden wussten wir, dass es sich der Batman in meinem Bauch gemütlich gemacht hat.

Der Arzt äußerte den Verdacht eines Bandscheibenvorfalls, „das wird schon wieder, es wird nichts dramatisches sein“, sagte er und klopfte dem Helden zum Abschied auf die Schulter. Etwa 5 Wochen hat der Held auf einen MRT Termin gewartet.

Inzwischen war es fast Mai, mein Bauch wuchs und die Einhornbändigerin feierte ihren 4. Geburtstag. Der Held konnte sich kaum noch bewegen.p1100438

Der Held saß erneut im Wartezimmer der Praxis, das MRTergebnis sollte besprochen werden. Aber anstatt die Bilder auszuwerten, meinte der arzt dass das Ergebnis unklar sein und der Held zur Szintigrafie sollte. Warum, Wieso und Weshalb, dazu hat der Arzt nichts weiter gesagt. Einen Termin hat der Held bekommen, in 7Wochen.

Soweit kam es nicht mehr. Am 16.6.2012 hatte der Held so starke schmerzen, dass er sich nicht mehr bewegen konnte. Alles tat weh. er rief den Rettungsdienst. Diese fühlten sich nicht zuständig und meinten, dass er den Bereitschaftsarzt rufen soll. Es war ein Samstag, der Bereitschaftsdienst hätte vermutlich einige stunden gebraucht. Der Held legte auf und war verzweifelt. Er konnte weder liegen noch sitzen noch stehen. Ich rief erneut den Notarzt an und erwähnte die Zauberworte „Ich bin in der 25. Woche schwanger, habe vorzeitige wehen und mache mir Sorgen um meinen Mann.“ Der Krankenwagen kam binnen 5 Minuten. Der Held ist zusammen mit den Sanitätern irgendwie die 3 Stockwerke des Altbaus hinunter gekommen. Und da war er weg.

Unsere Tochter war an diesem Wochenende bei ihrem Papa 1 und ich nur dankbar, dass sie diesen Anblick nicht mit mir teilen musste.

Nachts um 1.32 schrieb mir der Held. Er hätte jetzt ein Bett, auf der „Krebsstation“, woanders war sicher kein Platz. Es ginge ihm besser, da er eine Schmerzinfusion erhalten hat.

Am nächsten Morgen bin ich in die Klinik gefahren, der Stationsarzt wollte mit Uns reden. Ich sollte dabei sein. Ich wusste, dass jetzt irgendwas kommen wird, was mir nicht gefallen wird. Der Held hatte die CD mit den vorher erstellten MRT Aufnahmen mit in die Klinik genommen. Bereits Nachts wurden diese ausgewertet. Blut wurde abgenommen, die werte waren ein Disaster. Auf einen Wert warteten die Ärzte noch.img_20170209_174720_774

Wir sahen das erste Mal das chreiben zum MRT Befund. Kurz gesagt stand dort etwas wie; Wirbelsäule und Becken voller Knochenmetastasen, Szintigrafie zur Hauptherd suche. Okay…

Der Mann in weiß vor uns erzählte uns vom Multiplen Myelom, bösartige Erkrankung des Knochenmarks, Chemotherapie, gebrochene Wirbel in der Wirbelsäule, mediale Überlebenszeit von 4-6 Jahren. Aha.

Der Held hatte Morphium in seinem Körper, saß in seinem Rollstuhl dämmernd neben mir und ich hatte keine Ahnung was ich sagen sollte.

Am nächsten Tag habe ich mich krankschreiben lassen, bin ins Beschäftigungsverbot gegangen und war den ganzen Tag beim Helden.

Mit Papa eins hatte ich vereinbaren können, dass die Einhornbändigerin noch etwas länger bei ihm bleiben darf.

Der Held bekam Morphium und zahlreiche andere Dinge. Nachdem er am 21.6.2012 Aufgrund von schmerzen im Krankenhausflur zusammengebrochen ist, wurde die Dosis erhöht. Es folge eine Op, in der einige Knochen mit Knochenzement aufgesprizt worden sind, damit diese nicht auch Brechen. ansonsten sind 5 wirbel der Wirbelsäule gebrochen, zwei Rippen waren beschädigt und das Becken war löchrig.wp_20170202_10_54_31_pro

Aufgrund der vielen Medikamente, der beginnenden Chemotherapie wusste der Held oft nicht wer ich bin, geschweige denn dass ich unser Baby im Bauch habe. Während unsere Tochter bei Papa 1 gewesen ist war ich zeitweise 12 stunden in der Klinik, sonst immer dann wenn das Tochterkind in der Kita war.

Der Held konnte sich nicht selbst versorgen. Ich habe ihn teilweise waschen müssen, ich hab ihn gefüttert. Während jeden Happens ist er eingeschlafen, ich hatte immer große angst, dass er sich verschluckt und ersticken könnte.

Nebenbei war ich noch schwanger und jeden Morgen habe ich mich vor meinem spiegelbild erschrocken. an alle Skeptiker, es ist möglich eine Schwangerschaft zu verdrängen. unglaublich, aber es geht.

Die Schmerzen vom Helden wurden langsam besser, er wusste wieder wer er ist. Um seine wirbelsäule weiterhin zu schützen, wurde ihm ein Bostenkorsett angepasst. das ist eine Art Ritterrüstung, ein Panzer für den Oberkörper. Das Ding musste er nun immer tragen, über dem T-Shirt. Die Einhornbändigerin fand das toll, der Held sah tatsächlich wie ein Held aus, wie ein echter Ritter mir Rüstung.

Danach folgten vier Chemoblöcke, eine Hochdosischemo mit Stammzellenspende durch eigene Stammzellen. Danach Rhea.

Zwischendurch wurde der kleine Batman geboren. Wir haben uns bewusst für einen Kaiserschnitt entschieden, da wir so den Termin genau planen konnten. Der Held war bei der Geburt dabei und konnte seinen sohn vor der Hochdosischemo kennenlernen. Uns war das sehr wichtig, auch wenn sich das sehr egoistisch anhört.img1146

Der kleine Batman war plötzlich da, wie aus dem Nichts hatte ich ein Baby im Arm und hatte keine Ahnung wo es so plötzlich herkommt. Drei Tage nach der Geburt ist unser Held wieder in die klinik gezogen. Ich entwickelte eine Wochenbettdepression, nichts ging mehr.

Inzwischen sind fast 5 Jahre vergangen. Wir leben seit fast 5 Jahren mit der Krabbe Kunibert. Seit 5 Jahren frage ich mich, ob der Held zur Einschulung unseres Sohnes dabei sein wird.

Heute weiß ich, dass er es sein wird. Ich glaube nicht, ich hoffe nicht, ich weiß das einfach. Wir halten unsere Situation aus, weil wir seit 5 Jahren an ihr wachsen. Wir haben den Zeitraum der Erstdiagnose geschafft. wir haben uns gezeigt, dass wir das Leben trotz allem rocken können.

Wir kennen unser Zeitfenster nicht und das ist gut so. Wir aktzeptieren die Diagnose aber nicht die Prognose. Wir teilen mehr als die Hälfte unserer Zeit als Paar mit Krabbe Kunibert. Wir wachen jeden Morgen gemeinsam auf. Irgendwann wird das nicht mehr so sei. Aber dann wird alles nicht sinnlod gewesen sein. Der Held sorgt durch seine Geschichte für immer mehr aufmerksamkeit, er bewegt Menschen dazu sich registrieren zu lassen. Wenn unser Spender nicht dabei sein wird, so wird es aber bestimmt ein Spender für einen anderen Patienten geben.

Der Held gibt dem Multiplen Myelom ein Gesicht. eine Krankheit die Löcher gräbt, gefährlich wirkt und einem das alte Leben stiehlt.

Aber unser neues Leben ist auch nicht schlecht, anders, manchmal etwas anstrengend und beängstigend. Es ist nunmal das was wir haben, das Andere Leben kommt nicht zurück. Also nutzen wir das, was wir haben, leben das, was wir wollen und kämpfen für mehr Aufklärung.

Und wir lachen teilweile wirklich mehr als früher. Es gibt Situationen, für die wir viel dankbarer sind, als wir es früher je gewesen wären. Wir letztes Jahr weihnachten das schönste Fest gefeiert, welches wir je hatten. Es war so friedlich und besinnlich und das Trotz des Wissens das Kunibert zurück ist. Vielleicht auch deswegen. 20130322_161709

Ihr wisst nie was euch die Zeit bringt, werdet Achtsam, fangt an zu genießen und Euch über das zu Freuen, was ihr Habt.

Ihr Lieben, passt auf Euch auf. etwa jeder 4. Mensch in Deutschlanf stirbt an Krebs oder eines der Begleiterscheinungen. Man ist nie zu jung. Den Krabben dieser welt ist euer Alter egal, achtet auf euch, geht zu Vorsorgen und geht lieber einmal zu oft zum Arzt, holt euch Zweitmeinungen. Bleibt gesund!

3 Gedanken zu „Detektivatbeit um Krabbe Kunibert; der lange Weg zur Diagnose

  1. Unglaublich, dass Euch in der Radiologie niemand was gesagt hat und Ihr 7 Wochen auf den nächsten Untersuchungstermin warten solltet. Da gab es doch bereits eigentlich sofortigen Handlungsbedarf, oder?

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      1. Das ist wirklich gruselig. In der akuten Situation ist man dann natürlich auch nicht in der Lage dort zumindest eine Rückmeldung zu geben, bzw. das der Ärztekammer zu melden. :/

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