Das Krimi um Kunibert oder auch; der Weg zur Diagnose Part 2

Gestern habe ich Euch vom steinigen weg zur erstdiagnose geschrieben. Dabei ist es leider nicht geblieben.

Im Oktober 2016 klagte der Held über einen Verpsannten Nacken. Nach einigen Tagen zog es in den Rücken. Immer wenn etwas am Rücken des Helden komisch ist, schrillen bei uns die Alarmglocken. Allerdings war der Schmerz aushaltbar und anders als 2012.

Im November nahmen die Schmerzen zu. Laut der behandelnden Onkologen war der Leichtkettenwert im Blut (steigt im Falle eines Rezidivs an) zwar gestiegen aber noch im Normbereich. „Kein Anhalt für ein Wiederauftritt“, hieß es „wir sehen uns im nächsten Jahr“

Der Held ging also erneut zu einem Orthopäden, ein anderer als Jahre zuvor. Dieser meinte dass die Beine des Helden unterschiedlich lang sein und er daher Verspannungen und evtl. eine Nervenentzündung hatte. Mitgegeben hat er dem Helden eine Verordnung für die Physiotherapie. Zu dem Buckel auf dem Brustbein meinte der Arzt , dass es nichts schlimmes sei, er hätte sowas auch. Ahja.

Der Physiotherapeut meinte zum Helden, dass es eindeutig eine Nervenentzündung sei. Er zeigte ihm Übungen und tapte den Rücken. Vier Sitzungen vergingen.lego-1972520_1280

Die Schmerzen wurde krampfartiger, der Beule am Brustbein konnte beim wachsen zugesehen werden. Dazu gesellte sich eine Beule am Schädel.

In mir wuchs die Panik und Gewissheit. Der Held, bestens mit dem Prinzip des Verdrängen ausgestattet vertraute immernoch auf die Aussage des Arztes. Nachdem die Beule am Brustbein inzwischen Golfballgröße erreicht hatte und der Kopf ständig schmerzte, konnte er überzeugt werden einen neuen Termin bei seiner onkolegen auszumachen. Er musste auf einen Termin in der Ambulanz bestehen.

Anfang Dezember sollte unser Sohn operiert werden. HNO-komlpett OP, Polypen raus, Röhrchen in die Ohren und Mandeln verkleinern. Durch die Mandeln waren wir für vier Nächte im Krankenhaus. Am Tag nach der OP, der kleine Batman genoß seinen ersten Schokopudding ohne Soße, hatte der Held seinen Termin in der Ambulanz.

Ich wusste die Diagnose noch bevor mich der Held weinend aus der Ambulanz angerufen hatte. Hallo Kunibert, nun hast du also geschlafen. Die Beule am Brustbein und am Schädel waren Ansammlungen von bösartigen Zellen, Tumore. Die Zeit lief erneut im Zeitraffer, wir wussten , dass es kommen wird aber es war trotzdem unendlich surreal.

Der Held war ab sofort krank geschrieben, Worte wie Tandemtransplantation wurden benannt. Der erste Chemozyklus startete noch vor Weihnachten. wp_20170202_10_33_51_pro

Unser Weihnachten war übrigens so schön, wie bisher keines davor. Ganz friedlich. Wir haben Heiligabend in Jogginghose und Kuschelsocken verbracht. Zu Essen gab es Kartoffelsalat mit Würstchen. Wir waren alle glücklich und seelig für die Möglichkeit zusammen sein zu können. Es war das erste Weihnachten, an dem die Besinnlichkeit, das Zusammensein so viel wichtiger gewesen ist als der Geschenkestress oder maulige Kinder. Es war wirklich wunderschön. Ich bin sehr dankbar für diese Tage.

Nun stehen wir hier, vier Chemozyklen sind abgeschloßen. Nächste Woche Mittwoch geht der Held zur stationären Aufnahme in die Klinik. Er bekommt die Hochdosischemo und danach seine eigenen Stammzellen transplantiert. Wir befinden uns nun in der Situation einen Stammzellensoender zu finden, damit der Held im Juni/Juli die Heldenzellen bekommen kann.

Die Tumore sind durch die Chemozyklen fast verschwunden. Den rest „erledigt“ die Hochdosischemo. Eine Bestrahlung ist zum Glück nicht nötig.

Vor noch 6 Jahren, hätte ich nie damit gerechnet, einmal in dieser Situation zu sein.

Für Euch mag es wahnsinnig naiv klingen, dass wir nach den ersten Anzeichen der rückenschmerzen nicht weiter nachgefragt haben, uns eine zweite Meinung eingeholt haben. Und eigentlich hört sich dass nicht nur naiv an, es war naiv.

Aber wisst ihr, wir, besonders der Held haben einfach nicht daran glauben wollen, das Kunibert zurück ist. Wir wollten den Aussagen der Menschen in weiß glauben. weil das alles einfach nicht sein kann. Erst durch das Rezidiv ist uns 100% bewusst geworden, was es heißt Krabbe Kunibert, das Multiple Myelom als Dauergenossen zu haben. Uns ist es bewusst geworden, als wir es gespürt haben.wp_20170202_10_54_31_pro

Nun ist die Krabbe da, der Held wird sie müde machen. Ich bin mir sicher, dass er zu den 40% der Patienten gehören wird, die nach einer erfolgreichen Tandemtransplantation ca. 10 Jahre nach Diagnosestellung leben werden. Wir sind jetzt im 5. Jahr, alles andere ist keine Option.

Helfe unserem Helden zu den 40% zu gehören. Typisiert Euch bei der DKMS und erhöht damit die Chance den passenden Spender zu finden.

Stäbchen rein, Stammzellenspenderheld sein

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