Der heutige Tag hat viel für mich bereit gehalten. Es ist schon fast unglaublich, dass das alles in 24 Stunden gepasst hat.
Ich habe den Vormittag eigentlich nur am Telefon verbracht. Nach wie vor war unklar, wo wir unsere DKMS Typisierungsaktion planen können. Einen geeigneten Raum zu finden, schien eine Nervenprobe zu werden. Allein Heute habe ich 13 Telefonate geführt, dabei ging es übrigens nur um eine Räumlichkeit. Verschiedene Menschen, haben dazu verschiedene Ansichten. Von „Das machen wir generell nicht“ über „na klar, kein Problem“ war so ziemlich alles dabei. Ich sage es nochmal, alle Aussagen bezogen sich auf den gleichen Ort.
Nebenbei bin ich noch meinem Job nachgegangen. Wie das alles ausging erzähle ich Euch hoffentlich am Wochenende in einem gesonderten Post. Eines sei voreweg gesagt, wir haben die weltbesten Schirmherrn.
Danach bin ich zum Helden in die Klinik gefahren. Nachdem ich die Tür öffnete sah ich, dass außer ihm noch eine Ärztin im Raum war, die mit den Fragen des Helden überfordert schien. Es stellte sich herraus, dass seine eigenen, 2012 gesammelten und eingefrorenen Stammzellen nur für eine autologe Transplantation ausreichen. Wir hatten bisher eine andere Info. Das Gespräch ging immer weiter in die Richtung, was geschehen wird, wenn der Held dieses Mal nur die Eigenspende transplantiert bekommt und nicht, wie geplant im Sommer die Hochdosischemo mit folgender Fremdspende dazu.
Wir nahmen bisher an, dass wir noch einen weiteren Versuch hätten. Finden wir unseren Stammzellenspenderheld nicht, so können wir die Prozedur zu einem anderem Zeitpunkt durchführen lassen.
Falsch gedacht.
Die Allogene Transplantation, die mit den Spenderzellen ist an die vorherige autologe Transplantation (durch EIGENE ZELLEN) gebunden. Da der Held bereits 2012 eine autologe Transplantation erhalten hat, bekommt er nun bereits die Zweite.
Finden wir keinen Spender, so könnte sich der Held in einem Jahr erneut einer autologen Transplantation unterziehen. Aber vermutlich ist sein Körper dann durch drei Hochdosischemos und vielen ambulanten Chemotherapien so geschwächt, dass eine allogene (Fremdspende) Transplantation nicht mehr möglich ist.
Der Held hatte zwischenzeitlich überlegt, von allein auf die allogene Transplantation zu verzichten. Zum Einen fällt das bangende Warten auf einen Spender weg und zum Anderen hat er Angst vor dieser Behandlung.
Er wollte es aufschieben, bis Kunibert wieder kräftiger wird. Allerdings kann diese Option eben auch bedeuten, dass eine Fremdspende später nicht mehr möglich sein kann.
Wir haben also vermutlich nur diesen einen Versuch, der uns die Möglichkeit schenken kann zusammen die Einschulung unseres Sohnes mitzuerleben, zusammen in den Urlaub fahren zu können, mehr Zeit zusammen zuhaben.
Daher…Ihr Lieben, ich bitte Euch mehr als denn je…Stäbchen rein, Spender sein!
Die Tandemtransplantation bringt Risiken mit sich, ist aber unsere einzig wahre Option. Ein größerer Urlaub wird dieses Jahr nicht mehr möglich sein. Wir haben vorhin spontan beschlossen, dass wir in der 2-3 Monatigen Pause zwischen den Transplantationen heiraten sollten. Wir werden also keinen Kredit für den Urlaub aufnehmen müssen, dafür dann für eine kleine Hochzeit, je nach dem wie es der Gesundheitszustand des Helden zulässt und der Tatsache, dass es doch recht spontan wäre.
Wenn ich eins in der Zeit mit Krabbe Kunibert gelernt habe, ist es das Umplanen. Plan A klappt nicht, okay Plan B lag schon bereit und Plan C wartet auch bereits auf seinen Einsatz.
Kurz vor der zweiten Transplantation werde ich die Schaukelstühle besorgen und ihn an unseren Plan damit erinnern. Kommt er zurück, gestärkt durch Helden-Spender-Stammzellen, so stehen sie schon zum Einsatz bereit.
Pläne sind zum abändern da. Nicht zum vergessen, weil es die Umstände nicht zulassen. Die Realität ist deutlich, träumen ist trotzdem immer erlaubt.
Wir nehmen das an, was wir bekommen. Wir ändern dabei nicht viel, nur unseren Zeitplan. Ich hoffe fest darauf, dass wir einen Stammzellenspender finden, der Held alles gut übersteht und wir unseren Urlaub, unsere Pläne einfach nur verschieben. Die Hochzeit ziehen wir vor. Wenn wir keinen Spender finden, haben wir uns wenigstens das von Kunibert nicht vermiesen lassen. Grandios wird es sowieso, egal wann und wie.
Das Leben ändert sich, wir passen uns an. Das ist alles. Dennoch hoffe ich, dass wir erneut auf den Resetknopf drücken können, einen Spender finden und unser Leben erneut umplanen können. Denn dann hat es mehr Perspektive.
Nun bin ich Zuhause; Allein und merke wie groß unser eigentlich kleines Haus ist.Ich bin wirklich dankbar im Moment so viel zu tun zu haben. Ich bringe mir Arbeit mit nach Hause und ich versuche zusammen mit der DKMS eine Typisierungsaktion umzusetzen.
Gleich schreibe ich noch Zwei E-Mails und esse Schokolade .. Das Beste daran ist, dass ich es nicht heimlich tun muss. Die Kinder können tief und fest schlafen, draußen ertönen Sirenen und sie schlafen weiter. Hören Sie aber das Papier von Schoki, durch zwei geschlossene Türen, eine Etage höher, so stehen sie ca. 10 Sekunden später auf der Treppe. Immer.
Morgen kommt der kleine Batman wieder, ich bin schon ganz gespannt was er von seinem Abenteuer erzählen wird. Seine erste Gruppenfahrt war bestimmt großartig.
Montag kommt die Einhornbändigerin zurück. Der Alltag kehrt wieder ein. Ein Alltag zu Dritt. Wir werden uns neu zurechtfinden und die Zeit bis unser Held zurückkommt rocken. Schließlich wird es Frühling, die Sonne strahlt warm und es gibt noch so viele Dinge die entdeckt werden wollen.
Du machst das so toll. Unglaublich wie stark du bist. Ich hoffe so sehr ihr findet einen passenden Spender. Bleibt weiter so positiv! ✌💪
Ich verfolge deinen Blog erst seit einigen Tage und brauchte etwas Zeit um alle Einträge zu lesen.
Ich bewundere euren Mut und eure Stärke. Wahnsinn! Ich finde es unglaublich wie du/ihr diese ganze Situation meistert und nicht aufgebt. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass endlich ein Spender gefunden wird!
Gebt die Hoffnung nicht auf, und wenn Plan A, B und C nichts werden, dann geht es halt weiter mit Plan D.