Auszeit

Gestern war ein merkwürdiger Tag. Der kleine Batman ist, wie immer, pünktlich um 6 Uhr morgens aufgestanden. Während unser Held noch etwas von seinem erholsamen Schlaf genossen hatte, haben der Heldensohn und ich bereits Playmobil gespielt und Bilder gemalt.

Ich war kaum in der Lage meine Augen offen zu halten. nebenbei hab ich das Bad geputzt und den Boden saubergemacht.

Der Vormittag verlief recht schleppend, eigentlich wollte ich nur ins Bett oder ganz woanders hin. „Weit weg“, hörte sich verlockend an. Die Tatsache, dass wir noch keine Location für unsere Hochzeitsfeier gefunden haben, bzw. ersteinmal genau überlegen müssen, wie wir das alles stämmen sollen, erhellte meine Laune nicht unbedingt.

Als Simon seinen Mittagsschlaf gemacht hat, hatte auch ich meinen Tiefpunkt. Ich war so müde. Da der kleine Batman aber nicht von einer Mittagsruhe zu überzeugen war, war durchhalten das Motto des Tages.

Relativ spontan habe ich mich am Abend, als der Batman so gut wie im Bett gewesen ist verabredet. Etwas andere Wandfarbe, als das Pink zu Hause ist sicher prima. Um kurz vor 20 Uhr habe ich das Haus verlassen und war der Annahme in etwa 2 Stunden zurück zu sein, Müdigkeit sei Dank.

Es ging in eine Art Bar. Ich war noch nie in unserer Gegend Abends weg, sondern ziehe andere Stadtteile vor. Aber Gestern war das anders. Recht unscheinbar, klein und irgendwie urig, aber sehr gemütlich.bar-1363007_1920

Getroffen habe ich mich mit D. Ich kenne sie noch nicht lange aber irgendwie sind wir uns in vielen Dingen recht ähnlich. Und das Wichtigste, im Moment ist sie die einzige Person, bei der ich mich „beschweren“ kann, beschweren darüber was die Krabbe auch aus meinem Leben macht, was Kunibert aus dem Helden gemacht hat, dass ich hin und wieder überfordert bin und dass es Momente gibt, in denen ich so manches ungerecht empfinde. Es sind die verbotenen Dinge, die ausgesprochen werden können. Auch ich befinde mich in einer Ausnahmesituation und habe manchmal das Gefühl 3 Kinder zu Hause zu haben. Es ist ein Thema, welches viele Angehörige mit mir gemeinsam haben. Es gibt Dinge über die redet man nicht.

Aber es waren ebenso andere Themen möglich. Die Gespräche und somit Gedanken kreisten nicht um Krabbe Kunibert.

Gestern aber ging das. Die Havanna Cola taten ihr übriges. Es war wahnsinnig lustig und glich einem Befreiungsschlag. Es hört sich nicht sonderlich nett an, aber es war ein kleines Stückchen Freiheit.

Ich habe so viele Tränen gelacht, wie schon lange nicht mehr. Und…ich habe mich verstanden gefühlt.

um kurz vor Mitternacht sah ich das erste Mal auf die Uhr und erschrak. Gegen Zwei Uhr bin ich wieder nach Hause gegangen.

Liebste D., vielen Dank für den Abend gestern, dies Bedarf unbedingt einer Wiederholung. 🙂

Heute Morgen fiel das Aufstehen, trotz viel zu wenig schlaf deutlich leichter. Körperlich bin ich müde, aber mental sehr viel wacher. Unserem Helden geht es heute auch besser, so dass ich mich, als er aufgestanden war nochmal ins Bett kuscheln konnte.

Diese Auszeit war nötig und es muss möglich werden, diese regelmäßiger zu haben. Dieses Stück Normalität und Freiheit stärkt und befreit.grass-435762_1920

Denkt öfter ein Mal an Euch, achtet gut auf Euch und nehmt Eure Bedürfnisse wahr. Ich versuche das jetzt auch.

Denn manchmal brauchen auch Unterstützer neue Energie um den Helden wieder zur Seite stehen zu können. Diese Möglichkeiten gibt es nicht häufig, daher ergreift sie, wenn ihr sie seht.

Familien Update

Seit letzter Woche Samstag ist unser Held wieder zu Hause. Sowohl Simon als auch die Kinder waren am Sonntag nicht bei der Registrierungsaktion dabei.

Simon ist noch etwas schwach auf den Beinen und hätte vermutlich auch einen kurzen Besuch nicht gepackt. Die Kinder sollten eigentlich gegen 15 Uhr vorbei schauen. Aufgrund der Größe der Veranstaltung, der Menge an Menschen und die Anzahl der Pressemitglieder habe ich mich entschieden, unseren Babysitter zu bitten nicht mit den Kindern vorbei zu kommen. Ich befürchtete, dass die Zwei relativ schnell von Kameras und vielen Menschen umzingelt werden. In Kameras haben sie in der letzten Zeit oft genug gesehen.

Seit Montag versuchen wir etwas wie Alltag zu führen, allerdings brauchen wir noch etwas Zeit uns zurecht zu finden. Unser Held ist noch recht erschöpft, darf morgens ausschlafen während ich die Kinder fertig mache und zur Kita/ Schule bringe um danach selbst zur Arbeit zu fahren. Mittags benötigt Simon seinen ausgiebigen Mittagschlaf.

Nach wie vor hat er Probleme mit seinen Beinen und Füßen. Die Beschwerden sind tagesabhängig. Es gibt gute und weniger gute Tage.

Wir genießen unsere Zeit zusammen und versuchen uns neu in unserem Alltag zurecht zu finden.IMG-20170427-WA0014

Ich fühle mich im Moment sehr erschöpft und hoffe dass es bald besser sein wird. Manchmal bekomme ich Angst, wenn ich daran denke was da noch auf uns zukommen wird.

Nachdem der Stress der Organisation für den vergangenen Sonntag von mir abgefallen ist, fühle ich mich müde und hin und wieder auch überfordert.

Diese Momente weichen zum Glück oft auch wieder zur Seite, denn eigentlich jammere ich auf hohem Niveau.FFP0058-01-0177

Die Einhornbändigerin und der kleine Batman haben sich wahnsinnig gefreut, als der Papa wieder nach Hause gekommen ist. Sie haben sich recht schnell damit zurechtgefunden, dass unser Held im Moment noch nicht alles so machen kann, wie zuvor. Sie akzeptieren es und sind zufrieden und sehr, sehr dankbar, dass wir wieder alle zusammen sind.

Uns geht es gut, nicht den Umständen entsprechend, sondern gut. Es hätte alles deutlich schlimmer kommen können.

Simon geht es jeden Tag ein bisschen besser, ich bin zuversichtlich dass er bis zum Zeitpunkt der geplanten Stammzelltransplantation genug Kräfte gesammelt hat und diese dann auch mobilisieren wird.

Echte Helden lassen sich schließlich nicht in die Knie zwingen, auch nicht von Krabbe Kunibert.

Denn Ohne Papa geht es Nicht!20150403_100027

Yes we can!

Unser Projekt DKMS-Registrierungsaktion liegt nun hinter uns, es wird also Zeit für ein Neues. Während mein Initiativteam und Ich auch in den nächsten Wochen versuchen werden die Kosten von 48600 Euro möglich zu machen, die wir aufgrund von 1215 neuen Registrierungen (letzter Stand) versursacht haben, planen der Held und Ich unser eigenes Projekt.

Während der letzten Wochen haben wir oft daran gedacht, dass es nun ein richtiger Zeitpunkt wäre zu heiraten. Wir kennen uns 8,5 Jahre, aber irgendwie war nie der Richtige Moment, bzw. waren andere Dinge wichtiger.

Nun ist es aber so, dass wir nicht wissen, was uns die nächsten Monate erwarten wird. Wir wissen nicht was die Zukunft für uns bereit hält und wir wissen auch nicht wie sich unser Helden in einigen Monaten fühlen wird. Nachwievor versuchen wir uns nicht von  Krabbe Kunibert abhängig zu machen. Dieses Krabbeltier ist da, wird nicht mehr geen und bring einige Opfer und Entbehrungen mit.18077448_416070712090617_2447969136312476931_o

Aber das Leben, unser Leben geht weiter, die Welt hört nicht auf sich zu drehen. Wir haben Kunibert im Haus, aber Kunibert hat nicht uns. Kunibert macht einige Dinge etwas komplizierter, aber die Erkrankung ändert nichts an unserem Zusammenhalt.

Wir wollen uns von Kunibert nicht alles vorgeben lassen, daher haben wir beschlossen relativ kurzfristig doch zu heiraten. Dies soll nicht irgendeiner finanziellen Absicherung dienen, die im übrigen, im Falle des Worst Case sowieso nicht nennenswert wäre.

Wir wollen uns unser Leben nicht gänzlich diktieren lassen. Und wir wollen Kunibert den Mittelfinger zeigen. Es gibt viele Dinge, die trotzdem funktionieren.

Daher hat unser Held versucht einen Termin im Standesamt zu bekommen, irgendwo in Berlin oder Brandenburg.  Am Tag der DKMS- Aktion waren viele Menschen von er Presse vor Ort. Vielen von Ihnen scheinen meinen Blog zu lesen, denn das Thema Hochzeit war bekannt und wurde mehrfach thematisiert.

Im Interview gegenüber dem Berliner Kurier habe ich auf die Frage, ob es denn schon einen Termin geben würde, die Wahrheit geantwortet. Frühling und Sommer sind begehrte Zeiten um zu heiraten. Kurzfristig einen Termin zu bekommen schien schwierig bis unmöglich. Auf E-Mails wurde nicht reagiert, Anrufe wurden nicht angenommen.20150403_101223

Der Kurier schrieb einen Artikel und hat einige Ämter angerufen…und siehe da, im Juni ist es soweit. Wir sind damit eine „Nothochzeit“. Sollte es Simon am Tag X nicht gut gehen, so würden der Standesbeamte auch zu uns nach Hause oder in die Klinik kommen. Der Plan ist allerdings ein Besuch im Standesamt. Aber wenn ich Eins in den letzten Jahren gelernt habe…Plan B und C im Rucksack sind auch nicht verkehrt.18156484_417801541917534_5172044287852915989_o

Ob und wie wir feiern ist noch unklar. Seit meiner Teeniezeit habe ich die typische Mädchenvorstellung…Kutsche, weißes Kleid, Location am See, leckeres Essen und viele tolle Leute um uns herum. Auf Grund der Umstände und unserer finanziellen Situation gilt auch hier, Abstriche.

Wir überlegen gerade Plan B. Ein Grillfest auf einer Wiese mit Rosenbogen hört sich doch auch nett an oder? Ihr kennt nicht zufällig eine private Wiese, Park, Grundstück am Wasser welches man in Berlin mieten kann?

Flitterwochen….Ich gehe davon aus, dass Simon zum Zeitpunkt der Hochzeit den Umständen entsprechend fit ist, so das wir theoretisch sogar zu viert für ein verlängertes Wochenende wegfahren könnten. Im Moment überlegen wir, dies trotzdem nicht zu machen, da es finanziell nicht wirklich möglich ist. Ich bin mir aber mehr als sicher, dass wir bestimmt eine Alternative finden werden. IMG_20160910_191737

Kurz nach unserem Tag X wird Simon hoffentlich zur Stammzelltransplantation in die Klinik gehen. Geplant ist diese für Juli. Vermutlich wird er dann deutlich länger im Krankenhaus sein, als das letzte Mal. Mein Geburtstag und auch den des kleinen Batman wird unser Held nicht da sein. Daher wäre die Hochzeit und die Kurze Zeit danach ein guter „Abschluss“ und gleichzeitiger Start in ein neues Leben. Wir werden noch einmal Kraft tanken können bevor es mit dem nächsten Schritt weiter gehen wird.

Wir sind zuversichtlich, dass es ein grandioser Tag wird, wie auch immer wir ihn gestallten werden. Zur Not mit Ringen aus dem Kaugummiautomaten.Wir machen doch sowieso alles anders als geplant. und für gewöhnlich ist das „anders“ auch besser. Die DKMS Aktion ist das beste Beispiel.

Ich bin doch geübt im kurzfristigem Planen.

Unvergesslich wird es ganz bestimmt. Denn im Grunde ist das drum herum eigentlich fast egal. Zählen tut dann doch etwas anderes.P1080149

 

 

Unsere DKMS Registrierungsaktion

Gestern war es soweit, Viele Wochen Vorbereitung lagen hinter Uns. Ich habe selten so wenig geschlafen, wie in dieser Zeit. Ich habe noch nie soviele E-Mails beantwortet, telefoniert und vor allem gehofft.

Durch die starke Unterstützung meines Teams und des DRK war eigentlich alles recht gut organisiert. Aber die Angst blieb. Angst davor, dass wir am Tag X allein in der Halle stehen, dass wir mehr Helfer als potentielle Spender haben. Oder aber, dass uns die Helfer versetzen und nicht kommen.

Am Tag vor der Aktion haben wir die letzten Flugblätter verteilt, die Gewinne für die Tombola sortiert und uns gegenseitig versichert, dass alles gut gehen wird. Ich habe in den letzten Wochen das Ziel verfolgt, dass Niemand in unserer Gegend an unserer Aktion vorbei kommt, Zeitungen und Radiosender informiert.

Berlin ist ein schwieriges Pflaster für Typisierungsaktionen der DKMS. Die Anonymität ist hier gewaltig und viele Menschen sehen nicht gern über eigene Probleme hinaus.  Auf einem Dorf ist der Zusammenhalt untereinander anders. Wir aber wohnen in Berlin. Die letzten Registrierungsaktionen hatten einen Zulauf von etwa 300 neuen Registrierungen. Wir hofften und planten unsere Anzahl der Helfer für die Datenerfassung und zur Blutentnahme auf 500 neue Registrierungen, damit waren wir mehr als optimistisch. Da uns aber nur der Optimismus helfen kann, sind wir bei dieser Planung geblieben und nicht gesunken.IMG-20170423-WA0030Am Morgen von Tag X war ich aufgeregt und bin zu 8 Uhr in die Turnhalle gefahren. Am Vortag hatte uns Ein Donutriese noch 200 seiner Leckereien für den Kuchenbasar zugesagt, zwei Gutscheine für die Tombola haben wir Kurzfristig auch noch bekommen.

Um kurz vor Acht stand Ich vor der Halle und sah folgendes…

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Es regnete, es hagelte und meine Hände gefrierten fast zu Eis. Das DRK war trotzdem bereits vor mir da um die vielen, wirklich vielen Autos zu entladen. Die Wasserwacht hat ein Boot (!!!!) mitgebracht und für Fotos auf den Schulhof gestellt. Das DRK brachte ein Motorrad und Rettungshunde (!!!) mit, dazu die Hüpfburg, eine Feldküche, Kinderschminken und weiteres.

Es fanden sich immer mehr Helfer ein, die Uns beim Aufbau der Tische und STühle für die Registrierungen unterstützt haben. Um 10 war die Einweisung der Helfer. Es waren alle da! Jeder brachte Kuchen mit, der Kuchenbasar war riesig. Die Tombola war aufgebaut, das Glücksrad auch. Alle Gewinne standen parat, es war großartig.

Ab halb 11 standen die ersten Leute an der Tür. Kurz vor 11; also dem Start hagelte es erneut. Trotzdem wurde die Schlange immer länger. Dann der Einlass…es war überwältigend!

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Wir haben relativ schnell die Anzahl der Helfer aufgestockt, zum Glück waren mehr vor Ort als wir ursprünglich gebraucht hätten. Wir arbeiteten mit 3Facher Besetzung als geplant und trotzdem staute es sich. Ihr könnt Euch nicht vorstellen, wie sich das angefühlt hat. Alle wollten sich registrieren lassen.

IMG-20170423-WA0010Unser erhofftes Tagesziel von 500 Neuregistrierungen bei der DKMS erreichten wir um 13 Uhr!

Auch waren viele Menschen von der Presse vor Ort, die mich alle Filmen, fotografieren oder interviewen wollten. Ich bin mir nicht mehr sicher, wie oft ich an diesem Tag vor der Kamera gestanden haben…RTL, Berliner Kurier, BZ, Bernau Live; RBB; Pankow Live…. waren vor Ort.IMG-20170423-WA0037Sonst bin ich oft umher gelaufen, weil häufig Jemand Fragen an mich hatte. Völlig Fremde wollten mit mir reden, haben mich umarmt oder uns Mut zugesprochen.

Als ich an der Tombola stand, bemerkte ich vor mir einen kleinen Jungen mit wilden Locken. Ich schlich erstmal etwas um ihm herum, da ich vermutete wer er war. Dann sah ich die Mama. Vor mir stand der kleine, tapfere C. Vor 2,5 Jahre wurde er transplantiert, damals gab es rege Unterstützung durch GZSZ und Unter Uns Schauspieler. Ich folgte ihm schon lange auf Facebook und dann steht die Famile einfach vor mir. Mein Herz schlug höher. Ihr versteht das vielleicht nicht, aber ich habe mich so sehr gefreut diese Familie kennenzulernen. Es war wirklich wunderschön!IMG_20170423_125352 Die Halle füllte sich immer weiter, es war der pure Wahnsinn! Auch das angekündigte „Mittagsloch“ trat nicht ein.

So viele Menschen, viele sprachen mich mit Namen an. Auf der Bühne tanzte die Tanz AG meiner Tochter, zwei Chöre haben auch gesungen.

Um 13 Uhr sind unsere Schirmherrn direkt vom Flughafen zu uns gekommen. Ich habe mich wahnsinnig gefreut sie zu sehen und war auch nicht mehr ganz so „verklemmt“ wie beim ersten Kennenlernen von Eva Imhof.

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Um 14.30Uhr hatten wir 850 neue Registrierungen, die weltbeste Mitarbeiterin der DKMS meinte, dass wir die 1000 vermutlich nicht mehr schaffen würden. Ich bin kurz rausgegangen um unsren Helden anzurufen und ihm die aktuelle Zahl zu sagen.IMG_20170423_122749

Etwa 20 Minuten später war ich wieder drin, posierte erneut für einige Fotos. Und dann das…Ein Applaus für die 1000. Registrierung…WAHNSINN

IMG-20170423-WA0035 Um 16.20 wurde der letzte potentielle Stammzellspender registriert…In Summe waren es 1211 neue potentielle Stammzellspender!

Ihr könnt Euch gar nicht vorstellen welche Atmosphäre in dieser Halle herrschte. Alle Helfer, Beteiligte und Besucher waren hoch motiviert. Jeder würde es wieder machen. Die Stimmung war großartig. Eine Berliner Zeitung schrieb, dass es sich fast wie auf einem Volksfest angefühlt hat. Es war nicht nur eine Typisierungsaktion, es war ein Heldenparty. Genauso, wie ich es mir gewünscht habe. Die ganzen Mühen der letzten Wochen haben sich ausgezahlt!J

Ich bin unendlich DAnkbar, dass alles noch besser geklappt hat, als ich/wir es geplant hatte/hatten. Es war gigantisch!

Und das empfand nicht nur ich so… Heute Morgen in der S-Bahn hat mein Gegenüber den Berliner Kurier gelesen und ich entdeckte dieses Titelblatt…IMG-20170424-WA0023 Den Kurier kann man finden, wie man will. Aber diese Zeitung gehört zu den Auflagenstärksten in der Hauptstadt. Und unsre Aktion war auf dem Titelbild…den Artikel findet ihr hier.

Die BZ schrieb ebenfalls

Bernau Live auch…

Auf RTL habe ich mich heute Morgen kurz im Wetterbericht gesehen 🙂 und im Mai eventuell erneut.

es ist immer noch so unfassbar.

Durch die Vielen Registrierungen verursachten wir Kosten von 48520Euro für die DKMS, knapp 15000 Euro konnten wir durch Einnahmen am Aktionstag (durch Tombola, diverse Fotoaktionen, Essen, Kuchenbasar….) einnehmen…

UNFASSBAR!!!

Jetzt bleibt nur noch zu hoffen, dass auch der Richtige unter ihnen gewesen ist.

#OhnePapaGehtEsNicht

Es zeigt wie wichtig es ist optimistisch zu bleiben, es zeigt auch wieviel Kraft, Stärke und Hoffnung in Jedem von Uns steckt. Wir müssen uns nur HIn und wieder daran erinnern.

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Die Macht ist stark in Dir

Morgen ist es soweit, Morgen ist Tag X und ich hoffe, dass ich Viele von Euch sehen werde.

Anfang nächster Woche bekommt ihr einen ausführlichen Post über den Geburtstag der Einhornbändigerin, den trotz allem hatte sie einen tollen Tag.

Aber erstmal gibt es noch viel zu tun.

Ich hoffe auf Sonntag, ich bin zuversichtlich. Aber ich bin auch froh wenn meine Medienkarriere dann erst einmal wieder endet. Denn wisst ihr…Dieses im Mttelpunkt stehen ist so gar nicht meins…

Gestern erschien bereits der Beitrag im RBB, erinnert ihr Euch. Der kleine Batman möchte nun Kameramann werden. Ich habe ihn mir nicht angesehen, ich schaffe das einfach nicht. Aber liebes RBB Team, alle um uns herum meinen, dass es ein toller und auch schöner Beitrag geworden ist. Danke an dieser Stelle, aber ansehen kann ich mir das trotzdem nicht. Ich mag mich nämlich schon auf Fotos nicht 🙂

Was meint ihr dazu. Das Video samt Chaos und müder Ines findet ihr hier

Unsere Kinder hingegen sind begeistert. Die Einhornbändigerin ist hin und wieder etwas genervt, wenn sie Fragen zum Blutkrebs beantworten muss. Inzwischen wird sie in der Schule angesprochen. Aber sie ist zum Glück nur „genervt“ nicht verängstigt. Ich denke, dass wir unsere Kinder recht gut aufgeklärt haben, sie wissen was morgen geschehen wird, sind  sich über den Grund bewusst und gehen ganz fest davon aus, dass alles gut gehen wird.

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Am Donnerstag war Eva Imhof bei uns zu Besuch. Abgesehen davon, dass ich mich gefreut habe, war ich restlos überfordert. Allein die Tatsache, dass Eva da mit einem Mal in unserer Tür stand war irgendwie schon sehr skurril. Zum anderen filmte sie mich/uns für ihren Youtubechannel, die Sache mit dem Mittelpunkt hatten wir bereits. Ich stammelte eigentlich nur so vor mich hin, hatte keine Ahnung wo ich hinsehen soll und meine Augenringe waren legendär.

Weitere Seiten/ Medien und Zeitungen haben über uns berichtet. Ich sehe überall Fotos von mir und meinen Lieben. Viele große Berliner Medien haben uns unterstützt. Die PR Arbeit hat geklappt. Seit gestern bekomme ich immernoch vereinzelt Anfragen von Zeitungen, Sachspendensponsoren und ähnliches.

Morgen ist es soweit, ich bin wahnsinnig aufgeregt und hoffe, dass ich der Aufwand gelohnt hat. Kommt alle vorbei, feiert mit mir unseren Helden. lasst Euch registrieren und verbringt einen schönen Tag mit Uns.

Wir zwingen Krabbe Kunibert in die Knie. Der EINE, unser Stammzellspendersuperheld ist einer von Euch, seid mutig und kommt vorbei.

Ich danke jedem Einzelnem von Euch.

 

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DKMS Registrierungsaktions-UPDATE

Er beginnt, der Countdown. Nur noch 4 Tage trennen uns vom Tag, der Tage. Seit vier Wochen planen und organisieren wir. Je näher der Tag rückt, desto nervöser werde ich.

Zum Einen fürchte ich mich vor dem Moment an dem ich feststellen muss, dass nicht genug Menschen kommen um sich registrieren zu lassen. Zum Anderen sieht das Spendenkonto der Aktion noch recht, naja, mager aus.

Aber: Es gibt auch vieles positives zu berichten. Die Werbetrommel läuft und läuft. Gefühlt sind wir überall, 5000 Flyer wurden bereits verteilt, 160 Plakate wurden von einer Werbefirma in Bushaltestellen geklebt. Teilweise werden Wir; mein Initiatorenteam und Ich bereits angesprochen. Unsere Flyer hängen nicht nur in unserem Wohnbezirk, sondern Berlinweit in Kitas, Schulen, der Feuerwehr, im Bundestag, in Firmen, Bäcker, Supermärkte… Ich habe Autos gesehen, die mit unserem Flyer in der Fensterscheibe fahren. Wir sind auf dem Schwarzen Brett von verschiedenen Ministerien, des BKA, der GASAG, bei BMW, bei der Berliner Feuerwehr und Polizei, verschiedener sozialer Träger…und noch viele weitere.

Heute lachten mich meine Lieblingsmenschen am Zeitungskiosk an.18034139_414212558943099_2441400369268546405_n

Zumindest ist es eine sehr Auflagenstarke Zeitung…

Gestern war ein Kamerateam des RBB bei uns. Liebes Team, die ihr hier gewesen seid, ich danke Euch für Eure Wahnsinns Geduld. Nachdem die hyperaktive Bulldogge Toffee ersteinmal an Alle hoch gesprungen ist startete der kleine Batman mit der Untersuchung der Kamera. Ich bin so froh, dass diese heile geblieben ist… Es fühlte sich sehr merkwürdig an. Ich mag mich übrigens schon auf Fotos nicht…naja, die lieben Menschen von RBB schienen recht entspannt, waren super nett und erfreuten sich an den Star Wars Gadgets unserer Wohnung. Das Interview wurde auf Grund von klingelnden Handys, bellenden Hunden und dem Postboten an der Tür etwas skurril. Ausgestrahlt wird das Ganze vermutlich am Samstag um 19.30 Uhr, während der Nachrichten.17991132_413768002320888_2200531437145926576_n

Heute kam ein Fotograf einer weiteren Tageszeitung. Samstag erscheint ein Artikel in noch einer anderen, lokalen Zeitung. Ab Morgen müsste in den frühen STunden ein Interview auf dem Spreeradio über uns zu hören sein. Dieses habe ich nicht selbst geführt, sondern Jemand aus dem Deutschen Roten Kreuz, die uns ebenfalls sehr unterstützen. Ich habe einige Rückmeldungen bekommen, dass das Berliner Fenster uns ebenfalls zeigt. Das sind kleine Monitore in der U-Bahn.

Wir bekommen Fotos und kleine Filme zugeschickt, in denen zum Teil fremde Menschen die Wangenabstrich zur Registrierung bei der DKMS an sich vornehmen, da sie es nicht zur Aktion schaffen.

Und uns erreichen auch Dinge, wie diese hier, Achtung Gänsehaut… der Kommentar dazu hieß

„das haben die Fallschirmspringer für Dich aufgenommen“

170415-FJK-DKMS from FJK-KL on Vimeo.

Sonst planen wir immer noch an unserem Rahmenprogramm. Es wird eine Hüpfburg geben, Kinderschminken, ein echter Rettungswagen für Kuscheltiere, Airbrushtatoos, eine Feldküche vom DRK, ein Kuchenbasar, evtl. ist ein Rettungshund vor Ort, ein Feuerwehrauto kommt, ein Glücksrad und eine Tombola.

Unsere Schirmherrn werden samt Kamerateam im Laufe des Tages ebenfalls kommen.

Für die Tombola haben wir viele Sachspenden als Preise bekommen. Dazu gehören viele, wirklich tolle, kleine und große Spielsachen, Bücher, Tropical Islands und Kinofreikarten, ein Gutschein für eine kosmetische Behandlung, Schreibwahren, Unterhaltungselektronik und direkt vom Hersteller Puky eines der 200 limitierten Laufräder, die nicht im Geschäft erhältlich sind etc…Drais1

Unsere Teamshirts tragen wir auf unsren Flyertouren und auch während der Aktion. Und trotzdem wurde ich ein weiteres Mal für ein Sektenmitglied gehalten. Was ist da los?

Alle Einnahmen des Aktionstages werden auf unser Aktions-Spendenkonto landen. Wir hoffen damit die jetzige Zahl dort verschönern zu können.

Der beste Stammzellspender-Superheld hilft uns nicht, wenn das Geld zur Registrierung fehlt. Wir versuchen wirklich alles um diese finanziellen Mittel möglich zu machen, wir haben vieles erreicht und erhalt wahnsinnig großartige Unterstützung. Aber an Sponsoren fehlt es uns leider noch… Falls ihr also Jemanden kennt, der Jemanden kennt…ihr wisst schon.

Jeder Eure zählt, es wird dadurch nicht nur uns geholfen, sondern vielen weiteren Patienten auch. Daher, es tut mir Leid, hier erneut das Spendenkonto zur Gunsten unserer Aktion.

DKMS

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Verwendungszweck: Simon (plus der Adresse des Sponsors, so kommt die Spendenquittung bei Euch an)

Ich mag dieses Thema auch nicht..

Ich hoffe Einige von Euch am Sonntag zu sehen. Was meint Ihr, schaffen wir die 500 neuen Registrierungen?

Wollt ihr auf dem Laufendem bleiben, auf der Facebookseite zur Aktion gibt es täglich neue Infos für Euch.

Ohne Papa geht es nicht!

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Heldenupdate

Ihr Lieben, bevor ich zu unserem Helden komme möchte ich kurz etwas sagen… Ich war Heute in unserer Postannahmestelle und war sprachlos… Wir freuen uns über Karten und Briefe wahnsinnig doll. Aber heute holte ich zusätzlich kleine Päckchen ab. Und die waren so liebevoll befüllt, unglaublich! Die Kinder sind ausgeflippt und ich mit, denn mein Schokivorrat wurde wieder aufgestockt. Ich danke Euch von Herzen, Euch Allen. Ich werde dazu noch einmal gesondert schreiben, aber Euch schon jetzt sagen –> Ihr Seid der absolute Wahnsinn!!!

Aber nun zurück zum Helden. Simon wurde am Freitag aus der Klinik entlassen und wohnt nun vorrübergehend bei seinen Eltern, bis sein Immunsystem mit den Kita-/Schulkeimen der Kinder umgehen kann.IMG-20170414-WA0004

Er kämpft im Moment habsächlich mit seiner Psyche und Schmerzen. Für zwei Tage ist sein Kampgeist kurz etwas müde geworden, das darf er auch Mal. Wichtig ist es allerdings, dass er wiedergekommen ist; ich habe da so meine Tricks. Er war recht antriebslos und lustlos. Die Ärzte haben ihm nahegelegt in Bewegung zu bleiben, um Thrombosen und Organschädigungen vorzubeugen.  Ich habe ihn gestern mehrfach daran erinnert und ihn gebeten mir Heute vier Fotos zu schicken, die ihn draußen zeigen. Bewegung ist wichtig und frische Luft gut für die Seele. Unser Held soll keinen Marathon laufen, nur kurze Spaziergänge machen. Und hier das Ergebnis IMG-20170418-WA0000 Lieber Held, ich hoffe Du magst mich noch, aber es hat schließlich geklappt.

Die Beine des Helden machten ihm die letzten Tage sehr zu schaffen. Das Problem kennen wir bereits vom letzten Mal. Auch hier spielt Bewegung eine große Rolle. Je öfter er sich kurz bewegt, desto erträglicher die Schmerzen. Heute war es bereits etwas besser, als zuvor. Ich hoffe, dass es dabei bleibt.

Er ist stark und meistert alles, ein Grund zum Stolz sein.

Wir sind voller Hoffnung, dass Simon am Ende der Woche zurück nach Hause kommen wird. Langsam wird es Zeit, wir warten alle schon sehnsüchtig.

Eine neue Frisur hat unser Held inzwischen auch. Die restlichen Haare haben aufgegeben und sind nun verschwunden. Aber ganz ehrlich…ich finde diese Frisur total nett, unter anderen Bedingungen wäre sie allerdings noch netter. Ich finde es steht ihm ausgezeichnet.

IMG_20170416_115500Schritt Nummer 1 hat Simon gemeistert. Nun heißt es ausruhen, Kräfte sammeln und wieder etwas fitter werden. Denn im Juli soll der Zweite Schritt, der wichtige Schritt folgen. Die Stammzelltransplantation muss und wird gelingen, wir brauchen nur noch den passenden Spender.

Unser Countdown zur Aktion läuft, noch 5 Tage, die letzten Vorbereitungen sind enorm. Ihr könnt gespannt sein. Niemand soll dieses Datum übersehen, denn

Ohne Papa geht es nicht!

Stay strong my Hero!

 

Feiertage

Die Sache mit den Feiertagen…irgendwie fühlt sich das alles merkwürdig an.

Ostersonntag haben wir bei dem Heldenbruder samt Familie verbracht. Das „Wir“ bedeutet in diesem Fall der kleine Batman und Ich. Die Einhornbändigerin suchte ihre Dinge bei der Oma und verlebte ganz nebenbei noch einen tollen Urlaub.IMG-20170408-WA0020Unser Held wurde am Freitag aus der Klinik entlassen und wohnt nun vorerst bei seinen Eltern. Aufgrund diverser Krankheiten in der Kita vom Batman (Scharlach, Hand-Mund-Fuß etc) und einer besseren Erholung haben wir uns dazu entschieden. Da die Heldeneltern am anderem ende der Stadt wohnen, sehen wir uns nun erstmal gar nicht. Wenn alles klappt, ist unser Held Ende der Woche wieder bei uns.

Der kleine Batman suchte dennoch voller Eifer seine Geschenke und auch wenn das Bild etwas anderes vermuten lässt, freute er sich sehr, besonders über das Polizeiauto von Playmobil.IMG-20170416-WA0022(und ja, er mag Rosa, auch kleine Fledermausjungs können diese Farbe durchaus tragen, findet ihr nicht?)

Am Ostersonntag gab es aber noch etwas zu feiern. Unser jüngstes Familienmitglied feierte seinen ersten Geburtstag. Happy Birthday Toffee. p1090086

Ich freute mich mit dem Batman, merkte aber auch dass wir nicht komplett waren.

Am Freitag feiert die Einhornbändigerin ihren 9. Geburtstag, immerhin sind wir am diesen Tag zu Dritt, das ist doch schon mal was. Sie wird den besten Kuchen der Welt bekommen und einen großartigen Tag mit uns verbringen. Wir werden Spaß haben und nicht in Sehnsucht versinken.FFP0058-01-0073

Ich feiere meinen 33.Geburtstag im Juli, der kleine Batman feiert seinen 5. Geburtstag im September. Finden wir unseren Stammzellspendersuperhelden so werden wir vermutlich auch diese Geburtstage alle zu nur zu Dritt feiern.

Unser Held wird im Dezember ein Jahr älter und dann müssten wir wieder alle zusammen sein. Und dann werden wir alle feiern, alle Geburtstage, Ostern und alles andere auf Einmal.

Sollten wir es noch schaffe, vor der Transplantation zu heiraten, werden wir ebemso feiern, Gründe gibt es doch genug.

Wir koppeln unsere Feierlaune nicht an bestimmte Tage, sondern nutzen die, die wir haben.

Feiert euer Leben, es ist es wert.P1010532

Chaos hier, Chaos da, Chaos überall

Ein sehr regnerischer Tag liegt hinter uns. Das Wetter hat mich Heute wirklich sehr genervt. Um wenigstens etwas produktives tun zu können, habe ich beschlossen das Haus aufzuräumen und etwas zu putzen.P1100826 (2)

Ich habe dabei das Chaosgen eins nicht ausgelasteten Batmans unterschätzt. Räumte ich in einer Ecke auf, schien durch die nächsten Ecke ein Tornado zu wehen. Diese Schleife konnten wir Zwei heute kaum durchbrechen.

Während der kleine Heldensohn kurz bei seinen Cousinen spielen gewesen ist, saugte ich das Sofa. Eigentlich dürfen die Hunde dort nicht drauf, wir haben das Sofa sogar umzäunt. Wie aus Geisterhand bleibt dieser „Zaun“ häufig offen und die Hundetiere nehmen diese Einladung dann gerne an.P1100835

Nachdem ich gefühlte drei Stunden das Sofa gesaugt habe, ist der Heldensohn wieder nach Hause gekommen, legte sich zu seinem besten Kumpel Toffee ins Hundebett um sich folgend aufs Sofa zu werfen; nun gut. Hunde im Fellwechsel sind etwas Großartiges.

Aber zumindest hatten alle Spaß, naja…fast.

Der kleine Batman durfte heute sein „Teamshirt“ tragen, mehr dazu in einem gesonderten Post. Voller Stolz lief er damit im Wohnsimmer auf und Ab und posierte vor der Kamera.P1100813

Unser Held wurde gestern aus der Klinik entlassen, wohnt aber vorerst bei den Heldeneltern. Die Kitakeime, die der kleine Batman mit nach Hause bringt, vertragen sich nicht sonderlich gut mit dem Immunsystem des Helden. Außerdem ist ein echtes „Erholen“ in unserem Haus kaum möglich; zwei Kinder, Besucherkinder, zwei Hunde; ihr kennt das.

Nachdem ich das Zimmer der Einhornbändigerin (immer noch mit der Oma unterwegs) gesaugt habe, widmete ich mich dem Bad. Okay, ich habe es versucht. Es herrschte absolute Stille, allein das hätte mich skeptisch werden lassen müssen. Während ich im Badezimmer gewesen bin, räumte der kleine Batman den Zaubersand aus dem Schrank, verteilte ihn versehentlich auf dem Zimmerboden seiner Schwester. Das Zeug klebte überall.

Nach einigen weiteren Erlebnissen dieser Art habe ich beschlossen, das Aufräumen auf Morgen zu verschieben, oder Übermorgen.

Nächste Woche bekomme ich häufig Besuch. Unter Anderem kommt am Dienstag ein RBB Kamerateam. Bis dahin sollte ich etwas Schadensbegrenzung in unserem Haus umgesetzt haben. Falls nicht, könnt ihr unser Chaos am 22.4 auf RBB bewundern.

Nebenbei bereite ich den Geburtstag der Einhornbändigerin vor, denn dieser ist am 21.4, also zwei Tage vor der DKMS Registrierungsaktion. Gigantisch.  FFP0058-01-0073

Ich spüre, wie sich die Erschöpfung in meinem Körper ausbreitet.

Es dauert noch etwas, etwas durchhalten muss ich noch. In einer Woche fällt die Vorbereitung der Aktion weg. Finden wir einen Stammzellspender, kommt es im Juli zur Stammzelltransplantation rechne ich damit, dass ab Sommer 2018 wieder so etwas wie vorübergehende Normalität einsetzt. Kunibert; ich mag Dich nicht!

Dieser Zeitraum ist lang, aber dennoch begrenzt und es wird funktionieren. Meine Erschöpfung werde ich hoffentlich bald wieder ablegen können. Ich werde wieder in der Lage sein zu denken, adäquat zu antworten und nicht ständig irgendwas zu vergessen. Dieses Vergessen stört mich am Meisten.

Wie war das noch; Man (Frau) wächst mit seinen (ihren) Aufgaben.

In diesem Sinne, es wird anstrengend aber mit dem Ziel vor Augen ist mehr möglich, als jemals gedacht.

 

Rückblick

6Je länger die Vorbereitungen für unsere DKMS Regstrierungsaktion laufen, desto häufiger beschäftige ich mich mit Krabbe Kunibert.

Vorher war das Krabbentier auch immer mal wieder Thema und in unseren Köpfen sowieso vorhanden. Aber ich habe nicht mehrfach täglich unsere Geschichte erzählt, E-Mails zu Kunibert geschrieben und andere Menschen gebeten uns zu helfen dieses Tier müde zu machen.

Seit Dezember 2016 bin ich mehr mit Kunibert konfrontiert als je zuvor, die letzten drei Wochen steigerten dies noch einmal. Zum Teil verdränge ich dies und rede mir ein, dass ich unser nächstes Kitafest plane. Wenn ich unsere Geschichte erzähle, ist es mittlerweile so, dass ich mit hin und wieder vorstelle, ich rede von Anderen.

Aber es gibt genug Momente, in denen mir deutlich bewusst wird, dass es um unseren Helden geht, wir kein Kitafest planen und alles ganz real ist.

Teile unserer Geschichte sind und bleiben kaum aushaltbar. Andere Bruchstücke werden erträglicher und mit manchen schließe ich Frieden.

Unsere Lebensplanung hat sich komplett verändert, der Wunsch nach einem dritten Kind ist nicht vertretbar, wir leben anders als die Durchschnittsfamilie. Und all das ist okay so wie es ist. Wir machen viele Abstriche, aber gewinnen auch wirklich viel.

Wir lernen Menschen kennen, die uns sonst vermutlich nie begegnet wären, wir lernen das zu schätzen was wir haben, wir lernen dass unsere Grenzen deutlich höher liegen, als wir es erahnt haben. Trotz Kunibert sind wir flexibler geworden und weniger „festgefahren“IMG-20170326-WA0016

Wir wissen, dass die nächste Monate und auch die Zeit nach der Transplantation unser Leben auf den Kopf stellen wird. Aber seit 2012 lernen wir mit Veränderungen umzugehen. Wir blenden Kunibert nicht aus, machen ihn aber auch nicht mächtiger als er ist. Wir ziehen Zukunftspläne weiter nach vorn, weil ungewiss ist, wielange unsere Zukunft ist.  Das ist der Punkt , der Angst macht. Es ist nicht in die Ungewissheit, sondern der Gedanke daran, dass ein Verfahren, welches zur Heilung des multiplen Myeloms führen kann erst zu spät entdeckt wird.

Es macht mir wirklich Angst, aber es lähmt mich nicht. Wenn es das tun würde, wäre ich vermutlich nicht in der Lage morgens aufzustehen. Ich verdränge diesen Gedanken auch nicht, sondern versuche damit leben zu lernen.

Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose haben wir die Prognose verdrängt. Das Ergebnis war der harte Schlag, als Kunibert zurückkehrte. In diesem Gefühlschaos möchte ich nicht erneut landen.

Dieses häufige thematisieren hilft auch ein wenig, weil ich so auch begreife wie wahr das alles ist. Ich hab mir unser Leben anders vorgestellt, aber unser jetziges ist auch alles andere als bemitleidenswert, es ist nur anders und manchmal etwas schwieriger.

Wir lernen nicht nur mit Kunibert zu leben, wir lernen auch dass es viele andere tolle Dinge gibt, unabhängig von der Krabbe.

Aktuelles Ziel ist unsere Hochzeit noch vor der Stammzelltransplantation. Wir wissen nicht, wie es dem Helden während und nach der Transplantation gesundheitlich gehen wird. Daher lieber gleich, wozu länger warten. Jetzt muss uns nur noch das Standesamt einen Termin ermöglichen, ich bin gespannt. p1010870

Rückblickend betrachtet waren die letzten Monate sehr anstrengend, für unseren Helden mehr als für uns. Die Monate waren zerrend und manchmal haben sie uns fast verzweifeln lassen. Aber wir merken, dass sich der Erdball weiterdreht und ein Versinken im Selbstmitleid Niemandem hilft. Im Dezember kam die Gewissheit, dass Kunibert zurück ist, im Dezember haben wir beschlossen uns diesem Tier in den Weg zu stellen.

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht ihn!

Ohne Papa geht es nicht!