Gestern war ein merkwürdiger Tag. Der kleine Batman ist, wie immer, pünktlich um 6 Uhr morgens aufgestanden. Während unser Held noch etwas von seinem erholsamen Schlaf genossen hatte, haben der Heldensohn und ich bereits Playmobil gespielt und Bilder gemalt.

Ich war kaum in der Lage meine Augen offen zu halten. nebenbei hab ich das Bad geputzt und den Boden saubergemacht.

Der Vormittag verlief recht schleppend, eigentlich wollte ich nur ins Bett oder ganz woanders hin. „Weit weg“, hörte sich verlockend an. Die Tatsache, dass wir noch keine Location für unsere Hochzeitsfeier gefunden haben, bzw. ersteinmal genau überlegen müssen, wie wir das alles stämmen sollen, erhellte meine Laune nicht unbedingt.

Als Simon seinen Mittagsschlaf gemacht hat, hatte auch ich meinen Tiefpunkt. Ich war so müde. Da der kleine Batman aber nicht von einer Mittagsruhe zu überzeugen war, war durchhalten das Motto des Tages.

Relativ spontan habe ich mich am Abend, als der Batman so gut wie im Bett gewesen ist verabredet. Etwas andere Wandfarbe, als das Pink zu Hause ist sicher prima. Um kurz vor 20 Uhr habe ich das Haus verlassen und war der Annahme in etwa 2 Stunden zurück zu sein, Müdigkeit sei Dank.

Es ging in eine Art Bar. Ich war noch nie in unserer Gegend Abends weg, sondern ziehe andere Stadtteile vor. Aber Gestern war das anders. Recht unscheinbar, klein und irgendwie urig, aber sehr gemütlich.

Getroffen habe ich mich mit D. Ich kenne sie noch nicht lange aber irgendwie sind wir uns in vielen Dingen recht ähnlich. Und das Wichtigste, im Moment ist sie die einzige Person, bei der ich mich „beschweren“ kann, beschweren darüber was die Krabbe auch aus meinem Leben macht, was Kunibert aus dem Helden gemacht hat, dass ich hin und wieder überfordert bin und dass es Momente gibt, in denen ich so manches ungerecht empfinde. Es sind die verbotenen Dinge, die ausgesprochen werden können. Auch ich befinde mich in einer Ausnahmesituation und habe manchmal das Gefühl 3 Kinder zu Hause zu haben. Es ist ein Thema, welches viele Angehörige mit mir gemeinsam haben. Es gibt Dinge über die redet man nicht.

Aber es waren ebenso andere Themen möglich. Die Gespräche und somit Gedanken kreisten nicht um Krabbe Kunibert.

Gestern aber ging das. Die Havanna Cola taten ihr übriges. Es war wahnsinnig lustig und glich einem Befreiungsschlag. Es hört sich nicht sonderlich nett an, aber es war ein kleines Stückchen Freiheit.

Ich habe so viele Tränen gelacht, wie schon lange nicht mehr. Und…ich habe mich verstanden gefühlt.

um kurz vor Mitternacht sah ich das erste Mal auf die Uhr und erschrak. Gegen Zwei Uhr bin ich wieder nach Hause gegangen.

Liebste D., vielen Dank für den Abend gestern, dies Bedarf unbedingt einer Wiederholung. 🙂

Heute Morgen fiel das Aufstehen, trotz viel zu wenig schlaf deutlich leichter. Körperlich bin ich müde, aber mental sehr viel wacher. Unserem Helden geht es heute auch besser, so dass ich mich, als er aufgestanden war nochmal ins Bett kuscheln konnte.

Diese Auszeit war nötig und es muss möglich werden, diese regelmäßiger zu haben. Dieses Stück Normalität und Freiheit stärkt und befreit.

Denkt öfter ein Mal an Euch, achtet gut auf Euch und nehmt Eure Bedürfnisse wahr. Ich versuche das jetzt auch.

Denn manchmal brauchen auch Unterstützer neue Energie um den Helden wieder zur Seite stehen zu können. Diese Möglichkeiten gibt es nicht häufig, daher ergreift sie, wenn ihr sie seht.

Seit letzter Woche Samstag ist unser Held wieder zu Hause. Sowohl Simon als auch die Kinder waren am Sonntag nicht bei der Registrierungsaktion dabei.

Simon ist noch etwas schwach auf den Beinen und hätte vermutlich auch einen kurzen Besuch nicht gepackt. Die Kinder sollten eigentlich gegen 15 Uhr vorbei schauen. Aufgrund der Größe der Veranstaltung, der Menge an Menschen und die Anzahl der Pressemitglieder habe ich mich entschieden, unseren Babysitter zu bitten nicht mit den Kindern vorbei zu kommen. Ich befürchtete, dass die Zwei relativ schnell von Kameras und vielen Menschen umzingelt werden. In Kameras haben sie in der letzten Zeit oft genug gesehen.

Seit Montag versuchen wir etwas wie Alltag zu führen, allerdings brauchen wir noch etwas Zeit uns zurecht zu finden. Unser Held ist noch recht erschöpft, darf morgens ausschlafen während ich die Kinder fertig mache und zur Kita/ Schule bringe um danach selbst zur Arbeit zu fahren. Mittags benötigt Simon seinen ausgiebigen Mittagschlaf.

Nach wie vor hat er Probleme mit seinen Beinen und Füßen. Die Beschwerden sind tagesabhängig. Es gibt gute und weniger gute Tage.

Wir genießen unsere Zeit zusammen und versuchen uns neu in unserem Alltag zurecht zu finden.

Ich fühle mich im Moment sehr erschöpft und hoffe dass es bald besser sein wird. Manchmal bekomme ich Angst, wenn ich daran denke was da noch auf uns zukommen wird.

Nachdem der Stress der Organisation für den vergangenen Sonntag von mir abgefallen ist, fühle ich mich müde und hin und wieder auch überfordert.

Diese Momente weichen zum Glück oft auch wieder zur Seite, denn eigentlich jammere ich auf hohem Niveau.

Die Einhornbändigerin und der kleine Batman haben sich wahnsinnig gefreut, als der Papa wieder nach Hause gekommen ist. Sie haben sich recht schnell damit zurechtgefunden, dass unser Held im Moment noch nicht alles so machen kann, wie zuvor. Sie akzeptieren es und sind zufrieden und sehr, sehr dankbar, dass wir wieder alle zusammen sind.

Uns geht es gut, nicht den Umständen entsprechend, sondern gut. Es hätte alles deutlich schlimmer kommen können.

Simon geht es jeden Tag ein bisschen besser, ich bin zuversichtlich dass er bis zum Zeitpunkt der geplanten Stammzelltransplantation genug Kräfte gesammelt hat und diese dann auch mobilisieren wird.

Echte Helden lassen sich schließlich nicht in die Knie zwingen, auch nicht von Krabbe Kunibert.

Denn Ohne Papa geht es Nicht!

6Je länger die Vorbereitungen für unsere DKMS Regstrierungsaktion laufen, desto häufiger beschäftige ich mich mit Krabbe Kunibert.

Vorher war das Krabbentier auch immer mal wieder Thema und in unseren Köpfen sowieso vorhanden. Aber ich habe nicht mehrfach täglich unsere Geschichte erzählt, E-Mails zu Kunibert geschrieben und andere Menschen gebeten uns zu helfen dieses Tier müde zu machen.

Seit Dezember 2016 bin ich mehr mit Kunibert konfrontiert als je zuvor, die letzten drei Wochen steigerten dies noch einmal. Zum Teil verdränge ich dies und rede mir ein, dass ich unser nächstes Kitafest plane. Wenn ich unsere Geschichte erzähle, ist es mittlerweile so, dass ich mit hin und wieder vorstelle, ich rede von Anderen.

Aber es gibt genug Momente, in denen mir deutlich bewusst wird, dass es um unseren Helden geht, wir kein Kitafest planen und alles ganz real ist.

Teile unserer Geschichte sind und bleiben kaum aushaltbar. Andere Bruchstücke werden erträglicher und mit manchen schließe ich Frieden.

Unsere Lebensplanung hat sich komplett verändert, der Wunsch nach einem dritten Kind ist nicht vertretbar, wir leben anders als die Durchschnittsfamilie. Und all das ist okay so wie es ist. Wir machen viele Abstriche, aber gewinnen auch wirklich viel.

Wir lernen Menschen kennen, die uns sonst vermutlich nie begegnet wären, wir lernen das zu schätzen was wir haben, wir lernen dass unsere Grenzen deutlich höher liegen, als wir es erahnt haben. Trotz Kunibert sind wir flexibler geworden und weniger „festgefahren“

Wir wissen, dass die nächste Monate und auch die Zeit nach der Transplantation unser Leben auf den Kopf stellen wird. Aber seit 2012 lernen wir mit Veränderungen umzugehen. Wir blenden Kunibert nicht aus, machen ihn aber auch nicht mächtiger als er ist. Wir ziehen Zukunftspläne weiter nach vorn, weil ungewiss ist, wielange unsere Zukunft ist.  Das ist der Punkt , der Angst macht. Es ist nicht in die Ungewissheit, sondern der Gedanke daran, dass ein Verfahren, welches zur Heilung des multiplen Myeloms führen kann erst zu spät entdeckt wird.

Es macht mir wirklich Angst, aber es lähmt mich nicht. Wenn es das tun würde, wäre ich vermutlich nicht in der Lage morgens aufzustehen. Ich verdränge diesen Gedanken auch nicht, sondern versuche damit leben zu lernen.

Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose haben wir die Prognose verdrängt. Das Ergebnis war der harte Schlag, als Kunibert zurückkehrte. In diesem Gefühlschaos möchte ich nicht erneut landen.

Dieses häufige thematisieren hilft auch ein wenig, weil ich so auch begreife wie wahr das alles ist. Ich hab mir unser Leben anders vorgestellt, aber unser jetziges ist auch alles andere als bemitleidenswert, es ist nur anders und manchmal etwas schwieriger.

Wir lernen nicht nur mit Kunibert zu leben, wir lernen auch dass es viele andere tolle Dinge gibt, unabhängig von der Krabbe.

Aktuelles Ziel ist unsere Hochzeit noch vor der Stammzelltransplantation. Wir wissen nicht, wie es dem Helden während und nach der Transplantation gesundheitlich gehen wird. Daher lieber gleich, wozu länger warten. Jetzt muss uns nur noch das Standesamt einen Termin ermöglichen, ich bin gespannt.

Rückblickend betrachtet waren die letzten Monate sehr anstrengend, für unseren Helden mehr als für uns. Die Monate waren zerrend und manchmal haben sie uns fast verzweifeln lassen. Aber wir merken, dass sich der Erdball weiterdreht und ein Versinken im Selbstmitleid Niemandem hilft. Im Dezember kam die Gewissheit, dass Kunibert zurück ist, im Dezember haben wir beschlossen uns diesem Tier in den Weg zu stellen.

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht ihn!

Ohne Papa geht es nicht!