Heldenupdate

Heute ist Tag 6 nach der autologen Transplantation, der Rückführung der eigenen Stammzellen.

Seit Gestern befindet sich Simon im Zelltief, heute waren nur noch 40 Leukozyten nachweisbar. Ein gesunder Mensch hat zwischen 5000-11000 Leukozyten.

Das heißt, unser Held hat faktisch kein Immunsystem mehr und auch kein Blutbildendes System. 2012 war eine Plasmazelltransfusion nötig. Ob es dieses Mal erneut dazu kommen wird, ist abhängig wie lange es dauert bis sich die Anzahl der Leukozyten wieder normalisiert.

Bis dahin müssen alle Personen, die zum Helden ins Zimmer wollen einen Mundschutz tragen und sich gründlich die Hände desinfizieren.

Dennoch verlässt der Held hin und wieder seine „Sicherheitszone“. Die Ärzte haben ihm zu Bewegung an der frischen Luft geraten, um Thrombosen und Organversagen vorzubeugen. Mit Mundschutz und Handschuhen geht er spazieren. Dabei soll er besonders Erdaufschüttungen und (kleine) Kinder meiden.

Trifft der Held Kinder, wechselt er die Wegseite, versteckt sich oder weicht ihnen aus. Dass kann schon recht skurril aussehen.

Nach seiner Entlassung wird Simon kurze Zeit woanders wohnen, bis sein Immunsystem stark genug ist, um mit den Bakterien aus KIta und Schule kämpfen zu können. Denn es ist doch recht schwierig, sich vor den Heldenkindern zu verstecken, sie sind Meister im Finden.

Ansonsten geht es unserem Helden den Umständen entsprechend gut. Er leidet nach wie vor unter Magen/Darm Problemen, Appetit ist jedoch da und das Essen klappt gut. Seine Munschleimhaut ist nicht entzündet, nur trockener und „irgendwie anders“  Das viele Eis und das häufige Mundspülen mit einer Speziallösung hat geholfen.

Simon ist häufig müde und schläft viel. In seinen Wachphasen ist er dafür aber recht fit und immer zu lustigen Selfies in der Lage.

Simon bleibt tapfer, denkt nicht ans aufgeben und bleibt optimistisch. Wir glauben fest daran für die geplante Behandlung im Sommer den richtigen Stammzellspender zu finden.

Wir finden ihn, unser Held schafft die Strapazen der Behandlung und irgendwann kommt auch die Normalität zu uns zurück. Seit der Erstdiagnose 2012 wirken die Medikamente deutlich besser als erhofft. Simon wurde vor 5 Jahren mit Stadium 3 diagnostiziert. Die Prognosen waren gruselig. Er zeigt, dass wahre Helden die Ausnahmen der Regel sind. Darum glauben wir auch, dass unser Held nach einer erfolgreichen Tandemtransplantation (Hochdosischemo +Rückführung der eigenen Stammzellen, 2-3 Monate  später Hochdosischemo+Transplantation von Spenderzellen) uns noch viele, viele Jahre schenken kann. Er packt das! Krabbe Kunibert muss endlich weg!

Ohne Papa geht es Nicht

Ich möchte Euch erneu darauf hinweisen, dass ich keine Fotos posten werde, auf denen unser Held „leidet“. Auch werden keine Bilder zu sehen sein, auf denen die Nebenwirkungen der Behandlungen deutlich sichtbar sind. Ich denke ach wie vor, dass diese Bilder unnötig sind und eure Phantasie sicher ausreichen wird.

Auch wenn es genug Tage gibt, an denen unser Held weniger gut drauf ist, wichtig ist das was er Euch zeigt; Durchhaltevermögen, eine positive Lebenseinstellung und Mut. Dass ist es, was wir Euch zeigen wollen und werden. Ich danke Euch