Die im Schatten sieht man nicht

Wir leben in einer Gesellschaft voller Normen und Werte. Normen sagen uns den „Standart“, sie erzählen uns von den Dingen und unseren Taten, wie sie zu sein haben.

Sie reduzieren daher Komplexität im sozialen Miteinander, engen aber die Verhaltensmöglichkeiten auch ein.

Ein Kind lernt die jeweils in der Gesellschaft geltenden sozialen Normen während der Erziehung durch die Eltern , später auch durch Freunde und in der Schule. Von einem Erwachsenen wird erwartet, dass er die meisten Normen kennt und beachtet, so dass er in der Öffentlichkeit nicht unangenehm auffällt.

Normen sind wie Gesetze, nur nicht fest niedergeschrieben. Allerdings werden wichtige Normen, wie zum Beispiel der Respekt vor fremden Eigentum oder auch dem Respekt der körperlichen Unversehrtheit Anderer auch als Gesetz geschrieben und bei Nichteinhaltung unter Strafe gestellt.

Das Nichteinhalten von Normen und Werten wird nicht juristisch verfolgt, aber doch  irgendwie bestraft. Ein Mann der Kleider trägt passt nicht, also wird er gemieden. Ein Kind welches weder Bitte noch Danke sagt, wird genauso komisch angesehen, wie ein Erwachsener, der im Restaurant sitzt und sich sein Essen laut schmatzend schmecken lässt.

Normen zeigen auch Angehörigen von Krebspatienten auf, wie sie sich zu verhalten haben. Der Patient steht, zurecht mit seiner lebensbedrohlichen Erkrankung im Vordergrund. Studien aber zeigen, dass die Seele von Angehörigen auf eine sehr ähnliche Weise leidet. Angehörige von schwer kranken Patienten leben ebenfalls in einem Ausnahmezustand, sie erleben jede Menge innere Konflikte, fühlen Trauer, Wut und fühlen sich am Ende schuldig für diese Gefühle.

Die Angst am Ende die Person zu sein, die übrig bleibt koppelt sich mit absoluter Überforderung. Angehörige wollen helfen und tun dies meist länger, als es ihre Energie Akkus eigentlich zulassen.20130502_165327

In meinen Selbsthilfetreffs habe ich Angehörige kennengelernt, die Depressionen und Angststörungen entwickelt haben. Viele Angehörige haben erzählt, dass sie unregelmäßig essen und unter Schlafstörungen leiden. Und sie erzählten, dass dies alles irrelevante Dinge gewesen sind, denn stark sein mussten sie trotzdem.

Die Gesellschaft scheint es oft als selbstverständlich zu sehen, dass sich Angehörige um die Patienten kümmern. Das Augenmerk liegt beim Patienten und die Gesundheit der Menschen drum herum wird häufig übersehen.

Krebs bringt oft eine veränderte Rollen und Aufgabenverteilung mit, an die sich alle erst gewöhnen müssen. Diese Veränderungen führen oft zu Konflikten.

Viele Angehörige vernachlässigen sich selbst. Die Tatsache, dass die Erkrankung die Angehörigen quasi „Co-Krank“ macht wird häufig nicht gesehen. Die Angehörigen bleiben lange im Dunkeln, es dauert häufig etwas bis sie ihre Bedürfnisse, ihren Groll und ihre Wut äußern. Das sind Dinge, über die nicht gesprochen wird. Es sind Dinge, die nicht den Normen entsprechen.

Unsere Normen sagen, dass wir uns um die Alten und auch um die Kranken kümmern müssen. Aber keine Norm sagt, wie wir dieses „Kümmern“ aushalten können. Keine Norm verrät uns, dass sich Angehörige oft weit zurückstellen und selbst fast aufgeben. Die Normen sagen uns aber, dass wir stark sein müssen. Stark für den Patienten, stark für die eventuellen Kinder, stark für die Bedürfnisse der Anderen.

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Ich bin eine Angehörige und fühle mich oft mehr als Krankenschwester, als Babysitter und Haushaltshilfe. Ich schlafe seit dem unser Held in die Klinik gegangen ist auf dem Sofa. In unserem Bett kann ich nicht einschlafen. Depressionen habe ich nicht, Angst hingegen jede Menge. Ich vermisse mein altes Leben, würde trotzdem im Moment mit Niemandem tauschen wollen. Auch ich habe „Was wäre wenn“- Momente.

Wenn ich nach meinen Bedürfnissen gefragt werde, fällt es mir schwer zu antworten. Mein Wunsch ist innere Gelassenheit.

Ich denke, dass ich das tue was in meiner Macht stehe und trotzdem denke ich oft, dass es nicht ausreicht.

Ich vergesse mich nicht, ich fühle mich und versuche darauf zu hören. Ich hadere und bereue nicht, aber ich verzweifel manchmal.

Aber lachen geht trotzdem. Manchmal sogar mehr als in gesunden Zeiten. Wir lernen unser Leben anders zu leben, wir sind aufmerksamer und dankbarer.

Liebe Angehörige, ihr seit nicht allein. Ich liebe, lache und trotzdem bin ich hin und wieder wütend. Meistens auf mich selbst. Mich ärgert es, dass ich mehr Krankenschwester als Frau bin. Mich macht es wütend, dass ich viele Dinge nicht mehr so machen kann wie früher. Ich bin müde, weil ich nicht schlafen kann.

Aber im Grunde kann dafür Niemand was, außer mir selbst. Liebe Angehörige, es stimmt, ihr werdet häufig nicht gesehen. Aber ihr könnt Euch selbst sehen, ihr könnt auf Euch achten und dafür Sorge tragen, dass es Euch, soweit es möglich ist gut geht. Redet auch über verbotene Dinge, redet über Eure Wut und zieht Grenzen. Grenzen für Euch, den Patienten und allen Anderen da draußen. Ihr wisst, dass ihr müde seid. Egal was die Anderen sagen, oder eben nicht sagen…ihr dürft müde sein, ihr dürft jammern und ihr dürft eigene Bedürfnisse haben.

Ich habe in meinem Umfeld eine Person, der ich von meinen „Problemen“ erzählen kann, ohne dass ich mir komisch dabei vorkomme denn dort werden sie gehört. Ich habe Angst, angst vor dem Allein sein, ich habe Angst mich zu verlieren und Angst davor dem allen nicht gerecht zu werden.

Sucht Euch Jemanden, der Euch zuhört. Damit meine ich EUCH…Ihr sollt erzählen dürfen, was in Euch vorgeht ohne dabei ein schlechtes Gewissen haben zu müssen.

Liebe Patienten, lieber Leser dieser Seite. Ich habe die Vermutung, dass ich mit diesem Post nicht nur auf Verständnis stoße. Mir ist bewusst, dass meine Dinge ein Jammern auf hohem Niveau sind. Und ich weiß auch, dass unser Held bedeutend wichtigere Probleme hat.

Trotzdem weiß ich, dass es viele Angehörige gibt, wie mich. Wir wollen keine Lobeshymnen oder Danksagungen. Ich liebe unseren Helden, ich mache dass alles, nicht weil ich mich verpflichtet fühle sondern nur weil ich es möchte. Niemand hält oder zwingt mich. Ich bin freiwillig und gerne hier. Ich freue mich auf unsere Hochzeit und das dazugehörige Versprechen. Dennoch fühle ich mich hin und wieder einsam und ungesehen, vor allem aber weiß ich, dass es nicht nur mir so geht.

Nicht nur die Patienten brauchen die berüchtigte starke Schulter, die Angehörigen vermissen sie auch hin und wieder.

Liebe Angehörige, egal wie ihr die Situation meistert, ihr seid Helden. Ihr macht das ganz großartig. Ihr seid überfordert, erschöpft und ängstlich…das dürft ihr auch. kümmert Euch um Euch, seht das was ihr habt, nicht das was ihr zu haben wollen glaubt.

Krebs ist ein A++hole, aber wir rocken das alle gemeinsam, okay?forest-1818690_1920.jpg

 

 

Es war einmal…

Es war einmal ein mächtiger König. Er lebte in einem weit entfernten Königreich namens Sommerwald. Dieses Königreich war riesengroß und doch begrenzt.

Im Norden grenzte das höhste Gebirge aller Zeiten. Die Gipfel der Berge schienen die Wolken zu berühren. Die Schneeschicht glitzerte in der Sonne und wirkte wie Puderzucker.

Im Süden grenzte ein wunderschönes, Türkis farbiges Meer. Es war so klar, dass es immer möglich gewesen ist den Grund zu sehen. Der Strand schien unendlich lang, der Sand war perfekt um Sandburgen zu bauen.

Im Osten zeigte sich ein dichter aber dennoch lichtdurchfluteter Wald. Die Bäume waren riesengroß und boten vielen Vögeln ein Zuhause. Auf dem Waldboden wachsen lila farbige Blumen, die ihren Duft im ganzen Königreich Versprühen.

Über die großen Wiesen im Westen des Königreiches galoppieren große Einhornherden. Sie leben friedlich miteinander waren aber den Menschen gegenüber eher zurückhaltend. In der Luft fliegen tausende Schmetterlinge, wenn es dunkel wird treffen sich hier die Glühwürmchen und Fledermäuse.

Der König war ein freundlicher Mann, er wollte für sein Volk immer das Beste. Er besuchte oft die Einhornwiese um dort nach magischen Kräutern zu suchen. Daraus stellte er Medizin für kranke Bewohner seines Königreiches her. Er suchte im Wald nach Ästen um daraus Pfeile zu schnitzen.

Er schmiedete die besten Schwerter um sein Königreich vor den großen Drachen zu beschützen. Denn hin und wieder wurde das Königreich von ihnen aufgesucht. Jedes Mal vernichteten sie ein Teil des Königreiches, sie verbreiteten Angst und Schrecken.sword-1750449_1920.jpg

Die Bewohner wusste, dass sie sich auf ihren König verlassen konnten und sorgten sich in friedlichen Zeiten kaum. Jeder ging seinem eigenem Tagewerk nach, versorgte sich selbst und seine Familie. Das Königreich war so groß. dass sich nicht alle unter einander kannten. Es kümmerte sie nicht, wenn es einem anderen Menschen nicht gut geht, wenn dieser am anderen Ende des Königreiches lebte. Der Zusammenhalt herschte innerhalb der Familien, aber weiter leider nicht.

Der König konnte dem kaum entgegen wirken. Er kümmerte sich um viele Dinge selbst, er wollte sein Volk immer beschützen und behüten. Niemand sollte ihnen etwas anhaben können. Tag und Nach überlegte er, wie er es noch besser machen könnte. Über sich selbst, dachte er hingegen nur selbst nach. Hatte er ein Problem, so ging er diesem lieber aus dem Weg oder saß es aus. Eigene Probleme, Gedanken zu sich selbst oder gar Hilfe von Anderen annehmen? Das mochte der König überhaupt nicht.

Der König sicherte alle Häuser seines Königreiches mit einem Drachenwarnsystem. Jeder Bewohner wurde so rechtzeitig vor einem Drachenangriff gewarnt und konnte flüchten.

In seinem Schloss hat er dies jedoch vergessen. So kam es. dass der König eines Morgens durch einen lauten Knall erwachte. 5 Drachen hatten sein Schloss angegriffen, das Dach zerstört und alles Gold mitgenommen. Durch einen runtergefallenden Ziegelstein vom Dach, hat sich der König am Rücken verletzt und war nicht in der Lage sich zu wehren oder zu flüchten.dragon-1976596_1920.jpg

Niemand hatte in dieser Nacht etwas von dem Drachenangriff mitbekommen. Der König lag auf dem Boden, im Schlafgemach seines Schlosses. Am Morgen, als die ersten Bewohner aus ihren Betten gestiegen sind und auf den Schlosshügel gesehen haben, sahen sie das Unglück.

Viele Untertanen liefen zum Schloss um nach zusehen, wie es um den König steht. Sie halfen ihm beim aufstehen, bauten eine Tragen und schafften ihn in ein Wohnhaus. Der König wehrte sich und wollte allein laufen, aber es funktionierte nicht.

Die Bewohner wussten, dass ihr König wichtige Medizin brauchte, aber Niemand war sich sicher, wie diese hergestellt wird. Alle Bewohner von Sommerwald setzen sich zusammen, zum aller ersten Mal. Sie berieten sich, welche magischen Kräuter sie bräuchten um ihren König zu helfen.

Noch am gleichen Tag zogen die Ersten los um Kräuter zu sammeln. Andere liefen in den Wald um Material zum Wiederaufbau des Schlosses zu holen. Wieder Andere sind in die Schmiede gegangen, haben sich gegenseitig erklärt, wie es möglich wäre das beste Schwert des Königreiches zu schmieden. Denn der nächste Drachenangriff muss vorbereitet werden, die Drachen sollen für alle Zeit vertrieben werden. Und alle wollen dabei helfen.

Nach dem sammeln der Kräuter braute das Volk die wichtige Medizin für ihren König. Auch war das Schloß nur kurze Zeit nach dem Angriff wieder aufgebaut und endlich auch mit einer Warnanlage versehen.

Der König erholte sich, die viele Hilfe war im nicht immer angenehm aber er sah wie die Bewohner seines Königreiches zusammengewachsen sind. Er sah, wieviel diese ganzen Menschen bewirken konnten. Sein Volk hat in kurzer Zeit viel mehr erreicht, als er es allein geschafft hätte.

Der nächste Drachenangriff ließ nicht lange auf sich warten, alle Drachenwarnanlagen schrillten los. Alle Bewohner erwachten, sahen aus dem Fenster und stellten fest, das erneut fünf Drachen das Schloss umzingelten.

Aber bevor es zur erneuten Tragödie kommen konnte, liefen alle Bewohner Richtung Schloss. Jeder von ihnen hatte mittlerweile ein eigenes, mächtiges Schwert geschmiedet. Untereinander haben sie es sich gezeigt. Alle Menschen des Königreiches versammelten sich auf dem Schlossplatz, hebten ihre Schwerter in die Luft und riefen, dass die Drachen verschwinden sollen.

Und der König? Der König stand am Burggraben,noch war nicht bei all seinen Kräften. Es wurde ihm bewusst, dass sein ganzes Volk sich für ihn eingesetzt hatte, nur um ihn zu beschützen, ihn zu unterstützen ganz bald wieder bei voller Kraft zu sein und vor allem aber zeigten sie ihm, dass sie alle an ihn denken.

Die Drachen bekamen es mit der Furcht zu tun, breiteten ihre Flügel aus und verschwanden hinter den Bergen. Seit diesem Tag wurde nie wieder ein Drache im Sommerwald gesehen.

Fortan feierte das Königreich einmal im Jahr den „Welt-Drachen-Tag“, der König und sein Volk riefen sich dadurch immer wieder in Erinnerung, dass es diese Drachen noch immer gibt, auch wenn sie gerade nicht sichtbar sind. Die Bewohner erinnerten sich daran,wie wichtig es ist Solidarität zu zeigen, ein Gemeinschaftsgefühl zu entwickeln, auch für Menschen, die man eigentlich gar nicht kennt.

Solidarität hilft und kann heilen.

Zusammen ist man weniger alleind9016d115121e00ef2ffff2fcba0459b_IMG_20130516_114518.jpg

Ihr Lieben, morgen ist der World Blood Cancer Day. Ein Tag, der uns allen in Erinnerungen rufen sollte, dass wir solidarisch sein müssen. Solidarisch mit den vielen Helden, den Königen; den Blutkrebspatienten. Krebs hat viele Gesichter. Krebs kann jeden treffen. Schaut nicht weg, macht aufmerksam. Unterstützt die Spenderdatein, wie zum Beispiel die DKMS, helft Patienten, zeigt ihnen dass sie nicht alleine sind.

Ihr wisst nicht, wie ihr helfen könnt? Informiert Euch auf Ehrenamtsseiten im Internet, informiert Euch bei der DKMS, schreibt Briefe in Kliniken, näht oder häkelt Mützen, teilt diesen Tag auf Facebook, Instagram; meinetwegen auch via Postkarte.

Krebs ist ein A++hole, es zerreißt Familien, nimmt Kindern ihre Eltern weg. Krebs raubt Eltern ihre Kinder. Krebs nimmt gute Freunde mit sich.

Auch wenn es nicht einfach ist, verschließt eure Augen nicht. Stellt euch den Drachen, helft einem König. Es gibt ganz viele tapfere Könige, die sich allein fühlen. Lasst das nicht zu und helft Ihnen.

Ich danke EuchP1100933 (2)

 

Lieber Momo-Papa-Held

Morgen ist Dein Tag, ein Tag an dem Du Dich feiern sollst. Wir werden Dich ausschlafen lassen, uns nicht streiten und Dir den ersten Kaffee ans Bett bringen. Wir werden den ganzen Tag Bitte und Danke sagen, keine Schimpfwörter benutzen und dein Lego Star Wars im Regal unbeachtet lassen.

Lieber Momo-Papa-Held, wie Du aber auch weißt, gelingen uns diese Vorhaben nicht immer, besonders dann, wenn wir es uns vorgenommen haben. Möglich wäre auch, dass wir bis morgen früh vergessen, welcher Tag ansteht.

Trotzdem wollen wir Dir einmal Danke sagen. Danke, dass Du unser Papa bist. Danke dass du jede einzelne Mücke in unserem Zimmer vernichtest; Nachts um halb drei. Danke für die weltbesten Crêpes, Mama hat das einfach nicht drauf. Danke für die Geschichten, die Du uns erzählst, die Abenteuer, die Du mit uns erlebst und Ausflüge, die wir zusammen machen.

Danke, dass Du immer weißt wohin unsere Sachen verschwunden sind, Danke das Du oft ganz tapfer versuchst für uns zu kochen, auch wenn es Dich zu überfordern scheint und wir nur bedingt dankbare Genießer sind.

Danke, dass Du es aushälst, wie wir Dir jeden Abend noch ganze viele Dinge erzählen, wir wissen dass Du eigentlich ganz doll müde bist. Danke, dass alle unsere Kunstwerke bewunderst. Danke, dass du dafür Sorge trägst, dass wir immer saubere Kleidung im Schrank haben. Danke, dass Du Mama häufig vorschlägst ein Eis essen zu gehen.20150403_180304

Lieber Momo-Papa-Held, danke für deinen Mut. Du traust uns Dinge zu, du stärkst uns und Du lässt uns wachsen. Du erklärst uns Die Welt, hilfst der Einhornbändigerin in Mathe und übersetzt für den Batman, falls er nicht verstanden wird. Danke, dass Du uns so sein lässt, wie wir sind.

Danke für die vielen Teepartys, die gigantischen Legobauten und dem zudecken unserer Kuscheltiere. Danke für jedes Pflaster, mit dem Du uns verarztest hast, danke für jede Träne, die Du getrocknet hast.P1020580

Wir wünschen Dir einen ganz tollen Tag Morgen; und auch wenn wir morgen früh um 5.30Uhr, ohne Kaffee neben Dir am Bett stehen und sagen, dass wir Hunger haben, jetzt sofort (!) ein Toast brauchen und uns nebenbei noch streiten…bitte Denke daran, wir haben Dich lieb. Bitte denke immer daran, auch wenn uns  Dein Super-Riesen Lego Starwars Raumschiff aus der Hand fällt und in tausende Stücke zerfällt.

Lieber Momo-Papa-Held, manchmal kannst Du nicht bei uns sein. Aber Du musst Dir  keine Sorgen machen, Mama passt gut auf uns auf. Du sollst auch kein schlechtes Gefühl, weil Du nicht immer bei uns sein kannst. Und bitte lieber Papa, wir verstehen mehr als Du glaubst. Wir wissen um Krabbe Kunibert, die Einhornbändigerin noch ein wenig mehr. Wir wissen, dass Kunibert Dich müde macht und wir daher hin und wieder auf Dich verzichten müssen. Mama hat uns erzählt, dass es sehr anstrengend ist den Kunibert müde zu machen. Wir verstehen das, auch wenn wir es nicht immer zugeben wollen.

Wir basteln dir das größte Laserschwert, mit dem schaffst Du es ganz bestimmt Kunibert so sehr zu erschrecken, dass er einfach umkippt und wieder einschläft. Wir glauben ganz fest daran!IMG1318

Lieber Momo-Papa-Held, bitte traue uns weiterhin einiges zu. Du hast uns gezeigt, dass wir niemals aufgeben dürfen, Du hast uns erzählt, dass sich kämpfen lohnt. Du hast uns gesagt, dass wir immer wir selbst sein sollen, egal was die Anderen sagen. Wir sind Heldenkinder, weißt Du. Dank Dir können wir super kämpfen, zur Not mit unseren Wasserpistolen. Wir sind stark und mutig. So leicht wirft uns nichts aus der Bahn, auch Krabbe Kunibert nicht.

Erinnere Dich immer daran, was wir Dank Dir lernen durften. Vergesse nie die Dinge, die wir dank Dir erreicht haben.

Plane und freue Dich mit uns. Verliere nie die deine Superkräfte. Falls Du doch einmal etwas schwächer ist das okay, wir teilen unsere Power mit Dir. Denn dank Dir haben wir sie auch erst bekommen.

Hab kein schlechtes Gefühl wenn Du an uns und Kunibert denkst. Das brauchst Du nicht. Wir wissen nicht genau, was es bedeutet, dass Kunibert nur müde gemacht werden kann, aber nicht mehr verschwindet. Vielleicht ist das auch besser so.  Aber wir wissen, dass egal was geschehen wird, Du immer auf uns aufpassen wirst. Dinge, die Du uns beigebracht hast werden uns ein leben lang helfen.20130615_164408

Lieber Momo-Papa-Held, danke dass Du unser Papa bist. Auch wenn Du manchmal müde bist, nicht bei uns sein kannst…sei Dir immer sicher, wir zerbrechen nicht daran! Bitte hab kein Angst vor dem was Kunibert mit uns macht. Wir sind stark, wenn Du es auch bist.

Morgen ist Dein Tag. Wir können Dir kein „neues Blut“ schenken, aber Dich wissen lassen, dass wir Dich ganz doll lieb haben. Wir sind noch klein, aber stark genug um den Weg mit Dir und Kunibert zu gehen.

Du, Mama, wir, Apple Jack, Toffee, die Wasserpistolen und das Laserschwert…zusammen machen wir Kunibert müde, Deal?

Und wenn Du mal eine Pause brauchst, dann halten wir das Laserschwert für Dich.

Danke, dass Du bei uns bist.

Deine HeldenkinderP1010870

Das Versprechen

In 5 Wochen sind wir bereits einige Tage verheiratet und Ich kann Euch sagen…Ich verstehe warum die meisten Paare für die Vorbereitungen etwa ein Jahr planen. Wirklich!

Aber das gewöhnliche ist nun sowieso nicht unseres, daher…wir planen schnell, nicht unbedingt immer effektiv, eher chaotisch aber mit ganz viel Hingabe. Wir wissen seit nicht Mal 3 Wochen, dass wir doch noch einen Termin bekommen haben, und in weniger als 5 Wochen ist es schon soweit.

Ein Kleid habe ich übrigens schon. Und es ist, wie sollte es auch anders sein, so ganz anders geworden als ursprünglich gedacht.  Seid ihr verheiratet? Wart ihr in einem „Brautladen“?. Das allein ist schon ein Ereignis für sich. Ich bin Niemand, der sich gern von anderen Menschen anfassen lässt. Ich wähle Ärzte, Friseure und ähnliches mit Bedacht aus. Letztes Wochenende habe ich gefühlte 20 Kleider anprobiert, bzw. sie wurden an mir probiert. Ich stand eigentlich nur da, streckte beide Arme in die Luft und das mehr oder weniger hübsche Teil wurde über mich gestülpt. Nach jeder Anprobe stand ich auf einem Hocker vor einem großen Spiegel. 6 gespannte Augen sahen mich jedes Mal an, ein paar gehörte zu meiner Mama.

Irgendwann war das Richtige dabei, die Entscheidung viel mir nicht leicht. Geworden ist es ein Kleid, welches ich so nie hätte tragen wollen…bis ich es an mir gesehen habe.

Mit den Ringen verhielt es sich übrigens ähnlich…

Meine Schuhe werden ebenfalls nicht typisch sein. Ich habe Knieprobleme, eins ist bereits operiert, das Zweite folgt wenn sich unsere Grundsituation etwas entspannt hat. Highheels und andere Hohe Schuhe fallen somit aus, meine Schuhe sind sowieso viel besser.

Meine Gadgeds zum Heldenmotto sind auch schon da. Wir werden nicht verkleidet heiraten, haben aber einige Dinge an Uns, die eher untypisch aber dafür umso heldenhafter sind.P1100911 (2)

Zum Standesamt gehen nur wir Zwei, ganz allein und ohne Publikum. Wir heiraten nicht aufgrund irgendeiner finanziellen Absicherung, auch nicht weil es dazu gehört. Wir heiraten aus zwei Gründen. Zugegeben ist einer davon recht unromantisch und sehr pragmatisch. Rein rechtlich bin ich im Moment bezüglich unseres Helden ein Nichs. Ich habe keine Rechte, auch kein Auskunftsrecht. Simon wird hoffentlich zeitnah zur Stammzelltransplantation für lange Zeit in die Klinik gehen. Sollte er nicht in der Lage sein sich zu melden, so muss mir Niemand in der Klinik Auskunft über seine gesundheitliche Situation geben. Es gibt Verfügungen, die er ausstellen kann, indem er sagen kann dass ich informiert werde und Mitspracherecht in wichtigen Entscheidungen habe, aber… ich weiß vom Zeitpunkt der Erstdiagnose, dass das gar nichts bringt, wenn nicht jede Krankenschwester, jeder Pfleger und jeder Arzt darüber Bescheid weiß. 2012 war unser Held eine kurze Zeit lang nicht ansprechbar, weder am Telefon noch „live“ wurde mir etwas gesagt. Nichts, gar Nichts! Da half auch die Verfügung nichts.

Sind wir verheiratet, muss auch mit mir gesprochen werden.

Grund Nummer zwei; wir wissen schlichtweg nicht, ob wir an anderer Stelle noch dazu kommen uns das „Ja-Wort“ zugeben. Wir wissen nicht was in 3Monaten oder in 3 Jahren sein wird. zukunftsorientiertes, gezieltes Planen ist nahezu unmöglich. Wir hoffen viel, wir wünschen uns einiges und malen uns unsere Zukunft aus, aber wissen tun wir nichts. Aber wisst ihr, Niemand von Euch weiß, was der morgige Tag bringen wird.

Simon geht es physisch und psychisch jeden Tag etwas besser. Gedanken nach vorn sind wieder möglich, daher heiraten wir jetzt und schieben den Gedanken an dén Worst Case zwar nicht weg aber übermalen ihn etwas.

Wir heiraten, weil wir es wollen. Wir wollen uns nicht von Kunibert unser Leben zitieren lassen. Dieses Krabbentier ist mächtig, aber zur Zeit sind wir mächtiger.P1100920 (2)

Daher werden wir allein zum Standesamt gehen, da dieser Moment nur uns gehören soll.

Zwei Tage später feiern wir, ganz groß. Kunibert soll an diesem Tag so weit weg sein, wie er es die letzten 5 Jahre nicht gewesen ist. Unsere Hochzeit ist Zeitnah, aber nicht unüberlegt spontan. Viele warten genau auf den richtigen Zeitpunkt, unserer ist genau jetzt. Daran ändert auch Kunibert nichts.

Wir werden feiern, solange uns die Füße tragen. Es wird heldenhaft, spektakulär, traumhaft und einfach nur schön. Wir wissen noch immer nicht, was genau wir an diesem Tag alles haben werden und wo wir Abstriche machen. Aber egal wie, es wird großartig. Wir werden keine trockene Feier haben, alles wird etwas anders sein. Anders gut, denn anders sind Wir.

Was aber inzwischen fast feststeht… wir werden uns erneut trauen lassen, eine freie Trauung macht es möglich. Dieses Mal auch mit allen Gästen. Wir haben bereits mit dem Redner/der Rednerin gesprochen.  Unter anderem wurden wir gefragt, was unsere Beziehung ausmacht. Der Held und ich sind seit 8,5 Jahren zusammen und ich werde oft auf meine liebevollen Beschreibungen angesprochen, dass man merkt dass wir für einander bestimmt sind.

Ich verrate Euch was… wir leben uns, das stimmt. Aber eine Fahrt auf der Achterbahn ist häufig unser Begleiter. Der Held und ich streiten, mal weniger, mal deutlich häufiger. Es gibt Momente, da würden wir uns gegenseitig am liebsten ins Gesicht springen. Wir sind von Grund auf verschieden. Auch gab es in den vergangenen Jahren immer mal wieder kritische Stimmen (aus beiden „Lagern“), die unsere Beziehung hinterfragt haben. Daran ändert auch Krabbe Kunibert nichts.

Ach eine kurze Auszeit war dabei. Und dennoch stehen wir nun hier, leben unser Patchworkfamilienleben und werden heiraten.

Wir haben wirklich so einige Tiefen hinter uns, aber bereuen werde ich nie. Denn aus irgend einem Grund haben wir auch nach über 8 Jahren noch lange nicht genug von unseren Streitereien. P1100919 (2)

Unsere Beziehung macht diese Lebendigkeit aus. Streitereien sind da und hauptsächlich darin begründet, das wir unterschiedliche Ansätze von Konfliktbewältigungsstrategien haben. Wir streiten und lieben uns und irgendwie scheint es auch zu funktionieren.

Ich glaube, dass eine dauerhafte Rosa Wolke zu langweilig für uns wäre. Harmonisch können wir auch, sehr gut sogar nur brauchen wir hin und wieder auch ein ein heftiges Gewitter dazwischen um uns das Wertvolle, harmonische wieder ins Gedächnis zu rufen.

Wir heiraten in weniger als 5 Wochen. Die Tatsache an sich macht mich (bisher) nicht nervös. Unruhig macht mich der Gedanke, dass über unserer Feier eine graue Wolke schweben wird. Alle Gäste wissen selbstverständlich warum wir so spontan heiraten, sie kennen unsere Situation. Viele Soziale Kontakte von uns haben sich sowieso verändert. Mit einer Krabbe im Haus halten einige Menschen lieber Abstand. Zum Teil ist es Angst und die Gewissheit, dass uns Kunibert irgendwann zusammen mit Simon gehen wird. Ich verstehe das, das akzeptieren muss ich noch üben. Ich arbeite daran.

Ich möchte nicht dass Kunibert eine zu große Rolle während unserer Feier zugeschrieben bekommt. Kunibert soll an diesem Tag keine Rolle spielen. Wir sind dankbar für die Möglich heiraten und so kurzfristig auch feiern zu können. Die Gründe dafür spielen keine Rolle. Aus diesem Grund auch das Heldenmotto, wir wollen weg von dem traditionellen, wir wolle unsere eigenen Traditionen aufstellen. Wir wollen, dass sich unsere Gäste wohlfühlen und Spaß haben. Niemand soll an diesem Tag ehrfürchtig an Kunibert denken, wirklich Niemand. Um schon am Anfang für etwas positive Gedanken zu sorgen, haben wir uns da etwas einfallen lassen 🙂

Simon hat Krebs, aber der Krebs hat nicht Uns!

An alle Gäste: nach wie vor besteht kein Dresscode, wir würden uns nur darüber freuen wenn ihr unser Heldenmotto unterstützen wollt und kleine, heldenhafte Extras an Euch tragt. Seid kreativ, wir sind gespannt. Es wird eine Heldenparty.P1100918

Ebenfalls bleibt es dabei, wir wünschen uns keine Geschenke, keine Gutscheine und kein Geld. Wer mag kann uns eine Spendenquittung einer Einzahlung auf das Spendenkonto zu Gunsten unserer DKMS Aktion nett einpacken. Wir fühlen uns im Moment mehr als reich beschenkt, wir können Dinge tun mit denen wir schon gar nicht meh gerechnet haben. Wir sind mehr als dankbar für diese Möglichkeit.

Unser größter Wunsch ist ein Stammzellspender für Simon, den könnt ihr leider nicht verschenken. Aber ihr könnt die DKMS unterstützen, auch mit finanziellen Spenden. Denn ohne diese Datenbanken wie z.B auch die DKMS wäre die Suche nach einem geeigneten Spender noch viel, viel schwerer.

Unterstützt uns, unterstützt viele andere Helden indem ihr die DKMS unterstützt, wir danken Euch! Dieses könntet ihr z.B auch hier tun, jeder Euro zählt. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht, wenn es an den finanziellen Mitteln zur Registrierung fehlt.

DKMS
IBAN: DE72100708480151231801
Verwendungszweck: Simon (plus eure Adresse, damit die Spendenquittung bei euch ankommt)

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Heldenupdate

Fast fünf Wochen ist unser Held nun wieder zu Hause. Der Start war etwas holperig aber inzwischen wird es stetig besser.

Zu aller erst; es geht ihm gut, seine Verfassung könnte deutlich schlechter sein. Er ist nicht der typische Blutkrenspatient, den sich vielleicht einige von Euch vorstellen. Wir haben das Glück, dass sich die Blutwerte nach der Hochdosischemo und Rückgabe der eigenen Stammzellen vor einigen Wochen wieder erholt haben. Die Werte sagen auch, dass die Organe die erneute Velcade Therapie (Hochdosischemo) besser verkraftet haben als gedacht. Alles in allem sind dies gute Vorrausetzungen für den nächsten geplanten Schritt- die Stammzelltransplantation.

Die Füßen machen dem Helden nach wie vor zu schaffen, lange Wege sind noch nicht möglich. Allerdings…der kleine Batman hat ganz gesunde Füße, aber lange Wege findet er auch oll. Auf die Einhornbändigerin geh ich erst gar nicht ein. Passt also ganz gut.  Kurze Gassigänge mit den Hunden klappen aber recht gut. Schmerzmittel nimmt Simon kaum noch.IMG-20170519-WA0031

Kurze Autofahrten funktionieren inzwischen auch wieder. Mit dem Auto wird seit Ende letzter Woche z.B der kleine Batman aus der Kita abgeholt. Da die Blutwerte soweit stimmen, das Immunsystem zwar noch nicht 100% der Leistung hat aber durchhaus akzeptabel, traut sich unser Held in die Kita um den Heldensohn abzuholen und inzwischen auch zu bringen.

Tagsüber ist unser Held zu Hause, arbeiten ist mit der momentanen Konstitution nicht denkbar. Aber im Haus gibt’s auch ne Menge zu tun. Die Hunde genießen die Heldenzeit ebenso.

Der Mittagschlaf ist unter der Woche noch in und wieder nötig, am Wochenende lassen die Kinder dazu wenig Zeit. Simon ist nach wie vor schneller erschöpft.

Der Magen erholt sich auch langsam wieder, das Essen schmeckt wieder, der Appetit kommt zurück und die Übelkeit schwindet. Auch die erste Haare konnte ich Heute auf dem Kopf des Helden erkennen, allerdings sind diese noch sehr „flaumig“ und wachsen nicht an allen Stellen. Daher werden sie vorerst abrasiert. Die Augenbrauen sind übrigens während der gesamten Zeit nicht ausgefallen.

Für mich aber das Wichtigste… Der kleine mentale Durchhänger scheint sich ebenfalls etwas zu bessern. Unser Held kommt langsam aber sicher zurück zu seiner kämpferischen Einstellung. Das Vorrübergehende Tief ist sicher verständlich aber nicht förderlich, wenn es auch in Zukunft stark und kraftvoll weitergehen soll, bzw. muss. IMG-20170519-WA0023

Die nächsten Monate werden anstrengend und ohne Optimismus und Kampfgeist noch viel schwieriger.

Jeden Tag geht es unserem Helden ein kleines bisschen besser, Der Mut kommt zurück, die Kondition ebenso. Wir können erahnen was es heißt, einen Alltag zu haben. Ein Wunderbare Gefühl, sich wieder über herumfliegende Kassenzettel ärgern zu können. 🙂

Seit Anfang der Woche sind alle Proben des Aktionstages im Pool der DKMS, jetzt heißt es Daumen drücken. IMG-20170423-WA0040

Unser Held wird langsam etwas nervös, da wir bisher noch nichts aus der Klini gehört haben. Der Spendensuchlauf läuft also erstmal weiter.

Irgendwo muss er oder Sie ja sein, liebe Spenderstammzellen traut  und zeigt Euch. Wir werden Euch ganz herzlich begrüßen, versprochen!

Geplant ist die Transplantation nun für Juli oder August, danach wird die Zeit langsam eng. Denn die Fremdspende ist zeitlich an die Eigenspende (die Hochdosis plus Rückgabe der eigenen Stammzellen vor wenigen Wochen) gekoppelt. Eine Stammzelltransplantation ohne Eigenspende zuvor wird in Simons Fall medizinisch nicht vertreten.

Etwas Ablenkung bringt unsere neue Projektplanung. In 5 Wochen werden wir heiraten, einige Dinge sind bereits geklärt, vieles noch offen. Aber dazu schreibe ich Euch nächste Woche etwas mehr, versprochen. Nur eins, egal wie es wird…etwas chaotisch…ganz anders…ein wenig skurril… es wird grandios.

Und auch die Tatsache, dass der kleine Batman die Angst vor dem Fahrradfahren besiegt hat, zeigt unserem Helden, dass sich Durchhalten lohnt. Nächstes Jahr wollen wir dann die erste Fahrradtour zu viert machen. Wir wohnen perfekt dafür. Vorher muss der Held nur wieder genug Kraft in den Beinen haben.18449269_426238967740458_2368621516967203428_o

Viele Dinge sind geschehen und wir wollen noch so viel mehr. Wir empfinden nach wie vor wahnsinnig viel Respekt, wenn wir an die nächsten Monate denken. Manchmal wird aus dem Respekt auch Angst. Trotzdem bleiben wir zuversichtlich, weitere Jahre durch die Stammzelltransplantation gewinnen zu können. Zeit ist wichtig, aber das was wirklich zählt ist das, was Du mit der Zeit machst.

Wir wollen noch viele Dinge auf unserer Buckit List abarbeiten, helft ihr uns dabei? Dann lasst Euch bei der DKMS registrieren, schenkt unserem Helden Zeit und rettet anderen Patienten vielleicht sogar das Leben.

Ohne Papa geht es nicht!

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Jubel Jubiläum

Am 8.1. 2017 ging mein erster Blogpost online. Es ist erst etwas über vier Monate her du dennoch habe ich das Gefühl, dass der blog schon irgendwie in unser Leben gehört.

Er hat uns einige Türen geöffnet, durch ihn haben wir andere Krabbenbesitzer kennen gelernt und wir erleben ein Anteilnahme, mit der wir so nie gerechnet haben.

Alles fing ganz klein an, ich habe auf Facebook eine Seite zum Block eröffnet und wenig später auch einen Acount auf Instagram. Ich hatte/habe wenig Ahnung was die social Networks angeht.

Da mein Ziel von Anfang an klar gewesen ist; Spenderstammzellen für unseren Helden finden, wollte ich eine gewisse Reichweite schaffen. Nicht um zwingend auf Uns aufmerksam zu machen, sondern auf Krabbe Kunibert und all seine Verwandten. Wir wollte dem Blutkrebs ein Gesicht geben, in der Hoffnung damit für mehr Achtsamkeit gegenüber dieser monströsen Erkrankung zu erreichen. Ich hatte die Hoffnung, Einige von Euch dazu bewegen zu können sich bei der DKMS oder einer anderen Spenderdatei zu registrieren. Ich wollte Augen öffnen und hoffte darauf, dass es Möglich ist über den eigenen Tellerand zu schauen.

Wie genau das alles funktionieren sollte war mir zu diesem Zeitpunkt noch unklar. Ich hatte keine Ahnung vom bloggen, wusste nicht ob mein Schreibstil ausreichen wird oder welche Themen ich bedienen möchte.

Ich habe einfach angefangen. Viele Abende habe ich vor dem Computer gesessen um für Euch zu schreiben und um mich zu informieren, wie andere Blogs das eigentlich machen.

Ich konnte einfach nicht nur da sitzen und nichts tun, das hat mich wahnsinnig gemacht.

Ich habe viele Blogs von Krebspatienten gefunden und auch gelesen. Aber keine von Angehörigen. Warum ist das eigentlich so.

Ich wollte uns nicht zur Schau stellen, ich möchte unseren Held nicht leidend zeigen. Vielmehr geht es um unser Familienleben mit Krabbe Kunibert, es geht um die Krabbe an sich und all dem was sie mit sich bringt. Wir wollen zeigen, dass auch Kunibert nicht dafür sorgen wird, dass einer von uns aufgibt. Die Welt dreht sich weiter und wir wollen leben und nicht nur überleben. Simon hat Blutkrebs, aber keine Leukämie sondern ein Multiples Myelom. Diese Form ist nicht heilbar und wird teilweise anders therapiert als Leukämie. Die eingeschränkte Lebenserwartung leugnen wir nicht, wir versuchen unsere Pläne nun etwas schneller zu verwirklichen.

Den ersten Schubser habe ich von der lieben Bea von Tollabea bekommen. Ich durfte einen Gastbeitrag für ihren Blog schreiben. Nur kurze Zeit danach folgte ein Interview bei Minimenschlein.img-20121027-wa0007

Einige andere Blogs und Facebookseiten haben geteilt.

Vielen, vielen Dank!!! Dadurch wurden viele von Euch auf Uns und diesen Blog aufmerksam. Auch lernte ich durch diese zwei Blogs eine meiner Initiatoren der DKMS-Registrierungsaktion kennen. Ohne diese Beiträge, wäre das so sich nicht möglich gewesen.

Irgendwann stand die Idee im Raum die DKMS zu fragen, ob sie zusammen mit mir eine Registrierungsaktion planen wollen. In unserem Umfeld wurde die Idee zuerst belächelt und ganz ehrlich, ich belächelte mich selbst fast ein wenig dafür. Das schien dann doch eine Nummer zu groß zu sein. Simon war inzwischen in der Klinik und ich hatte tatsächlich vier Menschen um mich herum versammelt, die mir helfen wollten zusammen mit der DKMS eine Aktion auf die Beine zu stellen. An einem Freitag war das erste Initiatorentreff zusammen mit A., einer Mitarbeiterin der DKMS. Zuvor stand ich bereits mit Ihr und noch länger mit der Marketingabteilung in Kontakt. Vor dem Treffen war ich nervös, die ganzen Infos, die wir während der Veranstalltung bekommen haben, machten es nicht besser. A. erzählte uns, was wir in den nächsten Wochen alles zu tun hätten, wie der Ablauf einer Organisation solch einer Veranstaltung aussehen wird.

An dieser Stelle möchte ich sagen, dass ich zwei meiner Helfer zuvor gar nicht kannte und erst durch Instagram und meinen Blog kennengelernt habe. Die bisdahin wildfremden Menschen haben mir von sich aus ihre Hilfe angeboten, mit einem Engagement das mehr als unglaublich war bzw. ist!!!

An meine vier Mitstreiter plus drei besonderen Mitarbeitern der DKMS; ich bin Euch so unglaublich dankbar!!! Ihr habt alle etwas gut bei mir, ihr habt ganz viel gut bei mir!18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Ich muss zugeben…ich hatte keine Ahnung wie wir das alles schaffen sollten. Ich bin alles andere als ein Organisationstalent. Nebenbei bin ich meinem Job nachgegangen, hab die Kinder aufgefangen und Simon in der Klink besucht. Sagte ich schon, das Organisation nicht meins ist?

Die erste Hürde war die mit den Räumlichkeiten. Liebes Bezirksamt Pankow von Berlin, tausend Dank dass ihr nach anfänglichen Zögern der Nutzung der Tirnhalle zugestimmt habt.

Auch die Frage der Schirmherrn war lange unklar. Ich hatte eine Idee im Hinterkopf, es dauerte allerdings etwas bis ich eine Mail zu den Wunschschirmherrn geschickt habe. Auch diese Idee wurde anfangs belächelt.

Die erste Mail an Eva Imhof habe ich an einem Samstag geschrieben, ohne mit einer Antwort zu rechnen. Ich lese deren Blog und verfolge den Youtubechannel. Von ihrem Job bei RTL wusste ich, allerdings muss ich gestehen, dass ich nur bedingt ein Fernsehmensch bin…sorry…

Eva antwortete bereits einen Tag später, drei weitere Tage später telefonierten wir. In der Woche vor der Aktion stand sie vor meiner Haustür. Peter und Eva haben auf Facebook über uns berichtet, wir waren Thema in den Vlogs auf Youtube und auf Instagram. Die Imhofs arbeiteten eng mit der DKMS zusammen und halfen uns bei der Suche nach Sachspenden für die Tombola.IMG_20170423_133401

Tausend Dank auch an Euch, ohne Euch wäre es sicher nicht so erfolgreich gewesen!!!

Die DKMS Marketingabteilung hat einige Berichte und kleine Videos zu uns entworfen. Auch dafur ein Riesen Dankeschön. Die Aufmerksamkeit stieg. Genau diese brauchten wir um so viele Menschen wie möglich zu mobilisieren.

Ich bin an mehreren Tagen durch Berlin gezogen um Sponsoren für unsere Aktion zu finden. Das Ansprechen und um Spenden bitten, ist mir bis zum Schluß nicht leicht gefallen.

An alle Sponsoren, ich bin sprachlos! Vielen Dank für die Unterstützung. In den nächsten Tagen kommt ein gesonderter Post zu allen Sponsoren! Liebes DRK…Besonders an Euch—> Ihr seid grandios!!IMG_20170423_075423

Wir waren in Zeitungen, fast alle Berliner Radiosender haben über uns berichtet, Viele Onlineseiten (Feuerwehr, Polizei, Berliner Eisbären, Gasag, DRK, BSR…) haben uns geteilt. Selbst im Bundestag hing ein Plakat von uns.

Dann kam Tag x und 1215 neue Registrierungen bei der DKMS… Eintausendzweihundertfünfzehn…

Inzwischen sind fast alle Proben ausgewertet und im „Pool“ für uns und alle anderen Patienten gelandet. Bisher ist noch kein passender Sammzellspender für unseren Helden dabei gewesen, aber wer weiß schon was morgen passiert

Unser Leben hat sich geändert, aber es ist immer noch unser Leben. Durch eine Stammzelltransplantation können wir wertvolle Zeit gewinnen, Zeit um Erinnerungen zu schaffen, die wundervoll und fernab von Kliniken, Chemotherapien und Medikamenten sind. Trotz des Disasters haben wir Glück, unser Held muss nicht durchgängig in der Klinik sein, es geht ihm den Umständen entsprechend gut und wir sind nun nach einem längerem Klinikaufenthalt vorrübergehend wieder zusammen. Niemand weiß ob wir einen Stammzellspender finden, Niemand kann wissen was die Zukunft einem bringt. Also nutzt die Zeit, die ihr habt. Schon Morgen könnte alles anders sein.P1100762

Wusstet ihr eigentlich, dass es möglich ist eine Betriebsinterne-, eine Uni-, oder Oberschulen Registrierungsaktion zu starten. Es ist relativ einfach und mit deutlich weniger Aufwand verbunden als eine öffentliche Aktion, wie bei uns. Wollt ihr mehr darüber erfahren, schaut einfach mal auf der Homepage der DKMS nach. Ich vermittle Euch auch gern eine Kontaktperson zur DKMS.

Leben retten kann ganz einfach sein, Zeit schenken auch. Etwa 20% der Blutkrebspatienten warten vergeblich auf einen Stammzellspender. Helft mir, dass unser Held nicht dazu gehören wird.

Es ist unglaublich was in den letzten vier Monaten alles passiert ist und es wir weiter gehen. Wir heiraten im Juni, bevor der Held hoffentlich im Juli/August seine neuen Stammzellen begrüßen darf. Wir sind und bleiben zuversichtlich.

Helft uns dabei, bevor sich unser Wunsch nicht erfüllt werde ich keine Ruhe geben.

Ohne Papa geht es nicht

 

Liebe Bärenmama

heute schreibe ich Dir, denn manchmal geraten deine großartigen Taten in den Hintergrund. Wir lesen über tapfere Helden, über Superstargewinner, die kurz vor ihrem Untergang einen „Hit“ landen; wir lesen auch von Kämpfen, von phänomenalen Sportlern und Menschen, die sich vor einen Bus werfen um jemand Anderen zu retten.

Aber ich lesen selten etwas von Dir, warum ist dem eigentlich so? Denn Du bist eine wahre Heldin des Alltags!

Du stehst am Wochenende bereits um sechs Uhr auf, da das Wort ausschlafen für deine Kinder ein Fremdwort ist. Du verwandelst furchtbare Dinge, wie Haare waschen, Zimmeraufräumen und Rosenkohl essen in abenteuerliche Geschichten. Du klebst auf jede noch so kleine Schramme ein Zauberpflaster, du hast immer Wunderäpfel im Haus und begibst Dich mehrfach in der Woche auf die Suche nach den verloren gegangenen, einzelnen Socken.

Am Montag trinkst Du deinen ersten Kaffee mit Bibi und Tina Beschallung im Hintergrund, Falls dein Kind bereits älter ist, kann es auch Justin Biber sein. (Ehrlich…ich kann Dir nicht sagen, was da schlimmer ist…) Du erklärst deinen Kindern, dass es mit 5 Grad Außentemperatur zu kalt für eine Kurze Hose ist, zeitgleich versuchst Du dein zweites Kind davon abzuhalten das Nutellaglas mit dem Löffel gänzlich zu leeren.

Nebenbei gehst Du noch arbeiten, versuchst dem Chaos in euerm Haus den Kampf anzusagen und fragst Dich wie alt die Brotdose ist, die Du unter dem Bett deines Kindes gefunden hast.

Du fühlst Dich manchmal, als würdest Du deinen Job nicht gut machen? Liebe Bärenmama, ich erzähl Dir mal was…grizzly-210996_1920

Ich habe zwei Kinder, beide dürfen hin und wieder morgens mit dem Tablet spielen, denn anders würde ich gar nicht fertig werden. Ich stehe um halb sechs auf und bin alles andere als gut gelaunt. Meine Kinder wissen das. Auch ich klebe Pflaster, reichlich, wir haben ein Riesen Depot. Aber solange sich Niemand ernsthaft verletzt hat, kein Blut spritzt, renne ich nicht sofort los. Zauberäpfel kenne ich nicht, der kleine Batman erzählt häufiger von denen, bisher hab ich noch nichts genaueres rausgefunden…klär mich bitte auf.

Liebe Bärenmama, auch mir ist nach dem Ende der Sommerferien schonmal eine Brotdose aus dem Ranzen meiner Tochter entgegengesprungen… Arbeiten gehe ich und weißt Du was, ich liebe die Zeit zwischen Kind 2 in der Kita abgeben und dem Ankommen auf der Arbeit. Diese Zeit verbringe ich in der S-Bahn,  Disturb oder die Red Hot Chilli Peppers rauschen aus meinen Kopfhörern. Ich genieße diese Zeit, denn egal wie voll die Bahn ist, ist bin trotzdem allein.

Liebe Bärenmama, ich bitte Dich, mach Dir weniger Gedanken. Du kochst für dein Baby jeden Tag frisch? Großartig! Ich hab das nicht gemacht, Onkel Hipp schien auch lecker zu sein. Du stillst? Prima! Das habe ich auch gemacht, als der Batman 6 Monate alt gewesen ist wurde ich dann gefragt warum ich noch nicht abgestillt habe. Die Einhornbändigerin hat ihr Milchflasche geliebt, da kam die Frage warum ich nicht stille.

Ich war noch nie, wirklich noch nie beim Babyschwimmen, in einem Babymassagekurs oder ähnlichem. Einmal war ich mit dem Einhornbändigerinbaby in einem Pekipkurs…EINMAL. Die dauerhaften  Gespräche um Windelinhalte, Brustentzündungen und „Mein Theodor kann schon…“ empfand ich als sehr anstrengend

Ich war/bin eher die Parkmutti…und die, es regnet lasst uns tanzen Mama. Wir sammeln Käfer, liegen auf der Wiese und sehen den Wolken zu. Wir bauen Sandburgen um danach mit den sandigen Händen einen Apfel zu essen.

Meine Kinder durften schon immer Dinge essen, die auf unseren staubigen Boden gefallen sind. Ich mag Elternabende nicht und mir gruselt es vor Kindergeburtstagen.teddy-1338881_1920

Und weißt Du, genau darum denke ich manchmal, dass ich nicht die „Supermama“ bin, die mich mit strahlend weißen Zähnen, einer perfekten Frisur und dem noch perfekteren After Baby Body aus Werbemagazinen anstrahlt.  Ich bin nicht immer nachts um 2 mit einem seeligen Lächeln aufgestanden um das zahnende Kind zurück in den Schlaf zu wiegen. Aufgestanden bin ich, beruhigt habe ich das Kind auch, aber  gelächelt…nicht immer. Mein „After Baby Body“ ist ein „After Baby Body“ und kein „Before Baby Body“

Es gibt Momente, in denen ich mich frage, ob meine Kinder nicht etwas besseres verdient haben. Irgendwer meint es immer besser zu wissen. Lass Dich nicht unnötig unter Druck setzen. Es ist egal was Du machst, irgendwer macht es immer vermeindlich besser.

Ich bin Mama, ohne der Typ „Mutti“ zu sein. Ich liebe meine Kinder und das wissen sie. Sie lieben mich und ich weiß das. Meine Kinder sind groß geworden, auch ohne Pekip und Biopastinakenbrei aus dem Kochtopf.

Liebe Bärenmama, Du bist großartig genau so wie Du bist. Sei immer liebevoll zu Deinen Kindern, tue ihn nicht weh aber lass Dir nicht vorschreiben, wie Du zu sein hast. Du und dein Bauch, ihr entscheidet es alles genau richtig.

Kommst Du an deine Grenzen, gehe kurz aus dem Zimmer/in den Garen/in den Hof atme tief durch, zähle bis zehn, schließe die Augen und male dir aus, wie Du in einigen Jahren morgens um sechs staubsaugen wirst- vor dem Zimmer deines Kindes- wenn es letzte Nacht erst um 3Uhr morgens nach Hause gekommen ist.

Du darfst diese Vorstellungen haben, denn sie helfen. Auch die längsten schlaflosesten Nächte werden vorbei gehen, die fieseste Margen-Darm Grippe wird ein Ende haben und auch der Scharlach wird verschwinden. Irgendwann sind alle Zähne deines Kindes da, der erste Liebeskummer wird überstanden sein und auch die „alles muss Rosa“ Phase geht vorbei. Glaube nur ganz fest daran.

Du bist eine Riesengroße Heldin des Alltags, Ohne Dich geht es nicht. Auch wenn Ich nicht oft von Dir höre, ich weiß dass es ganz viele von Dir gibt. Ich weiß, was Du jeden Tag leistest. Ich weiß, dass du freiwillig auf das letzte Stück Schokoladen-Kirschtorte verzichtest, weil neben Dir ein verhungertes Kleinkind oder Teenager sitzt. Und auch wenn Du ab und zu haderst, ich weiß, dass Du  alles gerne machst, denn Du weißt wofür und vor Allem für wen Du das alles tust.white-1919107_1920

Aber liebe Bärenmama, vergesse Dich selbst nicht, vergesse deine Interessen und dein eigenes „Ich“ nicht. Du bist soviel mehr als eine Bärenmama. Entertain nicht nur deine Kinder, sondern hin und wieder auch für Dich. Kümmere Dich um Dich, Sei fürsorglich mit Dir und mach Dich glücklich. Denn nur eine zufriedene Mama, ist eine entspannte Mama. Nur eine entspannte Mama ist eine starke Mama und nur eine Starke Mama ist eine Bärenmama.

Bleib Du selbst, auch mit Kindern ist das möglich. Auch Bärenmamas dürfen hin und wieder genervt sein. Bleib authentisch, packe weder Dich noch Deine Kinder in Watte und zwinge Dich nicht zu Dingen, die Du eigentlich nicht möchtest.

Liebe Bärenmamas, danke dass es Euch gibt. Danke, dass ihr auch mit den tiefsten Augenringen dieser Welt immer hinter Euern Kindern steht. Danke, dass ihr Gefühle zeigt.

Liebe Bärenmamas ist ihr seid toll, genau so wie ihr seid! Rockt den Bärenmamatag, feiert Euch und seid stolz eine Bärenmama zu sein!

Faktor X

Ich bin ein komplizierter Mensch und habe so einige Kanten, an denen sich Andere gerne hin und wieder stoßen. Eine der größten und gefährlichsten Kanten ist die, dass ich schnell, wirklich sehr schnell dazu tendiere mich aufzuregen wenn ich das Gefühl habe dass ich; oder schlimmer meine Lieben „ungerecht behandelt werden“ Man könnte nun meinen, dass das keine wirkliche „Kante“ ist, ich aber denke: Doch! Denn ich neige dazu, in so einem Moment große Wut zu empfinden, mein Herz rast und ich spüre es in meinem Hals schlagen. Ich habe rauschen in den Ohren,so laut dass ich Kopfschmerzen bekomme. Mein Bauch grummelt und mein Hirn setzt hin und wieder aus. Manches Mal trübt mich mein Gefühl und ich reagiere schneller, als ich es sollte.

Auch machen mich Halbwahrheiten nervös. Halbwahrheiten gleichen hin und wieder einer Verschwörung und können Angst an einer Stelle verursachen, wo sie besser nicht hin gehört.IMG-20170325-WA0005

Vor wenigen Tagen habe ich einige Meinungen zu der Stammzellspende gelesen. Wie ich an einer anderen Stelle bereits einmal geschrieben habe, akzeptiere ich Menschen, die sich bewusst gegen eine Stammzellspende entscheiden. Überlegungen, dass jeder gesunder Mensch in einer Spenderdatei registriert werden soll unterstütze ich nicht! (das war eine Idee, einiger Leute in gewissen Foren, Stammzelldatenbanken, wie z.B die DKMS unterstützen diese Meinung selbstverständlich auch nicht)

Dann gibt es Kommentare wie „Spender haben wochenlangen Arbeitsausfall, starke Schmerzen und müssen in die Isolation“ Auch davon möchte ich mich distanzieren.

Eine Stammzellspende ist kein Spaziergang. Ich habe mich mit 18 registrieren lassen und mich vorher gut informiert, so denke ich zumindest. Würde ich als Stammzellspender in Frage kommen, so bekäme ich für etwa 5 Tage den Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht bekommen. Dadurch würde mein Körper mehr Stammzellen als gewöhnlich produzieren. Dieser Faktor kommt auch natürlich in meinem Körper vor, wir aber von außen quasi „aufgestockt“. G-CSF kann Grippeähnliche Symptome hervorrufen, Kopfschmerzen, Rückenschmerzen und allgemeine Abgeschlagenheit. Empfindliche Menschen (ich wäre vermutlich einer von Ihnen) könnten durch die Kopfschmerzen Übelkeit empfinden.

Allerdings war meine „Kosten-Nutzen-Rechnung“ damals schnell klar… Ich würde die Kopfschmerzen, Übelkeit, Meinetwegen auch Erbrechen oder sonst was in Kauf nehmen, wenn ich dadurch ein Leben retten kann.

Zum Zeitpunkt dieser Entscheidung kannte ich unseren Helden noch nicht, ich war auch noch nicht mit Blutkrebs und deren Begleiterscheinungen konfrontiert. Ich fühlte mich damals weder als Held oder besonders großartig. Für mich war das Selbstverständlich und nichts außergewöhnliches.

Im übrigen; ich hatte in den letzten Wochen auch Kontakt zu Einigen Stammzellspendern. Sie waren meist nach wenigen Tagen wieder fit und in die Isolation musste auch Niemand.

Jetzt aber zu den Dingen, die mich wirklich an die Grenzen bringen…

Ihr Lieben, wenn ihr Euch bei der DKMS oder einer anderen Datenbank registrieren lasst, dann seid Euch bitte bewusst, dass ihr irgendwann als mögliche Spender in Frage kommen könntet. Hin und wieder werden potentielle Spender kontaktiert, die dann nicht zu einer Spende bereit sind und ablehnen… Das ist ein Punkt wo es bei mir aussetzt. Wieso lässt man sich dann erst registrieren, wenn man doch nicht spenden möchte. Wie kann man Nachts noch gut schlafen, wenn doch die Gewissheit im Kopf verankert ist, dass durch die eigene Ablehnung  der Spende Jemand anderem vielleicht nicht geholfen werden kann? Was ist wenn der Patient sterben muss, weil sich der Registrierte einer Spende verweigert?

Ich weiß, es ist nicht nett und verständnisvoll von mir, aber…so What? Warum denkt man erst nach der Registrierung über die möglichen Schritte nach, warum ist die Angst vor Kopfschmerzen in diesem Moment größer als der Wille ein Menschenleben zu retten?

Daher…Ich bitte Euch, wenn ihr Euch bewusst gegen eine Stammzellspende entscheidet ist das okay, aber dann lasst euch auch nicht registrieren. Seid ihr registriert und wollt nicht spenden, dann lasst Euch aus der Datenbank löschen, bevor ihr angefragt werdet…

Nummer Zwei meiner Aufreger der Woche…

Wie ich bereits gesagt habe, bekommt ihr für eine Überproduktion der eigenen Stammzellen den Wachstumsfaktor G-CSF verabreicht, damit ihr Stammzellen spenden könnt.

Dazu habe ich einige Kommentare gelesen. Ein Stammzellspender ist einige Zeit nach der Spende selbst an Knochenkrebs erkrankt. Der Partner/die Partnerin geht nun fest davon aus dass dies dem Wachstumsfaktor und somit der stammzellspende zuzuschreiben ist. Es gibt viele Kommentare dieser Art von der betreffenden Person. Das Schicksal ist in diesem Fall ein richtig mieser Verräter. Auch verstehe ich, dass man Gründe für unbeschreiblich Grausames haben will. Aber das geht eindeutig zu weit. Diese Person erzählt richtige Verschwörungstheorien, diese Person berichtet vom NegativVerhalten der Stammzelldatenbanken, von Fehlern und der Tatsache dass sich jeder GENAU überlegen sollte, ob er sich dieses Medikament verabreichen lässt.

Diese Person schürrt große Angst, es gibt ein ganzes Profil voller „Antireden“ gegenüber der Datenbanken, der Pharmaindustrie, dass alles ein „Spiel“ ist. Ein ärztliches Gutachten widerlegte den Verdacht, Ein Urteil, welches nicht zu Gunsten der Person gefällt wurde…das alles hindert nicht daran weiter zu machen.

Nicht nur ich habe diese Zeilen gelesen, auch viele Andere. Mich erreichten angstvoll gefüllte Mails, in denen ich nach dieser Person gefragt wurde. Menschen, die sich registrieren wollten, schrecken nun zurück. Nicht aus Angst vor der Spende an sich, sondern aufgrund der Angst, nach der Gabe des Wachstumsfaktors G-CSF selbst an Krebs zu erkranken.IMG_20170416_115500

Diese Familie hat wirklich Pech gehabt, es tut mir in der Seele weh, dass die Karmapunkte in diesem Fall nicht ausgereicht haben. Ich fühle mit ihnen, aber gleichzeitig machen Sie mich wütend.

Auch wir hätten gern eine Erklärung warum Krabbe Kunibert; das multiple Myelom bei uns eingezogen ist.

Aber dieser Weg, das geht zu weit.

Ich habe zwei Kinder geboren, beide via Kaiserschnitt. Dazu bedarf es einer Spinalanästhesie, da diese Rückenmarksnahe ist unterschrieb ich im Aufklärungsbogen auch das Risiko einer Querschnittslähmung… Jeder von uns nimmt ab und zu Paracetamol, im Beipackzettel stehen gewisse Risiken, die nicht zu  verachten sind und trotzdem hindert uns das nicht dieses Medikament zu nehmen.

So hat auch der der Wachstumsfaktor so seine Risiken, aber genau darum werden potentielle Spender vor einer möglichen Spende mehr als gründlich untersucht.

Ich habe mich nicht mit dieser Person in Verbindung gesetzt. Ich kenne mich, ich wäre nicht nett geblieben. Meine Kanten, ihr wisst schon.IMG-20170423-WA0029

Stattdessen habe ich im Internet recherchiert und auch zur DKMS Kontakt aufgenommen. Deren Meinung wäre diese hier

„Es gibt keine Hinweise dafür, dass die Gabe von G-CSF, das im Rahmen einer Stammzellspende verwendet wird, zu einer Krebserkrankung führt. Dies wird auch von verschiedenen Seiten konstant überwacht. Hintergrund dieser Fragestellung ist, dass nach einer bereits durchgemachten oder unbekannt bestehenden Krebserkrankung durch anschließende Gabe von G-CSF ein Wachstumsschub bereits vorhandener Krebszellen nicht vollständig ausgeschlossen werden kann. U.a. auch aus diesem Grund führen alle Krebserkrankungen, bei denen diese Möglichkeit potenziell besteht, automatisch zum Ausschluss von der Spende. Wichtig ist uns, dass wir nichts verharmlosen möchten, denn ein Stammzellentnahme ist kein Spaziergang. Aus diesem Grund versuchen wir so gut es geht aufzuklären, mit Spenderberichten (uws.)“

Das deckt sich mit dem, was ich selbst woanders gelesen  und auch durch Gespräche mit Ärzten entnommen habe.

Wiegesagt, ich verstehe diese Person…irgendwie. Das Schicksal ist ein A**hole, aber das geht dann doch zu weit.

Ich spüre meinen Herzschlag im Hals, meine Hände kribbeln und ich habe Kopfschmerzen.

Ich esse jetzt Schokolade, versuche mich nicht weiter aufzuregen und studiere die Packungsbeilage von Aspirin.

 

Kunibert, Du kannst uns Mal!

Um eine wichtige und häufig gestellte Frage vorweg zunehmen; es dauert noch etwas bis alle Proben unseres Aktionstages ausgewertet werden. Wir wissen noch nichts genaueres. Sollte ein Spender gefunden werden, so werden wir kontaktiert. Ob dieser dann von der Aktion stammt, werden wir vorerst nicht erfahren. Wenn aus unserer Aktion ein Spender für Jemand anderen gefunden wird, bekommen wir vermutlich einen kurzen Hinweis. Und allein dies wäre ein Riesen Erfolg.

Abpropro Erfolg, am Samstag fand in Schenefeld ebenfalls eine DKMS Registrierungsaktion statt, diesmal war eine 16 jährige Heldin die Betroffene. Dort konnten über 3000 potentielle Spender in die Datei aufgenommen werden. Wahnsinn oder?

Weiterhin erreichen mich immer noch täglich Nachrichten von Menschen, die sich via Wattestäbchen registriert haben. Das alles erhöht unsere Chancen auf mehr Zeit. Ich danke Euch Allen, jedem Einzelnem! Ihr macht Träume realisierbar!IMG-20170423-WA0030

Damit wir uns während der Warterei nicht ständig Gedanken darüber machen wollen starten wir in das nächste Abenteuer und planen ganz spontan unsere Hochzeit. Das Leben ist generell zu kurz um mit wichtigen Dingen zu warten. Das haben wir bisher unterschätzt. So soll es nicht weitergehen.

Schon Ende Juni ist es soweit. Es wird zwei wichtige Tage geben. Zum Standesamt werden wir allein gehen, ganz leise und trotzdem voller stolz. Diesen Moment wollen wir für uns.

Zwei Tage später werden wir mit Freunden und Familie feiern, ganz groß, ganz gigantisch und einzigartig!

Und ja, auch in unserer Situation ist das möglich. Wir können nur bedingt abschätzen mit welcher Fitness Simon diesen Tag begehen kann, aber wir werden es versuchen. Wer weiß, wann wir das nächste Mal feiern können. Wir wissen nicht, was die nahe Zukunft für uns bereithält, warum also sollten wir kleckern und nicht klotzen.

Unser Budget ist ein Anderes, als das Vieler. Aber fantastisch wird es trotzdem. Eine grandiose Location haben wir bereits, an dem drum herum basteln wir noch. Unsere Hochzeitsfeier wird etwas spezieller und anders sein. Nicht weil Kunibert auch vor Ort sein wird. Wir feiern unter dem Motto „Heldenparty“. Wir wünschen uns, dass unsere Gäste dieses Motto mit kleinen Heldengadgets an sich unterstützen. Wir selbst haben auch das eine oder andere Extra an diesem Tag bei uns.

Gestern habe ich eine „Save-the-Day“ Mail an unsere Gäste rausgeschickt und ich bin mir fast sicher, dass es bezogen auf das Motto einige tiefe Seufzer und Augenbrauenrunzler gegeben hat.superheroes-534104_1920

Aber eigentlich….eigentlich denken wir, dass es unvergesslich werden soll. Für Uns und für alle Beteiligten. Es soll ein Tag sein, der in Erinnerung bleibt, ein Tag an dem wir feiern können ohne an Kunibert zu denken. Ein Tag ohne Chemotherapiegedanken, ein Tag ohne über Alternativen zu sprechen.

Es wird ein Tag voller Freiheit.

Denn Kunibert kann uns Mal! Wir machen trotzdem was wir wollen und das was wir für Richtig halten. Anhalten, stoppen und kapitulieren ist dann doch nix für uns.

Es wird alles etwas anders, alles etwas spezieller, es wird grandios.

Simons Outfit ist schon fast fertig gedacht, meins…naja, mal sehen. Ringe werden bestimmt schick und aus Modeschmuck sein. Unsere Prioritäten haben sich verschoben. Wir sind unendlich dankbar, dass wir überhaupt die Chance haben zu heiraten. Dazu haben wir die Möglichkeit bekommen wenige Tage später in einer Location zu feiern, die wir mehr als traumhaft finden. Alles andere ist noch unklar und wird sich ergeben. Falls sich nichts ergeben wird; in einem sind wir mittlerweile wahre Profis —> Improvisieren.

Wir rocken das!

Wir werden uns weder Geschirr, noch einen Urlaub oder Gutscheine wünschen. Geschirr haben wir genug, Urlaub ist sowieso eher schwierig und Gutscheine löst man sowieso all zu häufig gar nicht erst ein–Ihr kennt das…20150403_101223

Wir wünschen uns Spendenquittungen über Einzahlungen auf das Spendenkonto zur Gunsten unserer DKMS- Registrierungsaktion. Denn wir haben an unserem Aktionstag 1215 potentielle Stammzellspender gewinnen können, somit haben wir Kosten von 48600 Euro für die DKMS versursacht. etwa die Hälfte konnten wir durch diverse Sponsoren, Verkäufe und Basare bereits bedienen. Uns ist es eine Herzensangelegenheit nun nicht einfach die Füße hoch zu legen und zu warten was passiert. Der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt diese auch zu registrieren.

Wir sind unbeschreiblich dankbar über die 1215 Registrierungen, damit waren wir weit mehr als doppelt so erfolgreich wie gedacht. Und wenn das geklappt hat, dann klappt der Rest auch!

Aber nun planen wir unsere Hochzeit, in nicht mal zwei Monaten. Das ist sportlich, aber wir mögen Herausforderungen, ihr auch?

Nach der Feier wird unser Held geplant bald wieder in die Klinik müssen, zur Hochdosischemo, auf die Isostation und um die neuen Stammzellen zu begrüßen. So zumindest der Plan. Nun muss es ihn nur noch geben, unseren Stammzellspender-Superheld.

Ohne Papa geht es nicht!IMG_7763

Die Sache mit der Zeit

Heute Morgen saß ich zusammen mit den Heldenkindern am Frühstückstisch. Während ich an meinem Kaffee nippte, sah ich dem kleinen Batman dabei zu , wie er sich bei der Bärchenwurst entschuldigte, dass er sie gleich essen würde. Und ich blickte zur Einhornbändigerin.

Sie braucht im Moment morgens länger im Bad als ich, die Haare müssen schließlich perfekt sitzen. Außerdem trug sie heute Morgen nicht nur eine kleine, zarte, silberne Kette, sondern auch rosa Lippen.

Nun saß ich da, starrte das große Mädchen vor mir an, wie sie mit ihren, mit Lippenstift bemalten Mund vor mir sitzt und ebenfalls ein Brot mit Bärchenwurst isst.P1100103

Wo ist bitte die Zeit hin?

Gefühlt war es gestern, als ich zusammen mit meiner Mutter das erste Mal ein Piercingstudio betreten habe. Ich war 16, hatte rote Haare, eine lustige Frisur und noch lustigere Klamotten an und ich war unheimlich stolz auf mein erstes Lippenpiercing.

Mit 18 folgte das erste Tatoo, mit 19 das Zweite. Ich hatte mein Abi bestanden und habe bis heute keine Ahnung, wie ich das gemacht habe. Zur letzten Abiklausur bin ich gegangen nachdem es zu spät gewesen ist nach der letzten Party noch nach Hause zu gehen.

Ich startete mein Politik und Judaiskstudium, lernte Hebräisch und einiges mehr. Ich wohnte in einer Studenten WG, der Kühlschrank lebte am Wochenende oft mehr als wir Bewohner.

Dann kam der Tag, an dem ich auf Grund einer gedachten Magen-Darmgrippe zum Arzt gegangen bin. Verlassen habe ich die Praxis mit dem Hinweis zum Frauenarzt meines Vertrauens zu gehen; herzlichen Glückwunsch, sie sind schwanger!shoes-505471_1280

Ich war 23, es zeichnete sich bald ab dass der Vater und ich getrennte Wege gehen werden. Ich zog in eine eigene Wohnung und wurde im April 2008 plötzlich Mutter der schönsten Tochter der Welt. Alles änderte sich, vor allem aber auch meine Einstellung zum Leben.

Ich lebte nun mehr denn je, sogar deutlich mehr als der Kühlschrank. Als die Einhornbändigerin 6 Monate alt gewesen ist, streckte sie ihre kleinen Ärmchen das erste Mal unserem Helden entgegen.

Im Juni 2012 zog Krabbe Kunibert bei uns ein, im September 2012 wurde die Einhornbändigerin zur besten großen Schwester.20130726_125857

Und nun sitze ich hier. Die Heldentochter hat sich noch vor einem Jahr mit ihrem Lippenstift dicke Herzen auf die Wangen gemalt und fand es total „schick“. Und nun sitzt sie zusammen mit ihrem Bruder und mit mir am Tisch; mit angemalten Lippen. Der Tisch an dem wir sitzen steht in einer Doppelhaushälfte zur Miete, am Stadtrand mit zwei Hundebetten und Fahrrädern vor der Tür.

Unser Leben ist im ständigen Wandel und ich frage mich wirklich immer öfter wo die Zeit geblieben ist. Die Kinder werden immer größer, ich habe manchmal das Gefühl dass ich ihnen beim wachsen zusehen kann. Krabbe Kunibert wächst ebenfalls, beim wachsen zusehen kann ich dem Krabbeltier zum Glück nicht. Nach dem Zeitpunkt der Erstdiagnose haben wir uns einiges vorgenommen aber nur wenig geschafft.

Das liegt hauptsächlich daran, dass wir uns dem Tempo der Zeit nicht bewusst gewesen sind. Wir haben irgendwann nicht mehr versucht mit ihr Schritt zu halten und dadurch bestimmt einige schöne Momente verpasst.

Krabbe Kunibert wird uns Zeit als Familie rauben. Trotzdem ist die Zeit nicht unser größter Gegner. Unser größter Gegner ist die Angst, die Zeit erneut wegrennen zu lassen. Morgen aufzuwachen, festzustellen dass ein Jahr vergangen ist und wir außer Pläne schmieden nichts getan haben.

Daher sind wir spontaner als sonst. Wir wollen das Erleben, was unsere Umstände zulassen. Ein Wenn und Aber akzeptieren wir nicht, wir improvisieren wenn etwas nicht möglich ist, aber aufgeben werden wir nicht. Daher heiraten wir und planen alles binnen von ca. 7 Wochen. Ich denke, dass unsere Idee der „Party“ eventuell auf entsetzte Gesichter treffen wird. Mehr dazu erzähl ich Euch die Tage. 🙂

Wir wollen leben, solange es geht, wir wollen nicht nur überleben. Wir wollen erleben und nicht feststellen, dass die Zeit nur an uns vorbei rennt. Darum werden wir nicht nur heiraten, wir werden feiern; uns feiern.20150403_180304

Wir werden so leben, wie uns der Sinn danach steht ungeachtet der Tatsache, was andere Menschen darüber denken.

Übrigens….ich habe noch vor kurzer Zeit gesagt, dass die Einhornbändigerin erst frühstens mit  16 geschminkt in die Schule darf. Heute Morgen aber ist sie stolz mit Rosa Lippen in die Schule gegangen…Solange sie sich trotzdem noch von jeder Pfütze eingeladen fühlt um in ihr zu springen, sie Mitleid mit kranken Tieren hat (sie bringt regelmäßig welche mit…auch schonmal eine tote Maus, die zum Tierrzt gebracht werden muss, da dieser „Elektroschocker“ hat um sie Wiederzubeleben…wir arbeiten noch daran…) und Lego Ninjago toll findet, ist sie trotzdem noch Kind genug.

Rennt nicht der Zeit hinterher sondern nutzt sie, rockt Euer Leben denn ihr habt nur eins. Niemand kann Euch sagen wann es enden wird. Nichts ist unendlich also legt los!