„Schattenseiten des Ruhms“

Heute früh haben die Kinder voller Entsetzen feststellen müssen, dass die großen Werbeplakate zur DKMS Aktion nicht mehr in den Bushaltestellen kleben. 160 Bushaltestellen wurden von einer Werbefirma mit eben diesen Plakaten beklebt. Gestern wurden sie abgenommen. Die Einhornbändigerin meinte „Aber das sah doch so toll aus, und überhaupt….wer hilft uns nun das Blut für Papa zu finden?“

Nachdem ich ihr versicherte, dass wir auch ohne die Plakate weiter suchen können und auch werden war sie vorerst beruhigt und konnte mit ihrem Roller zur Schule fahren.

Ich habe nach wie vor das Gefühl, dass uns die Leute zum Teil ansehen, manchmal mit einem bemitleidenswerten Lächeln im Gesicht. Hin und wieder werde ich auf unser „Schicksal“ angesprochen, es wird bedauert und bewundert wie stark wir doch sind.20150503_161010

Dazu möchte kurz noch ein mal sagen, dass Jeder sein Päckchen zu tragen hat. Ich finde auch in unserer Situation nicht, dass es schwerere Päckchen gibt oder leichtere. Jeder findet sein Päckchen schwer, unheimlich groß und beängstigend. Und Jeder hat das Recht, dies so zu finden. Es macht keinen Unterschied ob dein Gegenüber es weniger dramatisch findet, denn für Dich ist es das. Das Päckchen von Simon und irgendwie auch uns ist Kunibert.

So stark…auch dazu sagte ich bereits, dass wir nichts anderes machen, als es auch Andere in unserer Situation tun würden. Zumindest denke ich so. Seid Euch gewiss, es gibt genug Momente, die uns schwächeln und zweifeln lassen, nur erscheinen diese nicht an Hand von Fotos auf irgendeiner Internetplattform, wozu auch?

Als ich angefangen habe diesen Blog zu scheiben, hörte ich ein Mal „je größer der Blog, je mehr Leser du hast, umso höher die Wahrscheinlichkeit von Missgunst. Groß ist mein Blog nicht, aber die Leseranzahl wächst. Missgunst…ich glaube, dass ich dies in unserem Kontext gar nicht so nennen möchte. Aber hin und wieder erreichen mich merkwürdige Mails und Kommentare. Auch dazu hatte ich Euch bereits einmal geschrieben.

Es ist nun so, dass wir in den vergangenen Wochen hin und wieder in den Medien gewesen sind, dass wir von Sponsoren großartige Sach- und Geldspenden bekommen haben. Keine dieser Spenden endeten in unserem Portemonnaie oder in unserem Haus. Alles, wirklich alles, bzw. die Erlöse daraus sind auf dem Spendenkonto unserer DKMS Aktion wirklich gut aufgehoben .

Zum Anderen lese ich Kommentare wie „Vielleicht sollten wir den Krebs von Freundin X auch so vermarkten“ Dieses Kommentar ist inzwischen gelöscht, nicht von mir sondern vom Verfasser.

Wir sind an die Öffentlichkeit gegangen, das stimmt. Das hatte zum einen den Zweck, dass wir ohne Öffentlichkeit bestimmt keine 1215 neue Registrierungen am Tag erreicht hätten und auch keine Registrierungen von Menschen Deutschlandweit durch Hilfe der Wattestäbchen. Wir erhoffen uns Aufmerksamkeit, für uns und viele andere Patienten. Wir hoffen darauf, das weitere Helden, bzw. deren Angehörige die Arbeit der Organisation ein solchen Aktion auf sich nehmen um weitere potentielle Spender zu finden. Wir hoffen auf viele neue Registrierungen in den Datenbanken, z.B der DKMS, denn nur so kann uns Zeit geschenkt und wahnsinnig vielen Anderen das Leben gerettet werden.IMG-20170403-WA0019

Ich vermarkte uns nicht, denn ich verfolge keinen finanziellen Gewinn. Uns erreichten superschöne Briefe und Karten, vereinzelt auch liebevolle Päckchen für die Kinder. Darum haben wir nicht gebeten, das passierte Freiwillig.

Unsere Hochzeit. Zugegeben, durch die Öffentlichkeit, aufgrund der Hilfe einer großen Berliner Tageszeitung haben wir kurzfristig einen sehr zeitnahen Termin bekommen. Aber ganz ehrlich…ich denke nicht, dass dies ein Grund zur Missgunst ist. Falls doch…dann tut es mir Leid. Ich weiß, dass andere länger auf einen Termin warten müssen und wir durch die Tageszeitung bevorzugt behandelt wurden.. Aber wir wissen nicht, ob wir zu einem späteren noch die Gelegenheit dazu haben.

Wir suchen gerade nach einer Location für eine Feier, eine sehen wir uns am Wochenende an. Wir werden nicht die typische „Mädchen-Traumhochzeit“ feiern, dazu fehlt uns schlicht weg die Zeit und das Geld. Und ihr Lieben, es ist okay. Wir betteln nicht um Unterstützung. Als Hochzeitsgeschenke wünschen wir uns keine Kreuzfahrt, Geld oder Gutscheine. Wir wünschen uns Spendenquittungen für das Spendenkonto zur Gunsten unserer Aktion. Dafür, auch wenn es nicht gerne gesehen ist, werde ich weiterhin „werben“. Für mich ist das eine Herzensangelegenheit, denn der beste potentielle Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln fehlt, diesen auch zu registrieren.

Auch werde ich weiterhin „werben“….für neue Registrierungen bei der DKMS. Denn ein echter Lebensretter zu sein kann ganz einfach sein. Es gibt viele Patienten wie Simon; viele Familien wie uns. Wenn auch nur einem von Ihnen geholfen werden kann, ist es ein Erfolg; für alle.

Abgesehen davon…Wir sind nach außen gegangen, nicht um zu zeigen wie schlecht es uns geht. Vielmehr um zu zeigen, dass das A**hole Krebs jeden treffen kann. Ich möchte Augen öffnen, zu mehr Achtsamkeit aufrufen und zeigen, dass Jeder ein kleines bisschen helfen kann. Wenn wir hoffen können, dann könnt Ihr das auch.DSC_1516 - Arbeitskopie 2

Ihr wollt etwas, dann holt es Euch! Ich will etwas, also mache ich etwas dafür. Das Glück, Hoffnung und die Erfüllung kommen nicht an meine Tür, klopfen und fragen wie sie uns helfen können. Ich muss selbst tätig werden und das versuche ich mit den Mitteln, die mir zur Verfügung stehen. Durch eine gewisse Art von Öffentlichkeit, stehen mir mehr Mittel zur Verfügung. Und das ist großartig, denn ohne Euch geht es nicht. Und viele von Euch „kennen“ uns erst durch den Blog, durch Zeitungen oder andere Medien.

Auch wenn ich immer mal wieder diese Kommentare lesen werde, ich werde vorerst nicht aufhören uns zu „vermarken“. Ich verfolge auch weiterhin keinen, persönlichen finanziellen Aspekt. Aber ich verfolge ein Ziel, ein persönliches. Neue Stammzellen für Simon, neue Stammzellen für viele Weitere und vor Allem verfolge ich das Ziel Augen zu öffnen. Augen für die Krabben dieser Welt, sie sind da. Auch wenn es leichter fällt die Augen zu verschließen, seit mutig, seht euch um und ihr werdet erschreckend viele Familien wie uns finden.

Jede einzelne Familie geht mit ihrer Krabbe anders um. Es gibt Familien, die eröffnen Crowd Finding Accounts um Geld für einen letzten Urlaub zu sammeln und es gibt Familien, die lieber unsichtbar bleiben und warten.

Wir sind etwas dazwischen. Wir wollen kein Geld für private Zwecke, aber unsichtbar bleiben wollen wir auch nicht. Denn Krabbe Kunibert hat viele Verwandte. Jedes dieser Krabbeltiere zerstört eine Familie. Und Jeder unter Euch könnte helfen… Diese Aussage ist uns wichtig, dafür kämpfe ich.

Ohne Papa geht es nicht!IMG999

7 Gedanken zu „„Schattenseiten des Ruhms“

  1. Das hast Du wie so oft ganz toll ge(be)schrieben! Du musst Dich für nichts was Du tust rechtfertigen – ich habe selten eine stärkere und gleichzeitig bescheidenere Frau kennengelernt wie Dich!! Du bittest um nichts, um Dich oder Euch zu bereichern sondern verfolgst unnachgiebig Deine Ziele, vor allem: neues Blut für Simon und viele andere Patienten, die dringend darauf warten und die entsprechende Finanzierung dafür. Und wenn Euch jemand etwas schenken möchte oder hilft, zB mit einem Standesamtstermin, so musst Du Dich nicht rechtfertigen, denn Du tust so viel für andere, dass andere den dringenden Wunsch verspüren, auch einmal etwas für Euch zu tun. Neider und Besserwisser gibt es immer, aber die sind sicher in der Minderheit, denn Eure Geschichte und Eure Haltung zu dem ganzen macht vielen anderen Mut!!! Weiter so und fühle Dich fest gedrückt von der anderen Seite der Stadt!!!

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  2. Ihr seid eine tolle starke Familie, Neider gibt es immer und überall.
    Aber wollen diese Leute wirklich mit uns oder denjenigen die an Krebs erkrankt sind wirklich tauschen?
    Jeder von uns, egal an welchem Krebs man erkrankt ist oder war, würde gerne ganz gesund und ohne irgendwelche Aufmerksamkeit leben.
    Lasst euch nicht verunsichern.
    Alles Gute für eure Zukunft.

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  3. Sehe ich auch so. Du bist tough und kämpfst – und fertig. Es ist immer Typsache, wie man mit so etwas umgeht – ob man den Kopf in den Sand steckt oder Chancen sieht und ergreift. Und was heißt schon „vermarkten“. Vielleicht retten die 1200 Registrierungen ja noch anderer Leute Leben, von denen Du gar nichts weißt!?? Alles Gute!!!

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  4. Liebe Kämpferin!
    Ich kenne dich und deine Familie leider nicht persönlich und doch geht mir Eure Geschichte unter die Haut.
    Ich verfolge seit ein paar Wochen diesen Blog und finde es bewundernswert wieviel Kraft, Mut und Willensstärke Menschen haben können!! Hut ab!!
    Ich wünsche Dir und deiner kleinen Familie weiterhin diese Kraft und ganz besonders noch viele viele unvergessliche Momente!
    “ Jeder Moment ist unbezahlbar“

    Fühlt Euch unbekannterweise ganz doll gedrückt. 🙂

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  5. Du hast so Recht und vor allem hast du und deine Familie das Recht dazu so zu kämpfen und das so durchzustehen, wie IHR das möchtet. Ihr müsst es niemandem Recht machen und wenn ihr am Ende euren Retter gefunden habt, dann seht ihr, dass sich das alles gelohnt hat.
    Leider gibt es immer wieder Menschen, die nicht gönnen können, so doof es in einer solche Situation auch klingt.
    Ich selbst kenne es auch, bekomme seltsame Blicke und Kommentare von Bekannten oder Leuten die mich „kennen“, weil ich mit meinem Blog über mich und meinen Herzfehler schreibe und mich sozusagen publik mache.
    Wir machen das, was wir für richtig halten und vielleicht werden wir einfach nur für diesem Mut neidisch belächelt…
    Alles Gute weiterhin für euch! 🙂

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  6. Hallo,
    Ich habe gerade deinen Blog und diesen Beitrag entdeckt. Ich finde es toll, dass ihr schon so viel erreichen konntet und wünsche euch von Herzen, dass unter den Registrierten auch für deinen Mann ein passender Spender dabei ist!
    Ich konnte mich in deinen Worten zu den Leuten, die merkwürdig auf eure Aktionen reagieren wiederfinden. Mein Papa leidet an einem Glioblastom, einem unheilbaren Hirntumor, und auch ich habe mich entschlossen öffentlich die Forschung zu unterstützen, was leider auch schon zu befremdlichen Kommentaren geführt hat.
    Ich wünsche euch weiterhin alles Gute und macht weiter so!!!

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