Am 8.1. 2017 ging mein erster Blogpost online. Es ist erst etwas über vier Monate her du dennoch habe ich das Gefühl, dass der blog schon irgendwie in unser Leben gehört.
Er hat uns einige Türen geöffnet, durch ihn haben wir andere Krabbenbesitzer kennen gelernt und wir erleben ein Anteilnahme, mit der wir so nie gerechnet haben.
Alles fing ganz klein an, ich habe auf Facebook eine Seite zum Block eröffnet und wenig später auch einen Acount auf Instagram. Ich hatte/habe wenig Ahnung was die social Networks angeht.
Da mein Ziel von Anfang an klar gewesen ist; Spenderstammzellen für unseren Helden finden, wollte ich eine gewisse Reichweite schaffen. Nicht um zwingend auf Uns aufmerksam zu machen, sondern auf Krabbe Kunibert und all seine Verwandten. Wir wollte dem Blutkrebs ein Gesicht geben, in der Hoffnung damit für mehr Achtsamkeit gegenüber dieser monströsen Erkrankung zu erreichen. Ich hatte die Hoffnung, Einige von Euch dazu bewegen zu können sich bei der DKMS oder einer anderen Spenderdatei zu registrieren. Ich wollte Augen öffnen und hoffte darauf, dass es Möglich ist über den eigenen Tellerand zu schauen.
Wie genau das alles funktionieren sollte war mir zu diesem Zeitpunkt noch unklar. Ich hatte keine Ahnung vom bloggen, wusste nicht ob mein Schreibstil ausreichen wird oder welche Themen ich bedienen möchte.
Ich habe einfach angefangen. Viele Abende habe ich vor dem Computer gesessen um für Euch zu schreiben und um mich zu informieren, wie andere Blogs das eigentlich machen.
Ich konnte einfach nicht nur da sitzen und nichts tun, das hat mich wahnsinnig gemacht.
Ich habe viele Blogs von Krebspatienten gefunden und auch gelesen. Aber keine von Angehörigen. Warum ist das eigentlich so.
Ich wollte uns nicht zur Schau stellen, ich möchte unseren Held nicht leidend zeigen. Vielmehr geht es um unser Familienleben mit Krabbe Kunibert, es geht um die Krabbe an sich und all dem was sie mit sich bringt. Wir wollen zeigen, dass auch Kunibert nicht dafür sorgen wird, dass einer von uns aufgibt. Die Welt dreht sich weiter und wir wollen leben und nicht nur überleben. Simon hat Blutkrebs, aber keine Leukämie sondern ein Multiples Myelom. Diese Form ist nicht heilbar und wird teilweise anders therapiert als Leukämie. Die eingeschränkte Lebenserwartung leugnen wir nicht, wir versuchen unsere Pläne nun etwas schneller zu verwirklichen.
Den ersten Schubser habe ich von der lieben Bea von Tollabea bekommen. Ich durfte einen Gastbeitrag für ihren Blog schreiben. Nur kurze Zeit danach folgte ein Interview bei Minimenschlein.
Einige andere Blogs und Facebookseiten haben geteilt.
Vielen, vielen Dank!!! Dadurch wurden viele von Euch auf Uns und diesen Blog aufmerksam. Auch lernte ich durch diese zwei Blogs eine meiner Initiatoren der DKMS-Registrierungsaktion kennen. Ohne diese Beiträge, wäre das so sich nicht möglich gewesen.
Irgendwann stand die Idee im Raum die DKMS zu fragen, ob sie zusammen mit mir eine Registrierungsaktion planen wollen. In unserem Umfeld wurde die Idee zuerst belächelt und ganz ehrlich, ich belächelte mich selbst fast ein wenig dafür. Das schien dann doch eine Nummer zu groß zu sein. Simon war inzwischen in der Klinik und ich hatte tatsächlich vier Menschen um mich herum versammelt, die mir helfen wollten zusammen mit der DKMS eine Aktion auf die Beine zu stellen. An einem Freitag war das erste Initiatorentreff zusammen mit A., einer Mitarbeiterin der DKMS. Zuvor stand ich bereits mit Ihr und noch länger mit der Marketingabteilung in Kontakt. Vor dem Treffen war ich nervös, die ganzen Infos, die wir während der Veranstalltung bekommen haben, machten es nicht besser. A. erzählte uns, was wir in den nächsten Wochen alles zu tun hätten, wie der Ablauf einer Organisation solch einer Veranstaltung aussehen wird.
An dieser Stelle möchte ich sagen, dass ich zwei meiner Helfer zuvor gar nicht kannte und erst durch Instagram und meinen Blog kennengelernt habe. Die bisdahin wildfremden Menschen haben mir von sich aus ihre Hilfe angeboten, mit einem Engagement das mehr als unglaublich war bzw. ist!!!
An meine vier Mitstreiter plus drei besonderen Mitarbeitern der DKMS; ich bin Euch so unglaublich dankbar!!! Ihr habt alle etwas gut bei mir, ihr habt ganz viel gut bei mir!
Ich muss zugeben…ich hatte keine Ahnung wie wir das alles schaffen sollten. Ich bin alles andere als ein Organisationstalent. Nebenbei bin ich meinem Job nachgegangen, hab die Kinder aufgefangen und Simon in der Klink besucht. Sagte ich schon, das Organisation nicht meins ist?
Die erste Hürde war die mit den Räumlichkeiten. Liebes Bezirksamt Pankow von Berlin, tausend Dank dass ihr nach anfänglichen Zögern der Nutzung der Tirnhalle zugestimmt habt.
Auch die Frage der Schirmherrn war lange unklar. Ich hatte eine Idee im Hinterkopf, es dauerte allerdings etwas bis ich eine Mail zu den Wunschschirmherrn geschickt habe. Auch diese Idee wurde anfangs belächelt.
Die erste Mail an Eva Imhof habe ich an einem Samstag geschrieben, ohne mit einer Antwort zu rechnen. Ich lese deren Blog und verfolge den Youtubechannel. Von ihrem Job bei RTL wusste ich, allerdings muss ich gestehen, dass ich nur bedingt ein Fernsehmensch bin…sorry…
Eva antwortete bereits einen Tag später, drei weitere Tage später telefonierten wir. In der Woche vor der Aktion stand sie vor meiner Haustür. Peter und Eva haben auf Facebook über uns berichtet, wir waren Thema in den Vlogs auf Youtube und auf Instagram. Die Imhofs arbeiteten eng mit der DKMS zusammen und halfen uns bei der Suche nach Sachspenden für die Tombola.
Tausend Dank auch an Euch, ohne Euch wäre es sicher nicht so erfolgreich gewesen!!!
Die DKMS Marketingabteilung hat einige Berichte und kleine Videos zu uns entworfen. Auch dafur ein Riesen Dankeschön. Die Aufmerksamkeit stieg. Genau diese brauchten wir um so viele Menschen wie möglich zu mobilisieren.
Ich bin an mehreren Tagen durch Berlin gezogen um Sponsoren für unsere Aktion zu finden. Das Ansprechen und um Spenden bitten, ist mir bis zum Schluß nicht leicht gefallen.
An alle Sponsoren, ich bin sprachlos! Vielen Dank für die Unterstützung. In den nächsten Tagen kommt ein gesonderter Post zu allen Sponsoren! Liebes DRK…Besonders an Euch—> Ihr seid grandios!!
Wir waren in Zeitungen, fast alle Berliner Radiosender haben über uns berichtet, Viele Onlineseiten (Feuerwehr, Polizei, Berliner Eisbären, Gasag, DRK, BSR…) haben uns geteilt. Selbst im Bundestag hing ein Plakat von uns.
Dann kam Tag x und 1215 neue Registrierungen bei der DKMS… Eintausendzweihundertfünfzehn…
Inzwischen sind fast alle Proben ausgewertet und im „Pool“ für uns und alle anderen Patienten gelandet. Bisher ist noch kein passender Sammzellspender für unseren Helden dabei gewesen, aber wer weiß schon was morgen passiert
Unser Leben hat sich geändert, aber es ist immer noch unser Leben. Durch eine Stammzelltransplantation können wir wertvolle Zeit gewinnen, Zeit um Erinnerungen zu schaffen, die wundervoll und fernab von Kliniken, Chemotherapien und Medikamenten sind. Trotz des Disasters haben wir Glück, unser Held muss nicht durchgängig in der Klinik sein, es geht ihm den Umständen entsprechend gut und wir sind nun nach einem längerem Klinikaufenthalt vorrübergehend wieder zusammen. Niemand weiß ob wir einen Stammzellspender finden, Niemand kann wissen was die Zukunft einem bringt. Also nutzt die Zeit, die ihr habt. Schon Morgen könnte alles anders sein.
Wusstet ihr eigentlich, dass es möglich ist eine Betriebsinterne-, eine Uni-, oder Oberschulen Registrierungsaktion zu starten. Es ist relativ einfach und mit deutlich weniger Aufwand verbunden als eine öffentliche Aktion, wie bei uns. Wollt ihr mehr darüber erfahren, schaut einfach mal auf der Homepage der DKMS nach. Ich vermittle Euch auch gern eine Kontaktperson zur DKMS.
Leben retten kann ganz einfach sein, Zeit schenken auch. Etwa 20% der Blutkrebspatienten warten vergeblich auf einen Stammzellspender. Helft mir, dass unser Held nicht dazu gehören wird.
Es ist unglaublich was in den letzten vier Monaten alles passiert ist und es wir weiter gehen. Wir heiraten im Juni, bevor der Held hoffentlich im Juli/August seine neuen Stammzellen begrüßen darf. Wir sind und bleiben zuversichtlich.
Helft uns dabei, bevor sich unser Wunsch nicht erfüllt werde ich keine Ruhe geben.
Ohne Papa geht es nicht
Zitat: „Ich habe viele Blogs von Krebspatienten gefunden und auch gelesen. Aber keine von Angehörigen. Warum ist das eigentlich so.“
Ich denke, es wird ein paar geben, kenne allerdings auch keine. Ich denke aber auch, dass viele sich nicht trauen. Aus lauter Angst, dass man sie angreift, weil sie es wagen auch noch eigene Bedürfnisse zu haben — und die auch noch zum Ausdruck zu bringen, statt sich demütig schweigend für den Patienten aufzuopfern.
Hintergrund: Ich bin Jahrgang 1969, meine Mutter bekam Krebs, als ich ca. 8 oder 9 Jahre alt war. Wir wissen es nicht genau, weil sie erst nicht zum Arzt ging. Operieren ließ sie sich im Sommer 1979, hatte aber schon Metastasen. Sie starb kurz nach meinem 13. Geburtstag, 1982.
Die Zeit dazwischen war schon für meinen Vater nicht leicht, für mich aber der Horror. Wann immer ich einen Wunsch äußerte, hieß es meist aus irgendeiner Ecke prompt: „Du weißt doch, dass das wegen Mutti nicht geht!“ Ganz egal, ob ich meinen Geburtstag feiern wollte oder mir gewünscht habe, dass mal ein Elternteil mit zu einer Schulveranstaltung geht. Alleine schon dieses „Du weißt doch“ — die implizite Unterstellung, ich würde die Umstände bewusst und aus Egoismus herzlos ignorieren…
Wann immer ich Überforderung signalisierte, hieß es: „Was soll Mutti denn sagen! Der geht es _wirklich_ schlecht, also stell dich nicht so an, wenn du mal im Haushalt helfen musst!“ Ich habe mit 9 Jahren Wäsche gewaschen & aufgehängt, die Heißmangel bedient, eingekauft und einfache Gerichte gekocht, den Treppenflur gewischt, Fenster geputzt, die Wohnung gestaubsaugt, die Pflanzen versorgt, den Müll zu den entlegenen Mülltonnen gebracht, und noch vieles mehr. Obendrein waren beide Eltern blind und ich war die Haupt-Vorleserin für Briefpost, Amtsgänge und so weiter. Große Teile meiner Ferien verbrachte ich zwangsläufig als Besucher im Krankenhaus. Selbsthilfegruppen gab es damals noch nicht, oder meine Eltern kannten sie nicht. Mit anderen Leuten in den Urlaub fahren? „Aber Mutti stirbt vielleicht bald! Wer weiß denn, wie lange du sie noch hast!“ Ich hatte sie längst schon nicht mehr, sondern sie mich – mit Haut und Haaren.
Manchmal kamen auch Versprechungen à la „Wenn es Mutti besser geht, dann machen wir XY / musst du YZ nicht mehr machen!“ Ging es ihr dann besser, heiß es prompt „Das kann sich jederzeit wieder ändern, wir wollen kein Risiko eingehen!“. Oft gepaart mit „Du bist schließlich gesund, dann ist das bisschen ja wohl kein Problem! / Du kannst all das ja auch später noch machen/erleben/Geburtstag feiern!“ Nur wurde ich eben auch nicht mehr eingeladen, aber auch das war im Vergleich zur Krankheit meiner Mutter natürlich nur eine Lappalie, die zu erwähnen ich mich gefälligst zu schämen hatte. Feiern wollen, während die Mutter im Sterben liegt! Was für ein gefühlloses Kind!
Irgendwann schweigt man als Angehöriger einfach. Und ganz sicher startet man kein Blog darüber, falls man nicht gerade ein verdammt dickes Fell hat.
Wovor ich bis heute einen Horror habe: Jemals wieder für einen dauerhaft Kranken sorgen zu müssen. Selbst Besuche bei Freunden im Krankenhaus kosten mich im Alter von inzwischen 48 Jahren noch immer enorme Überwindung. Bis heute steckt die Angst in mir, wieder emotional erpresst, verurteilt, ausgenutzt und mit Haut und Haaren vereinnahmt zu werden, nur weil die Person krank ist, ich aber nicht.