Unsere Registrierungsaktion mit der DKMS liegt nun schon einige Wochen zurück. Das Zusammengehörigkeitsgefühl von diesem Tag bleibt bis Heute unvergessen.
Wir haben mit 300 Registrierungen gerechnet, auf 500 gehofft und konnten zum Schluss 1215 potentielle Lebensrettende und Zeitschenker verzeichnen. Viel Unterstützung erreichte uns,wir sind immer noch überwältigt und mehr als dankbar.
Jeder von Euch hat gerückt, ihr habt gezeigt was Solidarität bedeutet und es fühlbar gemacht. Vielen, vielen Dank!
inzwischen sind alle 1215 neuen Registrierungen im Pool der DKMS, nach uns folgten weitere Aktionen Deutschlandweit. Dennoch gibt es bis dato keinen bestätigten Stammzellspender für unseren Helden.
Wir bleiben weiterhin optimistisch, werden dann aber doch langsam etwas nervös. Daher bitte ich Euch erneut, registriert Euch bei der DKMS, werdet zum Helden und schenkt Leben. Vielleicht bist genau Du der Richtige für Simon, vielleicht bist Du der Richtige für ein erkranktes Kind. Jeden kann es treffen.
Um die Chance zu erhöhen, um Euch die Registrierung einfacher zu machen, gibt es auch ein neues Sage the Daten. Die Aktion „Ohne Papa geht es Nicht“ geht in die zweite Runde, denn aufgeben ist Nach wie vor nichts für uns.
kommt am 7.7.2017 zwischen 10-15 Uhr in das
Plaza Marzahn, Sparta Bank Filiale,
Mehrower Allee 20
In 12687 Berlin.
Eine Registrierung kostet die DKMS 40€, die Sparkasse Bank übernimmt bemerkenswerter Weise die Kosten für diese Aktion! Vielen, vielen Dank an dieser Stelle!
helft ihr uns? Seid ihr dabei?
Wir sind seid einer Knappen Woche verheiratet, und ich möchte nicht mit dem Gefühl Leben wollen, bald Witwe sein zu müssen.
Wir haben noch viele Dinge vor, Dinge für die wir Zeit brauchen. Irgendwann wird Kunibert Siegen, aber durch eine erfolgreiche Stammzelltransplantation ist es möglich ihn lange in den Winterschlaf zu schicken.
Ich werde keine Ruhe geben, bis wir Dich gefunden haben lieber Stammzell-spender-superheld. Irgendwo wirst Du sein und zusammen mit Dir werden wir Kunibert müde machen. Ich habe bald Geburtstag, vielleicht schenkst Du mir deine Superstammzellen für meinen Helden.
ich freue mich schon so sehr auf Dich.
Ihr Lieben, erzählt Eurer Familie, Euren Freunden und Bekannten von unserem Helden. erzählt Ihnen von dem Tag der Aktion. teilt gerne diesen Post, denn neben Krabbe Kunibert soll die Zeit nicht länger unser größter Feind sein.
Gestern war es soweit, der Tag unserer Heldenhochzeit. Nächstes Wochenende bekommt ihr einen ausführlichen Post darüber, versprochen. In den nächsten Tagen fehlt es an der Zeit dazu. Einen kleinen Einblick möchte ich Euch trotzdem schenken, weil es einfach sooooo unbeschreiblich schön gewesen ist.
Ich erzähle/zeige Euch mein Highlight der Hochzeit. Ein Moment, in dem die Welt kurz stehen blieb und mir den Atem geraubt hat. Es war unbeschreiblich; das Eheversprechen während der freien Trauung von meinem Helden.
Simon hat mir erlaubt seine Worte aufzuschreiben.
„Liebste Ines,
ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!
Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.
Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.
In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.
Ich liebe Dich dafür, dass…
Du nervös hin und her tänzelst
Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür
Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.
Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.
Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!
Ich liebe Dich!“
Nach Simons Worten haben alle Gäste, die frei Rednerein, die Fotografin…eigentlich Alle geweint.
Es war unglaublich berührend.
Mein lieber Held, Du hast mir damit einen Moment geschaffen, den ich nie vergessen werde. Einen Moment voller Gänsehaut und Zuversicht. Ich bin die ganze Zeit hin und her getänzelt. Ich hatte kribbeln im Bauch, meine Hände waren nass und mein Herz raste. Ich danke Dir für Deine Worte!
Es gibt sie immer wieder, Momente, die mich fast schweben lassen. Meistens sind es Momente, die ich so nicht vorausgesehen habe.
Am Wochenende und auch Heute hatte ich gleich mehrere davon.
Am Freitag war unser Held auf seinem zweiten Junggesellenabschied, ja richtig gelesen…sein Zweiter. Ehre wem Ehre gebührt. Mein Junggesellinnenabschied war am Samstag dran. Aufgrund der Organisation um die Kinder wusste ich zumindest den Tag und kurz vorher auch ein Zeitfenster. Was aber geschehen wird…ich hatte keine Ahnung.
Am Nachmittag standen 6 Mädels in blauen Superman- T-Shirts vor der Tür. Eine weitere Begleitung ist leider kurzfristig krank geworden und konnte nicht mitkommen.
Mein „Teamshirt“ war weiß.
Plötzlich bog eine ewig lange Limo um die Ecke…der kleine Batman war ganz neidisch und möchte nun auch mal mit einem langen Auto fahren. Es gab verschiedene Stops an gut besuchten Orten, z.B das Brandenburger Tor. Alle Menschen dort starrten jedes Mal auf das Auto, in der Hofnung irgendwer wichtiges steigt nun gleich aus.
Selbstverständlich durfte ich jede Menge nützliche Dinge an unsere Mitmenschen verkaufen. Es waren tatsächlich Dinge darunter, die ich selbst gern behalten hätte, Einhornkram, Holzbretter mit Batman… (danke dann die liebe Kollegin, sie hat die nämlich selbst gemacht) Zum Abschluss waren wir alle noch in einer Bar. Das Ende gipfelte in einer epischen Taxifahrt.
Auch wenn der Anfang etwas zögerlich gewesen ist, es war großartig. Tausend Dank liebste Mädels.
Heute war mein letzter Arbeitstag. Ab Morgen habe ich Urlaub. Am Donnerstag geht es zum Standesamt, am Samstag zur freien Trauung und zur Feier.
Einen Antrag gab es übrigens vorher nicht. Wir haben irgendwan, irgendwie beschlossen, dass wir nun endlich heiraten sollten. Wir hatten bereits viel zu lang gewartet und wussten nicht wie lang wir noch die Gelegenheit dazu haben. Immerhin soll unser Held schon bald wieder in die KLinik, wie es dann weitergeht ist noch ungewiss.
Der Held weiß von meiner Schwäche für kitschige You Tube Videos, in denen der Antrag in Form eines Flashmops zu „Marry Me“ von Bruno Mars zelebriert wird. Im Ernst, ich mag sowas.
Heute war ich nach einem 8 Stunden Arbeitsalltag noch mit einer Freundin verabredet um ein letztes Mal das Kleid in der Schneiderei anzupassen. Nachdem wir den Laden erfolgreich verlassen hatten, hat uns ihr Mann abgeholt und wollte auf dem weg nach Hause einen kleinen Zwischenstop einlegen.
Während ich davon ausging, dass er nur etwas in einem Laden nachsehen wollte, gingen D. und Ich zu „Balsac“. Das ist das Cafe in dem Simon und ich unser erstes Date hatten. Denn zufälliger Weise hielt das Auto an dieser Stelle.
Ich bestellte also meinen Mocca Frappucino, D. einen Eiskaffee. Auf dem Tresen stand eine kleine Tafel auf der „Rockt den Tag“ und ich dachte noch, was das für ein schöner Zufall ist. Ich überlegte kurz die Tafel zu fotografieren, um es später unserem Helden zu zeigen. Im Hintergrund hörte ich dann leise das mir bekannte „Marry You“ Lied, dachte mir aber nichts weiter dabei. Statdessen erzählte ich D. von meiner Schwäche für die besagten You tube Videos. Sie nickte.
Die nette Barista stellte meinen Becher auf den Tresen und sagte „einen Frappucino für Ines“. Ich überlegte wann ich ihr meinen Namen gesagt hatte, bzw. seid wann der Laden das überhaupt mit den Namen macht. D. entfernte sich drei Schritte von mir und ich hatte keine Ahnung warum eigentlich.
Ich griff nach meinem Becher und erst dann sah ich, dass er irgendwie anders aussieht als gewöhnlich.
Okay…die Bariste richtete ihr Handy auf mich und von hinten tippte es auf meine Schulter. Mein Held stand da, kniete nieder und versuchte einige Worte zu stammeln.
Ich war völlig überfordert, Simon war noch überforderter und wahnsinnig aufgeregt. Aber es war total schön.
D. machte zuvor, noch bei der Schneiderei ein Foto von mir, schickte es Simon und er zeigte es den Leuten im Café. So wusste die Barista wie ich aussehe und welche Klamotten ich trage,
Ich habe in keiner Sekunde mit soetwas gerechnet. Dieser ganze Schnick Schnack ist so gar nicht Simon und trotzdem hat er sich so etwas einfallen lassen. Ein wenig sprachlos machte mich das schon und glaubt mir, so häufig passiert das nicht.
Die beschriebene Tafel war natürlich auch von ihm.
Jetzt können wir doch noch sagen, dass wir verlob sind, zwei Tage vor dem Standesamt.
Liebster Held, Danke für diesen wundervollen Moment heute, Du rockst! Danke an D. und M., unglaublich, dass ihr habt euch nichts anmerken lassen.
Ich bin dankbar für Momente, die mir Flügel verleihen. Sie lassen andere Dinge kurz in den Hintergrund rücken, geben Kraft und bleiben unvergessen.
heute vor 5 Jahren haben wir von Dir erfahren. Unser Held und ich kannten uns 3,5 Jahre, wohnten noch nicht zusammen und lebten zusammen mit der 4 jährigen Einhornbändigerin in den Tag hinein.
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Dann bist Du gekommen, vollkommen unerwartet und erbarmungslos. Unser Held hatte seid einigen Monaten starke Schmerzen im Rücken, an diesem Abend waren Sie so stark, dass ich einen Rettungswagen gerufen habe. Nachts, um kurz nach drei schrieb mir Simon eine kurze Nachricht auf mein Handy. Er hätte nun ein Bett, auf der onkologischen Station, woanders wäre sicher kein Platz mehr.
Nur wenige Stunden später haben wir mit dem Arzt in einem Raum gesessen. Simon war von dem Morphium mehr abwesend, als dass er dem Gespräch folgen konnte.
Der Arzt erzählte uns von Dir, der Krabbe namens Multiples Myelom. Du bist nicht heilbar, wirst nie verschwinden, aber es ist möglich Dich zum schlafen zu bringen. 4 Chemozyklen und eine Hochdosischemotherapie mit anschließender Rückführung der eigenen Stammzellen schickten Dich in den Winterschlaf. Es gab Tage, an denen der Held weder wusste wer ich noch wer Er ist. Simon war zwar wach, aber nicht anwesend. Nach dem ersten Chemozyklus fragte er mich, ob er Krebs hat. Wie sollte ich ihm erklären, dass es Dich Kunibert gibt. Wie sollte ich ihm erzählen, dass die Worte nicht heilbar und stark verkürzte Lebenserwartung gefallen sind?
Während der Behandlungen wurde der kleine Batman geboren, die erste Zeit verbrachten die Einhornbändigerin, der Babybatman, Ich und dein bester Freund die Wochenbettdeoression allein zu Hause.
Du olle Krabbe…Du hast unsere Welt damals zum stehen gebracht. Ich bin ein Mensch, der sich nicht gern Problemen stellt. Ich bin Jemand, dem Sicherheit sehr wichtig ist. Eigentlich bin ich eher introvertiert, bleibe gern für mich und verstecke mich lieber, als das ich mich zeige. Ich bin kein Wolf, eher der Typ Hase. Ich flüchte, wenn es zu gefährlich wird.
Ich bin nicht gegangen. Ich habe mein ganzes Leben an Dich angepasst, mein Tempo, meine Freizeit, meine Träume und Wünsche. Kunibert; Du bist eingeschlafen und dennoch habe ich mir gesagt, dass ich das kein zweites Mal schaffen werde.
Erwacht bist Du im Herbst 2016. Du bist größer geworden, der Schlaf hat Dich stark gemacht und Du hast deine Freunde mitgebracht, die sich im Kopf und am Brustbein unseres Helden angeammelt haben. Erfahren haben wir von Dir erst im Dezember 2016. Der kleine Batman wurde einen Tag zuvor an den Mandeln operiert und verbrachte seine Zeit noch eisessend im Krankenhaus.
Unser Held verzweifelte nicht, er war kampfbereit und stellte sich Dir. Schnell war klar, dass die Chemozyklen und eine weitere Hochdosischemotherapie diesmal nicht ausreichen werden.
Um mich nicht wieder selbst zu verlieren trat ich ebenfalls einen Schritt nach vorn und zeigte Dir meinen Mittelfinger. Ich flüchte nicht, ich will gar nicht, dennoch… Angst machst Du mir.
Ich passe mein Leben Dir erneut an, in den nächsten Monaten wird das sicher noch zunehmen.
Krabbe Kunibert, ich hasse Dich für viele Gedanken die ich habe. Ich hasse Dich dafür, dass Du mir ein Stück Sicherheit geraubt hast. Ich hasse Dich dafür, dass du unseren Heldenkindern irgendwann eventuell den Vater nimmst.
Ich habe in unseren Einladungen alle Gäste darum gebeten Dir an unserem Hochzeitstag nicht mehr Raum als nötig zu geben.
Aber weißt Du Kunibert, ich muss mich selbst immer wieder an diesen Satz erinnern. ich fürchte mich davor, Dich an diesem Tag immer vor Augen zu haben.
Du raubst mir den Schlaf, weil ich mich immer öfter frage was nach der Hochzeit sein wird. Finden wir einen passenden Stammzellspender um Dich erneut in den Winterschlaf zu schicken? Was erwartet uns danach? Was passiert, wenn wir diesen Spender nicht finden?
Ich bin so erschöpft und Müde.
Ich habe das Gefühl, dass es nie ausreichen wird, egal wie sehr ich mich bemühe, es reicht einfach nicht. Auch ich nehme den Kampf mit Dir auf, immer wieder. Es geht mir gut, wirklich. Aber ich habe Angst.
Du olle Krabbe Kunibert, wir leben seit fünf Jahren mit Dir. Wir schaffen es, nicht nur zu überleben. Wir können lachen, uns über Kassenzettel im Regal/ rum liegende Sachen streiten, Ausflüge machen und heiraten.
Und trotzdem gibt es Momente an denen Du mich lähmst.
Seid fünf Jahren bist Du da. Du hast unser Leben auf den Kopf gestellt. Du Sorgst aber auch dafür, dass wir eine andere Sich auf die Dinge entwickelt haben. Zum Teil entschleunigst Du uns, Dinge die früher eine hohe Priorität hatten, erscheinen uns nun weiniger wichtig.
Kunibert, die Jahre mit Dir haben mich nicht nur gefühlt wahnsinnig altern lassen, sie haben mich verändert.
Ich dachte früher meine Grenzen zu kennen. Heute weiß ich, dass ich mich geirrt habe. Meine Grenzen sind deutlich weiter weg, erreicht habe ich sie bisher noch nicht. Ich war wegen Dir Kunibert, öfter in der Öffentlichkeit als es mir lieb war. Und ich muss Dir sagen, es ist okay. Ich weiß, das mein Verlangen nach Flucht so gering geworden ist, dass ich nicht gehen werde.
Und ich weiß auch, dass mein persönliches empfinden nur von mir abhängig ist. Nicht von Simon, nicht von Dir und sonst irgendwen. Ich habe gelernt Verantwortung mich und meine psychische Gesundheit zu tragen. Wie es mir geht, hängt von mir und meiner Sicht auf die Dinge ab. Ich kann auch Dich nicht dafür verantwortlich machen.
Und trotzdem bitte ich Dich, verkriech Dich hin und wieder, verschwinde öfter aus meinen Gedanken.
Ich werde nicht flüchten, denn Du hast mich nicht gefangen. Aber eine kleine Auszeit, eine Erholungspause wäre großartig.
Ich habe mir vor Fünf Jahren geschworen, dass ich mir diesen Zustand, diese ständige Angst, diese Selbstaufgabe nicht nochmal zumuten werde.
Krabbe Kunibert, ich denke dass ich auf einem gutem Weg bin. Du zwingst mich dazu, mein Leben Dir anzupassen. Ich muss mich nach Dir richten. Aber weißt Du… ich muss mich nicht aufgeben um das möglich zu machen. Ich muss einfach nur Kompromisse finden. Kompromisse sind für Jeden schwierig, aber es geschehen Dinge, die keiner vorraussehen kann. So auch bei uns. Ich plane um, denke anders und behalte das vor Augen, was wirklich wichtig ist.
Wichtig sind die Kinder, unser Held und das was wir haben. Das drum herum ist austauschbar bzw. wandelbar. Diese Gedanken lassen mich durchhalten, dieses Bewusstsein ist stärker als die Angst vor Dir.
Lieber Kunibert, ich hasse Dich, aber du schaffst es nicht mich mit meinem Leben hadern zu lassen. Ich bin dankbar für jede Minute, die wir haben. Wir sind privilegiert, denn Andere haben nicht das Glück noch viele Minuten zusammen zu haben. Ich liebe, ich lebe, ich habe Angst aber verzweifle nicht an Dir.
Und dennoch hoffe ich noch viele Jahrestage mit Dir erleben zu können. Denn solange Du da bist, ist es unser Held auch. Der Rest ist zweitrangig.
Kunibert, Du wirst uns nicht vertreiben! Du wirst uns nicht in die Knie zwingen! Wir machen alles was möglich ist um DICH vertreiben zu können.
Kunibert Du bist „krass“, aber ich muss Dir sagen; wir sind „krasser“
Und ganz vielleicht verschafft uns eine geglückte Stammzelltransplantation genug Zeit um weiter auf die Forschung zu hoffen; zu hoffen dass ein Wunder geschieht und ein Verfahren entwickelt wird welches Dich dauerhaft schlafen schickt oder sogar vertreibt.
Seid ihr verheiratet? Falls ja, wie lange war Eure Vorbereitungszeit? Falls nein, plant genug Zeit ein und fangt an zu sparen.
Gewöhnlich planen die meisten Paare ihre Hochzeit etwa 1 Jahr lang.
Wir rocken unsere Planung in insgesamt 7 Wochen. Wir haben allerdings das große Glück jede Menge Unterstützung zu bekommen. Es ist hin und wieder schon fast etwas unheimlich.
Unsere Hochzeitsfeier wird wahrhaftig heldenhaft. Am Wochenende haben wir recht viel Zeit mit Vorbereitungen verbracht.
Am Freitag sind meine langersehnten Schuhe gekommen. Ich habe mich gegen typische Brautschuhe entschieden. Zum Einen laufe ich auf hohen Schuhen wie ein Storch und darf die aufgrund meiner miserablen Kniesituation sowieso nicht anziehen. Zum Anderen sollte die Schuhe zu unserm Motto „Heldenhochzeit“ passen. Bestellt und gestaltet habe ich sie bei „notlikeyou“ Dort könnt ihr eure Chucks individuell gestallten. Diese Schuhe sind wirklich einzigartig und zumindest ich liebe Sie!
Am Samstag ist der kleine Batman auf einen Kindergeburtstag gegangen. Die Einhornbändigerin war noch mit der Oma am Gardasee unterwegs. Unsere Heldentochter war eine Woche mit der Mama von Papa 1 im Urlaub. Zu viert ist das im Moment nicht möglich, umso mehr freut es mich, dass das große Mädchen diese Möglichkeiten nutzen kann.
Simon und ich verbrachten den Nachmittag mit basteln, mit Vorbereitungen fürs basteln…Platzkarten, Gastgeschenke, Pom Poms…
Am Sonntagvormittag war der kleine Batman erneut unterwegs. Diesmal bei seinem besten Kitafreund. Unser Held und ich nutzen die Chance und sind (kinderfrei!!) noch einmal zu unserer Location gefahren, um dort einige Details und Unklarheiten zu besprechen.
Da die Managerin nicht sofort Zeit hatte mussten wir noch etwas in der Nachbarlocation warten. Ich kann Euch sagen, warten hat sich noch nie so gut und entspannt angefühlt. Wir wussten bis gestern nicht ob unser Budget für ein Catering ausreicht, aber es scheint zu passen.
Am Nachmittag wurden wir von 6 großen und vier kleinen Händen beim vorbereten unterstützt. Die Idee, die Gastgeschenke selbst zu machen bereute ich zwischenzeitlich, finde das Ergebnis aber eigentlich ganz nett.
Und dann waren da noch die Pom Poms…. Ich habe es die Tage zuvor nicht geschafft auch nur einen hinzubekommen, der wenigstens annähernd rund gewesen ist. keinen Einzigen. Doch zum Glück nahte die Rettung gestern. D. , Du hast mich gerettet!
Alle Dinger wurden rund, sogar die Einhornbändierin, die zwischenzeitlich nach Hause gekommen ist schaffte es. Ich? Mir gelang es bis zum Schluss nicht.
Zwischendurch gab es immer wieder sonnige Momente in denen wir das tol le Sommerwetter genießen konnten. Es war so herrlich gestern.
Am Abend sind wir zufrieden ins Bett gefallen.
Wir hoffen bis Ende der Woche fertig zu sein, ich bin gespannt.
Unsere Hochzeit wird zum Teil sehr experimental, teilweise sehr klassisch, sehr improvisiert aber auch gut durch geplant.
Gestern Abend hat sich unser Held sein Outfit noch einmal angezogen und sich nun zu 100% für das letzte Teil entschieden. Heute liegt es bereits in der Schneiderei zum ändern. Ich kenne die Klamotten unseres Helden, er aber hat keine Ahnung was ich tragen werde.
Zum Standesamt gehen wir zwar nicht in Alltagsklamotten aber auch nicht zu sehr aufgehübscht. wenige Tage später, zu unserer Feier und der freien Trauung sieht das schon ganz anders aus.
kurzer Exkurs…Da wir gerade dabei sind, liebe Gäste…bitte antwortet auf meine Mail, damit wir eine finale Anzahl und alle Nahmen haben. Danke Euch.
Unsere Eheversprechen für die freie Trauung schreiben wir im Übrigen selbst…ich tue mich da im Moment noch etwas schwer mit.
In mir wächst die Aufregung. Aufregung vor diesem Tag, Aufregung vor der Zeit danach und Aufregung vor den Dingen, die noch kommen mögen.
Dieser Tag soll unvergessen bleiben, Wir wollen Erinnerungen schaffen, die uns Niemand mehr nehmen kann unabhängig von dem, was in der Zukunft geschehen mag. Denn es gibt noch soviel mehr als die hier…
Liebe Helferlein vom Wochenende, Danke dass ihr so tapfer durchgehalten habt. Danke dass ihr so nervenstark gewesen seid und uns damit gerettet habt. Ihr seid großartig. Tausend Dank
Gleiches gilt auch für alle andren Helfer, die im Hintergrund agieren. Liebe Freunde und Familie, danke dass es Euch gibt!
Krabbe Kunibert verändert unser Leben, die Diagnose sorgt dafür dass wir einige Verluste ertragen müssen. Wir wünschen uns nichts mehr als Normalität, die uns auf Dauer nur von einer Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann.
Dazu sei gesagt…wir hoffen sehr darauf das passende Match, den richtigen Spender zu finden. Allerdings geht das bangen und das andere Leben dann erst richtig los.
Sind die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gewonnen worden vergehen etwa zwei weitere Wochen bevor Simon in die Klinik geht. Die ersten Tage wird er mit vielen Untersuchungen verbringen, er muss fit sein, darf keine Infekte, kariöse Zähne oder Entzündungszeichen haben.
Passt alles bekommt er die Hochdosischemotherapie, vermutlich drei Tage lang. Darauf folgt Tag 0, die Stammzelltransplantation. Durch die Hochdosischemotherapie wird er bereits geschwächt sein, sein Magen wird grummeln, evtl. kommen Schmerzen dazu. Das Zelltief, also der Zustand in dem sein Blutbildendes System du damit das Immunsystem auf Null gefahren sein wird tritt etwa an Tag 4-9ein. Nach diesem Eingriff wird erwartet, dass Simon ca. 6-12 Wochen stationär verweilen wird. Es kommt ein wenig auf die Rehabilitation des Immunsystems an und auch darauf wie gut die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen.
Fast immer kommt es zu Abstoßungsreaktionen, die sich durch Schleimhautentzündungen in Mund, Darm und Magen äußern. Immunsuppressiva sollen diesen Vorgang mindern damit es nicht zu lebensbedrohlichen Wechselwirkungen kommt.
Es gibt eine elend lange Liste an möglichen Komplikationen und Risiken, wir denken und hoffen dass alles gut gehen wird.
Dann kommt das Leben danach zu Hause. Ich kann im Moment nicht sagen, wovor ich mehr Respekt habe…vor der Zeit in der Klinik oder vor der Zeit direkt danach zu Hause.
Es gibt eine lange Liste von Dingen, die beachtet werden müssen, da Simon noch einige Zeit nach der Transplantation Medikamente gegen eine Abstoßungsreaktion einnehmen muss. Diese Medikamente halten das Immunsystem dauerhaft niedrigschwellig.
Für unseren Alltag bedeutet das: viele Dinge dürfen aufgrund der Keimbelastung nicht mehr gegessen werden, dauerputzen, keine Topfpflanzen im Haus, keine Gartenarbeit, keine längeren Wege, keine öffentlichen Verkehrsmittel, keine Menschen und die Hunde müssen für ca. 4-6 Monate ausziehen.
Das alles mag sich lächerlich anhören, wenn es doch um das Leben unseres Helden geht. Aber ihr Lieben, mir macht das Angst. Ich arbeite 40 Stunden, bringe den Batman in die Kita, mache beide Kinder morgens fertig, Abends werde ich putzen, evtl. Essen vorkochen, den Rasen mähen und Termine mit den Kindern wahrnehmen.
Ich möchte ich jammern…aber ich habe Angst. Der kleine Batman kennt ein Leben ohne Hund 1, Apple Jack nicht. Toffee, die Bulldogge ist sein bester Freund geworden. Die Einhornbändigerin kann sich ebenfalls kaum noch an ein Leben ohne Hunde erinnern. Sie übt oft mit ihnen lustige Tricks ein und ist immer ganz stolz wenn es klappt.
Während des letzten Krankenhausaufenthaltes war ich der Notfallkontakt, wäre irgendetwas passiert, hätte mich die Klinik angerufen. Ich habe mein Handy Nachts neben mein Kopfkissen gelegt damit ich es nicht überhören kann. Ich war durchgehend wie im Halbschlaf.
Gibt es Transplantierte unter Euch? Oder Angehörige? Wie seid ihr mit der Angst und dem Leben danach umgegangen?
Heute haben wir uns vermehrt mit der Unterbringung der Hunde beschäftigt und zack…da ist sie wieder, die Angst. Unser Held war bereits häufiger in der Klinik, den Alltag mit zwei Kindern, zwei Hunden und einem Helden in der Klinik kenne ich bereits. Aber dieses Mal ist es alles etwas anders, schauriger irgendwie.
Ich hoffe darauf, dass es uns auch in dieser Zeit gelingt, den Gedanken an unser Ziel, die Normalität nicht zu verlieren. Ich hoffe, dass wir physisch und psychisch gestärkt aus dieser Situation hinausgehen. Ich hoffe, dass unsere Kinder so tapfer bleiben wie sie sind und nicht zu sehr an dem Leben danach nagen müssen.
Schlussendlich wissen wir aber auch, dass diese Zeit ein Ende haben wird. Dass es besser werden wird und die Normalität Stück für Stück zurückkommen wird.
So viel Respekt wir auch vor den kommenden Monaten haben, die Angst vor der Zeit ohne einen geeigneten Spender ist größer.
Ich bin ein bekennender Facebooknutzer, seit meinem Blog noch intensiver als zuvor. Ich sehe in meiner Timeline oft lustige Bilder von Tieren, rührende Geschichten von Menschen und wirklich unterhaltsame Mitteilungen von Freunden.
Aber ich sehe noch viel öfter Beiträge, die mich wütend machen, Beiträge die Vorurteile bedienen und mental einschränken. Beispiele dafür gibt es viele.
Besonders verstörend finde ich zwei Dinge.
Dürfen Jungs rosa tragen? Hilfe mein 3jähriger Sohn möchte ein Kleid tragen…
Meine Güte, lasst die Kinder, Kinder sein. Wir waren gestern auf einem Grillabend, der kleine Batman trug mit stolz sein neues Shirt. (Für ihn gekauft, er hat es sich gewünscht, nicht von seiner Schwester), Pink-weiß geringelt, mit einem goldenem Paillettenstern auf der Front. Ich habe weder Angst ihn damit zu verweichlichen noch dass er homosexuell wird. letzteres würde er mit oder ohne den goldenen Stern werden oder eben auch nicht und ich frage mich ernsthaft warum ich davor Angst haben sollte. Wir leben im Jahr 2017…warum wird darüber überhaupt noch diskutiert? Wie auch immer. Es sind Kinder, die erst lernen was gesellschaftlich vorgegeben wird. Solange sie das nicht wissen, tun und tragen sie das, worauf sie lust haben.
2. ich sehe oft vermeintlich lustige Bilder oder Parodien über Alleinerziehende oder lese angeblich interessant Sätze wie: „Meine Mutter ist noch altmodisch, ihr Mann ist zugleich mein biologischer Vater“ oder auch „Früher hatte die Durchschnittsfamilie vier Kinder, heute hat das Durchschnittskind vier Eltern“. Dazu reihen sich Kommentare, die in mir eine Übelkeit hochkommen lassen, die unvorstellbar ist…(5 Kinder, drei Väter, das geht mal gar nicht, früher war alles besser, die armen Kinder….)
Ganz ehrlich…warum wird dieses Thema so breitgetreten und so belustigt kommentiert? Früher war die Scheidungsrate geringer, das stimmt. Aber ich frage mich, ob es nun daran gelegen hat dass sich die Menschen mehr geliebt haben, mehr um einander gekämpft haben oder es vielleicht doch andere Gründe hatte.
Eine Scheidung war lange Zeit nicht selbstverständlich. Liebe kann vergänglich sein, Ehen und Beziehungen können auch erst nach vielen Jahrzehnten zerbrechen. Ein häufiger Satz ist auch „Nur wegen der Kinder erhalte ich keine Beziehung aufrecht“ Früher war das aber oft so…
Kinder aus Trennungsfamilien sind nicht automatisch „geschädigt“, sofern alle betreffenden Personen erwachsen handeln. Warum sollte ich mit einem Mann/einer Frau zusammenbleiben, der/die fremdgegangen ist, sich nicht um die belange der Familie kümmert, mich körperlich oder psychisch misshandelt? Warum sollte ich mir so egal sein, dass ich mit der Gleichgültigkeit meines Gegenübers leben möchte?
Ich bin dankbar in einer Zeit zu leben, in der ich die Wahl habe. Kommen wir zurück zu der Mutter mit den 5 Kindern und drei Vätern. Könnt ihr Euch vorstellen wie anstrengend fünf Kinder sind? Anstatt sie zu belächeln, sollten wir sie bewundern. Wir wissen nicht ob ihr erster Partner eventuell verstorben ist. Der zweite Mann und Sie haben vielleicht durch viel Stress nur noch gestritten, sie haben sich auseinandergelebt und es ist ein Fehltritt passiert. Mit dem dritten Mann ist sie noch zusammen, sie wünschten sich ein gemeinsames KInd.
So what? Jeder ist für sein Leben selbst verantwortlich, lasst sie einfach leben auch wenn es nicht in Eure gesellschaftlichen Vorstellungen passt.
Jeder Papa, jede Mama dieser Welt, die ihre Kinder lieben, sie gut behandeln und sich mmer schützend vor sie stellen haben unseren Respekt verdient. Vollkommen unabhängig davon, ob sie mit als Vorzeigefamilie leben, als Patchworkfamilie, alleinerziehend sind oder gar minderjährig.
Wir sind eine Patchworkfamilie. Ich hatte das Glück nicht lange alleinerziehend zu sein, aber ich weiß wie es sich anfühlt. Auch haben wir das große Glück, dass der Papa 1 der Einhornbändigerin ein toller Papa ist. Ab und zu verschließe ich meine Augen, aber im Grunde klappt alles super. Glaubt mir, dass war nicht von Anfang an so. Aber jetzt ist die Einhornbändigerin stolz darauf, zwei Papas zu haben. Sie hat keine Folgen davon getragen, noch habe ich mir damals die Entscheidung einer Trennung leicht gemacht.
Durch die vielen Krankenhausaufenthalte unseres Helden wurde ich immer mal wieder daran erinnert. Aber das Gefühl des Alleinerziehenden war es nicht.
Wenn Simon in der Klinik ist, bin ich allein zuhause mit den Kids, den Hunden. Ich arbeite Vollzeit und versuche das Haus am einstürzen zu hindern. Aber ich bin nicht alleinerziehend. Ich weiß, bzw. glaube ich fest daran dass unser Held zurückkommen wird. Ich weiß/ich glaube fest daran, dass dieser Zustand nur Situationsbedingt ist. Habe ich Ängste, Sorgen und Probleme bezüglich der Kinder kann ich mit ihm sprechen, wenn auch nur am Telefon. Ich weiß, dass ich nicht allein bin. Ich weiß, dass nicht nur mein Gehalt für eine bezahlte Miete und einen vollen Kühlschrank sorgen muss. Ich weiß, dass unsere Kinder den Kontakt zu ihrem „Momo- Papa“ nicht verlieren, sondern dass er seiner Aufgabe als Elternteil wieder nachkommen wird, so bald er kann.
Ich bin nicht alleinerziehend, ich war es auch seit Kunibert nie.
An alle allein erziehenden Papas und Mamas da draußen, die ihre Kinder mit genauso viel Liebe großziehen, die die ihre Kinder immer gut behandeln, sie abends mit einem Lied ins Bett bringen…Ihr leistet einen Wahnsinns Job! Ihr habt meinen allergrößten Respekt! Ich hoffe ihr bekommt die Anerkennung, die ihr verdient. Mir ist egal wieviele Kinder ihr habt und wieviele Mütter und Väter es dazu gibt. Ich denke, dass sich die Meisten von Euch dies nicht ausgesucht haben. Wir kennen eure Geschichte nicht und dennoch urteilen wir so schnell über Euch.
Im Namen Vieler…überlest seltsame Kommentare, denn ihr wisst es besser.
Liebe Alleinerziehende, die ihr Euch immer um Eure Kinder bemüht. Ich bewundere Euch und ziehe meinen Hut. Danke, dass ihr so tapfer seid.
Die Tage scheinen nahezu davon zu rennen, die Wochen verfliegen und jeder Moment scheint uns mit etwas Neuem zu überraschen.
Die viele Sonne tut vor allem unserem Helden gut, ich kann richtig zusehen wie es jeden Tag etwas bergauf geht. Inzwischen hat er den Kitabring- und Holdienst vom Batman übernommen. Aufgrund der finanziellen Situation gehe ich ab Morgen wieder 40 Stunden in der Woche arbeiten. Wie das alles genau funktionieren wird, wenn Simon zur hoffentlich bald stattfindenden Stammzelltransplantation erneut in die Klinik gehen wird…ich bin mir noch unsicher. Die Betreuung der Kinder ist dann gewährleistet, über den Rest mache ich mir Gedanken, wenn es soweit ist. Anders aber ist es auf Dauer für uns nicht tragbar.
Simon ist noch schneller erschöpft als früher. Die Haare fangen wieder an zu wachsen und seinen Bart musste er auch das erste Mal rasieren. Die Blutwerte stimmen bis dato auch. Er ist nicht der „typische“ Blutkrebspatient, den ihr Euch vielleicht vorstellt. Der Plan war, dass er sich in der Zeit zwischen den Hochdosischemotherapien (erste war im März, die nächste hoffentlich im Juli vor der Stammzelltransplantazion) erholen kann um mit genug Kraft und Kondition in die Stammzelltransplantation zu gehen. Bisher läuft alles nach Plan, würde nun aber keine weitere Behandlung mit neuen Stammzellen geschehen, so würde sich sein Zustand auch ganz bald wieder verschlechtern.
Daher läuft der Spendensuchlauf der Stammzellspenderdatein nach wie vor weiter. Da wir bisher nichts gehört haben rief unser Held heute in der Klinik an. Es ist wie befürchtet, noch ist kein Spender bestätigt worden. Es soll aber potentielle Spender geben, die im Spendensuchlauf gelistet wurden. Diese wurden bereits vor einigen Wochen angeschrieben. Bisher gibt es diesbezüglich aber noch keine Rückmeldung. Das kann einiges bedeuten; entweder sind die Spender nicht erreichbar, noch nicht durch den arztcheck durch oder überlegen noch ob sie der Spende zustimmen.
Ergo…wir wissen nach wie vor nichts. Wir haben keine Ahnung ob und was in den nächsten Wochen und Monaten auf uns zukommen wird.
Ich möchte nocheinmal betonen, unserem Helden geht es den Umständen entsprechend gut. Er erholt sich von der letzten Hochdosischemo um Kraft für die nächste zu sammeln. Ohne eine Stammzelltransplantation würde Simon in den nächsten Monaten in die Erhaltungstherapie gehen. Das bedeutet Dauertablettenchemo. Diese Behandlung verschafft uns deutlich weniger Zeit und würde viel zu schnell in einer palliativen Behandlung (nur noch symptomatisch z.B starke Schmerzmittel, Knochenbruch-Vermeidung…) enden. Kunibert würde dann immer weiter wachsen und gedeihen können bis er siegen wird. Daher ist Plan B, die alternative Behandlung eigentlich keine Alternative. Zumindest nicht dann wenn wir von Lebenszeit und nicht Überlebenszeit reden wollen. Auch die Einschulung vom Batman, stehend steht dann in den Sternen.
Würde unser Held keine der beiden Behandlungsmethoden wahrnehmen, würde Krabbe Kunibert schon innerhalb der nächsten Monate so groß wachsen, dass er nicht mehr zu kontrollieren wäre.
Ihr versteht mich oder. Auch wenn es nicht immer so wirkt, wir brauchen Euch. Wir brauchen einen Stammzellspender. Wir wissen dass Kunibert nie verschwinden wird, aber das „neue Blut“ kann uns wertvolle Zeit schenken; die schmerzfrei, behandlungsarm, schön und lebenswert ist.
Der Anruf war frustrierend. Ich hatte die Hoffnung, dass das Krankenhaus einfach nur vergessen hatte uns Bescheid zu sagen. Ich hoffte sie sage uns, es gibt ihn den Spender. Er wird bald vorbereitet und im Juli geht es los.
Aber auch wenn ich an die Transplantation denke, die ich mir sehnlichst herbei wünsche, bekomme ich manchmal Bauchschmerzen. Das Risiko der Behandlung, das Leben danach wird ersteinmal ein anderes sein, was wird alles geschehen, wie organisiere ich , wie verkraften es die Kinder…
Wir wissen was wir wieder haben wollen. Abends ins Bett gehen ohne vor dem Morgen Angst zu haben, Zeit zusammen, Zufriedenheit. Wir werden dankbarer sein, für das was wir haben. Wir leben schon jetzt bewusster als je zuvor , daran soll sich in unserem Leben „danach“ auch nichts ändern.
Zuhause haben wir uns alle wieder zurechtgefunden. Nachdem die Pfote von Hund 1 nach vier langen Wochen nun fast wieder in Ordnung ist, Hund 2 sich ebenfalls vom kränkeln erholt hatte kehrte kurz Ruhe ein.
In der Nacht von Montag auf Dienstag besuchte uns ein alter Bekannter…Die Einhornbändigerin wurde von einem unschönen Magen-Darm-Virus heimgesucht. Inzwischen ist wieder alles gut, Niemand weiteres hat sich angesteckt und Mrs. Dauerwackelzahn ließ sich sogar zu ein paar Fotos überreden. Heute hat sie schon wieder ihren Koffer gepackt. Morgen Abend darf das große Kind erneut mit der Oma in den Urlaub. Diesmal zum Gardasee. Die Einhornbändigerin freut sich schon sehr darauf und ich gönne es ihr von Herzen.
Der kleine Batman freut sich auch, die große Schwester hat ihm erlaubt, dass er mit ihrem Playmobilhaus spielen darf.
Am meisten freuen wir uns im Moment über das schöne Wetter, die Sonne hilft uns am Morgen beim aufstehen und am Tag beim glücklich sein. Wir sind viel draußen und genießen jeden Augenblick, auch die in den wir genervt auf etwas sind. „Genervt sein“ hat so etwas normales irgendwie.
Vorhin haben unser Held und ich erneut festgestellt, dass wir in 3 Wochen bereits verheiratet sind. Das ist schön und wirklich sehr skurril zu gleich. Am Dienstag hatten wir ein Date mit unserer Hochzeitsfotografin. Sie ist so toll und passt perfekt zu uns.
Wir haben das unbeschreibliche Glück, dass wir diesen Tag erleben dürfen. Wir haben das Glück, dass es binnen von dann 7 Wochen möglich gewesen ist eine Hochzeitsfeier zu organisieren. Wir sind endlos dankbar, für die Unterstützung, die wir auf Grund dessen erhalten. Es werden Dinge möglich, die vor kurzem noch utopisch waren.
Im übrigen finde ich es übrigens erschreckend, dass ich auf Fotos müder und erschöpfter wirke als unser Held. warum ist das so. Wenn ich die Bilder von mir vergleiche; jetzt und vor 6 Monaten…gruselig. Das Wort Augenringe und seltsame Gesichtskonturen beschreiben es nur im Ansatz. Was ist da bloß passiert? Habt ihr geheimtips für eine „frischere“ Optik?
Zusammengefasst…Wir fahren Achterbahn, manchmal geht es ganz schnell den Berg hinauf, damit es danach noch viel rasanter wieder hinab geht. Aber sobald der Looping kommt, kommt das Bauchkribbeln zurück und die nächste Strecke aufwärts. Jede Achterbahnfahrt hat einmal ein Ende und unser Ausstieg wird ganz oben sein, ganz bestimmt.
In 12687 Berlin.
Unsere Heldentochter war eine Woche mit der Mama von Papa 1 im Urlaub. Zu viert ist das im Moment nicht möglich, umso mehr freut es mich, dass das große Mädchen diese Möglichkeiten nutzen kann.
