Krabbe Kunibert verändert unser Leben, die Diagnose sorgt dafür dass wir einige Verluste ertragen müssen. Wir wünschen uns nichts mehr als Normalität, die uns auf Dauer nur von einer Stammzelltransplantation ermöglicht werden kann.
Dazu sei gesagt…wir hoffen sehr darauf das passende Match, den richtigen Spender zu finden. Allerdings geht das bangen und das andere Leben dann erst richtig los.
Sind die Stammzellen aus dem Blut des Spenders gewonnen worden vergehen etwa zwei weitere Wochen bevor Simon in die Klinik geht. Die ersten Tage wird er mit vielen Untersuchungen verbringen, er muss fit sein, darf keine Infekte, kariöse Zähne oder Entzündungszeichen haben.
Passt alles bekommt er die Hochdosischemotherapie, vermutlich drei Tage lang. Darauf folgt Tag 0, die Stammzelltransplantation. Durch die Hochdosischemotherapie wird er bereits geschwächt sein, sein Magen wird grummeln, evtl. kommen Schmerzen dazu. Das Zelltief, also der Zustand in dem sein Blutbildendes System du damit das Immunsystem auf Null gefahren sein wird tritt etwa an Tag 4-9ein. Nach diesem Eingriff wird erwartet, dass Simon ca. 6-12 Wochen stationär verweilen wird. Es kommt ein wenig auf die Rehabilitation des Immunsystems an und auch darauf wie gut die neuen Stammzellen ihre Arbeit aufnehmen.
Fast immer kommt es zu Abstoßungsreaktionen, die sich durch Schleimhautentzündungen in Mund, Darm und Magen äußern. Immunsuppressiva sollen diesen Vorgang mindern damit es nicht zu lebensbedrohlichen Wechselwirkungen kommt.
Es gibt eine elend lange Liste an möglichen Komplikationen und Risiken, wir denken und hoffen dass alles gut gehen wird.
Dann kommt das Leben danach zu Hause. Ich kann im Moment nicht sagen, wovor ich mehr Respekt habe…vor der Zeit in der Klinik oder vor der Zeit direkt danach zu Hause.
Es gibt eine lange Liste von Dingen, die beachtet werden müssen, da Simon noch einige Zeit nach der Transplantation Medikamente gegen eine Abstoßungsreaktion einnehmen muss. Diese Medikamente halten das Immunsystem dauerhaft niedrigschwellig.
Für unseren Alltag bedeutet das: viele Dinge dürfen aufgrund der Keimbelastung nicht mehr gegessen werden, dauerputzen, keine Topfpflanzen im Haus, keine Gartenarbeit, keine längeren Wege, keine öffentlichen Verkehrsmittel, keine Menschen und die Hunde müssen für ca. 4-6 Monate ausziehen.
Das alles mag sich lächerlich anhören, wenn es doch um das Leben unseres Helden geht. Aber ihr Lieben, mir macht das Angst. Ich arbeite 40 Stunden, bringe den Batman in die Kita, mache beide Kinder morgens fertig, Abends werde ich putzen, evtl. Essen vorkochen, den Rasen mähen und Termine mit den Kindern wahrnehmen.
Ich möchte ich jammern…aber ich habe Angst. Der kleine Batman kennt ein Leben ohne Hund 1, Apple Jack nicht. Toffee, die Bulldogge ist sein bester Freund geworden. Die Einhornbändigerin kann sich ebenfalls kaum noch an ein Leben ohne Hunde erinnern. Sie übt oft mit ihnen lustige Tricks ein und ist immer ganz stolz wenn es klappt.
Während des letzten Krankenhausaufenthaltes war ich der Notfallkontakt, wäre irgendetwas passiert, hätte mich die Klinik angerufen. Ich habe mein Handy Nachts neben mein Kopfkissen gelegt damit ich es nicht überhören kann. Ich war durchgehend wie im Halbschlaf.
Gibt es Transplantierte unter Euch? Oder Angehörige? Wie seid ihr mit der Angst und dem Leben danach umgegangen?
Heute haben wir uns vermehrt mit der Unterbringung der Hunde beschäftigt und zack…da ist sie wieder, die Angst. Unser Held war bereits häufiger in der Klinik, den Alltag mit zwei Kindern, zwei Hunden und einem Helden in der Klinik kenne ich bereits. Aber dieses Mal ist es alles etwas anders, schauriger irgendwie.
Ich hoffe darauf, dass es uns auch in dieser Zeit gelingt, den Gedanken an unser Ziel, die Normalität nicht zu verlieren. Ich hoffe, dass wir physisch und psychisch gestärkt aus dieser Situation hinausgehen. Ich hoffe, dass unsere Kinder so tapfer bleiben wie sie sind und nicht zu sehr an dem Leben danach nagen müssen.
Schlussendlich wissen wir aber auch, dass diese Zeit ein Ende haben wird. Dass es besser werden wird und die Normalität Stück für Stück zurückkommen wird.
So viel Respekt wir auch vor den kommenden Monaten haben, die Angst vor der Zeit ohne einen geeigneten Spender ist größer.
Ohne Papa geht es nicht 
Ich bedaure sehr, Du opferst das Leben Deiner Kinder, Deinem Mann. Wach auf, wach auf. Du kannst doch nicht den Kindern, die Hunde nehmen. Was glaubst Du, wie sollen sie denn mit dieser Situation fertig werden. Sie brauchen die Hunde um Lachen zu können, um ihnen auf ihre Art und Weise sagen zu können, wie sehr sie leiden. Sie sind Kinder und keine Erwachsenen.
Deine Sorge gilt dem jungen Leben und ich kann mir nicht vorstellen, dass Dein Mann es nicht so sieht. Es ist seine Krankheit, sein Leben. Er kann und darf Euch nicht mit in den Abgrund ziehen.
Ich bedaure, ich kann Dir keinen Trost spenden.
Deine Kinder sind Dein Leben, das weiß auch Dein Mann
LG. Hilde
Also ehrlich gesagt bin ich baff über einen so geschmacklosen Kommentar! Natürlich kann sie den Kindern die Hunde ein paar Monate nehmen wenn es dafür dem Papa gut geht.. Jedem Kind ist das Wohl des Vaters wichtiger als ein Hund… Und natürlich tut sie alles für ihren Mann und den Vater ihrer Kinder.. und mit in den Abgrund ziehen??? Wozu hat man eine Familie wenn diese in so einem schlimmen Fall nicht alles für einen tut? Als Familie hält man zusammen und steckt auch mal zurück wenn es einem Familienmitglied schlecht geht, dass nett man Liebe!!!
Liebe Lena, es ist eine Herausforderung und eine empathische Leistung, ehrlich, offen und unverstellt zu kommentieren. Manchmal hält man anderen Menschen (Mitlesern) einen Spiegel vor Augen, die in ähnlicher unverarbeiteten Situation sind, oder durchleben. Dadurch entstehen willkürliche, spontane Antworten, die nicht den eigentlichen Beitrag betreffen, sondern eines anderen Ursprung entspringen.
LG.Hilde
Hilde,
wenn man Dich als Freundin hat, braucht man keine Feinde mehr!
So negativ, so destruktiv, so grenzüberschreitend!
Wenn man keinen Trost spenden kann, sollte man einfach mal seinen Mund halten.
Kerstin
Liebe Kerstin, Worte rufen Reaktionen hervor die unterschiedlich aufgenommen werden. Es ist jedem selbst überlassen, sie positiv, oder negativ zu belegen. Du bist mir unbekannt (fremd). Ich kenne nicht Deine Geisteshaltung und nehme deshalb Deine Antwort nicht ernst.
LG. Hilde
Ich glaube nicht dass die Entscheidung die Hunde übergangsweise abzugeben leichtfertig getroffen wurde. Ja, die Hunde sind wichtig für die Kinder, aber der Vater ganz bestimmt auch und beides zusammen geht nach einer SZT einfach nicht. Ich finde ihr macht das echt gut und ich habe höchsten Respekt davor wie du mit der Situation umgehst. Wünsch euch viel Kraft!
Liebe Hilde, ihr lieben Anderen….
Ich denke, dass ich Dir später noch eine Mail schreiben werde, vielleicht hast Du es anders gemeint als es hier verstanden wurde. Aber…
Dass die Hunde vorübergehend ausziehen müssen, diese Entscheidung habe vor allem ich mir nicht leicht gemacht. Ich hänge sehr an den Tieren und bin mir unsicher, ob der Abschied für mich nicht vielleicht sogar schwieriger ist als für die Kinder.
Die Hunde kommen in gute Hände und sollen, wenn alles überstanden ist auch wieder zurückkommen. Wir haben mit vielen Ärzten gesprochen, die Meinung zu den Tieren war fast überall die Gleiche. Ich denke nicht, dass ich das Leben meiner Kinder opfere. Was wäre denn eine Alternative? Die Hunde bleiben und unser Held ist dadurch gefährdeter? Oder kann hier nicht wohnen?
Es ist die Erkrankung meines Mannes, das stimmt. Aber es ist unser Leben, nicht nur seins. Wir heiraten zeitnah, um das symbolisch auch zu kräftigen. Das Leben ist/wird schwierig, aber das hat sich Niemand ausgesucht. Auch mein Mann nicht.
Mir tut es in der Seele weh, welche Abstriche meine Kinder machen müssen, ich denke aber, dass es keinen anderen Weg gibt.
Unsere Hunde sind Familienmitglieder, sie gehen zu lassen wird mich an meine Grenzen bringen. Meinen Mann aber gehen zu lassen… das wäre ein Alptraum. Ich und auch unsere Kinder stellen das Wohl der Tiere nicht über das Wohl unseres Helden. Die zwei Vierbeiner werden nicht in einem Tierheim sitzen! Sie bekommen ein Zuhause auf Zeit, bei einem Hundeerfahrenden Menschen, der sich gut um sie kümmern wird. Und die zwei können zusammen bleiben.
Liebe HIlde, ich aktzeptiere andere Sichtweisen, wenn Du magst erkläre mir Deine gerne nocheinmal.
Liebe Ines,
Es ist ein guter Gedanke, sich per Mails auszutauschen. Ich würde mich freuen.
Lieben Gruß Hilde
Ich lese diesen Blog schon eine ganze Zeit.Und Ines macht sich ganz sicher keine ihrer Entscheidungen leicht.Die Krankheit ihres Mannes beeinflußt sehr wohl das Leben ihrer ganen Familie.Da gehört er nämlich dazu.Die Hunde kommen in gute Hände dessen bin ich mir sicher.Und alles andere wäre unakzeptabel.Stellt sie die Hunde über den Mann kann sie sich doch gleich trennen.So ein Quatsch!Ich ziehe so den Hut vor diesen jungen Frau und finde das jede ihrer Entscheidungen über alle Maßen gut durchdacht ist!Schickt ihr lieber Schoki als verschrobene Ansichten!Das mußte mal gesagt werden!
Liebe Ines, mein Mann, damals 45, hat die selbe Diagnose vor fast 8 Jahren bekommen. Er wurde 2010 transplantiert (autolog). Danach folgte eine jahrelange Erhaltungstherapie mit Thalidomid, seit einem Jahr ist er nun in Remission. Allerdings sind die Begleitumstände damals sehr dramatisch gewesen. Nach der Transplantation hat er sich MRSA im Krankenhaus geholt, daraus resultierte eine Lungenentzündung, Multiorganversagen, Sepsis und Wirbeleinbrüche. Aber- bis heute hat er es geschafft und dem MM den Stinkefinger gezeigt.
Heute würde ich alle allerdings in Bezug auf mein Kind einiges anders machen. Sie selbst hat Rheuma seit sie 3 Jahre alt ist. Bei der Erkrankung meines Mannes war sie 7. Zu der Zeit wurde ihr selbst erst richtig bewusst, wie scheisse (sorry, aber genau das trifft es leider) es ihr mit ihrer Erkrankung und den Medikamenten (zB MTX, wird auch in Chemotherapie eingesetzt; hier allerdings niedriger dosiert, aber mit den selben Nebenwirkungen) geht. Dann erkrankte mein Mann und sie wollte uns nicht noch mehr belasten.Leider hat sie das nie geäußert, im Gegenteil und auch in der Schule lief es gut. Zu dem Zeitpunkt hätte ich im Nachhinein reagieren sollen. Wie kann es gut sein, wenn so viel aus dem Ruder läuft und belastend ist? Also unsere Tochter hat dann jetzt mit 13 Jahren massive Probleme (Schlafstörungen, Bauchweh, Kopfweh, depressive Verstimmungen) bekommen, dass sie freiwillig das Angebot in eine psychiatrische Tagesklinik zu gehen, angenommen hat. Langsam sehen wir wieder etwas von dem fröhlichen Mädchen, das sie einmal war. Es gab mal ein Angebot der Chariteˋ für Kinder krebskranker Eltern; heute bedaure ich es, es damals nicht sofort in Anspruch genommen zu haben. Aber damals hatten wir gedacht, wenn etwas ist, dann wenden wir uns dahin. Nun sind wir erstmal alle in psychologischer Therapie und es geht uns damit besser.
Deine Entscheidung bezüglich der Hunde, kann ich nachvollziehen. Wobei das eigentlich keine wirkliche Überlegung ist, wenn man seinen Mann liebt, oder? Zumal sie ja in gute Hände kommen. Ich wünsche euch einen Spender, ganz viel Kraft und dass ihr auf euch alle achtet.
Herzliche Grüße Silvia