Ich weiß gar nicht wie ich beginnen soll. Die Resonanz auf meinen letzten Blogpost war enorm, niemals habe ich mit so vielen Reaktionen gerechnet. Eure Anteilnahme ist überwältigend. Bevor ich weiterschreibe, möchte ich nochmal sagen, dass unser Held im Moment Beschwerde-, also Symptomfrei ist. Er hat keine Schmerzen und wir hoffen, dass es noch einige Zeit dabei bleibt! Es gibt viele Patienten, die unter dieser Erhaltungstherapie wieder in Teilzeit arbeiten gehen. So ist auch Simons Plan.

Es gab in den letzten Tage viele Momente, an denen ich hätte schreien können. Ich bin so sauer, sauer auf die Zeit, die mir zwischen den Händen wegrinnt, ich bin sauer auf den genetischen Zwilling von Simon, da er sich anscheinend nicht bei einer Spenderdatei registriert hat lassen. Ich bin wütend, weil ich nichts gegen all das tun kann und keine Ahnung habe, wie ich unserem Kindern irgendwann erklären soll, dass ihr Papa weniger Zeit als Andere hat, weil ich ihm nicht helfen konnte. Ich bin sauer, weil ich die bin, die am Ende übrig bleibt und ich bin sauer weil ich sauer bin.

Abgründe taten sich an diesem Tag auf. Ich erzähle unserem Helden oft davon, dass ihm dieses neue Wundermedikament viel Zeit verschaffen wird, dass er nicht am Ende vor Schmerzen kaum noch stehen kann. Und hauptsächlich erzähle ich ihm das, weil ich es selbst glauben möchte.

Ich habe das Gefühl, dass die Zeit rennt. Wieso ist sie so schnell geworden, ich versteh das nicht.

Damit uns die Decke nicht auf den Kopf fällt, wir die Zeit etwas bremsen können und auf andere Gedanken kommen können waren wir am Wochenende recht viel unterwegs. Am Freitagabend haben unsere Kinder erneut woanders schlafen dürfen; die Einhornbändigerin bei ihrer Freundin, der Batman bei bei seinen Cousinen.

Wir waren auf eine Party eingeladen. Zwei Mädels vom DRK, Simons zweiter Familie hatten Geburtstag. Es war wirklich schön und recht ausgelassen. Die „Deko“ war stilecht. Wir legten einen kleinen Stop bei Balzac ein. Dort hatten wir vor über 8,5 Jahren unser erstes Date, hier hat mich mein Held auch gefragt ob ich ihn heiraten möchte. Es hat jedes Mal etwas sehr magisches du sentimentales hier zu sein

Am Samstag waren meine Eltern zu Besuch. Die Kinder spielten viel draußen und ich hab, eigentlich wie immer, zu viel Schokolade gegessen. Samstagabend feierte die Einhornbändigerin zusammen mit ihrer Freundin eine Pyjamaparty bei uns.

Heute sind wir mit den Kindern, samt der Freundin zum Fledermausfest und danach zur Selbst-Ernte-Wiese gefahren. Die Kinder hatten Spaß, wir auch.

Ich muss gestehen, dass mein Optimismus etwas verloren gegangen ist. Aber dann lese ich Schreckensmeldungen, die mir zeigen, dass alles noch viel dramatischer sein könnte. Der Mann einer Bloggerin; Mama Mulle ist unerwartet in den Himmel gereist. Der Mann, der Freund, der Liebste, der Papaheld zweier kleiner Kinder ist einfach weg. Ohne Vorwarnung. Ohne sich darauf vorbereiten zu können. Warum ist das Leben manchmal so? Mein tiefstes Beileid an diese Familie, meinen größten Respekt an diese Frau und ganz, ganz viel Kraft. zu mehr fehlen mir die Worte. #einlichtfürtim

Simon liegt nicht mit Schmerzen im Bett, er muss vorerst nicht in die Klinik, folgend gibt es auch keine Isolation. Es ist ihm erlaubt zu leben nicht nur zu überleben. Er kann lachen, tanzen, singen, unsere Kinder umarmen, mit ihnen Legobauen oder versuchen der Einhornbändigerin Zöpfe zu binden. Er ist da, nicht nur anwesend. Es fühlt, er genießt und steht jeden Morgen aus unserem Bett auf.

Heute in einer Woche habe ich Geburtstag. Vieles in meinem Kopf dreht sich um Kunibert, noch ein wenig mehr als sonst. Dieses Mistvieh ist immer da und wird es auch immer sein. Ich will keinen Geburtstag feiern, denn Geburtstag bedeutet dass schon wieder Zeit verstrichen ist. Zeit, in der ich nichts anderes tun kann als abzuwarten und mich zu fragen, wie unser Leben wohl in einem weiteren Jahr aussehen wird.Wir haben soviel Energie in die Suche nach dem richtigen Stammzellspender gesteckt, gereicht hat es am Ende zumindest für unseren Helden nicht.

Es ist nicht so, dass ich den Kopf in den Sand stecke, aber ich lege ihn kurz ab. nur ganz kurz.

Aber es hilft nicht. Die Welt dreht sich weiter, immer weiter. Eigentlich ist es auch ganz gut so, denn ich wüsste nicht ob ich sie allein wieder zum drehen bekommen würde. Ich klammere mich an die Tatsache, dass uns trotz der Umstände mehr Glück gegönnt ist, als Anderen. Unser Held ist nicht einfach weg, es wird nicht überraschend verschwunden sein und hoffentlich auch nicht unvorbereitet. Wenn es irgendwann soweit sein wird, wenn Simon bereit ist mit unserem Wolkenkind zu spielen, dann wird es trotzdem nicht weniger schmerzhaft sein. Aber ich, wir haben die Gewissheit Zeit zum verabschieden gehabt zu haben. Ich weiß nicht wann es soweit sein wird, die Aussagen der Ärzte sind unterschiedlich. Aber ich bin dankbar dafür, dass wir diese Möglichkeit, diese Zeit  haben, unabhängig davon wie lange sie sein wird.

Bis es soweit ist dauert es hoffentlich noch lange. Wir haben unsere Zeitrechnung verändert und Leben das „Wir“ und das „Familie“ nun nicht mal in einer Jahres- sondern in der Monatsrechnung. Am 24.7 feiern wir daher unseren ersten Hochzeitstag, in 25 Monaten Silberhochzeit. Aber das erzählte ich bereits.

Ach…ich hätte da einen Geburtstagswunsch….an die Blogger, Instagramnutzer, Facebookmenschen und eigentlich auch an alle Anderen. Helft ihr mir am 23.7 den Krabben dieser Welt den Mittelfinger zu zeigen? Setzt ihr zusammen mit mir ein Zeichen gegen Krebs? Helft ihr mir zu zeigen was für ein asshole diese verdammte, scheißdreck,fucking, kackdreck  eine unschöne Krankheit das ist?

Macht mit mir den 23.7 zu einem „#Kunibert-du-kannst-mich-mal-Tag“. Postet ein Bild, einen Text oder irgendwas mit dem Hashtag #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch

Seid ihr dabei? Ich würd mich freuen!

Eins noch.  Mach Euch keine Sorgen, wir sind nicht im Tal der Verzweiflung gefangen. Es ist eher der Berg der Wut. Aber wir werden ihn auch wieder hinab steigen, manchmal dauert es nur etwas länger. Der Weg, der uns vorgegeben wird ist steinig, voll mit Geröll und ungewiss. Aber es gibt diesen Weg, wir stehen nicht mit dem Rücken an der Wand. Wir können nach vorn sehen, auch wenn wir noch nicht genau erkennen können, was da vor uns liegt. Wir gehen diesen Weg, alle zusammen und jeder trägt seinen Teil vom Rucksack, damit es für einen alleine nicht zu schwer ist.

Ihr Lieben, ich habe einige Zeit überlegt, wie ich diesen Beitrag zu Wort bringen soll. Mir ist es noch immer nicht gelungen all meine Gedanken zu ordnen. Falls dieser Post etwas durcheinander ist, bitte verzeiht. Das liegt an meinem Chaos im Kopf.

Fangen wir mal mit dem positiven an. Dem Helden geht es gut, er ist nahezu Beschwerdefrei. Einmal im Monat bekommt er Zometa über die Vene, dieses Medikament  unterstützt die Knochenregeneration. Kunibert hat die nämlich etwas angefressen.

Seine Belastbarkeit ist fast nach der letzten Hochdosischemo wieder fast wie vorher. Wobei, gestern waren wir auf dem U2 Konzert, da wir Karten geschenkt bekommen hatten. Das lange stehen rächte sich etwas und unser Held hatte auf dem Weg zurück nach Hause dann doch leichte Probleme mit den Muskeln der Beine.

Die Haare wachsen wieder, sie wirken etwas dunkler als zuvor. Das Gebilde am Schädel und am Brustbein hat sich durch die Chemotherapien  zurückgebildet ist aber nicht komplett verschwunden, eine Bestrahlung ist derzeitig nicht nötig.

Sein Geschmachkssinn ist wieder vollständig da, das Essen schmeckt wieder, die Mundschleimhaut ist gänzlich verheilt und das kribbeln in Händen und Füßen hat auch nach gelassen.

Letzte Woche Donnerstag Hatte Simon seinen Termin bei der niedergelassenen Onkologin. Dort sollte er die Zometainfusion bekommen und wollte erneut nachfragen, wie groß die Zeitspanne noch ist um eine Stammzelltransplantation durchführen zu können. Aber es kam anders. Die Ärztin begrüßte ihn und sagte, dass sie mit dem Professor in der Klinik telefoniert habe. Simon solle sich gleich auf den Weg machen um mit ihm zu sprechen.

Unser Held schrieb mir nur kurz, dass irgendwas mit den Eiweißwerten nicht stimmt und er in die Klinik zum Arzt soll.

Ich war in diesem Moment auf der Arbeit, musste den Raum verlassen und mal kurz losschreien und irgendwo gegenhauen. „irgendwas mit den Eiweißwerten“ heißt bei Blutkrebspatienten für gewöhnlich nichts gutes. Und eigentlich wusste ich bereits was der Arzt sagen wird, noch bevor ich später mit dem Held telefonierte.

Simon befindet sich, keine Drei Monate nach der Hochdosischemotherapie mit folgender Rückgabe der eigenen Zellen bereits wieder im Rezidiv. Rezidiv= Kunibert ist wach geworden, deutlich mehr Krebszellen nachweisbar.

Durch dieses Frührezidiv gekoppelt mit einer ungünsitigen genetischen Disposition ist unser Held nun wieder ein Hochrisikopatient. Daher ist nun der Moment eingetreten, von dem wir gehofft haben, dass er noch etwas auf sich warten lässt. Eine Stammzelltransplantation ist nun nicht mehr möglich. Es gibt nach wie vor keinen passenden Spender. Aber durch das Wachsen von Kunibert ginge es nun sowieso nicht mehr. zu den Gründen:

1. es besteht sofortiger Handlungsbedarf, kein Spender = keine Transplantation, daher Plan B
2. während eines Rezidivs werden Patienten mit einen Multiplen Myelom nicht transplantiert, da die meisten die Behandlung nicht überstehen
3. Durch das Frührezidiv (keine drei Monate nach der letzten Hochdosischemotherapie) ist es wahrscheinlich, dass Simon auch nach einer Stammzelltransplantation mit Spenderzellen schnell einen Rückfall erleiden wird. Damit ist die Behandlung risikoreicher und wenig erfolgsversprechend

Bevor ihr fragt, ja wir haben andere Meinungen eingeholt, Zwei umgenau zu sein. Und im Grunde erzählen alle das Gleiche. Eine Transplantation während oder nach dem Frührezidiv ist medizinisch nicht empfehlenswert.

Eine Stammzelltransplantation wäre vor einem erneutem Rezidiv möglich gewesen. Bei uns war es auch der Plan. Daher gab es auch immer die Zeitspanne, in der diese Behandlung möglich gewesen wäre. Ich hatte gehofft, dass wir etwas mehr Zeit haben.

Eine Stammzelltransplantation wäre prognostisch die beste Wahl gewesen. Nun aber gehen wir einen andren Weg. Simon war Dienstag erneut bei seiner Onkologin. Er hat viele Aufklärungsdinge mitbekommen, da er ab Ende nächster Woche nun mit der Erhaltungstherapie beginnen wird. Das Medikament, welches er bekommen wird heißt Lenalidomid. Es ist relativ neu und soll recht vielversprechend sein, zumindest im Vergleich mit anderen Erhaltungstherapien. Die Prognosen zur Lebenszeit bzw. zur Lebensqualität sind recht unterschiedlich. Ich habe mich in den letzten Wochen durch verschiedene Studien gewälzt, Fachwörter übersetzt um zumindest die Hälfte zu verstehen. Trotz der Riesenliste an Nebenwirkungen soll das Medikament, laut Aussagen der Ärzte relativ gut verträglich sein. Simon wird diese Therapie Zyklusweise einnehmen. Ein Zyklus dauert 28 Tage, davon nimmt er 21 Tage das Medikament um dann eine Woche Pause zu haben. Begleitet wird die Behandlung Tageweise mit Dextametason (Kortison). Diese Behandlung wird durchgeführt, bis die Zellen erneut ansteigen, also das Medkament nicht mehr ausreichend wirkt. Danach werden vermutlich weitere Chemotherapeutischen Behandlungen vorgenommen.

Und dann, wenn irgendwann nichts mehr helfen mag, wir erneut über eine Stammzelltransplantation nachgedacht. Auch dann dann wäre es hoch risikoreich, aber Simon hätte dann nur diese Option. In wie weit es dann erfolgsversprechend ist, ist unklar. Ob es dann Sinn macht ebenso, da es zu einem Zeitpunkt Thema werden wird, an dem es ihm nicht gut gehen wird. Das Risiko der Behandlung ist dann abzuwägen mit der erwarteten Lebenserwartung.

Aber jetzt wird es die Erhaltungstherapie weil alles andere zu riskant wäre. Das zu frühe Rezidiv kam unsrem Plan in die Quere und wir müssen nun umplanen. Meine Welt fängt langsam wieder an zu sicf zu drehen. Es bringt uns nichts nun den Kopf in den Sand zu stecken

Wir haben nun etwas weniger Zeit unsere Buckit List abzuarbeiten. Simon ist Symptomfrei und ich hoffe, dass es noch einige Zeit so bleibt. Verträgt er die Behandlung gut, so fahren wir in den Herbstferien ins Disney Land Paris. Die Kinder wollten da schon immer mal hin, wir auch. Irgendwie wird das passen.An der Ostsee waren wir bereits (Post dazu gibt es später) und vielleicht schaffen wir es in der zweiten Augustwoche nochmal herraus zu kommen. Wir versuchen nun noch mehr als zuvor unsere Zeit zu nutzen und so viel zu (er)leben, wie möglich. ZU viert, aber auch hin und wieder zu zweit. Erinnerungen bleiben, also schaffen wir welche. Wir haben keine Zeit zu verlieren. Die spontane Hochzeit war der erste Schritt.

Noch bevor wir verheiratet waren, waren wir bei einem Gespräch dabei in dem sich über die Dauer einer Ehe unterhalten wurde. Wieviele Jahre das Ziel sind und wie alt diese Personen wären, um xy Jahre verheiratet zu sein. Diese Gespräch war irgendwie romantischer und liebenswerter als es vielleicht gerade wirkt. Silberhochzeit wird eher nichts, 10 Jahre vermutlich auch nicht.

Da wir aber trotzdem diese Tage haben wollen, spulen wir etwas schneller und und feiern trotzdem. Nicht jährlich, sondern monatlich. Wir feiern unsere Silberhochzeit also nach 25 Monaten. Drückt uns also die Daumen. am 24.7 feiern wir nach unserer Zeitrechnung unseren ersten Hochzeitstag.

Wie ich oben schon gesagt hatte, waren wir gestern bei U2. Es war großartig und perfekt zum Kopf abschalten. Keep on rockin´ galt besonders dann, als sie ein Tribute zu David Bowie gespielt haben. Heros, mein absoluter Gänsehautmoment am gestrigen Abend.

„We can be Heros, just for one Day“

wenn das kein Zeichen ist, weiß ich auch nicht.

Noch etwas möchte ich loswerden… Vielleicht denken einige von Euch so, wie ich noch vor ein paar Tagen. „So viel Aufwand, alles umsonst“. Genau das dachte ich, aber so ist es nicht. Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich hätte schon früher an die Öffentlichkeit gehen müssen. Was hätte ich tun können, damit es machbar wird den Richtigen Stammzellspender zu finden. Waru hab ich es nicht geschafft?

Ich habe viel Energie in die letzten Monate gesteckt und werde auch in Zukunft nicht gänzlich damit aufhören. Ich hatte noch zwei Ideen, an deren Umsetzung ich noch arbeite. Simon wird es vorerst nicht mehr helfen. Auch die Aktionen, die vielen Registrierungen. Ich weiß nicht wieviele Menschen wir wirklich erreicht haben, aber ich hoffe dass es einige gewesen sind. Für unseren Helden hat es trotzdem nicht gereicht, er gehört zu den 20%, die vergeblich auf den passenden Spender warten. Damit ist er nur ein Beispiel von Vielen…

Ich hoffe irgendwann zu hören, dass einer von Euch, dass Jemand von der Registrierungsaktion zum Lebensretter wird und Stammzellen spenden darf. Dann hat es sich alles gelohnt, auch für uns. Denn wir wissen, dass wir mit unserer Geschichte etwas erreichen konnten.

Daher ihr lieben, ich bitte Euch umsomehr, registriert Euch bei der DKMS, werdet potentieller Stammzellspender, damit andere Familien bessre Chance haben als wir. Und ganz vielleicht, wird Simon doch stabiler leiben als gedacht. Länger durchhalten als jeder ahnt und das unmögliche Möglich machen. Ganz vielleicht, wenn die Medkamente nicht mehr wirken, vielleicht bekommt er eine zweite Chane auf die Transplantation auch wenn es dann bedeutend risikoreicher ist.

Wir für unsren Teil unterstützen die DKMS weiterhin, ich werde versuchen meine Vorhaben diesbezüglich noch umzusetzen. Es gibt zu wenig von Ihnen, zu wenig potentielle Stammzellspender- Superhelden.

Ihr Lieben, seid Euch gewiss. Wahre Helden geben nicht auf, niemals. Sie schwächeln nur manchmal, aber aufgegeben wird nicht.

Bemitleidet uns nicht, kämpft mit uns gegen alle Kollegen von Kunibert.  Simon ist zuhause, er musste nicht in die Klinik. Wir hofen auf die neue Behandlung, darauf dass sie lange wirkt und Simon wieder arbeiten kann. Mitleid brauchen wir nicht, aber ein Mutzuspruch ist immer gut.

#Cancerisanasshole , lasst ihn nicht gewinnen