Heldenupdate oder auch; Kuniberts Rückkehr

Ihr Lieben, ich habe einige Zeit überlegt, wie ich diesen Beitrag zu Wort bringen soll. Mir ist es noch immer nicht gelungen all meine Gedanken zu ordnen. Falls dieser Post etwas durcheinander ist, bitte verzeiht. Das liegt an meinem Chaos im Kopf.

Fangen wir mal mit dem positiven an. Dem Helden geht es gut, er ist nahezu Beschwerdefrei. Einmal im Monat bekommt er Zometa über die Vene, dieses Medikament  unterstützt die Knochenregeneration. Kunibert hat die nämlich etwas angefressen.

Seine Belastbarkeit ist fast nach der letzten Hochdosischemo wieder fast wie vorher. Wobei, gestern waren wir auf dem U2 Konzert, da wir Karten geschenkt bekommen hatten. Das lange stehen rächte sich etwas und unser Held hatte auf dem Weg zurück nach Hause dann doch leichte Probleme mit den Muskeln der Beine.20017821_874338309386801_4294506413725891006_o

Die Haare wachsen wieder, sie wirken etwas dunkler als zuvor. Das Gebilde am Schädel und am Brustbein hat sich durch die Chemotherapien  zurückgebildet ist aber nicht komplett verschwunden, eine Bestrahlung ist derzeitig nicht nötig.

Sein Geschmachkssinn ist wieder vollständig da, das Essen schmeckt wieder, die Mundschleimhaut ist gänzlich verheilt und das kribbeln in Händen und Füßen hat auch nach gelassen.

Letzte Woche Donnerstag Hatte Simon seinen Termin bei der niedergelassenen Onkologin. Dort sollte er die Zometainfusion bekommen und wollte erneut nachfragen, wie groß die Zeitspanne noch ist um eine Stammzelltransplantation durchführen zu können. Aber es kam anders. Die Ärztin begrüßte ihn und sagte, dass sie mit dem Professor in der Klinik telefoniert habe. Simon solle sich gleich auf den Weg machen um mit ihm zu sprechen.

Unser Held schrieb mir nur kurz, dass irgendwas mit den Eiweißwerten nicht stimmt und er in die Klinik zum Arzt soll.

Ich war in diesem Moment auf der Arbeit, musste den Raum verlassen und mal kurz losschreien und irgendwo gegenhauen. „irgendwas mit den Eiweißwerten“ heißt bei Blutkrebspatienten für gewöhnlich nichts gutes. Und eigentlich wusste ich bereits was der Arzt sagen wird, noch bevor ich später mit dem Held telefonierte.

Simon befindet sich, keine Drei Monate nach der Hochdosischemotherapie mit folgender Rückgabe der eigenen Zellen bereits wieder im Rezidiv. Rezidiv= Kunibert ist wach geworden, deutlich mehr Krebszellen nachweisbar.

Durch dieses Frührezidiv gekoppelt mit einer ungünsitigen genetischen Disposition ist unser Held nun wieder ein Hochrisikopatient. Daher ist nun der Moment eingetreten, von dem wir gehofft haben, dass er noch etwas auf sich warten lässt. Eine Stammzelltransplantation ist nun nicht mehr möglich. Es gibt nach wie vor keinen passenden Spender. Aber durch das Wachsen von Kunibert ginge es nun sowieso nicht mehr. zu den Gründen:

  1. es besteht sofortiger Handlungsbedarf, kein Spender = keine Transplantation, daher Plan B
  2. während eines Rezidivs werden Patienten mit einen Multiplen Myelom nicht transplantiert, da die meisten die Behandlung nicht überstehen
  3. Durch das Frührezidiv (keine drei Monate nach der letzten Hochdosischemotherapie) ist es wahrscheinlich, dass Simon auch nach einer Stammzelltransplantation mit Spenderzellen schnell einen Rückfall erleiden wird. Damit ist die Behandlung risikoreicher und wenig erfolgsversprechendIMG-20170330-WA0000

Bevor ihr fragt, ja wir haben andere Meinungen eingeholt, Zwei umgenau zu sein. Und im Grunde erzählen alle das Gleiche. Eine Transplantation während oder nach dem Frührezidiv ist medizinisch nicht empfehlenswert.

Eine Stammzelltransplantation wäre vor einem erneutem Rezidiv möglich gewesen. Bei uns war es auch der Plan. Daher gab es auch immer die Zeitspanne, in der diese Behandlung möglich gewesen wäre. Ich hatte gehofft, dass wir etwas mehr Zeit haben.

Eine Stammzelltransplantation wäre prognostisch die beste Wahl gewesen. Nun aber gehen wir einen andren Weg. Simon war Dienstag erneut bei seiner Onkologin. Er hat viele Aufklärungsdinge mitbekommen, da er ab Ende nächster Woche nun mit der Erhaltungstherapie beginnen wird. Das Medikament, welches er bekommen wird heißt Lenalidomid. Es ist relativ neu und soll recht vielversprechend sein, zumindest im Vergleich mit anderen Erhaltungstherapien. Die Prognosen zur Lebenszeit bzw. zur Lebensqualität sind recht unterschiedlich. Ich habe mich in den letzten Wochen durch verschiedene Studien gewälzt, Fachwörter übersetzt um zumindest die Hälfte zu verstehen. Trotz der Riesenliste an Nebenwirkungen soll das Medikament, laut Aussagen der Ärzte relativ gut verträglich sein. Simon wird diese Therapie Zyklusweise einnehmen. Ein Zyklus dauert 28 Tage, davon nimmt er 21 Tage das Medikament um dann eine Woche Pause zu haben. Begleitet wird die Behandlung Tageweise mit Dextametason (Kortison). Diese Behandlung wird durchgeführt, bis die Zellen erneut ansteigen, also das Medkament nicht mehr ausreichend wirkt. Danach werden vermutlich weitere Chemotherapeutischen Behandlungen vorgenommen.

Und dann, wenn irgendwann nichts mehr helfen mag, wir erneut über eine Stammzelltransplantation nachgedacht. Auch dann dann wäre es hoch risikoreich, aber Simon hätte dann nur diese Option. In wie weit es dann erfolgsversprechend ist, ist unklar. Ob es dann Sinn macht ebenso, da es zu einem Zeitpunkt Thema werden wird, an dem es ihm nicht gut gehen wird. Das Risiko der Behandlung ist dann abzuwägen mit der erwarteten Lebenserwartung.

Aber jetzt wird es die Erhaltungstherapie weil alles andere zu riskant wäre. Das zu frühe Rezidiv kam unsrem Plan in die Quere und wir müssen nun umplanen. Meine Welt fängt langsam wieder an zu sicf zu drehen. Es bringt uns nichts nun den Kopf in den Sand zu steckenP1100702

Wir haben nun etwas weniger Zeit unsere Buckit List abzuarbeiten. Simon ist Symptomfrei und ich hoffe, dass es noch einige Zeit so bleibt. Verträgt er die Behandlung gut, so fahren wir in den Herbstferien ins Disney Land Paris. Die Kinder wollten da schon immer mal hin, wir auch. Irgendwie wird das passen.An der Ostsee waren wir bereits (Post dazu gibt es später) und vielleicht schaffen wir es in der zweiten Augustwoche nochmal herraus zu kommen. Wir versuchen nun noch mehr als zuvor unsere Zeit zu nutzen und so viel zu (er)leben, wie möglich. ZU viert, aber auch hin und wieder zu zweit. Erinnerungen bleiben, also schaffen wir welche. Wir haben keine Zeit zu verlieren. Die spontane Hochzeit war der erste Schritt.

Noch bevor wir verheiratet waren, waren wir bei einem Gespräch dabei in dem sich über die Dauer einer Ehe unterhalten wurde. Wieviele Jahre das Ziel sind und wie alt diese Personen wären, um xy Jahre verheiratet zu sein. Diese Gespräch war irgendwie romantischer und liebenswerter als es vielleicht gerade wirkt. Silberhochzeit wird eher nichts, 10 Jahre vermutlich auch nicht.IMG-20170624-WA0005

Da wir aber trotzdem diese Tage haben wollen, spulen wir etwas schneller und und feiern trotzdem. Nicht jährlich, sondern monatlich. Wir feiern unsere Silberhochzeit also nach 25 Monaten. Drückt uns also die Daumen. am 24.7 feiern wir nach unserer Zeitrechnung unseren ersten Hochzeitstag.

Wie ich oben schon gesagt hatte, waren wir gestern bei U2. Es war großartig und perfekt zum Kopf abschalten. Keep on rockin´ galt besonders dann, als sie ein Tribute zu David Bowie gespielt haben. Heros, mein absoluter Gänsehautmoment am gestrigen Abend.

„We can be Heros, just for one Day“

wenn das kein Zeichen ist, weiß ich auch nicht.

Noch etwas möchte ich loswerden… Vielleicht denken einige von Euch so, wie ich noch vor ein paar Tagen. „So viel Aufwand, alles umsonst“. Genau das dachte ich, aber so ist es nicht. Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich hätte schon früher an die Öffentlichkeit gehen müssen. Was hätte ich tun können, damit es machbar wird den Richtigen Stammzellspender zu finden. Waru hab ich es nicht geschafft?

Ich habe viel Energie in die letzten Monate gesteckt und werde auch in Zukunft nicht gänzlich damit aufhören. Ich hatte noch zwei Ideen, an deren Umsetzung ich noch arbeite. Simon wird es vorerst nicht mehr helfen. Auch die Aktionen, die vielen Registrierungen. Ich weiß nicht wieviele Menschen wir wirklich erreicht haben, aber ich hoffe dass es einige gewesen sind. Für unseren Helden hat es trotzdem nicht gereicht, er gehört zu den 20%, die vergeblich auf den passenden Spender warten. Damit ist er nur ein Beispiel von Vielen…

Ich hoffe irgendwann zu hören, dass einer von Euch, dass Jemand von der Registrierungsaktion zum Lebensretter wird und Stammzellen spenden darf. Dann hat es sich alles gelohnt, auch für uns. Denn wir wissen, dass wir mit unserer Geschichte etwas erreichen konnten.18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Daher ihr lieben, ich bitte Euch umsomehr, registriert Euch bei der DKMS, werdet potentieller Stammzellspender, damit andere Familien bessre Chance haben als wir. Und ganz vielleicht, wird Simon doch stabiler leiben als gedacht. Länger durchhalten als jeder ahnt und das unmögliche Möglich machen. Ganz vielleicht, wenn die Medkamente nicht mehr wirken, vielleicht bekommt er eine zweite Chane auf die Transplantation auch wenn es dann bedeutend risikoreicher ist.

Wir für unsren Teil unterstützen die DKMS weiterhin, ich werde versuchen meine Vorhaben diesbezüglich noch umzusetzen. Es gibt zu wenig von Ihnen, zu wenig potentielle Stammzellspender- Superhelden.

Ihr Lieben, seid Euch gewiss. Wahre Helden geben nicht auf, niemals. Sie schwächeln nur manchmal, aber aufgegeben wird nicht.

Bemitleidet uns nicht, kämpft mit uns gegen alle Kollegen von Kunibert.  Simon ist zuhause, er musste nicht in die Klinik. Wir hofen auf die neue Behandlung, darauf dass sie lange wirkt und Simon wieder arbeiten kann. Mitleid brauchen wir nicht, aber ein Mutzuspruch ist immer gut.

#Cancerisanasshole , lasst ihn nicht gewinnen

 

 

 

16 Gedanken zu „Heldenupdate oder auch; Kuniberts Rückkehr

  1. Es tut mir leid. 😦 das ist etwas, was ich niemals hören wollte, wie ihr auch. Aber genauso niemals würde ich denke, dass der Aufwand deinerseits und Eure Aktion umsonst waren. Selbst wenn Sie Simon jetzt nicht helfen, habt Ihr viele Leute dazu gebracht, sich zu registrieren. Und das allein ist schon großartig!
    Aber als ich gerade „Kredit“ gelesen habe, ist es mir nicht gut gegangen. Ich denke an Euch und Eure zwei- und vierbeinigen Kinder, Eure Zukunft. Ich würde gerne einen kleinen Betrag dazugeben, um Euch die folgende Zeit etwas sorgenfreier erleben zu lassen. Ist das möglich? Ich könnte mir vorstellen, dass ich mit diesem Gedanken nicht allein bin. Wäre ein Spendenkonto eine Option für Euch? Um Euch wenigestens eine Sorge etwas zu mildern?
    Fühlt Euch gedrückt, liebe Grüße,

    Katrin

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    1. Liebe Katrin, mach Dir bitte keine Gedanken. Die Summe wird stämmbar sein. Unseren Ostseekurzurlaub haben wir bereits geschenkt bekommen. Wir kommen zurecht, trotzdem vielen Dank!

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      1. Ich glaube Dir, dass Ihr zurechtkommt, das war nicht meine Intention, ich wollte Euch damit auch nicht zu nahe treten. Ich denke nur, dass es schön wäre, Euch so viele Träume und tolle Erlebnisse zu ermöglichen, wie es nur geht. auch für Dich.

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  2. Hallo Ihr Beiden! Ehrlich gesagt fällt es nicht leicht, kein Mitleid zu empfinden und nicht auch irgendwie enttäuscht mit Euch zu sein. Wir gehen Euren Weg ja durch Deinen Blog mit und setzt ja insgeheim eine Menge Hoffnung in die Medizin. Aber Wunder kann sie nun mal nicht verbringen.
    Kämpft trotzdem weiter, geniesst Eure gemeinsame Zeit und verliert nicht Euren Optimismus und Eure Energie!! Das wünsche ich Euch wirklich von ganzem Herzen! Viele Grüße! Claudia

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  3. Also ich bin seit ich 18 bin bei der DKMS registriert und finde das sollte grundsätzlich jeder sein!!! Müsste eigentlich normal sein wie Impfungen, Vorsorgeuntersuchungen und Co! Verstehe auch gar nicht wenn mir jemand erzählt, dass er sich nicht typisieren lassen will…
    Anderes Thema. Ich kenne eure Geschichte sonst nicht, dieser Blogpost ist das erste was ich von euch gelesen habe und weiß nicht inwieweit das folgende nun hilft: Was ist mit dieser Methadongeschichte die seit kurzem aufgeflackert ist?!
    Alles Liebe euch!

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  4. Helden geben niemals auf! Kein Mitleid von mir, nur ganz viele positive Gedanken! Immer langsam und tief ein- und ausatmen, gleichbleibend und gegen den Frust hilft schwimmen, schwimmt, so weit ihr könnt!

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  5. Liebe Ines,Mitleid ist nicht das was ich empfinde.Eher große Wut und leider auch ein bissel Traurigkeit.Und trotzdem glaube ich ganz fest daran das all deine Mühe nicht umsonst war.Das kann einfach nicht sein.Ich hoffe mit Euch das es noch einen gangbaren Weg für Euch gibt.Das ihr Mut und Kraft nicht verliert.
    Wir werden weiterhin für die DKMS spenden und klären auch immer wieder im Freundeskreis auf.
    Irgendwie krieg ich hier nix vernünftiges zu Stande aber ich hoffe du kannst ein bissel zwischen den Zeilen lesen….❤

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  6. Meine spontane Reaktion – schon nach Deinen ersten drei Zeilen, liebe Ines – war – SCHEISSE SCHEISSE SCHEISSE!!!! Es tut mir Leid für Euch. Ich hätte Euch auch von Herzen mehr Zeit gewünscht. Ich freue mich, zu lesen, dass es noch Therapien gibt, die Simon etwas Zeit verschaffen können. Ich kenne mich in der Onkologie nicht so gut aus, aber ich stelle es mir schrecklich vor, wenn der Arzt vor einem steht und sagt: Ich kann nichts mehr für Sie tun, regeln Sie bitte Ihre Angelegenheiten. Wie gut, dass Ihr Eure Herzens-Angelegenheiten bereits zu regeln begonnen hat. Du warst eine sehr hübsche Braut, wow, ein WEISSES Kleid hätte ich Dir gar nicht zugetraut. Aber ich kenne natürlich auch nur Deinen Blog. Eure Idee der Silberhochzeit finde ich total süß! Und – schlimm, ich bin so was von Mami! Als ich „U2“ gelesen habe, dachte ich gleich: Häh, das Kind muss doch schon längst bei der U2 gewesen sein? Ohhhhhhhhmaaaaaaaaaaaaaaaan!

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  7. Hallo! Habt Ihr schon von der Methadon-Methode gehört? Zusätzlich zur Chemo wird Methadon verabreicht. Dieses vervielfacht die Wirkung der Chemo gegn die Krebszellen. Wendet Euch vielleicht mal an Frau Dr. Claudia Friesen per email. Sie Beantwortet alle Anfragen.
    Alles Gute,
    Sandra

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  8. Hallo ihr zwei,
    ich habe durch Evas Kanal von euch erfahren.
    Ich kann mich meinen Vorschreibern nur anschließen, gar nicht so leicht, kein Mitleid zu haben.
    Das war so eins der Dinge, die ich mir vorgenommen habe, wenn unser Baby da ist. Ich wollte mich testen lassen um zu sehen, ob ich euch helfen kann. Und ganz oft hab ich gedacht: ach komm, im September kommt das Baby und dann mach ich das gleich…
    Ich werde mich auf jeden Fall testen lassen, und wenn es euch vielleicht nicht helfen kann, dann bestimmt jemand anderen. Viele liebe Grüße, Bianca

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  9. Wir wünschen euch einfach nur von Herzen 💕 das Beste!
    Ihr seid absolut unglaublich und ich bin beeindruckt wie intensiv ihr lebt!(Klar gewachsen aus den Umständen) Und Eine Ehe ist eine Ehe ob 5 Monate oder 50 Jahre wenn man liebt ist das immer ein Geschenk in dieser schnelllebigen, oft oberflächlichen Welt.
    Liebste grüße!!

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  10. Hallo, ich les immer wieder mit und wollte euch viel Kraft wünschen und vor allem Zeit. Ich wollte sagen, dass in meiner Familie jetzt alle typisiert sind. Vielleicht hilft es euch nicht, aber wir hoffen irgendwann jemandem. Alles Glück der Welt…Gruß Kerstin

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  11. Das waren keine guten Nachrichten und ich kann verstehen, dass Du/Ihr fürchterlich durcheinander gewesen seid. Ich bewundere aber wie Ihr Euch mit dieser Schreckensnachricht arrangiert habt und die Kraft findet, das Beste für Euch heraus zu holen. Die gemeinsame Zeit und das Erlebte zählt – ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Ihr noch viele schöne Dinge miteinander machen könnt und kämpfe mit Euch dafür, dass sich noch mehr Leute bei der DKMS registrieren lassen. Ich denke an Euch – viel Kraft!

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  12. Liebe Ines, Du wirst die Ohnmacht des Geschehens ertragen, tragen. In Dir ist diese unermessliche Kraft mit Simon diesen Leidenswegs zu gehen. Deine Liebe stärkt Dich.

    Liebes Ines, lass Dir helfen. Versorge Dich mit allen medizinischen, und technischen Hilfsmittel. Rollstuhl, Duschstuhl, Haltegriffe im Badezimmer. Vielleicht auch mit einer Hilfe für den Haushalt.

    Liebes Ines, viele Menschen wollen mit Simon zusammen sein. Auch das ist manchmal schwer zu ertragen, aber es ist so. Vielleicht hat Simon Wünsche, die erfüllt werden.

    Menschen die er liebt, außer Euch, anders

    Alles was Du tust, ist richtig.

    LG. Hilde

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  13. Liebe Ines,
    Ich kenne euch nicht persönlich. Trotzdem geht mir eure Geschichte sehr nah. Deine Kraft ist enorm und beneidenswert! Sie wird etwas bewirken. Wenn auch dein Mann keinen passenden Spender gefunden hat, so doch bestimmt durch die Aufrufe jemand anderes. Ihr seid Helden.
    Nutzt eure Zeit. Genießt sie. Liebt euch. Ich wünsche euch nur das Beste!

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