Die neue Zeitrechnung oder; Rezidiv ich mag Dich nicht

Ich weiß gar nicht wie ich beginnen soll. Die Resonanz auf meinen letzten Blogpost war enorm, niemals habe ich mit so vielen Reaktionen gerechnet. Eure Anteilnahme ist überwältigend. Bevor ich weiterschreibe, möchte ich nochmal sagen, dass unser Held im Moment Beschwerde-, also Symptomfrei ist. Er hat keine Schmerzen und wir hoffen, dass es noch einige Zeit dabei bleibt! Es gibt viele Patienten, die unter dieser Erhaltungstherapie wieder in Teilzeit arbeiten gehen. So ist auch Simons Plan.

Es gab in den letzten Tage viele Momente, an denen ich hätte schreien können. Ich bin so sauer, sauer auf die Zeit, die mir zwischen den Händen wegrinnt, ich bin sauer auf den genetischen Zwilling von Simon, da er sich anscheinend nicht bei einer Spenderdatei registriert hat lassen. Ich bin wütend, weil ich nichts gegen all das tun kann und keine Ahnung habe, wie ich unserem Kindern irgendwann erklären soll, dass ihr Papa weniger Zeit als Andere hat, weil ich ihm nicht helfen konnte. Ich bin sauer, weil ich die bin, die am Ende übrig bleibt und ich bin sauer weil ich sauer bin.

Abgründe taten sich an diesem Tag auf. Ich erzähle unserem Helden oft davon, dass ihm dieses neue Wundermedikament viel Zeit verschaffen wird, dass er nicht am Ende vor Schmerzen kaum noch stehen kann. Und hauptsächlich erzähle ich ihm das, weil ich es selbst glauben möchte.

Ich habe das Gefühl, dass die Zeit rennt. Wieso ist sie so schnell geworden, ich versteh das nicht.

Damit uns die Decke nicht auf den Kopf fällt, wir die Zeit etwas bremsen können und auf andere Gedanken kommen können waren wir am Wochenende recht viel unterwegs. Am Freitagabend haben unsere Kinder erneut woanders schlafen dürfen; die Einhornbändigerin bei ihrer Freundin, der Batman bei bei seinen Cousinen.

Wir waren auf eine Party eingeladen. Zwei Mädels vom DRK, Simons zweiter Familie hatten Geburtstag. Es war wirklich schön und recht ausgelassen. 20170714_211713Die „Deko“ war stilecht. Wir legten einen kleinen Stop bei Balzac ein. Dort hatten wir vor über 8,5 Jahren unser erstes Date, hier hat mich mein Held auch gefragt ob ich ihn heiraten möchte. Es hat jedes Mal etwas sehr magisches du sentimentales hier zu sein20170714_202519

Am Samstag waren meine Eltern zu Besuch. Die Kinder spielten viel draußen und ich hab, eigentlich wie immer, zu viel Schokolade gegessen. Samstagabend feierte die Einhornbändigerin zusammen mit ihrer Freundin eine Pyjamaparty bei uns.

Heute sind wir mit den Kindern, samt der Freundin zum Fledermausfest20170716_142805 und danach zur Selbst-Ernte-Wiese gefahren. Die Kinder hatten Spaß, wir auch.

20170716_162220

Ich muss gestehen, dass mein Optimismus etwas verloren gegangen ist. Aber dann lese ich Schreckensmeldungen, die mir zeigen, dass alles noch viel dramatischer sein könnte. Der Mann einer Bloggerin; Mama Mulle ist unerwartet in den Himmel gereist. Der Mann, der Freund, der Liebste, der Papaheld zweier kleiner Kinder ist einfach weg. Ohne Vorwarnung. Ohne sich darauf vorbereiten zu können. Warum ist das Leben manchmal so? Mein tiefstes Beileid an diese Familie, meinen größten Respekt an diese Frau und ganz, ganz viel Kraft. zu mehr fehlen mir die Worte. #einlichtfürtim

Simon liegt nicht mit Schmerzen im Bett, er muss vorerst nicht in die Klinik, folgend gibt es auch keine Isolation. Es ist ihm erlaubt zu leben nicht nur zu überleben. Er kann lachen, tanzen, singen, unsere Kinder umarmen, mit ihnen Legobauen oder versuchen der Einhornbändigerin Zöpfe zu binden. Er ist da, nicht nur anwesend. Es fühlt, er genießt und steht jeden Morgen aus unserem Bett auf.P1110241.JPG

Heute in einer Woche habe ich Geburtstag. Vieles in meinem Kopf dreht sich um Kunibert, noch ein wenig mehr als sonst. Dieses Mistvieh ist immer da und wird es auch immer sein. Ich will keinen Geburtstag feiern, denn Geburtstag bedeutet dass schon wieder Zeit verstrichen ist. Zeit, in der ich nichts anderes tun kann als abzuwarten und mich zu fragen, wie unser Leben wohl in einem weiteren Jahr aussehen wird.Wir haben soviel Energie in die Suche nach dem richtigen Stammzellspender gesteckt, gereicht hat es am Ende zumindest für unseren Helden nicht.

Es ist nicht so, dass ich den Kopf in den Sand stecke, aber ich lege ihn kurz ab. nur ganz kurz.dsc00234

Aber es hilft nicht. Die Welt dreht sich weiter, immer weiter. Eigentlich ist es auch ganz gut so, denn ich wüsste nicht ob ich sie allein wieder zum drehen bekommen würde. Ich klammere mich an die Tatsache, dass uns trotz der Umstände mehr Glück gegönnt ist, als Anderen. Unser Held ist nicht einfach weg, es wird nicht überraschend verschwunden sein und hoffentlich auch nicht unvorbereitet. Wenn es irgendwann soweit sein wird, wenn Simon bereit ist mit unserem Wolkenkind zu spielen, dann wird es trotzdem nicht weniger schmerzhaft sein. Aber ich, wir haben die Gewissheit Zeit zum verabschieden gehabt zu haben. Ich weiß nicht wann es soweit sein wird, die Aussagen der Ärzte sind unterschiedlich. Aber ich bin dankbar dafür, dass wir diese Möglichkeit, diese Zeit  haben, unabhängig davon wie lange sie sein wird.

Bis es soweit ist dauert es hoffentlich noch lange. Wir haben unsere Zeitrechnung verändert und Leben das „Wir“ und das „Familie“ nun nicht mal in einer Jahres- sondern in der Monatsrechnung. Am 24.7 feiern wir daher unseren ersten Hochzeitstag, in 25 Monaten Silberhochzeit. Aber das erzählte ich bereits.

Ach…ich hätte da einen Geburtstagswunsch….an die Blogger, Instagramnutzer, Facebookmenschen und eigentlich auch an alle Anderen. Helft ihr mir am 23.7 den Krabben dieser Welt den Mittelfinger zu zeigen? Setzt ihr zusammen mit mir ein Zeichen gegen Krebs? Helft ihr mir zu zeigen was für ein asshole diese verdammte, scheißdreck,fucking, kackdreck  eine unschöne Krankheit das ist?

qtk3mzyyq0mtoengmy00mtneltk2q0etmzferdg1rddcque4qgzyaxr6lmjveajsessionid6c0bcf30bfac0f24ecfb826d2dfcaa85-n2 Macht mit mir den 23.7 zu einem „#Kunibert-du-kannst-mich-mal-Tag“. Postet ein Bild, einen Text oder irgendwas mit dem Hashtag #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch

Seid ihr dabei? Ich würd mich freuen!

Eins noch.  Mach Euch keine Sorgen, wir sind nicht im Tal der Verzweiflung gefangen. Es ist eher der Berg der Wut. Aber wir werden ihn auch wieder hinab steigen, manchmal dauert es nur etwas länger. Der Weg, der uns vorgegeben wird ist steinig, voll mit Geröll und ungewiss. Aber es gibt diesen Weg, wir stehen nicht mit dem Rücken an der Wand. Wir können nach vorn sehen, auch wenn wir noch nicht genau erkennen können, was da vor uns liegt. Wir gehen diesen Weg, alle zusammen und jeder trägt seinen Teil vom Rucksack, damit es für einen alleine nicht zu schwer ist.