Eigentlich wollte ich heute etwas über unseren Kurztrip an die Ostsee schreiben und eigentlich hatte ich mir auch geschworen nicht wieder in diese Rechtfertigungsfalle zu geraten. Aber wie das mit dem „Eigentlich so ist“, das klappt nur bedingt, im heutigem Fall gar nicht.
Der Post zum Kurztrip kommt in den nächsten Tagen, denn ich habe wieder das Bedürfnis Stellung zu beziehen. Ich reagiere Heute auf Kommentare und E-Mails, die mich in den letzten Tagen erreicht haben, ohne Nennung von Namen oder etwas der Gleichen. Ich wähle bewusst den öffentlichen Weg, weil ich mir gut vorstellen kann, dass es mehr betrifft, als die, die mir schreiben.
Ich habe im letzten Post erzählt, dass ich auf einiges Sauer bin, am Ende auf mich am meisten. Ich bin aber auch sauer auf den „genetischen Zwilling“ von Simon, da er sich nicht hat registrieren lassen. Und ja, verdammt ja….ich bin es tatsächlich. Wobei es mit dem registrieren lassen nicht stimmt. es gab da Jemanden, der in Frage gekommen wäre. Diese Person ist dann aber zu keiner Spende bereit gewesen. Wie ist es möglich, dass Du Nachts noch schlafen kannst, erkläre es mir. Ja verdammt, ich bin tatsächlich wütend, sehr sogar. Ich bin mir desssen bewusst, dass dieser Mensch auch ein eigenes Leben hat und Gründe gehabt haben wird, die ihn davon abgehalten haben zu Spenden. Aber warum registrierst Du Dich dann? Was soll das? Ja zur Hölle, ich bin so richtig wütend.
Es nimmt nicht nur dem Helden eine Chance auf ein längeres Leben, sondern auch unseren Kindern die Chance auf eine längere Zeit mit ihrem Papa. Und mir…mir nimmt es die Chance auf ein eigenständiges Leben.
Denn ja, ich habe auch einmal geschrieben, dass ich mich oft überfordert fühle und ich hin und wieder gern ausbrechen würde. Auch wenn es anscheinend nicht für Jeden nachvollziehbar ist; mich gibt es noch; ich bin keine Krankenschwester und nicht nur die Frau eines unheilbar an Krebs erkrankten Patienten. Ich bin Ines, ich habe Träume und Wünsche. Anscheinend klingt das für einige von Euch wahnsinnig egoistisch. Ist es vermutlich auch. Aber es ändert nichts an der Tatsache, dass es sich für mich so anfühlt. Kunibert bestimmt auch mein Leben und setzt mir Grenzen. Ich habe Sonntag Geburtstag und wollte eventuell für eine Nacht weg, einfach mal raus. Die Reaktion von Allen (eine Ausnahme gibt es) „Das kannst Du nicht machen, Du kannst Simon nicht mit den Kindern alleine lassen“ Ich fahre nicht weg, keine Panik. Und ja, manchmal denke ich, dass ich deswegen keine gute Angehörige bin. Aber ich ertrage Sätze wie „Pass gut auf Simon auf“ oder „Das kannst Du Simon nicht zumuten“ nicht mehr. Es tut mir Leid.
Es wurde mehrfach der Wunsch geäußert, dass ich Euch mehr von den Sonnenseiten meines Lebens erzählen soll. Im Ernst? Ich versuche uns so authentisch wie möglich dar zu stellen. Und ich denke, das gelingt mir meistens ganz gut. Vor Allem aber glaube ich, dass ihr bereits bemerkt habt, dass wir trotz der Anwesenheit von Krabbe Kunibert nicht an Depressionen leiden und versuchen mit der Situation so gut es geht umzugehen. Um nochmal auf Mich zu kommen. Ich habe bereits vor der Krabbe ein bewegtes Leben geführt. Ich denke das Wort Resilienz spielt da eine große Rolle. Ich gebe nicht auf, das tut Niemand hier. Ich beschwere mich nicht nur und jammere. Ich finde, dass wir die Situation relativ gut meistern. Aber… es wäre geheuchelt wenn ich Euch immer erzählen würde, dass wir für alles dankbar sind, dass wir nachts super schlafen, das am Himmel rosa Wolken hängen über die Einhörner hüpfen. Krebs ist scheiße. Das Leben mit ihm ist es aber nicht immer. Es gibt Zeiten,so wie im Moment, da schwächel ich etwas, und manchmal sogar noch ein wenig mehr. Es gibt sie, das ist nunmal so. Aber es heißt nicht, dass wir nicht trotzdem dankbar für viele andere Dinge sind.
Und ja….ich weiß, dass Jeder von Euch sein eigenes Päckchen hat. Jeder setzt sich mit seinem Leben auseinander. Ich vergleiche keine „Päckchen“ miteinander und denke auch nicht dass es schwerere Päckchen gibt als andere. Aber…ich schreibe hier über uns, über unser Leben, also auch über Kunibert. Und das ist nunmal nicht immer schön und voller Freude. Ihr wollt Authentizität? Dann akzeptiert dies.
Wenn Euch Euer Päckchen zu schwer ist und ihr nicht von den unschönen Dingen anderer Lesen wollt, dann entliked meinen Blog. Bisher dachte ich immer, dass meine „Jammerposts“ nicht Überhand nehmen. Und auch wenn wir Kinder haben…ich kann Euch keine Rezepte aufschreiben, Euch nicht die Geheimzutat des Wunderkuchens verraten oder euch von der Wunderwaffe erzählen, die den Minimalismus in Euer Haus einkehren lässt. Ich koche miserabel, backen geht und Minimalismus….lasst uns nicht drüber reden. Ich bin die Sorte von Mutter, die nicht gern in Pekipkurse und auf Elternabende geht. Ja, das hatte ich ernst gemeint. Nein, ich denke nicht dass ich deswegen eine schlechtere Mutter bin.
Zu guter Letzt… die Andere Seite der Fragen. Auch wenn ich mir im Moment nichts mehr als Freiraum und Luft zum atmen wünsche bzw. als Ines gesehen zu werden… Nein, ich werde nicht gehen. Ich habe gerade geheiratet und habe mir das gut überlegt. Ja, ich hatte Gedanken zum Gehen. Ja, auch im Dezember bei der ersten Rezidivdiagnose. Mein Rucksack war gepackt. Ja, ich weiß, dass das gemein und überhaupt nicht liebevoll ist. Nein, ich denke nicht, dass es die richtige Entscheidung gewesen wäre. Lassen wir Kunibert mal bei Seite, die KInder auch…es hat ja schließlich einen Grund warum ich schon so lange mit diesem Mann zusammen bin. Das Multiple Myelom ist doof, aber es ändert doch an meinen Gefühlen nix. Unser Held hat nichts verbrochen, er hat mich nicht betrogen, er hat uns keinen Schaden zugefügt. Er hat eine Diagnose bekommen, für die er selbst am wenigsten kann. Das reicht als Grund nicht!
Ich bin übrigens immer noch so richtig wütend auf Person x, die gekniffen hat. Und mir ist immer noch egal, welche Gründe es dafür gegeben haben mag.
Unser Held und ich haben oft gehört wie liebevoll wir miteinander sind, wie stark und optimistisch. 
Falls Euch einige Dinge gerade erschüttert haben, seid Euch gewiss; wir lieben Uns, stark sind wir meistens auch und der Optimismus erkämpft sich den Weg zurück.
Um es nochmal kurz zu fassen…
ich bin eine miserable Köchin, die ihrem kranken Mann tatsächlich zutraut auch mal allein eine Nacht mit den Kindern zu sein. Wir lieben uns, sehr sogar. Aber trotzdem ist Jeder für sich noch eine eigenständige Person. Wir leben nicht im grau, aber rosa rot ist es auch nicht immer. Wenn ihr unsere Art und Weise mit dem Umgang von Krabbe Kunibert nicht gut findet; kein Problem, ich verstehe das. Aber wenn ihr unsere Art und weise nicht akzeptiert, dann sucht euch vielleicht besser einen Blog, der besser zu Euch passt. Klingt bockig? Mag sein. Und wenn ihr Euch bei der DKMS registrieren lasst, dann ist das heldenhaft, wirklich! Aber dann habt auch den Popo in der Hose, im Falle eines Falles auch zu spenden. Ich will gar nicht wissen, wie oft sowas vorkommt.
Und ja verdammt, das macht mich ätzend wütend. Demut und Glückseligkeit hin oder her. Ohne Papa geht es nicht! 
Nochmal zu meinem Geburtstag…Am Sonntag, kann ich mit einer Hashtagwelle von Euch rechnen? Macht ihr mit mir aus diesem Tag einen #cancerisanasshole oder #krebsisteinarschloch Tag? Und ich hoffe das Person X, an diesem Tag alle eure Hashtags sieht. Boar, was bin ich wütend.
Ich kann dich sowas von gut verstehen.Eine liebe Freundin erlebt gerade das selbe.Sie verliert ihre Persönlichkeit.Gibt sich her und kann bald nicht mehr.Ihr erzählte ich von dir.Ich glaube, das hat ihr Mut gemacht auch an sich zu denken.Sie trägt jetzt mein Armbändchen und eins von ohne_papa_geht_es_nicht.Ohne ihren Mann geht es nämlich auch nicht.Du bist eine sehr taffe Frau.Lass dir nichts gefallen.Und hab Wut!Ich hätte auch welche!!!!!
Ich mag mir gar nicht vorstellen, was das für Kommentare und Mails waren, die dazu führen, dass du dich so äußerst 🙁 wieviel Unverständnis und Be- und verurteilung müssen die enthalten haben…!
Deine Wut über den Spender, der kneift, und alles andere, was du geschrieben hast, kann ich gut nachvollziehen, wenn auch nicht verstehen, denn so eine extreme Situation versteht man wohl nur wirklich, wenn man sie auch von innen kennt, so wie die Kommentatorin oben.
Und ja, von mir kommt ein Hashtag an deinem Geburtstag. Zusammen mit dem Wunsch, dass es dein Tag wird und du etwas machen kannst, was DIR gut tut!!
https://schoenmalsogedacht.wordpress.com/2017/07/23/cancerisanasshole/
Liebe Ines – seit Anbeginn deines Blogs bewundere ich deinen positiven Blick auf das Leben, trotz all der Widrigkeiten. Es ist mir ein Rätsel wie irgendwer an dich herantragen kann, dass du mehr von deiner Sonnenseite berichten sollst.
Das hier ist das Leben. Das kann man nicht aus- oder anknipsen oder mal eben heller drehen.
Und ich finde es schade, dass du solche Mails überhaupt bekommst.
Auch ich kann dich sehr gut verstehen. Ich verneige mich vor dir, wie du das alles schaffst.
Ach Ines, ich kann Dich so verstehen, da ich genau in der gleichen Kunibert-Situation bin wie Du. Von allen Seiten bekommt man immer nur zu hören „dein armer Mann“, „deine armen Kinder“, „wie du machst ein paar tage mit den Kindern Urlaub obwohl dein Mann mitten in der Therapie steckt“ usw. Das mein Mann uns quasi „gezwungen“ hat Urlaub zu machen, damit wir auch mal raus kommen, will keiner hören. Man darf und muss sogar zwischendurch mal „egoistisch“ sein, falls man das überhaupt so nennen kann. Wie soll man sonst die Kraft aufbringen stark für alle zu sein?? Und Du hast jedes, aber wirklich jedes verdammte Recht sauer auf die Person zu sein die nicht spenden wollte. Egal was für persönliche Gründe dahinter stecken und die man eventuell sogar verstehen könnte wenn man sie wissen würde, jetzt in diesem Moment darfst Du sauer sein. Ich wäre es auch…und wie!!!! Lass uns einfach weiterhin stark bleiben, alles andere ist leider keine Option.
LG Carina
Liebe Ines, ein bisschen hab ich schon gekotzt bei den Kommentaren, die Du Dir offenbar hast anhören müssen. Ich finde Dich total positiv, tough und stark, aber das bedeutet nicht, dass Du Dir alles anhören musst. Ich kenne ein Ehepaar, weit über 70, bei dem der Mann Krebs hat, noch nicht mal terminal. Die haben ihr Leben gelebt, und seiner Frau (gut, ich gestehe, ich konnte sie schon von Kindesbeinen an nicht leiden, diese Tennis-Tussi) fiel nichts Besseres ein, als sich in die Psychiatrie einweisen zu lassen, weil sie es ja sooooooo schwer hat und ihr Mann Krebs hat. Die hat sich selbst in erster Linie leid getan, sich keinen Dreck um ihren Mann gekümmert! Und beide haben ihr Leben nun definitiv schon gelebt, hatten immer genug Geld, zwei gesunde Kinder…da könnte man auch mal auf die Idee kommen, ein bisschen dankbar zu sein, oder?
Du musst nicht immer stark sein, ich kann Deine Fluchtreflexe total gut verstehen. Und ziehe meinen Hut, dass Du trotzdem geblieben bist! Ich finde es total in Ordnung und normal, dass Du an Deinem Geburtstag mal raus willst. Nimm Dir ruhig Ferien von Kunibert – Dir steht das zu, aber ich gestehe es auch jeder Mutter zu, mal rauszumüssen aus dem Kein-Problem-Mama-rockt-das-schon-Zirkus, der die Nerven irgendwann blank liegen lässt. Es ist sogar noch nicht mal so egoistisch, wie es sich auf den ersten Blick anhört, denn nur, wenn Du auch selbst für Dich sorgst, kannst Du für andere da sein. Du musst mit Deiner Kraft haushalten, es kommt noch einiges auf Dich zu.
Sorry, ich hatte das irgendwie verdrängt, dass Ihr ja definitiv einen Zwilling gefunden hattet, der aber gekniffen hat. Überhaupt die Wahrscheinlichkeit, ihn zu finden, und dann so was! Ich finde, Du darfst aber auch auf die DKMS ein bisschen sauer sein. Es ist nicht fair, zu kommunizieren, dass sie jemanden gefunden haben, bevor bei der Person nicht auch die Bereitschaft besteht, die Prozedur zu durchlaufen. Einem neutralen Mitarbeiter/Mitarbeiterin ist es eher zuzumuten, diese Rückmeldung zu erhalten, als Euch. Ich würde das an Deiner Stelle durchaus rückmelden, damit andere Familien/Patienten das nicht auch durchmachen müssen, was Ihr jetzt durchmacht. Trotzdem: Ich finde, Du darfst sauer sein. Verlier Dich aber bitte nicht in dem Gedanken. Das raubt Euch zu viel Energie und bringt nix. Es ist ein bisschen wie die „Warum ausgerechnet Wir“-Kiste, die man bei Diagnosen hat. Führt zu nix!
Gönn Dir einen schönen Geburtstag, lass das schlechte Gewissen zu Hause und lass Dich verwöhnen. Ach ja, wir sind am Wochenende im Urlaub, aber mein Geburstagsgeschenk für Dich ist schon vorbereitet.
Und noch was: Wenn das hier ein Jammerblog wäre, würde ich ihn nicht lesen. Garantiert nicht! Lass Dir das nicht einreden.
Ich finde toll und sehr richtig was du schreibst. Nur eins: signalisiert man seine Bereitschaft zu spenden nicht in dem Moment wo man sich registrieren läßt?
L.G. Peg
Dazu habe ich an dieser Stelle schon mal was gepostet. Es gibt bei Blutspenden, so viel ich weiß, ein Feld, in dem man ankreuzen kann, wenn man möchte, das die Spende doch nicht verwendet wird. Es gibt ja auch so was wie einen Gruppendruck- wenn ALLE aus einer Firma, einer Clique, einer Familie zur Aktion gehen, mag man sich nicht ausschließen, selbst wenn man eigentlich nicht möchte (beim Blutspenden zum Beispiel wegen der Möglichkeit, sich mit HIV infiziert zu haben, etc.)
Außerdem gibt es ja noch weitere Gründe. Ich könnte mir vorstellen, dass eine Stammzellspende auch dann nicht in Frage kommt, wenn es eine Frau ist, die gerade schwanger ist oder stillt. Oder, wenn die Person grad selbst erkrankt ist und die Medikamente nicht nehmen darf. Oder, wenn auch egoistischere Gründe, gerade eine Weltreise plant, einen neuen Job hat und sich nicht traut, auszufallen, etc.
Liebe ChaosLu, einen lieben Dank für dein wirklich nettes Komentar. Die Info eines Sneskam übrigens nicht von der DKMS, dass ist ja quasi „nur“ die Datenbank. Die Info kam von der Transplantationsklinik, dort wird für gewöhnlich auch der Spendersuchlauf gestartet, der vom Patienten unterschrieben werden muss. Wir selbst hatten nachgefragt, und nach etwas drängeln diese Info bekommen. Die DKMS hat damit nichts zu tun. Es gibt verschiedene Datenbanken bzw. Knochenmarkspenderdatein. Aus welcher der mögliche Spender im gewesen wäre, wissen wir nicht.
Zu dieser ganzen Spendengeschichte blogge ich zeitnah noch etwas, denn da gibt es noch mehr zu erzählen…
Da bin ich doch sehr gespannt. Und gut zu wissen, dass die DKMS nix damit zu tun hat, ich habe nämlich von der eine sehr hohe Meinung. Es tut mir total Leid, dass Ihr Euch erst solche Hoffnungen gemacht habt und dann der- oder diejenige gekniffen hat. Ich mag mir gar nicht ausmalen, wie man sich in der Situation fühlt. Alles Gute, und: Meine Daumen sind weiterhin so was von gedrückt! Lass Dich am Wochenende schön feiern!
Wer außer Dir und Deinem Mann glaubt denn zu wissen, was Du tun kannst und was nicht? Ob die Kinder allein mit ihrem Vater (!) bleiben können? Hammer! Ich würde AUSRASTEN. Wie sollst Du denn Deine Kraft, Deine Zuversicht, Dein Ich nicht verlieren, wenn Du nur alles an der Krankheit und dem was andere meinen was man tut ausrichten sollst? Boah. Das macht mich total wütend. Zum Nicht-Spenden: Puh. Das ist hart. Schlimm, das ihr es überhaupt wisst 🙁 Seit meiner Registrierung vor zig Jahren habe ich auch ein klitzekleines bisschen Angst vor der Situation, dass ich irgendwann für irgendwen die Richtige sein könnte. Angst, das die periphere Stammzellspende nicht in Frage kommt und die Knochenmarkspende die einzige Möglichkeit zu helfen ist. Davor habe ich Schiss, das gebe ich offen zu. Krankenhaus, OP, Narkose… Risiken, meine Verantwortung meinen Kindern gegenüber… ich würde den weg wohl gehen, wenn meine Gesundheit das voraussichtlich zulässt, aber ich verstehe auch bedenken. Euch wünsche ich jedenfalls nur das Allerbeste und die Kraft, Euer Leben trotz allem zu leben und zu Euch und Euren Bedürfnissen zu stehen – die Bedürfnisse aller!
Hallo Ines,
ich bin echt entsetzt, dass du solche negativen Mails und Kommentare bekommst. Im Ernst? Es soll nicht zumutbar sein, dass du mal an dich denkst und evtl. mal eine Nacht wegbleibst? So ein Quatsch. Ich bin auch schon seit 7 Jahren krank und wir haben zwei Kinder. Trotzdem kann mein Mann doch auch ein eigenständiges Leben führen und mal alleine losziehen. Du musst doch auch irgendwoher mal Kraft tanken und den Kopf abschalten. Lass dir nichts einreden. Ich finde dich toll. Und das du wütend auf den potentiellen Spender bist, kann ich sehr sehr gut nachvollziehen. Manche Menschen denken echt nicht nach. Glg Moni
Ich kann dich gut verstehen. Selbst ohne Kunibert im Leben ist es schwer, in einer Beziehung bzw. als Mutter eine eigenständige unabhängige Person zu bleiben. Auch hier gibt es zu den unpassendsten Zeiten die besten und klügsten Ratschläge. Will gar nicht wissen, was bei euch so alles ankommt.
Aber du hast du auch für den „öffentlichen“ Weg eures Lebens entschieden und da gibt es diese Klugscheisser mit ihren Shitstorms immer. Es gibt nur zwei Möglichleiten, ein noch dickeres Fell zulegen und ignorieren oder nur noch über oberflächliche Dinge schreiben.
Ich hoffe, dass du ersteres hinbekommst! Denn es ist wichtig, nicht immer nur die Schokoseite im Leben dar zu stellen.
Liebe Ines,
also da werde ich doch gerade hier auch mal total wütend. Wenn man aus irgendwelchen Gründen nicht zu einer Spende bereit ist, dann weiß man das meiner Meinung nach auch bevor man sich registriert. Und sollten diese Gründe erst nach Jahren einer Registrierung auftreten, dann meldet man sich gefälligst bei der Datenbank und sagt Bescheid. Ich finde eine Registrierung bedeutet zeitgleich, dass man eine Verantwortung gegenüber einem anderen Menschen hat. Wer nicht bereit ist diese Verantwortung zu tragen, sollte sich nicht registrieren lassen…..sorry, so einfach find ich das.
Ich kann mich den Anderen hier nur anschließen, ich finde deine Beiträge sind ‚echt‘ und das ist es, was mir so gut gefällt. Ich bewundere dich und deine Familie sehr und wünsche euch noch viel Kraft und vor allem Zeit!
Herzlichst,
Jenny