DKMS Aktion– Neuigkeiten Update, es sind Helden unter Euch

Ihr Lieben, ich kann und möchte Euch unbedingt großartiges erzählen. Erinnert ihr Euch noch an unsere gigantische DKMS- Aktion im April?
Ich erinnere ich immer noch besonders an unser erstes Initiatorentreff. Für unseren Helden suchten wir die passenden Spender Stammzellen, daher fasste ich den (doch recht naiven) Entschluß eine Aktion zusammen mit der DKMS zu starten um unseren Stammzellsuperhelden zu finden. Es dauerte etwas bis ich 4 liebe Menschen gefunden hatte, die mich bzw. Uns unterstützen wollten. Später gesellten sich noch die weltbesten Schirmherrn dazu18057118_1110111392428277_3714331040017323157_nWir trafen uns dann das erste Mal mit einer Mitarbeiterin der DKMS. Sie erklärte uns alle Schritte, die in den nächsten vier Wochen geschehen müssen. Vo der Raumsuche rede ich erst gar nicht…
Nicht nur ich musste feststellen wieviel Arbeit da eigentlich auf uns zukommen wird. Je länger das Gespräch dauerte, desto komischer fühlte sich mein Bauch an.
Ich habe immer noch Kontakt mit der Spedenderneugewinnung und manchmal auch mit der Marketingabteilung der DKMS. (liebeste A. und M., fählt Euch lieb gegrüßt)

Daher weiß ich inzwischen auch, dass nicht nur ich mit einem unguten Gefühl aus diesem Gespräch gegangen bin. Auch die Mitarbeiterin der DKMS war sich noch recht unsicher.
Die Tatsache, dass ich am Anfang der Planung viel belächelt wurde machte es nicht einfacher.
Ich, wir, haben viel Zeit, wirklich viel Zeit und Arbeit in diese Aktion gesteckt. Sponsoren finden, Unterstützer suchen, Werbung, Marketing, Blutabnehmer, Datenerfasser wurden gebraucht, Presse…
Ihr wisst schon.IMG-20170408-WA0010
Am Tag der Aktion bin ich mit gemischten Gefühlen zum Ort des Geschehens gefahren, ihr könnt Euch nicht vorstellen welche bedenken ich hatte. Was ist wenn kaum Jemand kommt? Noch vor 8 Uhr stand ich vor der Turnhalle, das Rote Kreuz ,unser größter Unterstützer, war bereits vor Ort. Unglaublich was die alles möglich gemacht haben. (Ihr lieben Rot Kreuzler, besonders der große Mann in der blauen Weste –> ihr ward unglaublich!)
Nach dem Aufbau verschiedener Dinge folgte die Einweisung der Helfer. Draußen hagelte es, der Wind war stürmisch und der Regen fast Filmreif. Und dennoch…es stand eine Riesenschlange vor der Tür und wartete auf den Einlass. Teilweise waren die Busse der Berliner Verkehrsbetriebe so voll, wie sonst nie an einem Sonntag. Die Leute kamen tatsächlich Busseweise. Unfassbar.P1100680
Die Schlange schien den ganzen Tag nicht kürzer zu werden, wir arbeiteten zum Schluss mit der dreifachen Besetzung an Blutabnehmern und Datenerfassern. Ich bi während der gesamten Aktion eigentlich nur von a nach b gelaufen, da entweder Jemand von der Presse etwas wollte (es waren einige vertreten) oder irgendetwas Andere gewesen ist.
Am Ende konnten wir 1215 potentielle Lebensschenker registrieren und insgesamt sind über 20000Euro Spendengelder eingenommen worden.

Doppelt Unfassbar. In der Presse wurde unsere Aktion mit den Worten “unbeschreiblich”, “sagenhaft” und “das Gefühl eines Familienfestes” beschrieben.IMG_20170424_082456
Am nächsten Tag zierte unsere Aktion das Titelblatt einer großen Berliner Tageszeitung.
Diese Aktion zeigte Menschlichkeit, Solidarität und schenkte ganz viel Hoffnung. Diese Aktion schaffte Aufmerksamkeit und gab dem Blutkrebs ein Gesicht.
Diese Aktion brachte aber auch dem Helden und mir mir die Möglichkeit doch noch kurzfristig heiraten zu können. Nachdem zuerst kein Standesamt einen Termin frei hatte, war es dank eines engagierten Mitarbeiters der großen Berliner Tageszeitung dann doch noch möglich. Tausend Dank auch an Sie!HoneymoonPictures_Ines&Simon-406
Trotz einer weiteren, kleineren Aktion mit der Sparda Bank Berlin und zahlreichen Registrierungen via Internet sollte es für unseren Helden zum Schluß nicht reichen. Das Rezidiv, die Enge Zeitspanne machte uns einen Strich durch die Rechnung. Am Anfang hielt ich die Bemühungen der letzten Wochen und Monate für sinnlos und verschenkte Zeit. Ich war frustriert, unendlich traurig und zweifelte. Die Tatsache, dass es potentielle Spender gegeben hätte, die aber entweder nicht erreicht werden konnten, doch nicht zu einer Spende bereit gewesen sind (wie zur Hölle schläft man da Nachts noch gut…) oder zum Schluß doch nicht passten verschärften diese Gefühle. Die Euphorie verabschiedete sich.P1110064
Aber dann…dann haben sich immer wieder mehr Menschen bei mir gemeldet, die sich weiterhin bei der DKMS registrieren lassen haben. Sie sind durch unsere Geschichte erst richtig aufmerksam geworden. Die ersten von Euch bekamen diese Metallanhängerdinger für das Schlüsselbund, mit dem ihr Euch als potentielle Stammzellspender öffentlich outen könnt. Ihr habt mir Bilder von Euern Registrierungskarten geschickt, viele Bilder.
Ganz langsam wurde mir bewusst welche Welle wir da eigentlich ausgelöst haben. Und ich erinnerte mich daran, dass es eben nicht nur uns gibt. Ich danke Euch Allen dafür, dass ihr mir diese Erinnerung zurück ins Hirn gerufen habt.
Natürlich war das alles keine verschenkte Zeit. Anscheinend gibt es viele unter Euch, die sich haben registrieren lassen. Unserem Helden mag es nicht mehr helfen, aber dafür vielleicht einem anderem Papa oder einer Mama. Kein Kind dieser Welt sollte ohne seine Eltern aufwachsen müssen. Eltern sollten ihre Kinder nicht zu Grabe tragen müssen und ihr solltet mit euern besten Freunden lieber in einem Straßencafe sitzen anstatt um ihr Leben zu bangen.P1100762
Es gibt so viele Krankheiten, Kriege, Unfälle, gegen die wir nichts unternehmen können. Und es gibt Blutkrebs bzw. Leukämie, das multiple Myelom. Es gibt Stoffwechselerkrankungen und Autoimmunerkrankungen, deren Betroffende Patienten zwingend auf einen Stammzellspender angewiesen sind. Und wir alle können helfen, das ist doch großartig. Es bedarf dazu weder ein medizinstudium, noch Abitur oder Superhelden-Extra-Power. Es Bedarf nur etwas Mut, seine eigenen Augen nicht zu verschließen.
Ich habe das Gefühl, ohne arrogant klingen zu wollen, dass auch wir etwas dazu beigetragen haben. Ich habe die Hoffnung, dass wir helfen konnten bzw. Weiterhin können.IMG-20170403-WA0019
Nun ist es, dass mich inzwischen einige Mails erreicht haben, in denen mir einige erzählt haben dass ihr Post von der DKMS bekommen habt. Ihr wurdet darauf hingewiesen wie wertvoll eure Stammzellen sind und dass ihr möglicher Weise schon bald als Spender in Frage kommt.
In einem Fall weiß ich auch, dass diese Person (und ich kenne sie auch im echten Leben) bereits zur erneuten Blutentnahme eingeladen worden ist um feinere Details abzuklären. Die Auswertung steht noch aus. Diese Person kommt als Spender in Frage und könnte möglicherweise schon ganz bald ein Leben retten.20786125_469282063436148_7952929948362510687_o
Als ich diese Infos von Euch bekommen habe wurde mir plötzlich ganz warm ums Herz, ich bin so stolz auf Euch, dass ihr zu diesem Schritt bereit seid. Und ich bin stolz darauf, dass ihr Euch habt registrieren lassen. Und ein wenig stolz bin ich auch darauf, dass wir zu Eurer Registrierung beigetragen haben.
Auch wenn wir nicht direkt von Euern Stammzellen profitieren können, indirekt können wir es doch. Es zeigt uns, dass nichts umsonst gewesen ist, dass wir richtig gehandelt haben und es stärkt uns. Ich danke Euch!
Ich hoffe schon bald erfahren zu können, dass Jemand aus unserer Registrierungsaktion zum Stammzellspendersuperhelden wird. Das würde auch uns besonders freuen.IMG-20170330-WA0000
Ich erwähnte doch mal, dass ich noch zwei weitere Pläne habe. Von einem mag ich Euch kurz erzählen… Während der ganzen Zeit der Erkrankung unsres Helden habe ich immer wieder nach einem Mutbringenden Kinderbuch gesucht, dass mir helfen kann unseren Heldenkindern die Situation zu erklären. Aber es gibt anscheinend kein Buch über einen (Blut)krebskranken Papa. Wirklich, ich habe nichts gefunden.
Daher habe ich vor kurzem angefangen etwas in dieser Art zu schreiben. Allerdings geht es um Kunibert, der bekämpft und müde gemacht werden soll. Der Protagonisten sind eng an unsere Geschichte angelehnt. Aber verpackt ist es als kleine Abenteuergeschichte, evtl. Mit einem Vor- und Nachwort als Erklärung. Genauere dazu schreibe Ich euch bei Gelegenheit nochmal 🙂 Riesiger Plan und keine Ahnung von der Umsetzung, aber das klappte schließlich schonmal ganz gut… Das belächeln kann wieder losgehen.
Falls ihr Jemanden Kennt, der Jemanden kennt, der Jemanden kennt der gut zeichnen bzw. Illustrieren kann? Meldet Euch gern.
Aber nochmal kurz zum Thema zurück. Wir sind erschüttert und auch ein wenig sauer, dass es mit der Stammzelltransplantation bei unserem Helden nicht mehl klappen wird, Es stiehlt uns wertvolle Zeit. Auf der anderen Seite danken wir Euch. Diese Aktion, diese Welle, die Reaktionen und auch die ersten Resultate machen uns Mut, schenken Hoffnung und zeigen uns was wir dennoch erreich haben.IMG-20170404-WA0016
Wir aktzeptieren diese Situation inzwischen, hoffen aber für jeden Patienten, dass es ihm besser ergeht. Wir freuen uns darüber, etwas dazu beigetragen zu haben, dass vielleicht ein anderes, ganz, ganz wichtiges Leben gerettet werden kann.
Jeder hat ein Recht darauf, seinen Lieblingsmenschen behalten zu dürfen.
Liebe Patienten, wir drücken Euch alle Daumen, die wir haben. Ihr rockt das! Inzwischen weiß ich auch, dass es viele Menschen gibt, die Euch helfen wollen. Gebt nicht auf, kämpft bis zum Ende. Liebe Angehörige kämpft auch ihr, ihr seid stärker als ihr glaubt. Streicht Sätze wie “was wäre gewesen wenn….” aus euerm Kopf, vergesst Euch selbst nicht lebt, liebt und helft zu leben. Auch ihr werdet das rocken!P1110290

Ein Gedanke zu „DKMS Aktion– Neuigkeiten Update, es sind Helden unter Euch

  1. Ein Buch zu schreiben, überhaupt zu schreiben, ist nicht nur eine Idee, sondern eine Notwendigkeit bei Deinen Talenten. Ob ich die schwierigste Aufgabe, zuerst ein Kinderbuch schreibe, würde ich in Frage stellen. Ob ich Jemanden finde, der mein Buch illustriert, ist auch ein Gedanke, den ich weit hinten anstellen möchte. Vielleicht würde ich mit dem Gedanken spielen, meinen Kinder eine Möglichkeit schaffen, ihre Geschichte zu malen.
    Es geht um Ausdruck ihrer Gefühle, die die Kinder in dieser Situation haben. Ich denke, dass sie es nur selbst tun können/ müssen. Egal welche Gebilde daraus entstehen. Es ist authentisch. Sie erleben/ durchleben dieses Trauma mit aufwachsen müssen. Mit Ursache allen späteren Verhaltens. Natürlich kannst Du Deinen Text so schreiben, einkleiden, wie Du magst, aber es ist ein Buch an Deine Kinder, für Deine Kinder, wo sie sich wieder finden können. Wo sie Traurigkeit, Wut, Hoffnung finden können. Und es wird ein Buch zumindest verstehe ich es, für viele Kinder sein, die in ähnlicher Situation sind.
    Schreib, schreib um der Kinder willen. Schreib um, und für Dich. Schreib wo du gehst und stehst, damit Deine Texte und Gedanken nicht verloren gehen.

    LG.Hilde

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