Zwischen Marathonhype und Lazarettstimmung

Es ist ruhig geworden auf unserem Blog, entschuldigt ihr Lieben. Aber die Tage rennen und davon und ich scheine zu nix zu kommen. Daher gibt es Heute ein kleines Familienupdate für Euch.

Unser Held schleppte lange eine fiese Männergrippe mit sich herum. Ich startete mit einer Bronchitis durch und irgendwie waren wir Beide ordentlich lahm gelegt.  Wir taten alles und versuchten das Beste, dass sich die Beiden Heldenkinder nicht ansteckten. Inzwischen bin ich nach einer Woche Krankschrift fast wieder fit. Unser Held hustet noch immer, ist aber schlimmeres gewohnt und beißt sich durch.

Am Dienstag fand der jährliche Sponsorenlauf der Heldentochter statt.20170926_171126 Eine Runde hat knappe 500 Meter (ich tippe auf 450). Für jede Runde, die sie läuft spende ich Summe x an den Förderverein der Schule. Vor dem Lauf hatten wir zwei uns besprochen, dass wir zusätzlich zum „Rundengeld“ für die Schule noch 10 Euro pro Runde an eine Organisation ihrer Wahl spenden. Die Einhornbändigerin entschied sich für zwei gemeinnützige Vereine. Jeweis 5 Euro pro Runde sollten an den Tierschutz Berlin und an „Die, die kranken Menschen helfen neues Blut zu finden“ gehen. (DKMS, die Heldentochter kennt dies nun zu Genüge).

Mit jeder Menge Hustenbonbons bewaffnet stand ich an der Laufstrecke. Letztes Jahr lief das große Mädchen 5 Runden, diesmal wollte sie mehr schaffen, viel mehr. Und das Kind lief, lief und lief. Die mitgebrachte Wasserflasche war schnell leer und ich besorgte Wasser in Bechern, die ich ihr immer im vorbeilaufen anreichte.

Die taffe Einhornbändigerin kämpfte sich von Runde zu Runde, es waren nur wenige Gehpausen dazwischen. Am Ende hatte sie sagenhafte 20 Runden geschafft. Keiner von uns hatte damit gerechnet. Damit erkämpfte sie nicht nur eine nette Summe für den Förderverein, sondern auch jeweils 100 Euro für den Tierschutz und die DKMS. Nur dumm dass wir Monatsende haben. Die Zusatzspenden müssen noch eine Woche warten.20170929_075037

Am nächsten Tagen erlebte die große Heldentochter den Muskelkater ihres Lebens. Ihr Schrittzähler zeigte an diesem Tag übrigens 31532 Schritte an… eigene Grenzen überwinden? Das kann sie.

Für dieses Wochenende stand ein Besuch auf des Helden Arbeit an. Denn dort wurde ein großes Familienfest geplant, mit Hüpfburg, diversen Vorführungen und anderem Schnick Schnack. Alle freuten sich darauf. Aber wie sollte es auch anders sein…Gestern Abend jammerten die Kinder, dass ihnen warm sei, die Augen waren glasig und auch sonst wirkten die Zwei recht schlaff und müde. Tadaaa… Zwei Mal über 39 Grad Temperatur; natürlich. Unser Held ist Heute allein zu dem Fest unterwegs und die fiebernden Kinder genießen ihren Kinoabend mit „Bibi und Tina, Tohuwabohu“, super „gesundem“ Essen und dem Sofa.20170930_190031

Den Film hat die Einhornbändigerin vor einer Woche von einer guten Freundin geschenkt bekommen. Als sie es gewusst, nur gut dass der da ist. 20170930_190307

Letztes Wochenende war die besagte Freundin und ein weiterer Freund vom Helden zu Besuch. Es wurde sogar Kuchen mitgebracht. Ich lebe nach wie vor Zuckerfrei und Kohlenhydratreduziert, inzwischen seit 8 Wochen. Da ich mich und meine Gelüste kenne, habe ich einen „cheatday“ eingeführt, der für gewöhnlich am Wochenende ist. Da nehme ich es dann nicht ganz so genau, esse komplexe Kohlenhydrate und auch Schoki. Das beugt Gelüsten vor und lässt mich durchhalten. Die von mir befürchtete „Zuckergrippe“ kam dadurch auch nicht zurück. Damit meine ich den Zuckerentzug…ohja, soetwas hatte ich am Anfang; Kopfschmerzen, Gereiztheit, Müdigkeit und hibbelig. Das kommt aber trotz den Cheatdays nicht zurück.

Aber zurück zum Kuchen. Ich hatte an diesem Tag meinen Cheatday und habe ein Stück gegessen. Soviel sei gesagt, er war wirklich sehr, sehr lecker. Allerdings hatte ich die Nacht danach die schlimmsten Magenkrämpfe meines Lebens, an Schlaf war nicht zu denken. Da nur ich betroffen war und Niemand sonst, gehe ich davon aus, dass das einfach zu viel des Guten gewesen ist. In Zukunft…keine „normalen“ Kuchen mit Mehl und Zucker für mich….

Dann war ich zum Zweiten Mal bei der Körperanalyse; Körperfettbestimmung, Körperwasser und Muskelmasse. Innerhalb von 6 Wochen habe ich mein Körperfett um 2%reduzieren können, hört sich wenig an, macht aber eine Kleidergröße aus. Abgesehen davon sind alle Werte besser, ich fühle mich fitter und belastbarer. 20170829_203407

Sport und Zuckerfrei geht also weiter

Die Heldenkinder aktzeptieren ihre Ernährungsumstellung nach anfänglichem Gejammer auch ganz gut. Für sie und den Helden gibt es fast nur noch Vollkornprodukte, mehr Gemüse und weniger Süsskram.(Ausnahmen, wie den heutigen Tag, gibt es) In ihren Brotboxen für die Schule und Kita sind nun Brotspieße, Brotherzen, und Obst-Gemüse-Käse-Würstchenspieße. Da schmeckt selbst das olle Vollkornbrot plötzlich. Der Held zieht natürlich mit und baut zum Abendbrot die spannendsten Gemüsebauten 🙂20170926_184346.jpg

Nächste Woche steht der nächste Termin bei der Onkologin an. Unser Held wird dann das Medikament zur Erhaltung verschrieben bekommen. Am Freitag nächste Woche wird er starten und wir hoffen, dass sich Kunibert dadurch länger ruhig verhält und sich nicht mehr zeigt als sowie schon. Im Moment ist Simon recht nervös, da er nicht weiß was genau auf ihn zukommen wird. Kommt es zu Nebenwirkungen, bleiben die Blutwerte stabil, wir er wieder häufiger erschöpft sein und weniger Geschmachssinn haben? All das werden die nächsten Wochen und Monate zeigen.20170926_175932Ach… wir feierten inzwischen auch unseren „3 Hochzeitstag“, zumindest in unserer Zeitrechnung. Einmal im Monat, anstatt einmal im Jahr. Wozu auf Dinge warten? Zeit ist kostbar.20170924_193854

Zur Feier des Tages sind wir Essen gegangen. ins „Lowkal“, ein Low Carb Restaurant. Wahnsinnig lecker. Dazu erzähle ich Euch an anderer Stelle nochmal mehr.

Die letzte, wirklich grandiose Neuigkeit zum Schluss…Es ist nun so, dass eine Stammzelltransplantation für unseren Helden auf Grund des Rezidivs im Moment keine Option mehr ist. Das Risiko wäre zu groß, die Erfolgschancen zu klein. Das enge Zeitfenster ist verstrichen. Abgesehen davon gibt es tatsächlich immer noch keinen Spender. Aber…we ich inzwischen erfahren habe hat ein Mensch, Jemand, der sich bei unserer großen Registrierungsaktion zusammen mit der DKMS im April hat registrieren lassen, inzwischen Stammzellen spenden dürfen. Ich weiß nicht wer der Spenderheld/ die Spenderheldin ist, auch nicht wer der genetische Zwilling, also der Empfänger ist. Trotzdem, bzw. gerade deswegen….Lieber Stammzellspenderheld, liebe Stammzellspenderheldin, ich verneige mich vor Dir, für deinen Mut, für deine Solidarität. Ich danke Dir für die Hoffnung, die Du schenkst, ich danke Dir dafür, dass du einem Patienten irgendwo auf der Welt die Chance auf ein neues, gesünderes Leben gibst. Dein Handeln ist selbstlos und verdient ganz viel Respekt. Auch zeigst Du uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist. Du bist die erste Person, die als Spender aus unserer DKMSaktion hervorgegangen ist. Und so wie ich gehört habe, vermutlich nicht die letzte. Denn zwei weitere mutige Menschen unter Euch, stehen kurz davor. Ihr seid Helden!20170810_180009

Liebe Erhaltung… komm herein und bring uns Zeit mit hinein

Am Dienstag war es soweit. Unser Held hatte einen Termin beim Onkologen. Man sollte meinen, dass es in unserer Situation nichts besonders ist, aber weitgefehlt. Einmal im Monat geht Simon, der Held zu seiner Onkologin. Dort werden Blutwerte besprochen und kontrolliert, er bekommt Zometa (das Knochen-aufbau-Wundermittel) via Infusion und  er wird durchgecheckt.

Heute jedoch stand ein Termin beim Chefarzt der zuständigen Transplantationsklinik an. Dieses wiederholt sich nun zusätzlich alle 3 Monate. Ich war als Unterstützung dabei, da es sich unser Held gewünscht hatte.

Zu aller erst das schockierenste…wie ihr ja wisst ist eine Stammzelltransplantation inzwischen nicht mehr ratsam, da sich Kunibert erneut gezeigt hat und diese Behandlung den ohnehin geschwächten Körper zu sehr strapazieren würde. Mit anderen Worten, sie ist auf Grund des Rezidivs zu gefährlich geworden, die Tatsache dass unser Held diese Behandlung im Moment übersteht ist recht gering. Dennoch lief bzw. läuft der Suchlauf weiter, da es irgendwann trotz des hohen Risikos zu einer Transplantation kommen wird. Denn irgendwann ist Kunibert stärker als der Held und auch stärker als die Medikamente. Wenn er quasi austherapiert ist, wäre eine Transplantation inzwischen nur noch das letzte Mittel, das Risiko bleibt das gleich, steigt tendenziel eher noch an, aber wenn es um Leben und tot geht, ist es nochmal was anderes. Aber das ist ein anderes Thema…HoneymoonPictures_Ines&Simon-23

Eigentlich wollte ich Euch sagen, dass noch immer kein Spender gefunden worden ist. Damit gehört unser Held zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen Stammzellspender-Superhelden warten.

Kunibert zeigt sich nachwievor niedrigschwellig, daher hat unser Held bisher noch nicht mit Plan B, der Erhaltungstherapie begonnen, zumindest bis Heute. Denn Heute wurden noch einmal alle Werte besprochen, vor allem auch die ungünstige „Genkonstalation“ vom Helden und die Tatsache, dass es letztes mal im Dezember wahnsinnig schnell zum Rezidiv gekommen ist. Kunibert war fast über Nacht wiedergekommen, fast schon unbemerkt. Der Held hatte zusätzlich Tumore im Brustbein und im Schädel entwickelt, Rippenbrüche und katastrophale Blutwerte… und das alles recht schnell.

Diese Tatsache plus der Geschichte, dass sich Kunibert nachwievor im Blut zeigt, sagt dass er wach ist und langsam wächst veranlasste den Arzt nun dazu, dass unser Held Anfang Oktober mit der Erhaltungstherape beginnen wird.P1080861

Im Moment arbeitet Simon via Hamburger Model, er steigt also langsam wieder in seinen Job ein, Der Arzt ist recht zuversichtlich, dass auch das Erhaltungsmedikament Revlimid daran nichts ändern wird. Nebenwirkungen sind möglich, aufgelistet sind einige aber wir hoffen im Moment darauf, dass uns dieses Medikament einige Zeit verschafft und das unser Held es gut verträgt. Ein klein wenig Alltag hat schließlich gerade erst wieder angefangen.

Unser Held würde täglich zwei Tabletten nehmen müssen. Eine davon wäre ein Blutverdünner, da es unter der Erhaltungstherapie mit Rivlimid sonst zu Thrombosen kommen kann. Diese Tabletteneinnahme geschieht Zyklenweise, drei Wochen Medikamente nehmen, eine Woche Pause dann wieder drei Wochen Medis….und so weiter.

Wie lange die Medikamente wirken ist unklar, irgendwann tun sie es nicht mehr. Auf jeden Fall ist dies aber der sicherste Weg. Watch and wait scheint dem Arzt zu unsicher.P1100764

Eigentlich hoffte ich ursprünglich sehr auf neue Stammzellen. Mangels Spender klappt dies nicht. Dann hofften wir darauf noch etwas mit der Erhaltung und den eventuellen dazugehörigen Nebenwirkungen warten zu können. Und nun ist es soweit.

Unser Held weiß noch nicht so recht, wie er das finden soll. Auf der einen Seite scheint es die sicherste Option im Moment zu sein, es scheint uns Zeit zu verschaffen um auf neue Medikamente zu hoffen. Und…Der Chefarzt sagte, dass der Heldenkörper nach einiger Zeit der Rehabilitation doch noch einmal in der Lage sein könnte eigene Stammzellen abgeben zu können. Das wiederum könnte heißen, dass es in 1-2 Jahren möglich ist, dass der Held erneut selbst Stammzellen für sich selbst spendet. Diese sind zwar nicht so gewinnbringend wie fremde Zellen, würden uns dennoch erneut etwas mehr Zeit verschaffen. Eine Fremdspende ist nach wie vor aufgrund des Rezidivs  zu gefährlich und für uns keine Option. IMG-20170328-WA0026

Wenn eine erneute Eigenspende klappen würde, wäre das schon grandios. Bis dahin heißt es Zeit gewinnen und das klappt mit der Erhaltungstherapie besser als weiterhin bei „watch and wait“ zu bleiben.

Wir hoffen, dass unser Held die Therapie gut verträgt und wir unsere Buckit List weiter abarbeiten können. Denn wir haben noch so einiges vor.

Die nächsten Monate werden zeigen, ob das Medikament zur Erhaltung so wirkt wie es soll, ob es weites gehend ohne Nebenwirkungen bleibt und die Lebensqualität des Helden keine Abstriche macht.

Wir wissen nicht was kommt, irgendwie wissen wir das aber nie. Kunibert ist unberechenbar, aber wisst ihr was? Wir sind es auch! Keep on rockin!20170824_195027

 

Kunibert und Ingeborg

Der 5. Geburtstag des kleinen Batman liegt hinter uns. Es war ein toller Tag, der nicht mehr ganz so kleine Heldensohn hat jeden Moment genossen. Dieses Wochenende waren die Omas und Opas, die Tante und Cousinen zu Besuch; die Euphorie hielt also an.

Zusammen mit einem Gefühl von großem stolz, mischt sich bei mir noch etwas „Erfurcht“ vor der der Vergangenheit mit.

Als ich mit dem Batman in der 21. Woche schwanger gewesen bin, zog Kunibert; das multiple Myelom bei unserem Helden ein. Mit Kunibert änderte sich alles schlagartig und nichts schien mehr so zu sein, wie es mal war. Ich erschrak jeden Morgen wenn ich im Spiegel meinen im runder werdenden Bauch im Spiegel gesehen habe.

Am 12.9 erblickte der kleine Held mit 48cm und 2825Gramm die ersten Lichter um sich herum.1175493_500036726757696_615720744_n 2 Tage später musste unser Held aufgrund der Verschlechterung seines Zustandes selbst in die Klinik.

Ein paar weitere Tage später konnte ich die Klinik verlassen, zusammen mit dem Babybatman, der damals 4 jährigen Einhornbändigerin, der dazugehörigen Patentante und Ingeborg. Ingeborg hatte sich bei mir eingeschlichen, über Nacht war sie einfach gekommen und wollte zunächst auch nicht mehr gehen. Ingeborg sorgte dafür, dass ich schlecht geschlafen habe, oft geweint und selten Hunger hatte.

Ingeborg heißt eigentlich Wochenbettdepression. Sie hielt mich fest umschlungen, nur dass ich es damals nicht direkt bemerkt hatte. Ich dachte die innere Unruhe, das Verzweifelte la an der Gesamtsituation. An Ingeborg dachte ich nicht.665499_362217653872938_2026546770_o

Der kleine Heldensohn schrie, oft, eigentlich fast immer. Die Einhornbändigerin wurde das erste Mal auf Medikamente gegen ihre Epilepsie eingestellt. Unser Held lag in der Klinik. Und ich verstand nicht, warum ich so wenig Bezug zu unserem Baby, dem kleinem Batman hatte.

Unser Held war am Anfang selten zu Hause, das Klinikbett brauchte er öfter als gedacht. Um mich herum erntete ich oft und verständlicher Weise oft Unverständnis. Niemand konnte verstehen warum ich nicht die liebevolle Löwenmutter war, wie ich es bei der Einhornbändigerin von Anfang an gewesen bin.  Ich verstand es selbst auch nicht. Ich hätte dem kleinem Batman nie etwas angetan, aber so richtige Muttergefühle hatte ich nicht. Ich stillte ihn und es fühlte sich fremd und nicht richtig an. Die erste Zeit versuchte ich diese Gedanken wegzudrücken, nach außen die zufriedene Mama zu sein.841198_401556469939056_1103118990_o

Irgendwann klappte es nicht mehr. Ich trug den kleinen Heldensohn oft im Tragetuch und trotzdem wollte dieses eine, dieses bestimmte Gefühl einfach nicht kommen. Ich traute mich nicht mit Jemandem darüber zu sprechen.  Ich zweifelte an mir, an meine Fähigkeiten und fragte mich warum ich überhaupt Mutter geworden bin. Ich war überfordert und fühlte mich unfähig. Die Kinder waren immer gepflegt, sauber, satt und wurden versorgt. ch spielte mit Ihnen, schaukelte sie in den Schlaf, nur gut angefühlt hat es sich nicht. Zu mehr hat es damals für einige Zeit kaum gereicht. Ich bin mir unsicher ob ich eventuelle „Spätfolgen“ für Beide Heldenkinder zu verantworten habe. Bis Heute mache ich mir Vorwürfe in diese Situation gefallen zu sein, bzw. mir zu spät Hilfe geholt zu haben. Schwäche zeigen wollte ich damals nicht, denn ein Erwachsener muss schließlich stark sein.DSC_9362

Die Situation um die Krebserkrankung unseres Helden spitzte sich zu, Ingeborg wollte auch nicht gehen und ich realisierte langsam, dass es so nicht weitergehen kann… Ein Besuch bei der Frauenärztin brachte etwas Licht ins Dunkle. Zum ersten Mal fielen die Worte Wochenbettdepression, „das passiert häufiger, als man denkt“ und „sie sind nicht allein“. Es folgten einige Wochen mit einigen Terminen, Gesprächen und diversen Anderem. Medikamente habe ich nicht genommen.

Und eines Tages war er da. Der Morgen, an dem der kleine Batman von mir gestillt worden ist. Ich sah ihm an, er kuckte mir in die Augen und es kribbelte in meinem Bauch. Es war so, als würden viele Flugzeuge auf einmal starten. Mir wurde wohlig warm und ich war vor allem eins— Zufrieden. Das erste Mal seit einer gefühlten Ewigkeit war ich zufrieden. So richtig mit Haut und Haaren. Ich hätte den kleinen Heldensohn die ganze Zeit nur ansehen können.602698_418232901604746_1060626091_n

Ich merkte in den folgenden Tagen, dass meine Augenringe zwar nicht kleine werden, ich aber dennoch entspannter. Ich konnte wieder lachen, mit den Kindern spielen und war dankbar Mutter von zwei wunderschönen, tollen Kindern zu sein.

Ingeborg lebte etwa 8 Wochen mit uns, sie kam über Nacht und ging auch plötzlich wieder über Nacht. Nachdem ich dachte, dass ich nie wieder „normal“ sein werde, war es plötzlich überstanden.1504399_686813388080028_9027125181540656060_o

Dieser Post ist sehr intim und schon fast ein wenig unangenehm. Aber ihr Lieben…Eigentlich wollte ich Euch nur sagen, dass es viele Arten von Krankheiten gibt. Es gibt Krankheiten, fiese Untermieter wie Ingeborg, die auf den ersten Blick nicht sichtbar sind. Bei mir lebte Ingeborg nur vorübergehend, weil meine Hormone nach der Geburt des Heldensohnes verrückt gespielt haben. Es gibt aber ebenso viele Fälle, bei denen eine Ingeborg dauerhaft wohnt. Sie nisstet sich richtig ein, bleibt und hat kein Mitleid. Depressionen und andere psychische Erkrankungen sind hart und erbarmungslos. Trotzdem gibt es nur selten Verständnis von Außen. Im Gegenteil…882882_427716633989706_1925809424_o

Ich hatte Glück, dass Ingeborg fast von allein wieder gegangen ist. Ich hatte das Glück, dass ich danach noch eine tolle Beziehung zu unserem Sohn aufbauen konnte. Dieses Glück haben nicht alle. Oft bleiben Patienten unbemerkt, weil die Scham zu groß ist.

Wochenbettdepressionen…Die Dunkelziffer ist hoch. Und glaubt mir, rückblickend betrachtet war es der Horror. Es sind nicht nur „Heultage“, es ist um einiges mehr. Mittlerweile weiß ich, dass es Frauen gibt, die sogar Wochenbettpsychosen entwickelt haben. Hormone sind nicht zu unterschätzen.

Wenn ihr betroffen seid, irgendetwas komisch findet oder ihr das Gefühl habt eure Freundin/ Frau könnte betroffen sein; holt Hilfe. Nicht in allen Fällen geht es so gut aus, wie bei mir. Schämt Euch nicht, steht dazu und holt Euch Hilfe. Ingeborg kann auf Dauer nämlich genauso grausam und unberechenbar werden wie Kunibert.

Geliebter Heldensohn, bis Heute tut es mir so unendlich Leid, dass ich erst so spät etwas gegen diese Situation unternommen hatte. Wir haben soviel Zeit verloren und ich frage mich oft, ob manche deiner „Schwierigkeiten“ eventuell auf diese Zeit zurück zuführen sind. Ich bin dankbar, dass es uns trotz des wirklich schwierigen Starts noch gelungen ist eine so schöne Mutter-Sohn Bindung aufzubauen.

„Mama, findest Du mich dick?“

Mittlerweile gibt es diesen Blog seit 8 Monaten, ihr habt uns etwas kennen gelernt, unsere Einstellung zum Leben und ihr wisst auch wie wir aussehen. Daher starte ich heute mit einem speziellem Thema…
Es kommt seit einiger Zeit immer wieder vor, dass die Einhornbändigerin vor dem Spiegel steht, ihren Bauch einzieht und mich fragt ob sie dick sei.  Die große Heldentochter ist unsicher mit sich und ihrem Körper. In der Schule wird sie hin und wieder in diese Richtung angesprochen, sie merkt, dass sie nicht die Kleidung anziehen kann wie ihre Freunde und stellt mit Trauer fest, dass das Lieblingskleid zu klein geworden ist.
Auch hier auf diesem Blog kam schon das eine oder andere Kommentar dazu. Soviel sei vorweg gesagt… Mir ist bewusst dass die Einhornbändigerin etwas zu viel Gewicht mit sich herum trägt. Und nein es gibt nicht jeden Tag Eis mit Schokolade. Aber ja, die Pfunde kommen vom Essen.20170827_112813 - Kopie
Auf Grund ihrer Epilepsieerkrankung musste das große Mädchen starke Medikamente nehmen seit sie vier Jahre alt gewesen ist. Trotzdem war sie lange nicht anfallfrei. Einige Krankenhausaufenthalte und Medikamenteneinstellungen später kam das Zaubermittel. Sie wurde tatsächlich befreit von ihren täglichen Anfällen. Allerdings brauchte dieses Medikament auch Nebenwirkungen mit sich. Ihre Organe, die Blutwerte; alles war immer top. Aber ihr Appetit schien schier unendlich zu werden. Essen wurde eines der Hauptthemen in diesem Haus. Und glaubt mir, das ist anstrengender, als es sich anhört. Die Heldentochter verlor ihr Sättigungsgefühl und war darauf angewiesen, dass wir ihr sagten, wenn es genug ist. Diese Situation ist immer noch hin und wieder für alle Beteiligten unangenehm.
Zuhause haben wir ein Auge darauf, steuern sowohl die Menge als auch die Qualität des Essens. In der Schule, auf Klassenfahrten und ähnlichem sieht das dann aber anders aus. 20170716_142917
Wir haben inzwischen die Ernährung zu Hause umgestellt. Schokolade wird trotzdem nicht verboten. Wir haben im Bezug auf diesen ganzen Süßkram schon einige Strategien versucht. Momentan hat jedes Kind ein kleine Plastikdose. Die darf es sich mit dem geliebtem Zuckerzeug füllen. Diese Dose wird nur einmal die Woche aufgefüllt. Essen sie also alles auf einmal so gibt es für den Rest der Woche nichts mehr. Oder sie teilen es sich ein.
Bewegung ist übrigens nicht das Problem. Sie hat von ihrem Papa1 eine digitale Uhr mit Schrittzähler (ohne Kalorienzähler, keine Sportuhr) geschenkt bekommen. Die täglichen Schritte machen mich neidisch. Dazu kam bis vor kurzem ein Tanzverein und nun bald ein Trampolinkurs.
Wir achten sehr auf ihr Essverhalten, stellen es aber auch nicht in den Mittelpunkt. Ich weiß, wie es sich anfühlt ein übergewichtiger Teenager und Zwanziger  zu sein, nur dass ich damals um einiges mehr auf die Waage gebracht habe als unsere Tochter.

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Ich weiß wie gemein andere Kinder sein können und wie ätzend es ist aus dieser Spirale nicht mehr heraus zu kommen. Urteile sind schnell gefällt, ohne zu wissen was da hinter steckt.
Das Essverhalten der Einhornbändigerin verbessert sich langsam aber stetig. Ich sage ihr nicht dass sie abnehmen muss. Ich motiviere sie nur zu mehr Bewegung. Manchmal kommt sie mit dem Fahrrad mit wenn ich joggen gehe. 20170824_154137Ich möchte nicht, dass sie sich mit ihren 9 Jahren schon Gedanken um Diäten und um ihren Körper macht. Ich möchte diesen Zustand aber auch nicht ignorieren. Es ist nicht immer einfach da den richtigen Weg zu finden.
Ich verzichte seit 5 Wochen auf Zucker, auf Zuckerersatzstoffe und auf Highcarbprodukte. (Ausnahme war der Einbruch im Disneyland) Inzwischen habe ich einen CHeatday in der Woche eingeführt. Das passt bisher ganz gut. Mir geht es eher um meine Gesamtfitness und um Gesundheitsvorsorge. Vor nichts fürchte ich mich in unserer Situation mehr als selbst krank zu werden.
Die Kinder und auch unser Held essen sowohl Zucker als auch Kohlenhydrate. Da ich in Masse mehr esse als zuvor, denkt auch Niemand in diesem Haus dass ich eine Diät mache. Auch nicht die Einhornbändigerin. Was sie aber bemerkt hat; ich esse keine Schokolade mehr, mehr grünes Gemüse und anderes „Brot“. Ich koche anders und leckerer. Sie sieht auch, dass ich mich mehr bewege. Sowohl der Held als auch die Einhornbändigerin sind ein wenig auf diesen „Zug“ mit aufgesprungen“ So ist der Plan geglückt, einer fängt an, die Anderen machen von ganz alleine, aus freien Stücken mit.
Die Heldentochter isst von sich aus andere Dinge als vorher, es gibt keine Disskussionen mehr warum Vollkorn besser als Toast ist. Unser Gemüsefach wird schneller leer gegessen und die Süßkramregelung super akzeptiert. Die Einhornbändigerin bewegt sich mehr, übt einen Handstand, fährt wieder Inlineskates und „joggt“ ab und zu eine Runde um den Blog. Sie kommt mit zu Gassitouren mit dem Hund und genießt es inzwischen auch sehr.18953516_854316988055600_7728235794513355315_o
Ihr geliebtes Schokocremetoast am Sonntag gibt es trotzdem noch.
Das Thema Essen rutscht wie von selbst etwas in den Hintergrund. Die Tatsache, dass ich mich mehr bewege und anders esse scheint bei allen einen Stein ins Rollen gebracht zu haben. Naja bei fast allen. Der kleine Batman rebelliert noch etwas 🙂
Schokolade ist nichts selbstverständliches mehr sondern etwas besonders. Die Heldentochter weiß, dass ihr welche zur Verfügung steht. Wir verbieten ihr nichts, sie darf alles essen, nur eben begrenzt.
Mir ist egal welches Gewicht die Waage zeigt, wenn sie darauf steht. Adipös ist sie auch nicht. Aber ich weiß, dass es ihr nicht egal ist. Und vor Allem möchte ich nicht, dass sie sich damit allein gelassen fühlt, dass sie denkt es sei ein Riesenproblem. Ist es nämlich nicht, bzw. sollte es nicht sein. P1110371Gruselig hingegen finde ich eher die Tatsache, dass es nur schwer möglich ist für die Einhornbändigerin beim Klamotten Schweden passende Sachen zu finden. Die Hosen in ihrer eigentlichen Größe sind von dort fast immer zu klein, von anderen Firmen hingegen passen sie super. Shirts…mal passt es, mal nicht. Von Jacken möchte ich erst gar nicht reden… Kennt ihr ein gutes Label, von denen wir mal Winterjacken bzw. Mäntel ausprobieren können? Jacken die weder Hauteng noch wie ein Sack sitzen?  Bisher verläuft meine Suche nur wenig erfolgreich, es sei denn ich möchte mein halbes Monatseinkommen investieren.

Warum sind Hosen und Mäntel für 9 (!!!) jährige Mädchen zum Teil so eng geschnitten? Kein Wunder dass sich die Einhornbändigerin dadurch unwohl fühlt, Hosen anprobieren ist ein Graus, Jacken ebenso.

Die große Heldentochter trägt etwas mehr Gewicht mit sich herum, ist aber weit weg von massver Fettleibigkeit. Die Kinderärztin ist entspannt, der Neurologe ebenfalls. Aber trotzdem fällt es schwer die richtigen Klamotten zu finden.P1110057Das Thema Essen verliert an Wichtigkeit, zumindest wird nicht mehr ständig darüber gesprochen. Ich hingegen mache mir dennoch Sorgen, dass sich das große starke Mädchen manchmal zu viele Gedanken darum macht… Mich macht es traurig wenn sie feststellen muss, dass der gewünschte Jeanslatzrock oder das tolle Kleid nicht passen. Ich finde es ungerecht, dass schon die großen „kleinen“ durch die Maße der Klamotten eingeschränkt in ihrer Wahl sind.

Ich wünsche mir für unsere Heldentochter, dass sie über diesem steht, dass sie ihren Körper liebt und gut auf ihn achtet. Denn um mehr geht es gar nicht.

Auch der echte Batman war mal 5

Es ist wieder soweit, nachdem die Einhornbändigerin im April ihren 9. Geburtstag feierte, ist nächste Woche der kleine Batman dran. Er ist schon ganz aufgeregt endlich 5 zu werden.

Seine Wünsche waren dieses Mal recht „typisch“, irgendwie hatte alles mit Polizei, Feuerwehr und Feuerwehrmann Sam zu tun.

Vor 5 Jahren saß ich oft dickbäuchig im Krankenhaus. Nicht um auf eine Untersuchung für mich zu warten, sondern um unsren Helden zu besuchen. Die Geburt des kleinen Batman planten wir via Kaiserschnitt, nur um sicher sein zu können, dass unser Held bei der Geburt dabei sein kann und seinen Sohn kennenlernen darfimg1130

Als der Heldensohn zwei Tage alt gewesen ist, verschlechterte sich der Zustand des Papas, er musste erneut in die Klinik und wir waren zusammen mit der Einhornbändigerin erstmal auf uns allein gestellt.

Als ich nach der Geburt aus der Klinik entlassen worden bin, schmuggelte ich den kleinen Batman unter meiner Jacke auf die onkologische Station der Klinik. Auch wenn es nur ganz kurz gewesen ist, dieser Moment hat sich eingeprägt.img1146

Die Prognosen damals waren alles andere als gut. Es war unklar wie viele Geburtstage der Heldensohn mit seinem Papa feiern darf. Wir wussten nicht, ob unser Held die ersten Schritte sehen und die ersten Worte hören wird.

Inzwischen feiern wir den 5. Geburtstag des Heldensohnes. Es ist fast unglaublich und gleichzeitig beweist es uns, dass sich kämpfen lohnt. Jeder Geburtstag des kleinen Batman leuchtet daher in einem ganz besonderem Licht.

Zum Geburtstag der Einhornbändigerin im April konnte unser Held nicht bei uns sein, zum Geburtstag vom kleinem Batman jedoch schon. Es wird bestimmt ganz aufregend.20170810_133210

Ein kleines Anliegen hätte ich noch. Ihr habt damals der Heldentochter ganz viele bunte Karten, Briefe und teilweise auch kleine Päckchen zu ihrem Geburtstag geschickt. Beide Kinder fanden dies sehr spannend und waren sehr gerührt von den Zeilen. Sie freuen sich immer wahnsinnig über Post. Habt ihr spontan Lust dem kleinem Batman auch Karten zu schicken? Er würde sich bestimmt freuen. Unsere Adresse für Post von Euch ist die gleiche geblieben

Mrs. Sporty
z.H. Ines „Papa hat Krebs“
Achillesstr. 60
13125 Berlin

Auch wenn der 5. Geburtstag schon nächste Woche sein wird, vielleicht findet ja Jemand von Euch Zeit dem Heldensohn zu schreiben.P1110214

Zum Schluss sei noch gesagt, ich finde es rückblickend immer wieder beeindruckend was für ein starker Junge der kleine Batman geworden ist. Er hatte einen wahnsinnig holprigen Start ins Leben, er brauchte anfangs etwas länger um sich an die Welt und deren Gegebenheiten zu gewöhnen. Auch Heute ist er eine ganz besondere Persönlichkeit. Er liebt Glitzer, Ketten und rosa genau so sehr wie die Feuerwehr und die Polizei. Er hat seine eigene Meinung und weiß diese auch wirklich gut zu vertreten. Manchmal zweifelt der kleine Batman an sich, lässt sich aber nicht „unterkriegen“. Oft tanzt er, auch schonmal mitten in der Fußgängerzone. Er ist wundervoll!

 

 

Heldenupdate

Nach ewigen Hin und Her und vor Allem der Tatsache, dass eine Stammzelltransplantation nicht mehr möglich ist, dachten wir an vieles nur nicht an einen Zustand der sich Alltag nennt.
Kunibert zeigte sich viel früher als erwartet, das Rezidiv wurde bestätigt und unter uns taten sich Abgründe auf. Der Zustand ebenso wie unsere Gedanken sind schwer in Worte zu fassen.
Inzwischen ist es nun so, dass unser Held weiterhin symptomfrei ist und man ihm Kunibert kaum ansieht. Die Krabbe zeigt sich zum Glück immer noch recht niedrigschwellig, sie lässt sich also Zeit beim wachsen. IMG-20170330-WA0002
Simon geht es gut, einmal im Monat bekommt er Zometa per Infusion. Dieses Zaubermittel stärkt seie Knochen, nachdem sie von Kunibert angeknabbert wurden.
Und wie es so ist wenn eine schwere Erkrankung vorrübergehend kaum spürbar ist…Die Psyche wird krank. Die Unzufriedenheit stieg, das Gefühl etwas tun zu müssen, etwas Normales Jenseits von medikamenten und Chemotherapien ebenso.
Nach einigen Gesprächen mit der behandelnden Onkologin startete unser Held Heute mit der Wiedereingliederung in das Berufsleben. Das Hamburger Modell macht es möglich. Er steigert seine Arbeitsstunden wöchentlich.P1110261
Heute früh war er recht nervös, hoffte dass er diesen Alltag packen wird und wünschte sich von seien Kollegen gut aufgenommen zu werden. Spätestens seit der DKMS Registrierungsaktion weiß nun fast jeder von Krabbe Kunibert.
Jetzt ist der Tag geschafft, der Held wirkt gelöst und freut sich wieder etwas Normalität zu leben. Alltag, der gar nicht langweilig ist obwohl er ganz gewöhnlich erscheint.
Normalität ist sicher gut für die Heldenseele, zumindest macht er gerade sehr den Anschein.
Ich hoffe dass unser Held noch viel Zeit in seinem neuen, alten Alltag haben darf.
Schon bald steht ein wichtiges Gespräch mit dem Chefarzt der Transplantationsklinik an. Es wird besprochen wie und wann genau es nun weitergehen wird. Wann mit der Erhaltungstherapie gestartet wird, was dies für Folgen haben könnte und von welchem Zeitraum wir überhaupt reden.
Ich fürchte mich etwas vor diesem Gespräch, da gerad alles so „normal“ erscheint und ich durch dieses Gespräch daran erinnert werde, dass die ersten Symptome bereits morgen kommen könnten.
Das Ungewisse, die Zeit nicht abschätzen zu können macht mich wahnsinnig.
Auch werden wir besprechen, wie vorgegangen wird, wenn Kunibert stärker als die Erhaltungstherapie ist, bzw. welche Alternativen es gibt.
Bis dahin aber heißt es rocken. Denn trotz einiger Ängste können wir das doch eigentlich am Besten.
Stay strong and keep on rockin!20170811_233648