Wie ich Euch bereits erzählt hatte, ist aus unserer DKMS Registrierungsaktion im April bereits der erste Spender hervorgegangen. Es war nicht unser Spender, aber das ist in diesem Fall zweitrangig. Es ist der, der bereit gewesen ist Jemanden völlig Fremden, irgendwo auf der Welt einen Teil von sich zu schenken; seine gesunden Stammzellen. Diese kleinen Zellen mit Superkräften ermöglichen einem Patienten eine Chance auf ein gesünderes Leben, eine Chance auf Heilung oder mehr Zeit mit seinen Lieben.

Wie ihr merkt spreche ich von „ihm“ und „er“. Denn inzwischen weiß ich um wen es sich handelt. Der Spender hat sich gegenüber der DKMS bereit erklärt Fotos und ein Interview zu veröffentlichen. Dies dient nicht dazu, dass er von den Massen gefeiert werden möchte, sondern soll zeigen wie „einfach“ es sein kann ein Held zu sein. Eine Stammzellspende ist nicht ohne, dessen bin ich mir bewusst. Dennoch oder gerade deshalb bin ich dankbar für diesen Menschen. Er zeigt sein Gesicht, er macht Solidarität spürbar und zeigt auch uns, dass nicht alles umsonst gewesen ist.

Daher…. darf ich vorstellen; das ist unser persönlicher Superheld Patrick, 30 Jahre alt und wohnt wie wir in der Hauptstadt.

Er trägt keinen Umhang. ist kein Arzt oder Feuerwehrmann. Er kann nicht ohne Hilfsmittel fliegen oder an Häusern hochklettern. Dennoch lieber Patrick bist du eins, ein mega-super-starker und vor allem mutiger Superheld. Du rettest womöglich ein Leben und das fast ganz nebenbei. Ich danke Dir, dass Du im April den Mut gehabt hast Dich während unserer DKMS Aktion hast registrieren zu lassen. Ich danke Dir auch dafür, dass Du Dich nach dem Anruf der DKMS weiterhin dazu entschieden hast einen Teil deiner Stammzellen zu spenden. Ich danke Dir für deinen Mut, die Mobilisierungsphase anzugehen. Ich danke Dir für deine Kraft es einfach zu tun. Ich danke Dir für dein offensichtlich großes Herz, deine Bereitschaft zu helfen und deine Solidarität.

Lieber Patrick, wir kennen uns nicht. Vielleicht treffen wir uns mal zufällig irgendwo. Ich hoffe, dass Du diese Zeilen lesen wirst, denn ich möchte dass Du weißt das, dass was Du getan hast alles Andere als selbstverständlich ist.

Unser Held hat seinen Spender nicht gefunden, wir versuchen nun das Beste daraus zu machen. Aber Du schenkst auch uns Hoffnung, indem Du zeigst zu was Menschen bereit sind.

Lieber Patrick, ich schicke Dir virtuell ganz viele Dankeskarten, Umarmungen und gemalte Regenbogen- und Batmanbilder der Heldenkinder.

Patrick war gegenüber der DKMS bereit einige kleine Fragen zu beantworten. Auch ich darf dieses aufgrund einer offiziellen Pressemitteilung veröffentlichen:

Interview mit dem Stammzellspender- Superhelden Patrick 

Wann und warum haben Sie sich für die DKMS registrieren lassen?
Sonntag, 23. April 2017,
Ich habe bereits den einen oder anderen Spendenaufruf in den Medien verfolgt, jedoch nicht daran teilnehmen können. Die Aktion „Ohne Papa geht es nicht“ war glücklicherweise in direkter Nachbarschaft – eine ideale Gelegenheit daran teilzunehmen. Hinter jedem Blutkrebspatienten steckt eine traurige Geschichte. Kinder, Eltern, Freunde hoffen auf eine Genesung des Patienten. Ich habe das zum Glück noch nicht in meinem Umfeld erlebt, aber sollte es einmal dazu kommen, wünschte ich mir eine größtmögliche Chance auf eine Stammzelltransplantation. Das geht nur, indem sich Menschen freiwillig dazu bereit erklären.
Was war das für ein Gefühl, als Sie erfahren haben, dass Sie als Spender in Frage kommen?
Beim ersten Anruf war ich natürlich schon sehr überrascht. Bei der Frage des Anrufers, ob ich für eine Spende auch wirklich noch bereit stehen würde, musste ich zunächst kurz überlegen, in mich hören und sagte dann: „Natürlich, sonst hätte ich mich nicht registriert“.
Wurden Sie im Vorfeld der Spende gut beraten und aufgeklärt?
Ja sehr gut – Die DKMS versorgte mich mit allerhand Informationen telefonisch, schriftlich und per E-Mail.
Welches Verfahren wurde bei Ihnen angewandt? Können Sie ein bisschen etwas über den Ablauf von dem 1. Bescheid bis hin zur Transplantation erzählen.
Bei mir kam die Stammzellenentnahme über das Blut zur Anwendung. Das ist wohl auch in 80% aller Entnahmen der Fall. Zunächst nach dem ersten Anruf musste allerdings noch einmal etwas detaillierter analysiert werden, ob genügend genetische Merkmale übereinstimmen und damit auch eine Spende infrage kommt. Das ging unkompliziert beim Hausarzt mit einer weiteren kleinen Blutentnahme. Etwa 4 Wochen später stand dann fest, die Übereinstimmung ist groß. Es folgte ein Termin zur Voruntersuchung in der Entnahmeklinik. Hier musste ich diverse Stationen von Sonografie über EKG und Blutanalyse besuchen – auch ein gutes Gefühl, einmal von Kopf bis Fuß durchgecheckt zu werden. Nach anschließender Bestätigung top-fit zu sein, erhielt ich ein Set mit diversen Spritzen und dem Mobilisationswirkstoff, um möglichst viele Stammzellen vor der Entnahme zu mobilisieren. 5 Tage vor der Entnahme spritzte ich mir die kleinen Nadeln täglich morgens und abends in das Bauchfett. Das ging bei mir recht reibungslos obwohl ich das vorher noch nie gemacht habe. Bei der darauf folgenden Entnahme wurde ich während der 5-stündigen Prozedur sehr freundlich und umfassend betreut (Lieben Gruß an Schwester Petra). Ein Fernseher auf dem Zimmer ließ die Zeit zusätzlich schnell vergehen. Nach der Entnahme hatte ich keine weiteren Beschwerden. Es gab ein leckeres Mittagessen in der Klinik und danach fuhr ich nach Hause.
Waren Sie aufgeregt?
Ein bisschen aber eigentlich nicht besonders. Ich wusste durch die vorherigen Gespräche und Informationen ganz gut, was auf mich zukommt.

Hatten Sie Schmerzen vor, während oder nach der Entnahme?
In den letzten Tagen der Mobilisationsphase habe ich die Auswirkungen der Spritzen schon gespürt. Von Schmerzen würde ich nicht sprechen. Ich bin relativ groß und kann mich daher noch gut an die Wachstumsschübe erinnern – ein Kribbeln und leichtes Drücken in den Knochen – damit würde ich es vergleichen. Hier und da auch mal Kopfschmerzen aber es ließ sich alles aushalten und war 1-2 Tage nach Absetzen der Spritzen auch wieder verschwunden. Während der Entnahme habe ich gar nichts gespürt.
Wo hat die Entnahme statt gefunden?
Im Virchow-Klinikum in Berlin. Glücklicherweise wohne ich in Berlin, weshalb meine Anfahrt relativ kurz war.
Wussten Sie, für wen Sie spenden bzw. Geschlecht und Alter?
Nein das wusste ich nicht, das ist bis nach der Spende anonym. Es spielt für mich auch keine Rolle. Wenn ich mit verhältnismäßig geringem Aufwand einem anderen Menschen und seinen Angehörigen eine Chance auf Weiterleben geben kann, dann sind mir Dinge wie Geschlecht, Alter und Herkunft nicht wichtig.
Würden Sie es wieder tun?
Ja, natürlich.
Möchten Sie den Empfänger gern kennen lernen bzw. haben Sie ihn schon kennen gelernt oder Kontakt zu ihm/ihr?
Bisher besteht noch kein Kontakt – die Spende ist ja erst wenige Wochen her. Ich werde mich um einen Kontakt bemühen, auch wenn ich etwas Angst davor habe, evtl. zu erfahren, dass die Spende nicht ausreichend helfen konnte. Das kommt leider auch manchmal vor.
Was möchten Sie den Menschen in Ihrer Region sagen, um Sie zur Registrierung aufzufordern?
Ich würde es jedem empfehlen – schon für sich selbst. Das Gefühl, hier etwas Bewegendes und Gutes getan zu haben, ist ein Gefühl, aus dem man noch lange danach viel positive Energie für sich selbst zehren kann.

Was wünschen Sie dem Aktionspatienten?
Gute Besserung und ein langes Leben!

 

Brückentag, eigentlich ein Grund zur Freude, denn im Normalfall haben wir alle an diesem Tag frei. So aber nicht dieses Jahr. Unser Held steigt im Moment via Hamburger Model wieder in den Job ein und ich hätte Heute eigentlich zur Fortbildung gewollt/gemusst. Nachmittags hatte unser Held einen Termin bei der Onkologin. Zum Einen hat er seine Monatliche Zometainfusion bekommen (Das Knochenaufbau-Zaubermittel), zum Anderen wurde ihm Heute Revlimid, das Medikament zur Erhaltung verschrieben. Wie zu erwarteten war dies nicht in der Apotheke vorrätig und musste bestellt werden. Simon startet am Freitag mit dem ersten Zyklus. Zusätzlich bekommt er täglich Blutverdünner, da das Medikament zur Erhaltung Thrombosen verursachen kann. Aufgrund des Medikaments wird Simon wieder anfälliger für Krankheitserreger sein, daher bekommt er alle zwei Tage noch zwei verschiedene Antibiotika. Näheres dazu erzähle ich Euch im nächsten Heldenupdate.

Dass unsere Heldenkinder krank sind erzählte ich bereits im letzten Post. Das Fieber ist verschwunden, etwas erhöht ist die Temperatur noch, aber deutlich besser. Ursprünglich war geplant, dass beide Kinder heute zum besten Freund des kleinen Batman gehen und dort betreut werden. Denn Kita und Schule haben zu. Da nun aber beide immer noch kränkeln und die Mama des besten Freundes auch angeschlagen ist, bin ich Heute zu Hause geblieben.

Ich mag es nicht wenn unsere Kinder krank sind, ich leide meistens mit. Husten und Magen Darm sind besonders schlimm. Aber mindestens genauso anstrengend sind halb kranke Kinder. Also Heldenkinder, die noch etwas erhöhte Temperatur haben (unter 39 Grad), etwas Schnupfen haben oder ähnliches….es ihnen aber ansonsten gut geht. Und besonders Schlimm ist es dann, wenn es regnet und stürmt.

Die Laune der Heldenkinder war am Vormittag bereits Dauergelangweilt. Sie stritten, tobten laut, wirklich sehr laut durch das Haus und mein Kopf begann zu schmerzen.

Während aus dem einem Zimmer „Bibi und Tina“ Jungs gegen Mädchen als Dauerschleifensong lief, selbstverständlich in voller Lautstärke, schallte aus dem anderem Zimmer irgendeine „hippe“ CD, deren Songs ich nicht kenne, die aber bestimmt in den Charts sind.

Ich beschloss spontan, mich mit meiner Lieblingsbeschäftigung (Ironie off) zu beschäftigen und mähte den Rasen. Die zwei Kranken haben derweil ein paar Vitamine gegessen. Der kleine Batman hat danach sein Haustier auf Zeit „Schnecki“ mit frischen Blättern versorgt. (es ist keine Schnecke zu Schade gekommen, es geht ihr gut und sie genießt ab Morgen wieder ihre Freiheit)

Oft backen wir, wenn die Kinder krank zu Hause sind. So auch Heute. Dies rettet zumindest kurz die Stimmung. Diesmal sollten es American Cookies werden. Die Kinder waren außer sich vor Freude. Zutaten hatten wir alle im Haus. Also bereiteten wir den Teig vor, die Einhornbändigerin zeigte ihrem Bruder wie daraus kleine Bälle geformt und dann platt gedrückt werden. Auch wenn ich die Kekse nicht essen werde (Zucker und Mehl, ihr wisst schon…), ich liebe den Duft von frischen, noch warmen Keksen im Haus. Die Heldenkinder finden, dass die Cookies ultra-galaktisch lecker geworden sind. Unser Held freut sich bestimmt auch, wenn er später nach Hause kommt.

Da wir aber viel zu viele von den Schokicookies übrig haben, brachte der kleine Batman seiner neuen Lieblingsnachbarin auch welche vorbei. Es war fast wie eine Art Wiedergutmachung. Denn gestern tippte der kleine Batman auf ihren Bauch und fragte ob sie ein Baby im Bauch habe. Aber Nein, sie ist nicht schwanger. Ups… Das muss der kleine Heldensohn von mir geerbt haben, den Hang in Fettnäpfchen zu treten.

Zwischenzeitlich brach die Wolkendecke auf und ich fragte die Kinder ob wir kurz einkaufen wollen. Die Zwei mit dem Fahrrad, ich zu Fuß. Ich hab keinen Führerschein, daher war Auto keine Option und Bus wollte ich nicht. Wie sollte es auch anders sein, nach 400 Metern schüttete es wie aus Eimern. Die Kinder und ich sind trotzdem weiter, umkehren wollte der Heldennachwuchs nämlich nicht.

Der Korb war schnell voll, der Nachtisch für heute Abend war auch gesichert und es ging zurück durch den Regen nach Hause.

Der kleine Batman wollte nun basteln; einen Burger und ich sollte ihm beim Kreise ausschneiden helfen. Viele Kreise, ganz viele Kreise…

Nachdem die Einhornbändigerin erneut die CD gehört hat, von der ich nicht eine Band kenne bastelte, bzw. malte sie mit. 

Nachdem der Termin bei der Onkologin ewig gedauert hatte, kam der Held nur kurz nach Hause um sich umzuziehen. Denn am Abend ist er noch mit Kollegen zum Essen verabredet.

Der Batman und die Einhornbändigerin genossen Abends ihre Kartoffelsuppe und den geshoppten Nachtisch. Für mich gab es Hähnchenbrust mit Zucchini.

Ich hoffe nun, dass die Temperatur der Zwei morgen wieder gänzlich im Normbereich ist und die Heldentochter am Mittwoch wieder in die Schule kann. Der kleine Batman hat Glück, seine Kita ist die ganze Woche geschlossen. Er darf dann bei seinem besten Freund spielen, wenn die Mama bis dahin wieder fit genug ist.

Morgen warten Berge von zu klein gewordenen Kinderklamotten auf mich. Ich bin ein großer Fan von Second Hand, wir verkaufen und kaufen häufig im Onlineauktionshaus. Da mir neue Kindersachen oft einfach zu teuer sind.

Merkt ihr was? Ich schreibe hier über ganz alltägliche Dinge, Dinge, die bei Jedem von Euch auch geschehen. Grandios oder? Ich meine das ernst. Ich finde das galaktisch grandios.