Heldenupdate; darum machen wir das

Lange haben wir davon erzählt, wir waren zuversichtlich und recht optimistisch. Wir wissen bereits seit einiger Zeit dass Kunibert zurück ist und das Zeitfenster für eine Stammzelltransplantation nun geschlossen ist. Damit öffnete sich die Tür der Erhaltungstherapie. Nach ewigen hin und her, nach Abwegen des Risikos, der Vorteile, der Blutwerte und ähnlichem sollte die Erhaltungstherapie letzte Woche Freitag starten. Der Held wurde immer nervöser, die Stimmungsschwankungen nehmen in letzter Zeit auch wieder mehr zu.

Der Beipackzettel ist riesig. Da unser Held ein Kopfmensch ist, also er sich häufig selbst im Weg steht, Dinge die niedergeschrieben sind schnell an nimmt, haben wir vereinbart dass nicht er den Beipackzettel liest, sondern ich. Sollten komische Dinge eintreten, sage ich es ihm.20171005_220019

Die Erhaltungstherapie setzt sich aus mehreren Medikamenten zusammen. Zu aller Erst aus Revlimid, dies ist das hoffentliche Zaubermittel, welches Kunibert dazu bringt langsamer zu wachsen und dem Helden mehr qualitative Überlebenszeit schenken soll. Dies nimmt er ab sofort täglich am Abend ein. Dazu gibt es einmal täglich ASS, ein Blutverdünner, der Thrombosen vorbeugen soll. Das Medikament zur Erhaltung sorgt dafür, dass das Immunsystem eventuell wieder etwas herunter fährt und der Held möglicher Weise wieder anfälliger für diverse Keime und Bakterien ist. Daher bekommt er zusätzlich zwei verschiedene Antibiosen um ihn etwas abzuschirmen.

Das alles führt dazu, dass unser Held bis zu 6 Tabletten täglich nehmen muss.

Wiegesagt, war der Start für letzte Woche Freitag geplant. Aber wie sollte es anders sein…Simon plagte ein gemeiner Männerschnupfen und die Onkologin hat den Start der Behandlung um eine Woche geschoben. Sicherheitshalber…20171005_215547

Gestern hat er die erste Tablette genommen, er hat es richtig zelebriert und musste sich überwinden dieses Mittel zu nehmen.

Wir wussten lange dass es irgendwann geschehen wird. In der Theorie haben wir uns alles optimistisch ausgemalt. Nun, in der Praxis sieht es alles etwas anders aus. Simon fällt es schwer diese Behandlung zu aktzeptieren und hat Angst vor Nebenwirkungen. Ich habe auch mehr Probleme damit als gedacht, mehr dazu gibt es in einem gesondertem Post.

Dazu gehört unser Held nun faktisch zu den 20% der Patienten weltweit, die vergeblich auf ihren Stammzellspender gewartet haben. In unserem Fall gibt es immerhin eine Alternativbehandlung. Die ist zwar nicht die Beste Wahl und stiehlt uns eventuell wichtige Dinge, aber es gibt sie. Andere Patienten haben dieses „Glück“ nicht.

Unsere Kinder werden womöglich ohne ihren Papahelden erwachsen werden. So etwas ist nicht gerecht und absolut inakzeptabel. Jedes Kind sollte Zeit mit seinen Eltern verbringen können, sie sollten mit ihren Eltern aufwachsen, durch Pfützen springen und Schneemänner bauen. Den Heldenkindern blieb bisher vieles verwehrt und auch in Zukunft werden immer mal wieder Dinge anders geschehen als in anderen Familien. Natürlich bin ich dankbar für jeden Tag, aber gerecht finde ich es dennoch nicht.P1100762

Wiegesagt, sind unsere Kinder, unser Held nur wenige von viel zu vielen. Ihr Lieben, schenkt anderen Familien Glück, Hoffnung und Kraft. Registriert Euch bei der DKMS, unterstützt sie mit spenden. Für uns hat es nicht gereicht, vielleicht aber bist genau Du ein Lebensretter für einen anderen Helden.

Keep on rockin, zum Leben retten Bedarf es keinen Umhang, einen Dr. Titel und auch kein Feuerwehrauto; nur etwas Mut. Bist Du schon dabei?20171005_215428

 

3 Gedanken zu „Heldenupdate; darum machen wir das

  1. Liebe Ines,
    ich kann nicht sagen, dass mir dieser Beitrag gefällt. Nein, das tut er nicht. Es ist für mich auch sehr erdrückend zu lesen, wie es Euch so geht. Gefielen mir die Alltagsgeschichten sehr. Sicherlich, der Alltag ist fast banal, neben den so tragisch schweren Dingen, die Dich, Deine Familie belasten, aber es war ein Stück Normalität, die wie ein Traum durch Deine Welt huschte. Wie ein Traum, nur zu kurz.

    Etwas hat Deine Seite in mir bewegt, wenn ich heute einen Stand von DKMS sehe, gehe (rolle) ich dort hin, geselle mich unter die Menschen, erzähle von einer Familie, die kämpft. Jetzt sind die Märkte ( Weihnachtsmarkt), da dürfte ein solcher Infostand nicht fehlen. Vielleicht gibt es Freiwillige, die sich dort hinstellen und Öffentlichkeitsarbeit machen. Meiner Meinung nach bewirkt ein Gespräch mehr, als ein Plakat.

    Und was macht Dein Buch schreiben. Ich frage deshalb nach, weil mich Deine Texte faszinieren. Vielleicht wollen auch andere Menschen von Dir lesen. Wer weiß.

    LG. Hilde

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  2. Liebe Ines, ich lese schon seid einiger Zeit in eurem Block. Es tut mir sehr Leid das es mit der Stammzellspende nicht geklappt hat. Ich bin selbst am MM erkrankt weiß meine Diagnose seid 2,5 Jahre. Werde seid Mai 2017 behandelt, stehe kurz vor der ersten autologen Transplantation. So schwer das auch alles für eure kleine Familie …… ich denke solange es für uns noch Medikamente gibt…. müssen wir froh sein. Alles alles Gute….. nicht so viele Nebenwirkungen. Andrea

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