Hochzeitstag,Familienzeit und Rückblicke

Dieses Wochende leuteten wir mit unserem 5. Hochzeitstag ein. Wie ihr ja inzwischen wisst feiern wir diesen monatlich, warum Jahre warten? Die Kinder schliefen am Freitag woanders, die Einhornbändigerin bei Papa 1 (dem Blutspapa, wir sind eine Patchworkfamilie) und der kleine Batman bei seinem Freund. wir hatten also sturmfrei. Direkt nach der Arbeit ging es zu Balsac. Dort hatten wir vor ziemlich genau 9 Jahren (Wahnsinn!) unser erstes Date. Unser Held lies mich damals einige Zeit auf sich warten, er kam nämlich gut eine halbe Stunde zu spät. Und ich kann bis Heute nicht sagen, warum ich solang gewartet habe. Nunja, wer hätte gedacht was sich daraus alles entwickeln wird.


Zwei Tage vor unserer standesamtlichen Trauung hat mir Simon dort auch tatsächlich noch die Frage der Fragen gestellt. Ich hatte ja eigentlich gar nicht mehr damit gerechnet. Dass wir heiraten werden, hatten wir zuvor beschlossen, Niemand hat gefragt. Die Umstände brachten uns dazu.
Wir wärmten uns dort mit einem leckeren Kaffee auf und philosiphierten über die letzten Jahre. 20171124_195729Irgendwie ist es immer wieder merkwürdig und schon fast surreal wenn ich darüber nachdenke wie unsere Beziehung bisher verlaufen ist. Schon immer etwas chaotisch, auf und ab. Eine Achterbahn ist nichts dagegen. Und immer wenn ich dachte, dass nun endlich Ruhe einkehrt…naja, ihr kennt unsere Geschichte.
Weiterhin jährt sich nun bald das erste Rezidiv von Kunibert. Letztes Jahr im Dezember war er plötzlich wieder da. Auf einen Schlag wurde uns wieder deutlich, wie schnell sich alles ändern kann. 20171124_195737Das Rezidiv hat uns nicht weniger getroffen als die Erstdiagnose 2012.
Auch wenn unser Held und ich im Moment etwas nachdenklich und oft ruhig oder zum Teil auch zickig miteinander sind. Die letzten Jahre haben wir überlebt, zusammen. Wir haben einiges erlebt, nicht so tolle Dinge wie auch Grandioses. Und eines gibt es immer noch; das Uns. Auch wenn wir es manchmal vergessen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-188
Danach sind wir zu einem Exit Game gefahren. Kennt ihr das? Das Ziel ist es einen Raum zu verlassen, aus dem es zunächst keinen Ausweg zu geben scheint. Es müssen verschiedene Rätzel gelöst und Aufgaben bewältigt werden um den Schlüssel zum Ausgang zu finden. Insgesamt hatten wir 60 Minuten Zeit. Diesmal war es recht knapp, vier Sekunden vor Ende waren wir draußen. Vor einiger Zeit machten wir das schonmal, da wars einfacher und wir schneller.20171124_220250
Wir haben nicht oft den Luxus zusammen weggehen zu können, daher ist es immer etwas ganz besonderes. Darum fällt die Wahl auch seltener auf Kino und co., sondern eher auf „ausgefalleneres“. Außerdem tut uns etwas Teamwork auch ganz gut denke ich. Verheiratet sein hat schließlich auch etwas mit Teamwork zu tun, irgendwie.20171124_220505
Am Samstagmorgen konnten wir noch ausschlafen bevor die Kinder wieder nach Haus gekommen sind. Am Nachmittag waren wir bei Freunden eingeladen und der Tag war schneller rum, als es uns lieb gewesen ist.
Am Sonntag frühstückten wir ausgiebig, bevor das Abenteuer „die Einhornbändigerin muss für die Schule lernen“ losging. Nachdem dies erfolgreich gemeistert war, schrieben bzw. malten die Kinder noch ihre Wunschzettel. Interessannte Dinge sind es diesmal…20171125_143808
Am Nachmittag hatten sich die Kinder gewünscht endlich Kekse/ Plätzchen zu backen. Während der Mehlschlacht lauerten die Hunde unter dem Tisch darauf, dass nun endlich etwas hinunter fällt. 20171126_113129

Da ich am Sonntag meinen „Cheatday“ habe, also im Gegensatz zu sonst Kohlenhydrate und Zucker esse, gab es noch frische Apfel-Zimtschnecken. Die mögen die Kinder nämlich nicht, umso mehr als für den Helden und mich.20171126_132818
Am Abend gab es Kürbissuppe (die heißt bei uns nur Gemüsesuppe, würde ich verraten dass das Kürbis drin ist, würde das keiner mehr essen….). 20171126_133543Danach hab ich schnell mein Essen für die nächsten zwei Tage vorbereitet. Das ist im übrigen das anstrengendste an dieser ganzen Ernährungsumstellungsgeschichte… ich „kann“ das Essen auf der Arbeit nicht mehr essen. Diese Brötchen sind mein neuer Favorite.20171126_175805
Die Heldenkinder fiebern übrigens schon Freitag entgegen. Endlich dürfen sie ihr erstes Türchen und das erste Säckchen vom Advendskalender aufmachen. Von der Ostseeoma gibt es immer jeweils einen geschenkt und von uns jeweils einen selbstbefüllten mit jeder Menge Schnick Schnack. Der Held darf sich dieses Jahr auch über einen, von mir befüllten Kalender freuen. Ich denke, dass er sich auch schon darauf freut.
Im Dezember stehen wieder viele Feiertage für uns an. Abgesehen von Weihnachten gibt es nämlich noch etwas mehr. Mitte Dezember sind wir tatsächlich schon 9 Jahre zusammen, unglaublich irgendwie. Einen Tag vor Silvester feiert unser Held Geburtstag. 20171124_220220Wehmütig macht mich die Tatsache, dass auch Kuniberts Rückkehr sich in diesem Monat jähren wird. Seit seiner Rückkehr ist er nicht mehr verschwunden, verhält sich aber ruhig und wächst nur langsam bzw. stagniert.
Wie ist es bei Euch, seid ihr schon in Weihnachtsstimmung? Habt ihr vielleicht noch andere Dinge, die anstehen?

 

Wenn es dunkel wird

 

Ihr kennt das auch oder? Der Herbst kommt, draußen wird es ungemütlich und die Sonne geht schon am Nachmittag unter und irgendwie sinkt die Stimmung. So ist es zumindest bei mir im Moment.

Ich ertappe mich öfter dabei zu hinterfragen, wie ein Leben ohne Kunibert wohl aussehen würde. 

Wir wollten ursprünglich noch ein drittes Kind. Allein aus ethischen Gründen wäre es aber mehr als egoistisch bewusst ein Kind in die Welt zu setzen, welches langfristig ohne Papa aufwachsen wird. Dazu kommt, dass Revlimid (das Erhaltungsmedikament) ein kleiner Bruder von Kontagan ist. Was das mit ungeborenen Kindern macht, dürfte allgemein bekannt sein. Unser Held und ich wurden mehr als einmal darüber aufgeklärt. Gefühlt sind gerade alle um mich herrum schwanger, und das ihr Lieben trifft mich mit voller Breitseite, auch wenn ich mich wirklich für die Mamas freue. Ich merke auch, dass ich in letzter Zeit dazu tendiere egoistischer zu werden. Am liebsten hätte ich eine Auszeit. Eine Auszeit von Kunibert, von Medikamenten, vom Familienwahnsinn und auch unserem Helden. Meine Gedanken kreisen um Kunibert. Um die Dinge die er mit sich bringt. Ich lebe im Bewusst sein damit, dass ich irgendwann verwitwet sein werde, die Kinder ohne unseren Helden sind. Da gibt es kein eventuell sondern ein, es wird so kommen. Ich denke nicht immer daran, aber häufig. Als Angehörige darfst Du das nur nicht all zu häufig zeigen. 20170810_175354

Ich versuche mich mit Sport von diesen Gedanken abzulenken. Ich versuche zu vergessen, wie ein Leben ohne Kunibert hätte sein können. Kunibert raubt uns ein Stück Kontrolle, ich mag so etwas nicht. Durch Sport erlange ich zumindest Kontrolle über mich zurück. Wenn schon einiges außer Kontrolle gerät, dann kontrolliere ich mich wenigstens selbst. Das ist etwas, was nur mir gehört, mir ganz allein. Abgesehen davon sind ein paar breite Schultern ganz gut, die können nämlich etwas mehr tragen.20170829_203407

Zuhause fallen Wörter wie Nebenwirkungen, Patientenverfassung und Erhaltung. Freunde und Familie fragen, verständlicher Weise immer danach wie es nun mit unserem Helden weitergeht. Was passiert wenn die Medikamente nicht mehr wirken? Wie Geht es dann weiter? Wann kommt die nächste Chemo? Und wie verträgt er das medikament zur Erhaltung? Wie schafft er die Arbeit? Die Fragen sind nachvollziehbar und wirklich völlig verständlich für mich, aber sie strengen mich im Moment enorm an.20170919_140442

Ich bin mir nicht sicher woher diese Tiefs hin und wieder kommen. Möglicherweise liegt es eben an diesem Wetter und auch am Schokoladenverzicht, wer weiß. Zum Glück ist immer Sonntags CHeatday J

Die Heldenkinder sollen so wenig wie möglich mitbekommen und dennoch frage ich mich ab wann der Zeitpunkt gekommen ist, ihnen etwas mehr zu sagen. Im Moment ist es noch nicht soweit. Aber Gedanken um dieses Gespräch mache ich mir jetzt schon.

Ich will mir über sowas keine Gedanken machen. Ich möchte stattdessen darüber nachdenken welche Kuchen ich morgen backe, welchen Hustensaft wir brauchen oder wann der Müll abgeholt wird. Ich will mir Gedanken um das Taschengeld der Kinder und um die passende Farbe im Wohnzimmer machen.20170730_164436 - Kopie

Ich bereue meine Entscheidung Pro Held, Pro Hochzeit und Pro Leben mit Kunibert nicht, aber ich vermisse dennoch mein altes. Es gibt Momente, da wirkt alles so unecht und ich hoffe, wenn ich Abends ins Bett gehe, dass ich am nächsten Morgen aus diesem Alptraum wieder aufgewacht bin.

Und dann gibt es die Tage, die fast so wie früher sind. So leicht und luftig. Kunibert gerät in den Hintergrund weil wir einfach nur wir sein können. Ich weiß, dass diese Tage wiederkommen werden, wünschte mir aber dass schon Heute einer von Ihnen wäre.P1100918

 

 

 

 

 

Kleine Heldin ganz groß; liebe Heldentochter

Liebe Einhornbändigerin,

vor noch nicht all zu langer Zeit bist Du beim Sponsorenlauf in der Schule 20 Runden a knapp 500 Meter gelaufen. Damit bist Du mehr gerannt als viele Erwachsene. Vorab hast Du mich gefragt, ob wir zusätzlich zu dem Rundengeld, welches wir an die Schule spenden noch etwas anderes Gutes tun können. Du wolltest Geld an Menschen spenden, die auf Tiere von der Straße aufpassen, denn da kommt unser Hund Apple Jack her. Und Du wolltest Geld an die Jenigen schenken, die anderen dabei helfen gesundes Blut, mit gesunden Bausteinen darin zu finden. Wir einigten uns, dass wir 5 Euro pro Runde an den Tierschutz Berlin und 5 Euro pro Runde an die DKMS spenden.20170926_171126

Liebe Einhornbändigerin, dank Dir gehen jeweils 100 Euro an diese Vereine.

Auch wenn es nachvollziehbar ist, dass wir, oder besonders ich Dir Dinge ins Ohr lege, Du entscheidest das ganz allein. Liebe große Tochter, manchmal mache ich mir Sorgen, ob Du Dir nicht schon zu viel Gedanken machst. Ich versuche viele, unschöne Dinge von Dir und deinem Bruder fernzuhalten. Du aber zeigst Mir, dass ihr mehr mitbekommt als ich es eigentlich möchte. P1090959

Natürlich weißt Du, dass die „Menschen, die Anderen helfen neues Blut zu finden“ also die DKMS bei uns zu Hause ein großes Thema ist. Im April haben viele Fotos von Dir, Deinem Bruder und unserem Helden überall in der Stadt gehangen. Wir waren in Zeitungen und im Fernsehen.IMG-20170424-WA0023 Geliebte Heldentochter, es tut mir Leid was ich Euch damals zugemutet habe. Zeitgleich werde ich nie vergessen, wie sauer Du auf mich gewesen bist, als Du bemerkt hattest dass ich Deine Schule und das nahe Umfeld bewusst Flyerfrei gelassen habe. Du hast dann einfach Bilder eingepackt und sie dort verteilt.

Am Aktionstag selbst wart ihr nicht dabei und auch wenn Du es anders siehst, ich denke nach wie vor, dass es besser so gewesen ist.

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Liebe Heldentochter, Du hast es nicht immer leicht gehabt. Vor über 9 Jahren bist Du viel zu klein und viel zu früh ins Leben gestartet. Lange musstest Du starke Medikamente gegen Deine Epilepsie nehmen, Du warst oft, viel zu oft im Krankenhaus. Es dauerte etwas, bis Du Dich in der Schule zurecht gefunden hast, die Medikamente und auch deine Erkrankung machten deinen „Kopf oft müde“, so dass Du etwas mehr Zeit als die Anderen gebraucht hast. Du wurdest oft geärgert, wolltest dort nicht mehr hin und hast Dich trotzdem durchgebissen.P1110194

Nun bist Du schon fast ein Teenager, kleinere Zickausbreche beherscht Du ebenso Prima wie Nächstenliebe. Ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, wie viele kranke Tiere Du schon mit nach Hause gebracht hast; von Hummeln über Eichhörnchen war bisher alles dabei. Sämtliche Ermahnungen, keine fremden Tiere anzufassen hörst Du bisher nicht, wenn sie doch Deine Hilfe brauchen.

Geliebte Einhornbändigerin, Du stehst selbst nicht immer in der Sonne, dennoch kümmerst Du Dich um Tiere und vor allem Menschen, denen es nicht gut geht.HoneymoonPictures_Ines&Simon-166

Am Dienstag war Halloween, du freust Dich jedes Jahr ab Sommer darauf.20171031_184416 Du planst die Deko, Dein Kostüm und welche Strecke wir laufen werden. Du schminkst Deinen Bruder besser, als ich es je könnte.20171031_171528

Dieses Jahr aber wolltest Du mehr. Ganz allein, nur von Dir gesteuert bist Du zu mir gekommen und hast mich gefragt, ob wir nicht ein paar Sachen backen können, die Du dann verkaufen kannst. Die Hälfte sollte wieder an die „Menschen gehen, die Helfen neues Blut für Krebspatienten zu finden“20171031_171506

Ich war erschrocken und stolz zu gleich. Sagte ich schon, dass ich manchmal Angst habe, dass Du Dir zu viele Gedanken machst und Ich daran nicht ganz unbeteiligt bin. Ich haderte am Anfange, sagte Dir aber nach langer Nachfragerei schließlich zu. Am Montag haben wir gebacken, am Dienstagvormittag auch. Und dann standest Du da, ganz stolz mit Deinem kleinem Stand. Eine Stunde in der Kälte, immer mit einem Lächeln im Gesicht. Du hast Die Leute angesprochen, die an dir vorbei gelaufen sind und hast tatsächlich fast alles verkauft. Ganz stolz hast Du mir erzählt, dass Dir Einige sogar mehr gegeben haben, Andere sind nochmal nach Hause gegangen um Geld zu holen.

knapp 50 Euro hast Du verdient, 25 davon gehen an die DKMS, die anderen 25 Euro darfst Du selbst behalten.

Geliebte Heldentochter, weißt Du….manchmal frage ich mich, wo Du diese ganze soziale Engagement nur her hast. Woher kommen immer mal wieder diese schon fast erwachsenen Züge? Du schläfst mit mindestens 25 Kuscheltieren in Deinem Bett, du liebst Dein Playmobilhaus. Du möchtest Backvideos für Youtube drehen, kuckst Dir Schminktutorials an und hast keine Lust Mathe zu lernen. Lass Dir eins gesagt sein, ich mochte Mathe auch nie und habe bis Heute auch mein Problem mit Zahlen. Mir ist nicht wichtig welche Noten Du mit nach Hause bringst, ich will nur dass Du zeigst was Du kannst.CIMG3067

Liebe Einhornbändigerin, leider wirst Du oft unterschätzt, dabei steckt soviel in Dir! Dein größter Wunsch ist Reiten lernen, ich verspreche Dir dass ich mein Möglichstes Gebe, Dir dies zu ermöglichen.P1110113

Du hilfst Anderen auf eine Weise, die ich so kaum von anderen Kindern kenne. Du möchtest ins Flüchtlingsheim gehen und den Kindern dort helfen Deutsch zu lernen. Wenn andere ungerecht zu Menschen oder Tieren sind, kannst Du dies kaum aushalten. Du machst Deinen Mund auf, auch wenn Du weißt, dass Dich das nicht unbedingt beliebter macht.IMG_3777

Geliebte Einhornbändigerin, auch wenn wir uns manchmal streiten (und das können wir gut), lass Dir gesagt sein, dass ich unendlich dankbar bin Deine Mama sein zu dürfen. Geliebte Einhornbändigerin, Deine Freunde können sich glücklich schätzen, Dich zu haben. Du stehst für sie ein und kämpfst mit Ihnen.

Liebes Kind, bleib genau so wie Du bist. Vergess Dich aber selbst nie. Lass die Anderen reden und mach Dein Ding. Du machst das genau richtig. Du bist stärker als Du manchmal glaubst. Glaube an Deine Fähigkeiten, an Deinen Mut und verliere nie den Glauben an Dich selbst.P1110050

Du bist wunderbar!

Es tut mir Leid, dass Du mit Deinen 9 Jahren bereits weißt was die DKMS ist, wozu sie gut ist und warum wir uns für sie engagieren. Es tut mir Leid, dass Du schon viel zu viel mitbekommen musstest. Es sind Dinge, die selbst für uns Erwachsene kaum aushaltbar sind, wie muss das nur für Dich und auch Deinen Bruder sein? Umso bemerkenswerter ist es aber, wenn ich sehe wie optimistisch, weltoffen und engagiert Du durch Dein Leben gehst!P1100103

Ich bin mir sicher, dass sich viele von Uns ein Stückchen von Deiner Weltanschauung, deiner Einstellung zum Leben und Deinem Willen zu Helfen selbst aneignen sollten.

Danke, dass ich mich Deine Mama nennen darf!

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Heldenupdate

2 Wochen Revlimid, also 2 Wochen Erhaltungstherapie liegen hinter unserem Helden, bzw. hinter uns Allen. Auch wenn nur er die Medikamente nehmen muss, irgendwie beeinflusst es uns im Gesamten doch Alle.  Zusätzlich gib es täglich ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Ursprünglich dachten wir, dass er die Medikamente zur Erhaltung in Zyklen bekommt. Also vier Woche Medikamente, eine Woche Pause. Dem ist nun nicht so, unser Held nimmt die Medikamente durchgehend und zwar bis auf Weiteres; solange bis sie nicht mehr wirken.

Nebenwirkungen zeigen sich inzwischen auch. Die Stimmung des Helden fährt oft Achterbahn, der Wechsel von „Die Welt ist rosa-ich umarme Alle“ zu „genervt, mürrisch und ich muss mich jetzt aufregen“ geschieht zum Teil mehrfach täglich und das ohne für mich erkenntlichen Grund. Ich finde beide Gefühlsextreme recht anstrengend, auch wenn es nicht so klingen mag.

Sonst ist Simon recht vergesslich geworden. Auch das ist Tagesformabhängig; mal mehr, mal weniger. Es gleicht etwas dem „Chemobrain“ von früher, der Fähigkeit sich zu erinnern während der Chemotherapie.20171005_215928

Die Haut des Helden; besonders im Gesicht und an den Händen ist trockener und empfindlicher geworden.

Und Rückenschmerzen….Rückenschmerzen ist für uns ja so ein rotes Tuch. Sobald es sie gibt, schrillen die Alarmglocken. 2012 machte sich Kunibert anfangs ebenfalls durch Rückenschmerzen bemerkbar, im Dezember 2016; zum ersten Rezidiv auch.

Diesmal sollen es Nebenwirkungen vom Revlimid sein; Muskelschmerzen scheint nicht selten. Nichts desto trotz steht bald ein Kontroll CT an, also alle einmal Daumen drücken.

Das Medikament zur Erhaltung macht müde, daher nimmt es unser Held erst am Abend. Seitdem schläft er tiefer und es fällt ihm morgens schwerer aufzustehen.

Die neusten Blutwerte, die uns etwas zum aktuellen Status vom Immunsystem sagen können, stehen noch aus.

Die Nebebwirkungen sind nervig und zum Teil recht anstrengend, aber im Grunde bisher nicht weltbewegend. Wir haben also Glück gehabt.

Unser Held geht weiterhin arbeiten, das tut seiner Seele gut und schaffen tut er es auch recht gut. Die Haare auf dem Kopf wachsen mittlerweile fast wieder „flächendeckend“, also nicht mehr fleckig und seltsam kraus. IMG-20171101-WA0013

Einmal im Monat geht Simon zur Zometainfusion (das ist das Knochenaufbau-Zaubermittel, da Kunibert zu sehr an ihnen gefressen hat) und einmal in der Woche zur Onkologin zur allgemeinen Kontrolle, inklusive Blutentnahme.

Grundlegend kann ich sagen, dass wir noch relativ viel Glück haben. Die Nebenwirkungen könnten schlimmer sein und der Zustand des Helden schlechter.

Im Moment hoffe ich; hoffen wir darauf dass die Nebenwirkungen vielleicht noch etwas nachlassen und vor Allem, dass das Medikament solange es geht richtig wirkt. Zeit ist kostbar und wir hätten gern noch etwas davon.

Vor 5 Jahren um diese Zeit befand sich unser Held das erste Mal auf der ISO-Station und hat seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommen. Der kleine Batman war nur wenige Wochen  und die Einhornbändigerin war 4 Jahre alt.IMG1318 Letztes Jahr Weihnachten verbrachten wir ebenfalls mit dem Wissen, dass Kunibert wie mächtiger geworden ist. Unser Held befand sich im ersten von 4 Chemozyklen, die auf die Hochdosischemotherapie vorbereitet haben. Ende Dezember hat Simon Geburtstag, auch das wäre ohne Kunibert irgendwie netter.

Aber wir sind und bleiben zuversichtlich. Etwas anderes bleibt uns auch gar nicht übrig. Den Kopf in den Sand stecken können wir sicher auch, aber dann fällt das Atmen noch schwerer und wirklich weiterbringen tut es auch Niemanden…P1100927 (2)