Heldenupdate

2 Wochen Revlimid, also 2 Wochen Erhaltungstherapie liegen hinter unserem Helden, bzw. hinter uns Allen. Auch wenn nur er die Medikamente nehmen muss, irgendwie beeinflusst es uns im Gesamten doch Alle.  Zusätzlich gib es täglich ASS zur Blutverdünnung und zwei verschiedene Antibiosen. Ursprünglich dachten wir, dass er die Medikamente zur Erhaltung in Zyklen bekommt. Also vier Woche Medikamente, eine Woche Pause. Dem ist nun nicht so, unser Held nimmt die Medikamente durchgehend und zwar bis auf Weiteres; solange bis sie nicht mehr wirken.

Nebenwirkungen zeigen sich inzwischen auch. Die Stimmung des Helden fährt oft Achterbahn, der Wechsel von „Die Welt ist rosa-ich umarme Alle“ zu „genervt, mürrisch und ich muss mich jetzt aufregen“ geschieht zum Teil mehrfach täglich und das ohne für mich erkenntlichen Grund. Ich finde beide Gefühlsextreme recht anstrengend, auch wenn es nicht so klingen mag.

Sonst ist Simon recht vergesslich geworden. Auch das ist Tagesformabhängig; mal mehr, mal weniger. Es gleicht etwas dem „Chemobrain“ von früher, der Fähigkeit sich zu erinnern während der Chemotherapie.20171005_215928

Die Haut des Helden; besonders im Gesicht und an den Händen ist trockener und empfindlicher geworden.

Und Rückenschmerzen….Rückenschmerzen ist für uns ja so ein rotes Tuch. Sobald es sie gibt, schrillen die Alarmglocken. 2012 machte sich Kunibert anfangs ebenfalls durch Rückenschmerzen bemerkbar, im Dezember 2016; zum ersten Rezidiv auch.

Diesmal sollen es Nebenwirkungen vom Revlimid sein; Muskelschmerzen scheint nicht selten. Nichts desto trotz steht bald ein Kontroll CT an, also alle einmal Daumen drücken.

Das Medikament zur Erhaltung macht müde, daher nimmt es unser Held erst am Abend. Seitdem schläft er tiefer und es fällt ihm morgens schwerer aufzustehen.

Die neusten Blutwerte, die uns etwas zum aktuellen Status vom Immunsystem sagen können, stehen noch aus.

Die Nebebwirkungen sind nervig und zum Teil recht anstrengend, aber im Grunde bisher nicht weltbewegend. Wir haben also Glück gehabt.

Unser Held geht weiterhin arbeiten, das tut seiner Seele gut und schaffen tut er es auch recht gut. Die Haare auf dem Kopf wachsen mittlerweile fast wieder „flächendeckend“, also nicht mehr fleckig und seltsam kraus. IMG-20171101-WA0013

Einmal im Monat geht Simon zur Zometainfusion (das ist das Knochenaufbau-Zaubermittel, da Kunibert zu sehr an ihnen gefressen hat) und einmal in der Woche zur Onkologin zur allgemeinen Kontrolle, inklusive Blutentnahme.

Grundlegend kann ich sagen, dass wir noch relativ viel Glück haben. Die Nebenwirkungen könnten schlimmer sein und der Zustand des Helden schlechter.

Im Moment hoffe ich; hoffen wir darauf dass die Nebenwirkungen vielleicht noch etwas nachlassen und vor Allem, dass das Medikament solange es geht richtig wirkt. Zeit ist kostbar und wir hätten gern noch etwas davon.

Vor 5 Jahren um diese Zeit befand sich unser Held das erste Mal auf der ISO-Station und hat seine eigenen Stammzellen zurückgeführt bekommen. Der kleine Batman war nur wenige Wochen  und die Einhornbändigerin war 4 Jahre alt.IMG1318 Letztes Jahr Weihnachten verbrachten wir ebenfalls mit dem Wissen, dass Kunibert wie mächtiger geworden ist. Unser Held befand sich im ersten von 4 Chemozyklen, die auf die Hochdosischemotherapie vorbereitet haben. Ende Dezember hat Simon Geburtstag, auch das wäre ohne Kunibert irgendwie netter.

Aber wir sind und bleiben zuversichtlich. Etwas anderes bleibt uns auch gar nicht übrig. Den Kopf in den Sand stecken können wir sicher auch, aber dann fällt das Atmen noch schwerer und wirklich weiterbringen tut es auch Niemanden…P1100927 (2)

Ein Gedanke zu „Heldenupdate

  1. Nein, Kopf in den Sand stecken, hilft wirklich nicht. Aber manchmal möchte man das eben machen… allzumenschlich. Ich drücke ganz fest die Daumen, dass die NW überschaubar bleiben, dass Dein Atem ruhig bleibt, du die Stärke gewinnst und behältst, die du brauchst. Dass Ihr jeden Tag so gut wie möglich genießt, die Sonne seht und die Wolken ignoriert. Ein ach so schönes alltägliches Leben führen könnt, ganz oft und ganz lange. Gebe Dir mal meinen Leitspruch mit: We don’t know how strong we are until being strong is the only choice we have. Auch wenn das manchmal echt kein Trost ist, ich weiß…

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