Grippemonster und andere Katastrophen

Die Woche ist vorbei und ehrlich gesagt bin ich ganz froh darüber. Seit Dienstag liegt unser Held flach; Fieber, Husten, Schnupfen und ein flauer Magen. Eine echtr Männerschnupfen hat sich eingeschlichen. Da das Immunsystem des Helden nicht das Beste ist, fällt ein derartiger Männerschnupfen noch etwas heftiger aus.
Die Einhornbändigerin war nach ihrer Fieberattacke letztes Wochenende wieder fit und konnte in die Schule.
Ich hatte diese Woche Spätdienst. In einer Kita bedeudet dies, hoffen dass sich die Eltern an die Schließzeit der Einrichtung erinnern. Dies hat diese Woche einmal geklappt…nun gut.
Am Freitagvormittag hatte ich einen wichtigen Termin in der Arbeit, eine Art Konferenz über ein Kind. Mit dabei waren das Jugendamt, Kitaleitung, Trägermitglied, die Eltern und Therapeuten. Ich war nervös, nervös wie noch vor keinem anderem Termin. Ich nahm das erste Mal als Fachkraft für Integration an solch einer Sitzung teil, quasi als Hauptredepartner. Zum Glück hat alles geklappt, obwohl dieses Gespräch nur so von Fachworten sprudelte.
Zuhause herrscht absolutes Chaos. Zwei Kinder und ein kranker Mann. Dazu die Tatsache, dass nun endlich unser neuer Kühlschrank gekommen ist und die Planung für einige neue Küchenregale in die nächste Runde gegangen ist. 20180127_153116Wir haben eine Miniküche; bevor etwas neues rein kann, muss das Alte erstmal raus. Überall in der Wohnung stapelten sich nun folglich diverse Küchenutensilien und Trockenlebensmittel.
Am Freitagabend, als ich nach der letzten Spätschicht um 19.30 Uhr zu Hause gewesen bin, freute ich mich aufs Wochenende. Unser Held hatte zwar nach wie vor Fieber, es ging bergauf. Die Einhornbändigerin verbringt das Wochenende bei Papa 1 und der kleine Batman war etwas blas, aber das besorgte mich nicht weiter.
In der Nacht rief der Heldensohn nach uns. Er stand mit Schüttelfrost m Flur und wollte in unser Bett krabbeln. Zack…wenig später zeigte das Thermometer 40,3 Temperatur.
Am Samstagmorgen ebenso. Wir mussten alle drei Stunden das Fieber senken…Dann hat mich meine Mama angerufen. Mein Papa hatte in der Nacht, bzw. in den frühen Morgenstunden einen Schlaganfall und liegt nun im Krankenhaus. Meine Mutter wartete inzwischen auf nähere Infos. Mein Vater konnte seinen rechten Arm nicht mehr bewegen und hatte teilweise Wortfindungsprobleme. Im Laufe des Tages stellte sich heraus, dass ein Gerinsel in seinem Hirn geplatzt ist…der Gedanke, was da hätte noch alles passieren können bereitet mir eine Gänsehaut. Heute erfolgte ein Kontroll MRT, ich warte noch auf ihren Anruf und neue Nachrichten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-507.JPG
Der Heldensohn kränkelte weiter. Langeweile wechselte sich ab mit hohen Fieber, tränenden Augen und „sich bäh- fühlen“
Irgendwann bauten der Miniheld und ich aus alten Kartons eine Straßenlandschaft, mit einer Ampel, einem Parkhaus und einer Brücke.20180127_170023
Danach spielten wir drölfzig Mal Memory. Ich gehöre übrigens zu denen, die dabei immer verlieren…und das NICHT mit Absicht.20180127_150227 Darauf folgten noch einige Runden Labyrinth in der Frozen Edition.20180127_151120
Zwischendurch gab es noch ein schnelles Frühstück für mich, dazu war ich nämlich vorher nicht gekommen.20180127_205416
Gemalt wurde auch, bzw. ausgemalt. Am Ende wurde das Kunstwerk, samt Original an den Kühlschrank geklebt. Schick, nicht wahr?20180128_084143
Kranke Kinder dürfen bei uns das Essen aussuchen, so gab es zum Abendbrot Kokos Kürbis Ingwersuppe, der kleine Batman liebt sie. Wunschgemäß mit Würstchen für den Batman und Hühnchen für den Helden.20180127_191126 Ich mag diese Suppe nicht so und hab mir Zucchininudeln und Süsskartoffelwedges mit einer Tomaten Rosmarin Zitronensoße gemacht. Sieht nicht lecker aus (aus mir wird nie ein Foodblogger), war es aber. (daher erspare ich Euch diesen Anblick)
Am Abend hatte ich den Teig für die Sonntagsbrötchen vorbereitet. Der darf dann über Nacht im Kühlschrank fluffig aufgehen und muss am Morgen nur noch in den Backofen.20180128_084201 Sehr lecker, bisher die beliebtesten Brötchen der Heldenfamilie. Außerdem liebe ich den Geruch von frischen Brötchen.20180128_094323
Die Nacht blieb ruhig. Der kleine Batman wachte wieder auf, diesmal aber ohne Schüttelfrost und nur mit 38,6 Temperatur. Heute über Tag wackelte seine Temperatur zwischen 38,5- 39,5. Das Fieber gesenkt haben wir erst zum schlafen.
Ich habe es Heute endlich geschafft unser Hochzeitsalbum zu bestellen. HoneymoonPictures_Ines&Simon-379Das Erstellen zuvor hat eine Ewigkeit gedauert, ich habe das zeitlich doch sehr unterschätzt. Es war aber auch soooo schön sich die vielen Bilder noch einmal ganz bewusst anzusehen. Unglaublich, dass es schon 7 Monate her ist. Was für ein schöner Tag das war…HoneymoonPictures_Ines&Simon-334
Nachmittags bin ich eine große Runde mit der Hundedame Apple Jack gegangen; frische Luft und so.
Zum Abendbrot gab es Gemüsecurry mit Tofu und Bulgur für den Helden und mich.20180128_193510 Der kleine Batman freute sich über Nudeln mit dem Rest der Suppe von Gestern (sagte ich schon, dass er diese Suppe liebt?).
Wie war Euer Wochenende, Seid ihr alle gesund geblieben?

 

Kampf dem Kunibert; der Held muss sich rüsten

Wie ich Euch bereits erzählt habe, zeigt sich Kunibert im Moment wieder von seiner unangenehmen Seite. Uns bleibt im Moment nichts anders übrig als ab zu warten oder?

Ich denke, dass es spätestens in diesem Moment Zeit wird, dass auch unser Held sein Immunsystem rüstet, gut zu seinem Körper is(s)t und alle erdenklich möglichen Kräfte mobilisiert. Wir wissen nicht was uns in naher Zukunft erwarten wird. Aber je fitter der Held, desto mehr hat er Kunibert entgegen zusetzen, desto besser steckt er mögliche weitere Behandlungen weg.

Es ist nicht so, dass er nichts tun kann. Er kann seinen Körper pflegen; mit gesundem Essen.20180117_172332

Seit Sommer verzichtete ich weitesgehend auf Zucker, auf Weißmehlproduckte und stark verarbeitete Lebensmittel. Unser Held und auch die Heldenkinder taten sich anfangs recht schwer mit der Tatsache, dass die geliebten Nudeln nun nicht mehr weiß sondern braun sind. Es war komisch, dass gefühlt unser halber Kühlschrank mit Gemüse gefüllt war. Teilweise auch mit welchem, von deren Existens wir vorher nur geahnt hatten.

Verzicht auf verarbeitete Lebensmittel, Zucker und Weißmehl bedeutet automatisch mehr kochen und backen. Denn auch in nahezu jedem Brot, auch wenn es Vollkorn und aus dem Bioladen ist, befindet sich Zucker, irgendein Sirup oder andere Spielerei, die mit „-ose“ endet. Achtet mal darauf. Gleiches gilt für fast alle Wurstwaren (inzwischen haben wir allerdings zwei Ausnahmen gefunden“, von Joghurts und co rede ich erst gar nicht.

Brot und Brötchen backe ich fast nur noch selbst. Nach anfänglichem Streik findet sogar der kleine Batman diese auch ganz lecker. Die Einhornbändigerin freut sich immer wenn ich backe und findet es besser als das gekaufte. Der Held ist auch ganz begeistert denke ich.20180121_205902

Es mag sich gemein und hart anhören, als würde ich meiner Familie etwas wegnehmen. Aber… es ist durch mehrere Studien erwiesen worden, dass Zucker und leere Kohlenhydrate (Weißmehl und dessen Erzeugnisse, Vollkornweizenmehl gehört auch dazu und eben Zucker, Fructose, Maltose, Glucose, Dextrose.,Säfte, Sirupgeschichten…) bestimmte Faktoren beeinflussen (Darmdurchlässigkeit etc.), die zu Entzündungen im Körper führen. Diese Entzündungen wiederum begünstigen verschiedene Krebsarten; Gelenkgeschichten und Hirnerkrankungen (Altzheimer, Epilepsie…)

Nun ist es so, dass unser Held so stark, wie es irgendwie geht werden und bleiben soll. Zucker ist lecker, keine Frage, aber brauchen tut er ihn nicht. Die Kinder und ich ebenso wenig.

Als ich angefangen habe zuckerfrei zu werden und bleiben zu wollen, gab es viele schwierige Momente, Rückfälle und Lust auf Schoki. Inzwischen hab ich das ganz gut im Griff und fühle mich gut damit.20180113_223042

Ich möchte weder dem Helden noch unseren Kindern die Schokolade, Gummibärchen oder Chips wegnehmen. Aber ich möchte zumindest unsere Hauptmahlzeiten, in denen Zucker nichts zu suchen hat gesünder gestallten.

Die Blicke der Kinder, als sie ihre geliebten Crêpes nicht in goldbraun vorgefunden haben, sondern in braun, leicht grau (Buchweizenmehl) waren erstmal nicht so begeistert. Allerdings kosteten sie. Das Resultat…der Minibatman konnte nicht genug bekommen, die Einhornbändigerin wollte sie am nächsten Tag (mit herzhaften Belag) als Schulbrot mit in die Schule nehmen. Und auch der Held fand sie mit Schinken ganz lecker und aß zwei von ihnen.20180114_094204

Ich werde experemtierfreudiger, was das Essen betrifft, probiere neue Dinge aus und davon profitiert auch unser Held. Denn meistens findet er es richtig lecker und sagt, dass ich es öfter kochen soll. Er beginnt sich die Packungen von manchen Lebensmitteln anzusehen, Hinterfragt viel mehr und erzählt mir fast nach jedem Einkauf erschrocken davon, welche Zusatzstoffe, Zucker und E-Stoffe in vielen Dingen stecken.

Der kleine Batman fragte vor ein paar Tagen, ob ich auch Gummibärchen und Tic Tacs gesund erfinden kann. die Einhornbändigerin möchte beim kochen und backen immer helfen um am nächsten Tag etwas davon in die Schule mitnehmen zu können.

Sonntag  hat sich inzwischen zu unserem „Gesund-Koch-Back-Tag“ entwickelt, wir testen und probieren neue Dinge aus, ich koche für mich für die Woche (Arbeitsessen…) vor und backe Brot/ Brötchen. Daher gibt es nun regelmäsig ein paar Einblicke in unsere Küche, habt ihr Lust?

Ich gebe die Hoffnung nicht auf unseren Helden irgendwann gänzlich von zuckerfrei zu überzeugen. Weniger geworden ist es bei ihm und auch den Kindern auf jeden Fall schon.

Die Heldenkinder sind ähnliche Süssmäuler wie ich. Sie lieben Eis und Schokolade. Diese Dinge wurden das Experiment fürs Wochenende 🙂20180121_205552

Gebacken haben wir Süsskartoffelbrownies. Ich finde sie wirklich gelungen, schön soft und schokoladig. Den Kindern ist der Kuchen nicht süss genug.

Aaaaaber….wir haben Schokolade selbst gemacht, so richtig….aus rohen Kakaopulver (das bittere Zeug), Lucuma, Kakaobutter, Mandelmus, carob und weiteres. Was soll ich sagen, sie fannden die Schoki wirklich gut und ich erst. 20180120_170957ein kleiner Vorrat von selbstgemachter „Kinderschokolade“ wartet im Kühlschrank auf uns….yummi.20180121_20573120180120_174646

Aber die Krönung war unser selbstgemachtes, sogar veganes Schokoeis. Es war/ist so unendlich cremig, schokoladig, nicht zu süß oder zu herb. Die Kinder waren verrückt danach und Achtung…der Held fand es auch gut. Habt ihr Lust auf ein Rezept 🙂

Ihr braucht…

400ml Kokosmilch (die aus der Dose, 100%Kokos ohne Zucker).

400ml Kokosdrink ohne Zucker oder Kokossahne oder mehr Kokosmilch

Ihr kippt beides in ein große Schüssel und schlagt es mit einem Schneebesen auf.

dann 200 Gramm softe Datteln. (Der Fructoseanteil ist mir bewusst aber in Verbindung mit Nüssen lässt er den Blutzuckerspiege nur langsam ansteigen, das ist das Süssungsmittel, welches ich bei Bedarf nutze) Die Dattel 20 Minuten in etwas Wasser einweichen und sie dann pürieren. Zu der Kokosmasse geben. dazu kommen

50 Gramm rohes Kakaopulver, alternativ Backkakao (das bittere, ohne Zucker). Wenn ihr wollt noch etwas gemahlene Vanille dazu.

jetzt nur noch zwei Esslöffel Haselnussmus oder Mandelmus… (gibt es in Reformhäusern, das ist mein Nutellaersatz)

Alles gut verrühren und in die Eismaschiene geben. Oder aber in einen Behälter und dann in das Tiefkühlfach. Am besten alle 30 minuten umrühren, dann gibt’s keine Eiskristalle und das Eis bleibt cremig. 20180120_172218

Lasst mich wissen, wie es Euch geschmeckt hat.

Auf Einige von Euch mag das alles übertrieben und „Öko“ wirken. Ich hingegen denke, dass wir auf uns achten sollten. Jeder von uns. Ich habe Verantwortung gegenüber meinen Kindern zu tragen, ich weiß dass sie ohne ihren Papa erwachsen werden müssen. Da will zumindest ich gesund bleiben. Niemand von uns weiß, was der morgige Tag bringen mag. Aber ich kann das Risiko minimieren, dem ich mich Jahre lang selbst ausgesetzt habe. Gesunde Ernährung und Bewegung sind nur zwei von vielen Faktoren, dessen bin ich mir bewusst. Auch dass ich mit meinem Körperfettanteil von unter 18% jenseits von einer Adipositas bin weiß ich. Aber…Gesunde Ernährung, eine gesunde Lebensweise hat nicht immer etwas mit Diät zu tun. Es lässt mich besser fühlen. Ich denke, dass es etwas mit Selbstfürsorge oder Achtsamkeit zu tun hat. Ich gebe meinem Körper und denen meiner Lieben, wichtige Bausteine mit, die ihn stark machen sollen.

Unser Held und die Heldenkinder gewöhnen sich langsam an die Umstellung. Schokolade gibt es für die drei immer noch, aber der Rest ist deutlich verändert. Vieles ist eine „Kopfsache“.  Gesundes Essen muss erst wieder gelernt werden. Denn unser Hirn, unsere Erinnerung  erwartet oft einen anderen Geschmack, als es der eigentlich natürliche ist.

Kunibert liebt Zucker und seine Freunde. Darum muss er weg. Und bisher geht zumindest der Weg in die richtige Richtung.20180120_170518

 

F**K of Kunibert; Heldenupdate

Das letzte Update ist noch nicht lange her und dennoch ist dieses hier von ganz anderer Stimmung.

Unser Held geht weiterhin einmal im Monat zu seiner Onkologin, Blutwerte checken und es gibt die Zometainfusion. Dieses Zaubermittel sollte eigentlich zeitnah abgesetzt werden, da erwartet wurde dass die Läsionen an den Knochen besser, also kleiner geworden sind und das weiterhin auch keine weiteren dazukommen.

Zusätzlich geht der Held zwei bis drei Mal im Jahr ins Transplantationszentrum. Auch wenn es derzeitig nicht zu einer Stammzelltransplantation kommt (kein Spender und Simon ist rezidiv) ist der Chefarzt dort so etwas wie der „Held“ für die Patienten mit einem Multiplen MyelomMit anderen Worten, er kennt sich aus.

Vor einer Woche war es soweit und unser Held hatte seinen Termin im Transplantationszentrum. Und eigentlich ist er auch recht zuversichtlich dort hingegangen, da er weiterhin symptomfrei ist; weder Knochenschmerzen noch sonstiges.20171126_140933

Das änderte sich dann aber recht schnell. Die Blutwerte zeigen weiterhin an, dass Kunibert zu wachsen scheint. Und das sollte mit Revlimid, der Erhaltungsmedikation so schnell eigentlich nicht passieren. Zumindest nicht in diesem Tempo. Das könnte nun verschiedene Ursachen haben. Der eine Wert steigt seid Monaten kontinuierlich an. Zuerst dachte der Arzt, dass es Schwankungen sind, die immer mal wieder vorkommen können. Da der Wert aber nicht Achterbahn fährt sondern immer weiter ansteigt ist diese Option eher unwahrscheinlich.

Die andere Möglichkeit ist die Tatsache, dass die Erhaltungstherapie nicht wirkt, Kunibert ihr den Mittelfinger zeigt und immer weiter wächst. Dazu kommt, dass der Arzt nicht mit dem CT Befund zufrieden ist. Die Bilder zeigen keine neuen Knochenverletzungen und keinen Knochenfraß, aber die alten Schäden sollten dank Zometa eigentlich wesentlich besser geworden sein und verheilen. Sind sie aber nicht. Das Medikament scheint dem zufolge auch nicht so zu wirken wie es sollte. Noch in diesem Monate soll ein neues „Knochenaufbau-Zaubermittel“ zugelassen werden, welches in Amerika wohl als recht vielversprechend gehandelt wird. Dieses soll der Held dann so bald es geht via Infusion einmal monatlich erhalten. Hoffen wir, dass es besser funktioniert.IMG-20170325-WA0005

Sollte sich der Verdacht bestätigen und Kunibert weiterhin wachsen gibt es verschiedene Möglichkeiten. In zwei Monaten, beim nächsten Termin im Transplantationszentrum wird dies besprochen.

Möglichkeit 1 wäre…Die Dosierung der Erhaltungsmedikation erhöhen, Antiboisen beibehalten. Und dann sehen was passiert. Es geht immerhin darum Zeit zu gewinnen.

Möglichkeit zwei und für mich wahrscheinlicher und irgendwie auch sinniger. Unser Held bekommt erneut eine Chemotherapeutische Behandlung, vermutlich zwei Blöcke um die Anzahl der Krebszellen wieder zu senken; Kunibert wieder etwas müde zu machen. Es wird nicht möglich sein Kunibert zu vertreiben oder so klein zu halten, dass er nicht nachweisbar ist. Mit anderen Worten, auch mit Chemotherapie ist es nur möglich einige Krebszellen zu zerstören, leider nicht alle. Solange der Held gesundheitlich stabil ist (wir klopfen mal auf Holz) ist das möglich. Danach Erhaltung, eventuell mit einem anderem Medikament. Zeitgleich wird versucht Stammzellen zu sammeln. Das bedeutet, der Held spendet für sich selbst. Diese Stammzellen werden ihm nach einer möglich, erneuten Hochdosischemo wie im April zurückgeführt. Ohne Stammzellen, keine Hochdosischemo, da bei dieser Behandlung das gesamte Immunsystem lahm gelegt wird und es ohne Stammzellen nicht wieder in Gang kommt.IMG-20170326-WA0009

Es ist nachwievor nicht möglich, dass unser Held fremde Stammzellen erhält. Zum Einen hat der Suchlauf noch immer keinen optimalen Spender gefunden. Zum Anderen ist unser Held Rezidiv. Die Krebszellen in seinem Blut schwächen den Körper zu sehr, so dass es wahrscheinlich ist, dass er die Stammzelltransplantation derzeitig nicht überleben würde. Daher hatten wir im Sommer 2017 nur dieses knappe Zeitfenster, nach der Hochdosischemo und vor dem Rezidiv in der der Held transplantiert werden hätte können. Der Arzt im Transplantationszentrum kann dies im Moment medizinisch nicht vertreten. Erst wenn der Held austherapiert ist, alle Medikamente nicht mehr helfen wollen, dann wird es dazu kommen. (bitte lieber potentieller Stammzellspender, ich flehe dich an, bitte lass Dich bis dahin finden). Denn dann gilt das Motto „Hop oder Top“, ohne Behandlung hätte der Held keine Zeit mehr, da ist das Risikoabwägen ein Anderes.IMG-20170325-WA0006

Haare wachsen lassen, lohnt sich im Moment also eher weniger…

Ich bin mir unsicher, wie genau ich mich nun fühlen soll. Es ist frustrierend irgendwie. Wir hoffen auf das Knochenmittel aus Amerika (sorry…ich hab den Namen vergessen) und auch darauf, dass der Lambdawert im Blut (eines der Kunibertwerte) wie von Zauberhand wieder gesunken ist. Sonst stehen die nächsten ollen Monate an und der Geburtstag der Einhornbändigerin im April steht ebenfalls wieder unter keinem guten Stern.

Bisdahin arbeite ich weiter daran den Helden davon zu überzeugen, dass er seine Ernährungsweise überdenken soll. Wir können nicht viel machen außer abwarten und hoffen. Aber er kann seinem Körper helfen, besser mit Kunibert umgehen zu können. Je fitter Simon ist, desto schwerer hat es Kunibert. Es gibt Studien, die belegen dass z.B Zucker eines der Lieblingsmahlzeiten von verschiedenen Krebs- und auch Gehirnerkrankungen ist. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Aber zuerst…auf Euer Daumendrücken kann ich zählen, oder?

Aber lasst Euch eins gesagt sein, einen echten Helden wirft so schnell nix aus der Bahn. Auch ein Kunibert nicht! Kunibert ist stark, er ist mächtig und angsteinflößend. Aber unser Held; wir sind auch nicht zu unterschätzen. Stay strong my hero.

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Heldenupdate, Heldengeburtstag und alles Andere

Ihr Lieben, seid ihr gut ins neue Jahr gekommen? Unsere letzten zwei Wochen von 2017 waren vollgestopft mit Feiertagen und ganz viel leckerem Essen.

Die Tage vor Heilig Abend verbrachten die Kinder mit voller Vorfreude und Aufregung. Dazu kam unglücklicher Weise eine Kehlkopfentzündung der Einhornbändigerin, gekoppelt mit nächtlichen Pseudo Krupp Anfällen.P1000830

Für Freunde und Familien machten die Heldenkinder Weihnachtsschoki und Oreofudge selbst. Am liebsten hätten sie alles ganz allein aufgegessen. Stattdessen aber wurde es verpackt und nette Karten dazu gebastelt.20171219_15481820171219_154811

Heiligabend fragten die Kinder alle 10 Minuten, wann denn nun endlich der dicke, in rot gekleidete, bärtige Mann kommt. Obwohl beide Heldenkinder nicht von seiner Existens überzeugt sind, lauerten sie auf ihn.

Für den Helden und mich war dieser Tag ebenfalls etwas besonderes. Letztes Jahr um diese Zeit wussten wir seit zwei Wochen, dass Kunibert zurück ist. Der Held war mitten im ersten Chemozyklus, die ersten Nebenwirkungen ließen sich nicht verleugnen und Niemand konnte uns sagen, wie das nächste Weihnachten aussehen wird.P1090938

Umso schöner und zeitgleich auch surrealer war alles. Wir waren zu viert, nicht in der Klinik, sondern im Weihnachtschaos zu Hause. Der kleine Batman erzählte einige Male, dass wir letztes Ostern schon ohne den Papa verbracht haben, da er zu dieser Zeit zur Hochdosischemo in der Klinik gewesen ist und eigentlich auf die Stammzelltransplantation vorbereitet werden sollte. IMG-20170330-WA0000Nun gut, es kam anders.

Um 16 Uhr war es soweit, die Geschenke standen wie von Zauberhand unter dem Baum, die Hunde waren irritiert und die Heldenkinder quietschten vor Freude. Wenige Minuten später waren die Geschenke ausgepackt und der Fußboden bedeckt von einer Papierschicht.20171224_153228

Die Einhornbändigerin verbrachte den Rest des Tages und jede freie Minute des Folgetages mit Legobauen und Filmchen drehen. Sie wünschte sich nämlich eine Kamera, mit der sie auch filmen kann, denn ihr Plan…Koch-/Back- und Expermentiervideos drehen und auf Youtube hochladen…woher auch immer sie das kann. Eines sei vorweg gesagt, sie darf das. Allerdings haben wir verschiedene Auflagen und Bedingungen gestellt.

Zwischendurch ging es raus um ihren Bogen, der ebenfalls unter dem Baum gelegen hat auszuprobieren.20171224_161423

Der kleine Batman freute sich über Playmobil. Eine große Ritterburg mit Zubehör und ein Holzbaukasten, samt Nägeln und Hammer. Der Held freute sich darüber eher weniger, denn er musste ersteinmal alles zusammenbauen. Währenddessen experimentierten wir und wollten nun endlich Kristalle züchten. Das hatte ich den Heldenkindern schon längst versprochen. Ich halte Euch auf dem Laufenden, was daraus geworden ist.20171228_143547

Zu Essen gab es Wunschgemäß Nudelsalat, Würstchen und Bouletten. Als Nachtisch Tiramisu.

Am 25.12. besuchten wir den Heldenbruder und seine Familie, diese wohnen glücklicherweise nebenan, so dass wir es nicht weit hatten. Dazu gesellten sich noch die Heldeneltern und die Mama der Heldenschwägerin. Selbstredend ging die Geschenkeflut hier weiter. Das Essen selbst verständlich auch. Standesgemäß gab es Ente mit Klösen/Kartoffeln und Rotkohl. Ich hatte mein eigenes Essen mitgebracht. Ihr wisst ja , dass mein Essverhalten etwas anders ist 🙂20171228_190436

Alles in Allem war es eine sehr gesellige Runde, die dazu führte dass wir am Abend alle sehr müde ins Bett gefallen sind.

Am 26.12 sind meine Eltern gekommen und mit Ihnen weitere Geschenke. Meine Mama brachte sogar das Essen mit, so dass ich recht wenig Arbeit hatte. Tausend Dank an dieser Stelle! Für mich gab es erneut etwas anderes. Vielleicht kurz zur Erklärung…In Rotkohl, auch frisch gemachter ist meist Zucker oder ein Fruchtgelee drin, damit fällt es für mich aus. Kartoffeln sowieso und Ente esse ich aus ethischen Gründen nicht, wenn sie nicht gerade von einem Biobauernhof kommt… Hört sich anstrengend an? Ist es für mein Umfeld sicher auch… Daher danke, dass es in diesen Tagen weitesgehend akzeptiert wurde!

Die Tage danach verbrachten wir recht ruhig und planten bereits unser Silvester. Die Einhornbändigerin verbrachte diesen Tag bei ihrem Papa 1, so dass nur der kleine Batman zu Hause gewesen ist.

Im übrigen bastelte der Heldensohn schon am Wunschzettel für nächstes Jahr Weihnachten. Noch bevor er die diversen Legodrachen aufmalte…sagte er: „Weihnachten wieder wir alle zusammen, dass wäre doch super, oder?“  Was soll ich dazu noch sagen?20171229_192349

Aber noch bevor es in Richtung Silvester startete feierten wir zuerst den Geburtstag vom Helden. Es gab jede Menge Lego Star Wars. Der Held mag; nein er liebt alles was mit STar Wars zu tun hat. Kurz nach der Mittagszeit klingelte es an der Tür. Herein kam eine gute Freundin, die eine Überraschung dabei hatte, von der unser Held nichts geahnt hatte. Ich war eingeweiht, dass machte es noch witziger. Verpackt in einem großem Karton, versteckte sich eine grandiose, fast schon epische Geburtstagstorte. Unglaublich, dass es möglich ist, eine Torte zu „basteln“, die dem Wunschbild idendtisch zu sein scheint und noch dazu super lecker ist.20171230_141856 Diese Torte erinnert auch sehr an die von unserer Hochzeit; findet ihr nicht auch? Zum Nachmittag sind der Heldenbruder, die Heldenschwägerin samt Baby im Bauch und den Zwillingsmädels an der Hand vorbei gekommen. Kurz darauf stand ein Teil der Weltbesten Nachbarn in der Tür, die ihr gemeinsames Geschenk überreichen wollten und gratulierten.20171230_132152

Am 31.12 räumten wir etwas auf und bereiteten die ersten Dinge für den Silvesterabend vor. Eine gute Freundin und ihre Tochter besuchten uns, damit wir zusammen ins neue Jahr feiern können. Ich bin übrigens nicht der „Silvester-Party-es-muss-laut-sein-Mensch“ Mir ist als Teenager mal so ein Knaller vor dem Gesicht hochgegangen, in Teilen der Hauptstadt scheint an diesem Tag eine Art Krieg zu herschen. Laut, lauter, beängstigend laut. Ich bin eigentlich ganz froh, wenn ich an diesem Tag nicht raus muss. Dazu kommen unsere Hunde. Während sich die Bulldogge für die ganzen Lichter und das geknalle überhaupt nicht interessiert und schnarchend im Tiefschlaf liegt, ist unsere Mischlingshündin einfach nur panisch. Es wäre unmöglich sie an diesem Tag allein zu lassen.20171224_153410

Der kleine Batman war dieses Jahr erstmalig richtig mutig, wollte im Stundentakt raus um sich die Raketen an zusehen. Er liebte es; genauso sehr wie seine Knallerbsen die er stolz auf den Boden geworfen hatte.20171231_185658

Am Abend gab es Raclette. Sehr lecker, besonders für einen Käseholic wie mich.

Das obligatorische Wachsgießen durfte nicht fehlen, genauso wie die Pfannkuchen.

Übrigens hat der kleine Batman bis zwei Uhr Nachts durchgehalten, unser etwas jüngeres Besuchskind immerhin auch bis nach 1. Es war ein sehr entspanntes „feiern“, wir haben es sehr genossen und es war eines unserer besten Silvester.20171231_195128

Das letzte Jahr war voll. Es war so unglaublich durchwachsen und es ist so viel passiert, dass es ohne Probleme für drei Jahre reichen würde.  Kuniberts Erwachen, unzählige Chemotherapien und Krankenhausaufenthalte, Dkms Aktion, das Rezidiv, der nicht gefundene Stammzellspender. Aber…wir haben auch geheiratet, waren im Urlaub, wir waren im Disneyland, haben liebe Briefe und Päckchen von Euch bekommen, der Blog ist entstanden…IMG-20170403-WA0015

2017 war für uns ein Auf und Ab, es reihten sich Erfolge und Rückschritte ganz nah aneinander. Wir haben eine Welle der Hilfsbereitschaft erfahren dürfen, mit der wir so nie gerechnet haben. Wir haben so viele neue, wahnsinnig liebe Menschen kennenlernen dürfen. Unser letztes Jahr war nicht immer einfach, aber gleichzeitig sind wir gesegnet mit dem was uns noch alles widerfahren ist. Wir sind glücklich, dankbar und ehrfürchtig zu gleich, wenn wir an das letzte Jahr zurück denken!

Dem Helden geht es gut, die Medikamente wirken nach wie vor und Kunibert wächst nur langsam. Er ist da, das wird er auch für den Rest des Heldenlebens bleiben.HoneymoonPictures_Ines&Simon-160

 

Wir wissen nicht was uns 2018 mitbringen wird und vermutlich ist das auch besser so. Ich hoffe auf eine lange Wirkungsdauer der Erhaltungsmedikamente. Ich hoffe auf neue Fortschritte in der Medizin, die uns mehr Zeit verschaffen können. Aber ich bzw. wir machen uns nicht permanent Gedanken darum, dafür ist die Zeit zu knapp und kostbarebens sein aber er wächst nur langsam und das ist gut. Letzte Woche war unser Held wieder bei der Zometainfusion (das Knochenaufbau-Zaubermittel, Kunibert knabbert die großen Hohlknochen im Körper an). Die Nebenwirkungen sind nicht schlimmer geworden, außer dass die Haut des Helden immer trockener wird.20171230_183450

Doch manchmal gibt es diese Momente…Wir befassen uns gerade mit unseren Versicherungen und wollen da etwas optimieren. Dazu gab es bereits einen Beratungstermin, ein weiterer folgt zeitnah. Der Held und ich sprachen über unsere privaten Altersvorsorgen. Irgendwann meinte der Held „aber eigentlich…eigentlich werde ich die Rentenergänzung im Alter nicht brauchen…“ Und zack! Hallo Realität. Er hat recht damit, was aber nichts daran ändert wie gruselig sich dieser Gedanke anfühlt. Für Ihn; für uns.P1100927 (2)

Aber jetzt ist alles okay, er ist 37 Jahre alt geworden, kämpft seit über 5 Jahren mit Kunibert und er sitzt gerade in diesem Moment mit mir am Tisch und sieht sich die Prospekte der Supermärkte an. Wir planen unsere Einkäufe und die nächste Woche. Alltag nennt sich das, das gewöhnlicher, fast schon langweiliger Alltag. Hab ich schon mal gesagt, dass ich Langeweile hin und wieder ganz prima finde. Ich bin mir sicher, dass sich das schneller ändern wird als uns lieb ist. Umso toller ist dieser fast schon langweilige Alltag.