F**K of Kunibert; Heldenupdate

Das letzte Update ist noch nicht lange her und dennoch ist dieses hier von ganz anderer Stimmung.

Unser Held geht weiterhin einmal im Monat zu seiner Onkologin, Blutwerte checken und es gibt die Zometainfusion. Dieses Zaubermittel sollte eigentlich zeitnah abgesetzt werden, da erwartet wurde dass die Läsionen an den Knochen besser, also kleiner geworden sind und das weiterhin auch keine weiteren dazukommen.

Zusätzlich geht der Held zwei bis drei Mal im Jahr ins Transplantationszentrum. Auch wenn es derzeitig nicht zu einer Stammzelltransplantation kommt (kein Spender und Simon ist rezidiv) ist der Chefarzt dort so etwas wie der „Held“ für die Patienten mit einem Multiplen MyelomMit anderen Worten, er kennt sich aus.

Vor einer Woche war es soweit und unser Held hatte seinen Termin im Transplantationszentrum. Und eigentlich ist er auch recht zuversichtlich dort hingegangen, da er weiterhin symptomfrei ist; weder Knochenschmerzen noch sonstiges.20171126_140933

Das änderte sich dann aber recht schnell. Die Blutwerte zeigen weiterhin an, dass Kunibert zu wachsen scheint. Und das sollte mit Revlimid, der Erhaltungsmedikation so schnell eigentlich nicht passieren. Zumindest nicht in diesem Tempo. Das könnte nun verschiedene Ursachen haben. Der eine Wert steigt seid Monaten kontinuierlich an. Zuerst dachte der Arzt, dass es Schwankungen sind, die immer mal wieder vorkommen können. Da der Wert aber nicht Achterbahn fährt sondern immer weiter ansteigt ist diese Option eher unwahrscheinlich.

Die andere Möglichkeit ist die Tatsache, dass die Erhaltungstherapie nicht wirkt, Kunibert ihr den Mittelfinger zeigt und immer weiter wächst. Dazu kommt, dass der Arzt nicht mit dem CT Befund zufrieden ist. Die Bilder zeigen keine neuen Knochenverletzungen und keinen Knochenfraß, aber die alten Schäden sollten dank Zometa eigentlich wesentlich besser geworden sein und verheilen. Sind sie aber nicht. Das Medikament scheint dem zufolge auch nicht so zu wirken wie es sollte. Noch in diesem Monate soll ein neues „Knochenaufbau-Zaubermittel“ zugelassen werden, welches in Amerika wohl als recht vielversprechend gehandelt wird. Dieses soll der Held dann so bald es geht via Infusion einmal monatlich erhalten. Hoffen wir, dass es besser funktioniert.IMG-20170325-WA0005

Sollte sich der Verdacht bestätigen und Kunibert weiterhin wachsen gibt es verschiedene Möglichkeiten. In zwei Monaten, beim nächsten Termin im Transplantationszentrum wird dies besprochen.

Möglichkeit 1 wäre…Die Dosierung der Erhaltungsmedikation erhöhen, Antiboisen beibehalten. Und dann sehen was passiert. Es geht immerhin darum Zeit zu gewinnen.

Möglichkeit zwei und für mich wahrscheinlicher und irgendwie auch sinniger. Unser Held bekommt erneut eine Chemotherapeutische Behandlung, vermutlich zwei Blöcke um die Anzahl der Krebszellen wieder zu senken; Kunibert wieder etwas müde zu machen. Es wird nicht möglich sein Kunibert zu vertreiben oder so klein zu halten, dass er nicht nachweisbar ist. Mit anderen Worten, auch mit Chemotherapie ist es nur möglich einige Krebszellen zu zerstören, leider nicht alle. Solange der Held gesundheitlich stabil ist (wir klopfen mal auf Holz) ist das möglich. Danach Erhaltung, eventuell mit einem anderem Medikament. Zeitgleich wird versucht Stammzellen zu sammeln. Das bedeutet, der Held spendet für sich selbst. Diese Stammzellen werden ihm nach einer möglich, erneuten Hochdosischemo wie im April zurückgeführt. Ohne Stammzellen, keine Hochdosischemo, da bei dieser Behandlung das gesamte Immunsystem lahm gelegt wird und es ohne Stammzellen nicht wieder in Gang kommt.IMG-20170326-WA0009

Es ist nachwievor nicht möglich, dass unser Held fremde Stammzellen erhält. Zum Einen hat der Suchlauf noch immer keinen optimalen Spender gefunden. Zum Anderen ist unser Held Rezidiv. Die Krebszellen in seinem Blut schwächen den Körper zu sehr, so dass es wahrscheinlich ist, dass er die Stammzelltransplantation derzeitig nicht überleben würde. Daher hatten wir im Sommer 2017 nur dieses knappe Zeitfenster, nach der Hochdosischemo und vor dem Rezidiv in der der Held transplantiert werden hätte können. Der Arzt im Transplantationszentrum kann dies im Moment medizinisch nicht vertreten. Erst wenn der Held austherapiert ist, alle Medikamente nicht mehr helfen wollen, dann wird es dazu kommen. (bitte lieber potentieller Stammzellspender, ich flehe dich an, bitte lass Dich bis dahin finden). Denn dann gilt das Motto „Hop oder Top“, ohne Behandlung hätte der Held keine Zeit mehr, da ist das Risikoabwägen ein Anderes.IMG-20170325-WA0006

Haare wachsen lassen, lohnt sich im Moment also eher weniger…

Ich bin mir unsicher, wie genau ich mich nun fühlen soll. Es ist frustrierend irgendwie. Wir hoffen auf das Knochenmittel aus Amerika (sorry…ich hab den Namen vergessen) und auch darauf, dass der Lambdawert im Blut (eines der Kunibertwerte) wie von Zauberhand wieder gesunken ist. Sonst stehen die nächsten ollen Monate an und der Geburtstag der Einhornbändigerin im April steht ebenfalls wieder unter keinem guten Stern.

Bisdahin arbeite ich weiter daran den Helden davon zu überzeugen, dass er seine Ernährungsweise überdenken soll. Wir können nicht viel machen außer abwarten und hoffen. Aber er kann seinem Körper helfen, besser mit Kunibert umgehen zu können. Je fitter Simon ist, desto schwerer hat es Kunibert. Es gibt Studien, die belegen dass z.B Zucker eines der Lieblingsmahlzeiten von verschiedenen Krebs- und auch Gehirnerkrankungen ist. Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Aber zuerst…auf Euer Daumendrücken kann ich zählen, oder?

Aber lasst Euch eins gesagt sein, einen echten Helden wirft so schnell nix aus der Bahn. Auch ein Kunibert nicht! Kunibert ist stark, er ist mächtig und angsteinflößend. Aber unser Held; wir sind auch nicht zu unterschätzen. Stay strong my hero.

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2 Gedanken zu „F**K of Kunibert; Heldenupdate

  1. Au wei. Wieder ein Rückschlag. Ich drücke euch die Daumen. Kämpft weiter, damit ihr wieder an den Punkt einer möglichen Stammzellenspende kommt. Es gibt so viele neue Registrierungen. Im November haben sich allein in meiner Firma 177 Personen registrieren lassen. Soviel Potential, dass euch Hoffnung geben kann.

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