Seitdem wir wissen, dass Kunibert sich unermüdlich zeigt, sich nicht von den bisherigen Behandlungen hat unterkriegen lassen ist unsere Welt ein kleines bisschen eingestürzt. Abgründe taten sich auf und das Dunkle machte sich breit.
Wir haben alles versucht, besonders letztes Jahr. Unser Held kämpfte sich durch viele Chemotherapien, eine autologe Stammzelltransplantation (Rückgabe der eigenen Stammzellen). Ich startete diesen Blog, organisierte zusammen mit der DKMS eine riesengroße Registrierungsaktion,. In vielen Zeitungen, Onlinemagazinen und Foren; überall lachten mich meine Lieblingsmenschen an. Zusammen mit der Initiatorengruppe und dem DRK verteilten wir Berlin weit viele tausend Flyer. Wir konnten Spenden von ca. 30000 Euro sammeln.
Was zuerst nach einem Erfolg ausgesehen hatte, entpuppte sich leider schnell als „Windei“. Unser Held wurde schon kurz nach der Behandlung Residiv und trotz der vielen emühungen ließ sich kein Stammzellspender für ihn finden. Ich habe mich manchmal gefragt, ob ich hätte noch mehr machen können.
Und dann saß ich da, mich selbstbemitleidend, die Welt hassend und fassungslos, dass unter den zich neuen Registrierungen Niemand für unseren Helden dabei gewesen ist. 
Aber Moment… Als sich mein Frust legte und der klare Verstand langsam wieder in mein Hirn kletterte, stellte ich fest, dass natürlich nicht alles umsonst gewesen ist.
Seitdem es diesen Blog gibt erreichen mich täglich Nachrichten von Euch, Nachrichten in denen ihr mir erzählt, dass ihr Euch nun bei der DKMS habt registrieren lassen. Ihr schickt uns Bilder von euerm DKMS Spender Kärtchen. Inzwischen konnten Drei Menschen die Chance auf ein neues Leben geschenkt werden. Die Spender haben sich im April letzten Jahres bei unserer DKMS Aktion registrieren lassen. Unsere Geschichte scheint etwas in Bewegung zu setzen, mit dem wir so nie gerechnet hatten.
Kunibert, unser Leben mit ihm ist nicht schön. Kunibert ist grausam, unerschrocken und wird uns den Helden nehmen, daran gibt es nichts zu beschönigen. Der Weg, den unser Held vor sich hat wird nicht einfach sein. Unsere Kinder werden ohne ihren Papa aufwachsen. Wir haben uns ergeben. Wir glauben inzwischen kaum noch daran, dass das Telefon klingelt, die Klinik anruft und uns sagt, dass endlich ein Spender gefunden wurde. Stattdessen steht die Überlegung im Raum Russisch Roulette zu spielen, die Überlegung der haploidenten Transplantation. 50% dass es klappt, 50% dass es genau das Gegenteil bewirkt. Auch daran lässt sich nichts beschönigen.
Aber…3 Menschen dürfen leben. Vielleicht sind es inzwischen sogar schon mehr. Unser Held und seine Geschichte haben dazu beigetragen, dass es diesen Menschen einmal besser ergehen wird. Unser Held zeigt sein Gesicht, unsere Heldenkinder und Ich tun es auch. 
Das völlig abstrakte Wort „Blutkrebs“ bekommt ein Gesicht, eine Geschichte und ein Leben, dass ihr ein Stück weit begleiten könnt. Einige unter Euch gehen ihren Weg mit uns schon eine ganze Weile, ihr habt von Höhen und Tiefen gelesen. Ihr habt unsere Urlaube mitverfolgt, unsere grandiose Hochzeit „mitgefeiert“ Ihr habt mitverfolgen können, wie der kleine Batman Fahrradfahren gelernt hat und die Einhornbändigerin 10km während des Sponsorenlaufs gelaufen ist.
Ihr wisst dass die Einhornbändigern bald ihren 10. Geburtstag feiert und auf viele Karten hofft. Ihr wisst auch dass sie Epilepsie und einen wahnsinnig starken Willen hat.
Ihr kennt unseren kleinen Batman, seine Leidenschaft für Superhelden und Glitzerhaarspangen. Ihr wisst, dass er autistische Züge zeigt, unsere Bulldogge sein bester Freund ist und er nächstes Jahr eingeschult wird.
Ihr Lieben, ihr kennt nicht alles von uns, aber doch einige Einblicke. Und ich denke, dass dies einer der Hauptbeweggründe für manche unter Euch sein könnte sich bei der DKMS zu registrieren. Es fällt leichter über den eigenen Tellerrand zu sehen, wenn ein Gefühl von Nähe da zu sein scheint. Ich schließe mich davon übrigens auch nicht aus.
Wir erzählen Euch weiterhin von Uns um weiter darauf zu hoffen, dass der Eine/ die Eine, den wir so dringend suchen vielleicht auch mitliest und sich nun dazu entschieden hat sich bei der DKMS zu registrieren. Vielleicht registriert sich Heute einer von Euch bei der DKMS und rettet schon in ein paar Monaten ein anderes Leben.
Wir zeigen uns als Stellvertreter für viele andere Familien, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Wir sind keine Menschen, die sich sagen „wenn mir nicht geholfen werden konnte, dann den Anderen auch nicht“, im Gegenteil.
Wir versuchen unsere Kinder zu sebstbewusste Helden zu erziehen. Sie sollen ihren Weg gehen, das machen was Ihnen gut tut. Wir erwarten kein Abitur oder Höchstleistungen in der Schule. Wir erwarten, dass sie immer, wirklich immer ihr bestes Versuchen. Die zwei Heldenkinder sollen merken was in ihnen steckt, sie sollen auf sich selbst vertrauen und auf Meinungen Anderer nicht zu viel Wert legen. Vor Allem aber wünschen wir uns, dass unsere Kinder mit offenen Augen und Ohren durch ihr Leben schreiten. Wir wünschen uns, dass aus ihnen sozial eingestellte Erwachsene werden, die wissen was gut für sie selbst aber auch für Andere ist. Wenn sie irgendwo helfen können, dann sollen sie ihre Fähigkeiten erkennen, die es ihnen ermöglichen zu helfen. Ich hoffe dass ich unseren Kindern, trotz unserer Situation ein Rüstzeug für die Zukunft mitgeben kann, dass sie immer wieder ermutigen wird auch über die eigenen Grenzen hinaus zu sehen. Eine Super-Mutti bin ich leider nicht, ich mache viele Fehler und wünschte manchmal, dass ich das „Mamasein“ etwas besser beherrschen würde. Und trotzdem hoffe ich, dass unsere 2 Kinder zu selbstbewussten, glücklichen und sozialen Erwachsenen herranwachsen.
Ich bin kein Mensch, der seine Hände in den Schoss legen kann und darauf wartet, dass das Glück an meine Tür klopft. Das konnte ich letztes Jahr nicht und jetzt schon gar nicht. Trotz Kunibert, trotz der schier unglaublichen Prognose sind wir immer noch sehr lebensbejahende Menschen. Wir wissen die Zeit auf Erden zu schätzen, wir wissen, dass sie endlich ist. Und auch wenn wir uns Kunibert ergeben haben, heißt es nicht, dass wir auch die nächste Zeit nicht weiterhin leben wollen. Das wollen wir und mit dem aufgeben immer und immer wieder zu hoffen, auf neue Medikamente zu bauen und ähnliches klappt das auch etwas leichter. Manchmal ist es einfacher, die Realität zu leben als sich immer wieder mit zerplatzen Seifenblasen zu beschäftigen.
Nicht nur wir sind lebensbejahend, viele Blutkrebspatienten und ihre Familien sind es auch. Und ihre Seifenblasen müssen nicht zerplatzen. Auch sie sind auf Stammzellspenden angewiesen. Je mehr Menschen wir durch diesen Blog erreichen, je mehr sich registrieren lassen um so höher die Chance dass irgendwo auf der Welt eine Seifenblase heil bleiben darf.
Die Auktions Geschichte zu Gunsten der DKMS hat einen ähnlichen Hintergrund. Vor Allem aus den eigenen Reihen ernte ich für diese Aktion sehr wenig Verständnis, dafür viele Augenbrauenheber und fast schon Missgunst. Wir sollten uns auf uns konzentrieren, das Geld doch für uns behalten und ob das überhaupt was wird.
Ganz ehrlich….ich habe keine Ahnung ob das alles so klappt, wie ich es mir vorstelle. Ich habe tolle Sachspenden zur Verfügung gestellt bekommen und hoffe, dass sich alle an die Verbindlichkeit erinnern. Ich habe aber keine Ahnung ob ich die gewünschten 700Euro zusammen bekomme, sehr gern mehr. Der gesamte Erlös wird an die DKMS überwiesen, bzw. der Spendenpool zur Auktion Aktion wird nach dem Ende der Auktionen an die DKMS ausgeschüttet.
Ich verspreche Euch; wir konzentrieren uns genug auf uns.
Mir ist nur unklar, was genau damit gemeint ist. Wir versuchen das beste „rauszuholen“ was geht. Unser Leben, das Tempo bestimmt Kunibert. Unsere Bucket List ist nicht vergessen. Aber wenn zu viel Zeit haben ist das auch nicht gut. Abwechslung, etwas tun können hilft zumindest mir sehr. Über jede neue Kooperationszusage freut sich der Held ebenso. Mir ist durchaus bewusst, dass dieses Auktionsprojekt recht größenwahnsinnig ist, aber wie war das noch mit den Grenzen? Ein Versuch ist es Wert. Denn es gibt viel zu Viele, die einen Mitbewohner Namens Kunibert haben. Und genau denen wollen wir helfen. Viele Möglichkeiten habe ich da nicht, ich versuche das von dem ich glaube, dass es klappen könnte. Mehr nicht. Den mutigen gehört die Welt….Den Erlös behalten selbstverständlich nicht wir. Ich habe Sachspenden zum versteigern bekommen, für einen guten Zweck, nicht für uns. Dass was wir uns wünschen ist sowieso nicht mit Geld zu bezahlen, finanzielle Einbußen hin oder her. Im Luxus leben wir nicht, wir müssen anders haushalten als früher und wie wir das langfristig machen werden ist alles andere als klar. Aber nochmal..das wichtigste können wir uns auch mit der höchsten Summe nicht kaufen. Das Geld geht an die DKMS
Ich mache nichts besonders, nur das was ich kann. Wir möchten keinen Orden, wir wollen helfen, an einem Ort der hin und wieder von Hoffnungslosigkeit überflutet ist.
Ich wünsche jedem Blutkrebserkrankten das aller, aller Beste. Ich wünsche Euch, dass ihr den passenden Stammzellspender-Superhelden findet. Ich wünsche Euch, dass ihr, nicht so wie wir, umsonst warten müsst. Denn das ist scheiße. Krebs zerstört Familien, Jeder kann etwas tun um dagegen anzukämpfen. Jeder, also auch wir. Wir tun das, was wir tun können. Wir versuchen zu helfen, da wir am besten wissen wie furchtbar grausam ein Leben mit Kunibert und ohne Stammzellspende sein kann.
Liebe Patienten, wir drücken Euch alle Daumen. Jeder von Euch ist ein Held! Wir wünschen Euch die Chance auf ein neues Leben, einen genetischen Zwilling, der mutig genug gewesen ist sich registrieren zu lassen und eine folgende, erfolgreiche Stammzelltransplantation. Ihr rockt das, ja?
Und nun seid ihr dran. Ich hoffe ihr lasst mich nicht hängen und bietet ab dem 8.4.2018 alle tapfer mit. 700 Euro gilt es zu erreichen, das entspricht den Kosten von 20 Registrierungen bei der DKMS. Ihr macht doch mit, oder?
Die Einhornbändigerin hatte mit knapp 14 Monaten ihren erste epileptischen Anfall, danach folgten viele weitere. Bei 20 habe ich aufgehört zu zählen. Dazu gesellten sich bald Abcensen, das sind kleine Anfälle bei denen sie nicht umgekippt ist, sondern „Nur weg gewesen“ ist, nicht ansprechbar. Sie erstarrte plötzlich. Sehr ungünstig auf einem Fahrrad, im Schwimmbad oder allein in der Öffentlichkeit.
Der kleine Batman war in der Kita, ich habe Urlaub und so konnten wir tatsächlich frühstücken gehen und ein paar Kleinigkeiten für die Heldenkinder einkaufen gehen.
Zwischendurch wurde der kleine Batman geboren und brachte mir eine dicke Wochenbettdepression mit. Aber auch das vergang.
Sie lebt fast vegetarisch, auch das tut nur sie und ist ganz nebenbei noch die beste große Schwester der Welt. Sie stellt sich immer schützend vor den kleinen Batman. Wenn wir mit ihm schimpfen müssen, tröstet sie ihn weil sie es nicht aushalten kann wenn er traurig ist. Die große Schwester erklärt ihrem Bruder die Welt. Sie ist seine beste Freundin der der beste Bodyguard aller Zeiten.
