Warum zur Hölle machst Du das? oder auch, die Rechtfertigungsfalle

Seitdem wir wissen, dass Kunibert sich unermüdlich zeigt, sich nicht von den bisherigen Behandlungen hat unterkriegen lassen ist unsere Welt ein kleines bisschen eingestürzt. Abgründe taten sich auf und das Dunkle machte sich breit.
Wir haben alles versucht, besonders letztes Jahr. Unser Held kämpfte sich durch viele Chemotherapien, eine autologe Stammzelltransplantation (Rückgabe der eigenen Stammzellen). Ich startete diesen Blog, organisierte zusammen mit der DKMS eine riesengroße Registrierungsaktion,. In vielen Zeitungen, Onlinemagazinen und Foren; überall lachten mich meine Lieblingsmenschen an. Zusammen mit der Initiatorengruppe und dem DRK verteilten wir Berlin weit viele tausend Flyer. Wir konnten Spenden von ca. 30000 Euro sammeln.29955484_1640218152739542_219882791_o.png
Was zuerst nach einem Erfolg ausgesehen hatte, entpuppte sich leider schnell als „Windei“. Unser Held wurde schon kurz nach der Behandlung Residiv und trotz der vielen emühungen ließ sich kein Stammzellspender für ihn finden. Ich habe mich manchmal gefragt, ob ich hätte noch mehr machen können.
Und dann saß ich da, mich selbstbemitleidend, die Welt hassend und fassungslos, dass unter den zich neuen Registrierungen Niemand für unseren Helden dabei gewesen ist. IMG_20170423_133401Aber Moment… Als sich mein Frust legte und der klare Verstand langsam wieder in mein Hirn kletterte, stellte ich fest, dass natürlich nicht alles umsonst gewesen ist.
Seitdem es diesen Blog gibt erreichen mich täglich Nachrichten von Euch, Nachrichten in denen ihr mir erzählt, dass ihr Euch nun bei der DKMS habt registrieren lassen. Ihr schickt uns Bilder von euerm DKMS Spender Kärtchen. Inzwischen konnten Drei Menschen die Chance auf ein neues Leben geschenkt werden. Die Spender haben sich im April letzten Jahres bei unserer DKMS Aktion registrieren lassen. Unsere Geschichte scheint etwas in Bewegung zu setzen, mit dem wir so nie gerechnet hatten.
Kunibert, unser Leben mit ihm ist nicht schön. Kunibert ist grausam, unerschrocken und wird uns den Helden nehmen, daran gibt es nichts zu beschönigen. Der Weg, den unser Held vor sich hat wird nicht einfach sein. Unsere Kinder werden ohne ihren Papa aufwachsen. Wir haben uns ergeben. Wir glauben inzwischen kaum noch daran, dass das Telefon klingelt, die Klinik anruft und uns sagt, dass endlich ein Spender gefunden wurde. Stattdessen steht die Überlegung im Raum Russisch Roulette zu spielen, die Überlegung der haploidenten Transplantation. 50% dass es klappt, 50% dass es genau das Gegenteil bewirkt. Auch daran lässt sich nichts beschönigen.
Aber…3 Menschen dürfen leben. Vielleicht sind es inzwischen sogar schon mehr. Unser Held und seine Geschichte haben dazu beigetragen, dass es diesen Menschen einmal besser ergehen wird. Unser Held zeigt sein Gesicht, unsere Heldenkinder und Ich tun es auch. P1100927 (2)
Das völlig abstrakte Wort „Blutkrebs“ bekommt ein Gesicht, eine Geschichte und ein Leben, dass ihr ein Stück weit begleiten könnt. Einige unter Euch gehen ihren Weg mit uns schon eine ganze Weile, ihr habt von Höhen und Tiefen gelesen. Ihr habt unsere Urlaube mitverfolgt, unsere grandiose Hochzeit „mitgefeiert“ Ihr habt mitverfolgen können, wie der kleine Batman Fahrradfahren gelernt hat und die Einhornbändigerin 10km während des Sponsorenlaufs gelaufen ist.20170926_171126
Ihr wisst dass die Einhornbändigern bald ihren 10. Geburtstag feiert und auf viele Karten hofft. Ihr wisst auch dass sie Epilepsie und einen wahnsinnig starken Willen hat.
Ihr kennt unseren kleinen Batman, seine Leidenschaft für Superhelden und Glitzerhaarspangen. Ihr wisst, dass er autistische Züge zeigt, unsere Bulldogge sein bester Freund ist und er nächstes Jahr eingeschult wird.P1120194
Ihr Lieben, ihr kennt nicht alles von uns, aber doch einige Einblicke. Und ich denke, dass dies einer der Hauptbeweggründe für manche unter Euch sein könnte sich bei der DKMS zu registrieren. Es fällt leichter über den eigenen Tellerrand zu sehen, wenn ein Gefühl von Nähe da zu sein scheint. Ich schließe mich davon übrigens auch nicht aus.
Wir erzählen Euch weiterhin von Uns um weiter darauf zu hoffen, dass der Eine/ die Eine, den wir so dringend suchen vielleicht auch mitliest und sich nun dazu entschieden hat sich bei der DKMS zu registrieren. Vielleicht registriert sich Heute einer von Euch bei der DKMS und rettet schon in ein paar Monaten ein anderes Leben.
Wir zeigen uns als Stellvertreter für viele andere Familien, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Wir sind keine Menschen, die sich sagen „wenn mir nicht geholfen werden konnte, dann den Anderen auch nicht“, im Gegenteil.
Wir versuchen unsere Kinder zu sebstbewusste Helden zu erziehen. Sie sollen ihren Weg gehen, das machen was Ihnen gut tut. Wir erwarten kein Abitur oder Höchstleistungen in der Schule. Wir erwarten, dass sie immer, wirklich immer ihr bestes Versuchen. Die zwei Heldenkinder sollen merken was in ihnen steckt, sie sollen auf sich selbst vertrauen und auf Meinungen Anderer nicht zu viel Wert legen. Vor Allem aber wünschen wir uns, dass unsere Kinder mit offenen Augen und Ohren durch ihr Leben schreiten. Wir wünschen uns, dass aus ihnen sozial eingestellte Erwachsene werden, die wissen was gut für sie selbst aber auch für Andere ist. Wenn sie irgendwo helfen können, dann sollen sie ihre Fähigkeiten erkennen, die es ihnen ermöglichen zu helfen. Ich hoffe dass ich unseren Kindern, trotz unserer Situation ein Rüstzeug für die Zukunft mitgeben kann, dass sie immer wieder ermutigen wird auch über die eigenen Grenzen hinaus zu sehen. Eine Super-Mutti bin ich leider nicht, ich mache viele Fehler und wünschte manchmal, dass ich das „Mamasein“ etwas besser beherrschen würde. Und trotzdem hoffe ich, dass unsere 2 Kinder zu selbstbewussten, glücklichen und sozialen Erwachsenen herranwachsen.


Ich bin kein Mensch, der seine Hände in den Schoss legen kann und darauf wartet, dass das Glück an meine Tür klopft. Das konnte ich letztes Jahr nicht und jetzt schon gar nicht. Trotz Kunibert, trotz der schier unglaublichen Prognose sind wir immer noch sehr lebensbejahende Menschen. Wir wissen die Zeit auf Erden zu schätzen, wir wissen, dass sie endlich ist. Und auch wenn wir uns Kunibert ergeben haben, heißt es nicht, dass wir auch die nächste Zeit nicht weiterhin leben wollen. Das wollen wir und mit dem aufgeben immer und immer wieder zu hoffen, auf neue Medikamente zu bauen und ähnliches klappt das auch etwas leichter. Manchmal ist es einfacher, die Realität zu leben als sich immer wieder mit zerplatzen Seifenblasen zu beschäftigen.
Nicht nur wir sind lebensbejahend, viele Blutkrebspatienten und ihre Familien sind es auch. Und ihre Seifenblasen müssen nicht zerplatzen. Auch sie sind auf Stammzellspenden angewiesen. Je mehr Menschen wir durch diesen Blog erreichen, je mehr sich registrieren lassen um so höher die Chance dass irgendwo auf der Welt eine Seifenblase heil bleiben darf.20046362_1404325266328833_3295899689324980167_n
Die Auktions Geschichte zu Gunsten der DKMS hat einen ähnlichen Hintergrund. Vor Allem aus den eigenen Reihen ernte ich für diese Aktion sehr wenig Verständnis, dafür viele Augenbrauenheber und fast schon Missgunst. Wir sollten uns auf uns konzentrieren, das Geld doch für uns behalten und ob das überhaupt was wird.
Ganz ehrlich….ich habe keine Ahnung ob das alles so klappt, wie ich es mir vorstelle. Ich habe tolle Sachspenden zur Verfügung gestellt bekommen und hoffe, dass sich alle an die Verbindlichkeit erinnern. Ich habe aber keine Ahnung ob ich die gewünschten 700Euro zusammen bekomme, sehr gern mehr. Der gesamte Erlös wird an die DKMS überwiesen, bzw. der Spendenpool zur Auktion Aktion wird nach dem Ende der Auktionen an die DKMS ausgeschüttet.
Ich verspreche Euch; wir konzentrieren uns genug auf uns. P1100919 (2)Mir ist nur unklar, was genau damit gemeint ist. Wir versuchen das beste „rauszuholen“ was geht. Unser Leben, das Tempo bestimmt Kunibert. Unsere Bucket List ist nicht vergessen. Aber wenn zu viel Zeit haben ist das auch nicht gut. Abwechslung, etwas tun können hilft zumindest mir sehr. Über jede neue Kooperationszusage freut sich der Held ebenso. Mir ist durchaus bewusst, dass dieses Auktionsprojekt recht größenwahnsinnig ist, aber wie war das noch mit den Grenzen? Ein Versuch ist es Wert. Denn es gibt viel zu Viele, die einen Mitbewohner Namens Kunibert haben. Und genau denen wollen wir helfen. Viele Möglichkeiten habe ich da nicht, ich versuche das von dem ich glaube, dass es klappen könnte. Mehr nicht. Den mutigen gehört die Welt….
Den Erlös behalten selbstverständlich nicht wir. Ich habe Sachspenden zum versteigern bekommen, für einen guten Zweck, nicht für uns. Dass was wir uns wünschen ist sowieso nicht mit Geld zu bezahlen, finanzielle Einbußen hin oder her. Im Luxus leben wir nicht, wir müssen anders haushalten als früher und wie wir das langfristig machen werden ist alles andere als klar. Aber nochmal..das wichtigste können wir uns auch mit der höchsten Summe nicht kaufen. Das Geld geht an die DKMSP1120172 (2)
Ich mache nichts besonders, nur das was ich kann. Wir möchten keinen Orden, wir wollen helfen, an einem Ort der hin und wieder von Hoffnungslosigkeit überflutet ist.
Ich wünsche jedem Blutkrebserkrankten das aller, aller Beste. Ich wünsche Euch, dass ihr den passenden Stammzellspender-Superhelden findet. Ich wünsche Euch, dass ihr, nicht so wie wir, umsonst warten müsst. Denn das ist scheiße. Krebs zerstört Familien, Jeder kann etwas tun um dagegen anzukämpfen. Jeder, also auch wir. Wir tun das, was wir tun können. Wir versuchen zu helfen, da wir am besten wissen wie furchtbar grausam ein Leben mit Kunibert und ohne Stammzellspende sein kann.
Liebe Patienten, wir drücken Euch alle Daumen. Jeder von Euch ist ein Held! Wir wünschen Euch die Chance auf ein neues Leben, einen genetischen Zwilling, der mutig genug gewesen ist sich registrieren zu lassen und eine folgende, erfolgreiche Stammzelltransplantation. Ihr rockt das, ja?
Und nun seid ihr dran. Ich hoffe ihr lasst mich nicht hängen und bietet ab dem 8.4.2018 alle tapfer mit. 700 Euro gilt es zu erreichen, das entspricht den Kosten von 20 Registrierungen bei der DKMS. Ihr macht doch mit, oder?

Heldenupdate

Der erste Chemozyklus liegt hinter unserem Helden. Diese Woche pausiert er, bevor es nächste Woche vermutlich weiter geht. Richtig, nur vermutlich. Es ist immer noch unklar, woher die geschwollenen Lymphknoten entlang der Wirbelsäule kommen. Die sind trotz Chemo noch nicht geschrumpft und schmerzen nach wie vor. Es gab in den letzten Wochen weiterhin viele Nächte in denen der Held nicht schlafen konnte. Seine niedergelassene Onkologin wirkt leicht unsicher, was die aktuelle Behandlung betrifft. Eigentlich sollte unser Held nächste Woche Donnerstag mit dem 2. Chemozyklus beginnen. Am Donnerstag ist aber auch der nächste Termin beim Chefarzt der Transplantationsabteilung, der sich im Gegensatz zu der anderen Ärztin etwas mehr mit dem multiplen Myelom auskennt.
Er wird dann entscheiden wie es weiter geht. Weiter mit Plan C oder doch Plan D. Das hängt zum Einen davon ab wie der Arzt die Lymphknoten einschätzt und auch ob die Nebenwirkungen tolerierbar sind. P1110168
Ich finde es gerade alles etwas verwirrend…da sich die Onkologin nicht klar formuliert hat, aber sie scheint an dem aktuellen Behandlungsplan zu zweifeln. Der „Krebsmaker“ ist ein wenig gesunken, möglicherweise aber nicht ausreichend, dann die Dinger an der Wirbelsäule.
Unser Held kämpft mit den Nebenwirkungen der Behandlung. Er ist sehr zittrig, die Hände besonders. Teilweise ist so stark, dass es ihm schwer fällt ein Wort zu schreiben oder eine Tasse zu halten. Das nächtliche Morphin verstärkt das „chemobrain“, er ist sehr vergesslich und schnell reizbar. Seine Haut, besonders an den Händen wird immer schlimmer. Hinzukommt dass sein Kreislauf bei „schlechter Luft“ in geschlossenen Räumen schnell absackt. Er bekommt recht häufig Krämpfe in den Beinen und auch im Daumen. Das führt dazu, dass er seinen Daumen kurzzeitig nicht mehr bewegen bzw. steuern kann.
Unser Held ist schnell erschöpft. Nachts kann er nicht schlafen. Das liegt teilweise an den Schmerzen aber auch an innerer Unruhe. Damit das besser wird, hat er nun Tavor verschrieben bekommen. Ich möchte nicht näher erläutern was ich von diesem Medikament halte…
Sein Geschmackssinn ist fast null. Daran ist die Mundschleimhautentzündung schuld, die zwar noch nicht so stark ist, dass sie schmerzt aber sie ist da. Damit sich dies nicht verschlmmert muss er nun wieder mit einer besonderen Mundspülung dafür sorgen, dass es besser wird. Diese hatte er bereits letztes Jahr in der Klinik, besonders toll ist die wohl nicht.IMG-20170326-WA0009
Die Ärztin vermutet, dass der Blutzuckerspiegel des Helden auch eine Rolle spielen könnte. Das wird nun auch noch weiter beobachtet.
Der Inhalt unseres Medizinschränkchens wächst und ich erinnere mich nur noch dunkel daran, wie er mal ausgesehen hat, als da nur der gute Fieber-Zaubersaft der Kinder, die Friedenspfeife (Ein Inhalierdings für die Heldenkinder) und die Medikamente der Einhornbändigerin drin waren. Ich weiß nur noch, dass es jede menge Platz gegeben hat. Jetzt ist er zu klein. Viel zu klein. Die nette Frau in der Apotheke kennt unseren Helden bereits sehr gut.
Trotz Allem plant unser Held nach Ostern wieder arbeiten zugehen, wenn auch nur stundenweise, bzw. solang wie es Kunibert zulässt. Ich mache mir Sorgen, dass er sich da etwas zuviel zumutet. Aber inzwischen bin ich der Überzeugung, dass es ihm gut tun wird. Raus aus den vier Wänden, das Gefühl etwas sinnvolles und produktives zu tun und sich nicht alles von Kunibert nehmen zu lassen.
Zugegeben wäre es von Vorteil, wenn die Schmerzen, (die vorrangig im liegen da sind) , die Unruhe und der Rest der Nebenwirkungen bis dahin etwas weniger wären. Wir werden sehen.
Vor Allem in den letzten Zwei Tagen haben wir immer mal wieder über das „danach“ gesprochen. Und auch über unsere Wohnsituation, die wir; irgendwann ich unbedingt für die Kinder halten will. Es ist unglaublich wieviel eine alternative, deutlich kleinere Wohnung kostet. Nur mit meinem Einkommen…lassen wir das. Wir haben gerechnet, überlegt und denken weiter drüber nach.
Die Gedanken des Helden kreisen häufig um die haploidente Transplantation (Stammzellen vom Vater, 50% passend) , um Kunibert und um die Frage wie sich alles noch entwickeln wird.
Ich bin im Moment recht abgeklärt und versuche das anzunehmen, was noch kommen wird. Wir können am Krankheitsverlauf kaum noch etwas ändern sondern können nur darauf vertrauen, dass die chemo wirkt, die Nebenwirkungen verschwinden und unser Held wieder ein Stück weit mehr Lebensqualität bekommt.
Unsere Bucket List wartet schließlich noch auf uns29746873_1635911033170254_904084666_o

Und wenn Du müde wirst

Liebes Kämpferherz,
ich weiß, dass Du immer stark sein möchtest. Du willst auf Bäume klettern, die Welt retten und gegen Monster kämpfen. Du möchtest alle beschützen, die Dir lieb sind. Du kämpfst bis aufs Blut, Du lässt nicht locker und lässt Dir nicht einreden , dass eine kleine Pause hin und wieder doch eigentlich ganz gut ist.
Manchmal wirst Du müde. Aber Du lässt Dir nichts anmerken. Zumindest versuchst Du es. Du gibst alles und kämpfst immer weiter und weiter.
Du kämpfst gegen ein unsichtbares Monster, das so riesig ist, dass es nicht nur Dir Angst macht. Dass Du Angst hast würdest Du selbstverständlich nie zugeben.IMG-20170403-WA0008

Das Monster hat so viele Arme, dass es Deinen Körper vereinnahmt hat, es lähmt und wirft Dich zu Boden. Aber Du stehst immer wieder auf. Je öfter Du umgeworfen wirst, desto gemeiner wird der Sturz.
Geliebtes Kämpferherz bitte glaube mir… manchmal ist eine Pause wirklich gut. Eine kleine Zeit zum durchatmen und Luft holen. Gönn Dir eine Pause. Du musst nicht alles allein machen. Lass Dir helfen, und wenn es nur die Einkaufstüten sind, die ich für Dich tragen darf.
Wir wissen, dass Du unerbittlich kämpfst. Wir wissen, dass Du stark bist. Daran ändert sich auch nichts, wenn Du Dich kurz ausruhen musst.
Das Monster hat Dich gefangen aber Du versuchst das Netz immer wieder abzuwerfen. Du lässt Dich nicht unterkriegen und ich bewundere Dich wirklich sehr dafür.
Geliebtes Kämpferherz, manchmal muss es nicht der große Baum sein auf den Du klettern musst. Der kleine Hügel auf unserem Feld tut es auch, der hat nämlich Treppen. Die Welt kannst Du nicht retten, aber Du trägst einen großen Anteil dazu bei, dass schon mindestens 3 Menschenleben gerettet werden konnten. Du bist ein Held!
Gegen das Monster kämpfen. Ja das sollst Du auch weiterhin tun, aber versuche Dir Deine Kräfte dabei richtig einzuteilen. Wenn Du müde wirst, kämpfen wir mit Dir. Wenn Du Dich ausruhen willst, dann; ja auch dann kämpfen wir für Dich. 20130430_171537

Aber nicht nur gegen das Kunibertmonster, auch gegen die Gedanken in Deinem Kopf.
Wenn Du müde wirst, mach Dir keine Gedanken um uns. Höre auf das, was Dir Dein Kämpferherzkörper sagt. Höre nicht auf die Gedankenmonster, die Dir ein schlechtes Gewissen einreden wollen, das musst Du ganz und gar nicht haben.
Ich verspreche Dir, dass wir unser Leben weiterhin rocken. Wir werden immer weiter dafür kämpfen, dass die bösen Monster, wie auch Deines eins ist, irgendwann in die Knie gezwungen werden können. Wir kämpfen dann nicht mehr gegen das Monster in Dir, aber gegen die vielen anderen Monster .
Liebes Kämpferherz, bitte gebe nicht auf, gebe Dich nicht auf aber merke auch wann es genug ist. Wir kämpfen mit Dir, Immer, egal was uns das Monster noch vorgeben wird.
Aber geliebtes Kämpferherz, wenn Du müde bist dann ruh Dich aus. Je müder du bist, desto leichter hat es das Monster. Manchmal kann es helfen sich in einer Höhle zu verstecken. Aber nicht zu lang, nur bis Deine Kraft wieder aufgeladen ist.20150403_100027
Es gibt Tage da wirkt Dein Leben so grau und trist, wie es das Wetter manchmal ist. Es regnet, stürmt und ist bitterlich kalt. Bei dem ersten Schritt Tritt nach draußen frieren die Ohren und die Füße werden kalt. Der Wind weht in Dein Gesicht, so dass das Atmen immer schwerer fällt.
Aber erinnerst Du Dich? Erinnere Dich an die Sonne, an warme Sonnenstrahlen und wie gut sie auf Deiner Haut tun. Weißt Du noch, dass Du dann den ganzen Tag draußen warst, gelacht und Dich darüber gefreut hast, dass die Bäume ihre ersten Knospen zeigen?20130615_164400
Liebes Kämpferherz, genau diese Tage werden wieder kommen. Sie wechseln sich mit den tristen und Grauen ab, aber sie kommen wieder.
Und bis es soweit ist versuche ich stricken zu lernen, damit Du auch an kalten Tagen keine frierenden Füße haben musst.

Wer gibt Papa Einhorn ein neues Zuhause?

Heute stelle ich Euch Papa Einhorn vor. Die Einhornbändigerin hat ihn mit zwei Jahren vom Weihnachtsmann bekommen. Sie hat ihn sich sehnlichst erwünscht und musste ordentlich Überzeugungsarbeit leisten, da Papa Einhorn Dank Knopf im Ohr doch etwas mehr wert war/ist als eine Schokoriegel.
Schon früh wusste die tapfere Heldentochter, wie sie am besten mit ihren Augen klimpern muss, damit sie mich überzeugen, äh den Weihnachtsmann überzeugen konnte.
Papa Einhorn begleitete sie fortan überall hin. Auch bei diversen Krankenhausaufenthalten war er immer dabei. DSCI0277Die Einhornbändigerin hatte mit knapp 14 Monaten ihren erste epileptischen Anfall, danach folgten viele weitere. Bei 20 habe ich aufgehört zu zählen. Dazu gesellten sich bald Abcensen, das sind kleine Anfälle bei denen sie nicht umgekippt ist, sondern „Nur weg gewesen“ ist, nicht ansprechbar. Sie erstarrte plötzlich. Sehr ungünstig auf einem Fahrrad, im Schwimmbad oder allein in der Öffentlichkeit.
Das tapfere Mädchen musste starke Medikamente nehmen, war oft und teilweise lange in der Klinik. Erst mit knapp 8 Jahren haben wir eine Medikation gefunden, durch die sie Anfall frei geworden ist.
Die zahlreichen Medikamente schmeckten nicht und es war anfangs ein riesen Kampf, sie davon zu überzeugen, diese auch zu nehmen. Wirklich, ihr habt keine Vorstellung. Aber dann kam Papa Einhorn und brachte eine Glitzerdose mit. Die Dose glitzerte in lila und Pink. Papa Einhorn hat sie extra für die Einhornbändigerin aus dem Einhörnerwald mitgebracht. In dieser Dose versteckten sich Zauberpillen, damit das Gewitter im Kopf der Heldentochter etwas weniger laut ist. Es klappte, was ich nicht schaffte, klappte mit Papa Einhorn ganz wunderbar. Dreimal am Tag kam er mit neuen Zauberpillen aus dem Einhörnerwald. Bei Blutabnahmen, MRTs unter Vollnarkose oder EEGs, immer war Papa Einhorn mitdabei. Er hatte zum Essen seinen eigenen Platz, mit einem grünem Teller und einer rosa Wasserschüssel. Manchmal wurden ihm auch Zöpfe geflochten, aber ich glaube das mochte er nicht so.IMG030
Inzwischen ist die Einhornbändigerin fast 10 Jahre alt. Seit über 6 Monaten bekommt sie keine Medikamente mehr, da die Nebenwirkungen nicht mehr tragbar gewesen sind. Außer ein paar kleinen und kurzen Absencen ist trotzdem nichts mehr zu spüren. Papa Einhorn tristet sein Dasein schon seit langer Zeit in unserem Schlafzimmer in der „Aussortierkiste“. Die Einhornbändigerin mag Einhörner immer noch, aber sie sagt dass Papa Einhorn sie zu sehr an die ganze „Krankseinphase“ erinnert und er vielleicht nun einem anderem Kind helfen und auch beschützen kann. Papa Einhorn ist ein Goldstück, aber die Einhornbändigerin möchte durch ihn nicht an unschöne Dinge erinnert werden.
Ich glaube fast, dass ich mehr an dem Einhorn hänge als die Heldentochter. Aber im Grunde hat sie recht, manchmal ist es besser sich von Dingen zu trennen.

Bevor ihr fragt; der kleine Batman weiß Papa Einhorn nicht so zu schätzen, er mag lieber maskierte Superhelden.
Papa Einhorn fühlt sich einsam und sucht nun nach einem neuen Menschen, den er trösten darf. Vielleicht noch ein paar Hinweise zu dem heldenhaften Fabelwesen.
Papa Einhorn kann manchmal etwas eigensinnig sein, er mag es nicht gern allein zu sein. Darum muss er überall mit hin. Geschlafen wird selbstverständlich mit seinem neuen Lieblingsmenschen im Bett, auf dem Kopfkissen und zugedeckt. Er friert nämlich schnell.DSCF4160
Am liebsten isst er Spargel, Nudeln, Mais und Dinkelflocken. Aber am aller, aller besten schmecken ihm Oreokekse. Er knabbert immer erst den Deckel ab, bevor er die Füllung essen kann.
Manchmal neigt er zu einer Struppelmähne, aber keine Sorge, er lässt sich ohne Probleme kämmen. Bevor er umziehen wird, bekommt er seine Hufe nochmal ausgekratzt, das Fell gebürstet und er wird gewaschen sein. Das geht in der Waschmaschine bei 30Grad ganz prima.
Papa Einhorn ist sehr gesellig und hat nichts gegen andere Kuscheltiere im Haus, oder Bett oder auch im Rucksack. Er kann teilen.
Papa Einhorn ist mutig und unheimlich stark. Aber es gibt doch eine Sache, vor der selbst er sich fürchtet. Hunde, am meisten die mit einem großen Kopf und kurzem Schwanz. Die Familienbulldogge Toffee mochte Papa Einhorn dagegen so sehr, dass er das Einhorn immer anstarrte und darauf hoffte dass es einmal zu Boden fällt. Allerdings ist das nie passiert, zum Glück für Papa Einhorn.P1120113
Solltet ihr also Hunde im Haus haben, ist das kein Problem. Ihr müsst nur beruhigend auf Papa Einhorn einreden.
Das königliche, prachtvolle, weiße Einhorn wird uns verlassen, die Einhornbändigerin lässt ihn ziehen. Aber vielleicht schreibt ihr Papa Einhorn hin und wieder eine Karte, wer weiß?
Die Einhornbändigerin und Papa Einhorn sind sich sehr ähnlich. Denn Beide haben eine sehr soziale Ader, auch wenn es mir manchmal gar nicht so recht ist…sie wollen immer helfen, besonders Menschen und Tieren denen es nicht so gut wie ihnen selbst. Darum haben die Zwei beschlossen, dass Papa Einhorn nur ausziehen darf, wenn sein neuer Beschützer etwas gutes tut.P1120153
Echte Helden tragen nämlich keinen Umhang. Echte Helden helfen, so wie sie es können. Sie tun etwas, sind voller Tatendrang und haben Ideen. Die Einhornbändigerin und Papa Einhorn gehören definitiv dazu.
Die Einhornbändigerin lässt das Einhorn ziehen und hat den Wunsch geäußert, dass wir ihn doch an ein Kind verschenken könnten, dass sehr krank ist und unbedingt Medizin aus dem Einhörnerwald braucht. Kennt ihr da wen?
Falls nicht, kann Papa Einhorn von Euch auch „freigekauft“ werden. Den Erlös könnt ihr auf den Leetchi Spendenpool zu Gunsten der DKMS einzahlen. Dann hilft Papa Einhorn nicht nur einem Menschen, sondern ganz, ganz vielen.
Papa Einhorn kommt frischgewaschen und mit etwas von seinem gewohnten Lieblingsessen zu Euch; ihr wisst schon…die Oreokekse 
Wer mag unserem wirklich sehr lieben Papa Einhorn ein neues Zu Hause geben? Vielleicht Jemand von Euch? Versprecht mir nur eins…Seid immer, wirklich immer lieb zu ihm. Und wenn auch Euer Kind und ihr selbst ihn irgendwann weiterziehen lasst; dann lasst ihn wieder etwas gutes tun.

Gute Tage, schlechte Tage

Die momentane Zeit ist unberechenbar. Nicht nur das Wetter schwankt zwischen sonnig und warm und regnerisch und kalt. Wenn wir abends ins Bett gehen, ist völlig unklar wir der nächste Tag werden wird.

Spontanität ist alles um gute Momente auszunutzen. Die letzten Tage waren durchwachsen. In einer Nacht ging es dem Helden so schlecht, dass er kurz davor gewesen ist ins Krankenhaus zu gehen. Starke Schmerzen in den Schultern, Übelkeit, zittrig und das Gefühl als wäre sein Kopf ein Ballon. Überall kribbelte es und eine Schwitzattacke jagte die nächste.

Seine Hat hatte einen leicht gelben Stich und sah/sieht irgendwie ganz seltsam aus.

Das ging in Summe zwei Tage so, zum Glück kann er seine Onkologin zu jeder Zeit anrufen.

Die letzten Blutwerte waren so…naja. Der Lamda Leichtkettenwert (in seinem Fall ist das ein Teil vom „Krebsmaker“ ist trotz Chemotherapie weiter angestiegen. Das kann wohl passieren und ändert sich hoffentlich bald. Die nächste Blutentnahme steht Donnerstag an. Die geschwollenen Lymphknoten sorgen dafür, dass unser Held die neusten Ergebnisse bereits in die Klinik bringen sollte. Der nächste Termin dort ist Donnerstag nach Ostern.IMG_20180309_072447_338

An dieser Stelle möchte ich nocheinmal sagen,  dass unsere Situation womöglich eine ganz andere sein könnte, wenn unser Held letztes Jahr im Sommer neue Stammzellen transplantiert bekommen hätte. Weltweit; wirklich weltweit gibt es bis HEute keinen passenden Spender. Obwohl…letztes Jahr hat sich da Jemand versehentlich versprochen… Es gab zwei potentielle Spender, eine/einer konnte nicht erreicht werden und der/die Andere hat eine Spende abgelehnt. Tief in mir hoffte ich zu diesem Zeitpunkt, dass es doch irgendwo auf der Welt noch Jemanden geben muss der passt. So wie es aussieht habe ich mich geirrt. Daher eine bitte….Wenn ihr bei der DKMS oder einer anderen Datenbank als potentieller Lebensretter registriert sein, dann denkt bei einem Umzug oder Telefonnummernwechsel bitte auch daran, eure neuen Daten bekannt zugeben. Wenn ihr Euch überlegt habt, doch nicht mehr als Spender in Frage zu kommen, dann ist das okay, aber lasst Euch aus der Kartei löschen. Ich denke, dass ich in der Lage bin einiges zu akzeptieren, ich versuche Niemanden zu überreden sich bei der DKMS oder sonst wo als potentieller Lebensretter zu registrieren aber… Wenn man registriert ist und dann der Anruf kommt, in dem Einem gesagt wurde dass irgendwo auf der Welt Jemand genau jetzt möglicherweise Deine Stammzellenbraucht um weiterleben zu können und Du lehnst ab… Wie zur Hölle kann man da noch ruhig schlafen? Das ist ein Punkt, der sich meinem Verständnis entzieht. Es tut mir Leid, aber da fehlt mir irgendwas, auch wenn Person X sicher Gründe gehabt haben wird. Aber gut…20171124_195737

Möglicherweise folgt zeitnah eine Biopsie der Lymphknoten um zu klären was genau das ist. Die Onkologin meinte mit aufbauenden Worten, dass diese eventuell nicht zu Kunibert gehören, sondern einen anderen Ursprung haben. Aber welchen? Einen Freund von Kunibert? Wir wissen es aktuell nicht.

Und dann gibt es Tage wie den gestrigen. Unser Held ist aufgestanden, nach einer Nacht in der er schlafen konnte.  Die Heldentochter ist in einem Tages- Feriencamp wo sie programmieren lernt (das wollte sie so und ist dort das einzige Mädchen, gestern konnte sie den Jungs zeigen was sie kann. Sie war eine der besten 🙂 )29664268_1635922803169077_1896104218_nDer kleine Batman war in der Kita, ich habe Urlaub und so konnten wir tatsächlich frühstücken gehen und ein paar Kleinigkeiten für die Heldenkinder einkaufen gehen.

Am Abend merkte der Held seine Knochen, er war erschöpft aber es ging ihm den Umständen entsprechend gut. Heute werden wir erneut los. der kleine Batman fährt für zwei Nächte auf seine Kitagruppenfahrt. Der Koffer scheint fast so groß, wie er selbst.29546977_1635911263170231_1022724217_n

wir werden auch Heute unterwegs sein und Freunde besuchen. Heute ist ein guter Tag, hoffen wir dass es so bleibt. Die Decke fällt uns nämlich langsam auf den Kopf…

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Im Moment können wir nie wissen, was uns der morgige Tag bringt und vermutlich ist das auch besser so. Die Entscheidung, wie der Behandlungsweg weitergeht ist noch nicht gefallen. Zum Einen ist es davon abhängig ob die Chemotherapie wirkt, woher die Lymphknoten kommen, was die Metastasen machen und wie sich der Held überhaupt entscheidet. Einen Stammzellspender gibt es nach wie vor nicht, die haploidente Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) ist aber sehr risikoreich.

Ich habe meine Meinung zu den nächsten Monaten, aber entscheiden muss es unser Held. Ich äußere meine Wünsche diezbezüglich nicht, da ich glaube dass unser Held sich sehr nach Ihnen richten würde und nicht seinem Bauchgefühl folgt. Ich fühle mich überfordert die Verantwortung für die Entscheidung Pro oder Kontra einer eventuell lebensbedrohlichen Behandlung zu übernehmen.

Es ist egal welchen Weg er gehen wird, ob er nach dem letzten Strohhalm greift oder nicht, er wird ihn nicht alleine gehen müssen20180309_175759

 

Auktion Aktion zu Gunsten der DKMS Update; Save the Date

Ihr Lieben, Heute wird es zur Abwechslung mal etwas positiver. Vor einer Woche habe ich Euch erzählt, dass ich eine Auktion Aktion zu Gunsten der DKMS starten möchte. Ich denke zum Einen, dass es nie genug Aufmerksamkeit für dieses Thema geben kann; niemals! Außerdem finanziert sich die DKMS allein durch Spenden, damit kann praktisch jeder helfen. Nicht nur potentielle Stammzellspender- Superhelden werden zwingend benötigt, sondern auch finanzielle Mittel um diese überhaupt registrieren zu können.
Ich weiß, dass ich einige von Euch durch diesen Blog erreichen konnte, viele haben sich bei der DKMS registrieren lassen. Manche aber wollen es nicht, mir fällt es schwer das zu aktzeptieren, aber ich tue es. Ich gehöre übrigens trotz unserer Situation zu der Fraktion, ich bin gegen eine allgemeine Registrierung aller Menschen. Ich finde nicht, dass es Pflicht sein sollte. Ihr gebt etwas her, ihr schenkt etwas, was Euch gehört. Eine Stammzellspende ist nicht vergleichbar mit einer Grippeimpfung. Das sollte freiwillig geschehen.Dafür hätte sie unserem Helden etwas schenken können, zu dem ich nicht in der Lage bin… Aber dazu an anderer Stelle mehr…IMG-20170424-WA0023
Uns reicht nicht, was bisher geschehen ist. Wir wollen mehr tun. Unser Held hat seinen genetischen Spender nicht gefunden, bzw. war er oder Sie nicht zu einer Spende bereit. Wir erhoffen uns durch diese Aktion erneut erhöhte Aufmerksamkeit für die DKMS, ihre Anliegen und Absichten. Und ganz Nebenbei helft ihr uns mit dieser Aktion dabei, die DKMS zu unterstützen.
Ich habe in der letzten Woche einige Firmen, Privatpersonen und Selbstständige angeschrieben. Einige Reaktionen gab es bereits, andere stehen noch aus. Es gab Nachrichten von Euch, Vorschläge und Unterstützungsangebote, ihr seid der Wahnsinn!
Es gibt so tolle Dinge zu ersteigern, dass ich ganz neidisch werde, nicht selbst mitbieten zu können! Ich werde später noch etwas teasern, versprochen. Ich zeige Euch schonmal ein paar „Kleinigkeiten“, die ihr schon ganz bald hier ersteigern könnt.
Voraussichtlicher Start wird der 8.4. 2018 sein, am frühen Abend geht es los.

Die gesamte Aktion wird sich etwa über vier Wochen hinziehen. Im Moment klopfe ich erneut die Verbindlichkeit bei allen Teilnehmern ab, nicht das da noch etwas schief geht. Alle Einnahmen, also das Geld was ihr bereit seid für die Artikel zu bezahlen, werden zu 100% an die DKMS gespendet. Kein Cent bleibt bei uns. Damit das für Euch auch ersichtlich ist, habe ich mir einige Gedanken zur Bezahlung gemacht.P1110461
Ich habe einen Spendenpool bei Leetchi angelegt, dieser steht ab sofort bereit. Gehört ihr zu den glücklichen, die etwas ersteigern konnten, überweist ihr das Geld nicht mir, sondern auf diesen Spendenpool. Und jetzt Achtung; ganz wichtig ist dabei, dass ihr Euern Namen und das was ihr ersteigert habt ins Kommentarfeld der Spende schreibt. Das ist für mich wichtig, damit ich die Geldeingänge zuordnen kann. Der Versand geht auf mich, da ich sonst nicht weiß wie wir das anders regeln sollen. Denn das gesamte Geld, welches auf dem Leetchikonto liegt, wird Ende Mai (solange bleibt es offen) direkt auf das Konto der DKMS überwiesen.
Hier der Link zum Spendenpool

https://www.leetchi.com/c/helden-gesucht-finanzielle-unterstuetzung-fuer-registrierungen-neuer-stammzellspender-superhelden

Somit könnt ihr alle sehen wieviel zusammengekommen ist und dass ich es nicht in meine Tasche stecke. Am Ende gibt es einen Screenshot, der Euch zeigen wird, dass das Geld auch wirklich dort angekommen ist, wo es hin soll; an die DKMS. Jeder, der sich beteiligt hat bekommt automatisch eine E-Mail wenn Geld aus dem Pool genommen wird. Ihr seht wieviel und wohin.

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Zur Aktion selbst…Auch da hatte ich lange überlegt über welches Portal ich versteigere. Mein erster Gedanke war der Auktionsriese mit B im Internet. Da es aber Artikel geben wird, die  mit einem Mindesgebot starten, müsste ich immer eine Angebotsgebühr zahlen. Das wird schwierig. Dann dachte ich, dass die Facebookseite eine gute Idee ist, allerdings könnte das schnell unübersichtlich werden.
Daher machen wir es so…Am ersten Tag der Auktion zeige ich Euch in einem Blogpost, also hier alle zu ersteigernden Artikel und verrate Euch das Startgebot. Danach werde ich etwa alle zwei Tage bis drei Tage, wenn ich es schaffe auch öfter einen Blogpost schreiben und 3-5 Artikel zur Auktion freigeben. Jeder Artikel bekommt eine Nummer. Auf die Nummern könnt ihr dann als Kommentar in dem dazugehörigen Post bieten, Euch vielleicht sogar überbieten. Die Auktionen kommen demzufolge in Wellen, starten an unterschiedlichen Tagen und enden jeweils 7 Tage nach dem Auktionsstarts des Artikels.
Habt ihr das soweit verstanden oder bleiben noch Fragen offen? Verbesserungsvorschläge?
Ich hoffe das alle Zusagen verbindlich bleiben, dann wird es ganz großartig. An alle Unterstützer, 10000000 Karmapunkte für Euch, habt tausend Dank!29341500_1634116640016360_1516951062_n
Falls ihr auch noch mitmachen wollt, Dinge, Taten oder Erlebnisse zusteuern wollt, die ersteigert werden können. Sehr, sehr gern. Ich freue mich über jede Kleinigkeit. Alles zählt, jeder Cent ist wichtig. Wir alle zeigen Kunibert und seinen Freunden den Mittelfinger, denn sie haben nichts anderes verdient.
Auch wenn Kunibert unseren Kampf gewinnen wird, so wissen wir zumindest anderen im Kampf gegen ihren etwas geholfen zu haben, auch wenn es nur ganz geringfügig ist.
Aber nun zu meinem Versprechen. Ich zeige Euch mal ein paar „Kleinigkeiten“, die ihr bald Euer eigen nennen könntet.
Ein Wellneswochenende in Dänemark, bzw. sogar bis zu 7 Nächte… richtig gelesen…. Nur ihr, ein Traumhaftes Haus und das wahre Bulabü Feeling. Ihr könnt Euch ein verlängertes Wochenende im Zeitraum von 11.11-5.12.2018 aussuchen. Der Zeitraum ist aktuell geblockt, bis ihr Euch auf einen Termin einigen konntet. Der Preis beinhaltet das Haus für bis zu 12 Personen, die Nebenkostenpauschale und Endreinigung. Aktueller Normalpreis liegt bei 1100 Euro… Startgebot 499Euro. Ihr habt einen 30qm Pool, einen Außenwhirpool, Eine Röhrenwasserrutsche, viel Garten, eine Innensauna, noch mehr Garten… Genaueres könnt ihr hier nach lesenr10213_main_01
Danke an die „Ostseefamilie“

Dann könnt ihr Euch selbst nähen lassen, ein echtes Minime. Sehr Detailverliebt und Originalgetreu. Ich denke, dass ich für die Heldenkinder auch noch eine Bestellung aufgeben muss. Ihr ersteigert quasi eine art Gutschein. Ich werde den Namen des Gewinners an Catinka Hinkebein weitergeben. Ihr nehmt Kontakt auf, sendet ihr ein Foto und eure Vorstellungen und schon ganz bald ist euer kleines Ich bei Euch. Der aktuelle Normalpreis liegt bei 99Euro, Startpreis der Auktion 45 Euro.29257714_1690309454379214_2620715827711705088_n

Danke an Catinka Hinkebein

Ein tolles Babyset in Wunschgröße (56- 98) bestehend aus Hose, Mütze, Shirt und Loop. Setpreis im echten Leben liegt zwischen 50-90 Euro, Startpreis hier 30 Euro29345086_1633977653363592_2060249157_n29547732_1633977683363589_880509048_n
Danke an xPETEx

Eine Handgefertigte Schnullerkette mit Holzperlen . Startgebot hier 3 Euro29634618_1634115630016461_843088132_o
Danke an La vie est Belle
Ein Klamottenset, exclusiv von Minimenschlein, bestehend aus einer Joggpants,Sweater und Tasche. Alles aus Biobaumwolle und Fairtraide. Ihr könnt zwischen den Größen s-l wählen.  Startgebot hier liegt bei 40 Euro29134910_763745470491234_1923803854_n

Danke an Minimenschlein

Eine Monsterstrickhose, Handemade und total kultig in Größe 80/86/92 Der kleine Batman ist ganz neidisch und würde sie am liebsten selbst behalten. Zum Glück ist sie zu klein. , Startgebot 5 Euro29138677_1633878356706855_2043353456_n
Danke an Claudia
Ihr Lieben, das waren nur ein paar Beispiele, seid Euch gewiss, da kommt noch etwas dazu. Ihr dürft gespannt sein! Falls Euch die Startgebote zu hoch vorkommen…eine kurze Info. Das Hauptziel von mir und meinen Unterstützern liegt darin die DKMS zu unterstützen, das Geld ist für einen guten Zweck und wir wollen versuchen 20 neue Registrierungen der DKMS mit dem Erlös zahlen zu können. Das wären 700 Euro… Ich schätze Euch sehr als meine Leser, dennoch ist es für mich nicht das Ziel Euch Dinge zu schenken, die mir Andere gespendet haben. Wir wollen etwas tun und erreichen. Ich hoffe auf Euer Verständnis und reges mitbieten ihr Lieben. Es lohnt sich doch, oder?
Noch zwei Wochen, dann geht es los. Ich hoffe , dass viele von Euch mitbieten werden, auf Eure Unterstützung. Ihr dürft shoppen, denn es ist für einen guten Zweck. Gegen Kunibert, Gegen Blutkrebs und für das Leben. IMG-20170406-WA0001

Falls ihr weitere Sachspenden zusteuern wollt, unendlich gerne. DANKE! Wir müssen und können zusammen die 700 Euro knacken, ich glaube ganz fest daran. Gern dürft ihr von dieser Aktion erzählen, teilt sie und helft uns noch mehr Menschen zu erreichen. Seid ihr dabei?
Krebs ist stark, Solidarität ist stärker!
#cancerisanasshole

 

 

 

Heldenupdate

Der erste Chemozyklus neigt sich dem Ende entgegen und wir hoffen darauf, dass sich Kunibert davon wenigstens ein wenig beindrucken hat lassen.
Unser Held plagt sich weiterhin mit Schmerzen herum. Trotzdem war er 2,5 Tage arbeiten, hat aber feststellen müssen, dass es so nicht richtig funktioniert. Er war müde, da er Nachts Morphin braucht und das Morgens noch nachwirkt. Er hatte dennoch Schmerzen, war angeschlagen. Ohne Morphin geht es Nachts nicht. Manchmal hat unser Held keine Ahnung wie er liegen soll, damit er schlafen kann. Die ersten Stunden am Morgen sind dementsprechend.
Im Moment versuche ich an alternative Schmerzmedikationen „ran zu kommen“, allerdings gestallt sich das komplizierter als gedacht. Aber das wird noch klappen, so hoffe ich.
Ansonsten zeigt die Chemotherapie erste Nebenwirkungen. Die Leukozytenanzahl ist zwischendurch so weit nach unten gesackt, dass unser Held eine Immunschwäche hatte. Zwei Zauberspritzen sorgten für Besserung, so dass zumindest das Immunsystem wieder weitesgehend fit ist.IMG-20180205-WA0020
Manchmal plagen den Helden Bauchschmerzen und leichte Übelkeit. Der Geschmackssinn, ist anders als erwartet wieder verschwunden. Es schmeckt alles gleich; nach nichts. Das Kortison sorgt zusätzlich dafür, dass das Schlafen schwierig ist. Die Haut ist trockener geworden und ein unklarer Ausschlag zeigt sich am Bein.
Die Lymphknoten entlang der Wirbelsäule und im Kopf schmerzen nach wie vor. Kunibert hat es sich dort gemütlich gemacht und will nicht weichen.
Wir fahren Achterbahn, es gibt gute Tage und weniger Gute. Außerhalb unserer Vier Wände möchte sich der Held nichts anmerken lassen, innerhalb klappt das nur bedingt. Es gibt Tage, da lacht er, wir machen Witze über belanglose sachen und regen uns über noch belanglosere Dinge auf. Dann gibt es aber auch immer wieder Momente, in denen unser Held von seinem Inneren, seinen Gefühöen übermannt wird und von jetzt auf gleich ganz sentimental wird.
Gestern beim Abendbrot war das Thema plötzlich präsent. Die Einhornbändigerin sagte, dass die Kinder in ihrer Schule oft nach dem Papa fragen, ob es ihm besser geht und er wieder gesund ist. Durch die große DKMS Aktion im letzten Jahr, wissen viele Kinder von uns. Die Heldentochter fragte dann „Du bist doch wieder gesund oder?“. Das war eine schwierige Situation, während unser Held sprachlos wurde und mit seinen Gefühlen kämpfte, versuchte ich ihr zu erklären, dass Kunibert nicht gehen wird. Aber es immer wieder Momente gibt, an denen es dem Papa mal gut und mal weniger gut gehen wird. Weiter fragte das große Mädchen nach, „aber sterben wirst Du nicht, oder“ ich versuchte diese Frage zu umschiffen mit Antworten wie, dass Jeder irgendwann sterben wird und auch wir nicht wissen können, wann das sein wird.20171002_174427
Unsere Kinder wissen von der Erkrankung des Helden, aber sie kennen die endliche Konsequenz nicht, dabei soll es auch zukünftig erstmal bleiben. Es wäre einfach zu viel, sie bekommen sowieso schon genug mit. Sie sollen so unbeschwert sein können, wie es irgendwie geht, solange es geht.
An einer Beratungsstelle für Kinder mit Krebskranken Eltern bin ich bereits dran, ebenso an Gruppen speziell für Kinder von Erkrankten Eltern. Wir sorgen vor, aber werden trotzdem im Moment den Mund geschlossen halten. Ich weiß, dass das viele von Euch anders sehen, aber wir wollen noch ein wenig erleben vor Allem für die Kinder. Und dabei reicht es uns, dass nur wir Kuniberts Folgen im Hinterkopf haben. Ich erwarte dafür kein Verständnis, nur Aktzeptanz.
An Alle, die uns privat kennen. Bitte behandelt uns und vor Allem die Heldenkinder „normal“. Seht nicht Kunibert, sondern nur uns; als Eure Familie oder als Eure Familie. Das Schlimmste ist Mitleid, „alles ist furchtbar“ und „ich könnte das nicht“.
Um können geht es nicht. Wir können das auch nicht, müssen aber. Und wir werden das rocken. Kunibert ist da, das können wir nicht leugnen. Er bringt Dinge mitsich, die wir nicht verhindern können. Unsere Kinder sehen unseren Helden dennoch „nur“ als Papa, der Ihnen Fahrradfahren beigebracht hat, mit ihnen Lego baut, der Ihnen vorliest oder Abenteuer erlebt. Sie sehen ihn nicht als armen, kranken Mann, der nicht weiß wie es weiter geht. Macht es den Heldenkindern nach, so helft ihr ihm am meisten.20170826_102134 - Kopie
Jammern ist nicht unser Ding. In diesem Zusammenhang kurz der Hinweis zur DKMS Aktions- Aktion. Auch das mögen viele von Euch nicht verstehen, dass wir zu Gunsten eines Vereins versteigern und nicht zu unseren Gunsten. Klar haben wir wünsche, materielle Ängste, aber das ist nichts im Vergleich zu den Ängsten von Patienten, denen geholfen werden kann. Möglicherweise geschieht ein Wunder, und aus einem mir unvorstellbaren Grund findet sich noch ein Stammzellspender für uns. Aufgrund der Zeit, die bisher verstrichen ist, ist dies jedoch recht unwarscheinlich. Aber Andere haben hoffentlich mehr Glück.
Am Wochenende gibt es einen gesonderten Post zur Aktion, inklusive ein SAVE tHE DATE, aber ich möchte an dieser Stelle schonmal Danke sagen. Danke für die Bereitschaft mich in diesem, zugegebener Maßen leicht größenwahnsinnigen Unterfangen zu unterstützen. Ihr seid alle Helden, ganz echte nur ohne Umhang. Eines sei vorweg gesagt, ihr könnt traumhafte Dinge ersteigern, versprochen. Ich bin selbst ganz fassungslos. Trotzdem könnt ihr gern weiterhin mitmachen, je mehr dabei sind, desto mehr Geld bekommen wir für die DKMS zusammen. Es wird großartig.
Der Held lässt Euch ausrichten, dass er sein Bestes gibt. Dass er durchhalten will ,um solange es geht bei seiner Familie und bei seinen Freunden sein zu können.
Rockt mit Ihm

Zeitbombe

In der letzten Zeit denke ich oft zurück, zurück an Zeit ohne Kunibert. Zurück an eine Zeit, in der Zukunftsvisionen zu unserem Leben gehörten. Wir malten uns aus, wie es sein wird, wenn die Heldenkinder einmal groß sind, dass wir dann in den besagten Schaukelstühlen sitzen, auf eine Kreuzfahrt fahren oder auf einen Bauernhof ziehen. Denn alt wären wir dann schließlich noch nicht.CIMG4019
Im Sommer 2012 gab es kurz einen Einbruch. Kunibert zeigte sich das erste Mal, unser Held hatte mehrere Knochenbrüche und so starke Schmerzen, dass nur noch hochdosiertes Morphin geholfen hat. Während er da in seinem Bett im Krankenhaus gelegen hat, bemerkte dass ich da gewesen bin, freute er sich jedes Mal und sagte was für eine nette Krankenschwester ich bin. Das war nicht witzig gemeint, das war sein Ernst. Er wusste tagelang nicht wer er ist, wer ich bin, geschweige denn erinnerte er sich an die Einhornbändigerin und den kleinem Batman, der noch in meinem Bauch wohnte.
Unser Held wurde operiert, um die gebrochenen Wirbel der Wirbelsäule zu stabilisieren, zeitgleich startete die erste Chemo und uns wurde gesagt, dass Kunibert wohl nie mehr gehen wird. Aber die Forschung sei auf einem guten Weg, wer weiß schon was in einigen Jahren sein wird. Uns wurden Prognosen erzählt, aber die überhörte ich nur zu gern.
Aber es wurde besser, die Schmerzen wurden weniger, 6 Chemotherapiezyklen und eine Hochdosischemo mit folgender autologen Stammzelltransplantation (Rückgabe der eigenen Stammzellen) halfen. 20031883_873754829445149_7885805840283517203_nZwischendurch wurde der kleine Batman geboren und brachte mir eine dicke Wochenbettdepression mit. Aber auch das vergang.
An anfänglichen depressiven Stimmungen geriet unser Held in eine; ich nenne es Mal „Selbstverwirklichungsphase“. Es mag sich egoistisch von mir anhören und vielleicht auch wenig verständnisvoll aber diese Zeit war wirklich sehr anstrengend und hat mich fast mehr an meine Grenzen gebracht als das Prozedere davor. Aber auch das verging. Die Zeit hat mich so sehr geschlaucht, dass ich mir immer wieder gesagt hatte, dass ich dies kein zweites Mal schaffe.
Die Zeit verging, der kleine Batman lernte laufen und die Einhornbändigerin wurde zum Schulkind. Wir verschwendeten nur wenig Gedanken daran, dass unser Alltag schon Morgen wieder ganz anders aussehen könnte. Einzig die Kontrolltermine beim Onkologen waren ein Indiz dafür, dass irgendetwas anders ist. Unserem Helden aber ging es gut, Kunibert konnte klein gehalten werden und machte sich nicht bemerkbar. Ich vertraute auf die Forschung und darauf, dass Simon mit seinen jungen Lebensjahren doch ansonsten fit ist und noch nie zuvor ernsthaft krank gewesen ist. Es gibt keine Studien von so jungen Patienten mit einem Multiplen Myelom. An unserem Optimismus änderte auch die damalige Prognose von 5-7 Jahren Gesamtüberleben und Stadium 3 nichts.20170730_161827 - Kopie
Der Alltag hatte uns wieder. Die offenen Zahnpastatuben nervten genauso wie das Chaos, was ich überall hinterlasse. (sorry an dieser Stelle….).
Im Herbst 2016 passierte es. Wir waren in der Apotheke, der kleine Batman hatte sich erneut mit einer Mittelohrentzündung rumplagen müssen und wir holten Antibiotika. Der Heldensohn setzte sich ins Auto, ich schnallte ihn an und sah nur im Augenwinkel wie unser Held hinter mir zu Boden ging. Er hatte plötzlich starke Schmerzen im Rücken, so dass er nicht stehen konnte. Dazu gesellten sich bald eine Beule am Brustbein und eine am Kopf. Die Schmerzen wurden stärker. Und ja, da war er wieder. Wir wussten es vor dem Arztbesuch, vor der MRT Auswertung. Kunibert zeigte sich mit voller Wucht zurück. Das war wie ein Schlag ins Gesicht, denn eigentlich dachten wir, dass mehr Zeit möglich ist.P1100258
Ich erinnerte mich an das Versprechen, was ich mir selbst gegeben habe. „Nochmal geht das Nicht, nochmal schaffen wir das nicht“. Das war natürlich schnell hinfällig, auch wenn es häufig Momente gegeben hat, in denen ich am liebsten geflüchtet wäre. Alles startete von Vorn, ambulante Chemotherapien, eine Hochdosischemo und die Rückgabe der eigenen stammzellen. Nebenbei war Ostern, der Geburtstag der Einhornbändigerin, mein Job und vieles Andere. Aber es funktionierte, irgendwie aber es funktionierte. Schnell war klar, dass unser Held fremde Stammzellen braucht. Wir hatten Angst vor dieser Behandlung aber waren recht zuversichtlich dass schon alles gut gehen wird.
Zack, es gab keinen Spender. Wir haben Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt um einen passenden Spender zufinden. Gereicht hat es nicht. Okay…vielleicht war das ein Zeichen, wer weiß das schon. Also weiter mit Plan C; Revlimid. Ein Hoch gelobtes Medikament dass zu Erhaltung beitragen soll. Kunibert sollte damit klein gehalten werden, zwar nicht so lang wie mit frischen, neuen Stammzellen aber immerhin. Uns wurden viele Hoffnungen gemacht.IMG-20170403-WA0015
Kunibert war das egal. Ihn ineressierten die ganzen Hoffnungen, Wünsche und Träume nicht. Zwischendurch heirateten wir recht spontan, und es war die grandioseste Party unseres Lebens. Langsam wurde auch uns bewusst, dass es Kunibert ernst meint. Unser Held wurde Rezidiv, Kunibert ist gewachsen.
Und Heute…Seit Dezember 2016 ist er da; Kunibert. Die Zeitbombe im Helden tickt immer lauter. Die Erhaltung klappte nicht, die Schmerzen sind zurück und wollen nicht so recht verschwinden. Wucherungen und geschwollene Lymphknoten überall im Heldenkörper, Ausfallerscheinungen im Gesicht. Kunibert meint es ernst. Der erste, neue CHemozyklust ist fast geschafft, wieviele noch folgen ist unklar. Der Held will arbeiten, aber Kunibert gibt das Zeitfenster vor; dank zwei Chemotagen in der Woche und den schmerzen.P1100933 (2)
Was nach den Chemozyklen kommt ist unklar, ob sie helfen auch. Prognosen gibt es,nennenswert sind sie nicht. Und wir…wir haben verstanden, dass wir uns von manchen Visionen verabschieden müssen. Die Schaukelstühle schaffen wir noch, nur etwas früher als gedacht. Sie stehen ganz oben auf unserer To Do Liste. Eine Kreuzfahrt wenn die Kinder ausgezogen sind…eher nicht.
Wir haben aufgegeben auf die Prognosen und Hoffnungen der Ärzte zu hoffen. Wobei…soviel Hoffnungs-Segen-Alles-wird-wieder-gut kam da beim letzten Termin in der Klini auch nicht. Es war eher ein „willkommen in der Realität“ Gespräch. Falls der Held sich für die haploidente Transpantation (Spenderzellen vom Vater, 50% passend) ende des jahres entscheiden wird es hart. Laut Aussagen des Arztes reden wir von der Möglichkeit dass unser Held die Behandlung nicht überlebt. Wenn alles gut geht, wird die Zeit danach extrem und unschön. Ich habe Angst dass er sich dann wünscht, die Behandlung nicht überlebt zu haben. Aber falls auch das klappt, könnte es mehr Zeit mitbringen. Wie die Lebensqualität dann ist, sagt allerdings Niemand. Entscheidet er sich dagegen… heißt das viele Chemozyklen, eventuell Immuntherapie und so lange durchhalten, wie es irgendwie geht. P1100762
Wir reden nicht mehr über Urlaube wenn die Kinder aus dem Haus sind. Wir reden über Palliative Dinge, über Hospize und Patientenverfügungen. Wir reden über teure Mieten und wie das mit einem Gehalt dann klappen soll.
Aber wir reden auch über nächste Woche, in der wir Dank Ferien und Kitagruppenfahrt zwei Tage Kinderfrei sind. Wir reden über frühstücken gehen, über die Geburtstagswünsche der Einhornbändigerin und über Städtetrips. Wir reden zeitnaher.
Die Zeitbombe tickt, sie wird damit auch nicht mehr aufhören. Immerhin sind wir soweit gekommen. Und andere Patienten konnten durch unseren Blog, unsere DKMS-Aktion letztes Jahr im April ein neues Leben beginnen.
Manchmal verdränge ich das ticken der Bombe, ich mache die Musik auf meinen Kopfhörern so laut, dass ich nichts anderes hören kann. Manchmal sehe ich dann das schmerzverzerrte Gesicht vom Helden, dann schließe ich hin und wieder meine Augen, nur eine Minute; aber es hilft.
Wir wissen nicht wann die Bombe explodieren wird, was bis dahin bleibt ist Zeit, die es zu nutzen gilt. Der Gedanke uns nicht von Kunibert bestimmen zu lassen ist zwar schön, aber nicht machbar. Kunibert bestimmt den Zeitplan. Ich rede mir nicht mehr ein, dass es auch ohne seine Bestimmung zu leben gilt. Wir bauen ihn ein, ein in unseren Alltag mit allen Höhen und Tiefen, die er mit sich bringt.
Meine schnellen Laufschuhe zum wegrennen habe ich mir inzwischen ausgezogen und in den Keller gestellt.
Manchmal bringt das Schicksal Dinge mit sich, auf die man keinen Einfluss hat. Ich bin mir sicher, dass Jeder von Euch sein ganz eigenes Päckchen zu tragen hat. Ich glaube auch, dass Viele von Euch auch eine Zeitbombe kennen. Achtet gut auf Euch. Ich wünsche Euch starke Schultern, die Euch helfen das Päckchen zu tragen, denn dann wird es vielleicht ein kleines bisschen leichter.
Ihr rockt das, wir versuchen das auch. Versprochen!

 

3…2…1 Deins, Macht mit bei der Auktion- Aktion zu Gunsten der DKMS

Die Tage vergehen, das Unwohlsein leider nur bedingt. Wie ich bereits gesagt hatte, werden wir unsere zukünftige Zeit nunmehr mit der Abarbeitung unserer Bucket list verbringen. Die Zeit rennt und wir haben nichts zu verlieren. Im Moment kämpft der Held immer noch mit Schmerzen und ich versuche gerade an alternative Schmerzbehandlungen heranzukommen. Unglaublich was für ein Lauf das ist, aber dazu im nächsten Heldenupdate mehr. Wir reden kaum mehr über supertolle Zukunftsvisionen, vielmehr über Symptomatische Behandlungen, Paliative Dinge und ob es Sinn macht sich mit dem Thema Hospiz zu beschäftigen.

Immer wieder wenn wir über solche Dinge reden, denke ich  jedes Mal an ein Projekt, was ich schon längst umsetzten wollte. Aber aufgrund von Alltagsstress und Familienwahnsinn ist es immer wieder untergangen. Und eigentlich ist jetzt genau der richtige Zeitpunkt. Ich bin ein Mensch, der nicht NICHTS tun kann. in unserer aktuellen Situation geht das erst recht nicht. Ich würde durchdrehen, 100kg zunehmen und irgendwann schwer depressiv im Bett liegen. Ich muss etwas tun.P1100448

Für unseren Helden haben diverse Versuche leider nur bedingt geholfen. Aber wie ihr wisst, ist das Thema damit nicht abgeschlossen, nicht für uns. Neben den vielen Dingen, die wir noch erleben wollen so lange es geht, gibt es Menschen, denen es immer noch durch eine Stammzelltransplantation besser gehen kann. Ich kann leider keine Stammzellspenderhelden hervorzaubern. Aber was ich kann ist Aufmerksamkeit schaffen, immer und immer wieder. Und wir möchten weiterhin versuchen die DKMS finanziell zu unterstützen. Der beste potenzieller Stammzellspender hilft nicht viel, wenn es an den finanziellen Mitteln scheitert, diesen auch zu registrieren.18057997_1110111332428283_2685556314583757593_n

Daher nun zu meiner Idee… Ich werde, vermutlich in 2-3 Wochen (den Termin erhaltet ihr zeitnah) eine Auktions-Aktion zu Gunsten der DKMS starten. Ich habe bereits einige Kooperationspartner gewinnen können. Eines sei vorweg gesagt, es sind so, so tolle Dinge dabei.

Meine Kooperationspartner spenden mir (neue) Artikel, die ich auf diesem Blog versteigern darf. Der Erlös geht dann zu 100% an die DKMS.

Einige Antworten sind noch ausstehend, andere werde ich im Laufe der Woche noch anschreiben. Im Moment arbeite ich auf Hochtouren daran, die ganze Aktion so transparent wie möglich zu gestallten, damit für Jeden ersichtlich ist, dass das Geld nicht in unsere Tasche wandert.P1100925 (2)

Ich freue mich schon sehr darauf und hoffe, dass es alles so klappt, wie ich es mir vorstelle. Aber nun zu Euch. Gern dürft ihr ab Tag X mitsteigern und dafür sorgen, dass weitere Typisierungen durch die DKMS bezahlt werden können. Eine Registrierung kostet 35 Euro. Ich hoffe, dass wir aufgrund unserer Auktion Aktion um die 20 Registrierungen zahlen könnten. Mein Wunschziel wären also 700 Euro… Bekommen wir das hin?

Ich freue mich dazu über Jede Unterstützung. Falls ihr mitmachen wollt sehr, sehr gern! Vielleicht könnt ihr etwas, was Andere nicht können. Etwas Nähen, etwas Bauen, eine Dienstleistung. Ihr Seid Fotograf, habt eine Band, ihr backt die besten Torten der Welt? Und habt Lust etwas von Eurer Kreativität zu spenden? Ich freue mich über ausgefallene Artikel, über selbstgemachtes oder Gutscheine, die ich während dieser Aktion zu Gunsten der DKMS versteigern darf. P1100798

Ich möchte nochmal darauf verweisen, dass nichts, rein gar nichts von dem Erlös in meiner Tasche landen wird. Wir sind zufrieden mit dem was wir haben. Wir wollen nur; wir wünschen uns, dass es Anderen besser ergeht. Auch wir wollen, wenn auch die Situation schwierig ist, Hoffnung schenken und zeigen dass Jeder etwas tun kann um zu helfen. Ich versuche die ganze Aktion so durchsichtig wie möglich zu gestallten, so dass ihr jeden Schritt mit verfolgen könnt.

Wie ich bereits sagte gibt es bereits einige Zusagen von tollen kleinen Firmen und Selbstständigen. Habt ihr noch Ideen, falls ja gern her damit.

Ansonsten freue ich mich in wenigen Wochen auf eine rege Beteiligung beim ersteigern.

Habt ihr Lust, seid ihr dabei? Helft mir; helft uns Kunibert und allen seinen Freunden und Verwandten weiterhin den Mittelfinger zu zeigen. Let´s rock, denn

Ohne die vielen Papas, Mamas, Freunde, söhne und Töchter geht es nicht

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Post für die Heldenkinder

Ihr Lieben, wie ich Euch bereits erzählt habe, wird die Einhornbändigerin am 21. April stolze 10 Jahre alt. Endlich zweistellig. Das ist der nicht mehr ganz so kleinen Heldentochter ganz wichtig.P1100103

Für mich ist es unglaublich, dass mein gefühlt gestern noch viel zu früh und viel zu klein geborenes Mädchen schon fast 10 Jahre alt ist.

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Besonders für die Heldentochter waren die letzten Jahre nicht immer einfach. Zum Einen hat sie ihr ganz eigenes Päckchen zu tragen, was ihr das Leben manchmal schwer macht. Zum Anderen kann sie sich, im Gegenteil zum kleinen Batman an alle Zeiten mit Kunibert erinnern. Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose war die kleine, große Heldin vier Jahre alt.  Der kleine Batman wohnte zu dieser Zeit noch in meinem Bauch bzw. war gerade geborenIMG1127

Das große Mädchen erinnert sich an viele Tage ohne unseren Helden, sie erinnert sich an die Ritterrüstung (Bostenkorsett zur Stabilisierung der Wirbelbrüche der Wirbelsäule des Helden), sie erinnert sich an einen Helden, der phasenweise mehr geschlafen hat, als das er wach gewesen ist.

Sie erinnert sich aber auch an die DKMS Aktion letztes Jahr, an die Suche nach neuen Blut für Papa, Sie ist einen Sponsorenlauf von knapp 9 Km gelaufen, um Spendengelder für die DKMs zu sammeln, sie hat an Halloween Kuchen gebacken um ihn zum gleichen Zweck zu verkaufen. Sie musste oft viel zurück stecken, so dass mein schlechtes Gewissen manchmal enorm gewesen ist.

Ich bin keine Supermama, wäre aber manchmal gern eine. Und trotzdem, die Heldentochter ist zu einem knapp 10 Jahre alten Mädchen herangewachsen, welches ein soziales Engagement beweist, dass es mir schon manchmal gruselig erscheint.P1110371

Sie ist teilweise schon viel zu erwachsen und macht sich viel zu viele Gedanken. Gleichzeitig ist das tapfere Mädchen sehr verletzlich, nimmt sich kleine Sticheleien von Mitschülern zu sehr zu Herzen und zweifelt an sich selbst. Sie ist so ein starkes Kind, wie ich kein weiteres kenne, wirklich nicht. Ich bin dankbar ihre Mama sein zu dürfen.

Sie lacht und tanzt für Leben gern. Sie liebt Pferde, möchte reiten lernen und kann an keinem kranken Tier vorbei gehen. Wir könnten einen Zoo aufbauen, wenn wir alle Tiere behalten würden, die sie mit bringt. Und sie hatte schon immer eine Schwäche für Einhörner, DSCF4160Sie steht gern vor dem Spiegel, kuckt sich von allen Seiten an und erklärt mir, welche Art von Hosen und Jacken gerade besonders „Cool“ sind.  Die Einhornbändigerin hat inzwischen ihren ganz eigenen Stil gefunden, ihr ist nicht wichtig ob er anderen gefällt.

Im Mai feiert sie ihre Erstkommunion. Denn im Gegensatz zu uns anderen Dreien ist die Heldentochter auf eigenen Wunsch katholisch getauft und fiebert nun ihrer Kommunion entgegen. IMG_3745Sie lebt fast vegetarisch, auch das tut nur sie und ist ganz nebenbei noch die beste große Schwester der Welt. Sie stellt sich immer schützend vor den kleinen Batman. Wenn wir mit ihm schimpfen müssen, tröstet sie ihn weil sie es nicht aushalten kann wenn er traurig ist. Die große Schwester erklärt ihrem Bruder die Welt. Sie ist seine beste Freundin der der beste Bodyguard aller Zeiten.

Ihr Geburtstagswunschliste ist lang, ganz oben stehen vier Dinge…

  • Ein Frühstücksbrunch im Fernsehturm
  • Eine Schildkröte, die sie Bertie oder Otto nennen möchte
  • ganz, ganz viele Geburtstagskarten
  • Ein Date mit Helene Fischer…

Letztes Jahr habt ihr mir geholfen, ihr den dritten Wunsch zu erfüllen. Wollt ihr mich dieses Jahr erneut unterstützen? Wir, besonders die Einhornbändigerin würde sich so,so freuen.

Damit der Lieblingsbruder, der kleine Batman nicht All zu Eifersüchtig ist, könnt ihr, wenn ihr wollt auch gern an ihn denken…P1100514

Falls ihr Karten oder Ähnliches schicken wollt, tut dies gern an unsere „zweite Postadresse“

Mrs. Sporty
z.H. Ines „Papa hat Krebs“
Achillesstr. 60

13125 Berlin

Ihr Lieben…ich hätte dazu noch eine Bitte…Die Heldenkinder wissen zwar das unser Held krankes Blut hat, bzw. kennt die Einhornbändigerin auch das Wort Blutkrebs aber… sie wissen nicht detailliert über unsere aktuelle, akute Situation Bescheid. Das wird auch vorerst so bleiben. Letztes Jahr verbrachten wir Ostern und den Geburtstag der Heldentochter ohne unseren Helden. Sollte dieses Jahr kein ungeplantes Fieber, Infekte oder sonst was dazwischenkommen, wird er bei uns sein. Und wir möchten nicht, dass diese Tage erneut durch Gedanken an Kunibert bestimmt sind.P1120032

Daher bitte ich Euch…die Kinder freuen sich immer riesig über Post. Bitte, wenn ihr schreiben, schicken oder basteln wollt, bleibt fröhlich, bleibt taktvoll und tapfer, denn unsere Kinder sind es auch. Keiner von uns braucht Mitleid, es ist so kurz vor Ostern, so kurz vor dem Geburtstag. Die Stimmung bei uns ist angespannt genug. Eure Post kann die Kinder verzaubern, und Kinder bleiben lassen. Bitte thematisiert Kunibert nicht in Eurer Post. Ich danke Euch, Die Heldenkinder danken Euch.

Habt ihr Lust mitzumachen und unseren Briefkasten zum überlaufen zu bringen? DSCI0018