Hallo Plan C, ich find Dich Kacke; Heldenupdate

Heute stand der nächste Termin beim Chefarzt der Transplantationsabteilung an. Und eigentlich wussten wir, was uns der nette, etwas bucklige Mann in weiß sagen wird.
Unser Held hat seit zwei Wochen Symptome. Zuerst dachten wir, dass es sich um eine Nasennebenhölenentzündung handelt, da es diese typischen Schmerzen waren. Seit Mitte letzter Woche wurden die Schmerzen im Gesicht, Kiefer und Kopf immer schlimmer. Dazu gesellten sich die bekannten Rückenschmerzen und Schmerzen in der Rippengegend. Auf einem Röngtenbild zeigte sich ein Schatten in der Lungengegend.
Unser Held hatte in den letzten zwei Tagen so starke Schmerzen, dass an schlafen kaum zu denken gewesen ist. Auch die Schmerzmittel änderten daran nichts.
Als wir im Wartezimmer gesessen habe, habe ich angefangen irgendwelches belangloses Zeug zu reden. 20180306_144941Total bescheuert irgendwie… Und ich habe versucht mir einzureden, dass der Arzt uns nichts anderes erzählen wird, als wir sowieso schon wissen bzw. erahnen.
Nach einer gefühlten Ewigkeit saßen wir im Behandlungsraum. Nachdem der Arzt alle Unterlagen, Bilder und Werte gesichtet hatte, tat er folgendes…Nichts, rein gar nichts. Er starrte die Wand an.
Irgendwann redete er los, er redete von der letzten Hochdosischemotherapie, die noch nichtmal ein Jahr her ist, dass er nicht damit gerechnet hätte, dass sich Kunibert so schnell so stark wieder zeigen wird. Er redete von neuen Therapieansätzen, die die meisten Patienten nicht überleben. Er redete von der gescheiterten Erhaltungstherapie…Er redete und redete.
Nach einiger Zeit erzählte er von der KRD- Therapie. Das ist eine stärkere Chemotherapie, ein Cocktail aus drei Medikamenten. Diese wird unser Held Zyklenweise bekommen. Drei Wochen lang, an jeweils zwei aufeinander folgenden Tagen. Danach eine Woche Pause, dann wieder von vorn. Diese Chemo wird via Infusion ambulant bei der Onkologin durchführbar sein. Laut seinen Aussagen kann der Held damit auf Dauer wieder arbeiten gehen. Es sind bis maximal 18 Zyklen möglich, danach könnte er mit einer Immuntherapie weitermachen. Allerdings präferiert der Arzt eine andere Option. Unser Held bekommt nun 6-9 Zyklen, wenn das Medikament zur Abwechslung mal tut was es soll. Danach möchte er, trotz des hohen Risikos nun doch allogen transplantieren. Eigentlich war diese Option verstrichen, da es, übrigens bis Heute, keinen passenden Spender gibt. Das Risiko währen eines Rezidivs fremde Stammzellen zuzuführen ist eigentlich zu groß. Weil das aber im Falle unseres Helden gar nicht mehr reichen würde, wird das ganze noch etwas spektakulärer.20180306_144930
Im Normalfall bekommt der Patient Spenderstammzellen, die mit ihren Gewebemerkmalen den eigenen Zellen zu fast 100% ähnlich sind. Damit wird das Risiko einer Abstoßung (das wäre der Supergau) minimiert, das Immunsystem muss weniger lange künstlich runtergedrückt werden und das gesamt Risiko wird vermindert.
Kunibert ist stark, vermutlich so stark dass ihm dieses Verfahren inzwischen nicht mehr viel anhaben könnte. Daher plant der zuständige Arzt den Megaschlag. Er möchte unserem Helden noch dieses Jahr fremde Stammzellen zuführen. Dies setzt eine erneute Hochdosischemo vorraus. Allerdings werden die Stammzellen nicht zu 100% passend sein. Sie sollen nur die Hälfte der Eigenschaften der Heldenzellen haben. Damit wird Kunibert mehr zugesetzt. Der potentielle Spender ist entweder das eigene Kind oder ein Elternteil. Da der kleine Batman noch zu klein ist (die Einhornbändigerin ist zumindest genetisch nicht mit dem Helden verwand) kommen die Heldeneltern in Frage.
Von den möglichen Risiken möchte ich gerade nicht sprechen, sie sind enorm und so richtig unschön. Sowohl die Behandlung selbst, als auch die Zeit danach. Auf der anderen Seite könnte dies mehr Zeit verschaffen.
Wir befinden uns nun in einer Situation, die etwas dem Russisch Roulette ähnelt. Allein die KRD Behandlung kann Zeit bringen, aber nicht besonders befriedigend viel. Allerdngs könnten wir in dieser Zeit nochmal unser Leben rocken, da unser Held hoffentlich wieder Beschwerdefrei sein wird. Dafür ist die Zeit eben sehr begrenzt.
Dem entgegen steht die KRD Behandlung mit anschließender Allogenen Transplantation mit Spenderzellen, die nur 50% passen. Diese Behandlung birgt ein hohes Risiko, die Zeit danach ist ebenso Risikoreich und ob es klappt ist ungewiss. Wenn es aber funktioniert, schenkt es uns eventuell mehr Zeit.20180306_175821
Diese Hop oder Top- situation überfordert uns und wir wissen im mOment nicht so recht, welches der richtige Weg ist.
Unabhängig von der Entscheidung… Ich hoffe, dass unser Held bald wieder schmerzfrei ist, Dextamethason und Morphin soll dies vorerst möglich machen, bis die KRD-Behandlung hoffentlich anschlägt. Sobald es ihm besser geht, wollen wir der Zeit ein Schnippchen schlagen und uns noch einige schöne Dinge zusammen mit den Kindern überlegen. Denn egal wie welchen Behandlungsweg unser Held gehen wird, wir gehen mit ihm. Und dann ist es schwierig schöne Erinnerungen zu schaffen. Habt ihr noch Ideen?
Zu allererst versuche ich noch ein paar Karten für gute Plätze für Disney on Ice zu besorgen und irgendwelche Urlaubspläne zu schmieden. Wir müssen raus, einfach raus. Die Kinder bekommen viel zu viel mit.
Am Donnerstag startet der erste Zyklus, wir hoffen, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und zumindest die Schmerzen und das Taubheitsgefühl bald verschwinden. Die Metastasen bzw.Wucherungen im Schädel, an den Rippen und der Wirbelsäule sollten sich dadurch auch wieder verkleinern und hoffentlich ganz verschwinden. Eine Bestrahlung wird derzeitig nicht geplant. Das Ct und MRT steht noch aus und wird erst das gesamte Ausmaß zeigen.
Ich fühle mich gelähmt, darum bin ich so abgeklärt. Oder es liegt an der vielen, wirklich sehr vielen Schoki, die ich heut gegessen habe. Zuckerfrei setzt heute aus…
Es ist alles so zum kotzen!P1110396

Ich will Euch an dieser Stelle nocheinmal darauf hinweisen, dass es bis Heute keinen Spender gibt. Das ist auch einer der Hauptgründe, warum ich dies hier alles schreibe. Unser Held gehört zu den 20% der Patienten, die vergeblich auf einen passenden Spender gewartet haben. Hätten wir letztes Jahr einen Spender gefunden, wäre unsere Situation womöglich nun eine andere. Die Heldenkinder müssten nicht immer noch um ihren Papa fürchten und ich um meinen Mann. Wir haben keinen Spender gefunden, damit wurde uns eine Option geraubt.

Und so wie uns geht es vielen. Daher erzähle ich Euch von unserer Geschichte, unserem Weg mit Kunibert. Meine Schultern sind gewachsen, sie können einiges tragen, ich habe alles versucht aber einen Spender gefunden habe ich nicht.

Ich bitte Euch daher erneut…Es gibt soviele andere Familien, die ihr vor diesem Schicksal bewahren könnt. Ihr könnt nicht nur ein Leben retten, sondern ganze Familien. Für uns hat es nicht gereicht, wir spielen nun russisch Roulette, aber vielleicht könnt ihr einem Anderem helfen. Dann wäre zumindest nicht alles umsonst…

Und da uns letzteres Anliegen so wichtig ist…wir mit unserer Geschichte zeigen wollen, dass es immer noch zu wenige Stammzellspenderhelden gibt, würde ich mich freuen wenn ihr diesen Beitrag teilt, davon erzählt und Andere Menschen ermutigt sich bei der DKMS zu registrieren.

Wir danken Euch von ganzem Herzen!

OHNE PAPA GEHT ES NICHT

P1110167

12 Gedanken zu „Hallo Plan C, ich find Dich Kacke; Heldenupdate

  1. Ach Du meine Güte. Ja, eine Nebenhöhlenentzündung wäre äußerst charmant im Vergleich zu dem, was Euch bevorsteht. Diese Entscheidungen zu fällen…schlimm. Zu wissen, was da womöglich auf Euch zu kommt…ichmag mir das gar nicht auswählen. Aber: Ist doch allemal besser, als wenn der Arzt sagt: Ich kann nichts mehr für Sie tun, oder? Und Euch nur noch bleibt, die Hände in den Schoß zu legen. Ich drücke Euch die Daumen, dass Kunibert klein bei gibt und die Nebenwirkungen lächerlich gering bleiben im Vergleich zu der Zeit, die Euch die Therapie bringt. Alles, Alles Gute!

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  2. Hat dies auf chaoslu rebloggt und kommentierte:
    Geschichten wie diese gibt es viel zu viele. Und das ist der Grund, warum ich registrierte Stammzellspenderin bin. Ihr auch? Falls nein, lest das bitte und überlegt noch mal, ob Ihr nicht doch Lebensretter werden wollt. Danke!

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  3. Was soll ich sagen…..ich denke an Euch, ich wünsche Euch, die beste Option funktioniert. Ich lese seit ein paar Monaten mit, damals hab ich meinen Mann bei seiner Krebs- Behandlung in Berlin-Buch begleitet. Da bin ich auf diesen Blog gestoßen. Und Ihr seid so tapfer, alle! Wir warten und hoffen auch darauf, dass die Chemo bei meinem Mann anschlägt(es ist auch ne andere Krebsart). Es gibt aber einen großen Unterschied zwischen uns: wir sind 25 Jahre älter als Ihr. Unsere Kiddies sind erwachsen. Ich schicke Euch ganz viele gute Gedanken. Liebe Grüße von Sabine

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  4. Ich muss zugeben, dass mich eure Situation erschreckt und bewegt. Ich habe schon manchmal einen Beitrag gelesen und finde euren Kampfgeist und auch eure Ehrlichkeit beeindruckend. Ich drücke euch fest die Daumen für schöne Momente und einen Lebensabschnitt, der nicht nur Schmerzen enthält. Für mich seid ihr 4 Helden und Heldinnen! Manchmal kann in einer kürzeren Lebenszeit doch mehr stecken als in den nicht genutzten und noch ist hoffentlich kostbare Zeit vorhanden. Ich wünsche euch, dass noch Kampfgeist übrig bleibt, solange es Sinn macht, Liebe Grüße , Marion

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  5. Ihr seid eine so unfassbar starke Familie -,trotz der ganzen Scheiße die euch immer wieder widerfährt. Ich denke oft an Euch auch wenn ich euch nicht kenne. Mein Ziel ist es,mich ebenfalls bei der DKMS registrieren zu lassen,noch geht das nicht. Da ich so einige Kg’s zu viel habe,die nach uns nach weichen müssen. Ich wünsche euch dennoch ganz viel Kraft für die nächste Zeit,ihr schafft alles,wenn ihr nur an euch glaubt,auch wenns manchmal einfach nur schwer fällt.
    Liebe Grüße Sarah

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  6. Ich sitze hier in meiner kleinen, heilen Blase und grüble. Wie ich euch helfen kann, außer mit dem, was die kleinen Geisterjäger und ich schon tun. Nicht viel, außer euch vielleicht Luft zum Atmen und etwas Zeit zum Ausruhen zu verschaffen und den kleinen Batman abzulenken. Aber das tu ich gern. Das würde ich auch ohne Kunibert gern tun. Dass es dem Geld nicht gut geht, hatte ich auch bereit, aber auch gehofft, dass es tatsächlich nur eine Erkältung wäre. Das beschissen Gefühl war aber trotzdem da. „Mach dir keine Gedanken!“ Hast du mir gestern gesagt. Doch, mach ich. Nämlich, wie wir euch weiter helfen und stärken und ja, auch ablenken können. Heile Welt und so. Das hätte ich gern für euch, nur leider kann man die nicht einfach bei amazon bestellen… Weil Freunde sich um Freunde Gedanken machen, und weil die Geisterjäger den kleinen Batman lieben. Knuddel euch 💞

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  7. Hallo, ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass Ihr Kunibert noch ganz lange im Zaum halten könnt! Ich bin auch registrierte Spenderin und habe diesen Beitrag auf FB und in unserem Blog geteilt. Viele liebe Grüße, Andrea

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  8. Ich wünschte, es würden sich mehr potenzielle Spender registrieren lassen! Ich selbst habe mich vor ein paar Jahren auf der Uni registrieren lassen. Das geht super einfach und unkompliziert.
    Alles Gute für eure Familie, Simone

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  9. Hallo du Liebe! Ich bin gerade über Stadt Land Mama auf deinen Blog gestoßen und habe ein bisschen rumgelesen. Ich bin sehr bewegt von eurer Geschichte. Ich möchte diesen Beitrag von dir noch heute auf vielen Kanälen teilen und werde einen eigenen Beitrag zu diesem Thema auf meinem Blog verfassen. Ich hoffe sehr, dass es Menschen aufrüttelt und dazu bewegt, sich bei der DKMS registrieren zu lassen. Ich habe es vor einigen Jahren auch getan!

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