eNach den letzten Posts erreichten uns viele Kommentare und Nachrichten. Unter Anderem kam auch die Frage, wie es dem Helden geht, da ich vorrangig über meine Gedanken und Ängste schreibe. Dazu möchte ich kurz etwas erklären.
Zum einen schreibe Ich als Angehörige diesen Blog. Es sind einige unter Euch, die ebenfalls Lieblingsmenschen haben, die einen Kunibert in sich tragen. Vor Allem für Euch ist dieser Blog. Mir hilft es manchmal zu wissen, dass ich nicht alleine bin.
Zum Anderen redet der Held nicht gern über sein Inneres, und noch viel weniger gern in der Öffentlichkeit. Es sei nur so viel gesagt…es geht ihm nicht gut. Wie soll dass im Moment auch gehen? Seine Schmerzen sind immer noch da, aber sie sind nicht mehr so stark. Die Medikamente machen etwas müde, sorgen für kribbeln in den Beinen und wenig Geschmackssinn. Psychisch…ist auch unserem Helden seit einer Woche wieder bewusst geworden, wie sehr Kunibert unsere Familienzeit einschränkt. Auch ihm ist bewusst, dass eine haploidente Sammzelltransplantation (Stammzelltransplantation mit Stammzellen der Eltern/Kinder; passen nur zu 50%), die eventuell Ende des Jahres folgen wird, ein enormes Risiko dar stellt und die Warscheinlichkeit gegeben ist, dass… ach lassen wir das.
Unser Held weiß aber auch, dass der Suchlauf nach einem geeignetem, zu 100 % passenden Spender immer noch läuft und noch nicht von der Klinik gestoppt worden ist. Eine allogene Transplantation (Stammzellen vom Fremdspender) ist eigentlich inzwischen ausgeschloßen, weil dies zu Risikoreich und wenig erfolgsversprechend ist. Warum aber dann die haploidente. Ich denke, dass letzteres nur der Notausgang sein sollte, und eine allogene Transplantation trotz des Risikos doch noch möglich wird, wenn denn endlich der passende Spender gefunden wurde.
Nicht nur ihr findet das gerade verwirrend, unser Held ebenfalls. Er gibt nicht auf, aber ihm/uns ist bewusst, dass die Zeit für uns immer schneller davon rinnt und dass wir uns im Moment auf einem weg befinden, den wir nicht gehen wollen. Es geht ihm also nicht gut. Vielleicht bekommt ihr bald ein Interview zu lesen, ich versuche ihn mal zu überzeugen.
Ich bin an einem Punkt angekommen, an dem ich aufgebe. Ich ergebe mich Kunibert. Ich versuche zu aktzeptieren dass dieses Krabbentier mir meinen Mann, den Helden nehmen wird. Ich versuche zu aktzeptieren, dass keine Heilung möglich ist. Anstatt mich immer wieder mit alternativen Heilmethoden, Behandlungen und Studien auseinander zu setzen, auf Prognosen zu bauen und „Alles wird gut“ Reden zu lauschen, wollen wir unsere verbleibende Kraft in Zukunft in anderes investieren. In schönere Dinge. Wir werden versuchen unsere Bucket List weiter ab zu arbeiten, noch einmal in den Urlaub zu fahren, wir wollen den Kindern wünsche erfüllen und dafür sorgen, dass sie ihren Papa nicht nur Krank und ohne Haare in Erinnerung behalten.
Wir haben Glück, unser Held ist noch bei uns. Die Schmerzen werden besser und er möchte auch wieder arbeiten gehen. Solange es gesundheitlich irgendwie machbar ist wollen wir unser Leben nicht von Prognosen, Statistiken und Medikamenten abhängig machen, die am Ende doch nicht helfen. Wir wollen rocken, leben und Dinge schaffen, die uns keiner nehmen kann.
Ich gebe auch auf, alles allein schaffen zu wollen. Mir fehlt die bekannte „starke Schulter“, es gibt kaum einen Ort an dem ich wirklich frei reden kann. Diesen Ort schaffe ich mir nun selbst und suche mir professionelle Hilfe. Ich kann anders einfach nicht mehr weitermachen.
Seit knapp 6 Jahren lebt Kunibert mit uns und inzwischen ist er so mächtig geworden, dass ich Hilfe brauche.
Mir graut es vor der Zeit, die da noch auf uns zukommen wird. Ich will aber mir durch diese Gedanken aber auch nicht das „Jetzt“ kaputt machen. Wir haben nur das Jetzt, was Morgen sein wird kann uns Niemand sagen. Ich will diese Zeit wieder nutzen können, ich wünsche mir wieder an unserer Bucket List arbeiten zu können.
Wir geben aber nicht auf Kunibert den Mittelfinger zu zeigen. Im Moment geht die Tendenz zur Transplantation, welche auch immer. Wenn unser Held diesen Schritt nicht gehen würde, befürchten wir es hinterher zu bereuen. Im nächsten Gespräch mit dem Chefarzt werde ich erneut die Frage stellen, was passieren würde, wenn ein Wunder geschieht und der passende Spender noch gefunden wird. Der Suchlauf läuft schließlich noch.
Wir geben nicht auf die DKMS zu unterstützen, denn es gibt viel zu viele Familien, wie uns. Und ich gebe nicht auf, darauf zu hoffen, dass schon morgen der ersehnte Anruf kommt.
Oberstes Ziel ist Im Moment Normalität, schöne Dinge erleben und dankbar dafür zu sein, dass wir überhaupt noch die Möglichkeit dazu haben zusammen sein zu können. 
Unser Bett ist warm, das Dach über unseren Köpfen ist sicher, unser Kühlschrank ist voll. Unsere Kinder müssen keinen Hunger leiden, haben saubere Kleidung und können ihrem Papa jeden Abend gute Nacht sagen. Viele Andere haben dieses Glück nicht.
Ich versuche mich darauf zu konzentrieren was wir jetzt haben, ich hoffe dass wir es noch eine Zeit lang haben werden. Ich vergesse nicht, was noch kommen wird, aber ich bzw. wir wollen unser Leben nicht davon bestimmen lassen.
Und im Grunde sitzen wir doch alle in einem Boot. Jede Sekunde bringt uns dem Tod näher. Das ist bei Jedem von Uns so. Genießt die Zeit, die ihr habt, versucht Euch nicht von grusligen Momenten lenken zu lassen und rockt, rockt um Euer leben.
Die Einhornbändigerin wird bald 10, dass gilt es nun zu feiern. Daran sollte auch Kunibert nichts ändern. Nicht Heute, nicht Morgen, gar nicht. Die Heldentochter wünscht sich wieder viele bunte Karten, habt ihr Lust mir zu helfen ihr diesen Wunsch zu erfüllen?
bekomme immer wieder einen Kloß in den Hals, wenn ich deinem Blog folge….du bist eine sehr starke Frau – Hut ab
Ich lese Ihren Blog seit einiger Zeit und möchte Sie in Ihrem Entschluss sich Hilfe zu holen bestärken. Einer meiner Söhne war als kleines Kind an Krebs erkrankt und ich habe genau wie Sie weit über meine Kräfte hinaus versucht alles zu schaffen. Es bleibt einem auch nichts Anderes übrig in solch einer Situation. Angehörige und Freunde fragen nach dem Erkrankten, was selbstverständlich richtig ist, und nach den Kindern, aber alle gehen ebenso selbstverständlich davon aus, dass Sie als unterstützende und pflegende Angehörige unendlich viel Kraft haben. Zusätzlich setzen Sie sich selbst unter Druck mit Sport und Ernährungsumstellung und der Sorge um die Kinder. Bitte seien Sie selbst nachsichtig mit sich, holen Sie sich Hilfe, versuchen Sie nicht, perfekt zu sein. Essen Sie Schokolade, wenn es Ihnen gut tut.
Vielleicht kann ich Ihnen etwas Sorge um Ihre Kinder nehmen? Kinder erleben das oftmals weniger dramatisch als wir Erwachsenen. Die Auswirkung , die das auf meine Kinder hatte, ist, dass sie sehr mitfühlende verantwortungsvolle Erwachsene geworden sind. Das Gleiche ist bei denen eingetreten, die damals Ähnliches wie unsere Familie erlebten.
Ich denke an Sie und grüße Sie sehr herzlich Annette
Viel Mut dir und euch als family, auch in den schweren Stunden. Meine Gedanken sind bei euch. Liebe Grüße, Markus
Ja, Luna und icg schreiben euch gern. Sagst du mir wohin? Die Post hat allerdings keinen weiten Weg, ich hoffe das ist okay. LG alu
Hallo, mein Name ist Petra, ich bin in der selben Situation. Bei meinem Mann kam 2012 die Diagnose MM, er hatte 2 Transplatationen mit den eigenen Zellen, jetzt scheicht sich langsam wieder “ Kunibert “ ein. Ich kann deine Gedanken sehr gut verstehen. Du bist stark, ich bewundere dich sehr. Wenn du Verlangen auf einen Austausch verspürst, darfst du mich gerne unter FB Paulina Peters anschreiben. Alles alle gute für euch alle!!
Ja klar, wohin soll ich die Karte schicken? Witzig, eben, als ich Deinen Blog anfing zu lesen, dachte ich: Moment, die Kleine hat doch bestimmt bald Geburtstag????
Ich finde es super und längst überfällig, dass Du Dir Hilfe suchst. Wem wolltest Du eigentlich beweisen, dass Du das alles alleine rocken kannst?
Ich hoffe nur, Du findest einen Therapeuten, bei dem die Chemie auch stimmt und der Dich vernünftig unterstützen kann.
Alles Liebe !!!! Und…Du bist der Hammer, und: Du darfst auch mal schwach sein. Das macht Dich noch stärker!
Wir sollten uns ein Beispiel an den Tieren nehmen, die leben immer nur im hier u jetzt. Nur wir Menschen sind so verkopft das wir uns damit sehr unter Druck setzen weil wir denken wir müssten immer alles planen und regeln.
Auch ich lebe mit meinem kleinen Arschloch und müsste darüber nachdenken ob ich in diese üble Behandlung gehe und es sich lohnt darum zu kämpfen oder ob ich einfach meine Restlaufzeit nehme u jeden Tag einfach lebe. Qualität vor Quantität?
Am Ende waren meine Prognosen zu gut und ich ging für meine Fam in diesen Kampf. Ich plädiere aber immer dafür das diese Entscheidung nur der Betroffene Mensch selbst treffen kann und sollte, denn er muss den Kanpf führen u ertragen. Dennoch weiß ich um die Ängste u Verzweiflung der Angehörigen und auch dafür gibt es nur für jeden individuelle Umgangsarten. Mutig wenn die Angehörigen die Entscheidung mit leben und tragen und auch für sich eine Möglichkeit finden das zu leben. Ich wünsche Ihnen ganz viel Mut und Kraft und noch viel gute Zeit miteinander.
Liebe Marion, mein Mann lässt sich auch nicht mehr um jeden Preis therapieren. Das war für mich erst sehr schwer zu ertragen, aber letztendlich muss er den Weg durch die Therapien gehen. Und ich glaube, ich kann gar nicht ermessen, was das bedeuten kann. Ich finde, da gehört auf jeden Fall großer Mut dazu, zu sagen, nein, hier ist Schluss. Und da hat jeder das Recht, das für sich zu sagen. Wichtig finde ich, dass wir auch darüber miteinander reden. Mein Mann hatte in der schlimmsten Zeit meinen Segen bekommen, zu gehen, wenn er nicht mehr kann. Dein Beispiel mit den Tieren gefällt mir sehr. Bei uns ist es echt so, planen wir etwas, kommt das Leben dazwischen. Also leben wir auch, ob einfach? Lass es dir gut gehen, lange hoffe ich. Herzlich Silvia
Wo soll die Karte hingehen? 😆
Natürlich senden wir eine Karte 🙂 wo soll sie hingehen ?
Alles erdenkliche an Kraft für die kommende Zeit wünscht euch von ganzen Herzen eine stille und treue Mitleserin💕
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt das alles durchzustehen 🌟Ihr seit nicht allein ⚘Alles Gute für Euch 🍀
Genau, wo soll die Karte hin, und gibt es irgendwelche Motive/Farben, die die Einhornbändigerin besonders mag?
Wir haben auch lange gewartet, uns endlich Hilfe zu holen. Ich hab alles unterdrückt, der erkrankte Mann sprach auch nicht so gern über seine psychischen Probleme/Sorgen und dem bei Erkrankung 7jährigem Kind ging es gut. Aber weit gefehlt. Auch sie hat es nicht gezeigt, wie es ihr geht. Da sie ja auch Rheuma hat, seit sie 3 ist, und auch heftige Nebenwirkungen der Medikamente/Therapien hat, wollte sie uns sicher auch nicht noch mit ihren Sorgen bezüglich des Papas belasten. Leider hielt sie das 7 Jahre durch, ehe dann die somatoformen Störungen überhand nahmen. Als ihre Psychotherapie begann, musste ich zu den Elterngesprächen (allein, mein Mann schafft das nicht mehr) und erst da wurde mir bewusst, wie viel wir uns auf die Schultern laden und meinen stark sein zu müssen. Einen Sch… müssen wir! Ist es nicht auch Stärke, wenn wir sagen, bitte helft uns? Wir leben seit 8 Jahren mit dem MM und grad die erste Zeit hat eigentlich alle Reserven gefordert (MRSA-Keim, Lungenentzündung, künstliches Koma, multiples Organversagen, Wirbelkörpereinbrüche, massive Gewichtsabnahme, die übergrosse Sorge, wacht er jemals wieder auf?), die meines Mannes und auch unsere. Und zu wissen, dass er nicht mehr alle Therapien macht, wenn ihm der „Preis“ dafür zu hoch ist, ist für mich echt schwer.
Unsere Tochter hat von Anfang an sehr viele Fragen gestellt, auch ob der Papa sterben kann. Kinder spüren leider sehr schnell, wenn sich die Stimmung in der FAmilie ändert. Deswegen finde ich es wichtig, Kindern ihrem Alter entsprechend, zu erklären, was los ist. Bevor sie sich selbst Dinge zusammenreimen. Ende letzten Jahres hatte mein Mann ja ein Rezidiv und da sagte unsere Tochter uns mal, dass es gut war, dass sie immer wusste, sie kann mit allen Fragen zu mir kommen und sie bekommt immer eine ehrliche Antwort. Allerdings hab ich die Antworten auch immer versucht, hoffnungsvoll zu halten. Denn letztendlich wissen wir zum Glück alle nicht, wann unsere Zeit kommt. Durch die Psychotherapien sind wir ein bisschen gestärkt, auch im Jetzt zu leben. Nicht mehr zu grübeln, was wäre wenn. Das zieht mich nur runter. Im Übrigen hat der Psychiater meinem Mann Cannabis-Blüten verschrieben. Leider gibt es immer wieder Lieferengpässe und auch nicht alle Ärzte sind bereit, Cannabis zu verschreiben. Zur weiteren Schmerztherapie bekommt er Fentanyl-Pflaster. Ganz liebe Grüße