Zeitbombe

In der letzten Zeit denke ich oft zurück, zurück an Zeit ohne Kunibert. Zurück an eine Zeit, in der Zukunftsvisionen zu unserem Leben gehörten. Wir malten uns aus, wie es sein wird, wenn die Heldenkinder einmal groß sind, dass wir dann in den besagten Schaukelstühlen sitzen, auf eine Kreuzfahrt fahren oder auf einen Bauernhof ziehen. Denn alt wären wir dann schließlich noch nicht.CIMG4019
Im Sommer 2012 gab es kurz einen Einbruch. Kunibert zeigte sich das erste Mal, unser Held hatte mehrere Knochenbrüche und so starke Schmerzen, dass nur noch hochdosiertes Morphin geholfen hat. Während er da in seinem Bett im Krankenhaus gelegen hat, bemerkte dass ich da gewesen bin, freute er sich jedes Mal und sagte was für eine nette Krankenschwester ich bin. Das war nicht witzig gemeint, das war sein Ernst. Er wusste tagelang nicht wer er ist, wer ich bin, geschweige denn erinnerte er sich an die Einhornbändigerin und den kleinem Batman, der noch in meinem Bauch wohnte.
Unser Held wurde operiert, um die gebrochenen Wirbel der Wirbelsäule zu stabilisieren, zeitgleich startete die erste Chemo und uns wurde gesagt, dass Kunibert wohl nie mehr gehen wird. Aber die Forschung sei auf einem guten Weg, wer weiß schon was in einigen Jahren sein wird. Uns wurden Prognosen erzählt, aber die überhörte ich nur zu gern.
Aber es wurde besser, die Schmerzen wurden weniger, 6 Chemotherapiezyklen und eine Hochdosischemo mit folgender autologen Stammzelltransplantation (Rückgabe der eigenen Stammzellen) halfen. 20031883_873754829445149_7885805840283517203_nZwischendurch wurde der kleine Batman geboren und brachte mir eine dicke Wochenbettdepression mit. Aber auch das vergang.
An anfänglichen depressiven Stimmungen geriet unser Held in eine; ich nenne es Mal „Selbstverwirklichungsphase“. Es mag sich egoistisch von mir anhören und vielleicht auch wenig verständnisvoll aber diese Zeit war wirklich sehr anstrengend und hat mich fast mehr an meine Grenzen gebracht als das Prozedere davor. Aber auch das verging. Die Zeit hat mich so sehr geschlaucht, dass ich mir immer wieder gesagt hatte, dass ich dies kein zweites Mal schaffe.
Die Zeit verging, der kleine Batman lernte laufen und die Einhornbändigerin wurde zum Schulkind. Wir verschwendeten nur wenig Gedanken daran, dass unser Alltag schon Morgen wieder ganz anders aussehen könnte. Einzig die Kontrolltermine beim Onkologen waren ein Indiz dafür, dass irgendetwas anders ist. Unserem Helden aber ging es gut, Kunibert konnte klein gehalten werden und machte sich nicht bemerkbar. Ich vertraute auf die Forschung und darauf, dass Simon mit seinen jungen Lebensjahren doch ansonsten fit ist und noch nie zuvor ernsthaft krank gewesen ist. Es gibt keine Studien von so jungen Patienten mit einem Multiplen Myelom. An unserem Optimismus änderte auch die damalige Prognose von 5-7 Jahren Gesamtüberleben und Stadium 3 nichts.20170730_161827 - Kopie
Der Alltag hatte uns wieder. Die offenen Zahnpastatuben nervten genauso wie das Chaos, was ich überall hinterlasse. (sorry an dieser Stelle….).
Im Herbst 2016 passierte es. Wir waren in der Apotheke, der kleine Batman hatte sich erneut mit einer Mittelohrentzündung rumplagen müssen und wir holten Antibiotika. Der Heldensohn setzte sich ins Auto, ich schnallte ihn an und sah nur im Augenwinkel wie unser Held hinter mir zu Boden ging. Er hatte plötzlich starke Schmerzen im Rücken, so dass er nicht stehen konnte. Dazu gesellten sich bald eine Beule am Brustbein und eine am Kopf. Die Schmerzen wurden stärker. Und ja, da war er wieder. Wir wussten es vor dem Arztbesuch, vor der MRT Auswertung. Kunibert zeigte sich mit voller Wucht zurück. Das war wie ein Schlag ins Gesicht, denn eigentlich dachten wir, dass mehr Zeit möglich ist.P1100258
Ich erinnerte mich an das Versprechen, was ich mir selbst gegeben habe. „Nochmal geht das Nicht, nochmal schaffen wir das nicht“. Das war natürlich schnell hinfällig, auch wenn es häufig Momente gegeben hat, in denen ich am liebsten geflüchtet wäre. Alles startete von Vorn, ambulante Chemotherapien, eine Hochdosischemo und die Rückgabe der eigenen stammzellen. Nebenbei war Ostern, der Geburtstag der Einhornbändigerin, mein Job und vieles Andere. Aber es funktionierte, irgendwie aber es funktionierte. Schnell war klar, dass unser Held fremde Stammzellen braucht. Wir hatten Angst vor dieser Behandlung aber waren recht zuversichtlich dass schon alles gut gehen wird.
Zack, es gab keinen Spender. Wir haben Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt um einen passenden Spender zufinden. Gereicht hat es nicht. Okay…vielleicht war das ein Zeichen, wer weiß das schon. Also weiter mit Plan C; Revlimid. Ein Hoch gelobtes Medikament dass zu Erhaltung beitragen soll. Kunibert sollte damit klein gehalten werden, zwar nicht so lang wie mit frischen, neuen Stammzellen aber immerhin. Uns wurden viele Hoffnungen gemacht.IMG-20170403-WA0015
Kunibert war das egal. Ihn ineressierten die ganzen Hoffnungen, Wünsche und Träume nicht. Zwischendurch heirateten wir recht spontan, und es war die grandioseste Party unseres Lebens. Langsam wurde auch uns bewusst, dass es Kunibert ernst meint. Unser Held wurde Rezidiv, Kunibert ist gewachsen.
Und Heute…Seit Dezember 2016 ist er da; Kunibert. Die Zeitbombe im Helden tickt immer lauter. Die Erhaltung klappte nicht, die Schmerzen sind zurück und wollen nicht so recht verschwinden. Wucherungen und geschwollene Lymphknoten überall im Heldenkörper, Ausfallerscheinungen im Gesicht. Kunibert meint es ernst. Der erste, neue CHemozyklust ist fast geschafft, wieviele noch folgen ist unklar. Der Held will arbeiten, aber Kunibert gibt das Zeitfenster vor; dank zwei Chemotagen in der Woche und den schmerzen.P1100933 (2)
Was nach den Chemozyklen kommt ist unklar, ob sie helfen auch. Prognosen gibt es,nennenswert sind sie nicht. Und wir…wir haben verstanden, dass wir uns von manchen Visionen verabschieden müssen. Die Schaukelstühle schaffen wir noch, nur etwas früher als gedacht. Sie stehen ganz oben auf unserer To Do Liste. Eine Kreuzfahrt wenn die Kinder ausgezogen sind…eher nicht.
Wir haben aufgegeben auf die Prognosen und Hoffnungen der Ärzte zu hoffen. Wobei…soviel Hoffnungs-Segen-Alles-wird-wieder-gut kam da beim letzten Termin in der Klini auch nicht. Es war eher ein „willkommen in der Realität“ Gespräch. Falls der Held sich für die haploidente Transpantation (Spenderzellen vom Vater, 50% passend) ende des jahres entscheiden wird es hart. Laut Aussagen des Arztes reden wir von der Möglichkeit dass unser Held die Behandlung nicht überlebt. Wenn alles gut geht, wird die Zeit danach extrem und unschön. Ich habe Angst dass er sich dann wünscht, die Behandlung nicht überlebt zu haben. Aber falls auch das klappt, könnte es mehr Zeit mitbringen. Wie die Lebensqualität dann ist, sagt allerdings Niemand. Entscheidet er sich dagegen… heißt das viele Chemozyklen, eventuell Immuntherapie und so lange durchhalten, wie es irgendwie geht. P1100762
Wir reden nicht mehr über Urlaube wenn die Kinder aus dem Haus sind. Wir reden über Palliative Dinge, über Hospize und Patientenverfügungen. Wir reden über teure Mieten und wie das mit einem Gehalt dann klappen soll.
Aber wir reden auch über nächste Woche, in der wir Dank Ferien und Kitagruppenfahrt zwei Tage Kinderfrei sind. Wir reden über frühstücken gehen, über die Geburtstagswünsche der Einhornbändigerin und über Städtetrips. Wir reden zeitnaher.
Die Zeitbombe tickt, sie wird damit auch nicht mehr aufhören. Immerhin sind wir soweit gekommen. Und andere Patienten konnten durch unseren Blog, unsere DKMS-Aktion letztes Jahr im April ein neues Leben beginnen.
Manchmal verdränge ich das ticken der Bombe, ich mache die Musik auf meinen Kopfhörern so laut, dass ich nichts anderes hören kann. Manchmal sehe ich dann das schmerzverzerrte Gesicht vom Helden, dann schließe ich hin und wieder meine Augen, nur eine Minute; aber es hilft.
Wir wissen nicht wann die Bombe explodieren wird, was bis dahin bleibt ist Zeit, die es zu nutzen gilt. Der Gedanke uns nicht von Kunibert bestimmen zu lassen ist zwar schön, aber nicht machbar. Kunibert bestimmt den Zeitplan. Ich rede mir nicht mehr ein, dass es auch ohne seine Bestimmung zu leben gilt. Wir bauen ihn ein, ein in unseren Alltag mit allen Höhen und Tiefen, die er mit sich bringt.
Meine schnellen Laufschuhe zum wegrennen habe ich mir inzwischen ausgezogen und in den Keller gestellt.
Manchmal bringt das Schicksal Dinge mit sich, auf die man keinen Einfluss hat. Ich bin mir sicher, dass Jeder von Euch sein ganz eigenes Päckchen zu tragen hat. Ich glaube auch, dass Viele von Euch auch eine Zeitbombe kennen. Achtet gut auf Euch. Ich wünsche Euch starke Schultern, die Euch helfen das Päckchen zu tragen, denn dann wird es vielleicht ein kleines bisschen leichter.
Ihr rockt das, wir versuchen das auch. Versprochen!

 

4 Gedanken zu „Zeitbombe

  1. Liebe Ines, eben dachte ich: Ich bewundere dich wirklich! Wie du es schaffst, in all dem, noch so treffende Worte zu finden, diese auch noch aufzuschreiben, und dann uns allen eine starke Schulter zu wünschen … Obwohl diese scheiß Realität, dieser Fuck Kunibert, da ist. Ich denke ständig an euch und bin sicher, tausende Menschen, die deinen Blog lesen, tun das auch!!

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  2. Ich denke ganz fest an Euch und schicke dir eine virtuelle Schulter, an der du dich auch mal ein Weilchen ausruhen kannst. Seid alle vier fest umarmt und ich bete für euch. Alles Liebe Nina

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