Heldenupdate

Der erste Chemozyklus neigt sich dem Ende entgegen und wir hoffen darauf, dass sich Kunibert davon wenigstens ein wenig beindrucken hat lassen.
Unser Held plagt sich weiterhin mit Schmerzen herum. Trotzdem war er 2,5 Tage arbeiten, hat aber feststellen müssen, dass es so nicht richtig funktioniert. Er war müde, da er Nachts Morphin braucht und das Morgens noch nachwirkt. Er hatte dennoch Schmerzen, war angeschlagen. Ohne Morphin geht es Nachts nicht. Manchmal hat unser Held keine Ahnung wie er liegen soll, damit er schlafen kann. Die ersten Stunden am Morgen sind dementsprechend.
Im Moment versuche ich an alternative Schmerzmedikationen „ran zu kommen“, allerdings gestallt sich das komplizierter als gedacht. Aber das wird noch klappen, so hoffe ich.
Ansonsten zeigt die Chemotherapie erste Nebenwirkungen. Die Leukozytenanzahl ist zwischendurch so weit nach unten gesackt, dass unser Held eine Immunschwäche hatte. Zwei Zauberspritzen sorgten für Besserung, so dass zumindest das Immunsystem wieder weitesgehend fit ist.IMG-20180205-WA0020
Manchmal plagen den Helden Bauchschmerzen und leichte Übelkeit. Der Geschmackssinn, ist anders als erwartet wieder verschwunden. Es schmeckt alles gleich; nach nichts. Das Kortison sorgt zusätzlich dafür, dass das Schlafen schwierig ist. Die Haut ist trockener geworden und ein unklarer Ausschlag zeigt sich am Bein.
Die Lymphknoten entlang der Wirbelsäule und im Kopf schmerzen nach wie vor. Kunibert hat es sich dort gemütlich gemacht und will nicht weichen.
Wir fahren Achterbahn, es gibt gute Tage und weniger Gute. Außerhalb unserer Vier Wände möchte sich der Held nichts anmerken lassen, innerhalb klappt das nur bedingt. Es gibt Tage, da lacht er, wir machen Witze über belanglose sachen und regen uns über noch belanglosere Dinge auf. Dann gibt es aber auch immer wieder Momente, in denen unser Held von seinem Inneren, seinen Gefühöen übermannt wird und von jetzt auf gleich ganz sentimental wird.
Gestern beim Abendbrot war das Thema plötzlich präsent. Die Einhornbändigerin sagte, dass die Kinder in ihrer Schule oft nach dem Papa fragen, ob es ihm besser geht und er wieder gesund ist. Durch die große DKMS Aktion im letzten Jahr, wissen viele Kinder von uns. Die Heldentochter fragte dann „Du bist doch wieder gesund oder?“. Das war eine schwierige Situation, während unser Held sprachlos wurde und mit seinen Gefühlen kämpfte, versuchte ich ihr zu erklären, dass Kunibert nicht gehen wird. Aber es immer wieder Momente gibt, an denen es dem Papa mal gut und mal weniger gut gehen wird. Weiter fragte das große Mädchen nach, „aber sterben wirst Du nicht, oder“ ich versuchte diese Frage zu umschiffen mit Antworten wie, dass Jeder irgendwann sterben wird und auch wir nicht wissen können, wann das sein wird.20171002_174427
Unsere Kinder wissen von der Erkrankung des Helden, aber sie kennen die endliche Konsequenz nicht, dabei soll es auch zukünftig erstmal bleiben. Es wäre einfach zu viel, sie bekommen sowieso schon genug mit. Sie sollen so unbeschwert sein können, wie es irgendwie geht, solange es geht.
An einer Beratungsstelle für Kinder mit Krebskranken Eltern bin ich bereits dran, ebenso an Gruppen speziell für Kinder von Erkrankten Eltern. Wir sorgen vor, aber werden trotzdem im Moment den Mund geschlossen halten. Ich weiß, dass das viele von Euch anders sehen, aber wir wollen noch ein wenig erleben vor Allem für die Kinder. Und dabei reicht es uns, dass nur wir Kuniberts Folgen im Hinterkopf haben. Ich erwarte dafür kein Verständnis, nur Aktzeptanz.
An Alle, die uns privat kennen. Bitte behandelt uns und vor Allem die Heldenkinder „normal“. Seht nicht Kunibert, sondern nur uns; als Eure Familie oder als Eure Familie. Das Schlimmste ist Mitleid, „alles ist furchtbar“ und „ich könnte das nicht“.
Um können geht es nicht. Wir können das auch nicht, müssen aber. Und wir werden das rocken. Kunibert ist da, das können wir nicht leugnen. Er bringt Dinge mitsich, die wir nicht verhindern können. Unsere Kinder sehen unseren Helden dennoch „nur“ als Papa, der Ihnen Fahrradfahren beigebracht hat, mit ihnen Lego baut, der Ihnen vorliest oder Abenteuer erlebt. Sie sehen ihn nicht als armen, kranken Mann, der nicht weiß wie es weiter geht. Macht es den Heldenkindern nach, so helft ihr ihm am meisten.20170826_102134 - Kopie
Jammern ist nicht unser Ding. In diesem Zusammenhang kurz der Hinweis zur DKMS Aktions- Aktion. Auch das mögen viele von Euch nicht verstehen, dass wir zu Gunsten eines Vereins versteigern und nicht zu unseren Gunsten. Klar haben wir wünsche, materielle Ängste, aber das ist nichts im Vergleich zu den Ängsten von Patienten, denen geholfen werden kann. Möglicherweise geschieht ein Wunder, und aus einem mir unvorstellbaren Grund findet sich noch ein Stammzellspender für uns. Aufgrund der Zeit, die bisher verstrichen ist, ist dies jedoch recht unwarscheinlich. Aber Andere haben hoffentlich mehr Glück.
Am Wochenende gibt es einen gesonderten Post zur Aktion, inklusive ein SAVE tHE DATE, aber ich möchte an dieser Stelle schonmal Danke sagen. Danke für die Bereitschaft mich in diesem, zugegebener Maßen leicht größenwahnsinnigen Unterfangen zu unterstützen. Ihr seid alle Helden, ganz echte nur ohne Umhang. Eines sei vorweg gesagt, ihr könnt traumhafte Dinge ersteigern, versprochen. Ich bin selbst ganz fassungslos. Trotzdem könnt ihr gern weiterhin mitmachen, je mehr dabei sind, desto mehr Geld bekommen wir für die DKMS zusammen. Es wird großartig.
Der Held lässt Euch ausrichten, dass er sein Bestes gibt. Dass er durchhalten will ,um solange es geht bei seiner Familie und bei seinen Freunden sein zu können.
Rockt mit Ihm

2 Gedanken zu „Heldenupdate

  1. „Ich könnte das nicht“ – pah. Das denken auch viele, wenn sie Mimi sehen. Oder andere Kinder mit Beeinträchtigungen. Frau wächst mit ihren Aufgaben. Ich drücke Euch und dem Helden alle verfügbaren Daumen und rocke mit Euch. Du! bist! Der! Hammer!

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