Gute Tage, schlechte Tage

Die momentane Zeit ist unberechenbar. Nicht nur das Wetter schwankt zwischen sonnig und warm und regnerisch und kalt. Wenn wir abends ins Bett gehen, ist völlig unklar wir der nächste Tag werden wird.

Spontanität ist alles um gute Momente auszunutzen. Die letzten Tage waren durchwachsen. In einer Nacht ging es dem Helden so schlecht, dass er kurz davor gewesen ist ins Krankenhaus zu gehen. Starke Schmerzen in den Schultern, Übelkeit, zittrig und das Gefühl als wäre sein Kopf ein Ballon. Überall kribbelte es und eine Schwitzattacke jagte die nächste.

Seine Hat hatte einen leicht gelben Stich und sah/sieht irgendwie ganz seltsam aus.

Das ging in Summe zwei Tage so, zum Glück kann er seine Onkologin zu jeder Zeit anrufen.

Die letzten Blutwerte waren so…naja. Der Lamda Leichtkettenwert (in seinem Fall ist das ein Teil vom „Krebsmaker“ ist trotz Chemotherapie weiter angestiegen. Das kann wohl passieren und ändert sich hoffentlich bald. Die nächste Blutentnahme steht Donnerstag an. Die geschwollenen Lymphknoten sorgen dafür, dass unser Held die neusten Ergebnisse bereits in die Klinik bringen sollte. Der nächste Termin dort ist Donnerstag nach Ostern.IMG_20180309_072447_338

An dieser Stelle möchte ich nocheinmal sagen,  dass unsere Situation womöglich eine ganz andere sein könnte, wenn unser Held letztes Jahr im Sommer neue Stammzellen transplantiert bekommen hätte. Weltweit; wirklich weltweit gibt es bis HEute keinen passenden Spender. Obwohl…letztes Jahr hat sich da Jemand versehentlich versprochen… Es gab zwei potentielle Spender, eine/einer konnte nicht erreicht werden und der/die Andere hat eine Spende abgelehnt. Tief in mir hoffte ich zu diesem Zeitpunkt, dass es doch irgendwo auf der Welt noch Jemanden geben muss der passt. So wie es aussieht habe ich mich geirrt. Daher eine bitte….Wenn ihr bei der DKMS oder einer anderen Datenbank als potentieller Lebensretter registriert sein, dann denkt bei einem Umzug oder Telefonnummernwechsel bitte auch daran, eure neuen Daten bekannt zugeben. Wenn ihr Euch überlegt habt, doch nicht mehr als Spender in Frage zu kommen, dann ist das okay, aber lasst Euch aus der Kartei löschen. Ich denke, dass ich in der Lage bin einiges zu akzeptieren, ich versuche Niemanden zu überreden sich bei der DKMS oder sonst wo als potentieller Lebensretter zu registrieren aber… Wenn man registriert ist und dann der Anruf kommt, in dem Einem gesagt wurde dass irgendwo auf der Welt Jemand genau jetzt möglicherweise Deine Stammzellenbraucht um weiterleben zu können und Du lehnst ab… Wie zur Hölle kann man da noch ruhig schlafen? Das ist ein Punkt, der sich meinem Verständnis entzieht. Es tut mir Leid, aber da fehlt mir irgendwas, auch wenn Person X sicher Gründe gehabt haben wird. Aber gut…20171124_195737

Möglicherweise folgt zeitnah eine Biopsie der Lymphknoten um zu klären was genau das ist. Die Onkologin meinte mit aufbauenden Worten, dass diese eventuell nicht zu Kunibert gehören, sondern einen anderen Ursprung haben. Aber welchen? Einen Freund von Kunibert? Wir wissen es aktuell nicht.

Und dann gibt es Tage wie den gestrigen. Unser Held ist aufgestanden, nach einer Nacht in der er schlafen konnte.  Die Heldentochter ist in einem Tages- Feriencamp wo sie programmieren lernt (das wollte sie so und ist dort das einzige Mädchen, gestern konnte sie den Jungs zeigen was sie kann. Sie war eine der besten 🙂 )29664268_1635922803169077_1896104218_nDer kleine Batman war in der Kita, ich habe Urlaub und so konnten wir tatsächlich frühstücken gehen und ein paar Kleinigkeiten für die Heldenkinder einkaufen gehen.

Am Abend merkte der Held seine Knochen, er war erschöpft aber es ging ihm den Umständen entsprechend gut. Heute werden wir erneut los. der kleine Batman fährt für zwei Nächte auf seine Kitagruppenfahrt. Der Koffer scheint fast so groß, wie er selbst.29546977_1635911263170231_1022724217_n

wir werden auch Heute unterwegs sein und Freunde besuchen. Heute ist ein guter Tag, hoffen wir dass es so bleibt. Die Decke fällt uns nämlich langsam auf den Kopf…

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Im Moment können wir nie wissen, was uns der morgige Tag bringt und vermutlich ist das auch besser so. Die Entscheidung, wie der Behandlungsweg weitergeht ist noch nicht gefallen. Zum Einen ist es davon abhängig ob die Chemotherapie wirkt, woher die Lymphknoten kommen, was die Metastasen machen und wie sich der Held überhaupt entscheidet. Einen Stammzellspender gibt es nach wie vor nicht, die haploidente Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) ist aber sehr risikoreich.

Ich habe meine Meinung zu den nächsten Monaten, aber entscheiden muss es unser Held. Ich äußere meine Wünsche diezbezüglich nicht, da ich glaube dass unser Held sich sehr nach Ihnen richten würde und nicht seinem Bauchgefühl folgt. Ich fühle mich überfordert die Verantwortung für die Entscheidung Pro oder Kontra einer eventuell lebensbedrohlichen Behandlung zu übernehmen.

Es ist egal welchen Weg er gehen wird, ob er nach dem letzten Strohhalm greift oder nicht, er wird ihn nicht alleine gehen müssen20180309_175759

 

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