Heldenupdate

Der erste Chemozyklus liegt hinter unserem Helden. Diese Woche pausiert er, bevor es nächste Woche vermutlich weiter geht. Richtig, nur vermutlich. Es ist immer noch unklar, woher die geschwollenen Lymphknoten entlang der Wirbelsäule kommen. Die sind trotz Chemo noch nicht geschrumpft und schmerzen nach wie vor. Es gab in den letzten Wochen weiterhin viele Nächte in denen der Held nicht schlafen konnte. Seine niedergelassene Onkologin wirkt leicht unsicher, was die aktuelle Behandlung betrifft. Eigentlich sollte unser Held nächste Woche Donnerstag mit dem 2. Chemozyklus beginnen. Am Donnerstag ist aber auch der nächste Termin beim Chefarzt der Transplantationsabteilung, der sich im Gegensatz zu der anderen Ärztin etwas mehr mit dem multiplen Myelom auskennt.
Er wird dann entscheiden wie es weiter geht. Weiter mit Plan C oder doch Plan D. Das hängt zum Einen davon ab wie der Arzt die Lymphknoten einschätzt und auch ob die Nebenwirkungen tolerierbar sind. P1110168
Ich finde es gerade alles etwas verwirrend…da sich die Onkologin nicht klar formuliert hat, aber sie scheint an dem aktuellen Behandlungsplan zu zweifeln. Der „Krebsmaker“ ist ein wenig gesunken, möglicherweise aber nicht ausreichend, dann die Dinger an der Wirbelsäule.
Unser Held kämpft mit den Nebenwirkungen der Behandlung. Er ist sehr zittrig, die Hände besonders. Teilweise ist so stark, dass es ihm schwer fällt ein Wort zu schreiben oder eine Tasse zu halten. Das nächtliche Morphin verstärkt das „chemobrain“, er ist sehr vergesslich und schnell reizbar. Seine Haut, besonders an den Händen wird immer schlimmer. Hinzukommt dass sein Kreislauf bei „schlechter Luft“ in geschlossenen Räumen schnell absackt. Er bekommt recht häufig Krämpfe in den Beinen und auch im Daumen. Das führt dazu, dass er seinen Daumen kurzzeitig nicht mehr bewegen bzw. steuern kann.
Unser Held ist schnell erschöpft. Nachts kann er nicht schlafen. Das liegt teilweise an den Schmerzen aber auch an innerer Unruhe. Damit das besser wird, hat er nun Tavor verschrieben bekommen. Ich möchte nicht näher erläutern was ich von diesem Medikament halte…
Sein Geschmackssinn ist fast null. Daran ist die Mundschleimhautentzündung schuld, die zwar noch nicht so stark ist, dass sie schmerzt aber sie ist da. Damit sich dies nicht verschlmmert muss er nun wieder mit einer besonderen Mundspülung dafür sorgen, dass es besser wird. Diese hatte er bereits letztes Jahr in der Klinik, besonders toll ist die wohl nicht.IMG-20170326-WA0009
Die Ärztin vermutet, dass der Blutzuckerspiegel des Helden auch eine Rolle spielen könnte. Das wird nun auch noch weiter beobachtet.
Der Inhalt unseres Medizinschränkchens wächst und ich erinnere mich nur noch dunkel daran, wie er mal ausgesehen hat, als da nur der gute Fieber-Zaubersaft der Kinder, die Friedenspfeife (Ein Inhalierdings für die Heldenkinder) und die Medikamente der Einhornbändigerin drin waren. Ich weiß nur noch, dass es jede menge Platz gegeben hat. Jetzt ist er zu klein. Viel zu klein. Die nette Frau in der Apotheke kennt unseren Helden bereits sehr gut.
Trotz Allem plant unser Held nach Ostern wieder arbeiten zugehen, wenn auch nur stundenweise, bzw. solang wie es Kunibert zulässt. Ich mache mir Sorgen, dass er sich da etwas zuviel zumutet. Aber inzwischen bin ich der Überzeugung, dass es ihm gut tun wird. Raus aus den vier Wänden, das Gefühl etwas sinnvolles und produktives zu tun und sich nicht alles von Kunibert nehmen zu lassen.
Zugegeben wäre es von Vorteil, wenn die Schmerzen, (die vorrangig im liegen da sind) , die Unruhe und der Rest der Nebenwirkungen bis dahin etwas weniger wären. Wir werden sehen.
Vor Allem in den letzten Zwei Tagen haben wir immer mal wieder über das „danach“ gesprochen. Und auch über unsere Wohnsituation, die wir; irgendwann ich unbedingt für die Kinder halten will. Es ist unglaublich wieviel eine alternative, deutlich kleinere Wohnung kostet. Nur mit meinem Einkommen…lassen wir das. Wir haben gerechnet, überlegt und denken weiter drüber nach.
Die Gedanken des Helden kreisen häufig um die haploidente Transplantation (Stammzellen vom Vater, 50% passend) , um Kunibert und um die Frage wie sich alles noch entwickeln wird.
Ich bin im Moment recht abgeklärt und versuche das anzunehmen, was noch kommen wird. Wir können am Krankheitsverlauf kaum noch etwas ändern sondern können nur darauf vertrauen, dass die chemo wirkt, die Nebenwirkungen verschwinden und unser Held wieder ein Stück weit mehr Lebensqualität bekommt.
Unsere Bucket List wartet schließlich noch auf uns29746873_1635911033170254_904084666_o

2 Gedanken zu „Heldenupdate

  1. Liebe Ines,
    Dein tapferes Lächeln, Dein „Funktionieren“. Ich kann gar nicht sagen, wir enorm großen Respekt ich habe! Morphin, Tavor… f*ck! Mit klammem Herzen lese ich tagtäglich Deine Updates – und wünschte, ich wäre der genetische Zwilling… So aber kann ich Euch in Euren Aufrufen für eine Registrierung bei der DKMS nur unterstützen und Euch viel Kraft schicken… ich denke so fest an Euch!!!
    Von HERZEN alles Liebe!
    schnuppismama

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  2. Hallo Ines,

    meine Mutter hatte auch das multiple Myelom und ist vor fast 10 Jahren nach 3 jährigem Kampf mit Chemos, autologer und allogener SZT (Spender aus den USA)
    im Alter von 62 Jahren gestorben.
    Wart ihr schon bei Prof.Einsele in Würzburg? Er ist der Spezialist bei diesem Krebs….
    Ich wünsche euch alles Gute!
    LG Tanja

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