Manchmal hasse ich mich

Die letzten Jahre haben uns einiges gelehrt. Sie zeigten uns, dass egal was wir tun werden, im Grunde alles umsonst sein wird. 2012 brach es wie eine Naturgewalt, die kaum hätte größer sein können über uns hinein. Im Juni 2012, zu diesem Zeitpunkt kannten der Held und ich uns 3,5 Jahre. Der kleine Batman in meinem Bauch und die Einhornbändigerin an der Hand. Es brach ein Sturm aus, eine riesige Flutwelle. Alles was wir vorhatten wurde plötzlich weggerissen. Damals waren wir kaum in der Lage dieser Situation stand zu halten. ich war fast 28 Jahre alt, der Held sollte bald 32 werden.IMG999

Als es dem Helden nach der ersten autologen Transplantation besser ging, wären wir fast getrennte Wege gegangen. 317780_356063121155058_1203215988_nWir haben oft gestritten. Besonders ich war oft recht unfair und war so frustriert. Unser Held war aber auch ganz gut darin. Wir waren beide nicht besonders nett zueinander. Der Heldensohn wurde geboren und uns wurde gesagt, dass ich alleinerziehende Mutter von zwei Kindern sein werde. Das konnte alles nicht sein, so hatte ich mir das alles nicht vorgestellt. Es gelang mir kaum, mit diesem Frust und dieser Angst umzugehen. Der Held und ich sind in dieser Zeit nicht näher zusammengerückt, sondern jeden Tag ein klein wenig mehr auseinander. Unser Held sah nur Kunibert, wie ihm sein Leben davonrennt und wollte plötzlich alles machen, worauf er Lust hatte. Ich sah auch nur Kunibert und auch ich sah dass sein Leben wegrennt, so schnell dass Niemand hätte hinterherkommen können. Ich igelte mich ein, nahm Abstand und suchte Gründe zum streiten. Ich war so sauer, sauer auf Kunibert. Und da Kunibert im Helden wohnt, auch auf ihn. Diese Machtlosigkeit fraß mich auf, der Gedanke dass Kunibert irgendwann wieder aufwachen wird, gleich noch viel mehr. Ich spürte, dem einfach nicht gewachsen zu sein.IMG098

Damals hasste ich mich oft für diese Gedanken. 2011, knapp ein Jahr bevor wir von Kunibert erfahren hatten, waren der Held und ich für einige Zeit getrennt, fanden dann aber wieder zusammen. Ich hasste mich für die Fragen, was wäre gewesen wenn wir nicht wieder zusammengekommen wären? Dann wüsste ich von dem ganzen Drama womöglich gar nichts und wenn doch würde es mir weniger ausmachen. Vielleicht stritten wir auch deshalb so viel. Ich redete mir ein, dass es einfacher ist, wenn wir nicht zu nah miteinander sind. Denn dann würde mich der plötzliche Verlust nicht so überrollen. Das klappte natürlich nicht und irgendwann gelang es uns, wieder zurück in die Beziehung zu finden.

Im Dezember 2016 war Kunibert zurück. Wir dachten uns das bereits, aber wenn es dann plötzlich schwarz auf weiß in diesem Arztbrief steht ist es nochmal etwas anderes.

Es war 3 Wochen vor dem 36. Geburtstag des Helden. Der kleine Batman lag zeitgleich nach einer Mandel OP im Krankenhaus. Wir haben nicht gestritten sondern haben es tatsächlich geschafft zu reden, uns in den arm zu nehmen und daran zu Glauben, dass wir alles was nun kommen mag auch ein zweites Mal schaffen werden.IMG-20170403-WA0019

Im Laufe der folgenden Chemotherapien, der Hochdosis und der Nebenwirkungen gab es sie wieder, die Fluchtgedanken. Es sollte sich recht schnell zeigen, dass sich Kunibert dieses Mal nicht so schnell von den ganzen Therapien beeindrucken lässt. Wir stritten deutlich weniger. Stattdessen stumpften wir im Laufe der Zeit ab. Ich denke, ich sogar mehr als der Held. Ich kann recht trocken über Kunibert reden, auch darüber dass eine Zeit kommen wird in der wir ohne unseren Helden zurechtkommen werden müssen.

Der Held und ich reden über eine Zeit ohne ihn. Wir reden über Halbwaisenrente für den Heldensohn, über Hospize und wie lange es möglich sein wird dass ich ihn zusammen mit Pflegekräften zu Hause betreuen werde. Noch sind wir nicht an diesem Punkt, aber wir reden darüber.31392917_1667250726702951_5512195280050585600_n

Ich hasse mich manchmal dafür, dass ich so abgestumpft bin und Gefühle schlecht zulassen kann. Das lässt mich kalt und bestimmt auch eigensinnig wirken. Eigensinnig bin ich, das war ich schon immer. Aber kalt bin ich nicht, auch wenn es, besonders jetzt nach außen anders erscheint. Wenn ich alle Gefühle, die tief in mir verankert sind zulassen würde, dann würde ich vermutlich Amok laufen, durchdrehen und wäre nicht im Stande jeden Tag aufzustehen. Ich fühle mich manchmal einsam, sorge aber selbst dafür. Ich igel mich ein und habe im Moment kaum kraft dafür irgendwelche sozialen Kontakte zu pflegen. Denn auch dort gibt es nur ein Thema; Kunibert.

Ich hasse mich dafür, dass ich es nicht mehr ertrage dass es nur noch dieses Thema gibt. Ich liebe unseren Helden, sehr. Und ich wünsche mir für ihn jede Unterstützung, die er bekommen kann. Aber ich hasse mich manchmal dafür, dass auch ich mir eine starke Schulter wünsche, obwohl ich doch eigentlich dagegen arbeite.

Der Held und ich haben einen tiefen Respekt vor dem Tod. Wir wissen nicht genau, wann es soweit sein wird. Ich habe, abgesehen von meinen Großeltern noch nie den Verlust eines mir lieben Menschen erleben müssen. Ich weiß nicht, wie sich das anfühlen wird. Wie der Weg dahin sein wird, das weiß ich noch viel weniger.

Inzwischen ist 2018. Und inzwischen haben der Held und ich begriffen, dass unsere Beziehung dem Stand hält. Mit Höhen und Tiefen, aber sie hält. Ich bin immer noch abgeklärt und mache vieles mit mir selbst aus. Unserem Helden ergeht es ähnlich. Aber ich glaube, dass wir voneinander wissen, dass wir gegenseitig für einander einstehen werden. Andernfalls hätten wir letztes Jahr nicht geheiratet. Es wäre gelogen, wenn ich behaupten würde ,mir zwischendurch nicht immer mal wieder die FRage zu stellen, was wäre wenn wir damals nicht wieder zusammengefunden hätten. Für diesen Gedanken hasse ich mich immer noch hin und wieder.31300823_1666103596817664_9167833707376017408_n

Aber dann sehe ich mir unseren Helden an, wie er mit den furchtbarsten Schuhen dieser Welt (sorry….) über die straße schlurft, mit seinem ganz speziellen Gang. Ich sehe wie er seinen Mund spitzt formt, wenn er sich konzentrieren muss. Ich sehe sein Stirnrunzeln, wenn er mir mein Chaos hinterher räumt.P1100919 (2) ich sehe den schon bekannten Einkaufsquittungenberg. Ich sehe das Lächeln in seinem Gesicht, wenn ich mich über völlig belanglosen Kram aufrege. Ich sehe seine Zahnbürste neben meiner und die der Heldenkinder stehen. Ich höre sein leichtes schnarchen, wenn er abends auf dem Sofa einschläft, obwohl er überhaupt nicht müde ist. Ich höre seine Stimme, die unendlich weich und liebevoll sein kann und meistens auch ist. Ich höre, wie sich seine stimme verändert wenn er telefoniert, er scheint dann fast zu singen. Ich spüre seine Hand auf meiner.

Und ich bereue nichts. Auch wenn unsere, vor allem meine Situation dann eine andere wäre. Ich hätte auch vieles, ganz vieles positive verpasst. Wir sind inzwischen seid 9 Jahren und 4 Monaten zusammen, seid 10 Monaten verheiratet. Und ich könnte mir Niemand Besseren an meiner Seite vorstellen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-416

Kunibert hat uns nicht gefragt, ob er bei uns einziehen darf. er tat es einfach. Niemand kann etwas dafür, außer der Krabbe selbst.Am Samstagabend haben wir Kinderfrei und „feiern“ unseren 10. Hochzeitstag (unsere Zeitrechnung ist anders, ihr wisst schon). Wir werden nicht ins Kino gehen auch nicht Essen. Dafür reichen die Leukozyten des Helden, also das Immunsystem nicht aus. Menschenmassen sind gerade nicht so angesagt. Vermutlich wird’s ein DVD Abend und dem Pizzalieferservice als Koch.

Es gibt diese Momente, die mir meine Grenzen zeigen. Und ich schaffe es nicht immer darüber hinaus. Dafür hasse ich mich manchmal. ich wünschte, es gäbe Mutpillen und einen Kraftsaft. Im Moment bin ich nicht in der Lage arbeiten zu gehen. Ich schlafe kaum, begleite den Helden zu manchen Terminen und hab an schlechten Tagen Angst das Haus zu verlassen und den Helden allein zu lassen. Heute aber ist ein guter Tag. Der Held fühlt sich recht gut.31460858_1667198216708202_2191460651367399424_n

Ich hasse mich manchmal dafür, dass ich nicht die bin, die ich gern sein würde. Eine Frau mit etwas mehr Power, Durchhaltevermögen und der Fähigkeit das alles besser „wegstecken“ zu können. Vielleicht gibt es sowas auch gar nicht, aber toll wäre es schon. Ich glaube, wir machen das ganz gut zusammen und rocken unser Leben so gut es irgendwie geht. Ich wünschte mir nur, dass ich dauerhaft standhalten kann und nicht an manchen Abenden, wenn keiner zusieht einfach kurz einbreche. Ich mag das einfach nicht.

 

 

Einatmen, ausatmen, einatmen…

Heute war der Termin in der Klinik, beim Chefarzt. Beim Gott in weiß, beim alten Mann der alles weiß. Ich wusste schon heute Nacht, dass der Tag nicht sonderlich gewinnbringend wird. Gegen 2 Uhr Nachts bin ich mit Schüttelfrost aufgewacht, am Morgen zeigte das Thermometer knapp 40 Grad Fieber an. Yeay, das kommt natürlich immer dann, wenn ich es am wenigsten gebrauchen kann. Es half aber nichts, mit einer Iboprofen intus (die anfänglich nicht recht wirken wollte) machte ich die Kinder für Schule und Kita fertig. Den Batman brachte ich via Bus in die Kita und habe ihn mit Schokolade bestochen, weil ich mich außer stande gefühlt habe ein „ich will jetzt nicht los“ Drama auszusitzen.

Kurze Zeit später war ich wieder zu Hause und der Held und ich machten uns mit dem Taxi auf in die Klinik. Ich habe keinen Führerschein, der Held darf aktuell nicht fahren und die Öffentlichen scheiden aufgrund der Gesamtsituation des Helden sowieso aus.

Im Taxi schrieben wir noch schnell ein paar Stichpunkte in das Erinnerungsbüchlein. Wir waren recht motiviert, da wir die Hoffnung hatten, endlich neue und aussagekräftige Infos zu bekommen. Infos, die uns erahnen lassen können, wie die nahe Zukunft aussieht. 31299994_1666103246817699_5935963768818237440_nWährend der Zeit in der Klinik und auch danach sagen die Ärzte vor Allem eins…Nichts! Ich weiß nicht genau, ob die Menschen in den weißen Kitteln befürchten, dass wir sonst depressiv werden und sie uns schützen wollen…keine Ahnung.

Immerhin mussten wir nicht lange warten. Der Arzt sah sich die aktuellen Blutwerte und den CT Befund an und tat dann das, was mir am liebsten ist…Nichts. Er saß da, murmelte irgendwas von „das wird eine harte Aufgabe“ oder so ähnlich. Ich atmete ein und wieder aus, versuchte das Rauschen in meinen Ohren zu überhören. Er freute sich darüber, dass die Leichtketten gefallen sind, stellte aber auch fest dass der Rest vom Blutbild ein Disaster ist. Trotz Bluttransfusion vor einer Woche ist der Thrombozytenwert ein schlechter Scherz, von den Leukozyten und roten Blutkörperchen rede ich erst gar nicht. Der Arzt sagte, dass die aktuelle Chemotherapie sehr toxisch wirken kann und Der Heldenkörper sich nun erstmal erholen muss. Die Blutwerte müssen besser werden. Der dritte Chemozyklus wird um zwei Wochen verschoben, weil es der Held vorher nicht verkraften würde. Dazu kommen unklare Wassereinlagerungen in den Füßen und ein Herzschlag, der zu Rasen scheint, wenn der Held sich belastet. Die KRD Therapie kann zu einer Herzmuskelschwäche führen, daher muss zunächst vom Kardiologen gekuckt werden ob unser Held bereits eine entwickelt hat. Auch dann wäre es nicht möglich die Therapie fortzusetzen.31290709_1666104723484218_7196285698075262976_n

Dazu kommen geschätzte 1-2 Liter Flüssigkeit unter der Lunge, ausgelöst durch Igor, der Tumor der dort sitzt. Damit das nicht bald zu Schwierigkeiten führt, wird diese Flüssigkeit vermutlich bald punktiert und „abgezogen“

Aufgrund massiver Venenentzündungen bekommt unser Held nun vor der nächsten Chemotherapie endlich einen Port, also einen Dauerzugang unterm Schlüsselbein. Allerdings erst ab einem Thrombozytenwert von 50, da fehlt aktuell noch etwas.

Soweit die trockenen Fakten. Der Arzt wirkt sehr unzufrieden mit dem Therapieverlauf bisher und stellte ständig völlig widersprüchliche Sätze in den Raum. Von der haploidenten Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) will er nichts mehr wissen, da es an Myelompatienten noch nie gemacht worden ist. Beim letzten Termin fand er diese Idee noch absolut großartig. Er sagt, dass der Verlauf bisher deutlich schlechter ist als er angenommen hätte, dass wir nur in kurzen Zeitintervallen planen sollen. Im nächsten Satz sagt er, dass schon alles gut wird, die Therapie bestimmt wirkt und die Leichtketten weiter fallen.  Was denn nun?

Er sagt, dass die Therapie toxisch ist und der Held mit schlechten Blutwerten darauf reagiert. wenn das so bleibt, kann die Therapie nicht fortgesetzt werden. Er erzählt von einer geringen Chance eine volle Remission (Winterschlaf von Kunibert) zu erreichen und sagt auch, dass Simon einen aggressiven Verlauf hat. Zwei Sätze später plant er die nächsten Zyklen und erzählt uns von Patienten, die mit dieser Therapie 1,5-2 Jahre gut zurechtgekommen sind…AHA, dass sind aber Musterbeispiele und unser Held gehört ja eher zum Gegenteil. Ich versteh diesen Arzt nicht.30411707_1646056438822380_8505236252079947776_o

Wir wollten etwas zur zeitlichen Prognose wissen, dass es von Patient zu Patient unterschiedlich ist wissen wir. Aber ich bin mir sicher, dass Simon nicht der erste Patient ist, bei dem die Therapien nicht so wirken wie sie sollen. Also hat der Arzt mit Sicherheit Vergleichswerte. Aber er meinte nur, dass wir darüber nicht sprechen. Wir allerdings wollen das wissen, weil dies auch etwas mit unserer „Lebensplanung“ zu tun hat.

Der grandiose Chefarzt ist während des gesamten Gespräches von einem Extrem ins Andere gerutscht. und wir wissen nicht mehr als zuvor. Die Leichtketten sind gesunken, das ist super. Allerdings bringt diese KRD Behandlung weniger ERfolg als gedacht, dafür aber umso mehr Nebenerscheinungen mit. Ich bin sehr kritisch…

Uns geht es mittlerweile nicht mehr darum so viel Zeit wie möglich rauszuholen, sondern die Zeit, die noch verbleibt nutzen zu können. Und zwar mit einer Lebensqualität, die gut ist. Seit dem Start der Behandlung zerfällt unser Held jeden Tag ein bisschen mehr, er erträgt es, ich kucke zu.

Wir wissen im Moment nicht ob die Leichtketten weiter fallen werden, der Arzt ist sich da auch nicht so sicher. Eigentlich wirkt er so, als wäre für ihn gar nichts so richtig sicher. Der nächste Termin ist in 3 Wochen bei ihm, in der Hoffnung dass das Blutbild bis dahin wieder normalere Werte zeigt, das Heldenherz keine Auffälligkeiten zeigt und sich Kunibert noch ein stück zurückgezogen hat. Falls irgendwas von diesen drei Punkten nicht der Fall sein wird, kommt Plan D, eine Immuntherapie. Oder Plan E diese T-Zellengeschichte, oder doch Plan F was ganz anderes.

Ich atme ein, ich atme aus und versuche dabei nicht gänzlich durchzudrehen. Denn erneut heißt es warten und Niemand gibt klare Aussagen von sich.

es ist so zum kotzen. Wir haben übrigens ein Mittel gefunden nicht irre zu werden, es heißt Sarkasmus, richtig schwarzer Sarkasmus.31354649_1666103506817673_7077802849052131328_n

Die Heldenkinder werfen inzwischen ab und zu, plötzlich und ohne Voranmeldung Kommentare in den Raum, die meinen Atem stocken lassen. Die Einhornbändigerin, erzählt von ihrer Freundin, deren Oma AUCH an Blutkrebs gestorben ist. Der kleine Batman erzählt dem Taxifahrer, dass der Heldenpapa noch zu schlapp ist um selbst Auto zu fahren. Ich bekomme eine Gänsehaut.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Zum Einen, dass die Leichtketten (also der „Krebsmaker“ gesunken ist und dass der Held langsam an Beweglichkeit zurückgewinnt. Das müsste bedeuten, dass die Bestrahlung wirkt und sich Igor in die Schranken weisen lässt, die Tumore wachsen nicht weiter, vielleicht werden sie sogar etwas kleiner. Optimismus und so.

Der Held ist nun auf dem Weg zur Bestrahlung 7/10, die Kinder sind im Bett, aber schlafen selbstverständlich noch nicht. Ich nehme jetzt eine Ibu und hoffe dass das Fieberthermometer morgen wieder etwas gnädiger mit mir ist.

 

Der Berg ruft, das Tal aber auch; klare Worte

Wisst ihr was uns im Moment am Meisten anstrengt. Dieses ewige hin und her. Als im Herbst deutlich wurde, dass unser Held keinen stammzellspender gefunden hat und er mit der Erhaltungstherapie beginnen muss, war das im ersten Moment doof. Aber immerhin konnten wir uns darauf einstellen, wir dachten dass wir wissen was nun passiert. Die Ärzte erzählten davon, wie gut diese Therapie hilft und Kunibert klein gehalten werden kann. Es gibt sogar Patienten die Dank der Erhaltungstherapie mit Revlimid 100% Remission erreichen (Winterschlaf von Kunibert, er ist zwar da aber inaktiv/ kaum bis gar nicht nachweisbar). Daran glaubten wir, planten unseren Urlaub über Ostern in diesem Jahr, dachten an einen Tollen Roadtripp mit dem Wohnwagen. Remission bedeutet Symptomfrei und das wiederum bedeutet Normalität und auch zwei Gehälter. Letztes Jahr ging unsere Urlaubskasse für den Ausgleich eines Gehaltes drauf. 2018 sollte alles besser werden. Wir waren wirklich hoffnungsvoll.HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Relativ schnell zeigte sich jedoch dass der Plan so nicht aufgehen wird. Kunibert wurde nicht müde, im Gegenteil. Kunibert wuchs genauso schnell, wie unser Held plötzlich immer weiter abbaute. Seid Oktober sehe ich dabei zu.

Dann folgte Plan C. Den fanden wir so richtig Kacke. Revlimid plus Kortison plus Dauerchemo zwei mal die Woche. Die Worte Toxisch aber sehr wirkungsvoll sind gefallen, mindestens genauso oft wie „das wird klappen“.

Toll war Plan C nicht, aber für mehr Zeit gäben wir unser letztes Hemd.

Noch während Zyklus 1 waren sie wieder da, die Schmerzen. Es wollte nichts helfen und das Blutbild zeigte, dass sich Kunibert nur minimal reduzierte. So war das nicht gedacht. In der Nacht zu Ostersonntag ging dann nichts mehr, unser Held musste in die Klinik und war dabei kaum transportfähig. Zum Glück war der Urlaubsplan für Ostern bereits abgesagt, aber der Sommer kommt ja noch. Oder schon Mai, wer weiß das schon.30070219_1643986375696053_941932929_o

In der Klinik wurde unser Held auf viele Schmerzmedikamente eingestellt, die Bestrahlung wurde geplant und es gab ein ewiges HIn und her, mit welcher Therapie nun weiter verfahren wird.

Zwischenzeitlich hatten wir das Gefühl, dass Simon zum Versuchskaninchen mutiert weil die Ärzte einfach keine Ahnung mehr haben was sie machen sollten. Zu Kunibert gesellte sich Igor. Igor ist ein Bruder von Kunibert, trägt aber zum Glück die gleichen Zellen in sich. Aus der geplanten T-Zelltherapie wurde nichts, weil die Studie nicht zugelassen wurde. Also wieder alles auf Anfang, KRD Therapie Plus Bestrahlung.

Immer wenn wir dachten dass es nun endlich besser wird, kam die Talfahrt. Seid September letztes Jahr machen wir einen Schritt nach vorn um danach zwei zurück zu machen. Das ist das was wirklich zerrt. Die ganzen Nebenwirkungen der Chemotherapien und Bestrahlung sind nix dagegen. Obwohl schon die allein unserem Helden ordentlich zusetzen.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Heute war unser Held bei der Onkolgin und es gibt tatsächlich gute Nachrichten. Der Leichtkettenwert ist gesunken. Das Ct zeigt, dass Kunibert zwar nicht kleiner geworden ist aber sich „zerfallendes Gewebe“ zeigt, ergo er müsste zeitnah kleiner werden. An diesem Punkt standen wir kurz vor dem letzten Klinikaufenthalt schonmal, wir freuten uns. Und dann ist Kunibert schlagartig einfach wieder gewachsen. Von daher hält sich unser Optimismus gerade noch in Grenzen.

Die Ärzte meinten Mal, dass die Zeitspannen der symptomfreien Phasen von Mal zu Mal kürzer werden. Die letzte Symptomfreie Phase hielt knapp ein halbes Jahr…das ist beängstigend. Auf der anderen Seite bedeutet es auch….sollten die Leichtketten weiterhin konstant unten bleiben, tun sie dies nur für einen bestimmten Zeitraum. Ein Zeitraum, der es uns aber ermöglich noch einmal Leben zu können. Wir haben keine Ahnung wie lang dieser Zeitraum sein wird, in der es dem Helden vielleicht etwas besser geht; 1 Monat, 3 Monate oder sogar mehr. Keine Ahnung.  Bilder vom letzten Sommer,wie dieses wären in Zukunft zur Abwechslung auch ganz toll.

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Der Eine Blutwert ist trotz Transfusion noch nicht so wie er sein soll, möglicherweise bekommt unser Held nocheinmal Thrombozyten. Aber ganz ehrlich, dass ist das kleinste Problem. Ich hoffe nun erstmal erneut. Ich hoffe auf ein paar Wochen oder Monate mit weniger Symptomen als jetzt. So dass wir vielleicht doch noch den einen oder anderen Punkt auf unserer Bucket List abarbeiten können. Drückt uns die Daumen, ja?

Morgen steht der große Termin in der Klinik an. Ich bin nervös. Vor Alem davor, dass sich die Ärzte dort immer sehr bedeckt halten. Sie reden inzwischen viel, sagen aber wenig. Wir aber wollen wissen woran wir sind, uns helfen keine Aussagen ala „alles wird gut“. Nichts wird gut, Kunibert kann nicht besiegt werden. So kacke es ist, es ist ein Fakt. Ich will nichts über neue Behandlungsversuche hören, auch das Wort abwarten kann ich nicht mehr leiden. Wir wollen klare Aussagen und Abschätzungen/Prognosen. Auch wenn diese vermutlich trotz besserer Blutwerte nicht sonderlich gut sind. Dann wird es einmal hart, es wird weh tun und vermutlich kommt das schwarze Loch im Boden. Auf Dauer denke ich aber, dass wir damit besser umgehen können als dieses ewige „Wir warten ab“ oder auch „wir wissen nicht genau“. 2012 gab es klare Prognosen, inzwischen redet Niemand mehr klar mit uns und das ist fast anstrengender als Kunibert an sich. Dass die Krabbe da ist, wissen wir. Das unser Held den Kampf nicht gewinnen kann wissen wir auch. Wir haben Respekt vor der Endlichkeit aber wirklich Angst haben wir vor dem Weg, der uns dahin führt. Denn über diesen redet keiner mit uns.20130425_171240

Für unsere „Planungen“ aber wäre es von großer Bedeutung. Sobald es unserem Helden besser geht,werde ich versuchen die „gute Fee“ zu spielen und noch einige Wünsche umzusetzen; für den Held und die Heldenkinder.

Die Zeit läuft. Daran ändern auch die besseren Blutwerte nichts. Dieses Bewusstsein ist nicht immer einfach aber ich glaube, dass wir unser Leben dadurch ganz anders zu schätzen wissen.

Ich wünsche Jedem von Euch dieses Bewusstsein. Lebt, solange ihr könnt. Sonst blickt ihr irgendwann zurück und fragt Euch was ihr eigentlich die ganze Zeit gemacht habt. Auch wenn es nicht immer einfach ist, Euch Steine in den Weg gelegt werden. Haltet durch, hebt den Kopf, richtet die Krone und rockt euer Leben, denn irgendwann ist es vorbei. Und das geht nicht nur uns so. Stay strong ihr Lieben, Falls es heute keiner schöner Tag gewesen ist, vielleicht wird es der Morgige.

Gastbeitrag von Bea; die Spuren von Kunibert

Ihr Lieben, heute richtet Bea, eine inzwischen ganz gute Freundin von uns einige Worte an Euch. Ehrlichgesagt weiß ich noch nicht so recht, wie ich das alles finden soll. und ich bin mir auch unsicher, ob das alles so gut und richtig ist.

Wir bitten ungern um etwas, öffentlich schon gar nicht. Wir starteten die Ebay Aktion zu Gunsten der DKMS und sammelten auch anderweitig Spenden dafür. Wir wollen Aufmerksamkeit schaffen, damit es anderen Familien besser ergeht als uns. Wir wollten nie für uns sammeln oder gar Profit aus unserer Situation schlagen. Hilfe annehmen gehört zweifelsfrei nicht zu unserer Stärke, finanzielle Hilfe annehmen erst recht nicht. Dieser Blogpost von Bea steht schon eine Weile in der Warteschlange, da ich mich nicht überwinden konnte ihn zu veröffentlichen. Falls sich nun Jemand vor den Kopf gestoßen fühlt, dann tut es mir Leid… Auf negative Kommentare bin ich vorbereitet.Wir wissen, dass es vielen Familien schlechter geht als uns und dennoch befinden wir uns gerade in einer Situation, in der auch wir eventuell etwas Hilfe brauchen könnten. Unser Bett ist warm und unser Kühlschrank ist gefüllt, andere Dinge hingegen nicht. Ich muss erkennen dass wir irgendwann durch ein soziales Loch rutschen werden und dass es manchmal auch noch andere Dinge gibt, außer einem gefüllten Kühlschrank. Auch wird mir so langsam bewusst, dass Erinnerungen, die wir vor allem für die Heldenkinder schaffen wollen oft nicht völlig kostenlos sind.

Daher, auch wenn es mir noch nie so schwer gefallen ist einen Post zu veröffentlichen, ich Bauchschmerzen damit habe, hier ein Gastbeitrag von Bea, die normalerweise auf dem Blog Ganz schön Laut schreibt.

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„Liebe Leser von Ines´ Blog,

heute möchte ich gerne eine Herzensangelegenheit an Euch herantragen. Ich weiß genau, dass es Ines furchtbar unangenehm sein wird, dass ich dies hier schreibe und sie bitten werde, dies auf ihrem Blog zu veröffentlichen. In der Regel habe ich tiefen Respekt vor Befindlichkeiten und Gefühle anderer, aber in diesem Fall möchte ich mich ganz bewußt darüber hinwegsetzen, weil ich tief davon überzeugt bin, dass es wichtig und richtig ist, dies zu tun. Also hoffe, dass Sie den Gastbeitrag annimmt…

Ich kenne Ines noch gar nicht lange, fast genau ein Jahr lang. Und von Anfang an habe ich Ines kennengelernt als Löwin: sie kämpft wie eine Löwenmutter für ihre Familie und das, was ihr wichtig ist.

Neben Ihrem Vollzeitjob als Erzieherin kämpft sie dafür, „Krabbe Kunibert“ von den Kindern, dem kleinen Batman und der Einhornbändigerin möglichst fern zu halten und ihnen ein Leben in größtmöglicher Normalität zu bieten. Sie möchte den Kindern Wünsche erfüllen, gemeinsame Zeit mit der Familie, Urlaube und besondere Aktivitäten, damit sie ihren Papa nicht nur krank und ohne Haare in Erinnerung behalten. Sie kämpft für den Helden-Papa, begleitet ihn zu Arztterminen, recherchiert im Internet nach alternativen Therapien und gesunden Nahrungsmitteln, diskutiert mit Ärzten, suchte unermüdlich nach einem passenden Stammzellenspender, zunächst für Simon, aber auch für alle anderen Blutkrebspatienren. Sie organisierte eine riesige DKMS-Registrierungsaktion und stellte innerhalb kürzester Zeit eine gigantische Hochzeit auf die Beine. Und als die Lage für Simon immer hoffnungsloser und Kunibert immer stärker wird und jeder andere sich reflexartig ins Bett verkriechen und die Decke über den Kopf ziehen würde, da kämpft sie weiter für die DKMS, organisiert eine große Versteigerung, bei der sie über 3000 Euro für Registrierungen potentieller Stammzellenspender sammelt (und dabei selbst eine Menge Arbeit und Kosten hat). Und das, obwohl ein Stammzellenspender Simon wahrscheinlich gar nicht mehr helfen würde. Aber sie möchte auf die DKMS aufmerksam machen. Anderen Familien soll es nicht so ergehen wie ihnen.30415385_1647704301990927_7220528872905768960_o

Über die andere Seite der Löwin redet oder schreibt Ines nicht gerne. Dass auch die Löwin schwach ist und müde und dass sie Angst hat. Dass für die Dinge, die sie sich noch vorgenommen haben, um schöne Erinnerungen zu schaffen, eigentlich gar kein Geld übrig ist. Dass sie Existenzängste hat, weil sie das Haus, in dem sie leben, eigentlich kaufen müssten, weil sie sich die Miete alleine nicht leisten könnte, aber die Kinder nicht aus ihrem gewohnten Umfeld reißen will. Ganz zu schweigen von der Angst um Simon, der Angst, dass die Hoffnung schwindet und die Schmerzen zunehmen, dem drohenden Verlust des Ehemannes und der Sorge, wie die Kinder damit zurechtkommen werden.

Diejenigen von Euch, die Ines kennen oder schon länger hier mitlesen, spüren dies zwischen den Zeilen sicherlich immer wieder. Ines bittet nie um etwas für sich und beklagt sich nicht. Sie improvisiert und verzichtet. „Es geht schon irgendwie“, sagt sie.

Inzwischen ist die Situation aber so, dass nicht mehr viel Zeit bleibt, um die Wünsche der Familie zu erfüllen, um Erinnerungen zu schaffen und um Vorsorge zu treffen für die Zeit danach. Deshalb meine ich, dass es an der Zeit ist, dass wir jetzt etwas für Ines tun.

Nach dem Motto „wenn jeder nur ein wenig gibt…“, habe ich eine GoFundMe-Kampagne eingerichtet. Den Link dazu findet Ihr hier:

https://www.gofundme.com/kunibert-du-kannst-uns-mal

Darüber könnt Ihr spenden, diesmal nur für Ines und die Familie, nicht für die DKMS. Weil man über GoFunMe nur mit Kreditkarte spenden kann, habe ich parallel dazu noch einen gebührenfreien Paypal „Moneypool“ eingerichtet.

https://paypal.me/pools/c/83GQpwIiOX

Das Geld was dort eingeht, werde ich in der GoFundMe-Kampagne als Offline-Spenden kenntlich machen und natürlich zu 100% an Ines und Simon auszahlen.IMG-20170330-WA0000

Wenn alle, die diesen Text lesen und Anteil am Schicksal der Familie nehmen, nur eine Kleinigkeit spenden, können wir dazu beitragen, den Kindern und Ines unvergessliche Erinnerungen mit und an ihren Papa und Ehemann zu ermöglichen. Und vielleicht lässt sich sogar ein Grundstock schaffen, um den Kindern nicht auch noch das Haus und die gewohnte Umgebung zu nehmen, wenn es zum Schlimmsten kommt.

Ob es funktioniert oder ob ich Erwartungen wecke, die am Ende nicht erfüllt werden, weiß ich nicht. Ich hoffe einfach, dass die Leser, die hier im Blog, in Facebook und Instagram schon lange mitfiebern und mitleiden, ähnlich empfinden, wie ich das tue und sich – jeder wie er kann – mit einer Kleinigkeit beteiligen. Und dass Ihr die Geschichte von Ines und dem Helden-Papa weitererzählt, an Freunde und Bekannte, die vielleicht auch mit einem kleinen Obolus geben. Ich bin mir bewusst, dass viele den Gürtel eng schnallen müssen und sich selbst wenig leisten können – es soll nur der etwas geben, der es auch guten Gewissens kann.

Simon können wir leider nicht retten, aber vielleicht können wir Ines ein paar finanzielle Sorgen nehmen, darüber würde ich mich riesig freuen!

Danke Euch allen!
Bea“

Etwas, was bleibt; Kunibert Du kannst uns Mal

Am Wochenende feierten wir den 10. Geburtstag der Einhornbändigerin. Beide Kinder waren so aufgeregt wie schon lange nicht mehr, da hielt selbst die Coolnes der großen Heldentochter nicht an.
Am Morgen, gegen neun Uhr erzählten wir den Kindern, dass wir zusammen mit der Ostseeoma zum Frühstücken fahren wollen. Allein das war ein Highlight, da diese Dinge im Moment gar nicht möglich sind. Unser Held hatte am Freitag drei Beutelchen Blut bekommen (Rote Blutkörperchen und Thrombozyten). Dadurch war er für seine Verhältnisse fit und konnte tatsächlich mit.30825092_1943565765717532_2098406750_o
Also standen wir vor der Tür. Anstatt Omas Auto fuhr dann dieses Gefährt vor…31166704_1663337063760984_4200306487379099648_n
Eigentlich war eine Pinke Strechlimo geplant, diese steckte allerdings irgendwo fest und wir sollten einen Ersatzwagen bekommen. Der „Ersatz“ schien von Innen so groß wie unser Wohnzimmer, unglaublich. Beide Kinder starrten in den ersten Sekunden Fassungslos zum Auto und sagten erstmal gar nichts. Die Einhornbändigerin fühlte sich wie ein „Superstar“.31265285_1663492763745414_9084750159195144192_n
Vielen Dank an Christian Hempel von Beverly Cars für die tolle Überraschung
Unsere Limo brachte uns zum Fernsehturm, denn dort wollten wir frühstücken. Auch das wünschte sich die Einhornbändigerin schon lange. Viele Von Euch fragten nach unserer Buckit List, auf der vermeintliche Kleinigkeiten wie dieses Frühstück stehen, warum wir es bisher nicht gemacht haben.31300410_1663492940412063_2095052044460097536_n
Dafür gibt es eine ganz einfache Erklärung,die auch begründet warum ich zum Beispiel immer noch keinen Führerschein habe. Wir sind zu Viert und wie jede andere Familie merken wir, dass das Leben immer teurer wird. Wenn dann immer mal wieder ein Einkommen wegbricht bzw. durch Krankengeld ersetzt wird ist es nicht einfacher. Wir nagen nicht am Hungertuch müssen aber, wie Jeder Prioritäten setzen. Und diese liegen für gewöhnlich bei Anschaffungen für die Kinder, Fahrräder, Klassenfahrten, Klamotten, Lieblingsessen; ihr kennt das. Wenn dann Situation kommen, in der plötzlich etwas im Haus kaputt geht, können wir dies nicht sofort ersetzen.
Umso mehr freue ich mich, dass es mit dem Herzenswunsch der Einhornbändigerin dieses Jahr geklappt hat. 31131626_1663337470427610_7688425784112840704_nEine XXL Limo, Frühstück im Fernsehturm und Lotta und Charly.
Ich bin kein Fan davon Tiere als Geburtstagsgeschenk zu nutzen, eigentlich so gar nicht. Eigentlich. Dieses Jahr sieht es etwas anders aus, warum erzähle ich Euch gleich. Die große Heldentochter hat zwei griechische Landschildkröten samt Zubehör bekommen. Seit geraumer Zeit beschäftigt sie sich mit diesen Tieren und ist inzwischen fast fitter als ich. Ich denke, sie haben es gut bei uns.31172214_1663336767094347_2670719585023426560_n
Der kleine Batman ist stolzer Besitzer eines Aquariums samt Garnelen. Man könnte nun meinen dass wir ziemlich naiv sind, uns zusätzliche Arbeit ins Haus zu holen. Mag sein…aber…31195611_1663336933760997_7070011494909345792_n
Wir befinden uns aktuell in einer Situation, in der vor allem mir bewusst wird dass sich in unserer Zukunft so einiges ändern wird. Irgendwann wird es soweit sein und wir werden unseren Heldenpapa gehen lassen müssen. Neben den emotionalen Chaos, welches da auf die Heldenkinder und mich zukommen mag, gesellen sich extentielle Probleme. Mir ist es allein mit meinem Gehalt nicht möglich dieses Haus, in dem wir zur Miete wohnen zu halten. Wir werden umziehen müssen, der Mietspiegel in unserer Gegend ist so enorm gestiegen, dass es mir nicht möglich sein wird hier zu bleiben. Selbst kleine Wohnungen sind unmöglich. Vermutlich wird es eine 2,5 Raumwohnung in einer Hochhaussiedlung. Die Wohnung wird okay sein, aber damit verlieren unsere Kinder dann nicht nur ihren Heldenpapa,sondern auch das soziale Umfeld, ihre Freunde. Ein Schulwechsel steht an. Alles bricht weg. Und dann wären da noch unsere Hunde, die ich vermutlich ebenfalls nicht halten kann. Für den kleinen Heldensohn ist die Bulldogge wie ein Fenster zur Welt.IMG_20160918_184413 Die Mischlingsdame, beschützt die Einhornbändigerin und hat schon bei diversen epileptischen Anfällen der Heldentochter angeschlagen.29664268_1635922803169077_1896104218_n
Alles wird wegbrechen und ich versuche händeringend etwas zu finden, dass nicht wegbricht. Etwas was bleibt, was mitkommt egal wohin die Reise geht. Etwas, dass die starken Heldenkinder liebgewonnen haben und nicht hergeben müssen. Und genau das werden Lotta, Charly und die Garnelen sein. Der kleine Batman sagt jedem Tier in seinem Aquarium Gute Nacht, die Heldentochter den Schildkröten ebenso. Und darum; ja wir holen uns mehr Arbeit ins Haus, weil ich glaube dass es langfristig etwas sein kann, was Halt geben kann. Unsere Zukunft lässt mich viele Nächte nicht schlafen, aber zumindest das hat geklappt.
Die komplette Ausrüstung wurde dank e++y Kleinanzeigen möglich. Das Aquarium war ein Schnapper auf A++++n. Ich habe diesen Monat gekuckt, wie es nur irgendwie möglich ist, Geld zurück zuhalten um diese Dinge möglich zu machen. Danke Gott, es hat geklappt.Und ganz nebenbei hat es fast ein wenig etwas von Urlaub. Wenn wir schon nicht in den Urlaub können, dann muss der Urlaub eben zu uns.31206358_1663336900427667_2173695197752328192_n
Vielen Dank an meine Fahrer, ohne Euch hätte ich das ganze Zubehörzeugs niemals zu uns ins Haus bekommen!
Auch Erinnerungen bleiben. Der Held verändert sich optisch, dass geht auch an den Heldenkindern nicht vorbei. Erinnern sollen sie sich aber nicht an eine komische Hautfarbe vom Papa, auch nicht daran dass er häufig müde ist und viele Dinge nicht machen kann. Sie sollen sich an schöne Dinge erinnern, an Abenteuer, an Aufregung , an ganz viel Lebensfreude.P1030472
Ich will gar nicht jammern, uns geht es im Vergleich zu Anderen Familien recht gut. Dennoch müssen auch wir zählen und rechnen.
Den Rest des Samstag hat unser Held dann aber verschlafen, es war wohl doch etwas viel. Am Samstagnachmittag, während der Held seinen verdienten Mittagsschlaf gemacht, haben wir noch besuch von guten Freunden bekommen und mit ihnen zusammen den Kuchen angeschnitten.31179905_1663337087094315_8212918278243221504_n

. Es wurde im Kinderzimmer, auf dem Hochbett getobt. Und es kam wie es kommen musste. Der kleine Batman stürzte hinunter und gleichte darauf einem Einhorn. Die Beule war riesig. Ich war nur froh, dass nichts aufgeplatzt ist. Im Verlauf wurde ihm leicht übel. Aber dann spielte er wieder normal weiter und übergeben musste er sich auch nicht. In meinem Kopf ratterte schon der logistische Vorgang, was passiert wenn ich mit dem Heldensohn in die Klinik muss und wir auch noch dortbleiben müssen. Wohin mit der Einhornbändigerin.
Zum Glück ist dieser Worst Case nicht eingetreten, am Sonntag erzählte er noch Jedem von seiner Beule und schweren Verletzung, mehr war aber zum Glück nicht mehr.31287729_1663337443760946_2329077837392248832_n
Die Einhornbändigerin ist seit gestern erkältet. Heute ist sie mit roter, verstopfter Nase und etwas Husten stolz in die Schule gegangen. Schließlich ist sie jetzt 10 und hat jede Menge Oreomuffins für ihre Klasse dabei. Unser Held hat die Empfehlung bekommen nun mit Mundschutz zu Hause zu sein, damit er sich nicht ansteckt. Das aber möchte er nicht und versucht sich so fern es geht von der Heldentochter zu halten.
Am Donnerstag ist der nächste Termin beim Chefarzt in der klinik. Wir hoffen, dass die Leichtketten weiter gesunken sind und es nicht nur eine Schwankung gewesen ist. Davon ist auch abhängig wie es nun weiter geht.
Aber zunächst einmal verspüre ich tiefe Dankbarkeit für den Geburtstag der Einhornbändigerin. Sie war sprachlos, lachte viel und hat oft gesungen. Diese Tage sind selten geworden. Beide Kinder waren einfach nur Kinder, großartige Kinder. Sie feierten, öffneten ganz aufgeregt die vielen Karten und Briefe (Ihr seid ja irre… habt vielen Dank, der ganze Esstisch war voll, alle Kisten die ihr da seht waren voller Karten!!!), packten Geschenke aus. 31154328_1663336737094350_12368681178759168_nDer Tag war etwas Besonders, nicht nur wegen der xxl Limo, sondern weil er unvergessen bleibt. Die Stimmung war leicht und hätte kaum besser sein können.
Ich danke Allen, die uns geholfen haben diesen Tag so unvergessen zu machen!

Von Geburtstagsvorbereitungen und Bluttransfusionen; Heldenupdate

Morgen ist es soweit, die Einhornbändigerin wird 10 Jahre alt. Gefühlt ist sie gestern erst geboren worden, ganz klein, ganz zart und nichtsahnend was da auf sie zukommen wird.CIMG3087

Ihr Tag morgen soll gigantisch werden, in Anbetracht unserer aktuellen Umstände erst recht. Ihr Geschenk, ist anders als sonst. Mehr dazu erzähle ich Euch in einem Extra Post. Morgen früh wird die kleine Diva (wir anderen natürlich) von einem besonderem Auto abgeholt, ein langes Auto, ein ganz langes. Der kleine Batman würde es „Hochzeitsauto“ nennen. Durch gute Kontakte ist es tatsächlich möglich geworden. Mit diesem Gefährt geht es zum Geburtstagsbrunch in den Fernsehturm.

Ob unser Held auch mitkommen wird entscheidet sich erst Morgen früh. In den letzten Tagen hat er stark abgebaut, die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind spürbar und Kunibert tut sein übliches. Die Anzahl der roten und weißen Blutkörperchen sind stark gesunken. 90 % des Blutbildenen Systems bestehen aktuell aus Kunibert. Zusammen mit der Chemo sind die gesunden Zellen stark zurückgedrängt worden. Heute hat unser Held daher zwei Beutelchen rotes Blut (rote Blutkörperchen) und ein Beutel oranges Blut (Thrombozyten) bekommen. Dazu muss er sich nun zwei Spritzen setzen, die die Bildung von weißen Blutkörperchen anregen soll.30825055_1943565785717530_769944079_o

Nach wie vor hat Simon keinen Port, ich hab ehrlichgesagt nicht den geringsten Schimmer warum. Mittlerweile hat er eine schlimme Venenentzündung. Nächste Woche Donnerstag ist der nächste Termin in der Klinik, dann wird entschieden ob die aktuelle Therapie beibehalten wird oder ob eine neue folgt. Der Leichtkettenwert (Teil vom „Krebsmaker“) ist tatsächlich gesunken, darauf vertrauen tun wir allerdings erst, wenn es auch weiterhin so bleibt. Während des ersten Zyklus sind sie zunächst auch gesunken um dann nach oben zu explodieren. Igor, die Metastasen sind trotz Chemo  zuvor auch gewachsen. Am Mittwoch gab es ein Kontrollct um zu sehen, ob Igor weiterhin gewachsen ist. Die Auswertung gibt es ebenfalls nächste Woche Donnerstag. Wir warten also weiter ab.30825564_1943565692384206_536896617_o

Nach der Bluttransfusion sieht unser Held für seine Verhältnisse schon fast erholt aus, er hat wieder Farbe im Gesicht. Ich hoffe dass bleibt nun erstmal so.

Heute Abend bereite ich den Geburtstagstisch vor, ich hoffe dass alles zeitlich noch passt. Der Geburtstag der Einhornbändigerin soll dieses Jahr besonders BESONDERS werden. Uns ist unklar, ob wir ihren nächsten Geburtstag noch zu viert feiern werden. Bereits der letzte Geburtstag stand unter schlechten Bedingungen, da unser Held nicht zu Hause sein konnte. Dieses Jahr ist er zu Hause, aber wirklich fit ist er nicht.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Viele von Euch haben Karten, Briefe und zum Teil sogar Päckchen geschickt. Ich habe noch kein Foto von Euch, da alle ersteinmal im Keller zwischenlagern. Aber ihr werdet eins bekommen. Es sind so, so viele. Unglaublich. Der Plan, dass der Postbote die Snschrift schon auswendig kann und weiß für wen die ganze Post ist, hat übrigens funktioniert. Die Einhornbändigerin wir Morgen früh bestimmt ausflippen. Sie wird Tage brauchen, bis sie alles gelesen haben wird. Perfekt. Eine bessere Ablenkung gibt es gar nicht.29793522_1646059375488753_3662888203272060928_ol

Nächste Woche Donnerstag, nach dem Termin in der Klink werden wir noch einmal genauer überlegen, wann wir gezielter mit den Kindern reden werden. Beide wissen von Kunibert, aber sie kennen die Endkonsequenz nicht. Je nach dem, wie das Gespräch mit dem Arzt verlaufen wird, wird eventuell ein Gespräch mit den Heldenkindern nötig sein. Im Moment wissen wir aber selbst noch nicht genau, was eigentlich los ist. Ist Kunibert weiter etwas geschrumpft? Ist Igor trotzdem gewachsen? Was machen die Blutwerte im allgemeinen?  So ziemlich alles ist unklar im Moment, wie immer eigentlich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-221

Gestern Abend habe ich mir unser Hochzeitsalbum angesehen, unsere Lieder gehört und mich zurück erinnert. Damals hofften wir noch auf einen Stammzellspender, auf die Chance zusammen noch viele Dinge erleben zu können. Heute, knapp 10 Monate später hat sich unsere Situation so schnell geändert, wie die aktuelle Optik des Helden. Ich hoffe das Kunibert wenigstens stagniert. Eine richtige Remission wird kaum zu erreichen sein. Aber wenigstens ein vorübergehender Stopp vom Wachstum. Das wäre wirklich toll. Vielleicht haben wir ja Glück, wer weiß das schon.

#krabbekunibert; ein Resümee

Während der Held erneut bei der Bestrahlung 3/10 ist, komme ich nun endlich dazu Euch vom grandiosen Ergebnis der Ebay Auktionen zu Gunsten der DKMS zu erzählen. Insgesamt haben alle Auktionen eine unglaubliche Summe von 3068,15 Euro eingespielt. Dazu kommen etwas mehr als 400 Euro, die so in den Spendenpool eingezahlt worden sind. Wahnsinn!30711034_1655672121194145_4056976269001097216_n

An alle Käufer, ich weiß dass einige von Euch schon ungeduldig auf ihre ersteigerten Schätze warten, bitte habt noch etwas Geduld. Ich sortiere im Moment noch die Zahlungseingänge und ordne sie den Artikeln zu. Am Wochenende packe ich die Päckchen und informiere die Sachspender von den Dingen, die nicht bei mir liegen. In den Auktionen war eine Bearbeitungszeit von 7 Werktagen angegeben, diese brauche ich auch. Aufgrund der vielen Auktionen dauert es leider etwas, bitte verzeiht. Aber ich habe Euch nicht vergessen, versprochen.

Einige von Euch haben die Summe aufgerundet, so dass ich aktuell davon ausgehe, dass es tatsächlich möglich sein wird, dass sich die Gesamtsumme auf 3500 Euro belaufen wird.

Ihr Lieben, dass sind die Kosten von 100 neuen Registrierungen bei der DKMS. 100 Mal die Chance auf ein neues, gesundes Leben. Ihr seid der absolute Knaller! Einige Geldeingänge stehen noch aus, aber ich denke, dass diese bald kommen werden. Es ist unglaublich was da passiert ist. Anscheinend ist es wirklich manchmal wichtig, dass unmögliche zu versuchen, um das Mögliche möglich zu machen. Etwas Größenwahn gehörte aber auch dazu…P1020941

Niemals habe ich mit dieser Beteiligung gerechnet. Meine Ebayapp musste ich stumm stellen, da sie sich ständig gemeldet hat.

Danke, dass ihr uns so sehr bei dieser Aktion unterstützt habt, danke dass ihr es möglich gemacht habt, der DKMS diese stolze Summe überweisen zu können. Der gesamt Reinerlös wird an die DKMS ausgezahlt. Denn dort kommt es an, wo es gebraucht wird.

Mir bleibt nichts weiter zu sagen als…Habt vielen, vielen Dank. Ohne Euch hätte es nicht geklappt!

Die Sache mit den Genen

Unser Held ist gerade auf dem Weg zur Bestrahlung 2/10. Ja, die Termine sind tatsächlich auch Abends. Ich hüte die Heldenkinder, die eigentlich langsam schlafen sollten. Eigentlich.

Ich habe in den letzten Tagen meinen Computer etwas aufgeräumt und dabei das ein oder andere Foto gefunden. Fotos, die unsere Geschichte erzählen. Fotos von den ersten Dates des Helden und mir.

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Babyfotos der Einhornbändigerin und auch die des kleinen Batman. Die Fotos erinnern uns an schöne Urlaube mit noch schöneren Familienfotos.

Beide Schwangerschaften waren nicht immer schön. Ich war 23, als ich mit der Einhornbändigerin schwanger war. Die inzwischen große Heldentochter musste via Kaiserschnitt viel zu früh geholt werden, da ich eine Schwangerschaftsvergiftung hatte. Image6Der kleine Heldensohn hingegen hat mir immer einen Nerv eingeklemmt, so dass ich relativ häufig mein Bein nicht mehr spürte. In dieser Schwangerschaft zog Kunibert bei uns ein und ich hatte Vorzeitige Wehen. Es stand der verdacht von Trisomie 21 im Raum und bis zur Geburt wussten wir nicht, ob der kleine Heldensohn womöglich ein kleines Extra mitbringt. Ich habe mich damals gegen eine nähere Fruchtwasserpunktion entschieden.1175493_500036726757696_615720744_n

Als wir wussten, dass Kunibert im Helden wohnt, war ich in der 20. Schwangerschaftswoche. Ab dem Zeitpunkt war unser Held mehr in der Klinik als zu Hause. Abgesehen von vielen Untersuchungen, Chemotherapien und Operationen wurde auch ein Gentestgemacht ; die Zytogenetik beim Helden wurde bestimmt. Fast jeder Mensch hat irgendeinen Defekt in seinem Chromosomensatz. Die Meisten wissen gar nichts davon, da sie nicht so offensichtlich sind, wie bei der Trisomie 21, die sich beim Heldensohn nach der Geburt schließlich auch nicht bestätigt hat.

Die Gene des Helden haben dazu beigetragen, dass der kleine Batman zumindest optisch ein Klon vom Helden selbst ist. Vergleicht man Kinderfotos ist es manches mal recht erschreckend. Die Gene von mir haben bestimmt ihren Anteil daran, dass beide Kinder einen Hang zum Chaos und absoluter Orientierungslosigkeit haben. Die Heldengene haben dafür gesorgt, dass unser Sohn die niedlichste Stupsnase der Welt hat, und eher etwas kleiner und zarter ist. Nur die Locken des Helden wollten sich nicht durchsetzen.FFP0058-01-0081

Aber Gene bringen nicht nur schöne Dinge mit sich. Die Zytogenetik des Helden zeigte einen Fehler. Menschen mit diesem „Defekt“, haben eine höhere Tendenz dass Multiple Myelom, also Kunibert zu entwickeln. Dazu kommt dass sich diese Genkombination  auch bei der Wirkung der medizinischen Behandlung bemerkbar macht. Patienten mit diesem „Defekt“ sprechen nachweislich weniger gut auf die Behandlungen gegen Kunibert an. Sie gelten als Risikopatienten.

All das wurde uns bereits 2012 kurz nach der Erstdiagnose erklärt. Während der Heldensohn noch gemütlich in meinem Bauch strampelte wurden wir darüber aufgeklärt, dass es später einmal Sinn machen könnte, ihn auch auf diesen „Defekt“ zu testen. Ist der Test positiv, als hat er ihn ebenfalls; dann hat auch unser Heldensohn eine höhere Tendenz einmal einen Kunibert in sich zu tragen, der sich schlecht behandeln lässt.P1100813

Wir haben unseren Sohn bis dato nicht testen lassen. Für die Einen mag das fahrlässig sein. Wir wollen es im Moment einfach nicht wissen. Falls sich der „Defekt“ bestätigt, würde die Vorsorge sowieso erst in einigen Jahren beginnen.

Für die Einhornbändigerin trifft das zum Glück nicht zu, da unser Held biologisch nicht mit ihr Verwandt ist. Die Heldentochter hat zwei Papas, da Patchwork. Unser Held stolperte in unser Leben, als die Heldentochter 6 Monate alt gewesen ist. Eigentlich wollte er zu diesem Zeitpunkt noch keine Kinder. Aber dann hat er die Einhornbändigerin kennengelernt. Diesen strahlend blauen Augen konnte er nicht widerstehen. Und u die kleine Heldentochter war es auch sofort geschehen. Ein Leben ohne Simon kennt sie nicht.DSCI0123 Sie lernte mit Simon laufen, er war bei ihren ersten Worten dabei, Er erlebte wie das kleine Mädchen das erste Mal Ostseeluft schnupperte, er zeigte ihr die Welt und ließ sich immer wieder von der Einhornbändigerin um den Finger wickeln.DSCF3075

Sie nennt beide Väter Papa, aus freien Stücken.IMG_3725

Als ich mit dem kleinem Batman schwanger gewesen bin, hatte ich diese Information zum Gendefekt gehört aber nicht so recht verarbeitet. Der kleine Heldensohn verletzt sich, stößt sich oder hat Schmerzen wie alle anderen Kinder in diesem Alter auch. Aber hin und wieder kriechen diese Sätze der Ärzte von damals zurück in meinen Kopf. Meistens dann, wenn der Heldensohn über für mich unklare Bauch oder Rückenschmerzen klagt. Die Tatsache, dass diese Schmerzen meistens nach 20 Minuten verschwunden sind, ändert nichts daran.IMG1318

Der Gedanke daran, dass Kunibert kleine, noch inaktive Ableger im Heldensohn versteckt hat lässt mich erschaudern. Der Gedanke, dass unser Held dem Heldensohn nicht soviel von der Welt erklären kann wie ich, erschaudert mich genauso. Wer sitzt dann geduldig neben dem Kind wenn es Mathehausaufgaben machen muss und ich mich bereits Fingernägelkauend versteckt habe?

Unsere aktuelle Situation überfordert mich. Seid 6 Jahren frage ich mich, wie das alles klappen soll, wie es in Zukunft sein wird. Wie sollen wir das alle nochmal durchleben. Ich sehe unseren Helden leiden, mal mehr, mal weniger. Aber er leidet; jeden Tag. Ich wünsche dies meinem größtem Feind nicht. Die Blitze von Gedanken, dass es unseren Sohn ebenfalls treffen kann…diese Blitze sind unbeschreiblich schauderhaft.P1100821

Als 2012 die Erstdiagnose kam, wurde uns eine prognostizierte Zeit genannt. Aber die Ärzte kannten unseren Helden noch nicht. Wir haben gelernt die Diagnose zu akzeptieren, die Prognose hingegen nicht. Unser Held hat die prognostizierte Zeit von damals bereits überschritten. Und so furchtbar unsere Situation im Moment auch ist… irgendwie hatten wir Glück.

Kunibert lies sich trotz des „Gendefektes“ im ersten Anlauf gut behandeln. Trotz miserabler Blutwerte, Stadium 3 und so manch anderes Extra, hat Kunibert nach der ersten Behandlung 2012 4 Jahre Ruhe gegeben. Niemand hatte damit gerechnet. Wir hatten mehr Zeit als die Ärzte es vermutet haben.20150503_161010

Inzwischen ist Kunibert zurück und ist kaum klein zu bekommen. Igor, Kuniberts Bruder; die Metastasen wachsen immer weiter. Aber…Unser Held ist schlapp und müde, allerdings zeigten die letzten Blutwerte von Heute an, dass die Leichtketten (ein Teil des Krebsmakers) gesunken ist. GESUNKEN! Das sind so ziemlich die besten Nachrichten des Monats. Jetzt muss das nur noch so bleiben und Igor sollte durch die Bestrahlung zumindest nicht weiter wachsen. Es wird keine Remission (zurückdrängen von Kunibert) wie beim letzten Mal erwartet. Unser Held ist so vereinnahmt von der Erkrankung wie noch nie zuvor, Aber…Wir hoffen auf einen vorübergehenden Stillstand, auf Stagnation. Auch wenn es nur kurz ist. Wir hoffen noch einmal das Glück zuhaben, eine kleine Zeitspanne zu bekommen, in dem es dem Helden besser geht. Uns ist bewusst, dass es keine 4 Jahre sein werden, auch keine 2. Ein wenig reicht uns schon, ein klitze kleines bisschen. wir sind genügsam geworden.

Ich hoffe, dass der kleine Batman später einmal nicht die gleiche Strecke laufen muss. Auch wenn es sich viele Eltern von ihren Kindern wünschen; ich hoffe nicht dass der Heldensohn in die Fußstapfen vom Papa tritt. Und wenn es doch passiert, dann hoffe ich, dass der genetische Zwilling sich wenigstens dann finden lässt. Die Locken vom Helden haben sich beim Batman nicht durchgesetzt, dann wird es Kunibert doch auch nicht tun.

90% Kunibert; Heldenupdate

Hallo Kunibert,

Du zeigst Dich. Immer wieder zeigst Du Dich. Jedes Mal, wenn wir denken nun etwas Ruhe vor Dir zu haben, bist Du plötzlich wieder da und noch viel stätker as zuvor. Seid letztem Sommer willst Du gar nicht mehr so recht müde werden, stattdessen wächst Du und scheinst uns fast spöttisch auszulachen. Seit dieser Zeit sind sämtliche Versuche, Dich in den Winterschlaf zu schicken gescheitert.

Weißt Du, ich kenne mich inzwischen ein wenig mit Dir aus. Ich kenne auch so manch medizinischen Begriff und habe verstanden was Du vor hast. Die Onkologin des Helden meinte heute, dass Du diesmal ein sehr aggressives Rezidiv bist. Du hast Igor, deinen Bruder mitgebracht. Igor wächst genauso schnell wie Du. Euch ist es egal wie sehr unser Held kämpft. Euch interessiert das einfach nicht.

In dem Brief aus dem Krankenhaus steht, dass 90% des blutbildenden Systems aus Dir, Kunibert besteht. Die Blutwerte rutschen immer weiter in den Keller, denn da wo ihr seid, ist kaum noch Platz für anderes. 30725306_1655672167860807_3048004875402084352_n

Ich denke, dass unser Held bald etwas Unterstützung bekommen wird gegen Euch anzukommen. Ich gehe davon aus, dass er bald etwas Blut oder zumindest Thrombozyten bekommen wird, da ihr sein eigenes zu sehr wegdrängen wollt.

Ihr macht unseren Helden müde, erschöpft und Appetitlos. In unserem Haus stapeln sich nun hochkalorische „Shakes“, damit zumindest das Gewicht irgendwie konstant bleibt.

Ich hasse Euch dafür, dass ihr für all das Schuld habt. Ich hasse Euch dafür, dass ihr mich machtlos zusehen lasst. Ihr macht mich handlungsunfähig. Ich kann nichts anderes machen als zusehen.

Morgen wird Igor durch Strahlen angegriffen, ein 9 weiteren Tagen ebenso. Die Chemotherapie wirkt aktuell nicht. Der Held wartet das Ende des zweiten Zyklus ab und dann wird entschieden, wie es weiter geht.

Kunibert; ich hasse Dich dafür, dass Du dieses Jahr erneut den Geburtstag der Heldentochter einnimmst. Erneut feiert sie, mit einer richtig ätzenden Grundsituation. Ich hasse Dich dafür, dass Du unseren Kindern den Vater nehmen wirst.30741051_1655671841194173_1221857147046854656_n

Ich hasse Dich auch dafür, dass Du mich machtlos fühlen lässt. Ich kann nicht mehr, weißt Du. Dieses ständige abwarten, dieses permanente auf und Ab, dieser Zerfall vom Helden.

Ich hasse Dich so sehr.

Gestern sind wir noch durch unser Wohnzimmer getanzt, weil unsere Ebayaktion zu Gunsten der DKMS so ein Riesenerfolg gewesen ist. Hin und wieder klappt es, das Ablenken. Aber heute, nach dem Termin beim Arzt, der erneute Hinweis der Ärztin dass Du so mächtig bist….ist alles wieder weg.

Letztes Jahr um diese Zeit hofften wir auf einen Stammzellspendersuperhelden. Unser Held hatte Dich zuvor schon durch eine Hochdosischemo müde gemacht. Seinen genetischen Zwilling hat er nicht gefunden. Dann bauten wir auf die Erhaltungstherapie. Das einzige was Du gemacht hast war lachen, so laut und so grell dass es mir eine Gänsehaut macht.317780_356063121155058_1203215988_n

Kunibert, ich flehe Dich an. Bitte werde noch einmal müde. Wenigstens ein bisschen. Ich hab es nämlich noch nicht geschafft, die Schaukelstühle für unsere Terrasse zu besorgen. Darin wollten unser Held und ich eigentlich später einmal sitzen, alt, schrummpelig und mit Arthrose. Wir wollten Händchenhalten und unseren Enkelkindern beim Spielen im Garten zu sehen.

Dass Du uns dies nicht gönnen wirst, haben wir verstanden. Aber dann gönn uns doch wenigstens, dass wir unseren Kindern in Schaukelstühlen sitzend beim spielen zusehen können. Händchenhalten können wir ganz prima.

Du f**king Kunibert, manchmal bin ich so wütend, dass ich gar nicht genau weiß wohin damit. Manchmal könnte ich den ganzen Tag aus Verzweiflung nur schreien und dennoch reiße ich mich zusammen und schreie leise, abends, wenn mich keiner sieht. Ich glaube fest, dass es unserem Helden auch so geht.

Du Olles Ding, geh doch einfach wieder weg! Lass uns aufwachen und merken, dass alles nur ein Alptraum ist.

Der Kleine Batman ist nun unter die Aquarianer gegangen und stolzer Besitzer von Garnelen und Fischen. Wenn es einmal all zu schlimm ist und ich fast vor dem Zusammenbruch stehe, kucke ich mir diese Garnelen an. Wie sie im Wasser fast zu tanzen scheinen. Dieses Aquarium ist wie eine eigene Welt, alles wirkt so leicht, fast schwerelos. Ich wünschte fast, dass wir alle einfach auch darein klettern könnten, nur für einen Moment.30739707_1655672134527477_4814143891928252416_n

Im Wohnzimmer steht nun auch ein kleines Becken, die Einhornbändigerin hat es von Papa 1 mitgebracht. Wasser ist schon drin, bald sollen Garnelen folgen.

Du blöder Kunibert. Wir hassen Dich. Wir hassen Dich dafür, dass Du uns unsere Grenzen aufzeigst. Ich hasse Dich dafür, dass Du mir das Gefühl gibst, dass alles nicht packen zu können. Unser Held hasst Dich dafür, dass Du als Sieger aus der ganzen Geschichte hervorgehen wirst..

Aber noch soll es nicht soweit sein. Vielleicht wirkt die Chemo noch, oder Plan D, E oder F. Wir sind nämlich noch nicht fertig.

Ich weiß nicht genau…

Unser Wochenende startete bereits Heute. Der kleine Batman ist Heute nicht in die Kita gegangen. Am Dienstag waren mit (viel zu spät) zur U9, alle Tests dort hat der kleine Heldensohn gut mitgemacht, und allein das ist eine Riesenleistung! Normalerweise ist alles, was nicht der Norm entspricht, alles was anders ist und vom Alltag abweicht erst einmal recht schwierig für den Heldensohn. 30738813_1652698248158199_5848932175029731328_nDann ging es zur körperlichen Untersuchung. Der erste Satz der Ärztin „das nicht dezente Herzgeräusch ist Ihnen bekannt?“ löste kurz Übelkeit bei mir aus. Welches Herzgeräusch? Da war noch nie ein Herzgeräusch. Nach einer gefühlten Ewigkeit sind wir mit einer Überweisung zum Kinderkardiologen wieder raus gegangen. Glücklicherweise hatten wir schon heute den Termin. Und hier zeigte sich gewohntes Szenario, EKG; die Knöpfe auf der Brust waren dem Heldensohn zu gruselig, die Schwestern kannte er nicht, vom Glibbergel des Herzultraschalls rede ich erst gar nicht. Und sowieso, alles war doof. Dann fand die Untersuchung auch noch in einer Klinik statt und der kleine Batman war der festen Überzeugung dass der Papa dann ja auch hier sein muss. Es dauerte eine Weile, bis  der kleine Held sich untersuchen ließ, eine ganze Weile. Und das auch nur unter lautem Protest. Nach einer schier endlosen langen Zeit, mit Tinitus in meinen Ohren konnten wir die Klinik wieder verlassen. zuvor gab es aber noch eine kleine Stärkung in der Cafeteria.30710464_1652699081491449_1340360702107320320_n

Der kleine Batman hatte dieses Jahr zwei Mal bestätigt die Echte Grippe (Influenza A und Influenza B), das hatte sich anscheinend aufs Herz gelegt. Irgendwie kam es dann zur minimalen Narbenbildung. Dadurch hängt eine Art Faden vor einer Herzkammer, der ist harmlos macht aber Geräusche. Kontrolle in 6 Monaten, wahrscheinlich verwächst sich das.

Die Ostseeoma hat uns abgeholt und ich habe die Chance genutzt um unseren Wochenendeinkauf zu erledigen. Ich habe nämlich keinen Führerschein, die Oma aber schon.

Unseren Helden konnte ich Heute daher nicht besuchen. Allerdings ist dies nicht sonderlich schlimm da er morgen nach Hause kommen wird. Ich weiß nur nicht so recht wie ich das finde. Vor einer Woche meinte der Chefarzt, dass die KRD Therapie nicht gewirkt hat, da sich die Leichtketten (Teil vom „Krebsmaker“) nicht verringert haben. Inzwischen ist dieser Wert gestiegen. Es müsste nun zügig eine neue Therapie begonnen werden, da auch die Tumore, also Igor trotz Chemo immer weiter wachsen. Es sollte nur die Biopsie von Igor abgewartet werden, um zu sehen ob er aus Myelomzellen besteht oder schon einen eigenen Stamm hat. Das Ergebnis kennen wir seid gestern, Igor ist zum Glück „nur“ eine Metastase bzw. sind es viele. Er besteht also aus Myelomzellen. Gute Nachricht! Allerdings ist Igor schnell wachsend. 100% des Lymphknotens ist inzwischen Igor. Und er wächst immer weiter, drückt dabei auf den Magen, so dass das Essen manchmal schwierig ist. Daher auch die Bestrahlung ab Dienstag, Igor soll damit nicht weiter wachsen. Allerdings werden nicht alle Tumore bestrahlt, nur die, die weh tun. Eine Ganzkörperbestrahlung ist nicht machbar.30069903_1643982555696435_118473000_o

Die Tatsache, dass Dienstag das erste Mal gestrahlt wird und Niemand weiß wie unser Held dies vertragen wird macht mir Angst. Die Tatsache, dass er dann zu Hause ist und außer mir Niemand da ist macht mir noch mehr Angst. Dazu kommt die Tatsache, dass es eigentlich zu einer neuen Therapie kommen sollte.

Der Chefarzt meinte etwas mit T-Zellen. Das wäre sehr experimentell und wurde bisher so noch nicht an Menschen gemacht. Allerdings gibt es da nun Probleme, irgendwelche Gelder fehlen, Studienzulassung oder sonst was. Also keine T-Zell-Therapie. Stattdessen wird nun doch die KRD Behandlung weiter gemacht. Der zweite Zyklus soll beendet werden um zu sehen was das Blutbild macht. Laut den letzten Blutwerten und der Größe des Tumors ist Kunibert weiter gewachsen. Die Ärzte meinen nun plötzlich, dass es manchmal Zeit braucht bis die KRD wirkt… Ich habe nichts lesen können, was das bestätigt. Und vor einer Woche wurde gesagt, dass sie nicht wirkt.

Wir sind verwirrt und verstehen den plötzlichen Wandel der Ärztemeinung nicht. Diese Chemo und die Bestrahlungen können ambulant gemacht werden, daher kann der Held nach Hause. Er bringt jede Menge Morphin und andere Zauberschmerzpillen mit.30688523_1652758101485547_4856417820503703552_n

Wir fühlen uns sehr verunsichert, das nun doch die alte Therapie weitergeführt wird, die bisher nicht geholfen hat. Ist ein Onkologe unter Euch und kann mir sagen ob ne KRD wirklich erst zeitverzögert hilft? Es wirkt alles sehr seltsam.

Wir wissen daher nicht genau ob wir uns auf Morgen freuen sollen. Das ist für mein Sorgegefühl fast schlimmer als die Tatsache, dass unser Held in der Klinik ist. Denn dort ist immer Jemand wenn was ist. Hier bin nur ich.

aber vielleicht klappt es auch. wer weiß. in zwei Wochen ist der zweite Zyklus vorbei. Solange heißt es abwarten und mit der Unklarheit leben. die Blutwerte in zwei Wochen sollen entscheiden, wie es weiter geht. Hab ich schon gesagt dass die Heldentochter Morgen in einer Woche Geburtstag hat und wir im Mai eigentlich weg wollten…Juppi. Dieses Ewige Abwarten macht uns noch wahnsinnig.

Aber gut, wir nehmen was wir bekommen. Immerhin soll das Wochenende wieder sonnig werden. Naja der Sonntag. Morgen am späten Nachmittag oder frühen Abend darf der Held nach Hause und wir hatten uns diesen Moment irgendwie glücklicher vorgestellt.

Ich weiß nicht genau.