Ostern ohne Hefezopf, ohne Karottenkuchen und auch ohne unseren Helden; F**k Cancer

Eigentlich wollte Ich Euch heute ein Update zur DKMS Auktion schreiben, der Blogpost liegt schon fast fertig auf dem Rechner. Ich könnte Euch auch vom Osterhasi erzählen, vom Suchen und Finden und ganz viel Schokolade.
Ich könnte Euch erzählen, was für ein schöner Tag heute gewesen ist, dass wir alle gelacht haben und gemeinsame Zeit genießen konnten.
Ich wollte Euch den weltbesten Hefezopf zeigen, den ich selbstgebacken habe und zuckerfreien Karottenkuchen.
Aber das kann ich nicht. Nicht Heute. Der DKMS Blogpost ruht noch bis Morgen, und ein schöner Tag war Heute auch nur bedingt. Gemeinsame Zeit hatten wir nicht und beim Lachen hat unser Held gefehlt. Ich erzähle Euch nicht vom Osterhasi oder Schokoeiern, vom Suchen und Finden aber irgendwie schon.
Einen Hefezopf gebacken habe ich nicht, Karottenkuchen ebenso wenig, obwohl ich gern welchen gehabt hätte.

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Stattdessen war ich heute damit beschäftigt die Normalität zu wahren, dem kleinem Batman zu erklären, dass wir auch dieses Ostern ohne unseren Helden feiern werden. Aber dass es bestimmt trotzdem sehr schön werden wird. Die Einhornbändigerin sucht ihren Schokihasen zusammen mit Papa 1 (wir sind eine Patchworkfamilie) bei der Oma in Bayern. Als hätte ich es geahnt…
Gestern Abend nahmen die Schmerzen bei unserem Helden wieder zu. Dazu gesellten sich Magenkrämpfe und extremes Zittern. Durch das Morphin erhoffte sich unser Held Besserung. Aber abgesehen von der Tatsache, dass er dadurch benommen war, änderte sich zumindest an den Schmerzen nichts. Nachdem ich ihm „gedroht“ habe, gleich einen Krankenwagen zu rufen, bestellte er sich endlich ein Taxi. Ich bin zu Hause, beim schlafendem Batman geblieben. Die ganze Nacht lang starrte ich die Decke an. In mir machte sich das Gefühl von Vermissen, absolute Leere und Panik breit.CIMG3477
(An alle, die uns auch im echten Leben kennen und nun mit dem lesen stoppen wollen um unseren Helden anzurufen oder ihm eine Nachricht zu schreiben… STOP, tut es nicht. Simon sagte, dass er sich melden wird und gerade wenig Kraft zum Telefonieren oder Antworten auf Nachrichten hat. Ich informiere euch gern, also Nachrichten zu mir)

Ich bin davon ausgegangen, dass unser Held erneut so starke Schmerzmittel bekommen wird, dass er nicht mehr weiß wer er ist, geschweige denn wir. Heute Morgen rief er mich an, er konnte sprechen. Gott sei Dank, er konnte sprechen! Es war schwierig ihn zu verstehen, aber machbar. Die Nacht war nicht schön, so starke Schmerzen hatte er lange nicht mehr. Die Ärzte in der Klinik sagen, dass die Lymphome , die er überall im Rücken hat auf die Organe drücken. Dazu der Entzündungsvorgang. Das Morphin lähmt den Magen Darm Trakt, daher drückt es von dieser Stelle zusätzlich auf die Organe. Dieses Gesamtpaket löst vermutlich die starken Schmerzen aus. Zumindest konnte ich kurz aufatmen, denn von vielen Möglichkeiten ist dies eine der „harmlosen“
Wie lange er bleiben wird weiß ich nicht. Ob noch etwas anderes gefunden wird weiß ich noch viel weniger. Ich habe es heute nicht selbst in die Klinik geschafft, da der kleine Batman auch seine Aufmerksamkeit fordert. Morgen werde ich versuchen, wenigstens kurz dort hin zu kommen.
Dem kleinem Batman habe ich heute Morgen nun die veränderte Situation erklären müssen. Er hat es sehr gefasst aufgenommen. Die Tatsache, dass unser Held häufiger Mal in der Klinik ist, aber immer wieder zurückgekommen ist lässt ihn nicht gleich in Panik ausbrechen. Für unseren Heldensohn habe ich Papas Kranhausaufenthalt nur mit den Rückenschmerzen begründet. Details erschienen mir heute erstmal überflüssig. Der Heldensohn erinnerte sich an seine Mandel Op und dass er darauf hin im Krankenhaus nur Kartoffelbrei, dafür aber ganz viel Eis essen durfte. Er wünscht dem Papa, dass er nicht nur diesen „Ekligen“ Brei essen muss, sondern dass der Osterhasi auch im Krankenhaus gewesen ist, um ihm Chips und Eis mitzubringen. Der kleine Batman meinte auch, dass das alles nicht so schlimm sei, letztes Jahr waren wir an Ostern schließlich auch nur zu zweit.P1120220
Heute Nachmittag waren wir beim Heldenbruder, da dieser Heute Geburtstag hat. Er hat es sich bestimmt auch anders vorgestellt. Auch wenn ich den ganzen Tag versuche die Fassung zu bewahren, war ich vermutlich nicht der beste Partygast, sorry an dieser Stelle. Die Heldeneltern waren auch auf dem Geburtstag und die Stimmung war…na sie war ebenso, wie sie in dieser Situation sein kann.
Backen werden wir Morgen; Schoko-Orangen Muffins, die hat der kleine Batman nämlich am liebsten.
Der Tag ist fast vorüber und ich hoffe, dass unser Held diese Nacht gut schlafen kann. Ich hoffe, dass seine Schmerzen endlich verschwinden oder zumindest weniger werden. Ich hoffe, dass er ganz bald wieder zu Hause sein wird. Und ich hoffe bis dahin, die Räder weiter am Laufen halten zu können, eine einigermaßen gute Mama zu sein, die die Kinder auffängt und eine Ehefrau, die nicht histerisch wird.20170824_181319
Unser Held sucht seit über einem Jahr seinen Stammzellspender- Superhelden. Seit über einem Jahr hoffen und beten wir. Fast ein wenig so wie Oster,. Wir haben versucht in jeden kleinen Winkel zu kucken, unter jede Teppichkante und hinter jedem Grashalm. Es war vergeblich. Hätten wir ihn gefunden, hätte unser Held eine große Chance auf deutlich mehr Zeit bekommen. Aber nun ist es so, wie es ist. Wir hoffen auf das Beste.
Bitte Lasst Patienten nicht weiterhin im Ostergefühl. Das Suchen mag für Kinder, für einen Tag im Jahr ganz witzig sein. Aber viele Blutkrebspatienten erleben Ostern nicht nur an einem Tag. Sie durchleben den Tag des Suchens immer wieder, wenn sie morgens aufstehen und darauf hoffen, dass das Telefon klingelt. Lasst sie nicht im Dunkeln und ewig auf der Suche sein. Registriert Euch bei der DKMS als potentieller Stammzellspender, unterstützt die DKMS mittels finanziellen Spenden. Leistet Aufklärungsarbeit oder beteiligt Euch an unseren Auktionen zu Gunsten der DKMS. Jeder kann helfen, dass das Suchen irgendwann ein Ende hat, für alle Patienten!
Der kleine Batman hat seine Ostergeschenke gesucht und voller Stolz gefunden. Jetzt sind die Blutkrebspatienten dran, denn für sie ist das Suchen nach dem heutigen Ostersonntag immer noch nicht vorbei.P1120184

 

5 Gedanken zu „Ostern ohne Hefezopf, ohne Karottenkuchen und auch ohne unseren Helden; F**k Cancer

  1. Lese still mit, weil nie die richtigen Worte passen wollen…
    … Daher nur ein sanftes Danke für alles was ihr tut um auch anderen zu helfen.
    Ich wünsche euch von Herzen dass es den Held besser gehen mag, wenigsten ein bisschen…
    … und du auch etwas Ruhe finden könntest…
    Danke für deine Aktion und all das was ihr für die DKMS tut…
    …mit blauen 🐘 leisen Grüßen

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  2. Du schreibst über den Held und bist selber Heldin. Ich hoffe mit Euch, lese still mit. Ich wünsche Dir /Euch das Euer Held bald wieder zu Hause ist und einen Spender doch noch findet .
    Britta

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  3. Man liest mit und wünscht sich so so sehr, dass man helfen könnte. Registriert sind wir schon lange …. ich bete für euch. Alles , alles Liebe, Tanja.

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  4. Meine liebe Heldenehefrau, ich lese stets deine Blogs, folge dir auf Instagram und bin immer wieder sehr traurig. Traurig darüber, wie es Simon und dir geht, aber ich bewundere dich, bewundere dich für deine Stärke und Kraft und unendliche Liebe, mit der DU eure Familie zusammenhältst. Versuchst, Normalität für die Heldenkinder zu leben.
    Ich kann leider nichts tun, außer euch Kraft zu Zeit zu wünschen!
    Registriert sind wir alle, dafür hab ich im letzten Jahr gesorgt. Zu gern wäre Einer von und der Retter gewesen. So kann ich dir nur Hilfe anbieten, und mich natürlich für die DKMS stark machen.
    Fühl dich aus der Entfernung gedrückt von deiner ehemaligen Nachbarin!!!

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