Registrierungspflicht; ich bin dagegen

Mittlerweile kennen die Meisten von Euch unsere Geschichte und wissen auch über die Tatsache, dass unser Held bisher keinen Stammzellspender gefunden hat. Unter so manch einem Beitrag habe ich Kommentare gelesen, wie „Alle sollten bei der Geburt automatisch registriert werden“ oder auch „Es sollte Pflicht sein, sich bei der DKMS oder auch woanders typisieren zu lassen, dann würde es Niemanden mehr geben, der vergeblich warten muss“

Also… ich sage es nur ungern, aber ich vertrete da eine andere Meinung. Krabbe Kunibert wohnt im Juni bereits sechs Jahre im Helden. Schon damals war klar, das Simon irgendwann einen Stammzellspender benötigt. Der Suchlauf wurde im Januar 2017 durch die Klinik angestoßen. Bevor ihr fragt, ein Suchlauf wird erst gestartet, wenn klar ist, dass jetzt ein Stammzellspender benötigt wird. „Warmhalten“ und schon früher suchen wird nicht praktiziert, da es unklar wäre ob Person x in einigen Jahren überhaupt noch spenden kann. (Alter, Krankheiten, vorherige Stammzellspenden…etc.) Blöd, macht aber durchaus Sinn.

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Der genetische Zwilling hat sich nicht finden lassen, dass ist so richtig scheiße und ich gebe zu, dass ich oft durch die Straßen der Hauptstadt gelaufen bin und Jedem ins Gesicht gekuckt habe, mit dem Gedanken „Du könntest es sein, oder Du, oder vielleicht doch Du“

Trotzdem halte ich nichts von einer allgemeinen Typisierungspflicht für Alle. Mal abgesehen davon, dass es nicht immer bei der Geburt vorhersehbar ist ob es im Laufe des Lebens zu Ereignissen kommt, die eine Stammzellspende gar nicht möglich machen, finde ich dass es Jedem selbst überlassen sein muss ob er ein potentieller Stammzelspender sein möchte.

Stellt Euch vor ihr seid gegen Euern Willen bei der DKMS registriert, weil es bei der Geburt automatisch gemacht worden ist. Und dann, viele Jahre später kommt ein Anruf, Jemand braucht Euch. Da dies ein medizinischer Eingriff ist, ist spätestens jetzt Schluß mit „Ihr müsst“, denn das wäre offiziell eine Körperverletzung wenn ihr zu einer Spende gezwungen werdet. Ab was dann, ihr lehnt ab mit dem Wissen, dass nun irgendwo Jemand auf der Welt ein Problem hat. Die Gründe könnten vielfältig sein, Angst vor Nadeln, Angst vor Ärzten, es passt gerade nicht in Eure Lebenssituation….what ever.IMG-20180308-WA0032

Eine Registrierungspflicht heißt noch lange nicht, dass Person x auch zu einer Spende bereit ist. Warum also registrieren?

Ein Stammzellspender gibt etwas von sich her, etwas ganz wichtiges. Es ist wir flüssiges Gold. Aber leider nicht durch eine kurze Blutentnahme zu gewinnen. Der Vorgang der stammzellspende dauert etwas, Medikamente sind nötig. Im Vergleich zu dem was ein Patient durchmachen muss, ist das gar nichts. Aber trotzdem, eine Stammzellspende muss freiwillig sein und absolut ohne Druck von außen.

Auch wenn es mir schwer fällt, ich versuche zu akzeptieren, dass nicht jeder Mensch zu einer Spende bereit ist. Aber dann sind diese Menschen auch nicht bei der DKMS oder sonst wo typisiert. Ich bin übrigens auch nicht bei der DKMS registriert…Ich war es Mal, bin aber mit 22 aufgrund eines Verwandten von Kunibert kein potentieller Stammzellspender mehr. Denn das ist ein Ausschluss Kriterium.IMG098

Ich versuche auch zu verstehen, warum sich Menschen aus unserem nahen Umfeld nicht bei der DKMS melden, obwohl sie sehen wie das Leben eines Blutkrebspatienten ohne Stammzellspender aussehen kann.

Ich denke, dass sich jeder Mensch erst mit manchen Dingen befasst, wenn er selbst oder einer seiner Lieben betroffen ist. Das bezieht sich nicht nur auf Stammzellen, auch auf Organspenden, Kriege in fernen Ländern, Armut, Waisen und noch so einiges mehr. Ich glaube, dass sich Jeder für etwas engagiert und nicht für jeden ist eine Typisierung bei der DKMS so wichtig wie für uns. Dafür aber vielleicht die Kinder, die ohne Eltern und deutlich unter der Armutsgrenze aufwachsen müssen.

Unsere Welt hat viele Baustellen, Blutkrebs ist eine von Ihnen. Dummerweise auch unsere.317780_356063121155058_1203215988_n

Ich verstehe hingegen nicht, warum die kostbaren Stammzellen aus der Nabelschnur nicht automatisch gespendet werden, wenn diese nicht für den Eigenbedarf eingelagert werden. Bei der Geburt vom Batman, wurde in einem Satz erzählt dass wir die Stammzellen aus dem Nabelschnurblut  spenden können. Dazu mussten wir etwas ausfüllen und erst zur Geburt abgeben, nicht vorher. Warum ist das so kompliziert? wenn Eltern gar nichts von der Möglichkeit wissen oder sich nicht informieren oder es ihnen schlichtweg egal ist…dann landet das „lebenselexier“ zusammen mit der Nabelschnur im medizinischen Müll. Und das obwohl weltweit 20% der Blutkrebspatienten vergeblich auf ihren Stammzellspender warten.P1020982

Ich glaube auch, wenn die meisten Eltern nach der Geburt diese Stammzellen spenden würden, dann wären es vielleicht nicht mehr 20% sondern nur noch 15%, wer weiß.

Aber solange nicht alle Kliniken es überhaupt anbieten, sind wir von dieser Vorstellung noch weit entfernt.

Wie auch immer.

Ich werde weiterhin versuchen Menschen zu bewegen sich mit dem Thema Stammzellspende auseinander zusetzen. Mehr nicht. Ich möchte niemanden überreden, nur davon überzeugen, dass es manchmal Sinn macht sich auch mit schwierigen Themen zu beschäftigen. Kommt als Ergebnis dann die bewusste Entscheidung dagegen, dann muss und werde ich das aktzeptieren. Aber immer war diese Entscheidung bewusst und nicht aufgrund von Unwissen.

(wenn ich die Argumentation lese, dass Stammzellen aus dem Rückenmark entnommen werden, und man einen Querschnitt davon tragen kann…zieht sich alles in mir zusammen. Niemand möchte an Euer Rückenmark, jede PDA ist für dieses Risiko gefährlicher)

Wir möchten Augen öffnen und aufmerksam machen. Es gab auch schon Kommentare, dir mir unterstellt haben, dass ich meine Leser zu sehr beeinflusse. Falls dem so ist, tut es mir Leid. Ich möchte Niemanden beeinflussen, glaube aber dass es einfacher ist über den eigenen Tellerrand zu sehen, wenn man zumindest unsere Geschichte kennt.20150403_100358