Kunibert und Igor; Heldenupdate

Jetzt sind es bald zwei Wochen in denen der Held im Krankenhaus liegt. Zwei lange Wochen des Wartens. Wir warten immer noch auf die Ergebnisse der Weichteilpunktion. Mittlerweile redet übrigens Niemand mehr von reinen, geschwollenen Lymphknoten. Zunächst hieß es, dass unser Held einige Lymphome im Rücken und seitlichen rippenbereich hat. Ein besonders großer ist der, der auch die starken Schmerzen verursacht.

Die Schmerzen sind dank jeder Menge Schmerzmittel erträglich geworden, das Ding, was die Schmerzen verursacht scheint jedoch zügig zu wachsen. Die Haut an dieser Stelle st sehr empfindlich und brennt fast schon. Sogar das T-Shirt darüber ist unangenehm. Heute, als ich unseren Helden umarmt habe, bin ich versehentlich an diese Stelle gekommen, er sah recht erschrocken aus in diesem Moment. Es tat mir so Leid.

Dieses Ding, Igor ist ein waschechter Tumor. Und da dieser Tumor inzwischen schon von außen leicht erkennbar ist und weiter zu wachsen scheint, soll zumindest dieser bestrahlt werden. Igor hat einige Quellen im Heldenkörper um dort zusammen mit Kunibert seine Partys zu feiern. Eine ganzkörperbestrahlung wird dennoch nicht angedacht, da die Bestrahlung hauptsächlich der symptomatischen Verbesserung dienen soll, der Schmerzlinderung. Eventuell schrumpft Igor dadurch auch ein wenig, aber zumindest wird sein Wachstum angehalten.30708069_1650911521670205_5088601759660638208_n

Ob Igor nun zu Kunibert gehört, als aus Myelomzellen besteht oder inzwischen einen eigenen Stamm hat, also Lymphdrüsenkrebs, dass wird das Ergebnis der Punktion sagen. Ich hoffe sehr darauf, dass es morgen endlich vorliegt.

Heute hatte unser Held sein Vorgespräch zur Bestrahlung. Ich war mit dabei und konnte einige Fragen loswerden. In diesem Zusammenhang habe ich das erste Mal den direkten Vergleich von 2 CTs gesehen, die Igor zeigen. Zwischen diesen Bildern liegen zwei Wochen. Wir haben uns erschrocken. Igor ist in seinem größten Herd ca. 6 cm groß. Morgen wird das Planungsct für die Bestrahlung gemacht. Igor soll genau lokalisiert werden um dann punktuell zu strahlen. Geplant sind 10 Termine, Dienstag wird der erste sein. Wiegesagt, wir wissen aktuell nicht ob es „nur“ Metastasen vom Myelom sind oder inzwischen eine eigene, selbstständige Krebserkrankung on top. Myelomzellen scheinen gern zu mutieren und sich dann in den Lymphdrüsen zu einer eigenen Krebsart anzusammeln. Scheiße.

Gestern wurde dem Helden weiterhin Knochenmark aus dem Beckenkamm entnommen, umzusehen ob sich Kunibert, das Multiple Myelom stark verändert hat. Denn obwohl unser Held im zweiten Zyklus der neuen Chemotherapie ist, sind die Lambda Leichtkettn (in diesem Fall ein Teil vom „Krebsmaker“ deutlich angestiegen. Der Wert von vor einer Woche war höher als vor dem ersten Zyklus. da es keinen neuen wert gibt (der wird nicht ständig neu bestimmt) wissen wir nicht ob dieser weiter gestiegen oder wieder gesunken ist.IMG323

Je nach dem was nun bei beiden Punktionen resultiert, ob Igor zu Kuniberts Familie gehört oder nicht, ob die Blutwerte besser sind oder nicht, wird entschieden wie die weitere Behandlung aussehen wird.

Dieses Warten ist fast schlimmer als schlechte Nachrichten. Wir wollen wissen worauf wir uns nun einstellen müssen, ob nun Plan D folgt oder was auch immer.

Nächste Woche Samstag hat die Einhornbändigerin Geburtstag und wir haben keine Ahnung ob unser Held dieses Jahr dabei sein wird. Letztes Jahr klappte es nicht. Eigentlich wollten wir im Mai nochmal wegfahren, raus, andere Luft, keine Krankenhäuser weil wir nicht wissen ob es im Sommer noch passen wird. Und nun das…wie immer wackelt alles und solangsam haben wir keine Lust mehr. Ich bin kein Fan von Stagnation, aber gerade jetzt in diesem Moment ist es etwas, was ich mir sehnlichst wünsche.30624424_1650913341670023_8612290618330185728_o

Wenn ich beim Helden im Krankenhaus bin reden wir über Kunibert, über Igor und mögliche Therapien. Wir reden aber auch über den Vorbereitungsmarathon zum Geburtstag der Einhornbändigerin, ihren Herzenwunsch und die Frage ob es wirklich eine Helene Fischer CD zum Geburtstag geben soll, wenn schon das singen mit ihr nicht klappt. Wir reden über das neue Lieblingsbrot vom kleinem Batman, vom unerfreulichen Kardiologentermin Übermorgen und auch darüber dass einer unserer Hunde im Moment ein Schaf zu sein scheint.

Es ist immer eine Mischung aus Krebsalltag und Familienwahnsinn. Denn trennen geht nicht, die Erkrankung gehört dazu, so wie das Lieblingsbrot und der Geburtstag.

Manchmal, wenn ich im Fahrstuhl stehe um in die vierte Etage zu fahren starre ich die Knöpfe an. Auf denen stehen die verschiedenen Stationen und Fachgebiete. Häufig wünsche ich mir, dass unser Held einfach woanders liegen würde, ohne Kunibert und Igor. 2012 hieß es zunächst dass Kunibert ein Bandscheibenvorfall sei. Ich war schwanger, hatte vorzeitige Wehen und wir Beide haben gehofft, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt, da es ziemlich ungünstig in unserer damaligen Situation gewesen wäre.30594493_1650911768336847_4601312182053896192_o

Heute lache ich mich dafür fast selber aus. Ein Bandscheibenvorfall ist oll, kann im worstcase wohl auch zur Lähmung führen. Unser Held ist viele Jahre Motorrad gefahren, auch mit Unfall. So doof es sich anhört, mit nem Querschnitt könnten wir leben, wir hätten gerlernt damit umzugehen und es sicher auch meistern können. Aber das hier…wir haben gerade nichts zum drauf einstellen, weil es sich immer ändert.

Nichts desto Trotz gelingt es uns immer wieder zu lachen, ganz laut und mal ganz leise. Falls uns die Stimme versagt, reden wir plötzlich über belangloses Zeug. Wir sind inzwischen Meister im Sarkasmus; hallo schwarzer Humor, du gehörst zu uns. Manchmal macht es Dinge leichter. Ich zumindest finde, dass wir das bisher ganz gut hinbekommen. Unser Ziel ist es, auch weiterhin nicht den Kopf in den sand zu stecken, unabhängig was uns der Arzt morgen oder übermorgen sagen wird.

Keep on Rocki´n, oder? Was für mich im Moment primär zählt ist die Tatsache, dass unserem Helden eine großes stück der starken Schmerzen genommen werden konnte. Alles andere wird sich zeigen und uns vermutlich kaum mehr überraschen. Go strong my Hero!30624123_1650911718336852_7819557324707594240_n