Ich weiß nicht genau…

Unser Wochenende startete bereits Heute. Der kleine Batman ist Heute nicht in die Kita gegangen. Am Dienstag waren mit (viel zu spät) zur U9, alle Tests dort hat der kleine Heldensohn gut mitgemacht, und allein das ist eine Riesenleistung! Normalerweise ist alles, was nicht der Norm entspricht, alles was anders ist und vom Alltag abweicht erst einmal recht schwierig für den Heldensohn. 30738813_1652698248158199_5848932175029731328_nDann ging es zur körperlichen Untersuchung. Der erste Satz der Ärztin „das nicht dezente Herzgeräusch ist Ihnen bekannt?“ löste kurz Übelkeit bei mir aus. Welches Herzgeräusch? Da war noch nie ein Herzgeräusch. Nach einer gefühlten Ewigkeit sind wir mit einer Überweisung zum Kinderkardiologen wieder raus gegangen. Glücklicherweise hatten wir schon heute den Termin. Und hier zeigte sich gewohntes Szenario, EKG; die Knöpfe auf der Brust waren dem Heldensohn zu gruselig, die Schwestern kannte er nicht, vom Glibbergel des Herzultraschalls rede ich erst gar nicht. Und sowieso, alles war doof. Dann fand die Untersuchung auch noch in einer Klinik statt und der kleine Batman war der festen Überzeugung dass der Papa dann ja auch hier sein muss. Es dauerte eine Weile, bis  der kleine Held sich untersuchen ließ, eine ganze Weile. Und das auch nur unter lautem Protest. Nach einer schier endlosen langen Zeit, mit Tinitus in meinen Ohren konnten wir die Klinik wieder verlassen. zuvor gab es aber noch eine kleine Stärkung in der Cafeteria.30710464_1652699081491449_1340360702107320320_n

Der kleine Batman hatte dieses Jahr zwei Mal bestätigt die Echte Grippe (Influenza A und Influenza B), das hatte sich anscheinend aufs Herz gelegt. Irgendwie kam es dann zur minimalen Narbenbildung. Dadurch hängt eine Art Faden vor einer Herzkammer, der ist harmlos macht aber Geräusche. Kontrolle in 6 Monaten, wahrscheinlich verwächst sich das.

Die Ostseeoma hat uns abgeholt und ich habe die Chance genutzt um unseren Wochenendeinkauf zu erledigen. Ich habe nämlich keinen Führerschein, die Oma aber schon.

Unseren Helden konnte ich Heute daher nicht besuchen. Allerdings ist dies nicht sonderlich schlimm da er morgen nach Hause kommen wird. Ich weiß nur nicht so recht wie ich das finde. Vor einer Woche meinte der Chefarzt, dass die KRD Therapie nicht gewirkt hat, da sich die Leichtketten (Teil vom „Krebsmaker“) nicht verringert haben. Inzwischen ist dieser Wert gestiegen. Es müsste nun zügig eine neue Therapie begonnen werden, da auch die Tumore, also Igor trotz Chemo immer weiter wachsen. Es sollte nur die Biopsie von Igor abgewartet werden, um zu sehen ob er aus Myelomzellen besteht oder schon einen eigenen Stamm hat. Das Ergebnis kennen wir seid gestern, Igor ist zum Glück „nur“ eine Metastase bzw. sind es viele. Er besteht also aus Myelomzellen. Gute Nachricht! Allerdings ist Igor schnell wachsend. 100% des Lymphknotens ist inzwischen Igor. Und er wächst immer weiter, drückt dabei auf den Magen, so dass das Essen manchmal schwierig ist. Daher auch die Bestrahlung ab Dienstag, Igor soll damit nicht weiter wachsen. Allerdings werden nicht alle Tumore bestrahlt, nur die, die weh tun. Eine Ganzkörperbestrahlung ist nicht machbar.30069903_1643982555696435_118473000_o

Die Tatsache, dass Dienstag das erste Mal gestrahlt wird und Niemand weiß wie unser Held dies vertragen wird macht mir Angst. Die Tatsache, dass er dann zu Hause ist und außer mir Niemand da ist macht mir noch mehr Angst. Dazu kommt die Tatsache, dass es eigentlich zu einer neuen Therapie kommen sollte.

Der Chefarzt meinte etwas mit T-Zellen. Das wäre sehr experimentell und wurde bisher so noch nicht an Menschen gemacht. Allerdings gibt es da nun Probleme, irgendwelche Gelder fehlen, Studienzulassung oder sonst was. Also keine T-Zell-Therapie. Stattdessen wird nun doch die KRD Behandlung weiter gemacht. Der zweite Zyklus soll beendet werden um zu sehen was das Blutbild macht. Laut den letzten Blutwerten und der Größe des Tumors ist Kunibert weiter gewachsen. Die Ärzte meinen nun plötzlich, dass es manchmal Zeit braucht bis die KRD wirkt… Ich habe nichts lesen können, was das bestätigt. Und vor einer Woche wurde gesagt, dass sie nicht wirkt.

Wir sind verwirrt und verstehen den plötzlichen Wandel der Ärztemeinung nicht. Diese Chemo und die Bestrahlungen können ambulant gemacht werden, daher kann der Held nach Hause. Er bringt jede Menge Morphin und andere Zauberschmerzpillen mit.30688523_1652758101485547_4856417820503703552_n

Wir fühlen uns sehr verunsichert, das nun doch die alte Therapie weitergeführt wird, die bisher nicht geholfen hat. Ist ein Onkologe unter Euch und kann mir sagen ob ne KRD wirklich erst zeitverzögert hilft? Es wirkt alles sehr seltsam.

Wir wissen daher nicht genau ob wir uns auf Morgen freuen sollen. Das ist für mein Sorgegefühl fast schlimmer als die Tatsache, dass unser Held in der Klinik ist. Denn dort ist immer Jemand wenn was ist. Hier bin nur ich.

aber vielleicht klappt es auch. wer weiß. in zwei Wochen ist der zweite Zyklus vorbei. Solange heißt es abwarten und mit der Unklarheit leben. die Blutwerte in zwei Wochen sollen entscheiden, wie es weiter geht. Hab ich schon gesagt dass die Heldentochter Morgen in einer Woche Geburtstag hat und wir im Mai eigentlich weg wollten…Juppi. Dieses Ewige Abwarten macht uns noch wahnsinnig.

Aber gut, wir nehmen was wir bekommen. Immerhin soll das Wochenende wieder sonnig werden. Naja der Sonntag. Morgen am späten Nachmittag oder frühen Abend darf der Held nach Hause und wir hatten uns diesen Moment irgendwie glücklicher vorgestellt.

Ich weiß nicht genau.