Von Geburtstagsvorbereitungen und Bluttransfusionen; Heldenupdate

Morgen ist es soweit, die Einhornbändigerin wird 10 Jahre alt. Gefühlt ist sie gestern erst geboren worden, ganz klein, ganz zart und nichtsahnend was da auf sie zukommen wird.CIMG3087

Ihr Tag morgen soll gigantisch werden, in Anbetracht unserer aktuellen Umstände erst recht. Ihr Geschenk, ist anders als sonst. Mehr dazu erzähle ich Euch in einem Extra Post. Morgen früh wird die kleine Diva (wir anderen natürlich) von einem besonderem Auto abgeholt, ein langes Auto, ein ganz langes. Der kleine Batman würde es „Hochzeitsauto“ nennen. Durch gute Kontakte ist es tatsächlich möglich geworden. Mit diesem Gefährt geht es zum Geburtstagsbrunch in den Fernsehturm.

Ob unser Held auch mitkommen wird entscheidet sich erst Morgen früh. In den letzten Tagen hat er stark abgebaut, die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind spürbar und Kunibert tut sein übliches. Die Anzahl der roten und weißen Blutkörperchen sind stark gesunken. 90 % des Blutbildenen Systems bestehen aktuell aus Kunibert. Zusammen mit der Chemo sind die gesunden Zellen stark zurückgedrängt worden. Heute hat unser Held daher zwei Beutelchen rotes Blut (rote Blutkörperchen) und ein Beutel oranges Blut (Thrombozyten) bekommen. Dazu muss er sich nun zwei Spritzen setzen, die die Bildung von weißen Blutkörperchen anregen soll.30825055_1943565785717530_769944079_o

Nach wie vor hat Simon keinen Port, ich hab ehrlichgesagt nicht den geringsten Schimmer warum. Mittlerweile hat er eine schlimme Venenentzündung. Nächste Woche Donnerstag ist der nächste Termin in der Klinik, dann wird entschieden ob die aktuelle Therapie beibehalten wird oder ob eine neue folgt. Der Leichtkettenwert (Teil vom „Krebsmaker“) ist tatsächlich gesunken, darauf vertrauen tun wir allerdings erst, wenn es auch weiterhin so bleibt. Während des ersten Zyklus sind sie zunächst auch gesunken um dann nach oben zu explodieren. Igor, die Metastasen sind trotz Chemo  zuvor auch gewachsen. Am Mittwoch gab es ein Kontrollct um zu sehen, ob Igor weiterhin gewachsen ist. Die Auswertung gibt es ebenfalls nächste Woche Donnerstag. Wir warten also weiter ab.30825564_1943565692384206_536896617_o

Nach der Bluttransfusion sieht unser Held für seine Verhältnisse schon fast erholt aus, er hat wieder Farbe im Gesicht. Ich hoffe dass bleibt nun erstmal so.

Heute Abend bereite ich den Geburtstagstisch vor, ich hoffe dass alles zeitlich noch passt. Der Geburtstag der Einhornbändigerin soll dieses Jahr besonders BESONDERS werden. Uns ist unklar, ob wir ihren nächsten Geburtstag noch zu viert feiern werden. Bereits der letzte Geburtstag stand unter schlechten Bedingungen, da unser Held nicht zu Hause sein konnte. Dieses Jahr ist er zu Hause, aber wirklich fit ist er nicht.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Viele von Euch haben Karten, Briefe und zum Teil sogar Päckchen geschickt. Ich habe noch kein Foto von Euch, da alle ersteinmal im Keller zwischenlagern. Aber ihr werdet eins bekommen. Es sind so, so viele. Unglaublich. Der Plan, dass der Postbote die Snschrift schon auswendig kann und weiß für wen die ganze Post ist, hat übrigens funktioniert. Die Einhornbändigerin wir Morgen früh bestimmt ausflippen. Sie wird Tage brauchen, bis sie alles gelesen haben wird. Perfekt. Eine bessere Ablenkung gibt es gar nicht.29793522_1646059375488753_3662888203272060928_ol

Nächste Woche Donnerstag, nach dem Termin in der Klink werden wir noch einmal genauer überlegen, wann wir gezielter mit den Kindern reden werden. Beide wissen von Kunibert, aber sie kennen die Endkonsequenz nicht. Je nach dem, wie das Gespräch mit dem Arzt verlaufen wird, wird eventuell ein Gespräch mit den Heldenkindern nötig sein. Im Moment wissen wir aber selbst noch nicht genau, was eigentlich los ist. Ist Kunibert weiter etwas geschrumpft? Ist Igor trotzdem gewachsen? Was machen die Blutwerte im allgemeinen?  So ziemlich alles ist unklar im Moment, wie immer eigentlich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-221

Gestern Abend habe ich mir unser Hochzeitsalbum angesehen, unsere Lieder gehört und mich zurück erinnert. Damals hofften wir noch auf einen Stammzellspender, auf die Chance zusammen noch viele Dinge erleben zu können. Heute, knapp 10 Monate später hat sich unsere Situation so schnell geändert, wie die aktuelle Optik des Helden. Ich hoffe das Kunibert wenigstens stagniert. Eine richtige Remission wird kaum zu erreichen sein. Aber wenigstens ein vorübergehender Stopp vom Wachstum. Das wäre wirklich toll. Vielleicht haben wir ja Glück, wer weiß das schon.

3 Gedanken zu „Von Geburtstagsvorbereitungen und Bluttransfusionen; Heldenupdate

  1. Liebe Ines
    Ich drücke euch die Daumen für Donnerstag das ihr eine gute Nachricht bekommt .
    Ich hasse dieses warten und hoffen .nach dem ct ist immer vor dem ct und nach einer Auswertung ist wieder gleich die Angst vor der neuen Auswertung .Dieser Scheiß Krebs macht alles kaputt und nimmt uns liebe Menschen viel zu früh . Fühl dich gedrückt

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  2. Liebe Ines,
    ich hoffe so sehr,dass ihr einen unvergesslichen Geburtstag feiern konntet….Die ganze Heldenfamilie zusammen 🍀🍀! Und natürlich drücke ich euch für Donnerstag wahnsinnig doll die Daumen! !!!Hoffentlich bekommt ihr gute Nachrichten! !!
    Alles Liebe für euch! Ich denke fest an euch! !Nina

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