Der Berg ruft, das Tal aber auch; klare Worte

Wisst ihr was uns im Moment am Meisten anstrengt. Dieses ewige hin und her. Als im Herbst deutlich wurde, dass unser Held keinen stammzellspender gefunden hat und er mit der Erhaltungstherapie beginnen muss, war das im ersten Moment doof. Aber immerhin konnten wir uns darauf einstellen, wir dachten dass wir wissen was nun passiert. Die Ärzte erzählten davon, wie gut diese Therapie hilft und Kunibert klein gehalten werden kann. Es gibt sogar Patienten die Dank der Erhaltungstherapie mit Revlimid 100% Remission erreichen (Winterschlaf von Kunibert, er ist zwar da aber inaktiv/ kaum bis gar nicht nachweisbar). Daran glaubten wir, planten unseren Urlaub über Ostern in diesem Jahr, dachten an einen Tollen Roadtripp mit dem Wohnwagen. Remission bedeutet Symptomfrei und das wiederum bedeutet Normalität und auch zwei Gehälter. Letztes Jahr ging unsere Urlaubskasse für den Ausgleich eines Gehaltes drauf. 2018 sollte alles besser werden. Wir waren wirklich hoffnungsvoll.HoneymoonPictures_Ines&Simon-107

Relativ schnell zeigte sich jedoch dass der Plan so nicht aufgehen wird. Kunibert wurde nicht müde, im Gegenteil. Kunibert wuchs genauso schnell, wie unser Held plötzlich immer weiter abbaute. Seid Oktober sehe ich dabei zu.

Dann folgte Plan C. Den fanden wir so richtig Kacke. Revlimid plus Kortison plus Dauerchemo zwei mal die Woche. Die Worte Toxisch aber sehr wirkungsvoll sind gefallen, mindestens genauso oft wie „das wird klappen“.

Toll war Plan C nicht, aber für mehr Zeit gäben wir unser letztes Hemd.

Noch während Zyklus 1 waren sie wieder da, die Schmerzen. Es wollte nichts helfen und das Blutbild zeigte, dass sich Kunibert nur minimal reduzierte. So war das nicht gedacht. In der Nacht zu Ostersonntag ging dann nichts mehr, unser Held musste in die Klinik und war dabei kaum transportfähig. Zum Glück war der Urlaubsplan für Ostern bereits abgesagt, aber der Sommer kommt ja noch. Oder schon Mai, wer weiß das schon.30070219_1643986375696053_941932929_o

In der Klinik wurde unser Held auf viele Schmerzmedikamente eingestellt, die Bestrahlung wurde geplant und es gab ein ewiges HIn und her, mit welcher Therapie nun weiter verfahren wird.

Zwischenzeitlich hatten wir das Gefühl, dass Simon zum Versuchskaninchen mutiert weil die Ärzte einfach keine Ahnung mehr haben was sie machen sollten. Zu Kunibert gesellte sich Igor. Igor ist ein Bruder von Kunibert, trägt aber zum Glück die gleichen Zellen in sich. Aus der geplanten T-Zelltherapie wurde nichts, weil die Studie nicht zugelassen wurde. Also wieder alles auf Anfang, KRD Therapie Plus Bestrahlung.

Immer wenn wir dachten dass es nun endlich besser wird, kam die Talfahrt. Seid September letztes Jahr machen wir einen Schritt nach vorn um danach zwei zurück zu machen. Das ist das was wirklich zerrt. Die ganzen Nebenwirkungen der Chemotherapien und Bestrahlung sind nix dagegen. Obwohl schon die allein unserem Helden ordentlich zusetzen.31108337_1660665987361425_8129886389928984576_n

Heute war unser Held bei der Onkolgin und es gibt tatsächlich gute Nachrichten. Der Leichtkettenwert ist gesunken. Das Ct zeigt, dass Kunibert zwar nicht kleiner geworden ist aber sich „zerfallendes Gewebe“ zeigt, ergo er müsste zeitnah kleiner werden. An diesem Punkt standen wir kurz vor dem letzten Klinikaufenthalt schonmal, wir freuten uns. Und dann ist Kunibert schlagartig einfach wieder gewachsen. Von daher hält sich unser Optimismus gerade noch in Grenzen.

Die Ärzte meinten Mal, dass die Zeitspannen der symptomfreien Phasen von Mal zu Mal kürzer werden. Die letzte Symptomfreie Phase hielt knapp ein halbes Jahr…das ist beängstigend. Auf der anderen Seite bedeutet es auch….sollten die Leichtketten weiterhin konstant unten bleiben, tun sie dies nur für einen bestimmten Zeitraum. Ein Zeitraum, der es uns aber ermöglich noch einmal Leben zu können. Wir haben keine Ahnung wie lang dieser Zeitraum sein wird, in der es dem Helden vielleicht etwas besser geht; 1 Monat, 3 Monate oder sogar mehr. Keine Ahnung.  Bilder vom letzten Sommer,wie dieses wären in Zukunft zur Abwechslung auch ganz toll.

20170730_161827 - Kopie

Der Eine Blutwert ist trotz Transfusion noch nicht so wie er sein soll, möglicherweise bekommt unser Held nocheinmal Thrombozyten. Aber ganz ehrlich, dass ist das kleinste Problem. Ich hoffe nun erstmal erneut. Ich hoffe auf ein paar Wochen oder Monate mit weniger Symptomen als jetzt. So dass wir vielleicht doch noch den einen oder anderen Punkt auf unserer Bucket List abarbeiten können. Drückt uns die Daumen, ja?

Morgen steht der große Termin in der Klinik an. Ich bin nervös. Vor Alem davor, dass sich die Ärzte dort immer sehr bedeckt halten. Sie reden inzwischen viel, sagen aber wenig. Wir aber wollen wissen woran wir sind, uns helfen keine Aussagen ala „alles wird gut“. Nichts wird gut, Kunibert kann nicht besiegt werden. So kacke es ist, es ist ein Fakt. Ich will nichts über neue Behandlungsversuche hören, auch das Wort abwarten kann ich nicht mehr leiden. Wir wollen klare Aussagen und Abschätzungen/Prognosen. Auch wenn diese vermutlich trotz besserer Blutwerte nicht sonderlich gut sind. Dann wird es einmal hart, es wird weh tun und vermutlich kommt das schwarze Loch im Boden. Auf Dauer denke ich aber, dass wir damit besser umgehen können als dieses ewige „Wir warten ab“ oder auch „wir wissen nicht genau“. 2012 gab es klare Prognosen, inzwischen redet Niemand mehr klar mit uns und das ist fast anstrengender als Kunibert an sich. Dass die Krabbe da ist, wissen wir. Das unser Held den Kampf nicht gewinnen kann wissen wir auch. Wir haben Respekt vor der Endlichkeit aber wirklich Angst haben wir vor dem Weg, der uns dahin führt. Denn über diesen redet keiner mit uns.20130425_171240

Für unsere „Planungen“ aber wäre es von großer Bedeutung. Sobald es unserem Helden besser geht,werde ich versuchen die „gute Fee“ zu spielen und noch einige Wünsche umzusetzen; für den Held und die Heldenkinder.

Die Zeit läuft. Daran ändern auch die besseren Blutwerte nichts. Dieses Bewusstsein ist nicht immer einfach aber ich glaube, dass wir unser Leben dadurch ganz anders zu schätzen wissen.

Ich wünsche Jedem von Euch dieses Bewusstsein. Lebt, solange ihr könnt. Sonst blickt ihr irgendwann zurück und fragt Euch was ihr eigentlich die ganze Zeit gemacht habt. Auch wenn es nicht immer einfach ist, Euch Steine in den Weg gelegt werden. Haltet durch, hebt den Kopf, richtet die Krone und rockt euer Leben, denn irgendwann ist es vorbei. Und das geht nicht nur uns so. Stay strong ihr Lieben, Falls es heute keiner schöner Tag gewesen ist, vielleicht wird es der Morgige.

3 Gedanken zu „Der Berg ruft, das Tal aber auch; klare Worte

  1. Bei jedem deiner Beiträge steigen mir die Tränen in die Augen. Ich fiebere so sehr mit euch mit und hoffe, dass ihr noch einige schöne Momente mit dem Helden geschenkt bekommt. Und ich finde es absolut bewundernswert, wie du in jeder Situation noch etwas kleines positives finden kannst. So viel Bescheidenheit ist leider selten und aber in eurem Fall auch so sehr tragisch. Wenn ich bei dir so lese, wird mir erst wieder vor Augen geführt, wie viel Zeit man mit Nichtigkeiten vergeudet! Ich drücke euch die Daumen!

    Gefällt mir

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden /  Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden /  Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden /  Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden /  Ändern )

Verbinde mit %s