Einatmen, ausatmen, einatmen…

Heute war der Termin in der Klinik, beim Chefarzt. Beim Gott in weiß, beim alten Mann der alles weiß. Ich wusste schon heute Nacht, dass der Tag nicht sonderlich gewinnbringend wird. Gegen 2 Uhr Nachts bin ich mit Schüttelfrost aufgewacht, am Morgen zeigte das Thermometer knapp 40 Grad Fieber an. Yeay, das kommt natürlich immer dann, wenn ich es am wenigsten gebrauchen kann. Es half aber nichts, mit einer Iboprofen intus (die anfänglich nicht recht wirken wollte) machte ich die Kinder für Schule und Kita fertig. Den Batman brachte ich via Bus in die Kita und habe ihn mit Schokolade bestochen, weil ich mich außer stande gefühlt habe ein „ich will jetzt nicht los“ Drama auszusitzen.

Kurze Zeit später war ich wieder zu Hause und der Held und ich machten uns mit dem Taxi auf in die Klinik. Ich habe keinen Führerschein, der Held darf aktuell nicht fahren und die Öffentlichen scheiden aufgrund der Gesamtsituation des Helden sowieso aus.

Im Taxi schrieben wir noch schnell ein paar Stichpunkte in das Erinnerungsbüchlein. Wir waren recht motiviert, da wir die Hoffnung hatten, endlich neue und aussagekräftige Infos zu bekommen. Infos, die uns erahnen lassen können, wie die nahe Zukunft aussieht. 31299994_1666103246817699_5935963768818237440_nWährend der Zeit in der Klinik und auch danach sagen die Ärzte vor Allem eins…Nichts! Ich weiß nicht genau, ob die Menschen in den weißen Kitteln befürchten, dass wir sonst depressiv werden und sie uns schützen wollen…keine Ahnung.

Immerhin mussten wir nicht lange warten. Der Arzt sah sich die aktuellen Blutwerte und den CT Befund an und tat dann das, was mir am liebsten ist…Nichts. Er saß da, murmelte irgendwas von „das wird eine harte Aufgabe“ oder so ähnlich. Ich atmete ein und wieder aus, versuchte das Rauschen in meinen Ohren zu überhören. Er freute sich darüber, dass die Leichtketten gefallen sind, stellte aber auch fest dass der Rest vom Blutbild ein Disaster ist. Trotz Bluttransfusion vor einer Woche ist der Thrombozytenwert ein schlechter Scherz, von den Leukozyten und roten Blutkörperchen rede ich erst gar nicht. Der Arzt sagte, dass die aktuelle Chemotherapie sehr toxisch wirken kann und Der Heldenkörper sich nun erstmal erholen muss. Die Blutwerte müssen besser werden. Der dritte Chemozyklus wird um zwei Wochen verschoben, weil es der Held vorher nicht verkraften würde. Dazu kommen unklare Wassereinlagerungen in den Füßen und ein Herzschlag, der zu Rasen scheint, wenn der Held sich belastet. Die KRD Therapie kann zu einer Herzmuskelschwäche führen, daher muss zunächst vom Kardiologen gekuckt werden ob unser Held bereits eine entwickelt hat. Auch dann wäre es nicht möglich die Therapie fortzusetzen.31290709_1666104723484218_7196285698075262976_n

Dazu kommen geschätzte 1-2 Liter Flüssigkeit unter der Lunge, ausgelöst durch Igor, der Tumor der dort sitzt. Damit das nicht bald zu Schwierigkeiten führt, wird diese Flüssigkeit vermutlich bald punktiert und „abgezogen“

Aufgrund massiver Venenentzündungen bekommt unser Held nun vor der nächsten Chemotherapie endlich einen Port, also einen Dauerzugang unterm Schlüsselbein. Allerdings erst ab einem Thrombozytenwert von 50, da fehlt aktuell noch etwas.

Soweit die trockenen Fakten. Der Arzt wirkt sehr unzufrieden mit dem Therapieverlauf bisher und stellte ständig völlig widersprüchliche Sätze in den Raum. Von der haploidenten Transplantation (Vater als Spender, passt zu 50%) will er nichts mehr wissen, da es an Myelompatienten noch nie gemacht worden ist. Beim letzten Termin fand er diese Idee noch absolut großartig. Er sagt, dass der Verlauf bisher deutlich schlechter ist als er angenommen hätte, dass wir nur in kurzen Zeitintervallen planen sollen. Im nächsten Satz sagt er, dass schon alles gut wird, die Therapie bestimmt wirkt und die Leichtketten weiter fallen.  Was denn nun?

Er sagt, dass die Therapie toxisch ist und der Held mit schlechten Blutwerten darauf reagiert. wenn das so bleibt, kann die Therapie nicht fortgesetzt werden. Er erzählt von einer geringen Chance eine volle Remission (Winterschlaf von Kunibert) zu erreichen und sagt auch, dass Simon einen aggressiven Verlauf hat. Zwei Sätze später plant er die nächsten Zyklen und erzählt uns von Patienten, die mit dieser Therapie 1,5-2 Jahre gut zurechtgekommen sind…AHA, dass sind aber Musterbeispiele und unser Held gehört ja eher zum Gegenteil. Ich versteh diesen Arzt nicht.30411707_1646056438822380_8505236252079947776_o

Wir wollten etwas zur zeitlichen Prognose wissen, dass es von Patient zu Patient unterschiedlich ist wissen wir. Aber ich bin mir sicher, dass Simon nicht der erste Patient ist, bei dem die Therapien nicht so wirken wie sie sollen. Also hat der Arzt mit Sicherheit Vergleichswerte. Aber er meinte nur, dass wir darüber nicht sprechen. Wir allerdings wollen das wissen, weil dies auch etwas mit unserer „Lebensplanung“ zu tun hat.

Der grandiose Chefarzt ist während des gesamten Gespräches von einem Extrem ins Andere gerutscht. und wir wissen nicht mehr als zuvor. Die Leichtketten sind gesunken, das ist super. Allerdings bringt diese KRD Behandlung weniger ERfolg als gedacht, dafür aber umso mehr Nebenerscheinungen mit. Ich bin sehr kritisch…

Uns geht es mittlerweile nicht mehr darum so viel Zeit wie möglich rauszuholen, sondern die Zeit, die noch verbleibt nutzen zu können. Und zwar mit einer Lebensqualität, die gut ist. Seit dem Start der Behandlung zerfällt unser Held jeden Tag ein bisschen mehr, er erträgt es, ich kucke zu.

Wir wissen im Moment nicht ob die Leichtketten weiter fallen werden, der Arzt ist sich da auch nicht so sicher. Eigentlich wirkt er so, als wäre für ihn gar nichts so richtig sicher. Der nächste Termin ist in 3 Wochen bei ihm, in der Hoffnung dass das Blutbild bis dahin wieder normalere Werte zeigt, das Heldenherz keine Auffälligkeiten zeigt und sich Kunibert noch ein stück zurückgezogen hat. Falls irgendwas von diesen drei Punkten nicht der Fall sein wird, kommt Plan D, eine Immuntherapie. Oder Plan E diese T-Zellengeschichte, oder doch Plan F was ganz anderes.

Ich atme ein, ich atme aus und versuche dabei nicht gänzlich durchzudrehen. Denn erneut heißt es warten und Niemand gibt klare Aussagen von sich.

es ist so zum kotzen. Wir haben übrigens ein Mittel gefunden nicht irre zu werden, es heißt Sarkasmus, richtig schwarzer Sarkasmus.31354649_1666103506817673_7077802849052131328_n

Die Heldenkinder werfen inzwischen ab und zu, plötzlich und ohne Voranmeldung Kommentare in den Raum, die meinen Atem stocken lassen. Die Einhornbändigerin, erzählt von ihrer Freundin, deren Oma AUCH an Blutkrebs gestorben ist. Der kleine Batman erzählt dem Taxifahrer, dass der Heldenpapa noch zu schlapp ist um selbst Auto zu fahren. Ich bekomme eine Gänsehaut.31381231_1666103833484307_1834820710434865152_n

Aber es gibt auch gute Nachrichten. Zum Einen, dass die Leichtketten (also der „Krebsmaker“ gesunken ist und dass der Held langsam an Beweglichkeit zurückgewinnt. Das müsste bedeuten, dass die Bestrahlung wirkt und sich Igor in die Schranken weisen lässt, die Tumore wachsen nicht weiter, vielleicht werden sie sogar etwas kleiner. Optimismus und so.

Der Held ist nun auf dem Weg zur Bestrahlung 7/10, die Kinder sind im Bett, aber schlafen selbstverständlich noch nicht. Ich nehme jetzt eine Ibu und hoffe dass das Fieberthermometer morgen wieder etwas gnädiger mit mir ist.