Heute ist Donnerstag. Donnerstag heißt Therapietag und der Held verbringt den Tag wieder in der Klinik. Die Einhornbändigerin geht nach der Schule zu Papa 1 (Patchwork und so) und ich hatte dem kleinem Batman versprochen ihn heute als „Mittagskind“, also gegen 12 Uhr abzuholen damit er mehr Zeit im Pool verbringen kann.
Als ich vor dem Gruppenraum der Kita stand, sah ich einen verzweifelten Batman auf dem Sofa liegen, er krümmte sich und jammerte; Bauchschmerzen.
Letzte Nacht hatte unser Held ebenfalls mit starken Bauchweh und extremer Übelkeit zu kämpfen. Wir haben das wie immer auf die Nebenwirkungen geschoben. Das war wohl doch falsch.
Nach dem der Magen Darm Virus letztes Wochenende vor allem der Heldentochter zugesetzt hat, waren nun anscheinend der Held selbst und der kleine Batman dran. Unserem Helden ging es heute morgen schon etwas besser, ich hoffe dass es so geblieben ist.
Ich war kurz etwas panisch, da ich mir nicht ganz im klaren darüber gewesen bin wie ich den Heldensohn nun nach Hause bringe. Zu Fuß wird nicht klappen, da er nicht laufen wollte/konnte. Der nächste Bus kommt in 20 Minuten. Glücklicherweise wurden wir abgeholt; Christiane–> Du hast was ganz dickes gut bei uns! Zu Hause jammerte der Heldensohn, er weinte und krümmte sich weiter. Nachdem er sich dann übergeben hatte ging es schlagartig besser. Inzwischen motzt er rum, wie gemein ich bin, dass er nicht in den Pool und schon gar kein Eis essen darf. Also, alles überstanden soweit. Kurz und heftig, wie immer.
Was ich aber an mir bemerkt hatte war, dass ich abgesehen von der Abholsituation recht entspannt gewesen bin. Bei Magen Darm gerate ich normalerweise sofort in Panik. Diesmal nicht und letztes Wochenende auch nicht. Weil es im Grunde nichts dramatisches ist. Wäsche kann ich waschen, Eimer ausspülen und zur Not die Haare halten. Aber dramatisch ist es nicht.
Ich bin schon immer ein Mensch gewesen, der sich schnell sorgen macht. Und wenn dann tatsächlich etwas schlimmes geschieht musste ich mir große Mühe geben nicht die Fassung zu verlieren. Ich denke da an diverse Unfälle der Heldenkinder, an plötzlichen Feuerarlarm im Haus (Fehlalarm) auch an eine Not Op für den Hund. Mir würden viele Beispiele einfallen über die ich ewig gegrübelt habe und mir Sorgen machte. es waren Momente dabei, an denen die Sonne unterzugehen scheint.
Als ich mit dem Batman schwanger gewesen bin und es hieß, dass der kleine Heldensohn zu 85% Trisomie 21 (Downsyndrom) hat war einer dieser Momente. Als die Einhornbändigerin den ersten Krampfanfall mit knapp einem Jahr hatte und blau vor mir lag. Und vor allem auch als Kunibert einzog bzw. wir von ihm erfahren haben. Es war ein Weltuntergang, und ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass die Sonne je wieder aufgehen wird. Aber sie ist es, fast schon nebenbei.
Drei Monate nach der Diagnose wurde der kleine Batman geboren, gesund, ohne Trisomie 21. Unser Held durchlebt kurz danach die erste Hochdosischemo, ging dann zur Reha. Aber dann war er da. 2014 wurde die Einhornbändigerin eingeschult, der kleine Heldensohn lernte laufen, sprechen und singen. Inzwischen fahren beide Kinder Fahrrad, Skateboard und manch anderes. Wir sind in den Urlaub gefahren, zwei Hunde sind eingezogen. Wir haben gestritten und uns wieder vertragen.
Knapp vier Jahre gab Kunibert Ruhe, bis er Ende 2016 zurückkehrte.
Seitdem ist er nicht mehr klein zu bekommen. Und wieder ging für mich eine Welt unter. Aber auch in den letzten 1,5 Jahren passierten trotzdem Dinge, die uns lehrten dass anzunehmen was da auf uns zugekommen ist. Wir heirateten, lernten, besonders im letzten Jahr viele neue, bewundernswert liebevolle Menschen kennen, die Einhornbändigerin hat schwimmen gelernt und der kleine Batman seine Angst vor dem Wasser verloren. Letztes Jahr waren wir trotz aktiven Kunibert an der Ostsee und sogar im Disneyland.
Die Kinder waren immer mal wieder krank oder hatten Unfälle. Aber wir geraten nicht mehr gleich aus der Fassung. Wir trauen den Minihelden insgesamt deutlich mehr zu und packen sie weniger in Watte, als man vielleicht denken könnte. Mir ist bewusst dass ihnen durch einige Freiheiten mehr passieren kann. Abegesehen davon, dass dies nicht der Fall gewesen ist, wurden die zwei selbstbewusster und vor allem deutlich selbstständiger. Ich mache mir weniger sorgen, da es Dinge im Leben gibt, die ich sowieso nicht beeinflussen kann. Das Schicksal ist nicht immer nett, manchmal ist es richtig, richtig scheiße. Und trotz Allem erscheint es wenig Sinn zu machen, ständig zu versuchen vor ihm wegzulaufen.
Vor einem großen Schicksalsschlag kann ich die Heldenkinder nicht bewahren, so sehr ich mir auch Mühe geben würde. Ich kann es einfach nicht.
Es gibt Dinge die sind weniger dramatisch, als sie anfangs scheinen. Bisher ist unsere Sonne immer wieder aufgegangen. Ich glaube dass unsere Kinder über eine mehr als gut ausgeprägte Resilienz verfügen. So schnell bringt die Zwei nichts aus der Ruhe.
Wenn sie Magen Darm haben ist das doof, aber sie wissen dass es vorbei gehen wird. Wenn sie im Krankenhaus sind und gar operiert werden mussten, war das noch dööfer, aber auch hier wussten sie dass es bald besser gehen wird.
Nun werden sie täglich mit den Spuren von Kunibert konfrontiert. Sie sehen es, sie fühlen es und auch hier wissen sie, dass es irgendwann vorbei sein wird. Anders als sonst, aber es wird vorbei gehen.
Wir haben, besonders in den letzten 1,5 Jahren versucht uns nicht alles von Kunibert zur Nichte machen zu lassen. Lange Zeit klappte das auch ganz gut. In den letzten Monaten ist es nun so, dass sich die Situation immer weiter zugespitzt hat und wir zu viert kaum in der Lage sind etwas zu machen. Für die Heldenkinder ist dies inzwischen fast zur Routine geworden, Wir sind öfter zu Dritt unterwegs. Und es ist okay. Wir sind ein gut eingespieltes Team.
Ich bin dankbar für den pool in unserem Garten, obwohl wir eigentlich nie einen wollten. Denn Aufwändig ist die ganze Sache dann doch. Nun aber ist er da und es ist großartig. Besonders der kleine Batman liebt ihn und meinte, dass es fast wie eine eigene Ostsee ist. Vielleicht zelten wir mal im Garten, das hätte doch auch was .
Wir sind eingeschränkt in unserem Handeln, das mag sein. Aber ich bemerke immer mehr etwas, was die Heldenkinder längst wissen. Es bringt nichts, sich ständig mit dem auseinanderzusetzen was den Tag dunkel macht. Nicht ständig und immerzu.
Ich mache mir immer noch Sorgen, ich habe immer noch Angst. Und ich frage mich immer noch, wie unsere nächsten Wochen und Monate aussehen werden. Aber dann sehe ich die Heldenkinder, wie sie genüsslich ihr Eis essen, wie sie im Pool planschen und völlig selbstverständlich vom nächsten Urlaub reden. Sie wissen um die Situation, vergessen dabei aber das Träumen nicht. Sie kennen Kunibert, sie kennen aber auch Dinge, die das Leben schön und lebenswert machen.
Wir alle haben die Krabbe akzeptiert, wir wissen wer gewinnen wird. Und dennoch hoffen wir, dass es möglich sein wird noch einmal, wenigstens ein einziges Mal für eine kurze Zeit wieder zu viert unterwegs zu sein. Ob das klappt wissen wir nicht, ob es nicht klappt wissen wir aber genauso wenig.
Es gibt Tage, da ist die Situation kaum zu ertragen. Und es gibt Tage, an denen ich mir weniger Sorgen mache, weil ich darauf vertraue dass zumindest Heute alles gut gehen wird. Ich glaube fest daran, dass am Ende alles gut sein wird, wann das Ende sein wird ist ungewiss, wie es aussehen wird auch. Aber ich versuche zu glauben, dass es gut sein wird.
Kunibert hat uns gelehrt worauf es eigentlich ankommt, wie lächerlich so manche Sorgen sind. Wie lächerlich manche Vorstellungen vom Leben sind. Kunibert zeigte uns was für Menschen wir sind, wozu wir in der Lage und wie stark unsere Schultern sind.
Unsere Sonne geht auf, jeden Tag geht sie wieder auf. Auch Morgen geht sie wieder auf, unabhängig davon was auch geschehen wird.
Ihr Lieben, manchmal machen einen die dunklen Gedanken müder als es sein muss. Manchmal sind sie gar nicht notwendig. Es kann ein Stück weit befreien, sie loszulassen. Ich weiß, dass auf uns noch viele dunkle Tage zukommen werden. Aber ich werde versuchen mich immer wieder daran zu erinnern, dass der Sonne das egal ist. Kunibert ist da, er wird es das ganze Heldenleben auch bleiben. es gibt Momente, da macht es mich wahnsinnig, aber ändern kann ich es trotzdem nicht.
Bleibt stark ihr Lieben, so dunkel es auch sein mag. Nehmt das an was ihr bekommt, akzeptiert Dinge die ihr nicht ändern könnt. Den Weg aber könnt ihr immer, zu mindestens zu einem kleinem Teil selbst bestimmen. Im Moment müssen wir auf vieles verzichten, ich habe quasi kaum ein eigenes Leben. Aber es wird besser werden. Irgendwann, irgendwie, aber es wird besser.
Diese Gedanken können helfen, versprochen. Versucht es mal.
In den halbvollen pool, der tatsächlich in Form aufgegangen war. Grandios. Nach 10 Minuten regnete es und das Gewitter schien auch gleich zu kommen. Kinder wieder raus aus dem Wasser.
Danach plünderte er die „Aussortierkiste“ und fand dabei diesen tollen Hund… der selbstverständlich gleich gefüttert werden musste. Mit echtem Hundefutter. Auf dem Esstisch. Danach fütterte er damit auch die anderen beiden Hunde. 
Nachdem er zwei Stühle in Küche geschoben hatte. Als Leiter um an die Leckerlies zu kommen.
eine Torte die ich so nicht in meinen größten Träumen gesehen habe, 
wir hatten eine Weltklasse Sängerin (Danke Simona !), super leckeres Essen, entspannte Kinder, wir hatten alles. Um alles auch festhalten zu können hatten wir das große, große Glück eine der besten und entspanntesten Fotografen dabei zu haben. Danke an 
Was sich nach einem absoluten Chaos anhört, war so ziemlich die entspannteste Hochzeit auf der ich je gewesen bin. Viele Gäste sind mit kleinen Superhelden Gadgets gekommen, manche auch komplett im passenden Outfit.
Grandios. Sogar meine Eltern zogen mit. Danke an dieser Stelle!
Wir wollten heiraten undzwar so, dass wir es nie vergessen werden. Es sollte die Party unseres Lebens werden auch wenn es so ganz von einer typischen Hochzeit abweicht. Dieser Tag sollte immer in Erinnerung bleiben. Für uns, für die Heldenkinder und auch für die Gäste.
Denn gefüttert werden soll nur der Held, nicht Kunibert. Die Muffins werden noch extra bestrichen, mit Mandelmus versteht sich. Inzwischen zeigen sich erste Erfolge, plus 1Kilo, wuhuuuu.
Der kleine Heldensohn hatte zunächst keine Lust, die aber kam schnell als er die Weite sah, der Raps blüht
Spaß gemacht hat es aber, der kleine Batman wollte gar nicht zurück. Zwischendurch kletterten wir ein paar „Abhänge“ hinab und krochen unter umgefallenen 
Baumstämmen umher. Zum Glück haben wir ein Waschmaschine.
stellte der Heldensohn fest, dass es soo, soooo heiß ist und wir unbedingt zur Eisdiele müssen. Den Ausgang könnt ihr Euch denken. Unsere Kinder essen einfach zu viel von dem Zeug dieses Jahr. Der kleine Batman stellte sein Fahrrad sorgsam ab…
Wie wir die Kinder vorbereiten, was es finanzielles zu regeln gibt, was sich unser Held wünscht und auch darüber, dass ich einen Teil unserer Buckit List ohne ihn machen werde. Dafür kommt ein Foto vom Helden mit. Er soll trotzdem dabei sein können und wird von oben alles beobachten können. Darüber reden wir, er findet diese Idee übrigensgroßartig, weil es ihm das Gefühl gibt so nicht vergessen zu werden.
Und dennoch gibt es keine Bilder vom Helden auf diesem Blog, die ihn leidend zeigen. Alle Fotos hat er mir freigegeben oder teilweise bzw. oft selbst gemacht. Bilder, die ihn mit einer etwas sonderbaren Hautfarbe zeigen, bekommen einen Filter drüber gelegt. Es geht ihm nicht gut, so gar nicht. aber ich visualisiere dies nicht, weder mit Fotos noch mit ausgeschmückten Beschreibungen. Sollte sein Gewicht weiter nach unten gehen, wird auch der Punkt erreicht sein, an dem es kein Frontal- bzw. Ganzkörperfotos mehr geben wird.
