Nehm Dir das, was Du bekommst

Heute ist Donnerstag. Donnerstag heißt Therapietag und der Held verbringt den Tag wieder in der Klinik. Die Einhornbändigerin geht nach der Schule zu Papa 1 (Patchwork und so) und ich hatte dem kleinem Batman versprochen ihn heute als „Mittagskind“, also gegen 12 Uhr abzuholen damit er mehr Zeit im Pool verbringen kann.

Als ich vor dem Gruppenraum der Kita stand, sah ich einen verzweifelten Batman auf dem Sofa liegen, er krümmte sich und jammerte; Bauchschmerzen.

Letzte Nacht hatte unser Held ebenfalls mit starken Bauchweh und extremer Übelkeit zu kämpfen. Wir haben das wie immer auf die Nebenwirkungen geschoben. Das war wohl doch falsch.20130615_160125

Nach dem der Magen Darm Virus letztes Wochenende vor allem der Heldentochter zugesetzt hat, waren nun anscheinend der Held selbst und der kleine Batman dran. Unserem Helden ging es heute morgen schon etwas besser, ich hoffe dass es so geblieben ist.

Ich war kurz etwas panisch, da ich mir nicht ganz im klaren darüber gewesen bin wie ich den Heldensohn nun nach Hause bringe. Zu Fuß wird nicht klappen, da er nicht laufen wollte/konnte. Der nächste Bus kommt in 20 Minuten. Glücklicherweise wurden wir abgeholt; Christiane–> Du hast was ganz dickes gut bei uns! Zu Hause jammerte der Heldensohn, er weinte und krümmte sich weiter. Nachdem er sich dann übergeben hatte ging es schlagartig besser. Inzwischen motzt er rum, wie gemein ich bin, dass er nicht in den Pool  und schon gar kein Eis essen darf. Also, alles überstanden soweit. Kurz und heftig, wie immer.

Was ich aber an mir bemerkt hatte war, dass ich abgesehen von der Abholsituation recht entspannt gewesen bin. Bei Magen Darm gerate ich normalerweise sofort in Panik. Diesmal nicht und letztes Wochenende auch nicht. Weil es im Grunde nichts dramatisches ist. Wäsche kann ich waschen, Eimer ausspülen und zur Not die Haare halten. Aber dramatisch ist es nicht.33105221_1689785094449514_1409139466571874304_n

Ich bin schon immer ein Mensch gewesen, der sich schnell sorgen macht. Und wenn dann tatsächlich etwas schlimmes geschieht musste ich mir große Mühe geben nicht die Fassung zu verlieren. Ich denke da an diverse Unfälle der Heldenkinder, an plötzlichen Feuerarlarm im Haus (Fehlalarm) auch an eine Not Op für den Hund.  Mir würden viele Beispiele einfallen über die ich ewig gegrübelt habe und mir Sorgen machte. es waren Momente dabei, an denen die Sonne unterzugehen scheint.

Als ich mit dem Batman schwanger gewesen bin und es hieß, dass der kleine Heldensohn zu 85% Trisomie 21 (Downsyndrom) hat war einer dieser Momente. Als die Einhornbändigerin den ersten Krampfanfall mit knapp einem Jahr hatte und blau vor mir lag. Und vor allem auch als Kunibert einzog bzw. wir von ihm erfahren haben. Es war ein Weltuntergang, und ich konnte mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass die Sonne je wieder aufgehen wird. Aber sie ist es, fast schon nebenbei.

Drei Monate nach der Diagnose wurde der kleine Batman geboren, gesund, ohne Trisomie 21. Unser Held durchlebt kurz danach die erste Hochdosischemo, ging dann zur Reha. Aber dann war er da. 2014 wurde die Einhornbändigerin eingeschult, der kleine Heldensohn lernte laufen, sprechen und singen. Inzwischen fahren beide Kinder Fahrrad, Skateboard und manch anderes. Wir sind in den Urlaub gefahren, zwei Hunde sind eingezogen. Wir haben gestritten und uns wieder vertragen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Knapp vier Jahre gab Kunibert Ruhe, bis er Ende 2016 zurückkehrte.

Seitdem ist er nicht mehr klein zu bekommen. Und wieder ging für mich eine Welt unter. Aber auch in den letzten 1,5 Jahren passierten trotzdem Dinge, die uns lehrten dass anzunehmen was da auf uns zugekommen ist. Wir heirateten, lernten, besonders im letzten Jahr viele neue, bewundernswert liebevolle Menschen kennen, die Einhornbändigerin hat schwimmen gelernt und der kleine Batman seine Angst vor dem Wasser verloren. Letztes Jahr waren wir trotz aktiven Kunibert an der Ostsee und sogar im Disneyland.20170826_172616 - Kopie

Die Kinder waren immer mal wieder krank oder hatten Unfälle. Aber wir geraten nicht mehr gleich aus der Fassung. Wir trauen den Minihelden insgesamt deutlich mehr zu und packen sie weniger in Watte, als man vielleicht denken könnte. Mir ist bewusst dass ihnen durch einige Freiheiten mehr passieren kann. Abegesehen davon, dass dies nicht der Fall gewesen ist, wurden die zwei selbstbewusster und vor allem deutlich selbstständiger. Ich mache mir weniger sorgen, da es Dinge im Leben gibt, die ich sowieso nicht beeinflussen kann. Das Schicksal ist nicht immer nett, manchmal ist es richtig, richtig scheiße. Und trotz Allem erscheint es wenig Sinn zu machen, ständig zu versuchen vor ihm wegzulaufen.32260654_1678437832250907_6075586257893720064_n

Vor einem großen Schicksalsschlag kann ich die Heldenkinder nicht bewahren, so sehr ich mir auch Mühe geben würde. Ich kann es einfach nicht.

Es gibt Dinge die sind weniger dramatisch, als sie anfangs scheinen. Bisher ist unsere Sonne immer wieder aufgegangen. Ich glaube dass unsere Kinder über eine mehr als gut ausgeprägte Resilienz verfügen. So schnell bringt die Zwei nichts aus der Ruhe.

Wenn sie Magen Darm haben ist das doof, aber sie wissen dass es vorbei gehen wird. Wenn sie im Krankenhaus sind und gar operiert werden mussten, war das noch dööfer, aber auch hier wussten sie dass es bald besser gehen wird.

Nun werden sie täglich mit den Spuren von Kunibert konfrontiert. Sie sehen es, sie fühlen es und auch hier wissen sie, dass es irgendwann vorbei sein wird. Anders als sonst, aber es wird vorbei gehen.

Wir haben, besonders in den letzten 1,5 Jahren versucht uns nicht alles von Kunibert zur Nichte machen zu lassen. Lange Zeit klappte das auch ganz gut. In den letzten Monaten ist es nun so, dass sich die Situation immer weiter zugespitzt hat und wir zu viert kaum in der Lage sind etwas zu machen. Für die Heldenkinder ist dies inzwischen fast zur Routine geworden, Wir sind öfter zu Dritt unterwegs. Und es ist okay. Wir sind ein gut eingespieltes Team.31841491_1670975289663828_7289575703459135488_n

Ich bin dankbar für den pool in unserem Garten, obwohl wir eigentlich nie einen wollten. Denn Aufwändig ist die ganze Sache dann doch. Nun aber ist er da und es ist großartig. Besonders der kleine Batman liebt ihn und meinte, dass es fast wie eine eigene Ostsee ist. Vielleicht zelten wir mal im Garten, das hätte doch auch was .

Wir sind eingeschränkt in unserem Handeln, das mag sein. Aber ich bemerke immer mehr etwas, was die Heldenkinder längst wissen. Es bringt nichts, sich ständig mit dem auseinanderzusetzen was den Tag dunkel macht. Nicht ständig und immerzu.

Ich mache mir immer noch Sorgen, ich habe immer noch Angst. Und ich frage mich immer noch, wie unsere nächsten Wochen und Monate aussehen werden. Aber dann sehe ich die Heldenkinder, wie sie genüsslich ihr Eis essen, wie sie im Pool planschen und völlig selbstverständlich vom nächsten Urlaub reden. Sie wissen um die Situation, vergessen dabei aber das Träumen nicht. Sie kennen Kunibert, sie kennen aber auch Dinge, die das Leben schön und lebenswert machen.

 

Wir alle haben die Krabbe akzeptiert, wir wissen wer gewinnen wird. Und dennoch hoffen wir, dass es möglich sein wird noch einmal, wenigstens ein einziges Mal für eine kurze Zeit wieder zu viert unterwegs zu sein. Ob das klappt wissen wir nicht, ob es nicht klappt wissen wir aber genauso wenig.

Es gibt Tage, da ist die Situation kaum zu ertragen. Und es gibt Tage, an denen ich mir weniger Sorgen mache, weil ich darauf vertraue dass zumindest Heute alles gut gehen wird. Ich glaube fest daran, dass am Ende alles gut sein wird, wann das Ende sein wird ist ungewiss, wie es aussehen wird auch. Aber ich versuche zu glauben, dass es gut sein wird.

Kunibert hat uns gelehrt worauf es eigentlich ankommt, wie lächerlich so manche Sorgen sind. Wie lächerlich manche Vorstellungen vom Leben sind. Kunibert zeigte uns was für Menschen wir sind, wozu wir in der Lage  und wie stark unsere Schultern sind.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Unsere Sonne geht auf, jeden Tag geht sie wieder auf. Auch Morgen geht sie wieder auf, unabhängig davon was auch geschehen wird.

Ihr Lieben, manchmal machen einen die dunklen Gedanken müder als es sein muss. Manchmal sind sie gar nicht notwendig. Es kann ein Stück weit befreien, sie loszulassen. Ich weiß, dass auf uns noch viele dunkle Tage zukommen werden. Aber ich werde versuchen mich immer wieder daran zu erinnern, dass der Sonne das egal ist. Kunibert ist da, er wird es das ganze Heldenleben auch bleiben. es gibt Momente, da macht es mich wahnsinnig, aber ändern kann ich es trotzdem nicht.

Bleibt stark ihr Lieben, so dunkel es auch sein mag. Nehmt das an was ihr bekommt, akzeptiert Dinge die ihr nicht ändern könnt. Den Weg aber könnt ihr immer, zu mindestens zu einem kleinem Teil selbst bestimmen. Im Moment müssen wir auf vieles verzichten, ich habe quasi kaum ein eigenes Leben. Aber es wird besser werden. Irgendwann, irgendwie, aber es wird besser.

Diese Gedanken können helfen, versprochen. Versucht es mal.

 

Die Sache mit dem Pflegegrad; Heldenupdate

Nachdem unser Held gestern wieder zurück nach Hause gekommen ist, stand heute schon der nächste Termin an. Das MDK  (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung) hatte sich zu einem Hausbesuch angekündigt. Gekommen ist eine Gutachterin, die über den Pflegegrad des Helden entscheiden bzw. einen empfehlen soll.33830473_1697138667047490_7346199083410784256_n.jpg

Nachdem ich die Heldenkinder, die heute besonders müde gewesen sind davon überzeugen konnte in die Schule bzw. Kita zu gehen, habe ich Zu Hause noch schnell etwas aufgeräumt und ein wichtiges Telefonat geführt. Dann klingelte es schon an der Tür.

Wir hatten den Antrag gestellt, aber als die nette Dame dann mit einem Mal vor uns gesessen hatte, war das doch ganz seltsam. Sogar die von uns gewünschte Rhea als Familie (Vater-Kind_Reha, ich komme als Begleitperson mit) wurde thematisiert. Allerdings nahm sie uns da schneller als uns lieb gewesen ist den Wind aus den Segeln. In einer onkologischen Reha ist es nicht möglich Infusionen zu verabreichen, unser Held müsste für etwa vier Wochen darauf verzichten können. Sollte die aktuelle Behandlung anschlagen (das wissen wir hoffentlich nächste Woche), dann würde er diese Infusionen zunächst ein Mal in der Woche; in 6 Monaten dann alle 14 Tage bekommen. Damit scheint diese Option auszuscheiden. Alternativ meinte sie, dass ich allein mit den Kindern auf eine Kur fahren sollte, aber ich frage mich inständig wie sie sich das vorstellt, nachdem ich nun auch offiziell „pflegende Angehörige Person“ genannt worden bin… Aber das ist eine andere Geschichte. Vermutlich wird unser Held einige Therapien nun ambulant, teilweise hoffentlich mit Hausbesuch machen. Eine Familienreha ersetzt dies aber nicht… Ich glaube das hätte uns allen, besonders mental mal ganz gut getan. What ever.34035344_1697138707047486_8893679081514598400_n

Dann beantworteten wir viele Fragen. Das Gespräch war sehr drückend, weil wir ganz deutlich, wie selten zuvor über die alltäglichen Auswirkungen von Kunibert gesprochen haben. Es war nicht schön.

Danach machten die nette Dame und ich einen Hausrundgang. Ein Pflegegrad wurde festgestellt (welcher, spielt hier keine Rolle denke ich), dazu bekommen wir einige „medizinischen Hilfsmittel“. Mir macht das Angst, obwohl mich diese Sachen doch eigentlich beruhigen sollten. Wir finden es gruselig solch Dinge zu Hause zu haben.

Ansonsten kämpft unser Held mit der Hitze. Der Appetit, der langsam wieder kehrte hat sich durch die Temperaturen wieder erledigt. Ich habe ihn jetzt auf den Geschmack von frozen Smoothie Bowls gebracht, mit zusätzlichen Haferflocken, Mandelmehl und massig Mandelmuss sind die sogar gehaltvoll. Er isst sie, nicht immer gern und manchmal etwas genervt. Aber er isst sie.

Morgen geht es zur Onkologin, die Fäden von der Port OP ziehen und nachsehen ob sich das allgemeine Blutbild und damit auch das Immunsystem stabilisiert hat.30825055_1943565785717530_769944079_o

Durch die Antikörpertherapie ist unser Held recht kurzatmig und noch ein Stück weniger belastbar als sonst. Meistens sind die Samstage und Montage nicht so toll. Heute scheint es zu gehen.

Wir versuchen indess den Pool, den uns die Ostseeoma mitgebracht hat aufzuhübschen. Wir brauchen unbedingt noch kleine Luftmatratzen und so ein Einhorn xxl Ring Dings für die Kinder 🙂 Wir holen uns damit ein Stück See und Urlaub nach Hause.

Während alle um uns herum ihren Urlaub zu planen scheinen oder Fotos via Facebook zeigen, machen wir den Garten Urlaubsfit. Besser als nix. Unser Urlaub fällt erneut aus. Eigentlich wären wir schon dankbar wenn wir irgendwann nochmal sowas wie ein Date haben können.33837624_1697138343714189_1623873129698820096_n

Ich überlege zeitgleich wie es trotzdem möglich ist diesen Wohnwagentrip noch zu machen, unser Held war schon früher als Kind oft campen. Das ist gerad der große Traum an dem wir noch festhalten. Vielleicht klappt das doch noch irgendwie, brainstormt mal mit wo wir einen Fahrer herbekommen 🙂 Aber zunächst muss der Held wieder fitter werden. So wie es im Moment ist geht gar nix. Aber zum Glück, wir haben den Garten. Jetzt sogar mit Pool. Habt ihr noch Ideen für nette Gadgets dafür? Für mehr Urlaubsgefühl?

Übrigens waren die Heldenkinder und ich schon fast eine Woche nicht mehr in der Eisdiele. Warum eigentlich? Das werden wir dann morgen wohl ändern.

Im Moment hoffen wir nach wie vor darauf, dass die aktuelle Therapie endlich anschlägt, die Schmerzen weniger und damit das Morphin reduziert werden kann. Wir hoffen darauf dass die Nebenwirkungen verblassen und ein Stück „alter Simon“ wieder zum Vorschein kommt. Ich hoffe weiterhin dass unser Held auch mental wieder aufbaut, sich ein Stück Lebensqualität zurückholt um zu versuchen sich nicht alles von Kunibert wegnehmen zu lassen. Ich bin guter Dinge, nur etwas ungeduldig.34032591_1697138443714179_4998724449390821376_n

Ihr Lieben, nach wie vor zeige ich unseren Helden nicht frontal oder als Ganzkörperbild. Daher die etwas verqueren Motive bzw. ältere Fotos. Wenn es an der Zeit ist, kommen wieder „richtige Bilder“ dazu.

 

 

 

World Blood Cancer Day; Du bist ein Held weil…

Ihr Lieben, heute ist ein Tag, an dem wir feiern sollten. Wir sollten feiern mit allen Patienten, die ihren Kunibert, den großen Feind in sich, den Blutkrebs besiegen konnten. Wir sollten ihnen sagen, was für eine grandiose uns unheimliche starke Leistung sie da vollbracht haben.

Es sollte Konfetti regnen, laute Musik muss in der Luft sein und alle sollten tanzen. Freut Euch mit ihnen. Lieber Pepe, ich hoffe Du bist bald vollständig fit, Du hast Deinem Kunibert den Mittelfingergezeigt um das Leben mit Deiner Frau, Deinen Kindern, Deinen Freunden und Deiner Familie zu rocken. Lieber Roman, auch Du hattest einen schweren Weg, aber Du bist ihn gegangen und hast Deinen Kunibert vertrieben. Carlos, kleiner, großer Superman, Du hast es deinem Kunibert gezeigt. Inzwischen bist Du ein großer Bruder und zeigst ihm die Welt. Ihr rockt das Ding und ich denke fast jeden Tag an Euch. Ihr seid Helden!P1120316

Auch sollten wir die 7500000 Millionen Menschen feiern, die weltweit in der ZKRD  (zentrale Knochenmarkspender Register Deutschland, hier werden alle potentiellen Stammzellspender gelistet, auch die von der DKMS) registriert sind. Denn nur durch sie ist es möglich das 75% der Patienten binnen von 3 Monaten ein geeigneter Stammzellspender gefunden werden kann. 9 von 10 Patienten finden ihren genetischen Zwilling dadurch in Summe.

Ihr seid Helden, ihr schenkt neues Leben, ihr schenkt Hoffnung und zaubert wieder Mut an einen Ort, an dem er fast schon verloren geglaubt wurde. Ihr seid unendlich mutig und kraftvoll und eigentlich solltet ihr jeden Tag gefeiert werden. Zu meist aber bleibt ihr unsichtbar, ihr seid die versteckten Helden. Aber heute ist auch Euer Tag, stoßt auf Euch an, seid stolz auf Euch. Singt und tanzt so viel ihr wollt, esst den besten Kuchen, lebt und lasst euch hochheben. Ihr seid großartig, denn ohne Euch geht es nicht!P1100353

Heute ist aber auch ein Tag um an alle Helden zu denken, die lange gegen ihren Kunibert angekämpft haben. Aber das Miestvieh von Krabbe war stärker und die Helden haben den Kampf nicht gewinnen können. Wenn der Gegner Übermächtig ist und dazu oft unsichtbar, ist es manchmal nicht möglich dem dauerhaft Stand zu halten. Diese Helden sind keine Verlierer. Niemand, der gegen einen Kunibert gekämpft hat ist das. Das Monster macht müde und irgendwann kann es sein, dass das Augen öffnen einfach zu anstrengend ist. Ihr seid Helden weil ihr den Weg gegangen seit. Den Weg durch unzählige Therapien, den Weg der umzingelt gewesen ist von Nebenwirkungen. Ihr seid stark, Euer Kunibert war einfach zu mächtig. 20170807_181902

Wir alle sollten heute demütig sein, demütig dafür dass es uns besser geht. Demütig dafür, dass es noch immer nicht möglich ist allen Blutkrebspatienten helfen zu können. zündet eine Kerze an, lasst einen Ballon in den Himmel steigen und denkt an sie. Liebe Ilyda, ein besonders großer Ballon steigt heute nur für Dich in den Himmel. Vielleicht siehst Du ihn ja.

Auch ist heute der Tag für Euch liebe Angehörige. Denn ohne Euch geht es auch nicht. Ich bin nicht sonderlich gut in diesem Job, bin mir aber sicher, dass es viele von Euch ganz großartig machen. Ihr steckt zurück, ihr unterstützt, ihr baut auf und seit einfach da. Oft kennt ihr Euch besser mit der Erkrankung aus, als der Patient selbst.  Studien besagen, dass es nahen Angehörigen, die die immer da sind; dass es ihnen psychisch genauso ergeht wie dem Patienten selbst. Ich weiß, dass das gern übersehen wird. Ich weiß aber auch, dass ihr das ganz toll macht. Ihr seid Helden, weil ihr nur selten jammert, stark seid und alles in eurer Macht stehende tut. Ich übe noch daran, ihr seid mein Vorbild. Liebe Julia, besonders gehen letztere Worte an Dich. Du unfassbar stark und ich glaube, dass Dir das manchmal gar nicht so bewusst ist.20180202_081553

Heute ist auch der Tag an dem wir Menschen feiern sollten, die sich für die DKMS oder andere Organisationen engagieren. Ihr sorgt für mehr Aufmerksamkeit, ihr schafft Öffentlichkeit. Nur so wird die Anzahl der potentiellen Stammzellspender steigen. Ihr seid Helden, da ihr immer weiter macht auch wenn es an manchen Tagen gar nicht so einfach ist. Ihr lasst Euch nicht entmutigen, im Gegenteil. Liebe Annika ein ganz besonderes Danke an Dich an dieser Stelle. Liebes Initiatorenteam der Aktion vom letzten Jahr, ihr seid Helden, daher ein dickes Danke auch an Euch.18057118_1110111392428277_3714331040017323157_n

Vor Allem auch sollten wir Heute die Menschen feiern, die derzeitig an (Blut)Krebs erkrankt sind. Ihr kämpft jeden Tag. Ihr rockt jeden Moment. Ihr seid großartig, mutig und so tapfer, dass ich mich manchmal frage wie das funktionieren kann. Oft lacht ihr, auch wenn es euer Umfeld gar nicht mehr kann. Ihr bündelt Eure Kraft zu einem großen Schwert und kämpft, jeden Tag, jede Stunde und jede Minute. Ihr hofft auf Morgen und wollt das gestern vergessen. Ihr seid großartig, weil ihr uns gesunden Menschen zeigt wie viel Kraft in einem Körper stecken kann. Ihr haltet Dinge aus, die ich in meinen größten Alpträumen nicht vorstellen mag. Ihr seid Helden, weil ich noch nie Menschen gesehen habe, die stärker und mutiger sind als ihr. Auch wenn der Optimismus mal verloren geht, ihr klettert wieder rauf und macht weiter. Unglaublich! Lieber Held, vor allem bist es Du, der mir gezeigt hat, zu was ein Mensch in der Lage sein kann. Ich danke Dir wirklich sehr dafür!317780_356063121155058_1203215988_n

Alle 35 Sekunden bekommt ein Mensch irgendwo auf der Welt die Diagnose Blutkrebs. Nicht alle benötigen eine Stammzellspende, aber viele. Auch wenn sie die Zahl von 7500000 potentiellen Stammzellspendern weltweit so riesig anhört…auf die Anzahl der Weltbevölkerung ist es doch recht wenig. Die ZKRD sagt, dass 9 von  10 Menschen ihren genetischen Zwilling finden, 75% davon in den ersten drei Monaten. Unser Held ist nun aber die zehn, seit über einem Jahr gibt es den Zwilling nicht. Er wird irgendwo sein, nur registriert ist er leider nicht. Anderen Patienten geht es Ähnlich. Heute ist der Tag, an dem Alle genau darauf aufmerksam machen sollten. Es gibt immer noch zu wenige Menschen, die zu einer Stammzellspende bereit sind. Damit können Chancen nicht genutzt werden. Das ist sehr schade und muss sich zwingend ändern. Wenn nicht für uns, dann aber für Andere.kliuzt

Darum ist Heute auch Euer Tag. Der Tag an dem ihr aufmerksam machen könnt. redet mit Freunden und der Familie. Klärt auf, seid solidarisch und Aufmerksam. Helft den Helden, denn ohne Euch geht es Nicht.

Heute ist aber auch ein Tag, an dem ihr in Euch hören solltet. Achtet auf Euch, hört auf Euch und wenn irgendwas komisch sein mag, dann geht zum Arzt. Blutkrebs kann jeden treffen. Kunibert ist es egal wie alt ihr seid, wo ihr wohnt, wen ihr liebt, woran ihr glaubt oder wieviel ihr Euch verdient. Ihn interessiert nicht ob ihr ein Single seid, ein Kind oder Eltern. Es ist ihm auch egal ob vor Eurer Tür ein großes Auto oder ein altes Fahrrad steht. Es interessiert ihn einfach nicht. Achtet gut auf Euch, passt auf Euch auf und nehmt Warnsignale des Körpers wahr. Bleibt gesund ihr Lieben!

Cancer is an asshole.

Ein Wochenende zu Dritt; der Kampf mit dem Garten

Wie ich Euch bereits erzählt hatte, sind in der Nacht von Donnerstag auf Freitag die Magen-Darmmonster bei uns eingezogen. Der Freitag war dementsprechend. Am Abend gab es einen DVD-Abend, immerhin schon ohne Eimer. Lachen und komische Gesichter machen, klappte auch schon wieder ganz gut.33642762_1695439467217410_1138170143075991552_n

Da unser Held im Immuntief gewesen ist, ist er noch am Freitag, nach seiner Bluttransfusion zu den Heldeneltern gezogen. Seit Freitagabend versuche ich unser Haus wieder ein wenig Baketerienärmer zu bekommen, das Desinfektionsmittel und ich sind beste Freunde geworden.

Am Samstag ging es schon besser. Die Heldenkinder konnten wieder essen und das Bauchweh war fast weg. Weiterhin desinfizierte ich mehrfach täglich das Klo und die Türgriffe. Gegen Mittag kam uns die Ostseeoma besuchen und unterstütze mich darin, die nur noch halbkranken dafür aber ziemlich gelangweilten Heldenkinder zu bespaßen. Wie es für unsere Ostseeoma üblich ist, hatte sie auch dieses Mal etwas dabei. Allerdings etwas größer als sonst. Einen Pool. Einen echten. Mit Pumpe und so. Das Glänzen in den Augen der Heldenkinder könnt ihr Euch sicher vorstellen.

Natürlich musste das Ding sofort aufgestellt werden. Da es so ein Pop Up Pool ist, war ich recht naiv und dachte, dass das nicht so schwierig sein wird. Naja… Nachdem wir das Trampolin gefühlte drölfzig mal verschoben haben, um den Pool an dessen Plazu zu stellen, lief auch schon das Wasser ein. Die Kinder spielten schonmal Probe in der ersten Pfütze.33690989_1695380950556595_8137864429120258048_n.jpg

Allerdings stellte sich nach einiger Zeit und der Hälfte der Wasserfüllung herraus, dass der Pool doch nicht ganz gerade steht und de daher nur auf einer Seite Aufploppt um dann auf der anderen Seite überzulaufen. Also musste der Pool doch nochmal woanders hin, aber wohin mit dem vielen Wasser. Der Pool musste erstmal geleert werden, sonst bewegt sich da nix.

Gestern verbrachte ich ca. 5-6 Stunden damit, dass Wasser Schrittweise wieder abzulassen. Zum Glück waren noch keine Zusätze drin. Das war sehr abenteuerlich, da die Erde in unserem Garten auch nur ein bestimmtes Fassungsvolumen hat…

Immer mal wieder sah ein neuer Nachbar meine verzweifelten Versuche, hörte mich fluchen und naja… Er bot mir seine Hilfe an.

Heute Morgen habe ich den Rest Wasser abgelassen. Das Spektakel ging also in die nächste Runde. Unser Held fragte mich zwischendurch via Handynachricht ob die Heldenkinder schon im Pool gewesen sind…ich musste kurz innerlich bis 10 zählen.

Der Nachbar hielt Wort, half mir den Rest Wasser wegzukippen, das Trampolin erneut zu verschieben um dann den Pool wieder zu platzieren. Das Wasser lief und ich hoffte nur, dass es nun endlich klappen muss. Die Heldenkinder, inzwischen Bauchwehfrei und auch sonst keine Symptome mehr, fragten indes alle 5 Minuten wann der Pool endlich voll ist. Es war übrigens 10 Uhr Morgens.

Damit die Wände dieses Mal stabil bleiben und alle Aufploppen, stabilisierte ich AmAnfang den pool von Außen, mit Wassereimern, Stühlen, Sandsäcken, Steinsäcken und was ich noch so finden konnte. Keine Ahnung ob das nötig war, aber ich brauchte das für meine Innere Sicherheit.33817094_1695381370556553_4941687184915693568_n

Zwischendurch habe ich noch Brot für die nächste Woche gebacken, diesmal ist es Baguette geworden. Nachdem der Teig fertig gewesen ist und sich bereits ausgeruht hatte, ging es ab in den Ofen.

Laut den Kindern sind die auch ganz lecker geworden.

Um 15 Uhr wurde es plötzlich dunkel draußen, von weitem donnerte es und eine Unwetterwarnung habe ich auch gelesen. In purer Panik, dass die zwei Minihelden nun doch nicht mehr baden können, durften sie schonmal rein.33619938_1695381633889860_4902692163223027712_n In den halbvollen pool, der tatsächlich in Form aufgegangen war. Grandios. Nach 10 Minuten regnete es und das Gewitter schien auch gleich zu kommen. Kinder wieder raus aus dem Wasser.

Was als Unwetter angesagt war, entpuppte sich als 10 Minuten Gewitter mit Regen. Danach schien wieder die Sonne und die Kinder sind wieder in den Pool gehüpft.33767897_1695381797223177_1586953973074493440_n

Dem kleinem Batman wurde irgendwann kalt. Wir machten es uns auf der Schaukel gemütlich. Endlich komm ich da auch mal rauf, sonst ist sie meistens besetzt.33684797_1695382037223153_1500830717624451072_n

Und ich konnte dem Helden endlich Fotos schicken. Von Kindern, die tatsächlich in einem Pool baden. In unserem. Die Hunde haben ihren übrigens auch eingeweiht.33619931_1695381110556579_17034140943646720_n

Gegen 17.30 war er endlich voll.

Heute wollte die Einhornbändigerin kochen. In Mandeln panierter Käse, mit Kartoffeln und Gemüse. Der kleine Held bekam Bratwürstchen.33782003_1695381707223186_1093908233053011968_n

Ich muss gestehen, dass die Heldentochter das wirklich ganz toll gemacht hat. Ich befürchtete ständig einen Aufschrei, weil der Herd heiß und das Messer spitz gewesen ist. Aber nein, alles gut.33720368_1695381933889830_2846543846630752256_n

Die Kinder sind gerad ins Bett gegangen. Heute schlafen beide bei der Einhornbändigerin im Zimmer, ich bin gespannt ob das gut geht. ich wische noch schnell den Boden. Notiz an mich…Wir haben jetzt einen Pool, da muss ein Handtuch für die Füße an die Terassentür.

Morgen werde ich die Pumpe anschließen, also ich versuche es. Aus der Anleitung werde ich gerade noch nicht so schlau. Dienstag müssten die Wasserzusätze eintreffen. Hab ich schon mal gesagt, dass ich mich da überhaupt nicht auskenne?33609018_1695381550556535_3546999746423947264_n

Unser Held wird Morgen auch zurück kommen und sich vermutlich erstmal über den Koloss in unserem Garten erschrecken. Aber jetzt steht das Ding erstmal. Wir werden sehen.

Am Dienstag ist der nächste Termin bei der Onkologin. Es wird sich hoffentlich zeigen, dass unser Held dank der Bluttransfusion wieder etwas bessere Werte hat, sein Immunsystem und die Gerinnung wieder besser funktioniert. Ich hoffe auch dass ein Lambdawert abgenommen wird, um zu sehen was die neue Therapie mit Kunibert macht. Ich denke, dass das Wochenende bei den Heldeneltern ganz gut für ihn gewesen ist. Mal abgesehen von den Viren in unserem Haus, ist es dort doch etwas entspannter. Die Kinder haben es nach anfänglichen Trennungsschmerz wirklich gut gemeister und waren trotz Bauchweh und Abwesenheit vom Helden sehr entspannt und gut gelaunt. Aber natürlich freuen sich die Zwei riesig darauf, dass unser Held morgen zurückkommen wird.

Unser Held zieht aus

Der Tag war lang, sehr lang. Heute am frühen Morgen, irgendwann um kurz vor 5 Uhr in der früh meldete sich die Einhornbändigerin, dass sie dolle Bauchweh hat. Und wenn sich das große Kind über Bauchschmerzen beklagt, dauert es in der Regel nicht lang, bis sie einen Eimer am Bett braucht.

Keine 30 Minuten später kam es auch genau so. Ich torkelte durch das Haus um irgendwas zu finden, dass ich ihr ans Bett stellen konnte und band der Heldentochter noch schnell die Haare zusammen. Danach putze ich das Bad und machte alles steril. Das sollte nicht das letzte Mal gewesen sein.

Eine Stunde und zwei gefüllte Eimer später stand der kleine Batman auf und jammerte ebenfalls, dass er Bauchscherzen hat. Hat es einer, Haben es schließlich alle. Mir wurde auch schon ganz flau, wobei ich glaube, dass das eher psychisch ist.33553634_1693327357428621_6365180818737856512_n

Unser Held war auch schon wach, zum Glück ohne Bauchschmerzen. Ich desinfizierte noch alle Türgriffe und pendelte dann zwischen dem Zimmer der Einhornbändigerin und dem Badezimmer.

Um 8.30 hat unser Held das Haus verlassen, da er auch heute zwei Beutel Blut bekommen sollte. Die Anzahl der Leukozyten (weiße Blutkörperchen, quasi die Polizei im Blut), der roten Blutkörperchen und der Thrombozyten sind unterirdisch. Damit ist unser Held wieder im Immuntief. Wie ihr Euch denken könnt, passt das nicht gut mit dem Magen-Darm Virus zu Hause.

Unser Held verbrachte den Vormittag beim Arzt und ich versuchte alles Virenfrei zu bekommen, ich hab keine Ahnung wie oft ich das Klo, die Wasserhähne und die Türgriffe desinfiziert hatte. Einer Nachbarin sei Dank haben wir nun auch ausreichend Salzstangen und Toastbrot im Haus. Darüber freute sich der kleine Batman am meisten. Ihm ging es schon wieder besser und er liebt dieses labbrige Brot, dass wir im Normalfall nie im Haus haben. Aber meine Muße irgendwas zu backen hielt sich in Grenzen, morgen vielleicht. Der kleine Heldensohn verschlang unzählige Stück. unglaublich.

Sonst nutze er die Gunst der Stunde. Während ich durch das Haus wuselte und die Heldentochter auf dem Sofa wieder eingeschlafen ist, holte er gefühlt sein gesamtes Kinderzimmer nach unten und verteilte es in der ganzen Wohnung.33399177_1693327117428645_1573124904230846464_n Danach plünderte er die „Aussortierkiste“ und fand dabei diesen tollen Hund… der selbstverständlich gleich gefüttert werden musste. Mit echtem Hundefutter. Auf dem Esstisch. Danach fütterte er damit auch die anderen beiden Hunde. 33401808_1693327160761974_1192388422946258944_nNachdem er zwei Stühle in Küche geschoben hatte. Als Leiter um an die Leckerlies zu kommen.33580927_1693327090761981_391906892357566464_n

Achso…ihr seht richtig. Der kleine Batman trägt heute komplett rosa. Das sind keine abgelegten Klamotten der Heldenschwester, denn sie mag die Farbe gar nicht. Der kleine Batman hat es sich selbst ausgesucht, neben Superhelden hat er eine große Liebe für wendepaillietten und Glitzer…Wir erziehen bunt, da passt das schon.

Die Heldentochter knabberte am frühen Nachmittag an einer Salzstange, nachdem der Fencheltee eine halbe Stunde zuvor endlich drin geblieben ist. Inzwischen geht es beiden Kindern wieder etwas besser. Die Heldentochter hat gerade eine Reiswaffel mit Honig gegessen, bis jetzt ists es ruhig. Bauchweh haben beide noch, aber ich denke, dass diese nicht mehr so stark sind wie Heute Morgen.33430104_1693326950761995_5823027990316974080_n

Die Zwei Minihelden belegten derweil das gesamt Sofa, und das ist wirklich riesig. Ich wollte kurz durchatmen und hab mich wenigstens auf den Boden davor gesetzt/ gelegt. Da hab ich die Rechnung ohne unsere „echten“ Hunde gemacht….33384817_1693326890762001_828959087906521088_n.jpg

Nachdem unser Held vom Arzt wieder gekommen ist, packte er seinen Koffer. Bereits zuvor hatten wir besprochen, dass es besser wäre wenn er dieses Virenlager verlässt. Er soll zunehmen oder zumindest sein Gewicht halten. Würde er sich nun anstecken klappt das nicht. Würde er dazu noch Fieber bekommen, wäre ihm ein Krankenbett im Isozimmer in der Klinik sicher. Sein Immunsystem ist schon wieder nicht besonders stark. Und selbst wenn die Heldentochter einen Mundschutz tragen würde und ich ständig hinter ihr her putze ist die Gefahr einer Ansteckung einfach zu groß.

Als wir es in den Kindern erzählt haben, gab es bitterliche Tränen vom kleinem Batman. Die Einhornbändigerin war in diesem Moment fast erwachsen und versuchte ihrem Bruder zu erklären, dass es so besser sei. knapp zwei stunden später, gegen 17 Uhr ist unser Held vom Heldenpapa abgeholt worden. Die Stimmung bei allen Beteiligten war merkwürdig, ich glaube dass unser Held sich „rausgeworfen“ fühlt. Für die Heldenkinder war es dann aber okay.

Jetzt sitzen beide vor dem Fernseher, kucken Bibi und Tina und knabbern Hirsepops (sehen aus wie Styropor, schmecken vermutlich auch so, aber besser als nix). Sie sind guter Laune.33489292_1693547347406622_790621604232036352_n

Da unser Held nun für 2-3 Nächte bei seinen Eltern sein wird, kann er dort auch etwas ausspannen und sogar ausschlafen. Trotz der Trennung glaube ich, dass diese Pause auch in dieser Hinsicht ganz gut ist. Und ganz ehrlich…es gibt Tage, an denen es dem Helden besser geht und an anderen Tage weniger. Auch wenn es sich nun komisch und sehr egoistisch anhört…ich bin erleichtert nicht die Verantwortung dafür tragen zu müssen, ob sich unser Held nun ansteckt. Auch wenn er etwas beleidigt zu sein scheint, die Tatsache dass er bei seinen Eltern ist entschärft die Situation in alle Richtungen. Ich möchte dringend vermeiden, dass er sich diesen Virus auch „einfängt“ und dann sicherlich deutlich mehr Probleme haben wird als wir.

Normalerweise stecke ich mich immer an, bisher ging der Kelch an mir vorüber. Abgesehen von einem etwas flauen Bauch ist nix. Ich hoffe, dass das so bleibt.

In guten, wie in schlechten Zeiten

Heute ist der 24.Mai 2018. Heute vor 11 Monaten war ich so nervös, wie lange nicht mehr. Es war fast so, als würde ich mich auf mein erstes Date vorbereiten. Mein Bauch kribbelte ständig, mir war fast etwas flau davon. Ich redete ununterbrochen und zu meist nur irgendwelchen belanglosen Kram. Meine Hände waren schwitzig und ich fühlte meinen Puls im Hals. Heute vor 11 Monaten heirateten der Held und ich. Wir hatten eine freie Trauung und unsere Feier an der Spree in der weltbesten Location überhaupt.IMG-20170702-WA0016

Bereits zwei Tage zuvor waren wir auf dem Standesamt, ohne Gäste nur wir zwei. Naja fast, ein Reporter war auch dabei, denn ohne ihn hätten wir keinen Termin bekommen. Danke Norbert!

Heiraten war damals schon länger in unseren Köpfen, aber irgendwie war nie der richtige Zeitpunkt. Doch dann änderte sich unsere Lebenssituation, unser Held wurde rezidiv, durchlebte viele CHemotherapien und es ging ihm nicht gut. Vor einem Jahr schon war unklar, wie weit wir noch kommen werden und ob es in einigen Monaten noch möglich sein wird. Daher entschieden wir uns recht spontan. Die Suche nach einem Termin beim STandesamttermin gestaltete sich am Anfang sehr schwierig, da es keine zeitnahen zu geben schien. Aber dank der Unterstützung vom Berliner Kurier (der damals auf der großen DKMS Registrierungsaktion war, wir hatten uns kurz drüber unterhalten) gab sie mit einem Mal doch, wir konnten sogar wählen. Nothochzeitstermine, dass sind diese die bei Fällen wie uns greifen und zur Not auch in der Klinik oder sonst wo stattfinden können. Danke!HoneymoonPictures_Ines&Simon-207

Unser Held war noch in der Klinik, im Isozimmer und in 7 Wochen sollten wir schon heiraten, suspekt irgendwie.IMG-20170403-WA0015

Aber es gelang. Die Vorbereitungen auf die Hochzeit mobilisierten die Kräfte des Helden, sie halfen ihn aus dem Loch zu klettern, in das er damals gefallen ist.HoneymoonPictures_Ines&Simon-178

Wir hatten so unendlich großes Glück, in der Location unserer Wahl feiern zu können und dort auch noch auf eine Inhaberin zu treffen die unmögliches möglich gemacht hat. Für uns ist auch nach 11 Monaten immer noch unvorstellbar, was und wie sie das alles gemacht hat. Danke Tina!

Wir hatten eine wahnsinnig tolle freie Rednerin, mit der wir uns zuvor getroffen haben. Ihre Rede kannten wir vorher nicht, aber sie war großartig. Unsere Eheversprechen haben wir selbst geschrieben: Das von Simon an mich war atemberaubend schön. Ich glaube, dass jeder Anwesende geweint hat. Danke geliebter Ehemann!HoneymoonPictures_Ines&Simon-180

Wir hatten Cheerleader dort,IMG_1887 eine Torte die ich so nicht in meinen größten Träumen gesehen habe, HoneymoonPictures_Ines&Simon-247wir hatten eine Weltklasse Sängerin (Danke Simona !), super leckeres Essen, entspannte Kinder, wir hatten alles. Um alles auch festhalten zu können hatten wir das große, große Glück eine der besten und entspanntesten Fotografen dabei zu haben. Danke an Janina von Honeymoon Pictures.HoneymoonPictures_Ines&Simon-354

Als kleines Mädchen träumte ich von meiner Hochzeit, wie sie sein sollte, wie mein Mann wohl aussehen wird und was ich selbst trage. Unsere Hochzeit war nicht wie in diesen Träumen, denn sie war so viel besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-27

Wir feierten unter einem Motto; Superhelden. Wir  wollten keine Hochzeit, in der unsere Gäste sich in Klamotten zwängen, die unbequem und sowieso viel zu warm sind. Jeder sollte das tragen, was er möchte und wenn es die Lieblingsjogginghose ist. Wir wollten eine entspannte Atmosphäre in der sich jeder wohl fühlt. Die vielen kleinen Gäste sollten auch während der Trauung nicht auf den Stühlen sitzen bleiben müssen, sie durften aufstehen, laufen und lachen.IMG-20170702-WA0057 Was sich nach einem absoluten Chaos anhört, war so ziemlich die entspannteste Hochzeit auf der ich je gewesen bin.  Viele Gäste sind mit kleinen Superhelden Gadgets gekommen, manche auch komplett im passenden Outfit.IMG_20170625_131533_435 Grandios. Sogar meine Eltern zogen mit. Danke an dieser Stelle!HoneymoonPictures_Ines&Simon-24

Unser Held hat selbst auch kein Hemd unter seinem Frack getragen, sondern ein Supermanshirt. Denn das ist er, ein echter Superheld. Superhelden sind anders als wir „Normalos“, sie sind stark, auch wenn es auf den ersten Blick manchmal nicht so wirkt. Sie haben Superkräfte, die sie nur im Notfall zeigen. Und vor allem sind sie unvergessen, auch wenn wir sie nicht sehen können.HoneymoonPictures_Ines&Simon-422 Wir wollten heiraten undzwar so, dass wir es nie vergessen werden. Es sollte die Party unseres Lebens werden auch wenn es so ganz von einer typischen Hochzeit abweicht. Dieser Tag sollte immer in Erinnerung bleiben. Für uns, für die Heldenkinder und auch für die Gäste.HoneymoonPictures_Ines&Simon-347

Dieser Tag war so unendlich schön, dass ich unser Glück manchmal noch immer nicht fassen kann. Simon sah so toll aus, kuckt ihn Euch mal an. Nen besseren Bräutigam bekommt man nicht, sorry Mädels.HoneymoonPictures_Ines&Simon-100

Und weil es so schön ist, hier noch einmal Simons Eheversprechen an Mich.

„Liebste Ines,
ich bin glücklich heute mit Dir hier zu stehen, als Dein Mann, Dein Held und dein Freund.Das Schicksal hat es diesmal gut gemeint mit uns. Danke Kurier, Kunibert Du kannst uns Mal!
Als wir vor 2 Tagen im Standesamt waren, habe ich ein unbeschreibliches Gefühl erfahren, was ich so nicht erwartet hatte. Es fühlt sich so richtig an. Und hätte schon viel früher sein sollen, entschuldige mein Schatz.
Durch den gemeinsamen Namen G. bilden wir 4 jetzt eine Familie, eine Einheit, ein Wir. Das bedeutet mir sehr viel. Du weißt ja, ich grins die ganze Zeit. Ines, ich liebe Dich.
In Anlehnung an Harry und Sally; meine liebste Frau.
Ich liebe Dich dafür, dass…
Du nervös hin und her tänzelst
Du mir auch Caramelstückchen übrig lässt, wenn wir Ben&Jerry Eis essen
Du den Wald vor lauter Bäumen nicht siehst
Du Dich trotz meiner Ecken und Kanten noch nicht schwer verletzt hast
Deine Augen lachen können, das verzaubert mich
Du niemals müde bist, sondern nur deine Augen ausruhst
Du mit mir gemeinsam den doofen Kunibert in den Arsch trittst, denn Cancer is an Asshole
Du kämpfst wie ein Superheld, wenn es darauf ankommt, sonst wären wir heute nicht hier. Danke dafür
Und ich werde weitere Dinge finden. Wir haben viel durchgemacht, wir waren oft nicht einer Meinung; harmlos ausgesprochen. Das Schicksal hat nicht immer einen Bogen um uns gemacht und trotzdem…ich will Dich und das noch ganz lange.
Wie unsere Zukunft aussieht weiß ich nicht, wie weit unsere Zukunft gehen wird, weiß ich auch nicht. Aber ich möchte sie mit Dir verbringen und die Abenteuer des Lebens mit Dir erleben und mit Dir versuchen alle Hürden zu meistern.
Liebste Ines, meine Superheldin, endlich sind wir Mann und Frau, ich vertraue mich Dir an. Lass uns das Leben gemeinsam rocken!
Ich liebe Dich!“HoneymoonPictures_Ines&Simon-205

Hach…wenn ich nicht gerade sitzen würde, dann würde ich wieder nervös hin und her tänzeln.IMG-20170702-WA0051

Einige Tage vor der Hochzeit wurde ich aus vielen Ecken gefragt ob unser Held diese Hochzeit überhaupt durchhalten wird. Ich konnte diese Frage gar nicht beantworten. Aber er hat durchgehalten und wie, ein echter Superman.HoneymoonPictures_Ines&Simon-220

Wir standen damals bereits auf einer Klippe. Der Abgrund war zu sehen aber noch weit genug weg. Wir hofften noch vor 11 Monaten darauf, dass uns ein Stammzellspender dabei helfen wird eine Brücke zur anderen Seite zu bauen. Wir wussten schon damals dass unsere Zeit begrenzt sein wird, hofften aber auf eine längere Zeit ohne Symptome. An unserem Hochzeitstag war uns Kunibert egal. Wir heirateten nicht aufgrund von finanzieller Absicherung sondern weil wir es wollten. Wir wollten uns von Krabbe Kunibert nicht alles nehmen lassen. Kunibert Du kannst uns Mal! Wir wollten feiern, leben und dankbar dafür sein uns zu haben. Und wir lebten an diesem Tag so intensiv, es war unglaublich.HoneymoonPictures_Ines&Simon-214

Wir haben vor 11 Monaten nicht damit gerechnet, dass es schon kurze Zeit danach kontinuierlich immer näher an den Abgrund der Klippe geht. Den Abgrund können wir heute deutlicher sehen aber er ist noch eine Armlänge entfernt. Wir können also immer noch auf die Strickleiter hoffen, vielleicht ist es ja die Antikörpertherapie.

Kurz vor unserer Hochzeit waren wir bei einem Gespräch dabei. es wurde geredet wie alt die redenden Personen sein werden, wenn sie einmal Silberhochzeit oder goldene Hochzeit feiern werden. Wie sie das feiern und was sie vorhaben. Das Gespräch war schwierig für uns und der Held wurde immer leiser. Zwei Tage vor unserer Hochzeit haben wir beschlossen, dass auch wir Silberhochzeit feiern wollen. Wie auch immer das aussehen könnte. Aber wir wollen das auch, unbedingt denn Kunibert Du kannst uns mal. Darum feiern wir unseren Hochzeitstag monatlich, nicht nur einmal im Jahr. Warum warten? HoneymoonPictures_Ines&Simon-317

Darum…

Alles gute zum 11. Hochzeitstag mein Held. Die 25 rocken wir auch noch, Deal? Auch wenn es gerade so ganz anders läuft, als wir es erhofft hatten, irgendwie packen wir das. Niemand hat gesagt, dass unser Weg einfach sein wird, aber welcher Weg ist das schon. Jeder Weg hat irgendwo Steine, Felsen, Abgründe und Moor in das man einsinken kann. Das wichtige ist dann aber nicht aufzugeben, sondern sich gegenseitig dabei zu helfen diese Steine aus dem weg zu räumen. Ich trag auch deine Luftmatratze, mit der Du über das Moor schippern kannst, Du musst mich nur lassen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-93

Heute feiern wir unseren 11. Hochzeitstag. Unser Held verbringt diesen Tag nahezu komplett in der Klinik, da er das zweite Mal seine Antikörpertherapie erhält. Am Anfang dauert das recht lange. Morgen sollte die Bluttransfusion folgen, damit die gesunden Zellen im Blut Verstärkung bekommen. Allerdings sind die Werte weiter nach unten gerutscht, so dass unser Held bereits Heute Thrombozyten bekommen hat. Morgen kommen dann noch die roten Blutkörperchen dazu.

Die Einhornbändigerin war in der Schule, der kleine Batman in der Kita. Ich habe mir heute wie geplant nichts vorgenommen. Ich bin immer noch krankgeschrieben, da ich auf Grund von Schlafmangel und einigen anderen Dingen nach wie vor nicht arbeitsfähig bin. Ich war heute seit einer gefühlten Ewigkeit mit den Hunden draußen. Nicht nur eine kurze Runde, sondern eine lange. Es war wirklich schön, es hatte fast etwas von Freiheit.

Nachmittags kam ein guter Freund zu Besuch, die Heldenkinder belagern ihn immer gleich 🙂

Heute Abend gibt es Wraps und für den Helden Cous Cous Salat. Das mag er nämlich gern und verträgt es auch.

In meinem Eheversprechen hatte ich unserem Helden vor 11 Monaten gesagt, dass ich mir mit ihm die nächste Fußball WM ansehen werde. Ob das mit Public Viewing noch klappt ist fraglich, vielleicht bekomme ich irgendwo so eine Leinwand und nen Beamer für die Hauswand her. Dann geht es auch im Garten. Seit dem die offiziellen Trikots der Deutschen Mannschaft „draußen“ sind suche ich ständig nach nem Angebot. Heute Abend bekommt unser Held sein eigenes, offizielles Trikot. Dann hat er wenigstens die richtigen Klamotten., wenn das mit dem Rest schon nicht klappt 🙂 Auf den letzten Drücker klappte das noch. Zum Glück!HoneymoonPictures_Ines&Simon-112

Ihr Lieben, sammelt auch Erinnerungen. Macht es auch dann, wenn euer Umfeld die Art und Weise nicht ganz verstehen kann. Euer Leben, Eure Erinnerungen, Euer Ding. Sammelt so viel ihr könnt. Ihr müsst Bücher damit füllen können. Niemand von Euch kann wissen, was morgen sein wird. Worauf wartet ihr noch?

Wir sind sehr dankbar für die Möglichkeit diesen Tag erlebt haben zu dürfen. Es war fantastisch. Eine Traumhochzeit, die noch schöner gewesen ist, als wir es uns ausgemalt hatten.HoneymoonPictures_Ines&Simon-185

 

 

Neuer Tag, neues Glück, neues Blut; Heldenupdate

Ihr Lieben bevor ich Euch vom Helden erzähle, kurz ein kleiner Hinweis. alle Fotos in diesem Post sind älter, ich möchte gerade keine aktuellen Bilder von unserem Helden zeigen. Sobald sich die Lage stabilisiert habe oder wir ein „zeigbares“ Bild haben, ändert sich dies wieder. Bitte habt Verständnis. Ich danke Euch.

Heute hatte unser Held seinen Termin bei seiner Onkologin. Die Blutwerte zeigten sich so, wie wir es die Hautfarbe des Helden bereits vermuten hat lassen. Die roten Blutkörperchen und die Thrombozyten sind weiter etwas gesunken und das ist nicht unbedingt etwas, was sein sollte. Der Wert von letzter Woche war schon nicht besonders toll. Damit unser Held nicht erneut in eine schwierige Situation kommt, wird er zum Ende der Woche erneut eine Bluttransfusion bekommen. Letztes Mal, Ende April ging es ihm danach zumindest ein paar Tage deutlich besser.HoneymoonPictures_Ines&Simon-257

Sonst kämpft er weiterhin mit den Nebenwirkungen. Noch immer von der Bestrahlung und von der Antikörpertherapie. Beides sollte sich irgendwann geben, wann wissen wir nicht. Zumindest aber ist die Übelkeit etwas besser. Dank erhöhtem Morphin und Lyrika sind die Schmerzen ertragbar. Unser Held ist durchgehend stark müde, kann einem Gespräch kaum folgen und Hunger hat er nach wie vor auch nicht. Inzwischen sind es etwa Minus 11 Kilo. Wobei ich ihm, wie ich Euch bereits erzählt hatte, alle zwei bis drei Stunden mit etwas zu Essen oder wenigstens so einem Shake nerve. Ich glaube, manchmal hasst er mich dafür, dass aber ist mir recht egal. Simon isst dann tapfer.

Bin ich einmal unterwegs, zum einkaufen, Arzttermine oder mit den Kindern draußen, vergisst unser Held das Essen nur zu gern. Dann bereite ich meist zuvor etwas vor und rufe dann an. Hört sich etwas nach Kontrollwahn an, ich weiß…aber es klappt. Ich kann Euch stolz sagen–> Plus ein Kilo!! Wuhuuu.IMG1318

Unser Held hustet wieder vermehrt. Die Onkologin heute meinte, dass er erneut Wasser unter der Lunge ist und diese langfristig vermutlich nochmal punktiert werden muss. Vielleicht greift aber auch die Antikörpertherapie so gut, dass sich die Flüssigkeit allein zurückbildet. In der Klinik wurde auch die Option einer dauerhaften Drainage genannt, davon ist die Heldenärztin aber weniger begeistert, da dies eine weitere Infektionsquelle sein könnte.

Die Stimmung unseres Helden ist schwierig im Moment. Kunibert knabbert nicht nur an seinen Knochen, auch an seiner Seele. An manchen Tagen gibt er sich sehr der Erkrankung hin, fällt in ein Loch und wartet darauf dass ein Netz ihn wieder auffängt. Ich hoffe sehr, dass es ihm bald möglich sein wird eine Strickleiter zu bauen und er dann auch Kraft genug hat diese zum hochklettern auch zu benutzen. Der kleine Batman spiegelt das Verhalten zum Teil wieder und ist sehr weinerlich und leicht aus der Fassung zu bringen. Der Heldensohn hat Verlustängste entwickelt, die sich aber eher auf mich beziehen. An einer psychologischen Abdeckung für die Heldenkinder arbeite ich bereits.DSCF3758

Die Onkologin meinte, dass sich Simons Tief wieder legen wird, wenn es ihm körperlich besser geht. Ich hoffe es wirklich sehr, da es im Moment kein Zustand ist, der sich so noch lange aushalten lässt da es sich leider auf alle überträgt. Ich denke nicht, dass es bereits Depressionen sind, aber diese starken Stimmungsschwankungen entladen sich öfter einmal. Und das bekommen auch die Kinder mit.

Ab Morgen werde ich unseren Helden daran erinnern wie wichtig die Sonne ist, besonders auch für die Psyche. Ich erinnere ihn daran wie gut es tun kann, den Boden unter den Füßen zu spüren, wenn man ein paar Schritte geht. Draußen. Ich erinnere ihn daran wie schön ein Luftzug im Gesicht sein kann und wie toll es kitzelt wenn die Sonnenstrahlen die Nase berühren. Vielleicht hilft es etwas. Eine kleine Runde um den „Block“ hilft manchmal mehr als die beste Medizin. Kampf den Kunibertgedanken.

Unser Ziel ist es im Moment, dass unser Held weiterhin an Gewicht zunimmt oder es zumindest nicht weniger wird. Zeigt die Waage trotzdem wieder weniger an, ist es auch möglich über den Port Kalorien zuzuführen. Falls es Jemanden unter Euch gibt, der sich auskennt…dieser Vorgang interessiert mich, wie kann sowas funktionieren?20170730_161827 - Kopie

Und wir wollen immer noch versuchen auf eine Art Familienreha  zu fahren. Das wäre etwas, was wir gemeinsam tun könnten. Alle einmal raus und Kraft sammeln. im Prinzip wäre es dann ein „Vater-Kind-Kur“ und ich würde als Begleitperson mitkommen. Manche Kliniken scheinen soetwas anzubieten. Dann wären nämlich auch gleich die Heldenkinder therapeutisch mit abgedeckt und würden ganz nebenbei merken, dass sie nicht die einzigen kleinen Helden sind, die ein sehr krankes Elternteil haben. Wir glauben, dass vor allem die Einhornbändigerin davon sehr profitieren könnte. Die Berliner Charite bietet diesbezüglich auch Gruppen für Kinder an, derzeitig sind aber alle voll.

In den nächsten Tagen werde ich versuchen unseren Helden von den Vorzügen eines Psychoonkolgen zu überzeugen. Das sind Psychologen, die auf Krebspatienten und deren Angehörige spezialisiert sind.

Unser Held bleibt tapfer, er kämpft weiterhin gegen einen unsichtbaren Gegner, der so riesig ist dass er einem manchmal den Atem raubt. Aber er kämpft, jeden Morgen wenn er aufsteht. Stay strong my Hero.

Ohne Papa geht es nämlich nicht.P1030714

 

 

Das Wochenende ; unser Jetzt

Ich habe mir vorgenommen wieder etwas mehr Alltag in unseren Blog zu etablieren, was meint ihr? Daher seit langem Mal wieder ein Wochenende in Bildern, wobei es recht wenig spektakulär gewesen ist.

Die Heldentochter verweilte bei Papa eins und hat dort vermutlich viel Spaß mit ihrer besten Freundin gehabt. Papa 1 ist so manches Mal leicht überfordert, dann zwei Puba- Mädels zu Haus zu haben. Dafür aber hält er sich wacker.32089224_1678437192250971_7667139561121644544_n

Am Freitag hat unser Held eigentlich fast nur geschlafen. Plan D, die Antikörpertherapie scheint ihm mehr zuzusetzen als gedacht. Dazu kommen immer noch die Nachwehen der Bestrahlung. Am Freitag dachte ich fast, das unser Held wieder in die KLinik muss. Alle zwei bis drei Stunden setze ich ihm etwas zu Essen vor die Nase, mittlerweile habe ich einiges gefunden was gut geht. Und ich habe einiges gelernt; Mandelmus, aber bitte nur das weiße kann man überall ranmachen. Ich streiche ihm das Zeug auch auf Bananen. Dick, ganz, ganz dick. Alles andere an Fett verträgt er nicht. Alles mit Haferflocken klappt auch prima, mit den Dingern kann man tolle Muffins backen, sogar ohne Zucker.33036604_1689792044448819_4970528435769180160_n Denn gefüttert werden soll nur der Held, nicht Kunibert. Die Muffins werden noch extra bestrichen, mit Mandelmus versteht sich. Inzwischen zeigen sich erste Erfolge, plus 1Kilo, wuhuuuu.

Wenn ich nicht gerade in der Küche stehe um mir irgendwelche Spielereien auszudenken, die kalorienreich aber auch verträglich sind, versuche ich mit den Kindern das Haus zu verlassen. Einfach raus. Am Samstag waren der kleine Batman und Ich, zusammen mit guten Freunden spontan auf dem Hüpfeburgenfest. Das ist ein Platz voll mit verschiedenen Hüpfburgen, aus einer wurde sogar eine Wasserrutsche. Nach drei Stunden hüpfen, lachen, Wunden verarzten, Crepe essen33036781_1689789924449031_8006618071164780544_n

und völlig überteuerten Kaffee trinken, ging es zurück nach Hause. Unser Held hatte währenddessen geschlafen und genoss die Ruhe. Am Abend versuchten wir das Elektrohaus des kleinen Batman aufzubauen, noch sind wir nicht fertig, es brennt noch kein Licht. Mal sehen ob das noch klappt.

Am Sonntag kam uns die Ostseeoma besuchen und brachte jede Menge Erd- und Himbeeren mit. Wir alle lieben diese Dinger. Ich könnte mich im Moment nur von Spargel und Beeren ernähren. Wobei gegen einen fettigen Dönerteller mit Extrasoße hätte ich auch gerade keine Einwände. Ich komm nur Abends nicht raus um mir einen zu holen. Irgendwer ist immer wach.

Zusammen mit der Oma sind der kleine Batman und ich auf das Feld gegangen. Apple Jack durfte mit, Toffee und unser Held hielten zu Hause ein Schläfchen.33087663_1689783387783018_6616580510296571904_n Der kleine Heldensohn hatte zunächst keine Lust, die aber kam schnell als er die Weite sah, der Raps blüht33105221_1689785094449514_1409139466571874304_n und ein paar Pfützen gab es auch noch. In die erste Pfütze, wobei es war eher ein Schlammloch, suhlte sich der Hund, um sich gleich danach auf dem trockenem Feldboden zu rollen. Supi… 33163088_1689782441116446_841040564622196736_nSpaß gemacht hat es aber, der kleine Batman wollte gar nicht zurück. Zwischendurch kletterten wir ein paar „Abhänge“ hinab und krochen unter umgefallenen 33103036_1689782607783096_3457335045625217024_n33115009_1689782751116415_3508948294686474240_nBaumstämmen umher. Zum Glück haben wir ein Waschmaschine.

Später zu Hause gab es ein „Eis“. Gefrorene Banane, etwas Mandelmilch und geriebene Mandeln und Haselnüsse. Dazu pürrierte Datteln. Der kleine Batman denkt noch immer, dass das  ein leckeres Carameleis eis ist. Die Ostseeoma ist wieder nach Haus gefahren um den Opa von uns zu grüßen. Ihm geht es im Moment auch nicht besonders gut. Wir hoffen, dass sich der Verdacht der Ärzte nicht bestätigt. Ein Kunibert in der Familie reicht uns nämlich.

Heute Vormittag malten der kleine Batman und unser Held ein paar Bilder. Ich mag das ja! Das des Helden seht ihr im Titelbild.33124369_1689784654449558_6668269629955112960_n

Danach rockten der kleine Batman und ich den Spielplatz und spielten verstecken. Er kennt definitiv die besseren Verstecke! Ich bin da nicht sonderlich gut drin. Einige Zeit und zwei Reiswaffeln später33193257_1689782824449741_4644072408301436928_n stellte der Heldensohn fest, dass es soo, soooo heiß ist und wir unbedingt zur Eisdiele müssen. Den Ausgang könnt ihr Euch denken. Unsere Kinder essen einfach zu viel von dem Zeug dieses Jahr. Der kleine Batman stellte sein Fahrrad sorgsam ab…33180096_1689783821116308_5597392660810694656_n

und zog stolz mit seinem Geld los zum Eisdealer. Mittlerweile geht er allein rein und ich warte draußen.

Ich hatte selbstverständlich vergessen Tücher mitzunehmen um den Heldensohnmund nach dem Eisessen von den Resten zu befreien. Naja, was solls.33106487_1689783517783005_777279228197470208_n

Wieder zuhause mutierte der kleine Batman zum Tiertrainer und wollte den Hunden allerlei Tricks beibringen. Allein die Tatsache, dass er die Leckerchentüte in der Hand hielt, sorgte dafür dass die Hunde nicht von seiner Seite wichen. Aber machte sich richtig gut.

Zum Abendbrot gab es Hähnchen-Gemüse-Curry ohne Curry. Dafür mit Extra Kokosmilch dran. Es schien zu schmecken. Als Ausnahme haben wir am Wohnzimmertisch, auf dem Sofa sitzend gegessen und nicht am Großen. Vor dem Sofa steht ein Zaun. Denn unsere Hunde wissen zwar dass sie nicht auf unser Sofa dürfen, vergessen dies aber gern, wenn wir nicht da sind. Als wir da also alle auf dem Sofa gesessen haben um zu Essen, zeigte sich uns folgendes Bild…

Wir arbeiten noch daran, den Tieren das Betteln abzugewöhnen.

Jetzt liegen alle im Bett, auch unser Held. Ich packe gleich noch eben die Frühstücks- und Vesperdosen für den Heldensohn für Morgen. Dann versuche ich den Fleck aus dem Sofa zu bekommen. (Denn ja…natürlich wurde gekleckert) und lege mich mit dem Chaos in der Küche an. Dann darf ich meine Füße hochlegen und warten dass mir mein Wecker gegen 22 Uhr sagt, dass der Held geweckt werden muss. Medikamente und ein Muffin warten noch auf ihn. Mit Mandelmus versteht sich.

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Machts gut ihr Lieben, rockt die neue Woche.

ein kleiner Hinweis zum Schluss, bevor es zu Spekulationen kommt. Dem Helden geht es…ja,passt irgendwie. Er ist zur Zeit stark erschöpft und schläft viel. Das sieht man ihm auch an, daher gibt es in diesem Post keine Fotos von ihm. Genaueres dazu erzähl ich Euch im nächsten Heldenupdate. Aber…er ist zu Hause, er schläft, er hat ein Kilo zugenommen, er läuft und hält sich tapfer.

 

 

Stellungnahme; „lebt doch im hier und jetzt“

Ich mache jetzt etwas, von dem ich mir nun zwei Tage überlegt habe, ob es der richtige Weg ist. Nicht weil ich es nicht möchte, sondern weil ich die Glut nicht weiter entfachen möchte. Trotzdem bewegt mich etwas, dass ich so einfach nicht stehen lassen möchte. Ich fühle mich nicht angegriffen aber missverstanden. Kurzfristig überlegte ich gar, den einen betreffenden Blogpost zu löschen, habe mich dann aber, auch dank Simons Aussage dazu dagegen entschieden.

Mein vorletzter Beitrag löste bei einigen von Euch, besonders auf Facebook Gefühle aus, die ich zwar verstehen kann aber es nicht in Ordnung finde, wie damit umgegangen wird. Ich möchte Noch einmal bewusst machen, dass wir nicht alle Gesichter von Kunibert zeigen. Und auch wenn einige von Euch vielleicht denken, ihr wüsstet wie es dem Helden geht oder dass ihr eine Ahnung habt wie es uns als Familie geht…ich denke ihr irrt Euch.HoneymoonPictures_Ines&Simon-123

Einige von Euch kennen unseren Helden von früher, ihr kennt ihn als „Krümel“, ich nehme an aus dem DRK. Simon ist ein starker Mann (ich schreibe mit Absicht „ist“ und nicht „war), der oft anderen Menschen in Not geholfen hat. Unser Held feierte gern, half bei Umzügen, war viel unterwegs. Urlaub findet er toll, auch heute noch. Er hat gern gegessen, am liebsten in geselliger Runde. Vielleicht kennt ihr unseren Helden aber auch als Kollegen, da ihr den gleichen Arbeitgeber habt. Simon ist engagiert, karriereorientiert, zielstrebig. Ihm ist es wichtig ein „typischer Mann“ zu sein, der wenig Schwäche zeigt, stark ist und seine Hände schützend über Schwächere hält. Möglicherweise war er einmal ein guter Freund von Euch oder ist euer Nachbar. Dann kennt ihr ihn lachend, hilfsbereit und energiegeladen.

Das alles ist Simon. Das alles wird er auch bleiben und ich möchte, dass ihr dies auch in den folgenden Zeilen nicht vergesst. 20150403_155005.jpg

Es kam die Frage auf ob unser Held diesen Blog mitliest, dass er sich dann doch bestimmt elend fühlt wenn ich den Tod in meinen Blogpost „ständig“ oder „häufig“ thematisiere. Also…zunächst sei einmal gesagt, dass dies ein Blog von mir, einer Angehörigen ist. Ich schreibe über uns, über Kunibert, über unsere Familie und über Dinge die UNS beschäftigen. Wir reden oft über ein danach und ja, ich könnte mir weiß Gott besseres vorstellen. Dass es ein Leben ohne Simon geben wird ist Fakt, kein eventuell. Das dieses Leben „danach“ nicht erst in vielen Jahren kommen wird ist ebenfalls ein Fakt und kein möglicherweise. Wir reden darüber. 32896085_1684932638268093_2717503100410658816_nWie wir die Kinder vorbereiten, was es finanzielles zu regeln gibt, was sich unser Held wünscht und auch darüber, dass ich einen Teil unserer Buckit List ohne ihn machen werde. Dafür kommt ein Foto vom Helden mit. Er soll trotzdem dabei sein können und wird von oben alles beobachten können. Darüber reden wir, er findet diese Idee übrigensgroßartig, weil es ihm das Gefühl gibt so nicht vergessen zu werden.

Und ja, hin und wieder liest er mit. Aber nicht alles. Die betreffenden Beiträge bin ich gestern nocheinmal mit ihm durchgegangen. Er weiß generell thematisch um jeden Beitrag hier. Unser Held findet den Beitrag von vorgestern gut, nochmal er findet diese Idee sehr tröstlich und nicht „runterziehend“32564425_1684928768268480_7720191297809547264_n

Was auch gesagt wurde, dass wir doch im hier und jetzt leben sollen. Lasst Euch eines versprochen sein, das tun wir. Aber wenn ich sage, dass ein familäres  Leben kaum möglich ist, dann meine ich das auch so. Unsere Kinder müssen im Moment viel zurückstecken. Samstag wollten wir in den Urlaub fahren, die Kinder freuten sich wahnsinnig. Aber das geht aufgrund der Umstände nicht. Alleine fahren können wir nicht, denn dann wäre unser Held allein zu Hause. Das ist im übrigen nicht das erste Mal, dass wir etwas dergleichen tun mussten. größere Ausflüge klappen aus den gleichen Gründen nicht. Es gibt Abende, da bringe ich die Kinder allein ins Bett, weil unser Held bereits schläft oder zu starke Schmerzen hat. Zum Eis essen, zum Spielplatz, zum Springbrunnen, zu Veranstalltungen in der Schule/Kita…all das geht im Moment nur ohne den Helden. Selbst das gemeinsame Essen am Abend oder am Wochenende ist nicht wirklich gemeinsam. Unserem Helden ist oft übel, er isst generell etwas anderes als wir und meistens auch nicht mit uns zusammen. Ich koche zwei- manchmal drei mal am Tag. Abends meist drei verschiedene Gerichte, in der Hoffnung dass er irgendwas isst.

Und die Heldenkinder merken das natürlich. Inzwischen stellt sich die Einhornbändigerin ihren Wecker. Sie bereitete zum Beispiel heute Morgen das Frühstück für ihren Bruder und sich vor, damit ich mich noch schnell fertig machen kann, bevor es zur Schule und zur Kita geht. Ich habe sie darum nicht gebeten, sie hat es von ganz allein gemacht. Sie rutscht in eine Rolle rein, die sie nicht einnehmen sollte. ich habe vorhin eine to do Liste von ihr gefunden.32681715_1684928664935157_463889921468268544_n

Auch wenn ihr oft Bilder von einem lächelndem Simon seht, von einem Helden, der gar nicht so krank aussieht…Ihr Lieben, das ist unser hier und jetzt. Es besteht aus Klinik, Chemos, einem unfitten Helden, aus to do Listen, Alltagswahnsinn. Aber es besteht auch aus kleinen Lichtblicken, so wie der Springbrunnen ein paar Straßen weiter, oder den bunten Streuseln auf dem Eis, Momente in denen der Held vor der Tür sitzt und den Kindern beim Fahrradfahren zusieht. Alles was außerhalb dieses Hauses stattfindet, abgesehen von Arztterminen findet weitesgehend ohne unseren Helden statt. ich bin nicht ohne Grund krankgeschrieben… Habe ich Termine, so versuche ich die Kinder mitzunehmen oder anderweitig unterzubringen. Wir schlafen generell zu wenig. Das ist unser hier und jetzt. Es gibt sie, die schönen Momente, sonst wären wir nicht in der Lage jeden Morgen aufzustehen.

Auch habe ich gelesen, dass es meine Leser zu traurig macht,wenn das Thema „danach“ immer wieder zur Sprache kommt. Dazu möchte ich kurz sagen, dass das Wort „immer wieder“ ein sehr dehnbarer Begriff ist. Es kommt zur Sprache, in der letzten Zeit auch häufiger das stimmt. Dass aber liegt daran, dass der Zustand des Helden und unsere Gespräche genau dieses Thema oft wiederspiegelten.

Natürlich möchte ich Niemanden traurig machen, aber deswegen bestimmte Themen wegzulassen oder zu verringern…Das tut mir Leid, das werde ich nicht machen. Wir lassen Euch einen kleinen Teil von unserem Alltag und von unserer Gefühlswelt miterleben. Einen kleinen Teil. Ich erzähle Euch wenn es dem Helden gut geht, aber sage Euch auch wann das nicht so ist. Auch ich habe noch vor wenigen Monaten nicht  damit gerechnet wie sehr sich unsere Situation zuspitzt. Als wir vor nicht mal 11 Monaten geheiratet hatten, glaubten wir noch an die Stammzellspende, wir hofften auf viel Zeit und auf zahlreiche, tolle Tage. Mittlerweile passt ihm unser Ehering nicht mehr…er ist schlichtweg viel zu groß geworden. Unser Held kann ihn nicht mehr tragen.HoneymoonPictures_Ines&Simon-223.JPGUnd dennoch gibt es keine Bilder vom Helden auf diesem Blog, die ihn leidend zeigen. Alle Fotos hat er mir freigegeben oder teilweise bzw. oft selbst gemacht. Bilder, die ihn mit einer etwas sonderbaren Hautfarbe zeigen, bekommen einen Filter drüber gelegt. Es geht ihm nicht gut, so gar nicht. aber ich visualisiere dies nicht, weder mit Fotos noch mit ausgeschmückten Beschreibungen. Sollte sein Gewicht weiter nach unten gehen, wird auch der Punkt erreicht sein, an dem es kein Frontal- bzw. Ganzkörperfotos mehr geben wird.

Euch macht es trotzdem traurig. Verstehe ich, denn die Heldenkinder und ich sehen sogar dass, was ihr nicht zu sehen bekommt;24 Stunden am Tag/ 7 Tage die Woche. Jeder der unseren Blog liest, tut dies auf eigene Verantwortung. Ich zwinge Euch nicht und kann, wie es nun vermutlich kommen wird, mit einem Followerverlust leben. Wenn ich schreibe, dass ich hoffe, dass wir die Einschulung vom kleinem Batman nächsten Sommer noch zu viert erleben können, dann meine ich das so. Denn das spiegelt unser „hier und jetzt“ ganz gut wieder. Unsere Geschichte macht traurig, dessen bin ich mir bewusst, aber ich möchte beim Schreiben nicht auch noch auf die Gefühle von meinen Lesern Rücksicht nehmen müssen. Dennoch denke ich, dass wir mit unserer Geschichte noch ganz taktvoll umgehen.  Es gibt viele Blogs von Krebspatienten, die ihre Situation deutlich drastischer und in wirklich allen Facetten zeigen. Ich respektiere das, verstehe es auch ein STück weit und bewundere diese Menschen manchmal dafür. Da es ihnen egal zu sein scheint, welche Meinungen von außen da auf sie zukommen. Wir haben uns gegen diesen Schritt entschieden.31388888_1665294903565200_5903222009055150080_n

Wir sind bewusst in die Öffentlichkeit gegangen, warum habe ich bereits einige Mal erzählt. Auch unserer mediales Auftreten habe ich mehrfach begründet. Nächste Woche wird es wieder soweit sein und ihr seht uns im Fernsehen.

Ich möchte nochmal betonen, dass es unserem Helden vermutlich wesentlich besser gehen würde, wenn wir einen Stammzellspender gefunden hätten.  Wir sind ein Negativbeispiel dafür, wie es den 20% der Patienten ergeht, wenn sie vergeblich auf ihren Stammzellspender-Helden warten. Wir zeigen Euch das (zensiert) weil wir hoffen, dass das Bewusstsein mehr in Köpfe rückt, wie wichtig eine Registrierung bei der DKMS oder sonst wo sein kann. Und dass es noch wichtiger ist, dann auch zu einer Spende bereit zu sein.

Uns ist bewusst, dass wir durch diesen Blog auch den Voyeurismus der Menschen bedienen. Schon allein aus diesem Grund zeigen wir nicht alles sondern überlassen einiges Eurer Phantasie. Das Krabbe Kunibert; das Multiple Myelom kein Kinderspiel ist, dürfte mittlerweile klar sein.kliuzt.png

Zusammengefasst möchte ich noch einmal sagen…ja unser Held liest mit. Nein, es geht ihm nicht schlechter damit, da diese Themen nun mal einfach da sind und wir diese auch durchsprechen.. Auch lassen wir uns nicht von dem, was da unausweichlich auf uns zukommen wird „runterziehen“. Wir haben Respekt, sehr großen sogar. Und ja; Angst haben wir auch, aber wir lassen uns nicht „runterziehen“. Sowohl der Held als auch ich haben weniger Angst vor dem Tod, als man glauben mag. Was uns wirklich Angst macht, ist der Weg dorthin. Das „danach“ wird eine Erleichterung für unseren Helden sein, so ungern ich das auch sage. Mit Lebensqualität hat der jetzige Zustand nämlich nicht viel gemein. Er zeigt nicht gern, wie es ihm geht. Darum nochmal…wir visualisieren daher viele Dinge nicht, weder mit Bildern oder Beschreibungen. Auch wenn ihr unseren Helden manchmal seht, er ist ein Meister im „zusammenreißen“. Wie es ihm wirklich geht, zeigt er zu Hause. Denn hier muss keine Rücksicht genommen werden, auf die Gefühle Anderer bzw. auf die von Außenstehenden.

Simon ist immer noch ein starker Mann, sehr stark. Seine Muskeln sind Innen. Man kann sie nicht gleich sehen, aber die Art und Weise wie er sich von Behandlung von Behandlung kämpft sucht seines Gleichen. Essen tut er nicht mehr gern, gesellige Runden strengen ihn an. In den Urlaub fahren würde er gern, aber das lässt Kunibert nicht zu. Nun ist er es, der schützende Hände über sich braucht. Und auch wenn manche von Euch etwas anderes glauben, ich versuche täglich genau das.32860148_1684941171600573_3330505803835637760_n

Ihr Lieben, solltet ihr nun verärgert sein, verstehe ich das. Ich verstehe auch dass es manche von Euch traurig macht. Und dennoch. Dies ist unser Blog, unsere Inhalte und wir überlegen uns mehrfach was genau wir posten und was nicht. Ihr macht Euch Sorgen? Das dürft ihr auch, aber bitte anders.

Ich zensiere keine Kommentare, auch unter diesem Post nicht. Trotzdem bitte ich Euch um respektvollen Umgang miteinander. Mit Kritik kann ich umgehen, auch wenn sie noch so negativ ist. Aber ich möchte keine zwei Lager von Lesern haben, die sich gegenseitig mit Kommentaren bombardieren, die eventuell nicht nett sind. Damit meine ich auch Sätze wie „wie können die nur…?“ und ähnliches in beide Richtungen

Ich respektiere andere Meinungen, also bitte respektiert ihr auch unsere.

Ich danke Euch.

 

 

 

 

Hallo Plan D, Du bist uns fast sympathisch; Heldenupdate

Gestern war es soweit. Nach zich dicken Venenentzündungen hat unser Held seinen Port bekommen; einen Dauerzugang unter der Haut. Von Außen sieht es wie eine Beule aus, sonst sieht man, abgesehen von der aktuellen Naht nix. Im Moment ist dort noch ein Pflaster, was aber nicht dauerhaft drauf sein wird. zum genauen Planen wurde er zuvor schick angemalt.32381065_1684060978355259_6317230605549436928_n

Dieses Ding stellt eine Erleichterung dar, da die Chemotherapie, die eigentlich für Morgen geplant war nun dadurch laufen wird.

zeitgleich wurde der seitliche Brustkorb punktiert und 1,5 Liter Flüssigkeit konnten abgeleitet werden. Leider ist noch etwas im Heldenkörper zurückgeblieben, da es nicht möglich gewesen ist alles zu entfernen. Nun hat die Lunge wieder Platz und muss sich zunächst daran gewöhnen. Beim einatmen tut es manchmal weh und der Husten ist stärker und schmerzt auch. Das ganze Sekret in der Lunge kann erst jetzt durch produktiven Husten „entfernt“ werden. Das ist unangenehm, aber im Grunde gut und wird hoffentlich bald vergehen.32536962_1684063198355037_4772769647332163584_n

Vor einigen Tagen wurde versucht die Morphindosis zu reduzieren. das klappte allerdings nicht, da die Schmerzen im Lendenbereich, Rücken und im Brustkorb wieder zugenommen haben. Der Held meinte auch dass vor allem die Schmerzen im unterem Rücken wieder mehr sein. Und meistens ist das ein Zeichen dafür, dass Kunibert gewachsen ist.

Von daher war es ganz gut, dass Heute der nächste Termin beim Oberarzt in der Klinik stattgefunden hat. Wir erhofften uns klarere Aussagen als beim letzten Mal. Die Schwester, die Blutabnehmen sollte, stellte zunächst treffend fest, dass unser Held „sehr schmal“ geworden ist. Damit hat sie leider wirklich recht. Mittlerweile habe ich etwas gefunden was der Held essen mag und auch verträgt. Dazu gibt es täglich mind. zwei Frisubin; hochkalorische Shakes und andere Spielereien, die ich mir einfallen lassen. Diese Nussbällchen gehen auch gut. Ziel ist es im Moment, das Gewicht wenigstens zu halten.32652393_1684063041688386_4992283527455178752_n

Die Blutwerte zeigen noch immer schlechte allgemeine Werte. Die Thormbozyten liegen inzwischen bei 65; der Normalwert sollte bei 150-400sein. Unser Held pausierte drei Wochen mit dem nächsten Chemozyklus, damit sich die Werte stabilisieren können. Das hat anscheinend nicht geklappt. Dazu kommt dass der letzte Lambda Leichtkettenwert (ein Teil vom „Krebsmarker“) wieder von 250 auf über 1000 gestiegen ist. Hallo Kunibert, wir mögen Dich nicht.

Das sollte auf Grund der zwei letzten Chemozyklen eigentlich nicht passieren.. Seit dem ersten Zyklus vertraue ich dieser Therapie nicht. Die Leichtketten sind zunächst immer weiter gestiegen, dafür gab es jede menge Nebenwirkungen. Anstatt zu helfen, baute unser Held kontinuierlich weiter ab. Im zweiten Zyklus sank der Leichtkettenwert, dafür aber wurde eine Bluttransfusion nötig. Unser Held wurde immer müde. Die Teilnahme an den einfachsten, alltäglichen Dingen ist manchmal nicht möglich. Ich mochte diese Therapie nicht. Wir beide hatten das Gefühl, dass sie nicht hilft, sondern unseren Helden einfach nur „vergiftet“ und alles noch schlimmer macht.

Zwischendurch mussten wir immer wieder ewig warten. So ein Kliniktermin zieht sich meist wahnsinnig in die Länge.32559400_1684063055021718_3779623271188660224_n.jpg

Heute, der Arzt sah unseren Helden. Er stöhnte und setzte sich. „Sie sehen wirklich richtig krank aus, man sieht wie aktiv das Myelom ist“ ach was…! das sagte ich bereits bei unserem letzten Termin. Der Arzt sieht es nun aber auch so. Als er die Blutwerte und den Gesamtzustand gesehen hatte, endschied er sich Gott sei Dank für den Abbrch der Therapie.

Es hört sich dramatisch an, fast tragisch irgendwie. Plan C klappte also auch nicht. Aber im Gegensatz zu sonst, keimte in uns das erste Mal seit einer Ewigkeit so etwas wie Hoffnung auf. Die Therapie, der wir nicht trauten, die offensichtlich nicht wirkte wurde endlich gekippt. Bei vielen Myelompatienten funktioniert diese, aber das hilft uns an dieser Stelle nicht weiter. Daher, Hallo Plan D, Hallo Antikörperherapie.32337240_1684062815021742_2613277910722674688_n

Plan B startet übermorgen. Am ersten Therapietag gibt es die Antikörper via 8 Stundeninfusion. Die Male danach wird es nicht solang dauern. Nur beim ersten Mal, da unklar ist wie der Held auf diese Therapie reagiert. Für diesen Tag geht unser Held Morgens in die Klinik und kommt, wenn alles gut gegangen ist, am frühen Abend wieder nach Hause. Hoffentlich vergehen damit die Schmerzen, die teilweise wieder recht arg sind, auch wieder.

Geplant sind 8 Wochen mit je einer Infusion wöchentlich. Falls die Therapie bis dahin angeschlagen hat, gibt es die Infusion alle zwei Wochen. Sollte es weiter klappen, dann alle vier.

Ziel ist es Kunibert endlich zurückdrängen zu können. Eventuell sogar soweit dass eine weitere autologe STammzelltransplantation (so wie letztes Jahr im März und im Sommer 2012, Hochdosischemo mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen). Dafür aber muss Kunibert ordentlich müde werden.32768336_1684062451688445_2874303263941853184_n

Wir hoffen jetzt auf diese Antikörper und eventuell auf die autologe Transplantation. Wir hoffen dass unser Held damit wieder etwas mehr in das Leben, in den Alltag zurückfindet. Das er mehr teilhaben und lachen kann. Der Weg dorthin wird schwierig, ob es klappt….keine Ahnung. Aber es ist für uns die erste Option seit einer gefühlten Ewigkeit, die uns mehr Zeit verschaffen kann. Ich hoffe, dass dieser Abbau vom Heldenkörper zumindest stoppt und nicht ständig schlimmer wird. Im Moment sind kaum Dinge als Familie möglich, wir hoffen darauf dass sich dies nochmal ändern wird.

Der Oberarzt schien sehr erschrocken als er unseren Helden gesehen hat. Diesmal sagte er auch nicht, dass alles gut wird.Er sagte, dass unser Held sehr krank ist. er sagte aber auch, dass er hofft das Plan D nun endlich greift. Sonst überlegt er sich wohl schon Plan E.

Er wirkte ganz sachlich, ganz klar in seinen Worten. er redete nicht nur, er sagte auch was. Wir sind zufrieden und fast glücklich mit diesem Termin heute, auch wenn unser Held quasi wieder bei Null anfängt. Aber immerhin ist es eine Chance auf mehr Zeit, an die wir uns trauen zu glauben.32673435_1684063151688375_929305123262300160_n

Morgen wird es Zeit für…Genau ein Eis. Wir feiern Plan D, mit Carameleis und den bunten Streuseln obendrauf. Es soll wohl regnen, dass aber stört ja beim Eis essen nicht. Ich glaube langsam wirklich, dass unsere Heldenkinder noch nie so viel Eis gegessen haben, wie dieses Jahr…naja… Abgesehen vom Eis sind wir übrigens immer noch Team Zuckerfrei. Also hauptsächlich ich. Die Kinder fast. Da ist das viele Eis dann nicht gaaaaaaaanz so schlimm. Den Zähnen geht es auch noch gut.32702603_1684063105021713_3412967445047017472_n

Der Held liegt schon im Bett. Zum Einen ist er sehr erschöpft, zum Anderen sind die Schmerzen im Liegen erträglicher.

Ich versuche nun gleich die Kinder von den Vorzügen ihrer Betten zu überzeugen und werde dann das Chaos in der Küche beseitigen…