Ohne Papa geht es nicht; Heldenupdate

Das verlängerte Wochenende liegt hinter uns und wie sollte es auch anders sein….Heute haben wir verschlafen. so richtig. um 7.20Uhr schreckte ich auf, etwa 10 Minuten bevor die große Heldentochter im Normalfall das Haus verlassen sollte um zur Schule zu gehen. Das Haus aber war leise, fast schon beängstigend. Ruckartig weckte ich das große Kind, dass sich dann 15 Minuten später, mit Notfallfrühstück in der Hand auf den Schulweg machte.

Der kleine Bruder musste nicht in die Kita, denn diese hat die ganze Woche geschlossen. Wir sind zusammen mit einer anderen Mama und dem Kind dazu in einen Dinopark gefahren.Inklusive „Motorradfahren und steile Berge erklimmen. Rauskommen, Abwechslung und so. Es war wirklich schön und der kleine Batman zeigte seine liebevolle Seite und war ganz verliebt in unsere 1 jährige Begleitung. So klein ist der kleine Batman gar nicht mehr.

Unser Held hatte heute seinen Termin bei der Onkologin. Er soll nun zeitnah einen Port bekommen. Zeitgleich wird die Flüssigkeitsansammlung unter der Lunge punktiert und abgesaugt. In wenigen Tagen ist bereits das Vorgespräch. Dieser Eingriff soll stationär gemacht werden, damit hatte ich zwar nicht gerechnet, aber wenn es die Ärztin für besser hält, wird es wohl stimmen.

Die Blutwerte haben sich zum Glück wieder stabilisiert, noch sind nicht alle wie sie sein sollten, aber es wird. Vorerst ist also keine weitere Bluttransfusion nötig. Das Immunsystem wird nun auch endlich wieder etwas kräftiger

Der nächste Chemozyklusstart ist für den 14.5 geplant. Vorher steht aber noch der Termin beim Kardiologen an. Sollte das Heldenherz in Mitleidenschaft gezogen werden, wird der geplante Chemotherapiezyklus nicht beginnen.

Gestern Abend redete der Held von Gefühlen und Ängsten. Dass er bei vielen, besonders schönen Dingen oft im Hinterkopf hat, dass es das letzte Mal gewesen sein kann. Auch wird ihm im Moment mehr als deutlich bewusst, dass er sein großes Ziel, die Kinder aufwachsen zu sehen bis sie erwachsen sind, nicht erreichen kann. Demzufolge ist es mental gestern recht schwierig für den Helden gewesen. 

Ich habe die gleichen Gedanken. Ich empfinde manchmal fast schon Neid wenn andere das komplette nächste Jahr planen. Wir können das nicht, weil wir gar nicht wissen wie lange es dieses Wir noch geben wird.

Trotzdem versuchte ich dem Helden bewusst zu machen, dass er bereits länger lebt als es die Ärzte bei Diagnosestellung 2012 prophezeit haben. Dass es streng genommen schon fast Glück ist. Dass wir uns freuen sollten, dass er den 10. Geburtstag der Heldentochter mitfeiern konnte. Ich versuche ihn davon zu überzeugen, dass es hilfreich ist in kleinen Schritten zu denken. Das nächste Ziel wäre unser erster, richtiger Hochzeitstag im Juni, der Geburtstag vom Batman im September, Dann Weihnachten, dann sein Geburtstag und vielleicht noch die Einschulung vom Heldensohn nächstes Jahr. Auf letzteres hoffe ich sehr.

Während ich  unserem Helden einrede, dass kurze Schritte besser sind, kleine Ziele auch grandios sein können, versuche auch ich meinen Worten zu glauben. Das ist manchmal gar nicht so einfach. Aber irgendwer muss hier doch den Kopf oben lassen. Und manchmal ist eben der Weg das Ziel, egal wohin uns dieser auch führen wird.

Wir redeten auch über die Zeit, die Kommen wird. Über eine Zeit in der unser Held ein Palliativpatient sein wird, d.h nur noch symptomatisch (gegen die Schmerzen, Anämie) behandelt wird. Eine Zeit, in der unser Held viel Hilfe im Alltag benötigen wird. Ob und wann er in ein Hospiz gehen wird, wie lange er zuvor zu Hause bei uns bleibt. Noch ist es nicht soweit, aber der Gedanke daran lässt eine Gänsehaut wachsen. Irgendwie war dieses Gespräch sehr fiktiv, andererseits auch realer als es uns lieb ist. Es gruselt mich.

Gerade als wir die Heldenkinder ins Bett gebracht haben, sagte die große Heldentochter zum Helden, dass sie nicht will dass er stirbt. Im Internet hätte sie gelesen, dass 15% der Leukämiepatienten sterben und nicht geheilt werden können. Autsch…Sie meinte auch, dass der Held zum Glück nicht Leukämie sondern eine andere Form von Blutkrebs hat… sterben darf er nicht. Ohne Papa geht es nicht

Heute ist der Held sehr müde, woran genau das liegt kann ich ehrlichgesagt gar nicht so recht sagen. Möglicherweise ist es einfach nur das Wetter, irgendwie grau und ungemütlich. Übelkeit und Bauchweh nach dem Essen bestehen weiterhin, aber der Held sagt, dass es auszuhalten sei. Die Wassereinlagerungen, die eventuell ein Hinweis auf eine Herzerkrankung sind, bereiten mir da mehr Sorge. Dazu kommt eine sich anbahnende Erkältung. Erst war die Einhornbändigerin dran, dann der kleine Batman und ich. Und nun scheint es doch noch den Helden erwischt zu haben. Hoffentlich bleibt das Fieber fern.

Auch ich bin müde, habe Lust auf Kuchen und hoffe dass Morgen die Sonne wieder etwas mehr scheint. Vielleicht sind wir dann auch wieder etwas fitter. Wer weiß.