196

Am 8.1.2017 habe ich angefangen diesen Blog zu schreiben. Vor knapp 1,5 Jahren habe ich begonnen Euch von uns zu erzählen. Anfangs war es eine Idee, daraus wurde ein Teil von Uns. Dieser Blog ist ein Teil von uns. Ich schrieb, oft, mal mehr mal weniger intensiv.

Gestartet habe ich mit dem Wunsch, so einige von Euch erreichen zu können. Euch ein Stück unseres Weges mitzunehmen, Euch ein Gesicht; eine Familie hinter dem völlig abstrakten Wort „Blutkrebs“ zu geben. Ich hoffte, einige von Euch dadurch motovieren zu können sich bei der DKMS oder einer anderen Stammzellspenderdatei zu registrieren. Ich hoffte so mithelfen zu können, den Stammzellspender zu finden, den unser Held so sehnlichst gesucht hat. Im Januar 2017 wussten wir seit einem Monat das Kunibert aus seinem Winterschlaf erwacht ist. Unser Held, befand sich zu diesem Zeitpunkt bereits im 2. Chemotherapiezyklus. Die Haare wurden langsam licht und es war klar dass er eine Tandemtransplantation erhalten sollte. Im April folgte nach vier Chemozyklen die erste Hochdosischemotherapie mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen. Im Sommer sollte die Transplantation von Spenderzellen erfolgen.IMG-20170403-WA0013

Soweit aber kam es nicht mehr. Der Spender wollte sich nicht finden lassen, unser Held wurde erneut rezidiv und seit dem schwingt Krabbe Kunibert scheinbar unermüdlich seine Scheren.

Damals, vor 196 Beiträgen waren wir noch sehr zuversichtlich. Wir glaubten fest daran, den Spenderhelden zu finden. Ich organisierte mit viel Hilfe eine Registrierungsaktion, in der über 1200 potentielle Stammzellspender in die Datenbank der DKMS aufgenommen werden konnten. Zusätzlich konnten insgesamt ca. 35000 Euro Spenden für die DKMS durch uns und die Aktion gesammelt werden .Damit gehört unsere Aktion zu den Größten Aktionen, die Berlin je hatte. Mittlerweile konnten vier Menschen, die sich im Zuge der Registrierungsaktion zum Lebensretter werden. Für uns hat es nicht gereicht.IMG_20170424_082456

Wir nahmen Euch weiterhin mit auf unsere Reise. Wir feierten im Juni 2017 zusammen mit Euch unsere Hochzeit. Ihr habt mit uns viele Höhen und Tiefen erlebt.IMG_20170620_204351

Irgendwann kamen wir zu einem Punkt, an dem klar wurde, dass wir unseren Stammzellspendersuperhelden wohl nicht mehr finden werden. Unser Held wurde zu instabil und eine Transplantation ist somit vorerst nicht mehr möglich.30825055_1943565785717530_769944079_o

Und trotzdem schrieb ich weiter. Auch wenn der eigentliche Grund dieses Blogs so nicht mehr gegeben war. Nahezu täglich bekam ich Emails, in denen Ihr mir erzählt habt, dass ihr Euch bei der DKMS registriert habt. Auch wenn es für uns nicht mehr reicht, die Unterstützung von Euch für die DKMS ging immer weiter. Und darum mache auch ich weiter. Wir sind nicht die Einzigen, die vergeblich warten. Das muss ein Ende haben. Und ihr alle helft mir unermüdlich bei dieser Idee. Die Ebayaktion letzten Monat (An alle, die ihre Sachen noch nicht haben, ich bin gerade dabei alle Sachspender anzuschreiben. Einige Dinge müssten aber schon am Zielort sein) lief so viel besser als ich es mir erhofft hatte. Insgesamt werde ich in den nächsten Tagen etwas mehr als 3600 Euro an die DKMS überweisen können. Und das alles nur dank Euch.

Ich denke, dass der Blog daran nicht ganz unbeteiligt ist. Die Anzahl meiner Leser steigt fast täglich und manchmal frage ich mich woran das liegt.

Seit es diesen Blog gibt, waren wir hin und wieder in den Medien. Eines sei vorweg gesagt , es wird nicht das letzte Mal gewesen sein. Zu den 196 Beiträgen gab es viel Feedback; positives als auch negatives. Ich durfte im Zuge der DKMS Aktion Carlos kennen lernen. Auch seine Geschichte ging durch die Medien. Er hat seinen stammzellspender-Superhelden gefunden. Und nun seht ihn Euch an, ist das nicht großartig?!IMG_20170423_125352

Einige von Euch glauben, dass wir uns ins Rampenlicht stellen wollen, dass wir unsere Situation ausnutzen oder Mitleid erregen möchten. Ich habe während der gesamten 196 Beiträge habe ich keine Kommentare zensiert, weder hier noch auf Facebook oder Instagramm. Ich kann diese Meinungen ein Stück weit verstehen, dennoch möchte ich Euch sagen, dass vor Allem ich alles andere als ein Mensch bin, der gerne im Mittelpunkt steht. Im Gegenteil. Ich agiere lieber unsichtbar . Im Falle dieses Blogs und den Medienauftritten dazu ist das allerdings selten möglich. Wir machen dass, weil wir immer noch glauben, dass es wichtig ist die DKMS und andere Datenbanken zu unterstützen. Wir glauben, dass es immer noch viel zu wenige potentielle Stammzellspender gibt. Wir glauben auch immer noch, dass es leichter fällt sich registrieren zu lassen, wenn es eine Geschichte zum Thema Blutkrebs gibt, ein Gesicht und eine Familie.IMG1130

Wir werden Euch auch weiterhin mitnehmen, denn wir zeigen Euch was passieren kann wenn der lebenserhaltene Stammzellspender nicht gefunden werden kann. Trotzdem stehe ich weiterhin dazu, dass es niemals Fotos von unserem Helden geben wird, die ihn stark angeschlagen oder schlimmer zeigen.  Manche Fotos sind mit einem Filter (z.B schwarz- weiß) belegt, damit die manchmal etwas merkwürdige Hautfarbe des Helden, die tiefen Augenringe nicht all zu sehr zur Geltung kommen. Wir nehmen Euch auf unserem Weg mit, stellen uns aber nicht zur Schau. Es gibt genügend Momente, die ich nicht zeige, ich denke dass Eure Phantasie dafür ausreicht.

Es gibt viele Blogs von Krebspatienten, die deutlicher mit allen Facetten ihrer Erkrankung umgehen, sie zeigen. Ich respektiere das, aber wir werden das nicht tun.IMG-20170406-WA0001

in den 196 Beiträgen erzählte ich Euch von Kunibert, aber auch von unser chaotischen Familie, ich zeigte Euch Fotos von Ausflügen und lies euch aber auch an „Jammertagen“ teilhaben. Ich versuche Euch zu zeigen, dass Blutkrebs scheiße ist, so richtig doll und ohne Stammzellspender noch viel mehr. Ich möchte Euch aber auch zeigen, dass Blutkrebs, eine unheilbare Form davon trotzdem soviel mehr ist als Glatze, Übelkeit und Gedanken an den Tod. Letzteres fällt uns im Moment recht schwer, und dennoch….Es gibt ein Leben unabhängig von Krabbe Kunibert.P1100918

Als ich im Januar 2017 begonnen habe Euch von uns zu erzählen, hätte ich nie gedacht dass dieser Blog einmal diese Größe haben könnte. Im Vergleich zu anderen Blogs ist dieser hier immer noch recht klein, aber im Vergleich zu vor einem Jahr ist es schon gigantisch. Ich habe nicht geahnt, dass „Krabbe Kunibert“ mal so ein Selbstläufer wird. Manche von Euch kommen zu mir und meinen Blog indem sie „Krabbe Kunibert“ googeln. Rede ich von Kunibert, wisst ihr was gemeint ist.

196 Beiträge und tief in mir spüre ich die Hoffnung mit diesen vielen Worten, die schon fast ein Buch füllen könnten etwas erreicht zu haben. Und wenn es nur die Achtsamkeit für die kleinen Dinge im Leben ist. Vielleicht denken einige von Euch inzwischen etwas anders, wissen es zu schätzen dass sie morgens gesund aufwachen können oder dass sie das nächste Jahr zusammen mit ihrem Lieblingsmenschen planen können.IMG1318

Vielleicht wird aus diesem Blog wirklich mal ein Buch,mal sehen ob mein Gedanken Wirrwarr Jemand lesen möchte 🙂

Ihr werdet weiterhin von uns lesen, Eure Kommentare geben uns Kraft und auch wenn ich die meisten von Euch im echten Leben gar nicht kenne, haben wir das Gefühl nicht allein zu sein.

Durch diesen Blog lernte ich Menschen kennen, die in einer ähnlichen Situation sind wie wir. Das macht unsere Situation nicht einfacher aber trotzdem ist es ein ganz besonderes Gefühl mit Jemandem zu reden, der ähnlich fühlt. 317780_356063121155058_1203215988_n

die letzten 196 Beiträge glichen oft einer Achterbahn, sie zeigen aber damit ganz gut wie chaotisch es so manches Mal bei uns zu geht.

Ich danke Euch. Ich danke Euch, dass ihr meine Leser seid, auch wenn meine Worte vermutlich nicht immer einfach zu händeln sind. Ich danke Euch, dass ihr die DKMS so großartig unterstützt. Ich danke Euch, dass ihr uns unterstützt. Jeder von Euch ist ein Held, ob registriert oder nicht spielt dabei keine Rolle. Ich wünsche mir; ich hoffe dass die Meisten von Euch gesund bleiben, eine lange und glückliche Beziehung führen können. Ich wünsche mir, dass für Euch ein anderes Schicksal vorbestimmt ist. Ich bin mir sicher, dass Jeder von Euch sein Päckchen zu tragen hat. Kunibert ist unseres. Ich sagte es schonmal, wiederhole mich aber gern…Ich glaube nicht, dass es Päckchen gibt die schwerer sind als andere. Jeder knabbert an seinem, für jeden ist sein Päckchen manchmal schon ein riesengroßes Paket. Ich hoffe dass ihr starke Arme habt um es zu tragen und falls ihr es allein nicht schafft dann wünsche ich Euch viele weitere starke arme, die Euch unterstützen. Niemand sollte sein Paket alleine stämmen müssen, zusammen verteilt sich das Gewicht nämlich besser.20170826_102134 - Kopie

Genießt die Sonne ihr Lieben, nächste Woche soll es wieder warm werden. Vielleicht sehe ich ja den einen oder Anderen am Sonntag auf dem Flohmarkt, ich würde mich freuen. Ich bin die mit dem vielen Playmobil, den Augenringen und Schoki- und Kaffeeentzug.

Danke, dass ihr da seid. Auf die nächsten 196 Beiträge.IMG_20130516_114518

 

5 Gedanken zu „196

  1. Super 💪und weiter so 👍liebe Ines…mach ein Buch draus und nimm die Erlöse für Euren Weg…ihr habt es verdient 🍀🍀🍀also ich würde es kaufen😉Habt eine schöne Zeit🎈

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  2. Ich war bisher eher stille Mitleserin, aber heute muss ich doch ein paar Zeilen schreiben. Ich bewundere die Art, wie Du damit umgehst, wenngleich es in Dir drin oftmals viel schlimmer ist. Keiner, der sowas nicht erlebt, kann wirklich nachempfinden, was es bedeutet und wenn Du eines damit bei vielen Menschen erreichst, ist Demut.
    Ich wünsche Dir viel Kraft, auch für Deine Lieben und wenn es Dir gut tut, dann schreibe das Buch! Ich kaufe es!
    Bleibt stark und und behaltet euren Humor!

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  3. Liebe Ines, ich danke Dir aus der Tiefe meines Herzen, für Deine 196 Beiträge. Ich muss zugeben, ich war zu Anfang irritiert, berührt, neugierig und unwissend. Im weiteren folgte eine Wahrnehmung, die mich zunehmend eine Frau erleben ließ, die trotz der Schwere ihres Lebens, einen Weg beschreitet, der zulässt, Hürden, Entsagungen Hoffnungslosigkeit, Enttäuschungen, in Würde zu nehmen.
    Deine Texte strahlen trotz Leid, Zuversicht aus. Sie sagen: „Es gibt eine Möglichkeit und diese muss ergriffen werden“.
    „Wacht auf“.
    Du Ines, hast Verantwortung übernommen. Deine Anklage ist eine Ansage, eine Ansage, an die Lethargie des menschlichen Verhaltens. Ein Aufrütteln, ein Nachdenken zum Handeln.
    Dein Text sagt aus. Leben allein existiert nicht, es müssen Voraussetzung gegeben sein.
    Manchmal, sogar oft. Es (das Leben) benötigt Hilfe, Unterstützung.
    Was immer geschieht, die Geschichten, die Euch als Familie begleiten (jeden Einzelnen) und die erzählt, niedergeschrieben werden dürfen, sprechen für sich.
    Sie zeigen Prozesse auf, die vielleicht Wegweisend sind, im Verhalten miteinander in einer solchen ausweglosen Situation.
    Du schaffst es Deinen Kindern kleine Anker zuzuwerfen. (Backen der Tochter, Unterhaltungsprogramm des Sohn).
    Ich danke Dir, Hilde

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  4. Liebe Ines, mir hat dein Blog den Blick geschärft. Für die Dinge die nicht selbstverständlich sind. Für das Leben. Und für meine Mitmenschen. Ich erzähle oft von euch. Und sehe, wie es in den Köpfen der anderen anfängt zu arbeiten. Du erreichst viel mehr, als du vielleicht glaubst!
    P.S. Ich würde dein Buch auch kaufen! Und wahrscheinlich verschenken! An jemanden der glaubt, ihm könnte so etwas nie passieren!

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  5. Liebe Ines, du wunderst dich warum immer mehr Leser euren Blog lesen? Du bist schonungslos offen und ehrlich. Du kämpft wie eine Löwin für deinen Helden und die Kinder und nicht zuguterletzt für alle da draußen, die die gleiche schlimme Diagnose erhalten haben wie dein Held. Damit bist du selbst eine Heldin. Ich bewundere deine Kraft und deine Ausdauer und ich finde, dass du dich und euch keineswegs ins Rampenlicht setzt. Du rüttelst uns vermeintlich Gesunden auf, unser Leben mehr zu schätzen und mitzukämpfen, indem wir uns registrieren lassen und für die DKMS spenden. Und wir lernen durch deinen Blog wieder mehr Mitgefühl zu haben.

    Ich lese deinen Blog seit etwa einem halben Jahr, fiebere und leide immer ein Stückchen mit und ich wünsche euch aus tiefstem Herzen, dass ihr noch einige wertvolle gemeinsame Momente erleben dürft.

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